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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2009年 12月 ( 27 )   > この月の画像一覧

「ハード」に、ね。

先日、かあさん救急搬送事件後、
少々ムボーかと思われたが、
とうさんと2人して、ライブに行ってきた。

くるり。

我が家から電車で10分ほどのところにあるホールに来る、
ということで、夏からチケットだけは確保してあった。

だが、ほのさんをどうするか、全くあてはなかった。

その上、かあさんが体調を崩すとは、全く計算外。

でも、どーしても、行きたかった。


まだ、わずかにめまいがしたし、
吐き気もあったけど、
気分転換して、
とうさんと、2人で、行きたかった。


くるりは、もう何年も聞いている。
何回もライブにも行った。
思い出が、たくさんある。


ほのおばたんが、都合をつけて、
ほのさんをみていてくれることになり、
かあさんは、絶対に立ち見したり、
踊ったりしないことを心に誓い、
ほのさんと、いい子にしていてね、と約束して、
とうさんと、出かけた。

「とろみを感じる生き方」
と題されたツアーだけに、
総立ち見の中、ぽつんと座っていても、
じっくり聞けた。

選曲も、聴かせるのが多く、
岸田くん(ボーカルね)ブルース魂を見た。


ブレーメン」という曲がある。

岸田くんがクラシックとウイーンにはまって、
オーケストラをバックにした、壮大な、曲。

この曲は、
ほのさんが、お腹の中で元気すぎるほど動き回っていた頃、
よく聴いていた。

ほのさんがなかなかお腹の中で大きくならなくて、
長い入院生活を送ったのだが、
そうなる前に、
家族3人で、初めて旅行に行ったとき、
ずっと、
車の中で、流れていた曲だ。

この曲が演奏されたとき、
ほのさんが、お腹の中で動き回る感覚が、
蘇った。

ほのさんが、
かあさんのお腹の中で動き回る、
あの幸せな感覚が、
蘇った。

そして、
我が子の誕生を待ちわびる、
「幸せな」家族の情景が、
蘇った。

あの頃が、いちばん幸せだった、
と思ったこともあった。

今は、そうは、
思わなかった。


太陽のブルース

歌詞が、身に沁みた。

「 大事なことは忘れたりしないように
どこかで拾った紙切れに書いておこう

それでも君とすれ違っているうちに
忘れてしまった 途切れ途切れになる

楽しかった日々はひび割れたままで
太陽に照らされるままに

歩いて戻っていった
歩いた道に吸い込まれた
振り返れ 前はこっちだ
声も出ない 手も振れやしない

太陽は言った
今日までの日々は
永遠じゃなくて
そう 一瞬だったさ

砂漠のようだな 友達は言った
水を分けあえることもなく 」

この曲をナマで聴いたのは、今年2回目。

実は、この夏、ほのさんが検査入院したとき、
くるりのライブに行った。

そのときも、「太陽のブルース」を聴いた。

今年2度目の「太陽のブルース」は、
この夏以降の、我が家に起きた、
さまざまな出来事を思い出させた。

例の法案、
ほのさんを守る決意をし、
それについての数々の取材、
シンポジウムの準備、
本の準備……


この歌詞を聴くと、
楽しいばかりでもなく、辛いばかりでもなく、
歩んだ道が必ずしも「正解」ではなかったとしても、
戻ってもまた、同じ道を歩む自分が目に浮かぶ。

恐ろしく辛くても、
誰にも何にも、助けてもらうこともできず、
大切な人がそうなっても、
力を貸すこともできない……

それでも、
歩む。

そんな、力が、湧く。





そして。

魂のゆくえ

「輝かしい未来は 胸の中で咲く花のよう
そこで揺れたものは 魂のゆくえと呼ばないか

どこでこさえたんだ その傷は なんだか見てられぬ
何かの間違えじゃないだろか あぁ何も言わないで

戻れなくなるなら 飛び出さずに逃げて
思い出せなくなる 心のドアを閉めて

ここで会えるならば 扉を開けましょう
夕暮れに溶けても 凍らぬ思いを抱いて あぁしょっぱい涙

散らかりきる世界はここだけじゃないそうだ
君は知ってたんだ 勇敢なリズムで歩んでた

そうか君はここで 前の方を歩いてた
傷だらけになったら 明かりを照らせよ

まぶしくもない さみしくもない
この世界を照らせ太陽
何処まででも追いかけるよ
時が流れ落ちても

輝かしい未来は 胸の中で咲く花のよう
そこで揺れたものは 魂のゆくえと呼ばないか 」


もう……号泣。
ひとり、ゴーキュー。

この世界は、まぶしくもない、さみしくもない、と言いきりながら、
しょっぱい涙も流しながら、
傷だらけになって、照らされて。
それでも、なぜ、力強いのだ、この曲。

人生みたいだ。

揺れに揺れた、わが魂。

その、魂のゆくえ…

真っ暗に見えていたつい先日の、
霧は晴れた。



ライブに行ったのは、
ほのさんの2歳2ヶ月のお誕生日の日。

かあさんは、
ほのかあさん2年2ヶ月のプレゼントをもらったよ。

会場に着いた時は、
こんなギリギリの状況で出かけてきた自分たちは
きっと「特別」なんじゃないかと思っていたけど、
サイコーのMusicに酔いしれた後、
ここに集まったひとたち、
この世の中の人たち、
みんなみんな、
いろんなことを抱えながら、生きてるんだ、
と、思った。

ありがとう。




ところで。
先日購入した雑誌の、
この時期にはよくある、
「来年の運勢大予想」的な特集で。

単なる12星座占いではなく、
同じ星座を「ソフト」と「ハード」に分けたユニークなものが。

どれどれ。

かあさんは、双子座。

「ソフト」か「ハード」かを、はじめに診断。

テストせずとも、なんとなくどちらかわかっていたが……

テストの内容は
・自分を追い込んで頑張るのがわりと好き
⇒そうでもない 0ポイント  わりとそうかも! 2ポイント

・マジで怒るとパンチの効き過ぎたひとことを言ってしまう
⇒そんなことない 0ポイント そうかも! 1ポイント

みたいな。

んでもって、かあさん、
当然の「ハード」タイプ。

葛藤をバネにする飛躍タイプ。
常に敵は心の中にアリ、
だそうな。

で。
ハードな双子座。
基本性格は……
「舌鋒鋭い切れ者で、ライバルがいるほど頑張る。
アイデア豊富、機知に富むが、気持ちが変わりやすく、
まったく悪気なく、人を裏切ることも」

来年の運勢は。

「言葉を選びつつ主張を続けろ。
おじけづかずに、挑戦しろ」
と……。

ラジャー。
来年も、ハードに、行きますか。
はい、ほどほどに。

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はい。こちら、かあさんのハードを受け継いだ、ほのかです。

今日は、冷えるんで、
湯たんぽ入れました。

さて、湯たんぽは、どれでしょう……。


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by honohono1017 | 2009-12-21 13:38 | Event

おはにぽよ、再び……

ここ何日か、とっても冷え込んできた。
冬、本番。


ところで、2ヶ月前、
NHKのおはよう日本で、
「どう支える重い障害児の在宅生活」と題して、
ほのさんの在宅生活の模様が放映された。

Yさんが、試行錯誤して、
You Tube にアップしてくださいましたので。
見逃した方、
見てくださった方も、
もう一度、是非ご覧ください。

(削除される前に、急いで!)

かあさんの発言に色々とご意見をいただきましたが、
あくまで、
在宅生活のすばらしさと、
厳しさを語っているものです。

↓ ↓ ↓ ↓
こちらから


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by honohono1017 | 2009-12-20 12:25 | Life

ついて来い、自分。

今回の、かあさんの体調不良&救急搬送の危機も
なんとか乗り越えた。

ほのさんを、病院に預けなくて済んだことが、何より。

預けていたら、
あ~、かあさんのせいで……とか、
ほのさんいい子にしてるだろうか……と、
家にいても、ちっとも休めなかっただろう。

ほのさんがここにいてくれないと、
治るものも治らないのだよ、かあさん。

それもこれも、2人の強力な助っ人のおかげ。

一人は、ほのおばたん。
とうさんの、お姉さんです。
ほのおばたん、今年の夏ごろから、
ほのさんのお世話を覚えたい!と言って、
週末に泊りに来ては、
夜、ほのさんをお世話してくれている。

ほのおばたんは、看護師だけど、
やっぱり、何よりほのさんへの愛情が、
ほのさん本人にも伝わっているようで、
今では、おばたんとお留守番もしてくれる。

今回も、おばたんに、ほのさんを少しお任せして、
かあさんは、ゆっくり休むことが出来た。
本当に、感謝。


もう一人は、夜のヘルパーさん(メンズ)。

我が家の様子が以前放送された、
NHKの番組を見ていた近隣のケアマネージャさんが、
「小児を受けてくれる事業所知ってるよ」と紹介してくださり、
サービス開始から、もう1ヶ月くらいになるかなあ、
すっかり慣れてくださった。

週2回、夜中0時から、朝4時半まで。

とうさんも、かあさんも、
寝室で眠ることが出来る。

これまた、感謝。



本当なら、
助っ人に頼らずとも、「強靭な肉体のかあさん」でありさえすればいいのだろうが、
なかなかそのようにはいかず。

呼吸器がついて、何やら重症そうな子どもを横目に、
かあさんを搬送する救急隊……
というおかしな(?)事態もこれが、2度目。

かあさん自身も、なんとか大事に至らないように
努力はしているのだが。


でも、大小いろんな危機を経験したこの1年5ヶ月。

こりゃあか~ん、って時に、
誰も頼れず、
この世にとうさんかあさん、ほのさんの3人っきり……
みたいな心細い思いをすることは、
その危機にさらに輪をかけて事を深刻にし、
体だけでなく、精神的にも追い詰められるものだった。

だけど、いろんな努力と、
たくさんの方の協力のお陰で、
今回はとても心強く、
精神的に少しだけ余裕が持てた。

この「少しの余裕」の、
なんと大きいことよ。




とは言え、今回の自分の失態に、少し(かなり?)どよ~ん、
としていたかあさんに、
「これまで体が弱いほうできたのに、
これだけ踏ん張っていられるだけで、まし。
これまでだったら、とっくに本気でぶっ倒れてたんじゃない?」
と、Mさんに言われて、
気がラク~になった。

そうそう、こうやっていられるだけ、まし、
と、思わんと。



自分のこと責めたってフジミになれるわけでもなし。

自分を責めてる事にも、普段あまり自覚していない、自分。

んだから、急に頭の血管が炎症を起こす、というバランスの悪い、あたくし。

(書いてみると、実際、いかんともし難いね、我。)



無理して元気に振舞ったり、明るくしたりすることは無くなった。

ほのさんとの生活は、
自然と、「心から」 に、なった。

いつも 「心から」 
泣いたり、笑ったり、心配したり。

無理する自分がいなくなったから、
無意識のストレスが体に現れることが無くなると思っていた。
自分のバランスの悪さがいつも、
体に出ていたから。

あはは~。

でも、違ったね、それ。



本気で、
心から、
泣いたり笑ったり、心配したり。

そうやって、
真剣に生きてると、
それ自体に、自分がついてこなくなること、あるんだわな。


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by honohono1017 | 2009-12-18 17:23 | Life

おめでとう、ありがとう。

今日は、記念すべき日。

ほのさん、2歳と2ヶ月のお誕生日。

ほのさん、おめでとう。

ほのさん、ありがとう。

これからも、
ゆっくり、進もうね。

ほのさんの、ペースでね。


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by honohono1017 | 2009-12-17 22:39 | Life

いつもと同じ、穏やかな日。

生きているということは、すごい。

かあさんの具合も、徐々に回復。

ほのさんを、いつものようにお風呂に入れた。

爪を切って、
耳掃除をして、絵本を、読む。

いつもと、同じ、
穏やかな1日。


いまだ、めまいはするが、
こんなときは、旨いモン……

頑張って、
地中海風(?)スープ鍋を作ってみた。

ホントなら、ルクルーゼかなんかの鍋なら
かっこええのだが。

土鍋ってとこが、
かあさん風……

おとさんよ、はよ帰れ。

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by honohono1017 | 2009-12-16 19:08 | Life

それでも、人生はすばらしい、か。

土曜日の夕方、
ほのさんのおともだちの、ノンちゃんが、
お空に旅立ったことを知った。

本当に、ほんとうに、
ほんとうに、ショックだった。

ノンちゃんと、おともだちになったのは、
ごく最近のこと。

でも、ノンちゃんのお顔は、
ほんとうに可愛らしく、すぐにとりこになってしまうほど。

ご縁があって、お母さんとも、
本当だったら、今日、お会いする約束をしていた。

今さらだけど、なんて人生は辛いのだと思った。
こんなに可愛らしく健気ないのちを、
神様はなぜ、次々と奪うのか、わからない。

それとも、こどもたちは
お空に行ったほうが、幸せなのか。

ノンちゃんのいのちの重みが、ズシン。

お空のうえで、元気良く、軽やかに、
駈けずり回って、笑顔を振りまいている、
ノンちゃんの姿を思って、
こころから、祈ります。



かあさんは、いつもいのちのことを言っているけど、
ほのさんの死について、
あまりリアルに考えることが無かったのだ、
ということに、初めて気付いてしまった。

この日々の小さくて大きな幸せが、
永遠に続くはずも無い。

目の前で死にかけたこともあったが、
だが、きっとどこかで、
ほのさんは死ぬはず無い、と思っていたに違いない。


ほのさんにそのときが訪れた時、
かあさんは、ほのさんのために、
何を選択するのだろうか。

ほのさんのために、ではなく、
結局は、自分自身のために、なのだろうか。

これだけ毎日、ほのさんはこっそりと、
かあさんに、自分の気持ちを打ち明けてくれている。

きっと、死が訪れた時にも、
ほのさんは、どうしたいか、教えてくれるのだろう。

かあさんは、それをきちんと聞いてやれるだろうか。

また、そうしてやることが、本当にいいことだろうか。

そんなことを考えている間にも、
そのときは、今日にも明日にも、
訪れるかもしれない。
そのことにも、気付いてしまった。

かあさんは、いのちのことを、
生と死のことを、
ちっとも、
わかっていなかったんだ、きっと。

わかろうとしてなかったんだ。
見てみぬフリ、かな。

かささんは、ほのさんを、失うことが、
怖い。

怖い、
怖い、怖い。

自分のことしか、考えていないのかもしれない。

ほのさんを、失った、自分。

ほのかあさんという、アイデンティティーの、崩壊。

こんなにも、ほのさんがすべてで、
そんな生き方、いけないってわかってるけど、
どうしていいか、わからない。

混乱。




そんなことを、グルグルグルグル、考えていた。

日曜の朝、
気を失うほどの、頭痛。
頭が、割れる。
世界が揺れる。
吐き気。

気が遠くなる。

救急車を呼んで、
かあさんが、入院となれば、
ほのさんを預かってもらわねばならないので、
ほのさんの病院に搬送をお願いしたが、
断られた。

それで、
脳神経外科のある病院に運ばれ、
CTを撮るが異常なし。

おそらく、偏頭痛の大発作だろうと。

注射、座薬。

薬が強すぎて、嘔吐、発疹。


そのため、また点滴…。

4時間ほどで、なんとか動けるようになり、
一人で、タクシーを呼んで、帰宅。


ほのさんの、死を考えていた、はずだった。

だけど、自分が運ばれて、
やっぱり、死は、ほのさんだけのものではなく、
自分にも、誰にも、等しく訪れ、
それはいつ来るかわからない……と思った。

もし、これが偏頭痛ではなく、
アタマの血管でも切れていて、
そのまま死に至るようなことになっていたら、
かあさんは、そのときを、
一人で迎えなければ、ならなかった。

とうさんが、もし、そうなって、
運ばれたとしても、
かあさんは、付き添うことが出来ない。
ほのさんと、一緒に、
おうちから祈るしか出来ない。

だからといって、それは、孤独な死か?

かあさんが、あのまま一人で病院で死を迎えていたとしても、
ほのさんと、とうさんとの、
あたたかい思い出に包まれていただろう。

それなら。

ほのさんの、そのときも。

そのとき、どうすることを選んだとしても、
それはきっと、最善の判断であり、
それ以上はなく、
そうすることしか、
できないんだ。




いまだ、めまいが時々する。

だが、ウダウダもしてられん。

ほのさんは、今日もあたたかく、
穏やかで、
かあさん、かあさん、とお話している。

もうすぐ来る、
クリスマスを、心待ちにしている。

そうだ、クリスマスケーキを決めないと。

ほのさんと、とうさんの、
クリスマスプレゼントを決めないと。





それでも人生は、すばらしい……

楽観的なかあさんをもってしても、
はっきりとそう言えるのには、
もう少し、時間が、かかりそう。


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by honohono1017 | 2009-12-15 10:24 | Life

救急車乗ったよ、かあさんが。

昨日の朝、
救急車に乗って、病院に行ったよ。

あたしじゃなくて、
かあさんが。

いまは、
あたしの隣で、
お休みしてます、

みなさん、ちょっと、
待っててね。


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by honohono1017 | 2009-12-14 17:54 | Hospital

大切なことを、確認するのだ。

みなさ~ん、おはようたん。
f0199379_958372.jpg

薄目で、チラ見ほのさん。

流行のネルシャツに挑戦。

やっぱり、同じ柄、購入するかね、かあさん。


ほのさんも落ち着いていて、
かあさんの気持ちも、めずらしく穏やかな朝。

それもそのはず。

本の、ゲラ、
本日、郵送のため、手放しました。

清々しいかな。



本の中には、例の、
臓器移植法改正について、
このブログで書いてきたことも、収録されてます。

その部分を、読み直し、読み直し、
考え、考え、
考えるにつけ、
なんだか、よ~わからんくなってしまった、かあさん。

大切なことを、見失うなよ。

そう、思っているものの、
大切なことがなんなのか、
ときおり、影を潜める。

この、難しい問題に、
一喜一憂し、振り回され、決意し、動き回ったこの1年。

たっくさんの、
名誉、知識、経験……などなどをお持ちの
偉い方々が、この問題について、
いろんなことを、おっしゃる。

自分の不勉強を補うべき、
それらについて、学ぶ。

すると、何がなにやら、余計に混乱する。

それで、あたしの本、どうすんのよ……って、なった。



そんなグルグルと渦巻くアタマを抱える日々だったが。

その大切なことを、確認することができた。

かあさんは、臓器移植という医療の進む道や、
小児の脳死判定の内容どうこうとか、
そういうものを追いかけているのではない。

それはそれで、大事。
でも、それについて、かあさんは語るほど知識も無く、
それがこの問題を問題たらしめている、根本ではないのだ。



かあさんの、大切なこと。

ほのさんという、いのち。

その、あたたかさ。
力強さ。
健気さ。


ほのさんがいてくれるから、
ほのかあさんで、いられること。

親子の繋がり。

我が家の温もり。



尊い、いのち。




それを。

それが何より大切だと思わせた、法律。

そのリアルをが、たくさんの人に届くように。

それが、結論。


そして、もう一つ、大切なことを学んだ。

世の中の、大切なことって、
「答えが出ない」ことが、多いってこと。

これまで考えてきて、
これからも考え続けていく、いのちというテーマなどは、
答えなんか出るはずもない。

それを。

結論を急いだり、
終着点らしきところを見つけ出して落ち着こうとするのは、
少しでも「確かなもの」が欲しいと願ってしまう弱さと、
未熟さの現れでしかないね。

辛くなると、そんなニセモノを求めたくなるけど、
そんなことせんでも、
ほのさんと、かあさんは、それらしくいられると、
確信できたことが、何よりの宝。



「何を大事にしたいか、とか、
限りあるかけがえのない時間やから、どう生きたいか、
自分に持てる条件を、その生きる目的のためにどう使う?
というコトだけは自信持って考えて、みんなで話し合っていいきたいなあ」


勝手に引用しちまいましたことをお許しいただきたいですが、
こんな風に言ってくださる方々が、
ほのさんとかあさんの周りに
いてくださる、この幸せ。

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人生、深いね、かあさん。

そうだね、長生きせんと、ほのさん。


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by honohono1017 | 2009-12-12 11:09 | Life

揺れる、冬。

朝ごはんのミルク中、
心拍が140台にまで上がり、サチュレーションも下げ気味。

気管の吸引をするたびに
痰がズルッと引けるが、なかなか落ち着かない。

これは、ガス、もしくはオシッコが溜まっちゃってるかな。

普段なら、ごちそうさまをしてから1時間は
おしっこをさせない、ほのさん。

自分でおしっこをできないほのさんは、
膀胱を押して出してあげるので、
いくら「下っ腹」とはいえ、
お腹いっぱいのときに押されたら不快だし、
飲んだミルクが逆流しないとも限らない。

だけど、今日みたいに恐ろしく「ドキドキ」のときは、
仕方あるまい。
こちらが細心の注意をして、
ほのさんをラクにしてあげるのが先決。


お腹を軽くマッサージして、
膀胱付近を押してあげる。

ピューっとおしっこが出たものの、
これがほのさんを苦しめる正体……というほどの量ではない。

ガスもでないし、
腸の中で行列している様子も無い。


案の定、様子、変わらず。

声がこもりがちになって、
時々、苦しそうに、唸る。

おっきな痰が、あるのかも……。


食後1時間の、ケア時間定時、
再び、念入りにお腹マッサージして、オシッコを出す。

さっきも出たのに、結構な量が出た。

その後、全身を「もみもみ」してリラックスさせ、
これまた念入りに、排痰のための体操。

ほのさんのお顔が、少しずつ緩んできた。

横向きに体位交換して、吸引。

おそろしくズルズルっとばかりに、引けた。

あ~、これかも。
これかも、だよ~。
ほのさんを苦しめていた、張本人。

しばらくしたら、心拍が110台に下がった。

安心。

その後、いつもの、「お顔蒸しタオル美容法」が終わる頃には、
やっと、いつものほのさんに。


やっぱり、冬は、こういうエピソードが断然増える。
そのたびに、気を揉む。

フツウだったら、
ゴホンと咳して、痰が出る。
ちょっと力んで、オナラする。

それで、おわり、解決。

そんな人の当たり前の、体の機能が、いかに大切か。

だが、その大切な機能が無くても、
助けてあげれば、大丈夫。

本人も必死にSOSを発信してくれるから。

そんな地道なお世話が、ほのさんのいのちを守っている。

だけど。
かあさんのお世話で事足りる状態なのか、
病院に行くべきなのか、その判断が難しい。

いや、正確には、判断は出来る。
だが、「連れて行った方がいい」と思ったときに、
必ず「二の足を踏む」気持ち。

それが、曲者。


24時間、365日、
お家で暮らす、ほのさんのようなこどもたちは、
お父さんやお母さんに、いのちを守られている。

それは病院で行われるような、大掛かりな処置などではないかもしれない。

でも、誰よりもこどもたちの気持ちや望みを知って、
小さな変化にも気付きながら、
毎日、お世話をしている。
そして、そのお世話が、何よりもこどものいのちを守っている。

大事になる前に、防いでいる。


それが、一旦、病院に連れて行くと、
家族は何も手出しできなくなってしまう、という感覚。

病院が悪い、という話ではない。
医師や看護師は、手を尽くしてくれる。

だが、そこが何でもできる病院だからこそ、
何かをしすぎてしまったり、
しないほうが良かったり、ということもあるかもしれない。

結果的に、なんだけど。

なんでも、結果的に、なんだけど。



本当に、ほのさんにとって、「医療」って何なんだろう、って思う。

親として、「あの時、ああしておけば良かった」と思いたくない。

ても、何かあるのなら、自分の手元で……
とも、思ってしまう。

自分の責任なら、自分の責任であった方がいい。

そうはいっても、少しでも、いのちの長く続く方法を、選びたい……



かあさんは、そんな風に、揺れながら、
この冬も、過ごす。


我が家は、あったかい。
家族の、温もり。

ほのさん、そんなことを感じられるのも、
冬、だからこそ、だよね。

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by honohono1017 | 2009-12-11 10:41 | Life

めでたし、めでたし。

かあさんのヘマにより、
お布団にうんちをつけられてしまったが…

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ほのさん、
お空を飛んでるみたいに、
楽しげになったよ。

かあさんも、
楽しくなった。

めでたし、めでたし。

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by honohono1017 | 2009-12-10 16:00 | Life


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