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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2009年 12月 ( 27 )   > この月の画像一覧

忙しや。

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毎日、アドベントカレンダーで、
クリスマスを指折り数えて、待つほのさん…。

昨年は、ほのさんと、とうさんかあさん3人で、
おっきなツリーを見に行った。

今年も、行こう!と言っていたけれど、
あれやこれやで、なんだか予定が詰まっている…

ほのさんも、相変わらず、痰が多いし。

行くのなら、
平日、午前中、人のいないとき、
しかも、暖かい日、
と、かなりの限定付き…

ほのさんのお部屋も
どこよりもクリスマスモードだから、
今年はそれで、許してもらうか。

それにしても、
師走って、こんなに忙しく、せわしなかったけか。

そんなこと感じちゃうのは、
年とったせいか…。

忙しいくせに、
この1年を振り返るという、大切な作業もしなくては。

そのうえ、新しい年の目標なんぞも、
考えなくては。

ほのさ~ん、
オトナは色々と忙しいのだよ。

あたしだって、結構、いそがしいよ、かあさん。

んだ、んだ。

2人で忙しがってたら、
ほのさん、忙しモード全開で、
うんち、踏ん張る。

かあさんは、から回って、
うんち、ほのさんのお布団に、くっつけちまった…

洗濯、終わったのに…

あー、忙しい、忙しい。。

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by honohono1017 | 2009-12-10 15:24 | Life

ウダウダ言ってもしょーがない。

みなさん、おはよーさん。
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最近、ますます、
足長になってきた、ほのさん。

すでにもう、
幼児体型ではないのだ。

ホントは結構ムチムチだけど、
あたし、着やせするタイプかも~。


かあさんは、というと…

薬が効いてきたか。

なんとなく、体の中の「ワサワサ」が治まってきたような、
均衡を取り戻したような。

でも、これは「根治」じゃないから、
あくまで薬の力だから、
チョーシ乗っちゃ、いけんのですわ。


そんなこんなで、
ほのさんも今日は「ガマン」の日。

ほんとだったら、午後からインフルワクチンの予約をしてたかあさん。

いつもの水曜日は、
朝イチでお風呂のほのさんだが、
午後に訪問看護師さんにお留守番をお願いしていた。

だけど、
インフルワクチンはドクターストップになってしまい、
結局お留守番は不要になった。

でも、予定を変更してもらったのに、
またまた戻して、とは言えないから、
午後から訪問看護。

午後からお風呂に入れようか…とも思ったけど。

いつもと違うことはしない、
というほのさんの鉄則があり。

それに、
お風呂は結構ひと仕事だから、
今日はかあさんを休ませてもらおう、とも思う。

だが、ほのさんの最大の楽しみを奪ってしまったことへの
罪悪感もアリ。



なんだか、かあさん、
ウダウダ言ってるわ。

あたしだったら、
ガマンするけど~。。



おお、そうか、
ほのさん、ありがとうよ。
すっかり、おねえさんだね。

もみもみ先生は、
予定通り、来てくれるからね。


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by honohono1017 | 2009-12-09 11:12 | Life

それはさておき、本のはなし。

かあさん、かなり凹んでいる。
深く。

持病のコントロールができず、
ついに、とうさんの仕事を休ませて、通院。

未だかつて飲んだことの無い、強いステロイド剤、開始。

これで、免疫力は、ガガッと落ちる。

明日、予約していたインフルワクチンも、キャンセル。

みんなに、迷惑、かけまくり。

それでまた、凹む。


薬飲んだら、さっきから
気持ちワリーし…。。ウフ。


この持病さえなかったら、
この持病さえなかったら~。

ほのさんとの生活は、
今より断然、ラクだと思う。

いや、そうではないか。

ほのさんとの生活の大変さが、
かあさんの持病に出ているのか…。

ほ~の~さ~ん~。

かあさん、どーしてくれよう。



それはさておき、本のはなし。

今、かあさんの手元に「ゲラ」が、ドサッとある。

ゲラって、印刷に先立って、仮刷りして、
誤植や体裁上の不備を直す段階の、まあ、原稿なんだけど。

こうやって毎日、カタカタ、パソコンで打った、
横書きの文章が、
本のサイズの紙に、縦書きに印刷されて、
かわいいmappyさんのイラストや、
本のために書き下ろした部分なんかも入って、
なんだか、ブログとは別物な感じ。

最初、ブログを本にしませんか~と言われたときは、
ただ、この文章が印刷されて、綴じられる、
としか想像しなかった。

でも、全然、違った。

確かに、文章は、紛れも無く、
かあさんが書いたものだ。

だけど、
編集者の目黒氏(おっと、実名…)の思いが入って、
「編集」って、そういうことなんだ~と思った。

編集って、
文章の組み立てを直したり、
全体の構成をすること……
と単純に考えていた。

でも、自分のようなド素人の書いた文章が、
目黒氏の手にかかって、
こんなにも、生き生きとするものか、と嬉しい。

おそらく、
今となっては、
ほのさんの具体的なケアや、制度などについて
恐ろしく詳しい、
「ファミコン通信」の、目黒氏。

ほのさんのような子どもの抱える問題を、声高に訴えねば!
とは思っていたものの、
全く違う世界の人や、興味の無い人を振り向かせるのはムリだよね、
と半ば諦めていたとこもあった。

だから、タボーな「週刊ファミ通」の目黒氏や、
デザイナーのSさん、
イラストのmappyさん、
それに、これまたタボーなのにゲラチェックを引き受けてくださった、
Kお姉さま…
「ほのさんのいのちを知ってもらおうよ」って言ってくれたことこそ、
我が家の宝。

ほのさん、とうさんかあさんの思いと、
たくさんの人の思いが重なって出版されるこの本、
我が家を支えてくれているみなさん、
このブログを毎日読んでくれるみなさんに、
こころからの感謝を込めて、
お届けできそうです。
(よね?目黒氏?)


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by honohono1017 | 2009-12-08 18:25 | Life

踏んだり、蹴ったり。

木曜日、
ほのさんの心配のタネが、
レントゲンや血液検査で、
なんともないことが判明。

病院から、
心が軽くなって帰宅…

したものの。



安心したのか、
かあさん、
全身、蕁麻疹…。

あんた、どんだけ心配してたん。

その上。
土曜の夜。

起きたら、
布団がベッドの下に落ちていたせいか、
風邪っぽい…

熱、でちまったし。


え~ん。

布団落ちて、
風邪引いて、
熱出るって、
どゆこと…。。

ほのさん、かたじけない。
とうさん、もうしわけねっす。

痒いし、
だるいし、
まったく…。。

それでも、
月曜の朝イチ、
ほのさんのお楽しみ、「お風呂」は
死守いたしますた。

とどこおりなく、カンリョー。。

かあさんは、
これから、
しばしの休憩…

と、思ったら、
洗濯機が、ピロピロ言ってるよ。

干せってよ。

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by honohono1017 | 2009-12-07 10:11 | Life

まったく、ケンコー。

ご心配、おかけしますた。

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フリース、着込んで、いざ通院。

しとしと、寒い雨。

結局、念のため
レントゲンと血液検査をしてもらい、

「まったくケンコー」
(って、T先生、薄笑ってたでしょ。)

えかったよ~、えかったよ~。

かあさん、心配したよ~。

みなさま、ご心配をおかけしました。


白血球、炎症の値も、正常。
腎機能、肝機能も正常。
電解質のバランスも、正常。

一番心配した、
二酸化炭素も、増えていなかった。

ほのさんよ、
まったくのケンコーだってよ~。



でもでも、
検査上、異常なくても、
痰、詰まるときは詰まるから、
冬場はきをつけないと、ね。

同じ失敗は、繰り返さないのだよ~。



おうちででから、帰るまで、
5時間。

でもでも、
こ~んな、楽しいこともあったでよ。
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3人並ぶと、圧巻でしょ。
(ほのさん、デカすぎ…)

真ん中、ひいちゃんと、ほのさんは、
二度目まして、だけど、
はじめまして、は、窓越しだったから、
ナマひいちゃんに、感動。

とっても、素敵なおんなのこでした。

今度は、病院じゃないとこで、会おうね。

奥のゆうまくんは、
言わずと知れた、
ほのさんのメンズともだち。

疲れ果てる通院も、
ゆうまくんがいたおかげで、楽しかったよ~。


お願いですから、
怖い怖い、冬、
あっという間に過ぎ去って、
あたたかな日差しの下、
みんなそろって、お散歩できる日が、
早く、来ますように。


あ、インフルエンザワクチンも、
無事、終了。

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by honohono1017 | 2009-12-03 20:30 | Hospital

願わくば、取り越し苦労。

結局、昨晩も、
サチュレーション、心拍とも不安定で、
大好きな、夜のヘルパーさん(メンズ)を
お断りした。

心拍を40まで下げたのは、
ほのさん史上、初。
(一瞬だったけど。)

常に、ではないけど、
おそらく、粘張度の高い痰が増えたとき、
胸の音を聴診すると、
「ポコポコ」と、
いまだかつて、聞いたことの無い音がした。

ほ~の~さ~ん。。
頼むよ~。

年末は、楽しいこと
目白押しなんだから、
具合悪くなっているヒマなんて、ないんだよ~。


運良く(?)明日は通院日。

レントゲン撮るかな。

血ガス採るかな…。

二酸化炭素がたまり過ぎていないのか、
ちと心配している。
(うまく換気ができていないと、
二酸化炭素が体の中にたまり過ぎてしまい、
呼吸器の設定を変更して、
呼吸回数などを増やして、
喚起してあげないといけない…
つまり、入院…)

まあ、それは、
考えうる、
サイアクの事態…


それとも。

いわゆる「冬場」の痰の多さになってきて、
カニューレが詰まり気味になってきただけかな。

それだったら、
カニューレを新しく交換すれば、
解決。

やっぱり、
冬場は1ヶ月ごとの通院じゃ、
カニューレの詰まり具合的に、
ムリなのか…
(昨年の冬場は3週間に1回行っていた)


どちらにせよ、帰りは遅くなる。
覚悟して、出かけんと。

かあさんが菌にやられては、仕方ない。




なんだか、こんな風に書くと、
ほのさん、ものすごーく具合悪いみたいだけど、
午前中のお風呂もかなりご機嫌で入ったし、
先ほどまで、
もみもみ先生のマッサージを受けて、
気持ちよくて、フガフガ言って、
今、
サチュレーションも100、
心拍も100。


ふ、ふふふふ…

かあさんの、取り越し苦労ってヤツですかね。
ほのさん。


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by honohono1017 | 2009-12-02 14:09 | Condition

ほのさん、師走です。

師走~。
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今年さいごの1ヶ月の始まりは、
おだやかな日差しが、ほのさんのお部屋まで入り込んだ。

お昼ごろ、
ほのじいさん登場で、
ほのさんも、ごきげん。

いつもはお風呂に入った後、
ほのじいさんが遊びに来るけど、
今日はお風呂の日じゃないから、
はじめて、「体拭き」を、見学してもらった。

ギャラリーがいると、
断然ヤル気の、ほのさん。

でっかくなったところを見てもらって、
お気に入りのボレロとスカートに、お着替え。

その後、
ほのじいさんに「はっぴぃさん」を読んでもらった。

終始、ごきげんなほのさん。

夕方、ほのじいさんが帰って、
ほのさんの従姉妹、ピロコちゃんに
「もしもし」したいと、ほのさんが言い出して、
早速、でんわ。

「もしもし、ほのかてれふぉん、ほのかてれふぉん」。

何を隠そう、ほのさんは、でんわ、大好き。

かあさんがあんまりでんわをしないせいか、
何かの用事でかかったでんわや、
とうさんの「帰るコール」(昭和)とか、
かあさんがお出かけして、外からかけたりすると、
ほのさん、もしもしじょうずに話す。

産まれて、退院したばかりのピロコちゃん。
何してるかなあ~、と思いつつ。

最初は、
ほのばあさんと、ほのおばたんと、
もしもし、とご機嫌にはなしていて、
じゃあ、ピロコちゃんにかわって~と言ったら、
ピロコちゃん、おっぱい飲んで、眠ってるって。


ほのさん、ピロコちゃんと初でんわで、
ねえさん風を吹かせたかったのか、
お話できないとわかると、
急に大声になった…

あれれ、
だって、ほのさん。
ピロコちゃんは、まだ、ちっちゃなあかちゃんだよ。
おっぱい飲んで、眠るのがしごと。
ほのさんだって、そうだったでしょ。

なだめていると、
急にサチュレーション降下…

慌てて、でんわを切って、
とりあえず、酸素濃縮器のスイッチをオンにして、
吸引。

おおおお~、ズルズル、ズルズル。

いっぱい、引けた。

ほのさん、
怒りシントーで、興奮して痰、出ちゃったか。

これで、
サチュレーション戻るだろうと、酸素をオフ。

すると、またすぐに、下がる。

あれれ。

機嫌悪いせいじゃ、なさそうね…。

吸引しては、酸素オフ、サチュレーション降下…その繰り返し。

胸の音をきくと、
かなりゴロゴロ、言っている。


昨年12月8日に、痰詰まりで、
死にかけた、ほのさん。

そのときのことがちょこっと頭をよぎったが、
痰は引けているし、
顔色も良い。

大丈夫。



いまは、だいぶ、落ち着いた。

風邪なんか、引くなよ、ほのさん。

師走。
ほのさんも、楽しいイベントで、大忙しなのだよ。


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by honohono1017 | 2009-12-01 17:29 | Life


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