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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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大きな節目を前に。

立春を過ぎても大雪が降ったりして、
春の訪れを肌で感じられるのは、まだまだ先かな。
花粉はすでに飛んでいるけれどw

大きな節目を前に。_f0199379_10344082.jpg


ほのさんはと言えば、
節分、さあまめまきだー!
と言っても全く起きず、
えーいそれならばほのさんを鬼にしてしまえー、
ということで。

鬼にしたのに、鬼退治の豆を持たせてしまい、
いったいこの子、誰を退治するつもり?という図に……。

大きな節目を前に。_f0199379_1037513.jpg


頂いた、手作り恵方巻きを男らしくかじってみたり。


大きな節目を前に。_f0199379_10382073.jpg


はじめて、あさりのおつゆを飲んでみたり。

大きな節目を前に。_f0199379_10395255.jpg


あいかわらず、読書好きで。


大きな節目を前に。_f0199379_10403640.jpg


近頃のお気に入りは、このぶるぶるクッション。

寝ていることが多いので、どうしても背中が固くなりやすく、
背中が固くなると、痰もたまりやすくなるので、
そこでこのぶるぶるクッションが大活躍!

心拍が高く、大声を出しているときでも、
このクッションでぶるぶるしてあげると、
みるみる静かになってうっとりしてしまうほのさん。

そのうえ、この振動がとても良いらしく、
抹消にたまった痰がよく出るのです。

躍起になって痰を取ろうとすると本人も辛いけど、
体がほぐれて、本人がリラックスする、ということの大切さよ!
としみじみ思うかあさんです。




さて、近頃なかなか更新もできず、
ほのさんの逞しい成長や楽しいエピソードなんかも、
ひとつひとつ書き留めておきたいけれど、
なかなかそうもいかず。


この4月、ほのさんはピカピカの1年生になります。

本当に、はやい。

この間まで、まだ小さな赤ちゃんだと思っていたのに。

ほのさんは生後9か月でおうちに帰ってきたので、
この在宅生活も5年7か月になります。

ほのさんがおうちに帰ってきたころは、
ずっと病院リズムで過ごしてきたところが、
全てがおうちリズムになって、
なにもかもがはじめてのことで、
本当に無我夢中でした。

無我夢中の時は、
ほのさん以外のことにはほとんど目が向かず、
特に自分の体調なんかには。

気が付けば自分が救急搬送されたり、
毎週、点滴打ったりしていたこともありました。

いつも、とうさんや、
ほのさんを支えてくださっているみなさんに助けられて
なんとかそんな危機も乗り越えて。


その場その場はなんとか凌いできたけれど、
かあさんの体調はだんだん悪くなっていって、
もちろん、月日が経って、疲れがたまっていったということもあるのだけれど、
持病については、どんどんひどくなって、
最近では薬も効かなくなっていました。

どうにかしなければ、このままではいつかどうかなってしまうし、
それどころか、もう毎日が辛くてつらくて、
このまま自分がどうにかなってしまっても、
ほのさんを安心して預けられる場所もない、
という不安ばかりが募って、
もうなんというか、絶望的な気持ちで過ごしていました、人知れず。

自分にとっては、新しい朝が来ることは希望でもなんでもなく、
ただまた辛い1日が始まった、としか思えなかったのだけれど、
それでも、かわいいほのさんがいつも、
かあさん、かあさん、と、自分を必要としてくれて、
明るく優しいとうさんが何も言わず助けてくれて、
それだけがいつも、かあさんの支えとなってここまで来ました。

大きくなるにつれて強くなってきたほのさんだけれど、
元気におうちで過ごすために必要なケアに割く時間は圧倒的に増えて、
物理的にはかあさんの負担も増えていても、
ほのさんの存在そのものが、かあさんの希望であり、
だからこそ、自分の体が辛くてもがんばってこれました。

家族の力って、不思議です。

守っているつもりで、守られていて。



昨年秋に、大きく体調を崩して以来、
ずっと低空飛行を続けていたのだけど、
年明けにまたぐぐっと悪くなって、
さすがにもうどにも限界だな、と自分でも思ってました。

それでもこれまでのお薬は効かないし、
生活は変えられないしで、もうどにも八方ふさがりやーん、と思っていたところ、
とある東洋医学の先生を紹介してもらうことがあって、
2週間前に受診、早速治療が始まりました。

漢方を煎じて毎日飲んでいるのですが、
飲んで間もなくからすぐに体調が変わり始めました。

これまでは、症状を封じ込める治療をしてきたわけですが、
今回は完全、デトックス。

これまでずっと感じてきたあらゆる痛み、痒み、体の違和感、
そこからくる焦燥感、イライラ、不安なんかが、
本当にウソみたいにぐんとラクになって、
ああ、健康な人というのは、こんなにも爽快なのかと初めて知った気がしました。

約6年間、無我夢中で駆け抜けてきて、
このところ、体調に限界がきたこともあるけれど、
かあさんの気持ち的にやっと、自分の体調に目を向ける余裕がでてきた、
というところがおおいにあるのかなあと思っています。

あくまで「いま、ふりかえると」ということだけど。

やっぱり、ちょっとしたことで痰が詰まって、
本当に危険な状態になることも何度かあって、
毎日まいにち試行錯誤で、ほのさんに教わりながら、
効果的な排痰方法を探って、
たくさんの方たちがほのさんに関わってくださているけれど、
やっぱり「この子のいのちが自分にかかっている」という気持ち、
その緊張感というものは、
なかなかどうしてただの母親にとってはおっきなものでした。

いまでもそのことに変わりはないものの、
「成長する」ということは、なんと素晴らしいことか。
からだそのものが大きくなってきて、
肺も大きくなって、少しくらい痰があっても平気になって、
体力がついて、
どこかひとつ不調のところがあると、
全身状態が悪くなっていた小さいころとは違って、
「ちょっとお腹の調子がわるいけど元気」
「ちょっと痰が詰まっているけど元気」
「おでかけした翌日も元気」
という風になって。

ちょっとくらいつまづいても あたし へいき

そんな風に逞しくなってきてくれたことが、
どれほどかあさんを安心させてくれるようになったことか。

そんな風にしてほのさん、
4月には1年生になるわけです。


ますます活動的になって、
きっとおともだちもたくさんできて、
いろんなことを覚えていくほのさんを、
かあさんも元気に見守っていかなくてはならないから。

いまは希望を持って治療を頑張り、
希望をもって、毎日新しい朝を迎えています。



春に迎える、大きな節目。

気持ちも新たに、
みんな元気にスタートしたいです。
by honohono1017 | 2014-02-18 14:31
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