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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2011年 07月 ( 14 )   > この月の画像一覧

鈴の音で放心、の巻。

結局、天の川は見えなかった、
昨日の、七夕。

さーさーのーはー さーらさらー♪

と何度も歌いながら、
大盛り上がりの我が家の七夕は、
別に天気悪くても関係ないし……と、
織姫&彦星の事情とは無関係に終わったのであった。。



昨日は、七夕だけでなく、
ほのさんの大好きな訪問リハビリもあり。

先週は、呼吸器の加湿器用の蒸留水で遊んでみたのだが、
昨日は、リハビリのS先生が、
とってもステキなものを作ってきてくださった!


材料は、リボンとクリップと、鈴。

リボンをちょうちょ結びしたところに、
ちょうとほのさんの親指が入って、
手を揺すって、自分で鈴を鳴らす大計画。

はじめは、左手から。

f0199379_10355996.jpg


ほのさん好みの黄色いリボン、
シャンシャンシャンと、可愛く鳴る5つの鈴……

ほのさんの大好きな要素たっぷりだから、
さぞ気に入るだろうとワクワクしながら見ていたら、

自分の手を揺らす、鈴の重みと、
目の前で揺れる様子、
思いのほか大きな音に、
ほのさん、かなーりびっくりしたようで、
お目めを真ん丸く見開いて、
さっきまでお話していた声も急に止み、
最近お得意の、「放心」状態に。。

予想外の反応で、
しかもその「放心」のしっぷりがあまりにも可笑しく、
S先生とかあさんは、爆笑してしまった。

それでもほのさんは、しばらく戻ってこなくて、
S先生が何度も、

ほのちゃん、わかる?
すずのおとよ。
きこえるかしら?

と問いかけているうちに、
搾り出すような声で、答えるようになった。

でも、初めての刺激に、
かなりびっくりしたのと、疲れたのとで、
表情はくもりっぱなし(爆)。

ならばと、
左手よりも反応の良い右手のつけかえて、
同じように、シャンシャンシャンシャン、と
鳴らしてみる。

すると、だいぶ慣れてきたのと、
自分が何をしているのかやっとわかってきた様子で、

先生の、

ほのちゃんわかる?

という問いかけに、
ちゃんと反応するようにはなったのだが、

結構なやけっぱち風な声で、

ふんふーん!
ふんふーん!

と言うほのさん。


かあさんにしてみれば、
5つ付いているとは言え、小さな鈴。

しかも、とってもいい音色で鳴るのだし、
自分で頑張って鳴らせるのだから、
さぞ喜ぶだろうと思っていたけど。

ほのさんにしてみれば、
自分の顔の目の前で、結構な音で鳴るし、
自分が手を動かせば、
「音が出る」
という、不思議。


よくよく考えれば、
びっくりして、
気が遠くなるのも、しかるべき。

そんな気持ちを、
ほのさんがちゃあんと表出してくれたことが、
かあさんは、本当に、何より嬉しくて。


そんな遊びもして、
約40分のリハビリも終了。

S先生が記録をしている間、
かあさんが、

ほのさんびっくりしちゃったの……笑

と話しかけながら、
体位を整えて、いつものようにお布団をかけてあげると、

ふーん、ふーん

と必死におしゃべりがはじまって、
お口も半開きで、
すっかりリラックスした、
いつものほのさんのお顔に戻った。


S先生、いつものお顔に戻りました。


と、S先生にお話しすると、

ほのさんのお顔を見に来てくれたS先生は、

ああ、こっちがいつものお顔なんですね。
やっぱりリハビリしている時と、
おかあさんと2人になったときとでは、
ぜんぜんお顔が変わりますね。

とおっしゃった。




訪問リハビリをはじめてまだ2ヶ月目。

でもほのさんは、
毎回、いままでに見たことのなかったような表情で、
「がんばったり」「放心したり」
「緊張したり」「気が遠くなったり」
いろんな様子を見せてくれる。

かあさんと2人でいるときには、
見せない、顔、だ。


私は、それが、本当になにより嬉しい。
S先生ありがとう。

と、お話しすると、
S先生も、喜んでくださった。



こどもって、すごいな、本当に。



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by honohono1017 | 2011-07-08 10:55 | Life

雨でも強気な七夕、の巻。

7月7日、七夕。

数あるイベントの中で、
年々、盛り上がりを見せている、
我が家の、七夕。

笹は、毎年どっかからとうさんが調達してきてくれるが、
今年は、「釣れないつり」にでかけたときに、
じんましん出つつも、ゲトー。

在宅1年目のはじめてのおうちでの七夕は、
短冊書くので精一杯だったけど、
去年から、とうさんが、
七夕らしい飾りを、折り紙で作ってくれる、
というのを、かあさんが勝手に「恒例」にして。

さらにバージョンアップした、
ほのさんの七夕飾りを作ることに!


f0199379_1229525.jpg


あいっ!

小さめのわかざりは、
ほのさんが、がんばってのりづけしたのよ。




今年の七夕飾りがスペシャルなわけは、
ほかにも。

訪問看護師Nさんや、
ヘルパーAさん(メンズ)も、
ほのさんと一緒に、
飾りや短冊を作ってくれた。

f0199379_1231385.jpg


花瓶にも飾りを貼ってみた。

ピンクのおほしさま。

まんなかに、

「らっきいすたー ほのか」

と書いてある。

ヘルパーAさん(メンズ)が、夜中に、
ほのさんと一緒に、折ってくれたんだって。

ほのさん、このらっきいすたーがとっても気に入った様子で、

f0199379_12345463.jpg

かあさん、くのいちごっご!

と、おでこにのっけてはうれしそうにしていた……

あの、それ、
しゅりけんじゃ、ないんすけど。

そんでもって、

あたしは、らっきいすたー、
とうさんは?

とほのさんがいうと、



とうさんは、ろぶすたー。


思いがけず、間髪いれず、
(めずらしく)ナイス返事が、
とうさんから返ってきたことにも大満足したほのさんは、
キャッキャとはしゃぐ。

ほのさん、遊び方、ちげーぞ、
と、内心思いつつ……。

かあさんは、りんごすたー。

と言ったらイマイチで、

じゃあじゃあ、
きんぐすたー。

で、やっと、ほのさんから合格点をいただき。
(なぜに、きんぐすたー、で合格……)

それで、織姫&彦星と一緒に、
やっと花瓶に張らせてくれてのは、今朝のこと。。



とうさんと折った織姫&彦星に、
訪問看護師Nさんと一緒に、お顔を描いた、ほのさん。

f0199379_1238253.jpg

なぜかしらん、
彦星が、ペコちゃんみたいに、
ぺろっと舌を出しているし、
織姫は、涙がでちゃったの……。

でも、それを見たNさんが、

とっても、ほのちゃんらしい!

と褒めてくれたので、
ほのさんも、ご満悦。

その勢いで、
Nさんが用意してきてくれた黄色い短冊に、
すいかの飾りを一緒に作った。

でも、ほのさんは、
織姫&彦星で力尽きたのか、
すいかの種を描いている時(しかも、筆ペンで……)、
涙を流しはじめたので、
Nさんと、かあさんは、大爆笑。。

どうしたの、つかれちゃったの。
はじめに、がんばりすぎちゃったのね、ほのさん。

ぶえーん。。

f0199379_12453581.jpg


そんなふうにして、
涙あり、笑いあり、
で作り上げた、今年の七夕飾り。

去年までと違ったことは、
ほのさんが、なかなかお願い事を、
思いつかなかったこと。

かあさん、なにかこうかな。

ほのさん、なんでもいいのよ、
おもったとおりで。

そんなことを毎日話していて、
結局書き上げたのは、昨日の晩。

しかも……


「ねがいごとたくさんかなえてください
これからふえていくとおもうので
よろしくおねがいします
ほのか」

って。。

ほのさーん、これからふえていくって、
たなばたさまは、
こんばんなのよー。


かあさんはてっきり、
おねがいごとがすぐに浮かばないほど、
ほのさんが満たされちゃってるのかと思ってたけど、
そこは3歳児。

いっぱいいっぱい、ありすぎて、
なにかいていいのやら、
ってことだったのねー。



例によって、今年も、雨みたい。

それでも、
雨なんかに負けないで、
みんなが、
会いたい人に会えますように。

ねがえば、かなう!

と、相変わらず
強気な、ほのさん&かあさんです。

(「ほのかがとうさん嫌いなんていいませんように」
と書いたのは、
弱気な、とうさんです。)


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by honohono1017 | 2011-07-07 13:01 | Event

紹介したい、ふたっつのこと。

7月にはいって、
ほのさんの中の「かえる」が騒ぐ頻度が、
減ったよーな。

しかし、相変わらず、
気圧なのか、湿度なのか、
痰が異様に多い日があったり、
よださん(←ヨダレ、ですよ)た異様に多く、
すぐにガラガラとうがいしているようになったり、
大忙しな、体調ですわ。

今朝は、ヘルパーMさんがおしっこをさせてくれて、
「おかーさーん、仕上げをしてくださーい」といつものように呼ばれ、
いってみる。

大半はヘルパーMさんがお腹を押して出してくれていて、
残っていたとしても、ほんのちょっと。

なので、「そんなには出ないテイ」でかあさんがお腹を押していると、
最初はちょろ、ちょろ……っと出て、
ああやっぱり、もうこれで終わりかな、と
最後の一押しをすると、

ジョッ!

と噴水のように立ち上ったおしっこが、
かあさんの手首めがけてヒット。

不意打ちだっただけにビックリはしたが、

ほのさんのおしっこなんて、
みずみたいに、きれいなもんよ。

とか言って、親バカサクレツ。


ま、ま、そんなほのさんの裏得意技は、
おいといて。


今日は、ご紹介したいこと、
ふたっつ。

ひとつ。

「どこ行くの、パパ?」 ジャン=ルイ・フルニエ
河野万里子 訳 白水社

という、本の紹介。

f0199379_15242493.jpg


この本は、最近知り合ったママのブログで
紹介されていたもので、
その日にアマゾンで注文、
翌日届いて、夕方、読み終えたという……。

筆者のジャン=ルイ・フルニエは、
ユーモア作家であり、
子ども向けテレビアニメの原作者であり、
200本近いドキュメンタリー制作なども手がけ、
長年に渡り、テレビ業界で活躍された、
1938年生まれの、フランス人。

しかし、1988年に、友人をガンで亡くしてから、
テレビの仕事から手を引き、
文筆活動をはじめたという。

華やかなテレビの世界に身を置いていたときには、
誰も想像しなかったことだが、
私生活では、2人の息子が重い障害を持って生まれてきたこと、
そのうち一人は、天国に旅立ち、
妻にも去られたことなどを、
この著書のなかで、初めて明かしたのだった。


かあさんは、彼がこれまでどんなアニメを作り、
どんなブラックユーモアを言って、
お茶の間を沸かせてきたのか、
全く知らないが、
この本を少し読めば、
彼の素晴らしいユーモアのセンスがわかる。

だが、かあさんがこの本を読み始めて、
最初に思ったことは、また別のことだった。



「外国にも、障害児って、いるんだ……」


考えてみれば、当たり前のことなのだが、
文化も生活習慣も違う外国に、
同じように「障害児」と呼ばれる子どもたちがいる、ということは、
なんだか考えてみたこともなかったし、
また、その障害児の「親」も、
日本人であれ、フランス人であれ、
同じようなことを思うものなんだと、
あらためて思ったのだった。


障害をもって生まれてきた兄弟、トマとマチューとの、
日常の生活の中での具体的なやりとりや、
父親としての正直な心のうちが書かれていると思えば、
「一人ならず二人も」障害児を抱えてしまった父親、
という立場を非常に客観的に語っている。


ユーモアは、根底に愛情があって、
そのことの真実を見抜いているときに生まれるものだ、と思うかあさんと、
ジャンが同意見かどうかはわからないが、
トマとマチューについて、
時にはドキっとするような表現をするのだが、
その表現が「障害」について現わしているから、というからではなく、
そんな「障害」を持っている我が子への、
温かいまなざしを感じるからこそ、
なんだかとても、胸が苦しくなってしまう。

だが、「ユーモア」たればこそ、
後味は、悲しくないわけだ。

そんな様子を、ジャンは、
自分に宛てて、
こんな風に書いている。



『おい、ジャン=ルイ。
おまえは自分のこともままならない小さなふたりのこどもを
冗談のネタにしたりして恥ずかしくないのか。

恥ずかしくない。
そんなことで、愛情は減ったりしない。』




ほのさんの、
頭の中にあるべき「脳」は、
生まれてきたのアクシデントによって、
「水」になった。

かあさんは、
そう説明されたとき、
まだ小さな赤ちゃんだったほのさんの、
その正体が恐ろしくてたまらなかった。

正体も、何も、ない。

ほのさんは、ただの可愛い、
赤ちゃんだったのだから。

だが、そこにあるべき「脳」が、
「水」になったということが、
どう受け止めるべきか、わからなかったのだ。



時は経ち、
ほのさんが、いかに可愛らしく、
愛すべき我が子であるのか、
心で理解した頃、
ほのさんの頭の中にあるものが、
何であろうと、構わなくなった。

構わなくなったどころか、
「脳」であるべきところに、
「水」があるほのさんが、
なんて、かわいらしいの、
そう、思うようになった。

そして、夏の暑い日に出かけるときなど、

おそとはあついから、
ぼうし、かぶろうね。
でないと、ほのさんのあたまのなかのおみず、
ふっとうして、おゆになっちゃうよ。

などと、とうさんと、
ほのさんと、
笑うようになっていた。


このユーモアの面白さと、
その裏にある苦しさと、
ほのさんに対する愛情を知らない人には、
「一体、何の会話なんだ」
ということに、なるだろう。

ジャンは、
トマとマチューの頭の中には、
「藁」が詰まっている、
と言っている。




ふたっつめ。

ちょっと前の、新聞記事。

もう4年半も意識をとり戻さない野球好きの弟と
その看病をする母のため、自分の夢のため、
鹿児島から甲子園を目指す少年、小湊剣心(コミナト・ケンシン)くんの記事。


f0199379_1526430.jpg

詳しくは、コチラ

剣心くんの弟は小学校6年生の秋、脳梗塞で倒れ、
ほのさんと同じような、眠りっ子になり、
今でも病院生活を送っている、
颯士くんという、とってもキレイなお顔の男の子。



かあさんとほのさんが、颯士くんのことを知ったのは、
2年前の夏、くらいだったか、な……
奄美で暮らす呼吸器っ子、
ほのさんの姉貴分、「おとめちゃん」のブログ。

おとめちゃんのブログは、 コチラ

おとめ母さんの綴るおとめちゃんの生活、
「おとめのたくらみ」は、
先に書いた、ジャンも真っ青になるくらい、
ブラックユーモアたっぷりで、
(ブラックユーモアと言うよりも、「毒」?……)
そして、ジャンに勝るとも劣らない、
我が子にかける愛情たっぷりの、
とっても楽しいブログ。

(おとめちゃんとおとめ母さんの話はさておき)
そこで出会ったのが、
ほのさんと同じような状態にある颯士くんで、
ほのさんもかあさんも、
もう勝手におともだち気分でいたところ、
6月26日の新聞記事に、
お兄ちゃんの剣心くんのことが載ったようで、
これはみなさんにご紹介せねば、ということで。

記事の中から、心に響いたところ。


『「弟も、親も大変なんだ」と改めて思った。
そして野球をやらせてもらっていることに感謝した。
両親は弟の看病の合間に時間を作って試合の応援に来てくれている。
「もっとやらなきゃいけない」 』


眠りっこの颯士くんも、
野球を頑張るお兄ちゃん剣心くんも、
そして、お母さんのみどりちゃんも、
それぞれの胸の中にある、
それぞれの、気持ち。




フランスでも鹿児島でも、
辛いこともすばらしいことも、
いろいろある。

そうしてみんな、生きていく。



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by honohono1017 | 2011-07-05 15:27 | News/Report

文月。マイペースほのさんと、フクザツ母心。

文月。

いったい梅雨は、どこへいったのやら。

月初めにはふさわしい晴天ではあるが、
朝から、あちーのだ。

電力需給逼迫宣言がでないことを祈るばかり。


さて。

我が家から眺める田んぼも、
すっかりこのとおり。

f0199379_11125959.jpg

はやく、この眺めを、
ほのさんをいすに座らせて、
見せてあげたいもんだ。

そしたら、稲が黄金色に頭をもたげる頃、
ほのさんはまた、びっくりするんだろうな。


f0199379_11141748.jpg

マンションの、ちびっこプールもオープンした。
まだ、誰もはいっていないようだが。

ここへ引っ越してからも、
ほのさんとかあさんが、おうちから出ない生活は相変わらずだけど、
季節を感じるできごとが、
そこかしこに溢れていて、
そんな小さなことが、
どれだけ心を豊かにしてくれることか。

このちびっこプールに、
ほのさんを連れて行ってあげられたらなあ、
と思いながら見ていたけど、
ほのさんは、

おうちではいる44どのぷーるのが、いいわ。

と。

ああ、おふろね……。。

相変わらずマイペースなこと。
いいぞ、ほのさん。



今晩、とうさんからほのさんに、
大切なおはなしがある。

毎年、7月に1週間、
病院に検査を兼ねたお泊りをするのだが、
その時期が今年もやってくる。

いつにするか、受診のときにも先生と相談したり、
その間のとうさんとかあさんの予定なんかも、
家で話したりしているし、
ああ、またそんなきせつね……、
と、ほのさんも薄々気づいているはずだけど。

きちんとおはなしして、
看護師さんや先生のいうことをきいて、
おりこうさんにしていられるように、
とうさんからちゃあんとお話してもらって、
約束するのも、恒例のこと。

ほのさんはいつだって、

わかったわ。
まあ、たのしんでくるわ。

と聞き分けがいいし、
実際、病院で過ごす間も、
いい子に過ごしてくれるのだから、
病院のご好意と、
ほのさんがくれた夏休みと思って過ごせばいいのだが、
やっぱりね、
なんだかビミョーに淋しくて、
ちょっぴり(かなり)心配になる、
毎年の、母心。

聞き分けがよければ良いで、
それはそれでさみしー、とか、
フクザツなもんだよ、かあーさんは。

そんなかあさんをよそに、
今日のほのさんは、お気に入りのくまさんTシャツを着て、
朝からくまさんと、ひっきりなしにお話して、
そりゃーご機嫌な様子で、
ヘルパーTさん(メンズ)にも、
笑われるほど。

いいぞーほのさん。
その調子。
by honohono1017 | 2011-07-01 11:29 | Life


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