新年度も、チャレンジ！

こんにちは。

きょうから　４がつ。

あたしは、あたらしい　かーでぃがんと　おずぼんで

うきうきしているわ。


あっという間にやってきた、新年度。

ほのさんも、身長１１２㎝　体重１４，４㎏と
めきめき成長中。


この2か月間、
ほのさんの長い不調と、アクシデントによる不安定な支援体制が続き、
なかなかハードな日々を過ごしております。

かあさんの疲れ＆不調により、
先週お休みしてしまったリハビリも、
今日は元気に。

やる気に満ち溢れ、
リハビリのＳ先生を大声で出迎え、
ベッド上で体をほぐしてもらっている間も、

うーん、とか、
うんうーん、とか、
ふんっ、とか、
さまざまに変化を付けながらお話しする様子を見ていると、
かあさんの疲れなどでお休みしてしまったことが、
ほんとうにすまなかったね……と思うほど。

近頃のほのさん、左足の親指を驚くほどはっきり動かすのだが、
今日は珍しく、左足のひざの裏あたりの筋肉がつぱっていたようで、
Ｓ先生に、

ほのちゃん、ひだりあり、がんばってうごかしてたのかな？

と言われていた。


このところ、右胸の肋間が取りにくく、
動きが悪くて痰が溜まっている様子だったので、
Ｓ先生に丁寧に動かしてもらっている間も、
早くいすに座らせろ、と言わんばかりに、
Ｓ先生の問いかけにタイミングよく大声で返事をしていた。



ようやくいすに座ると、
パソコンを起動させて準備してくれる先生を急かすかのように、
このやる気に満ちた、真剣な顔！


今日も、右手首にピエゾセンサースイッチを付けて、
伝の心（という意思伝達のためのソフト）に接続。



小指側の手首のあたりにセンサーを付けるのだけど、
この付ける場所がとってもビミョーで、
うまくつけられないと、
ほのさんが手を動かしていても、その筋の動きを拾ってくれない。

拾ってくれない、ということは、
ほのさんが入力したいと思う文字のところにカーソルが来て、
その瞬間に、ほのさんがちゃあんと手を動かせていても、
センサーが感知しないために、入力できない、ということになってしまう。


また、センサーの貼り付ける位置だけではなく、
手を置く場所、位置によっても、
ほのさんが手を動かしやすいかどうかに関係してくるので、
なかなか難しい。

ほのさんが右手を動かすことに気づいてから、
もう1年以上が経つが、
その間に、ほのさんが日々成長して、
腕の長さも随分長くなってきたので、
どこにクッションをいれて支えるかとか、
手を何の上に乗せるかとか、
この間までうまくいっていたことも、
成長とともにうまくいかなくなったりもして。

↑この写真で、右手を乗せている緑色のものは、
ほのさんが紙粘土を自分で捏ねて作ったものだけど、
すでに手の方が大きくなってきてしまった……


仮に、そのようなセッティングがすべてうまくいったとして。

まず、ほのさんが思っていることを、
「ことば」にして、
その「ことば」を「文字」に変換し、
それを一文字ひともじ入力していかねばならず、
五十音図の入力したい文字上にカーソルが来たときに、
タイミングよく手を動かす、という作業は、
なかなかどうして、難しい。




ほのさんは、この難しいチャレンジに取り組んで、
もうすぐ3か月が経つ。

最初は、自分が手を動かすと、文字が入力できる、
ということに、ものすごーく興奮気味たっだ。

回を重ねるごとに、その興奮がおさまり、
確実に「自分でやる」という感覚をモノにしていった。

どうすれば入力できるかがしっかりとわかるようになると、
セッティングがうまくいかないことで、
「動かしているのに反応しない」というもどかしさを感じていった。

ぶんぶんと手を動かしているのに、
まったくセンサーが感知せず、

なんでなの！

という風に、大声をあげて目を吊り上げている様子は、
なんとかうまくセッティングしてあげたい、という気持ちと共に、
そのもどかしさこそがチャレンジの醍醐味だぞ！と
褒めてやりたい気持ちでいっぱいになる。


とうさんやかあさん、いつも関わってくださる方たちと、
ほのさんはうまく意思疎通をして生活をしている。

だが、はじめましての人から見たら、
ほのさんは「何にもわからない子」に見えて当然だし、
ほのさんも、そんな風に扱われると、
いっこうにおしゃべりも出ず、
いつもみたいにお返事すればわかってもらえるのに……と思うのだが、
本人だって、「聞いてもらえない相手」に向かって話すことほど、
骨が折れて、悲しいことはないだろう。

だから、ほのさんがどんな人にも通じるような、
意思表示の方法を身につけてくれたらどんなにいいだろう、と思わないはずがない。

たった一言、
「はい」とか「いいえ」だけでも、
ほのさんが意思表示できたら。



医学上、生まれてすぐの時点では、
「なんにもわからない子」とされていたほのさんが、
たとえばパソコンを使って、
「はい」「いいえ」と言えたなら、
世間はきっと驚くのだろうし、
キセキだと言って、感動の物語になるのかもしれない。

でもね。

ほのさんには、ほのさんの「セカイ」がほのさんの内に必ずある。

この5年間、ほのさんの内なる「セカイ」、キモチと呼ぼうか、
それと、ことばを介さないコミュニケーションでやりとりしてきた。

ほのさんの全体から発せられるそのメッセージを、
周りのみんなが受け取って、
受け取った側が、その返事を「ことば」に変換して、
ほのさんに返事をしてきた。

だから、ほのさんは、5年間ずっと、
周りから聞こえてくる「ことば」に耳を澄ましてきたのだ。

いま、ほのさんがパソコンを使ってやっていることは、
いままで自分が「ことば」を使わずに発してきたメッセージを、
「ことば」に変換すること、
そしてその「ことば」を文字にして入力すること、なのだ。

そうして考えてみたら、
5歳の小さな女の子が取り組んでいるのは、
それは本当にほんとうに、難しいこと。

かあさんにしてみたら、
それを彼女が成し遂げるかどうかということではなく、
そのチャレンジそのものが、毎回感動的だ。

ほのさんが毎回取り組んでいるとき、
ひょっとしたら、こちらが考えているゴールを目指していないかもしれない。

それでも、うまくいったりいかなかったりすることで、
確かに「感じること」をしている。

いろんなことを、「感じること」で、
目指しているゴールとはまた別の、
思いもよらない何かを身についたりするものだ。



今日は、前半張り切りすぎたのか、
いつもより早く、10分ほどで集中力が途切れた。

ほのさんは、とってもわかりやすい。

集中力が切れると、
ウソみたいに急に腑抜けた顔になって、
気力のない声に変わる。

今日なんて、急にまったくしゃべらなくなって、
スースーと寝息のようになってしまっって、

ほーのーさーん、たいじょうぶー？

と大声で問いかけてしまった。



ベッドに戻ってヤクルトを飲みながら一休みしているほのさんに、
かあさんは思わず、独り言のように言った。



ほのさん、あなたがいま、とりくんでいることは、
とってもむずかしいことなのよ。

うまくいかなくっても　いいの。
あせらず、だんだん、でいいんだから。

けっきょく、これができなくたって、
ほのさん、あなたはきっと、
べつのすばらしい　「なにか」を
ものにするように　なるんだから。

かあさん、そう　しんじてるのよ。



新年度。

ほのさんの力強く頼もしい、チャレンジする姿に、
かあさんは、心からそう思ったのだ。