ほのさんのバラ色在宅生活

櫛の思い出

ほのさん、近頃すっかり髪の毛が増えた。

よく、「上手にカットしてますね」と言われるが、ほのさん生まれてこのかたまだ一度もカットしていない。

だけど、うまいぐあいにショートボブ的な伸びっぷりであり…

いまの髪型をこれからずっとキープしてくれると手入れも楽であり、可愛いのだが、とムリなことを思う。


ほのさんはとてもおしゃれさんであり、まだNICUにいた頃からちっちゃな櫛を愛用していた。

櫛といっても、母さんのヘアブラシを買ったら、そのブラシに絡まった毛を取るように付録でついてきたちっちゃな黒い櫛である。


ほのかが生まれてから５ヶ月間過ごしたNICUは、面会時間が限られていた。

1日1回、1時間である。

その頃はまだ人工呼吸器のほかに、各種モニターや点滴、導尿のカテーテルなど、とにかくたくさんのものがくっついていたほのさんだった。（たくさんくっついていたようにみえただけなのかな…）

そういうものに対してド素人なフツウの親だった父さん母さんにしてみれば、

ただでさえ初めての子育てでアタフタなのに、勝手に抱っこすることなんてとんでもない話で、

オムツ交換や着替えすらさせてもらえなかったのだ。

ってゆ～か、してくださいって言われてもムリだけど…

最近TVでよくNICUの風景が映る機会が多いけど、

我が家的には見慣れた風景であり、懐かしくさえ思えるほどだが、

当時はあの色んな機械の音がして、たくさんの医療スタッフがいて、機械のついた赤ちゃんの保育器が並んでいる異質の空間にいるだけで緊張していたのだ。

その上、我が子に会えるのがたった1日1回1時間…

色々してあげたい思いはあってもできない現状もあり、

母さんも、自分でもまだ梳かすには薄いんじゃね～、まだ早いんじゃね～、と思いつつも

そのちっちゃな黒い櫛でひたすら髪をとかしてあげたり、ぱっちんどめをしてあげることくらいしかできなかったのだ。

そんな思い出のある櫛である。

先月、突然行方不明となったのだ。

早く梳かしてよ～的ナ顔をするほのさんを横目に、血眼になって母さん探しました。

でもどこにもなくて、「探してる時はでてこない」ってよく言うから、

探したくてうずうずしているのに我慢してちょっとじっとソファーに座ってみたり…

続きを読む…

素敵なプレゼント

先日の夕方、ピンポーンと来客。

インターホンに出ると、聞きなれない女の子のどこか心細そうな、でもしっかりとした声。

誰かと思ったら、お隣のおうちに住んでいる小学生（おそらく１～２年生）のお嬢さん…。

共働きのご家庭と以前うかがっていたので、とっさに、お母さんの留守に何かあったのかと心配。

しかし、そうではなく、「外で遊んでいたら大きなクローバーを見つけたのでほのかちゃんに」と…。

！！！！

お隣の方とは、特に親しいご近所付き合いがあるというわけではなく、だけどとても感じの良い奥さんで、

ほのさんが生まれて９ヶ月、やっと連れて帰れると決まった時に、はじめて詳しい事情をお話しに行った。


我が家の玄関の表札には、ほのさんが退院するずっと前から「帆花」とちゃんと書いてある。

我が家は3人家族。ちゃんとほのさんという娘がいるのに、うまれてから9ヶ月間家にいなかった。

だから、表札に「帆花」の名前をいれるかどうかしばらく迷っていた。

名前を入れても、すぐに消さなきゃならない日がくるかもしれない、そんなことも考えた。

お隣さんにしてみれば、表札には名前が増えている、赤ちゃんの洗濯物も干してある…

でも赤ちゃんの泣き声や気配がない…と心配してくれていたのだろう。

事情をお話に言ったとき、奥さんが「表札を見て娘になんて読むの？と、聞かれたの」とおっしゃっていた。

ほのかと言います、なかなか外に遊びにいけないけどお友達になってね、とその時お嬢さんにお話した。それ以来だった。

続きを読む

春は別れの季節…

3月と言えば、卒業シーズン。

ほのさんと母さんも、涙の別れを経験することになりました。

在宅生活を始めて以来、8ヶ月間お世話になったお二人の訪問看護師さんが退職されます。

お1人は、週2回、重たいほのさんを抱っこしてお風呂にいれてくれてました。

なんと、定年退職…というだけあって、看護師としても経験豊かであり、

子育ての大先輩としても、本当に頼りにしていたのです…。

ほのさんも、この看護師さん大好きで、不思議とよくお話してました。

もうお一方は、週1回2時間来てくれて、母さんが外出する間、ほのさんとお留守番してくれてました。

当然のことながら、ほのさんをおいて母さんが出かけることはできないわけで、

ちょっと牛乳買いに…というのも、父さんが仕事から帰ってから出ないと行けない。

下手すれば、2週間、文字通り1歩も家の玄関から外にでれないこともあり。

そんな生活の中で、この看護師さんのお留守番してくれる2時間がどんなにどんなに

ありがたかったことか

ほのさんを自宅に連れて帰ってから、初めてお留守番させて嬉しいのと不安なのとで、

涙しながらスタバに行った日のこと、思い出すなあ。

訪問看護といったら高齢者がメインで、特に小児（乳幼児）などは症例自体少なく、

引き受けてくれる訪問看護ステーションは少ないのが現状。

病棟看護と違って患者と接する時間もごく僅かでありながら、

設備もなくドクターやスタッフもいない自宅で命を預る。

特にほのさんは、人工呼吸器がついているし、自分で意思表示できないし、

落ち着いていると思っていてもいつ何がおきるかわからない…。

そんな子をこの8ヶ月間みてくれて、可愛がってくれて、本当に色んなことがあって…。

ほのさんの人生、母さんの人生、たくさんの人と出会い、別れ…

でもこのお二人と過ごしたことは一生忘れないだろうなあ。

感謝などという言葉では足りない。

続きを読む…

母さんピンチ！

ほのさんとの在宅生活も8ヶ月を越えました。

昨年末の（本当に突然の）急性呼吸不全によるほのさん「瀕死事件」など山あり谷あり、泣き、笑い。

しかし、ここへきて母さんが救急搬送・入院騒動になるとは（本人が一番）想定外。

原因は…

　　①　疲れが溜まりに溜まっていた

　　②　アトピーが爆発的に悪化

　　③　痒みによる不眠・ストレス

　　④　ステロイド内服による抵抗力・免疫力の低下

　　⑤　ホルモンバランスを崩して不正出血

　　⑥　微熱・頭痛・吐き気による脱水状態

　　⑦　そして思ってるより若くなかった

これまで何度となく体調を崩してきたが、父さんと助け合って、なんとか気力で乗り切ってきた。

だからこれからもなんとかなっていくんだろうと勝手に思い込んでいた。

結局2日間入院して、点滴し通し。検査上も特に問題ナシ。

こんな風に母さんが倒れてしまうと、ほのさんのように医療依存度が高い超重症児は、

預ってくれる施設はほぼ皆無。だからほのさん的には元気モリモリでも病院に預ってもらうしかない。

だけど一口に「預ってもらう」と言っても、親としては本当に色んなことを考える。心配する。




続きを読む