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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2010年 05月 ( 39 )   > この月の画像一覧

ほのさん、母に贈る一句。

かあさんと おはなししたい だけなのに
どうして あたし たんがでちゃうの
ほのか


訪問看護師さんがお帰りになって間もなく
痰がまた増えだし、
とうさんが帰る少し前、
痰が減りだし、
「あたしいない方がいいのかも……」
と、ぼやく、
かあさんに贈る一句だそうでつ。


それならば おおいにけっこう きゅういんも
あなたのはいが だいじょうぶなのなら 
かあさん


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by honohono1017 | 2010-05-21 21:07 | Condition

かあさん、参ったよ。

今朝、6時半に起きてくると、
ほのさんの気管からゴーッと、
けたたましい痰の音が……。

そして、お腹が痛いときに良く出す声をしている。

そこから、今日の吸引まつりのはじまり、はじまり……

ひっきりなしに音をたててあがってくる痰……

でも、午前中は、
かあさんも結構家事があるし、
てんてこ舞いになりながら。

10時にヘルパーさんがいらしてからは、
耳だけを集中して、
必要なときにかけつける。

お昼のミルクの準備をしていたら、
胆汁が引けてしまい。

ああ、やっぱり、お腹痛いのかしらん。
と、ミルクをやめて、
ソリタ水に。


ふー。

ほのさん、これじゃ、
かあさん、半日ともたないよ。。

と、思っていたら。

午後1時に訪問看護師さんが見えてからは、
急激に痰が減ったのか、
もう引ききったのか、
ものすごく落ち着いていたようで。

寝室で休ませてもらいました。

しかーし。

夢の中では、
訪問看護師さんの研修だかなんだかで、
5~6人の看護師さんがぞろぞろとやってきて、
ほのさんが下痢をして一大事になっているのに、
「どーして母親を呼んでくれないんですか!」
と怒っている……
という夢にうなされ。

だめだこりゃ。
気が休まらんのじゃ。


ほのさんは、
午前中がウソのように、
おだやかになっております。

ほのさんよ、なぜ、
かあさんがいないときは、
落ち着いているのだ。



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by honohono1017 | 2010-05-21 15:45 | Condition

ほのさんから、ふたっつおしらせ。

みなさん、いろいろごしんぱいおかけしました。
あたしから、ふたつ、おしらせがあります。

f0199379_16104720.jpg


ひとつめ。
とっても、嬉しいニュース。

昨年10月、かあさんが開催したシンポジウム、
「輝け!地域で育むいのち ~重症キッズの楽しい在宅ライフ~」
にご参加してくださった方が、
このたび、ベビー専門の訪問看護ステーションを
開設なさいました。

先日、5月5日のこどもの日に、
開設なさったそうで、
所長の平原さんとは、
シンポジウムへの参加申込みをいただいた時から、
何度かメールでやりとりをさせていただいていました。

小児専門の訪問看護ステーションを作りたい!
と考えていらっしゃるとはお聞きしていましたが、
まさかまさか、こんなに早く実現なさるとは、
昨晩、平原さんからメールを頂いて、
かあさんも、ほのさんも、
とっても嬉しくなってしまいました。

さっそく、ホームページを探してみました。

「NICUを退院したbabyのための子育て支援サービス
ベビーのための訪問看護ステーションベビーノ」の
ホームページは

こちら


東京には、ほかにもベビー専門の
訪問看護ステーションがあるようで、
NICUを持つ大学病院などが多くある土地柄、
利用を希望されるベビーちゃんも、
たくさんいるでしょうから、
本当に嬉しいニュースです。



都内の病院のNICUから退院して、
ほの家の住むS県に帰ってくるベビーちゃんも、
たくさんいるはず。

S県内の病院から退院する場合でも、
地域の支援体制は薄いのに、
他県からの退院となれば、
制度も違うし、
地元の情報が要となるのだけれど、
それらは、役所や保健所などが把握しているわけでもないのが現状です。

ほのさんを見てくださっている訪問看護ステーションをはじめ、
小児の受け入れに対して積極的なステーションは
とても少ないため、
それに対する行政のバックアップもなければ、
依頼が集中⇒手が回らない⇒受けられなくなる
という悪循環に陥るのではないかと、
懸念しております。

我が県は、東京に比べれば、
訪問看護を必要としているベビーの絶対数は少ないだろうから、
ベビー専門のステーションができるというのも、
採算的にも需要的にも、考えにくいです。

かあさんは、
ほのさんがもっとおねえさんになっても、
大人になっても、
おばあちゃんになっても、
いまの訪問看護ステーションにお世話になりたいので、
小児専門のステーションが必ずしもいい、
ということでもないかもしれないけれど、
かといって、高齢者をメインにしている、
現在の多くの訪問看護ステーションが、
どうしたら、もっともっと、小児の受け入れに
積極的になってくれるのでしょうか……。

話がそれました。

ベビーノさん、開業おめでとうございます。
たくさんのベビーちゃんとパパママの力に
なられますことを、お祈りしております!



そして、ふたっつめ。

以前にも書きましたが、
フリーペーパーの「クルール」6月号、
「子どもと向き合う」欄に、

「ママの社会参加」をテーマに
「外に出られなくても、社会の一員」
と題して、ほのさんとほの本と共に、
登場しております!

現在「クルール」は、
9つの地域の保育園・幼稚園・スーパーなどで
手に入るようですが、

ウェブ版「ウェブクルール」でも見ることができますので、
ぜひご覧になってください。

ウェブクルールはこちら

なお、「子どもと向き合う」は、
各県共通の記事ですので、
ウェブ版では、どこの地域のものからも見られま~す。

このブログをもとにした本、
「ほのさんのいのちを知って」(エンターブレイン)
をまだお読みになっていない方は、
クルール誌上のプレゼントにもなってますので
応募してみてくださ~い。


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by honohono1017 | 2010-05-20 16:13 | News/Report

こんなときは、おやつでも。

全然、大丈夫と思っていたけど、
やっぱり、結構疲れているらしい。

先週の度重なる、ほのさんの痰つまり。

救急外来と2度目の受診。

昨日の、ほのさん在宅チームのカンファレンス…



昨晩も、いつものとおり、
とおさんと午前2時半に交代したが、
交代する直前に、とうさんが吸引したはずなのに、
ほのさん、おやすみ……と
電気を消すと、
すぐに変な声を出して、かあさんを呼ぶではないか。

へいへい。
と、起き出して、吸引。
結構、引けるし。

それからも、たびたび変な声を出すもんだから
気になって気になって、
決まった時間以外にも、
結局4回起きて、吸引したり聴診したり……

本日のほのさんは、だいぶ落ち着いているようだが、
午後になってから、一向にサチュレーションを100にする気がないようで。

痰はかなり減っているし、
胸の音もすこぶる良いので、
かあさんは少し、
「100にならない問題」を据え置きしていまつ。



しっかし、な~んにも、
する気がおこらんのです。

おやつでも食べて、元気出そうと、
さきほどパルシステムのおねさまが届けてくれた
岡山銘菓(なーのーに⇒)「調布」というお菓子を
頬張ってみる。

あっ。
調布って、別に地名じゃ、ないのね。

このお菓子の見てくれが、
あたかも朝廷に租税として納められた巻布「調布」に
似ていることから命名されたそうな。

岡山の方、ご存知でつか。

もちっとした求肥を薄皮で包んだお菓子で、
はじめて食べた。

そういえば、小さい頃、あんみつの中に入っている、
ピンクとみどりのもちもちしたものが
たまらなく好きで、
あんこや寒天はいらないから、
この得体の知れないもちもちだけを
たらふく食べたいと思ったものだ。


そんなことは、どーでもえー。

食べたところで、
おいしかったけど、
余計、動きたくなくなった。

ほーのーさーん。
どうしてくれるー(←ってほのさんのせいじゃない)。

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by honohono1017 | 2010-05-20 14:54 | Condition

強いぞ、ほのさん&大きな声じゃ言えない、しゃぶしゃぶ

昨日の、通院のはなし。

結局、ここのところ1週間の痰の多いこと、
左胸の上がりが悪く、エアー入りが弱いこと、
すべてのエピソードと、
胸部レントゲン、血液検査など総合すると、
感染や肺炎などは起きていないが、
軽い風邪を引いたのでしょう……と。

サラサラ水様の痰が異様に多いほか、
ほのさんの体調がおかしいところがないということで、
逆に、色々なことが心配になってしまった、かあさん。

悪いところがないのはいいことなのだが、
これだけ悩まされ、
ほのさんだって、苦しかっただろうに、
風邪かよっ、みたいな感はあるが、
まあ、言ってみれば原因不明は「風邪」であり、
侮れないのが風邪である。

この1週間、考えて考えて、
答えの出なかったことについて、
ぜーんぶ、新しい主治医A先生に、ぶつけてきた。



☆まず、呼吸器の設定について。
いまのパピーⅡにしてから、
体重は2倍、身長も20センチくらい伸び、大きくなったほのさん。
もしかしたら設定があっていないのかしらん…という、不安について。

この呼吸器は、圧の設定で換気量が決まる、
「従圧式」という設定で利用している。

ほのさんに必要な圧がかかっているかどうかは、
だいたい胸の上がりで判断するのだが、
調子の良いとき、
ほのさんは、お腹の下の方まで十分に圧が送り込まれているので、
設定があっていないということはない。

また、呼吸回数もあっていないとすると、
肺の中に二酸化炭素がたまり過ぎたり、
酸素と二酸化炭素のバランスが悪くなったりするが、
血ガスの検査上、問題ないので、
これも変更は必要なし。



☆加温加湿器の不調について。

今回、ほのさんの気管の痰が増えてきたのと、
加温加湿器のアラームが頻繁になり、
回路交換などして対応したのだが、
温度が不安定であることと、
痰が増えたことの因果関係は、
これまた、「白」。

だが、通常、温度が頻繁に2℃も上下することはないので、
メーカーに要相談、と。

でもさあ、あったかい加湿と、
低温の加湿だったら、
あったかい加湿の方が、
痰って、出やすくなるような。


☆カニューレのサイズアップについて。

ほのさんは「シャイリーネオ4.0」というカニューレを、
生後五ヶ月の気管切開オペ以来使用している。

成長に伴って、リークが多くなり、
声も大きく出ているが、
それによってサチュレーションが大きく下がることもないので、
今のところはサイズアップも必要なし。

また、リーク、あるいはサイズと、
「痰が増える」ということの因果関係は、ないそうな。

そりゃ、そうだ。
痰は、多いから、多いんだ……。


☆肺のCT検査について。

退院してから、レントゲンはするけど、
CTはしたことがないんです……
とたずねると、
レントゲン上、大きな問題がないから、
今の時点では、必要なしと。



☆肉芽ができてるかも?
気管内のファイバー検査を希望したところ、
7月の検査入院で、
やりましょう、と。

ほのさん、がんばれよ。


☆逆流について。

今回の痰つまりエピソードが、
毎回、ソリタ水注入中、あるいは注入後に起きていることから、
明らかにソリタの逆流は認められないが、
とろみを1.5倍に増やし、
注入中だけギャッジアップ角度をもう少し上げる事に。

逆流の検査もあるが……と言われたけど、
入院中にやって、辛そうだったし、
逆流が結構あることもわかっているので、
もう一度しても……と思って、しないことに。

ミルク注入中にも気管の吸引をするが、
明らかな誤嚥はないし、
注入の刺激によって口鼻の痰が普段より増えはするが、
それが垂れ込んでいるかどうかをよーく考えても、
頻繁に吸引しているしなあ。


垂れ込み、って「誤嚥」のことだし、
この多量な気管からの痰がその「垂れ込み」だとしたら、
肺に炎症があっても、いいはずだ。




というわけで、
多少、「それはどうかな?」と思うところもあるが、
A先生の見解をはっきり答えてくださったので、
ずっとモヤモヤとしていた心配事が、解消された。

成長とともに見直していかねばならないことは、
これからいっぱい出てくるし、
そのたびに体調は揺れるのだろうが、
ほのさんにベストの対応を、とること。

検査してわかることもあるけど、
検査自体も、本人の負担になることであるに違いはなく、
検査して、結果がわかって、
何かケアの仕方だったり、改善することが方法としてあって、
それで本人の状態が良くなるのであればいいけど、
そこの判断は、きちんとしてあげなくては、と思った。



というわけで、
今回の件は、一件落着。

昨日から今の時点で、
痰は劇的に減っていて、
聴診しても、すこぶる、良い。

ほのさんよ、病院に行くと、
なぜ、元気になるのかね。

いやいや、元気になっていいんだけどね。


それにしても、難しい、体調管理。

原因追求が大事なときと、
原因がなんであれ、適切な処置が一番大切なときと、
まあ、どちらも、必要なのですけど。

おいしゃさんにも、
わからんことも、ありますし。




みなさんにも、たっくさん心配をおかけして、
個別にアドバイスなどもたっくさんいただき、
本当にありがとうございました。

コメントのお返事なども遅れてしまっています。
ごめんなさい。




あんまり、大きな声じゃ、言えないけど、
昨日の通院の帰り、
お得意のショッピングモールにて、
ランチして帰りました。

なんだ、風邪か~って、
おいおい、風邪なら家でおとなしく……
って言われちゃうかも……
だけど。

だって、ほのさん、
お出かけしたいがために、
「通院」のためにとうさんにお休みとってもらって、
体調も良くしたみたいで。

f0199379_16462927.jpg

で、GWのBBQ以来、
肉って、美味しい、
と目覚めた、とうさんとかあさん。
(とうさんと、かあさんは肉が苦手でした)
はじめて、しゃぶしゃぶの店へ……。

これが、結構、楽しくて。

とうさんにいたっては、
ほのさんの何かを一生懸命気にしているのかと思いきや、
テーブルサイドの「火加減」を調整しているらしく……

食べ放題だったけど、
結局かあさんは、やっと1人前食べただけ。
もと、とれませんね。

ソフトクリームも、
盛り放題……
f0199379_16515373.jpg

や、やめてください、かあさん。
つめたいです、さむいです……



というわけで、
本日より、我が家は、
通常営業に、戻れそうです。

強いぞ、ほのさん! 


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by honohono1017 | 2010-05-19 16:53 | Hospital

ほのさん、心配ありませぬ。

とうさんに休みを取ってもらって、
朝イチで通院に行ってきた。

ここのところの不調、
かあさんの心配事などなど、
先生にもれなく質問攻め(笑)して。

結果、
ここのところのモヤモヤとした霧が、
パッと晴れたよう。

診察時、ほのさんは、
すこぶる胸の上がりもよく、
ご機嫌もよく。
(いっつも、病院に来るときは、
絶好調なのはナゼ…)




それにしても、「風邪」って便利なことばだよ。

他に症状がなくても、
いまのほのさんのような多量な痰が続く場合は、
軽い「風邪」を引いたと考えるのが、妥当……と。

そりゃ、そうだ。

自分だったら、そう思って、
病院なんか行かないし。

たとえそれが「軽い風邪」だとしても、
これだけ「痰」に苦しめられるんだもん、なあ。

まったく……。



詳しくは、また。

明日は、在宅チームカンファなのだ……。


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by honohono1017 | 2010-05-18 19:44 | Condition

これ以上のしあわせ、あるもんか。

今日は、
ほのさん2歳と7ヶ月の月誕生日。

痰は多かれど、
なんとか無事、おうちで迎えることができました。

これ以上の、しあわせ、
あるもんか。


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by honohono1017 | 2010-05-17 19:46 | Event

元気…なのに。

午前中は、ヒジョーに落ち着いていた、ほのさん。

かあさんは、心配で、
ほのさんのベッドに入り込んで、
ずっと見ていたが、
そのうち、眠ってしまった。

午後。

急にまた吸引祭り……。

ほのさんにはりついてます。

明日、また通院して、
先生に色々と相談してきます。


ほのさんは、元気です。

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by honohono1017 | 2010-05-17 16:27 | Condition

救急外来、受診。

痰のことでは、
みなさんにご心配をおかけし、
色々とアドバイスをいただいてありがとうございます。

すみちゃんとの楽しい思い出にひたっていた、
夕方6時前。

再び、この間の火曜日のように
痰がつまり、左肺の上がりが悪く、音も聞きづらい……

ただ痰が多い、と判断していても、
こんなエピソードが続くと、
母親の勘にも限度。

とうさんと、クルマかっ飛ばして、
救急外来を受診。


胸部レントゲンと血液検査で、
肺炎の疑いはめでたく晴れました。



引き続き注意しつつ、
今晩も、家族3人そろっての、
バラ色な在宅生活は続きます。


詳しくは、また明日。


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by honohono1017 | 2010-05-16 22:32 | Hospital

すみちゃん一家と、ご対面。

今日は、はるばるI県から、
おともだちの、すみちゃんが遊びにきてくれたよ。

はじめまして~ってごあいさつした時は、
ちょっと眉間にシワ寄せていたすみちゃんだけど、
だんだ慣れてきてくれたのか、
おくつろぎモードに。

ママは、軽々すみちゃんを抱っこしながら、
アンビュー……
という、神業をさらりとこなしていた。

ウワサには聞いていたけど、
実際みると、スゴイ。



すみちゃんママとかあさんは、
しばーらく、にっくき痰の話で盛り上がっていたけど、
こどもたちはつまらなさそーなお顔で、
ついでにパパさん方も、どことなく……。

そうね、そうね、
せっかくのごたいめーん、なんだから、
楽しいお話を。

f0199379_1632459.jpg

すみちゃんは、
お名前刺繍入りの、
かわいいぱんだソックスをはいていたよ。
あの、「靴下屋」で、
やってくれたんだって~。

すみちゃんは、いっぱいおなまえいりぐっずを
もっていて、いいなあ。

じゃあ、ほのさん、
こんどまねして、つくってみようね。



そして、
ついに、すみちゃんが、
ほのさんと、添い寝してくれました。
f0199379_16122894.jpg


すみちゃんが、おとなりにきてくれるからね、
と言って、準備をしていると、
ほのさんは急にサチュレーションを下げ、
心拍もちょっと上がって、
ドキドキ状態。

すみちゃんが横に来てくれると、
顔を赤らめていたよ。

f0199379_1614516.jpg

でもね、すみちゃんが、
ほのさんのお手てを握って、
園で習ったというお歌をうたってくれると、
ほのさんは、とっても嬉しくて、
ちょっと、笑っていました。

f0199379_1617208.jpg

さいごは、いいこいいこ大会。

だれか~、かあさんのことも、
いいこいいこ、しておくれ~(笑)

たった、3時間半くらいだったけど、
とーても楽しかった。



帰りにすみちゃんが、車に乗り込むところを
見学させてもらった。

パパが抱っこして、ママがアンビュー。

すみちゃんがチャイルドシートに乗ったところで、
パパがアンビュー交代。

ママが逆側のドアに回って、
向こう側から呼吸器につなぐ。

その後、注入の準備……。

パパ&ママのあうんの呼吸に、鳥肌が。

おともだちのところの、
テキパキとした動きをみると、
パワーが沸く。

寄り道をして、
パパご希望の、クリスピーク〇ームドーナツ、
今頃、買えたかな~。


すみちゃん、
今度は一緒に、
おでかけしようね~。


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