ほのさんのバラ色在宅生活

ほのさんの新生活と、ふかふかシフォンケーキの巻。

4月は、いつにも増して慌ただしい日々。

ほのさんも、新しいチャレンジや、
目覚ましい成長や、それにともなうあれこれで
盛り沢山な毎日。

天気予報を見ていると、
花粉情報とともに、紫外線の強さなんかも出てくるようになって。


今月の定期通院は、
毛糸のあったか帽子から、
日よけにもなる、赤いドット柄の帽子に。

このところ、風が強くてすぐに目も乾燥してしまうけど、
つばが広いので、目もよけられるよー。


今月の月誕生日に、
栄養剤「ラコール」に挑戦しはじめたほのさん。

これまで、数々の栄養剤を試してみたけど、
下痢が続いたり、
ほのさん自身が気に入らなくて飲み残してしまったりで
惨敗続きだったのだけど。

このところ、ヤクルトはもちろん、
ミルミルとか、野菜ジュース、果汁なんかも好んで飲んで、
お腹もこわさなくなっていたので、
ラコールを試すなら、

今でしょ！

と思っていたのだけど。

案の定、ほのさんのお腹も気に入ってくれて、
甘い良い匂いがするところがお気に召したようで、
最初から全く残さずに飲んでくれた！


いつからか、普通のミルクでもお腹をこわすようになって、
乳糖不耐かも、ということでノンラクトミルクに切り替えて、
その合間にもツインラインだー、エンシュアだー、と試しつつも
気が付けば6歳……。

未だノンラクトミルクを飲んでいるというのもどーなんだと思いつつも、
ようやっとほのさんもその気になってくれたようで、
ほのさんも、お腹も強くなってくれたなあと、しみじみ。

微量元素が不足しないように、
ノンラクトミルクも少し残しつつ、
今後は、何か手作りのものも飲ませていきたいなあと、
夢も広がり。



栄養面の変更もあり、
この1か月間は体調の大きな揺れもなかったせいか、
体重が1キロ近く増えたという……。。

あんまり横に成長著しいのも問題なので、
気を付けてみていかんとでつ。



そしてそして。

今月あたまから行きはじめた、新しい場所。

医療型の施設で、
日帰りで過ごしたり、お泊りもできます。

初診で行った時には、
よーく説明して出かけたにも関わらず、

いきなり泊まらせられるのかしらとか、
ちゃんとあたしのことわかってくれるのかしらとか、
いろいろ考え込んでしまったのか、
おうちでバギーに乗せた瞬間から黙り込み、
施設に到着して、スタッフの方があたたかく出迎えてくださっても、
お返事もできず、

とうさんかあさんが、先生とお話ししている間、
リハビリの優しいおにいさんが手を握ってくれても無反応、
看護師さんたちの優しい呼びかけにも答えられず、で。

頬の肉がひきつって、
目も吊り上って、
緊張マックスで気が遠くなっちゃった感じで。

しまいには右目から涙まで流す始末。。

とうさんも、かあさんも、ほのさんが楽しんで過ごしてくれるということが
まず何よりもの希望だったので、
こんなにスタッフの方たちがあたたかく優しく迎えてくださったにも関わらず、
ほのさんが、ほのさんらしさをかけらも出せなかったことに不安も募ったけど、
はじめましてで打ち解けることは、すごく難しいし、
あれだけたくさんの方に取り囲まれたら、
とうさんだってかあさんだって、やっぱり緊張したし、
よし、次回に期待、ということで。

やってきた、2回目。

朝10時から15時まで過ごしてみましょうね、ということで。

相変わらず、車の中でもだんまりを決め込んでいたものの、
時折、かあさんの呼びかけにお返事もできて、
おー、今日はいけるかー、と期待。

施設について、お出迎えしてくださったスタッフの方たちにも、
時々お返事もできて。

２階のお部屋につくと、
お出迎えしてくれた方たちの何倍もの、
看護師さんたちや保育士さんたちや、に
ぐるっと取り囲まれて、
いやーこの人数は……と思ったけど、
ベッドに移動したほのさんは、
なんだかすぐにくつろぎモードに入って、
排痰したり、用手排尿したり、
いつものようにかあさんの呼びかけにお返事しながら、
時々、看護師さんたちがほのさんに話しかけてくれて、
それにもちゃあんとお返事ができて、
かあさんの予想よりも遙かに早く、打ち解けてくれたほのさん。

　
ケアもひと段落して注入がはじまると、
保育士さんたちが本を読んだり、歌を歌ったりしてくれて、
ほのさんは、さっきまでよりもさらに楽しげに。

ぐーちょきぱーで　なにつくろう　なにつくろう　♪

という手遊びは、
普段、おうちでもよくやっているから、

あ！それしってる！

と嬉しそうに大きな声で反応。

さらに、

おさかなくわえた　どらねこ　♪

と、ほのさんの大好きなサザエさんの歌をうたってもらうと、
さらにご機嫌に。

るーるる　るるっるるー♪

のところが特にノリノリでした、と保育士さんに報告を受け。


この頃のほのさんは、人見知り、場所見知りがとにかくひどくて、
病院にはとにかく行きたがらないし、

ここはびょういんじゃあ　ないんだよ

と説明しても、「おとまり」ということばにもとにかく敏感で警戒するし。

ほのさんの緊張が解けて、打ち解けてくれるのはいつになるだろうか、と
とにかく心配していたけど。


ほのさんの、ちっちゃなハートとが、
いろんな心配とか不安とか、で
ドキドキしちゃうのは当然のことで。

それでも、「たのしい」とか、
「じぶんのこえを　ちゃんと　きいてくれる」という嬉しや安心を感じると、
こどもはすぐに順応できて、
すごいんだなあ、と改めて感心。

ほのさんですか？と声をかけてもらって、
新しいおともだちもでき、
これから一緒に過ごせる時もあったらいいなあ。



これまで、なかなかほのさんが安心して過ごせて、
楽しめる場所を見つけられなくて、
おうちでは楽しく過ごしているけれど、
ほのさんも、もう今年は６歳、
もっとたくさんの経験をさせてあげたいんだけどなあ、とずっと思ってきた。

今度の場所は、どうやらうまくいきそう。

そんな期待を持つことができるだけで、
それは「希望」だ。



出かけて帰ってきても、
これまでみたいに、疲れてぐったりしたり、
そのあと体調を崩すようなこともなくなって、
そんなところにもほのさんの成長を感じる。






そして、先日。

ほのさんに、ふかふかでとってもいい匂いのプレゼントが届いた！


「氣愛のシフォンケーキ」！

こんなおっきなシフォンケーキをホールで買ったこともないし、
あまりにキレイでふかふかで、いい香りがするものだから、
これは！と……。



ほのさん、ふかふかをさわってみる、の巻！

手をおいて、はじめは、
これ、なんだろ
と探る感じだったけど、
そのうち、なんだか気持ちよさそうに、
シフォンケーキのふかふかに身を任せていたよー。

でもって、もちろん、

まずは、いい匂いを。

んでもって、こんどは、

お口にはこんでみたー。

あまーい匂いが大好きなほのさん。

うーん、うーん、
と興奮気味で。


急いでスタンバってたヤクルトを飲ませてあげましたー。


ふかふか優しい、さくらのシフォンケーキのおかげで、
とってもやわらかで楽しいティータイムを過ごせました。

慌ただしい毎日の中で、
こんなに素敵なティータイムをほのさんと過ごすことができて、
かあさんは、ちょっと、思い出していた。

ほのさんは、出産予定日より３日遅れて生まれてきたのだけど。

予定日に検診に行って、
その帰り道、
付き添ってくれた母と、
ケーキの美味しいティールームでお茶して帰った。

お腹の中のほのさんは、
もうだいぶ前から「女の子」ってわかっていたから、
その日のかあさんと、母のように、
いつかほのさんと自分も、
２人でお茶したりしたいなー、なんて思ってワクワクしてたんだ。

この５年、その日の気持ちを思い出したこともなかったけど、
このシフォンケーキのおかげで、
かあさんの夢はかなったのでした。

そんな素敵な、シフォンケーキ。


きっとなんでも、ほのさんと一緒にたのしめるね。

ほのさん、この頃の徒然。

恐るべし低気圧。

遠くの雲の切れ間から雨が降っている境目が見えた。

かあさんは、案の定、近頃では珍しいほどの偏頭痛の大発作。

ほのさんも、この低気圧の影響か、痰がうわっと上がっては
サチュレーションを下げる……。

ニンゲンも動物。

自然現象には逆らえません。

桜もこれですっかり散ってしまっただろうな。

今年は開花が早くて、
その上、寒い日や雨の日が多くて、
ほのさんが出動できそうなお花見日和がありませんでした。

3月終わり、半日検査入院の帰り道、
晴れていたらちょこっとお花見しようねと言っていたのだけど、
案の定の、雨。

結局、得意のショッピングセンターに寄り道して。



検査中はだんまりを決めていたほのさんだけど、
検査が終わるとウソのように大きな声でお話し開始。

嬉しそうにウキウキした表情で、
みんなでお食事。

（世間は春休みだったので、ショッピングセンターは子どもたちで溢れ、
ほのさんが喜びそうなお店は行列。
そのため、「牛タン屋」という渋いセレクトになりましたん）




ホンモノの桜は今年は見逃したけど、
枕元に置いたコレで、お部屋でお花見気分を味わっていたよ。



（Ａさん、ありがとうございます！）





さて、近頃、成長著しいほのさん。

それとともに、これまでのケアがうまくいかなくなったり、
新たな問題が発生したり。

いつも往診のＴ先生が、
「小児科の特徴は、成長することだ」
といおっしゃっていたけど、

これまでは、
そりゃそーだよ、子どもだから成長するわな……

としか思ってこなかったのだが。

もっと小さかった頃にはあまり感じなかったけど、
近頃の成長は、それに伴って手を打たなければならないことが多々。

Ｔ先生のおっしゃる意味がわかったわけで。




これまで快便だったほのさんだけど、
近頃、ちょっと便秘気味。

体が大きくなると、最後の踏ん張りがきかなくなって、
便秘がちになる子どもも多いとか。

それで、ヤクルトに加えて、
野菜＆果汁ジュースでびゆーいたしましたー。


ヤクルトの時ほど感動はなく、
（まあ、見た目もいかにもキャロット色……）
ううーん（ウマイ！）と声をあげることもなく、
黙って飲んでおります。

どうやらそんなにお気に召さなかったようで、
それでもキライではないらしく、
残さず飲んでくれているので、
今日で続けること3日。

便秘5日目にして、
自力で出してくれたのですー。


便秘解消の意味もあるけど、
これから、ほのさんのお気に入りの味を探して、
いろいろ試してみようと思います。




昨日は、サザエさん1時間スペシャル！

先日行ったショッピングセンターで、
一緒に選んで、とうさんに買ってもらったおにゅーのおよふくを着て、
嬉しそうにサザエさん鑑賞。

この嬉しそうなお顔を見ると、
ほのさんの成長に合わせて、
かあさんも負けずにいろんな工夫を凝らしていかなきゃなあーと思うのでした。

新年度も、チャレンジ！

こんにちは。

きょうから　４がつ。

あたしは、あたらしい　かーでぃがんと　おずぼんで

うきうきしているわ。


あっという間にやってきた、新年度。

ほのさんも、身長１１２㎝　体重１４，４㎏と
めきめき成長中。


この2か月間、
ほのさんの長い不調と、アクシデントによる不安定な支援体制が続き、
なかなかハードな日々を過ごしております。

かあさんの疲れ＆不調により、
先週お休みしてしまったリハビリも、
今日は元気に。

やる気に満ち溢れ、
リハビリのＳ先生を大声で出迎え、
ベッド上で体をほぐしてもらっている間も、

うーん、とか、
うんうーん、とか、
ふんっ、とか、
さまざまに変化を付けながらお話しする様子を見ていると、
かあさんの疲れなどでお休みしてしまったことが、
ほんとうにすまなかったね……と思うほど。

近頃のほのさん、左足の親指を驚くほどはっきり動かすのだが、
今日は珍しく、左足のひざの裏あたりの筋肉がつぱっていたようで、
Ｓ先生に、

ほのちゃん、ひだりあり、がんばってうごかしてたのかな？

と言われていた。


このところ、右胸の肋間が取りにくく、
動きが悪くて痰が溜まっている様子だったので、
Ｓ先生に丁寧に動かしてもらっている間も、
早くいすに座らせろ、と言わんばかりに、
Ｓ先生の問いかけにタイミングよく大声で返事をしていた。



ようやくいすに座ると、
パソコンを起動させて準備してくれる先生を急かすかのように、
このやる気に満ちた、真剣な顔！


今日も、右手首にピエゾセンサースイッチを付けて、
伝の心（という意思伝達のためのソフト）に接続。



小指側の手首のあたりにセンサーを付けるのだけど、
この付ける場所がとってもビミョーで、
うまくつけられないと、
ほのさんが手を動かしていても、その筋の動きを拾ってくれない。

拾ってくれない、ということは、
ほのさんが入力したいと思う文字のところにカーソルが来て、
その瞬間に、ほのさんがちゃあんと手を動かせていても、
センサーが感知しないために、入力できない、ということになってしまう。


また、センサーの貼り付ける位置だけではなく、
手を置く場所、位置によっても、
ほのさんが手を動かしやすいかどうかに関係してくるので、
なかなか難しい。

ほのさんが右手を動かすことに気づいてから、
もう1年以上が経つが、
その間に、ほのさんが日々成長して、
腕の長さも随分長くなってきたので、
どこにクッションをいれて支えるかとか、
手を何の上に乗せるかとか、
この間までうまくいっていたことも、
成長とともにうまくいかなくなったりもして。

↑この写真で、右手を乗せている緑色のものは、
ほのさんが紙粘土を自分で捏ねて作ったものだけど、
すでに手の方が大きくなってきてしまった……


仮に、そのようなセッティングがすべてうまくいったとして。

まず、ほのさんが思っていることを、
「ことば」にして、
その「ことば」を「文字」に変換し、
それを一文字ひともじ入力していかねばならず、
五十音図の入力したい文字上にカーソルが来たときに、
タイミングよく手を動かす、という作業は、
なかなかどうして、難しい。




ほのさんは、この難しいチャレンジに取り組んで、
もうすぐ3か月が経つ。

最初は、自分が手を動かすと、文字が入力できる、
ということに、ものすごーく興奮気味たっだ。

回を重ねるごとに、その興奮がおさまり、
確実に「自分でやる」という感覚をモノにしていった。

どうすれば入力できるかがしっかりとわかるようになると、
セッティングがうまくいかないことで、
「動かしているのに反応しない」というもどかしさを感じていった。

ぶんぶんと手を動かしているのに、
まったくセンサーが感知せず、

なんでなの！

という風に、大声をあげて目を吊り上げている様子は、
なんとかうまくセッティングしてあげたい、という気持ちと共に、
そのもどかしさこそがチャレンジの醍醐味だぞ！と
褒めてやりたい気持ちでいっぱいになる。


とうさんやかあさん、いつも関わってくださる方たちと、
ほのさんはうまく意思疎通をして生活をしている。

だが、はじめましての人から見たら、
ほのさんは「何にもわからない子」に見えて当然だし、
ほのさんも、そんな風に扱われると、
いっこうにおしゃべりも出ず、
いつもみたいにお返事すればわかってもらえるのに……と思うのだが、
本人だって、「聞いてもらえない相手」に向かって話すことほど、
骨が折れて、悲しいことはないだろう。

だから、ほのさんがどんな人にも通じるような、
意思表示の方法を身につけてくれたらどんなにいいだろう、と思わないはずがない。

たった一言、
「はい」とか「いいえ」だけでも、
ほのさんが意思表示できたら。



医学上、生まれてすぐの時点では、
「なんにもわからない子」とされていたほのさんが、
たとえばパソコンを使って、
「はい」「いいえ」と言えたなら、
世間はきっと驚くのだろうし、
キセキだと言って、感動の物語になるのかもしれない。

でもね。

ほのさんには、ほのさんの「セカイ」がほのさんの内に必ずある。

この5年間、ほのさんの内なる「セカイ」、キモチと呼ぼうか、
それと、ことばを介さないコミュニケーションでやりとりしてきた。

ほのさんの全体から発せられるそのメッセージを、
周りのみんなが受け取って、
受け取った側が、その返事を「ことば」に変換して、
ほのさんに返事をしてきた。

だから、ほのさんは、5年間ずっと、
周りから聞こえてくる「ことば」に耳を澄ましてきたのだ。

いま、ほのさんがパソコンを使ってやっていることは、
いままで自分が「ことば」を使わずに発してきたメッセージを、
「ことば」に変換すること、
そしてその「ことば」を文字にして入力すること、なのだ。

そうして考えてみたら、
5歳の小さな女の子が取り組んでいるのは、
それは本当にほんとうに、難しいこと。

かあさんにしてみたら、
それを彼女が成し遂げるかどうかということではなく、
そのチャレンジそのものが、毎回感動的だ。

ほのさんが毎回取り組んでいるとき、
ひょっとしたら、こちらが考えているゴールを目指していないかもしれない。

それでも、うまくいったりいかなかったりすることで、
確かに「感じること」をしている。

いろんなことを、「感じること」で、
目指しているゴールとはまた別の、
思いもよらない何かを身についたりするものだ。



今日は、前半張り切りすぎたのか、
いつもより早く、10分ほどで集中力が途切れた。

ほのさんは、とってもわかりやすい。

集中力が切れると、
ウソみたいに急に腑抜けた顔になって、
気力のない声に変わる。

今日なんて、急にまったくしゃべらなくなって、
スースーと寝息のようになってしまっって、

ほーのーさーん、たいじょうぶー？

と大声で問いかけてしまった。



ベッドに戻ってヤクルトを飲みながら一休みしているほのさんに、
かあさんは思わず、独り言のように言った。



ほのさん、あなたがいま、とりくんでいることは、
とってもむずかしいことなのよ。

うまくいかなくっても　いいの。
あせらず、だんだん、でいいんだから。

けっきょく、これができなくたって、
ほのさん、あなたはきっと、
べつのすばらしい　「なにか」を
ものにするように　なるんだから。

かあさん、そう　しんじてるのよ。



新年度。

ほのさんの力強く頼もしい、チャレンジする姿に、
かあさんは、心からそう思ったのだ。

Ｍａｒｃｈ

こんな気分は
春一番に乗って消えてゆけばいいのに
夜の公園は
冷えはしないが砂嵐が舞う

という歌詞をかいた、くるりの岸田君は天才だと思う。

3月は、この「マーチ」という曲を口ずさむことが多い。

……
コートを脱ぎなよ
日の長さを喜びなよ
この街の小さな
夜は僕等を置いてゆく

……
これが夜空に浮かんでは
消えることはなくなるって事かい
今は昨日じゃなくて明日たと云う事
信じるだけなのさ


と歌は続く。


厳しい冬が通り過ぎようとして、
少し気持ちも緩むけれど、
移り変わる季節とともに、
いろんな思いや、あの人やあのことなどが
浮かんでは消え、
気持ちだけがここに取り残されそうになったり、
「春」という希望に追いつこうと焦ったり。

Ｍａｒｃｈは、そんな日々だ。

グラつくほのさんの歯と、研修会のおはなし その１。

3月17日、ほのさん5歳と5か月のお誕生日。

ついに、ほのさんの下の歯が、グラグラしはじめましたのです！

きれいに並んだ小さな歯がグラグラしているだけで、
なんともかわいく、
綿棒で、暇さえあれば、
グラグラさせております。



さて、グラグラしているのは、
どの歯でしょーかっ！

（正解は、向かって右から3本目＆4本目でした……）


いやはや、こどもの成長というのは、
ほんとうにすんばらしいもので、
ほのさんも、春の訪れを感じてか、
なんだかメキメキと大きくなっております。

うれしいことです。

が、水分の量など、どのタイミングでどれくらい増やすかとか、
なかなか難しいことも多いです。

（ほのさんは、ヤクルトを増やしてほしいらしいですが……）



さて、はなしはさかのぼりますが、
先日3月10日（日）

「ＮＩＣＵ等長期入院児の在宅移行円滑化に向けた医療的ケア研修会
医療的ケアを介護としてではなく子育てとして」

でお話しするために、
仙台に行ってきました。



横長の会場で、左右に一つずつスクリーンがあり、
左右のブロックにわかれた席の間、
つまりど真ん中に、マットが敷かれ、
こどもたちがバギーなどから降りて過ごすスペースになっていました。

ケアの必要なこどもたちには、
看護師さんと介護士さんが一人ずつ付けられ、
ご両親は席に座ってゆっくりお話を聞けるように、との
田中総一郎先生のご配慮には、
さすが！っと思いましたが、
はじめましてのこどもたちのお世話をする、
看護師さん、介護士さんたちも「スゴイ！」の一言。

前でお話ししながら見ていて、
看護師さん＆介護士さんに抱かれながら
座っているこどもたちのお顔はとてもくつろいでいたし、
こどもたちを見つめる看護師さん＆介護士さんのあたたかいまなざしは、
「ご両親じゃないよね？」と思うほどでした。

もし、ほのさんを連れてきていたら、
かあさんは、このご両親たちのように、
ほのさんを預けられたかしらん、
そして、ほのさんはいらしてくれたこどもたちのように、
ちゃあんと言うことを聞いていい子にしてくれていたかしらん、と思うと、
ご両親たち、こどもたちも、
本当にすごいなあ……とため息がでるほどでした。

そうやって、参加してくださったかたたちが、
みんなでこの「研修会をつくっている」という雰囲気を目の当たりにして、
わざわざかあさんが出て行って何をお話しする必要があるだろうか……と
かなり不安にもなりつつ……開会。


まずは、ＮＰＯ法人あおぞらネット　訪問看護ステーションそら理事の
梶原厚子さんのお話からはじまりました。

梶原さんは、この分野ではかなりの有名人で、
どんな研修会に言ってもお話しや司会などをなさるような方で、
かあさんも何度も（一方的に）お会いして、
お話を聞いたことがありました。

でも、これまで聞いたことのあった梶原さんのお話は、
どうしたら小児在宅の移行が進むかというような会での、
訪問看護の役割やその実績などがメインだった気がして、
今回のように、訪問先での具体的な取り組みや事例などをうかがったのは
はじめてでした。

梶原さんのお話し、というよりも、
梶原さんが訪問看護をされている中での
一本、貫かれている信念、
そして、こどもたちを看ていく中で大切なことは、

「普通に育てること」
でありました。

かあさんも、ほのさんを5年間育んできた中で、
「ふつうに」ということは思ってきたことですが、
最初はやはり、さまざまな医療的ケアに意識が持ってかれていたし、
どの程度、母親の裁量でしていいことなのか、
それとも医師の了解が必要なことなのか、
というところも皆目、見当がつかなかったし、
「今でこそ」というところがありますが、
それはやっぱり、かあさんが「母親」であり、「我が子」のことだから、
大胆にできる、という面も大いにあると思います。

医療的ケアがたくさん必要な重度な子どもになればなるほど、
訪問看護が医療的な面で支える比重は重くなりますから、
どうしてもケアそのものとか、体調の管理なんかがメインのお仕事と考えがちですが、
梶原さんのお考え、実践されていることは、
どんなこどもでも、いかに「普通に育てる」か、ということで。



まず、子どもは「自分のことをグズグズと言える、
手のかかる子どもになるべき、だそうで。

なるほど子どもって、そういうものだし、
それこそ「子どもの特権」であるわけですが、
さまざまな医療的ケアを必要とする子どもたちが退院してくるときには
いかに「手をかけないか」ということを目指して「退院指導」みたいなことをされるのです。

例えば、吸引。

おうちでは2時間おきにしましょうね、と習う。

在宅生活を始めて、当然おかあさんの疲れもたまってきて
夜中なんか、ハッと目が覚めると吸引の時間をとおに過ぎていた……

そんなとき、おかあさんは決まって
「ああ、2時間おきに吸引できなかった、してやれなかった」
という逆メッセージをこの状況からうけとってしまうもの。

これはかあさん自身にも覚えがあることです。

吸引をいつするか、という問題も、
時間を決めるというのではなく、
たとえば、夢中になって「あそび」をしているときには、
ごぼごぼしていても割と平気だったりするものだし、
本人も眠っているときは、活動しているときよりも当然痰も少ないはず。


例えば、食事。

経管栄養をしている場合、これも何時間おき、と決めがちだけど、
本当は、本人が「お腹が空いた」ときに注入してあげたいもの。

経口摂取が難しくても、
必ず、ミルクを綿棒などに浸して口に含ませてやってから注入をしてみる。

「むせる」からダメなのではなくて、
「むせる」からオッケーなんだ、という認識。

食べ物を口のまわりにくっつけておいて、
本人が「食べてみたい」と思うような環境を作ってみる、とか。
（通称、鼻くそ作戦というそうなー。）




（経管栄養は「食育」だなんていうすばらしい考え方は全くなくても、
意外と食べ物を口にのせちゃうもんで。

これはお雛祭りのひなあられだよー。

あー、ほのさんがたべたからしめってるー、
と嬉しそうに、このあととうさんが食べていましたん）




本人の意思や気持ちに沿ったケアをすることで、
大脳が鍛えられていくそうです。

すぐに答えの出そうな医療行為を断片的に覚えてしまうことは、
本人の自立を妨げてしまう、という梶原さん。

ああ、こういう考え方、
5年間の子育てで、やっと考えるようになったことで、
ほのさんをおうちに連れて帰ったばかりのかあさんに、
ぜひ聞かせてあげたかったなあ、と思うばかり。



それからそれから、「普通に育てること」で大切なのは、
「感覚」を鍛えること。

ハイリスクのベビーちゃんたちは、
帝王切開で生まれることも多くて。

本来なら、母親の心音を聞きながら産道を通って、つるっと生まれ、
母親のお腹の上に乗せられて、肌と肌をすり合わせる感覚を覚え、
おっぱいまで辿りつく、という幸せな体験をする赤ちゃん。

でも、帝王切開で生まれてくると、
赤ちゃんは、突然オペ室の明るいライトの下に出され、
はじめてお腹の外で触れるものが、
体を包まれるごわごわの布。
赤ちゃんのは、肌に感じる不快体験を記憶してしまう。

そしてその後も、病院では病状の深刻さを乗り越えること、
「いのちを守る」ことを優先される生活が続くので、
そこを脱したベビーちゃんたちが、
後々まで生きにくさを感じないようにサポートしていくことが、
医療の使命だとおっしゃっていました。

かあさんも、このお話を聞きながら、
当然、ほのさんの誕生の時の物語を思い出していました。

ほのさんはお腹を出るほんの間際まで元気に動き回っていたから、
普通分娩で生まれてはきたけれど、
緊急事態であったため、
強制的にお腹を押されてポーンと出され、
かあさんの肌を感じることなく、布に包まれて運ばれていった、のだ、多分。
（見ていないので、わからないのですが）

それは確かに、ほのさんにとって、とても辛く、淋しく、
不快体験に違いなかったわけで。

でもその時の「医療の使命」は、
ほのさんのいのちを救うこと。

結果的に、ほのさんの体は弛緩して、
低緊張になってしまったわけで。

だから、そんなほのさんの「感覚」を育てていきましょう、というお話しなのです。

そこで大切なのが、「マッサージ」。
そう、誰にでもできる「マッサージ」だそうで。

過敏な子は、マッサージすることで慣れさせ、
低緊張の子は、マッサージしてこすってあげることで、
「触られた」ということを認識しやすくなっていく、
つまり「脱感作」が大切。


そして、「揺らす」ことも大切。

「揺らす」ということには２つの意味があるそうで、
ひとつは、「前庭覚」（重力や運動を感じる」）を鍛えるということ、
ひとつは、「固有覚」（筋肉や関節を感じる）を鍛えるということ。

寝てばかりいたら、重力を感じることはできないですし、
そうすると、自分の「からだ」を感じることもできないわけです。



そしてもう一つ大切なこと、
「どんなふうに育っていくのか」ということが考えられる、ということ。

目の前のことだけではなくて、
この子がどうやって大きくなっていくのか、
どこで暮らすのか？学校は？就労は？経済的なことは？
というふうに、「社会」で生きていく、ということを考え、
そのためにはどんなことをしたらいいのかと、考えられるようになること。

最近では、小児在宅という分野にスポットがあたるようになって、
今使える制度は、サービスは、必要なことは……と、
「小児」の時期のことだけを切り取って提示できる人が出てきたけれど、
本当はそうではなくて、
その子どもが、一生の間に、どんな風に生活していくのか、
何が必要で、どんな支援があるのかということを、
連続して考えていくようにならなければならないのだと、
梶原さんは熱くおっしゃっていました。

本当にそうだなあ。

「子ども」は、やがて「おとな」になるのです。

そして、子育てしている親は、やがて老いる。

その「あたりまえ」が、いまの「小児在宅」には、
ほのさんの生活には、
すっぽり抜けています。

「なう」にばかり目が行き、
それは「なう」があまりに整っていないこともあるでしょうし、
「なう」しか考えられない余裕のなさも、きっとある。

でも、「見通し」を持つことで、
見えてくる「なう」って、きっとたくさんあるはずなんだろう。

「見通し」を持つこと、
「将来」を考えること、
「未来」をみること、
そんな「子どものあたりまえ」を、忘れてはいけないのです、
だって、「こども」なんだから。




梶原さんのおはなしは、とっても盛りだくさんで、
深い知識とたくさんの経験に基づいたもので、
とても1時間では足りない！と感じました。

かあさんのように、ただの「親」が、
知識などなく、あまり深く考えなくても、
子どもとのスキンシップ、あそび、
車に揺られていくお出かけ……
そんな家族の小さな幸せに溢れた時間は、
子どもの成長、発達にとって、
とても理にかなったものなのだなあと励まされ、
早く帰ってほのさんと遊びたい！そんな風に思うお話しでした。


梶原さんに、「とてもすばらしいお話でした」と申し上げたところ、
まだ、梶原さんが愛媛にいらした頃に出会った何人かのお母さんに、
自分は育ててもらったと、いまでも感謝しているのよ、
とおっしゃっていたのが、とても印象的でした。

たくさんのお子さん、おかあさんと関わっていらした中で、
きっと「出会い」を大切にされていらっしゃることが伝わってきました。

この研修会のタイトルでもある、「子育てとして」ということを1番に考え、
子どもの成長・発達という視点を持つ「訪問看護」は、
子どもと家族をハッピーにするだろうし、
そしてその視点は、
「子ども」が成長して「おとな」になってからも継続して関わって行くことができるだろうし、
その視点は、小児に特化したことではなく、
ひとりの人間が社会で生きていくことを支えるものになるのでしょう。
そしてそれこそが、求められていることだと思いました。




このあと、かあさんが、

「ケアってなあに？」と題して、
おはなしさせていただきました。

つづく。


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