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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2010年 09月 ( 23 )   > この月の画像一覧

お出かけナウ

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おーぷんかふぇで、らんちだわよ。



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by honohono1017 | 2010-09-19 11:01

新しい街を、ヒールで。

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ほのさんをおいて出かける時は、かあさんはヒールを履く。

なぜなら、背筋がピンとする感じが、好きだから。

しかし、今日は、不向きだった。
慣れない街を歩くのは、いつもより疲れる。

購入した新しい「我が家」を、両親と共に見に行ってきた。

駅までの道には、
ほのさんと同じ名の飲み屋も発見!

マリッジブルーならぬ、引越ブルーなのか、
はたまた秋風のもたらしたセンチメンタルなのか、
このところダウン気味だったかあさんだけれど、
文字通り「心機一転」、
また楽しい予感がする。


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by honohono1017 | 2010-09-18 21:06 | Life

2歳と11ヶ月、ほのさんの日。

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今日で2歳と11ヶ月のほのさん。

来月には、ついに、3歳になるんだね。

かあさんは、むねがいっぱいです。



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by honohono1017 | 2010-09-17 16:57

引越にまつわる、etc。

あんなに暑いのをイヤがっていたのに、
今朝なんかは、窓を空けて半袖でいたら、
薄ら寒くて、なんだか淋しくなってしまった。

この夏が暑かったのは、猛暑のせいだけではなかった。

いろんなお仕事もさせていただいたこともあり、、
また、その一方で、
我が家にとって、
ほのさんにとって、
かあさんにとって、
とても大切な決断をしなければならなかったこともある。

十分、いろんなことを考えて、考えて、
決めてきたとはいえ、
きちんと心の中で整理する間もなく、
秋を迎えてしまったので、
ちゃんと、書き留めておこうと思う。



ほのさんを退院させたのが、2008年7月23日のこと。

運よく、アパートの1階に住んでいたので、
スロープを購入したり、
玄関の段差を埋める工事をするくらいで、
ほのさんとの生活をはじめることができた。

地域でほのさんの成長を見守り続けてくださる
在宅医の先生が欲しいという強い希望で、
この先生しかいない!という思いもあって、
退院当初から、在宅医をお願いしているT先生は、
ほのさんはすくすくと成長しているのだから、
目の前のことだけではなく、
1年後、3年後、5年後、10年後……というスパンで、
未来のことを思い描いていきなさい、
と、往診のたびに話してくださっていた。

退院当初は、
もう目の前のこと、日々の生活におわれ、
正直、10年後って言われても……
という感じではあったが、
先生の繰り返し話される言葉は、
とうさんとかあさんの心に刻まれていた。

栄養や水分の量の調節、
あるいは、成長に伴って考えなおさなくてはならない
入浴の方法など、
いつごろから、何を検討し始めるのか、
という計画をたてるためにも、
ほのさんの身長体重の成長曲線をつけるようにとの指導もあった。


2009年の夏に、
ほのさんは、バギーのシートを作り直した。

フレームはこれまでのものを利用して、
シートだけのサイズアップだったのだが、
作り直してもらってからのほのさんの成長ぶりは、
これまでにも増して「グングン」という感じだった。

今年のはじめごろには、
このまま成長していったら、
このバギーも小さくなってしまう、
そうしたら新しいものを作ることになるのだが、
そうしたら、1度曲がって入る今の玄関を、
バギーーごと通過することはできなくなってしまうなあ、
と思うようになっていた。

今の家は、賃貸。
まさか、玄関の壁をとっぱらうこともできない。
次のバギーに乗り換えるときには、
引っ越すしかないね、
とうさんともそんな話をしていたが、
具体的な話をする暇もなかった。
でも、次に引っ越すときは、賃貸というわけには行かない、
家を買うタイミングだろうと、
それぞれ考えていた。



3月の下旬、
かあさんは、ほのさんを通じて知り合った、
ママ友だちと夕方から待ち合わせをして、
2人で飲みに行った。

こどもたちの話だけではなく、
お互いのこれまでの人生や、
くだらな~い話まで、とにかく楽しく、
時間が経つのも忘れて、話し、飲んだ。

その時に、
「りさちゃんは(←かあさんです)、
ほのさんのことを抜きにして、
これまからの人生、何をしたいとか、どうやって生きていくのか、
そういう計画や思いはあるの?」
と、聞かれた。

かあさんは、正直、とても面食らった。

こんな質問を、いまのかあさんにしてくる人は、
このところ、あんまりいなかったということもある。

それに、「ほのさんのことは抜きにして」
ということにもビックリした。

おそらく、このおともだちは、
ほのさんのことを「まるっきり抜きにして」というニュアンスではなくで、
かあさん自身の人生を、
これからの人生を、
どう考えているの?ということを聞いてくれたんだと理解した。

かあさんは、先々のプランまで綿密に立てるというタイプではなく、
その場その場で、大切なことを選んで、
その選択の積み重ねで、進んでいくタイプだ。

だから、ほのさんのようなこどもを授かったことは、
全く予想外ではあったが、
ほのさんという大切な存在を得て、
じゃあ、どうやって進んでく?
という思考回路で、これまで来た。

そのおともだちは、能力もあり、
自分の才能もわかって、情熱を持って仕事をしてきた人だ。

かあさんには、「コレ」というものもなく、
一生続けたいと思う仕事もない。

これからの自分の人生設計なんて、
考えたことも無い、
いや、考えてないわけでも無いけど、
そういわれると、困るなあ、
そんな風に、答えたかな。

でも、近い話では、
「住まい」の問題は、どうにかしないといけないな、
ということを相談した。

引越しをせざるをえないし、
どこかに根を下ろしたいという気持ちもあるのだが、
ほのさんのことを考えると、
すぐに腰をあげることもできないし、
チームのみんさんとお別れして、
また一からはじめなければならないなんて、
考えただけでも、大変だ……と話した。

我が家の状況をよく知ってくれている友人だけに、
そうだよね……
というかと思いきや、
ほんとにそうか?
と言われたのだ。

確かに、いまのほのさんのチームはすばらしい、
でも、ほのさんのためにも引越しは免れないし、
りさちゃんとご主人の人生もあるから、
どこに住んで、どんな生活をするのかという問題は、
とっても大切なことだよ、と。

確かに、カンペキを求めたら、きりがない。
よーく考えたら、カンペキである必要も無い。

ほのさんも、強くなった。
かあさんも、退院当初のかあさんでは、ない。

でも、かあさんは元来、「こうとなったらこう!」
という「まっしぐら」で無意識に頑ななところがあるので、
とても柔軟な友人の考えは、
かあさんの心にすっと入ってきた。

家のことも、とうさんとの会話の中でも、
「いつか」から「近いうちに」と変化し、
かあさん自身も、自分の生き方について、
具体的に、というよりは、
これまでとはちょっと違う捉え方で、
考えるようになっていった。


5月、6月……

なんとなく、家の広告を見たり、
ネットで検索したり、
具体的に気に止めるようになった。

今の家の更新が、
再来年の2月。
それが、引越しのタイムリミット。

一生の買い物をするとなったら、
そう時間が余るほどあるわけでもないな……。

一生の買い物……
とうさんとかあさんが年老いてからの、
終の棲家……。

そう考えると、すごく苦しくなってしまった。

今の状態で、引越しを決めるとなると、
どうしたって、ほのさんが第一優先の選び方になる。

それは、健康なお子さんのご家庭でも、
こどもの学校のことや成長のことを考えて選ぶという点においては、
同じことなのかもしれない。

でも、どうしたって、ほのさんの住みやすいということを考えたら、
とても制限が多くなるし、
それを優先して買った家で、
いつかほのさんが旅立ってしまった時に、
かあさんには何も残らないのではないか、
残らないどころか、空っぽにはならないか…
そんな気持ちがあった。

だからといって、すべての条件、
とうさんかあさんが年老いた後のことなどを
全部を満たす物件があるはずもない。
予算にも限りがある。

…そんなことを考えていたら、
とても引越しなどできる気がしなくなってしまっていた。



7月。
ほのさんの検査入院。

入院中、在宅医のT先生を含め
在宅チームと、病院の主治医A先生たちと合同カンファを持った。

かあさんの中では、
とても気の進まない、でも考えなければならない引越し問題。

もし引っ越すとしたら、「こちら方面」という方向があったので、
それをカンファレンスで「可能性」としてお話したところ、
やっぱり、訪問地域外、という事業所もあった。

うーん。

ほのさんはというと、気管内のファイバー検査などもし、
肉芽もなく、一安心だったのだが。
思いもかけないこと、判明。

「思春期早発」。

退院の日に、A先生にさらっと説明されて、
そのときは、女性ホルモンが出ているという喜びの方が勝ったが、
帰ってから色々考えているうちに、
そんな単純なものではない、
ほのさんの成長に任せていたら、
それが、ほのさんに辛い思いをさせるかもしれない、
と悩んだ。

ほのさんにとって何が一番なのかと考えているうちに、
この小さな女の子に、生理がくるかもしれない、
ということを、かあさん自身がきちんと受け止め切れていないのだ、
ということに気付いた。

母親として、女同士、
ほのさんに生理が来る意味をきちんと説明してあげられない……
それが「早い」ということだ、と気付いた。

生理がくる、と一言で言っても、
生理が来ることによって、
お腹が痛くなるかもしれない、
頭が痛くなるかもしれない、
気分だって悪い、
ほのさんが大変な思いをすることは確実だ。

今までどおり、お風呂に入れてあげることもできないかもしれない。
シャワー浴することも難しい。
お世話も大変になる……。



そんなことをずっと、考えていた。

つづく……




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by honohono1017 | 2010-09-15 16:27 | Life

ディズニー報告、完結編(←今頃?)

昨晩、1日調子が悪くて、
21時過ぎにはベッドに入っていた、かあさん。

と、友人からメール。

な、なんと、夏休みを利用して、
ディズニーランドに来ています……と!

体調が悪く、うなだれていたはずだが、
なんでだろう、ディズニーーランドって、
誰かが行ってきた、とかいう話を聞いただけで幸せになるのって。
不思議だなあ。

しかも、「行ってきた」ではなく、
「ナウ」なもんで、臨場感溢れまくり。

オクサマたってのご希望で、
「ほのとうさんが揚げ物山盛りにした」レストランで食事したよ…
なんて聞いたから、
ふと、暗い寝室でひとり、
楽しかった思い出に浸ってしまったかあさんだったけど、
そういえば、ディズニー報告、終わってねぇ……
と、はたと気付いた次第。

あれから3ヶ月が経ってしまったけど、
完結編(←予定…)を書こう。


前回のディズニー報告はこちら



念願の、ミニーちゃんの耳(ピン留め式)をゲットして、
ひいちゃんと、有頂天になった、ほのさん。

とうさんたちが、スペースマウンテンに乗りに行っている間、
ベンチに腰掛けて、ちょっと一息した、女性陣。

一旦、腰掛けると、ずいぶん歩き回ったのが、わかる。
結構、疲れた。

時計を見ると、16時をまわっていた。
予定では、もう車に乗って、おうちを目指している時間……。

とうさんたちも、スペースマウンテンに乗ってきて、
大満足の様子。

そろそろ、出口に向かいますか、ということになり、
こどもたちと一緒に行こうと予定していた、
「ミクロアドベンチャー」は、
また来年のお楽しみ、ということにした。

トウモローランドから、出口に向かう道々、
見せたいもの、行きたかったところが、
たくさん、あった。

でも、もうタイムリミット、
かあさんにも体力が残っていなかったし、
ほのさんも、いつもより吸引が頻回だったから、
「欲張ったらいけない」と、言い聞かせつつ、
ワールドバザールまで来ると、
まだお土産が買い足りない気がして、
こどもたちをとうさんに預けて、
ひいちゃんのママと、小走りに、
お土産屋さんをのぞきに行った。

ほのさんが目の前にいる時は、気を張っているから、
それほど気がつかなかったけど、
喧騒を離れて、比較的空いている、
CDや本を売るお店に入ったとたん、
どっと疲れが出て、
どちらからともなく、「ホントに撤収だネ…」という感じに。

帰りの車の中で、ディズニーの思い出に浸るために、
ぜひCDを購入したいところだったけど、
選ぶ気力もなく、
ぱっと目に付いた、プリンセスシリーズの「大人の塗り絵」を
そそくさと購入して、
こどもたちのいるところに戻った。

とうさんたちも、ベンチに座ったら、疲れが出た様子。

楽しかったね~と言い合いながら、
出口を、目指す……

と……。

ちょうど、ワールドバザールの中央、
十字路に差し掛かったところで、
ここは、シンデレラ城をバックに、
記念写真をとるべきではないか……
ということになり、
しばし、撮影タイム。

こどもたちだけで、パチリ!
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人ごみに、自然と溶け込む、
ふたりのバギー。

こんなにくたくたになって遊んだけど、
あらためて、ああ、本当に、来たんだなあって。

そんな思いがこみ上げてきて、
パシャパシャと連写していたら、
来た道のほうから、
マーチングバンドの陽気な音楽が、聞こえてきたよ!

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ほらっ!ほのさん!たのしいおんがくが、きこえる?

かあさん、かあさん、
なんだか、すてきなかっこうのひとたちですね!

ほのさん、もうすぐほのさんのちかくまでくるよ!

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ほらっ!ほのさん、きたよ!
すてきなおんがく、ありがとうって、
おててふってみよう!

かあさん、そうね。
おーい!あたしは、ここよ!
すてきな、おんがく、ありがとう!


ほのさんとかあさんの思いが通じたようで、
マーチングバンドのお兄さんも、笑顔で手を振ってくれたよ!

ほのさんの目の前を通り過ぎたマーチングバンドは、
ワールドバザールのセンターに来たところで止まって
しばし、演奏を。

それをみんなで黙って聴きながら、
この2日間の楽しい思い出を、それぞれに振り返っていた。

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目をさかんにキョロキョロさせながら、
一生懸命、「When you wish upon a star」を聴きいっている
それはそれは幸せそうな、ほのさんのお顔を見たら、
かあさんは、自然とたくさんの涙が溢れてしまって、
どうにも止めることができなかった。

ほのさんは、ほんとうに、
うっとりと、していた。
心から、楽しんでいる様子だった。

こどもの喜ぶ顔が、
親にとって、こんなにも幸せなものだとは……
とあらためて、思った。



なんだか、ひいちゃんとほのさんの
お見送りセレモニーのように、
タイミング良く、マーチングバンドの演奏を聴くことだでき、
ほんとうに、もう思い残すことはない……と、
もうすぐそこに迫った、出口の方へ。

名残惜しさは、「また来年!」という、楽しみに。


すると、ゲートの目の前の花壇のところに、
ミッキーや、そのほかのキャラクターたちが
たくさんいるではないか!

夕方とはいえ、さすがにミッキーの周りには、
たくさんの、人だかり。

誰かと、パッと写真を撮れればいいなあ、
と思っていたら!

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正直、ディズニーに疎いかあさんは、
おそらく「魔法使い」のおばあちゃんだろうとはおもっていたけど、
何の物語に出てくるのかは、ハッキリわからず、
(おばあちゃんには、全く失礼な話だが)
それでも、ほのさんが好きそうだな……
と思って、写真撮影をお願いした。

身のこなしが、まるで「魔法使いのおばあちゃん」で、
本当にびっくりするほどで、
撮影が終わると、
夢の終わりにふさわしく、
とってもエレガントに、
ほのさんに魔法をかけるしぐさをしてくれたよ。

「ほのさんがげんきにおおきくなりますように!」
「またらいねん、げんきにあそびにこれますように!」
ってね!


それから、やっとディズニーランドを出てからも、
ホテルの前や、ホテルの中などで、
写真撮影大会となり(汗)、
結局、ひいちゃん一家と、
ホテルでバイバイしたのは、18時過ぎ……

ひいちゃん、とってもとっても、たのしかったわね。
つかれてなあい、だいじょうぶ?

ほのさん、ほんとうに、ほんとうに、たのしかったわね。
ほのさんも、だいじょうぶ?

ひいちゃん、またらいねん、
ぜったい、いっしょにきましょうね!

ほのさん、やくそくよ、また、らいねん!



それからほのさんは、
ホテルで最後のケアを済ませ、
ほんとうに、魔法が解ける時間がきたようで…

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ホテルのロビーにある時計も、
魔法の解ける時間にセットされていることに、感動。

しつこいようだけど、
車に荷物を積み込んでから、
ホテル玄関の前の大きなミッキー噴水の前で、
最後の記念撮影。
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おともだちのママが作ってくれた名札を、
バギーの胸のところにつけているおかげで、
車に乗り込むときにも、
キャストのお姉さんが、
「ほのかちゃん、またげんきにあそびにきてね」と
声をかけてくれた。

夢の国は、これでほんとに、おしまい。

すぐに高速に乗れば、
帰宅の渋滞にひっかかり、すぐに現実に戻る。

でも、不思議なことに、
我が家には、まだ魔法がかかったまま。

3ヶ月近く経って、
こうして思い出してみても、
夢の国の魔法は、解けることが無い。

それは、ディズニーランドのすばらしさでもあり、
ほのさんの「挑戦」のすばらしさ、でもあり。


ほのさんにも、「本気で遊ぶ」ということを教えたい!、
「本気で遊ぶ」と、結構疲れるんだ、
でも、本当に楽しいんだ!
ということを教えたい、と願っていたかあさん。

結局、帰ってきて、
なんだかとっても疲れて、気が抜けて、
しばらく立ち上がれなかったのは、
かあさんの方だった。

ほのさんは、むこうでも、
決してムリしないで、
「つかれた」とちゃんとかあさんに言ったし、
ひいちゃんとも、仲良く、
お互いに気遣いながら、遊ぶことが出来た。

親ばかだけど、
ほのさん、立派だなあ、と思った。

そして、なにより、
元気に行って帰ってこれたということは、
ほのさんの、
我が家の、
大きな自信になった。


夢の国報告は、これで、
おしまい。

でも、
ほのさんと、我が家の挑戦は、
これからも、
まだまだ、続きます。

ほのさん、たのしいこと、
いーっぱい、しようね!


最後まで、読んでくださって、
ほんとうにありがとう。




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by honohono1017 | 2010-09-14 19:18 | Event

秋の晩、「戻さなくて」いい話。

かあさん、就寝の時間…
やっとクーラーなしでいけそうな晩。

窓の外からは、秋の虫の声。

隣りの部屋からは、ほのさんの声と、かすかなモニターの音が聞こえてくる。


木曜日の通院以来、あまりにもいろんなことが、
ありすぎた。

まだはっきりと時期が決まらないが、
新しい家でのスタートに向けて、
この場所に心残りや後悔を置いていきたくはない。

ほのさんを、
必死に連れて帰った、
この家に…


たくさんの方々の力に支えられた、
これまでの歩み。

皆さんの支援が心からのものだからこそ、
かあさんの育児に対する思い、支援される側の思いとが、
すれ違うこともあった。

我が家に残るのは、感謝の気持ちばかり。

ここ何日かで、ほのさんと相談して決断したことが、
必ず、「これまで」と「これから」を繋ぐものだと信じて…


ほのさんが生まれた季節のような、風に変わった今晩。

同じ季節は廻っても、
三年前の、ほのさんの胎動を感じていた、
あの秋の日に戻ることができないように、
起きてしまったことは、
元には戻せない。

戻せなくて、
いいんだから。

だから、
前に、
進むんだ。



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by honohono1017 | 2010-09-12 22:34

新しい、一歩。

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ほのかです。

たいふうもいっちゃって、
かんかんでりにもならなかったし、
つういんびよりかな。


まだ時期がはっきり決まらない引越だけど、
今日は通院介助の引継をお願いしています。

ほのさん、2008年7月、初めてお家に帰る時から、通院介助をずっとお願いしてきた事業所さんと、最後の通院…

ほのさん、いろんなおもいでが、よみがえるね(ホロリ)

そうね、かあさん。
だいすきだったヘルパーさんと、うんてんしゅさんたち…おわかれさびしいわ。

ほのさん、これはえいえんのおわかれではないのよ。
これからもずっとかんしゃしながら、あらたなせいかつを、まえにすすんでくんだから。

(ホロリ…)かあさん、そうね…


それでは、元気いっぱい、行ってきまーす。



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by honohono1017 | 2010-09-09 11:43

優しさ沁み渡り、のち晴れ。

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おはようございます。
ほのかです。

ひさしぶりのあめ。
しっとりしますね。

けさも、あさからきもちよく、
おふろにはいりました。

あしたは、つういんのひなんだけど、
たいふうがきているから、しんぱいだわ。
はれると、いいんだけど。

あたしは、それほどちょうしがわるいとはおもってないけど、
なんやかんや、かあさんがしんぱいしているから、
せんせいに、ちゃあんときいてこようと、
おもっているわよ。



お腹の調子もいまひとつ、
呼吸のほうも、なんだかよーわからん現象が起きるし、
でもでも、この、ほのさんの
ごまんえつ~
な表情を見ると、一瞬でも、
ホッとするかあさんです。

まー、いろんなことが重なって、
昨日は、マジで、
塩かけられたんかい的な元気のなさだな、と
我ながら自覚していたのだが。

そんな時に限って、
ほのさんがいつの間に代筆を頼んだのか、

「かあさんが私の事で悩んでいるお顔を見ると、
そっと話しかけているけど聞こえますか
かあさんありがとう
かあさん今とっても幸せだよ
かあさん体を壊さないでね
私はずっと幸せだから
かあさんの笑顔が私を幸せに包んでくれる
かあさん大好きだよ」

というような、ほのさんにかわって
ほのさんの気持ちをメールで送ってくれる方がいたり。

ふるさと小包のような、
いっぱい楽しい、おいしいものがつまった
荷物を贈ってくれる方がいたり。

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中身も、ほのさん大好きな「うささん」柄のソックスや、
かあさんが「冷える…」と言い過ぎなんだろう(笑)、
ジンジャーシロップなどなど……。


人の優しさが、
自分の凹みという凹みに、
ジーンと染み渡るのを感じると、
ああ、弱ってんな、自分……
と、ひしひしと感じてしまう。

日々の疲れ、夏の疲れ、
立て続けにこなした医療講座のお仕事で
よい意味での消耗……

ここ1週間、ほのさんの不安定な体調を見守りながらも、
かあさんは少し、
頭をからっぽにしようと、
ホゲーっと過ごしてきた。

来るべき引越しに備えて、
クローゼットの奥の方などを整理しながら、
若かりし日の結婚式のアルバムなどを広げて見ては、
余計散らかし。

最近、思い出すこともなかった
「ほのかあさん以前」を、
幸せな気持ちで思い出したりもした。




さてさて、そろそろ、
再び、本気の取り組みの、予感。

お題は、
「預かり施設」を作るの巻。
具体的に、動くの巻。



いつも、「ほのさんのバラ色在宅生活」を読んでくださっている
みなさん、本当にありがとうございます。

最近、コメントへのお返事も出来ない日が続いていますが、
本当に、力を頂いています。

これからも、ますますバラ色にするために、
どうか、、みなさんのパワーをかしてください!



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by honohono1017 | 2010-09-08 11:27 | Life

ほのさんの体調に関する、覚書。

先週の水曜日以来、
気管のれん縮と思われるサチュレーションの低下が、
軽いのを含めて2回。

PEEP(設定5)が一時的に10になるというエピソードが、3回。

その後、呼吸状態は安定しているものの、
今度は、お腹の調子が悪いらしく、
げーりー+ 3時間くらい心拍を130台にして苦しむということが
この4日間ほど続いている。

いろんなエピソードが重なり、
季節の変わり目にきていることもあって、
かあさんの心配もいつも以上。

そんな中、今朝、
呼吸器メーカーの方が、交換した呼気弁の
スペアを持ってきてくださった。

それで、いろいろ説明していただいて、
かあさんの目の前の霧が、ちょっと晴れた。



まず、PEEPを設定しなおすときに、
テストバックに付け替えて行うというのは、
リークもない状態で、
呼吸器そのものが問題なく作動しているかどうかを確かめるため。

問題なく作動していることを確かめてから、
ほのさんに呼吸器を付け替えて、
あとは微調整を、ということ。

それて、呼吸器自体が問題ないとわかってなお、
どうしてほのさんにつけかえたときに「10」になったのか……
ということになるのだが。

その日のほのさんの状態、
気管の痙攣らしきものが起きた、ということを話すと、
再びテストバックに付け替えて、
痙攣を真似て、テストバック付の呼吸回路を細かく揺さぶってみせてくれた。

呼吸器の針の触れをみると、
なんとPEEPが、10近くに振れていた。

体調の様々な揺れを補正するタイプの呼吸器もあるそうだが、
このパピーⅡは、それぞれの現象が、
ダイレクトに出る単純な構造らしい。

今回のことが、本当に気管の痙攣なのかもわからないし、
そのことによるPEEPの上昇だったのかもわからないけれど、
そういう可能性がある、
ということがはっきりしたことで、
今後また何かが起きた時に、
きちんと機械の誤作動が無いことを確かめた上で
対応できると思う。

奥が、深いぜ、
ほのさん。。


そのほかにも、
今週の通院では、先生の相談することがたっくさん。

忘れないように書いておく。

「思春期早発」のことについて。

7月に検査入院させた時に、
女性ホルモンの分泌があり、
思春期早発の徴候が見られるから、
それを抑えるホルモン注射をするかどうか、
という話があった。

とっさに、
「あまりそういうことはしたくないです」と答えた
とうさんとかあさんだったのだが。

その後も、いろ~んなことを考えた。
ほのさんの、思春期に伴うからだの変化、
その変化に伴う、体調の揺れ、
お世話する側の問題、
ほのさんの将来的なこと。

考えれば考えるほど、
単純な問題ではないなと思い、
かあさんは、ものすごく悩んでいた。

在宅医のT先生にも何度か相談した。

はじめは、「そんなに難しいことではない」と言われた。

少し、生理が早く来そうだから、遅らせよう、
「6歳だと早いから、8歳にもってこよう」
そういうことだ、と。

ホルモン注射自体の副作用は無いという。
それを打つことによって、最終身長が、
打たなかったときよりも小さくなる可能性があるというが、
それも、別に構わない。

じゃあ、一体、かあさんは何を悩んでいるのか。



最初に「思春期早発」の話をきいたときは、
「早発」するのが、ほのさんの体なのなら、
そのままでいいんじゃないかと、思った。

でも、その後色んなことを考えたら、
生理に伴う体調不良、うっとおしさ、
それによって体調を崩すのではないか、
そんな思いをこんな小さなうちからさせないほうがいいんじゃないか、
あるいは、このままグングン身長が伸びていけば、
今ですら、とうさんもかあさんも、
腰が痛いのに、お世話するのも大変になるなあとか、
いやいや、こちらのことではなく、
ほのさんのことを一番に考えなくちゃいけない……とか。

あーでもない、こーでもない、と考えていた。

そんなとき。

かあさんのマブに相談したところ。

「ほのちゃんは、嫌なことは、イヤって、
ちゃんと言うと思うよ。
りさちゃんが(←かあさんです)、ちゃんとほのちゃんに
説明してあげれば、答えはでるんじゃないかな。」
と、言われた。

それが、とても、グッときた。

そうだ、それだ、と思った。

これまでも、何をするにも、
ほのさんには、難しいと思われることでも、
全部、隠さずに説明して、
一緒に決めてきたんだ。

でも、まだ今回は、ほのさんにこのことを
きちんとお話していなかった。

なぜか。

かあさん自身が結論が出せないでいることもあるけど、
ほのさんに、なんて説明してあげればいいのか、
正直、わからなかったんだと思った。

ほのさんはまだ、3歳足らずの
小さな、女の子。

そのほのさんに、生理が来る意味や、
そのほかの体の変化などについて、
かあさんは、なんて説明していいか、わからないもん。

そうか、「早い」っていうのは、
そういうことなのか、と初めてわかった。

なるほど、それじゃあ、
ホルモン注射をやる方向だとして、
いま、焦ってやるものなのかどうか、ということについて。

先月の定期通院の際、
このことについてのきちんとした回答を持っていかなかったのだが、
主治医のA先生は、やるなら、今すぐにでも、
という風な口調だった。

そうか、ぼやぼやしていられないのか、
と思ったが、まだなんとなく腑に落ちず、
再度、在宅医のT先生に、相談。

T先生曰く、
ホルモン注射をはじめる段階として、
女性ホルモンの分泌量、
乳房の張り、
身長の急激な伸び……
など、複数の条件が現れたときに、
そろそろ生理がきそうだね、ということで
注射を導入しようかということになると思うと。

ほのさんの場合、
それらがどっと押し寄せているというイメージはないから、
きちんと再度、そのあたりのことを相談しなおして、
決めていったらどうか、というアドバイスをもらった。

これまで、母子手帳にあるグラフに、
身長体重の成長曲線をつけてきたのだが、
なんせ母子手帳サイズ、
6歳までしか記入できないこともあって、
T先生が、20歳まで記入できる大きな用紙を持ってきてくださった。

それにこれまでの曲線を書き直し、
ここのところサボっていた2か月分を書き足して眺めてみると、
ちょうどここ2ヶ月くらい、
これまでのなだらかな右肩あがりが、
急勾配で成長しているグラフになっていた。

これが、ひとつの徴候なのかな。

今週の受診時に、この表も持っていって、
他のデータや所見ももとに、
いつの時点で注射を開始するのか、
納得して決めていこうと思う。



悪い菌が出たからやっつけようとか、
そういったこれまでの「治療」というものに対するイメージとは違い、
難しかった今回の判断。

何かを選択するとき、
「ほのさんにわかるように説明する」とうこと、
かあさん自身が納得して説明できるか、ということが、
大きな材料になるのかな。

ほのさんが「成長する」ということ。

かあさんは、喜んでアタマを悩まそうではないか。



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by honohono1017 | 2010-09-07 13:36 | Condition

一長一短、のクイック排水。

おはようございます。
f0199379_11371024.jpg

オシャレは、あしもとから、だそうです。

f0199379_113812.jpg

また、しんちょう、のびましたかね。

f0199379_11385712.jpg

はい、ほのかです。


なんだか、きかんがくるしくなったり、
げーりーになったり、
ちょっと、たいへんでしたけど、
きょうは、あたらしいぷーるで、
おふろにはいったのよ。

f0199379_11411284.jpg


いちだいめのぷーるは、
おしょうがつからつかって、
あながあいてしまったのよ。

とうさんが、
「こんどは、くいっくはいすい、だよ」
って、とくいそうに、いってたけど、
なんだか、へるぱーTさん、
てまどっていたわよ。

とうさん、こんばん、かえったら、
はんせいかいだわよ。



クイック排水……

おそらく、通常とおりの水遊びの使い方をして、
ジャバーっと排水するときには、
スピーディーに流せて便利なんだろうけど、
お部屋のベッド上で使って、排水するほのさんの場合、
なかなかどうして、
この「クイック排水」、
厄介だったのです。。

でも、いいこともありました。

お風呂場で、使用済みのプールを洗うとき、
この「クイック排水」を全開にして、
シャワーで流すと、
どんどん排水してくれるから、
流しやすかったそうです。


とうさん、
けっきょく、くいっくはいすいは、
いっちょういったん、だわね。

ほのか。


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by honohono1017 | 2010-09-06 11:46 | Goods


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