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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2010年 06月 ( 32 )   > この月の画像一覧

帰ってきたよ。

昨日、夜8時頃、
ほの家は、夢心地で帰宅。

予定時刻を大幅におくれて……

だって、帰ろうと思ったら、
あれも、まだ見てない……
こっちもまだ行ってない……
あそこで写真も撮らなくちゃ……
って、なって。


何はともあれ、
ほのさんと、おともだちのひいちゃんが、
とーーーってもいい子で、
元気に、
行って帰って来れたこと。

胸いーーーーっぱいの思い出が
できたこと。

詳細は、また。



かあさん、自分のケイタイの充電器を
ホテルに置いてきてしまい、
ケイタイがただのオモチャと化してます


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by honohono1017 | 2010-06-11 11:58 | Event

ランドホテル

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一時間あまりで到着。
吸引してたら、あっという間でした。

お部屋でしばし。

こども用パジャマMサイズ借りてみました。



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by honohono1017 | 2010-06-09 16:17

いざ!

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出発いたしますた!
by honohono1017 | 2010-06-09 13:51

大移動……

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ほのさんの荷物、たっくさん。
とても1泊とは、思えませぬ……。。

お部屋は、まもなく、
もぬけの殻と、なるでせう。

15時のチェックインを、目指します。

本人は、ただいま、ミルク中。

とてもおとなしくいい子だけど、
ときおり、大声をあげます。

嬉しさを、隠しきれない様子。
隠すこと、ないのにね。


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by honohono1017 | 2010-06-09 11:10

いよいよ……

いよいよ、明日から
はじめての、お泊り……

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by honohono1017 | 2010-06-08 11:13 | Event

備えあれば……

ほのさんは、水曜日から、
はじめての1泊旅行に出かけます。

それで。

昨日の日曜日のはなし。

お泊りのときに借りる、
レンタカーを借りて、予行練習。

おうちの車だと、乗り降りの際に、
とうさんがせっせこせっせこ、
スロープを手動で設置しなければならないので、
リフト付車両をレンタルすることに。

市の制度で、障害者手帳で利用できるのだが。

久々にレンタルしてみたら、
キレイでおっきな車にかわってた。
うれしいでつ。

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ういーん、ってなって、
あたしもらくちんで、なんだかたのしいわ。



車いすが2台固定できる大きな車。

ほのさんの乗ったバギーを最後部に固定。

呼吸器の電源を、カープラグからとろうと、
コードをつけかえて、差し込もうとすると
あれ……

部品、壊れてる……

前回のおでかけは問題なく行って帰ってきたから、
帰った後で、落として欠けたのか……

予行練習しなかったら、気がつかなかったので、
大変だった……。

備えあればなんとかって、ホントだわ。

今日は、近場のショッピングセンターを目指していたので、
外部バッテリーで行くことに。

気を取り直し、発車。


だけど、なんだかバギーが大きく揺れて、
ドラッグストアーの駐車場で固定しなおし。

やってみなければわからないことが、いっぱいだ。

我が家の車と違って、
ひろびろなので、
車内での吸引、おしっこ、注入……
なんでもできる。

いいなあ、こんな車、ほしいなあ、
と3人で、ため息……。

お泊りに向けて、確認作業も済み。

お得意の、ショッピングセンターへとうちゃく~。

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まずは、お決まりの席で、
カフェタイム。

ほのさんも、お外でおやつ、もう慣れたもの。

ゴールデンウイーク以来、
ちょっぴり久々のお出かけで、
ほのさん、かなり興奮したのか、
目をキョロキョロとしきりに動かしていたよ。

ほのさん、きょうは、よこうれんしゅうなんだから、
あんまりはしゃいだら、ほんばんになって、
つかれちゃうよ。

かあさん、そうはいうけれど、
そういうかあさんだって、かなり、うかれているみたいよ。

ほのさん、
そりゃあ、そうだよ。



そりゃあ、そうだ。

だって、ほのさん生まれてはじめての、
お泊り旅行だもの。

とうさんも、かあさんも、楽しみで楽しみで、
行く前から、胸がいっぱいなんだよ。

ほの家の、この計画に対する思いは、
「はじめてのお泊り旅行」というだけではなく、
いろんな思いが、詰まっている。

どんな計画化は、
もう少し、
3人の胸の中に(あれ、6人かな…)
大切に、大切に、
しまっておこう……



さてさて、その後、とうさんが
「HNVに行こう」と言ったのが、運のツキ。

とうさんは、6千円もする、
のだめちゃんDVDボックスを買わされるはめに。

これ、ほのさんじゃなくて、
かあさんがほしいんじゃない……

と、ボソッと言ったのを、聞き逃さなかったぞ。

ふふんだ。
かあさんが欲しいものは、
ほのさんの欲しいもの~。

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by honohono1017 | 2010-06-07 12:08 | Event

ほの家の3層構造 mappyさんからのプレゼント

なんとまあ!!

ほのさんとのバラ色在宅生活が、
まるごとそのまま詰まったような、
ステキなステキな、プレゼントが届きました!!

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今年1月に、エンターブレインから出版していただいた、
「ほのさんのいのちを知って
長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活」
の中の、
とっても可愛いイラストを描いてくださった、
mappyさんから、
ほのマトさんの絵の入った額縁が……

なんだか、何段にも重なっている様子……


じゃじゃ~ん!!
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ほのさんとの生活の中で、
本を作るという、
かあさんにとっては生まれてはじめての苦労や、
mappyさんをはじめ、
ファミ通の編集者M氏との出会い、
たくさんの応援してくれる方々との出会い……

この間、経験させてもらった、
本当にたくさんのことたちが、
鮮やかによみがえってきて、
この可愛い額縁を手に、
かあさんは、ちょっとばかしホロリとしてしまいました。


そして。

とうさんと2人、心からほのさんを慈しみ、
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ほのさんを守るため、時に、奮闘し、
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ほの家は家族3人、これからも、仲良く、
泣き、笑いしながら
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前へと、
すすんでいきます。




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いつも、一番外側で、
かあさんと、ほのさんを、
色んなことから守ってくれる、
とうさん。

そんなとうさんに支えられて、
いつでも自分らしく進み、
ほのさんと楽しく生活できる、
かあさん。

そんな、とうさんと、かあさんの腕の中で、
スクスク育つ、ほのさん。
両手に抱えきれないほどの夢をいだき、
たくさんのおともだちに囲まれて。


これからも、
このマト式3層構造のほの家は、変わることなく、
成長していきたいと思います。

心をあらたにさせてくださった、
mappyさんに、心から、感謝です。



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by honohono1017 | 2010-06-05 10:53 | Goods

ほのさん、ちとキレ気味な、かあさんのお誕生日。

昨日は、かあさんのお誕生日でした。

30代も、折り返しまであと一年という、齢。

だというのに、ほのさんのいのちに照らされてか、
たくさんの人にお祝いしていただいて、感謝。


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とうさんがくれた、プレゼント!

「もしもママとはぐれたら」
カールノラック 文
カトリーヌピヌール 絵
講談社 1400円

と、
かあさんの、好きなお店の、
マリンブローチ。

なーぬー。いつの間に……。

好きなものを買っていいよ、と言われるよりも、
選んでくれたものをプレゼントされるのは、
なんと嬉しいことだろうか~。

かあさんの好きなお店にとうさんを連れて行ったのも、
ムダではなかった、なんつって。

大切にします。


絵本も、とってもかわい~おはなしで。
ぞうのクレオ。
どことなく言うことが、ほのさんに似ていて。

訳は、石津ちひろさんという、
あの「リサとガスパール」を訳しているお方だとか。



それにしても。
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ほのさんがくれた、お誕生日カード。

「かあさん たんじょうびおめでとう
オタマトーン じょうずになったね
あたしにも かしてね
あれ あたしのよね?」

と、終始キレ気味な文面……

確かに。

ほのさんに、といただいたオタマトーン」。
かあさんばっかり弾いているけど。
最近は「北の宿」をマスターしたけど。

何も、お誕生日カードを、
そんな静かにお怒りの様子で書かんくても……

うふ。
ほのさん。
今日は、一緒に弾こうね。


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by honohono1017 | 2010-06-04 10:13 | Event

「地獄の団体戦」、参戦報告。

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おはようございます。

さくばんは、、とうさんとかあさんが
らいぶってやつに、おでかけしていたので、
あたしは、おばたんと、
とってもいいこに、まっていたのよ。

だって、そうしないと、
とうさんとかあさん、たのしめないじゃない。

あたしは、おばたんに、
こんなにかわいいぼうしを、ぷれぜんとしてもらって、
うちょうてんよ。

こんどのおとまりのときに、
ぜったい、かぶっていくんだもん。




ほのさんが、ご機嫌におるすばんしてくれていたおかげで、
とうさんとかあさんは、
昨晩のくるりのライブ「地獄の団体戦」、
とっても楽しめましたとさ。

某公共放送ホールめざし、
原宿駅を降りると、
何があるの?というほどの若者の群れ。

しばし圧倒された、三十路も半ば、我ら夫婦……

気を取り直し、少し涼しい夕方のそよ風にあたりながら、
なんだかひさしぶりに開放的な気持ちで、
2人して、歩いた。

途中、デパ地下で仕入れた、おにぎりやパンやらを
公園のベンチで食し、
隣りのベンチから聞こえた、
缶ビールを開ける、輝かしい音を聞き、
あー、そういう手もあったか~、と一瞬思ったが、
意外とこの季節、
日が暮れると、冷えたので、
今晩は、やめておく。

その代わり、会場に着いて、
冷え切った体を暖めようと、
売店で売られる「400円」!
というアコギな「ホットコーヒー」を買い求めるが、
想像通り、ふつーの紙コップ7分目まで注がれた、
コーヒー風の香りつき黒色水、といったお味。

酷い散財ではあるが、
これもまた、今日という日の、ライブの思い出。

席に着いて、開演を待つ中、
何を思ったか、とうさん、
ケイタイで舞台に向かって撮影……

すぐ後ろにいた、公共放送ホール係のお姉さんが
とんできて、結構な大声で
叱られたことは、言うまでもありませぬ……。

この歳で、公衆の面前で、叱られているオトナ、
久々に見ました。
まして、我がオット……。

ライブについては、
くるり、まじすげー、
の一言。

スリーピースで、あれだけのものをみせてくれるバンド、
そんなに、いないんじゃないかと思う。

B面ばかりを集めたアルバムは、
なぜか?初登場オリコン1位という、くるりらしからぬ快挙。

なんで、こんな曲作ったのよ、っていうのばかりな気もするけど、
本当に、音楽好きなんだなあ……と思わせるものばかりで、
普段はCDでしか聴くことができないけど、
ああ、音楽って、
演奏するもんなんだ、
生で聴くものなんだ~、
と静かに興奮する、かあさんなのであった。



帰りは、国立競技場でのなんか知らん、イベント帰りの若者と
かちあって混雑を避けるため、
渋谷駅の方へ。

とうさんと、くるりを絶賛しつつ、
先ほどのぼったくりコーヒーのリベンジとばかりに、
おなじみの緑のあのマークに吸い寄せられ、
本日のコーヒー「グランデ」を購入し、
「でかすぎた」と言い合いながら、
くるり談義は尽きない帰り道。

S線の混雑した電車が、
我が家に近づくにつれ、
心の中は、自然と、
ロックバカのめがね男子のことから、
可愛い、かわいい、ほのさんのことに、
なっていくのだった。



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by honohono1017 | 2010-06-03 10:21 | Event

今晩は、ライブでつ。

ほのさん、来週のお泊り大作戦にむけて、
上り調子になってきた。

えらいぞ。

ちゃんと自分で調整しているんだな。

そんなお楽しみを控えたほのさん。

今日は、久しぶりに、
夕方から、ほのおばたんとお留守番。

とうさんと、かあさんは、2人でライブに行ってきまつ。

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はい、くるりです。

先日、B面ばかりを集めた2枚組みアルバム、
僕の住んでいた街
発売した、くるり。

買ってくるのを忘れていて、
そういえば、もうすぐライブ……
と、くるり好きの集まるところでライブのネタバレ情報を収集。

「B面以外の曲、1曲もやらんかった」とさ。
(いくらB面集のアルバム発売したからとて、さっすが岸田くん。。)

焦って、昨晩、
仕事帰りのとうさんに近所のディスクユニオンへ
寄ってもらったが、まさかの売り切れ(汗)

2軒目で、ようやくゲットしてきてくれたものの、
今朝は、掃除⇒朝イチほのさんお風呂⇒洗濯⇒料理⇒もみもみ先生……
そして、いま。

今晩のライブに備えて、
全くの予習不足でつ。。
一夜漬けにもならんかった。

まあ、くるりのライブは、
お決まりの振り付けとか、ノリとか関係なく、
自由に見れるから、
のんびり聴いてくるか~。


そういえば、前回くるりのライブに行ったのは、
昨年末のこと……

かあさんが偏頭痛の大発作で救急搬送された
3日後くらいだったよーな。

ああ、今日も再び、
ケンコーで、とうさんと2人、
ライブに行けるしあわせよー。

元気にお留守番してくれる、
ほのさんとほのおばたんに感謝して、
楽しんできます。 


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