大切にしなければならない、「ネットワーク」の意味。

6月最後の日、
とある講座に行ってきました。

NPO法人埼玉よりどころネット主催、

「重症障害の人を支えるネットワークの力」

と題われた、障害福祉の先進事例を学ぶ連続講座のひとつ。




講師は、李国本修慈さん。

以前、このブログにも書きましたが、
伊丹市で、有限会社しぇあーどと、NPO法人地域生活を考えよーかいの二つで、
制度を利用したサービスと、制度ではまかなえないところのサービスを組み合わせて、
地域での生活を24時間、隙間なく支えていらっしゃる、
とてもすごいお方です。

（今年の春に西宮で開かれた「ラーの会」の主催者のお一人でもあります）

ほのさん＆かあさんと、李国本さんとの出会いは、
かれこれ3年くらい前。

重症児のレスパイトケア施設をやられている先生に、
伊丹にもすごいところがあるよ、と教えていただいたのがきっかけ。

それ以来、一方的にホームページをのぞいては、
制度のことなどについての情報などを読んでは、
へー、そうなんだ……とか、
いろんな取り組みや催しについてのお知らせなんかを見ては、
すごいな、楽しそうだな……とか、
（ストーカーのように）いつも注視しておりました。

その後、SNSなどを通じて、
直接、やりとりをさせていただくようになって、
関西と関東ではありながら、
我が家はいつも、助けられてきました。

ほのさんとおうちで暮らすようになったこの4年、
いろんな壁にぶちあたるたびに、
いろんなことを考えてきたけれど、
その中の一つ、
「支援ってなんだろう」という、とっても難しい命題について、
李国本さんは、すごく大切な、根本的なところを、
まさに体現していらっしゃるなあ、と尊敬しています。



ほのさんは、世間的には「超重症児」なんて呼ばれる子です。

そもそも、「超重症児」という呼び名は何なのか、ということですが、
その定義は、本人の心身の機能の状態が基準になっているわけではなくて、
どれだけの「医療的介護」が必要か、ということで、
つまり、気管切開をしているか、人工呼吸器をつけているか、経管栄養をしているか、など、
いろんな「お世話」の必要の度合いをスコアであらわして、
何点以上が、「超重症児」です、
というようなことなわけです。

つまり、

「ほのさんは、超重症児です」

といったところで、
いろんな「お世話」が必要なんだ、
というような、「お世話する側」を中心とした情報がわかるだけであって、

それじゃあ、ほのさんが「どんな子なのか」ということは、
全く表していないわけです。


たとえば、同じ「超重症児」とよばれる子どもで、
人工呼吸器をつけているとして、

ほのさんのように、
特に病気は抱えていないのだけれど、
生まれたときの脳へのダメージによって、呼吸がうまくできずに、
人工呼吸器に助けてもらっている子どももいれば、

抱えている病気が原因で、呼吸に問題があって、
人工呼吸器に助けてもらっている子どももいます。

だから、実際に、「超重症児スコア」によって、
全く同じスコアであったとしても、
実際にその子のお世話をするに当たっては、
それぞれの状態はさまざまだし、
同じ機械を使っていたとしても、
気をつけなければならないところ、
注意しなくてはいけないところはそれぞれ違い、

また、当たり前のことだけれど、
それぞれの子どもの性格や好き嫌いなんかもあって、
そんな子どもたちを支援していくということは、
すごく難しいことだろうと思います。



話がそれましたが、
そんな、「超重症児」なんて呼ばれてしまう子どもたちが、
いまある制度から「漏れ」てしまうことは言うまでもありませんが、
そんな子どもたちの地域生活を実際に支えている様子を、
あらためて李国本さんご本人からうかがうと、

かあさんは、ほのさんと生活をしているだけに、
その苦労やら何やらがリアルに想像できる分だけ、
本当にスゴイなあ……とため息が出てしまいます。

いえ、ため息をついている場合ではなく、
そこで考えなければならないことは、
この「漏れ」をなくすということなわけです。

「ネットワーク」などと言いますが、
その、ネットだけに、「網」で掬い上げるとか、覆い包むとか、
そういうことでいいのだろうか、
と、李国本さんはおっしゃっていました。

本当に大切にしなければならない「ネットワーク」の意味……。

（ですから、講座のタイトル「重症障害の人を支えるネットワークの力」というのは、
李国本さんのお話の中で、本当に考えなければならないことの、
アンチテーゼのようにかあさんは感じてしまいましたが……）



例えば、ほのさんが何かをしようとして、
その際に何らかの手助けが必要だとします。

そんな時は、まず、どんな制度があって
どれがそれに当てはまるかを調べます。

そして、問い合わせてみると、
「あてはまらない」と、なるとします。

実際に、よくあることです。

そんな状況にある選択肢は２つ

①残念だが、諦める

②そんなのおかしい、と怒る



我が家においては、①を選ぶことはまずないのですが、
②を選択したときに落ち入りやすいことがあります。

なぜ、その制度が使えないのか、

というところに主眼をおいてしまいがちだ、ということです。


大切なのは、「制度」そのものではなく、
（もちろん、「制度」そのものから漏れる人がいないようにすることも大切ですが）
その制度を使ってやりたいことの方、
つまり、本人の生活や活動そのものの方に意味があるということです。

実際に、ほのさんが「日中一時支援」に通い始める時に、
その「足」が、現行の制度からは漏れていて困りました。

どうして制度が使えないのかとか、
どうしたら使えるのかとか、
そういうことを考えていてもラチはあかず、
そこにはまると、

「ほのさんが通う」ということの意味をすっかり忘れてしまったりするのです。
母親である、かあさんさえも……。


なんで制度が使えないの？

という議論と、

なんで通えないの？

という議論とでは、
根本的なところが違うということに気付かされたのです。


障害があるから、「超重症児」だから、という理由で、
生活がままならなかったり、
通園、通学ができないとか、
贅沢をしようということではなく、基本的な活動ができないということは、
制度云々のことではないからです。

そうやって考えていけば、
「超重症児」だから制度から漏れる、などということではなくて、

ほのさんが通うにはどうしたらいいのか、
〇〇ちゃんが修学旅行に行くにはどうしたらいいのか、

と、それぞれの子どもの場合で、
それぞれに必要なことを考えていくことができ、
そこには「漏れ」は起こり得ないというわけです。

それが、既存の漏れる「ネットワーク」ではない、
染み渡る「つながり」なのかなあ、と。


そして、そう考えることは、
障害の有無にかかわらず、
その「いのち」そのものを大切にし、
その「いのち」が地域で育まれていくこと、
また、本人の意思や希望を大切にすることにつながるのだろうと。



かあさんは、そんな大切なことを、
遠く関西の地から教えていただいて、
これもまた、我が家にとってはとても大切な支援となっているわけです。



そんなわけで、また色々と考えさせられる機会となりました。
感謝です。



そんな、李国本さんのNPO法人「地域生活を考えよーかい」主催、


「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム２０１２」

今、取り戻す「存在の価値」
誰にも在る「命のこと」について考えましょう

が開催されます。

詳しくはこちら

いのちに、あたかも優劣があるかのような出来事が多くある中で、
「存在することの価値」について、
かあさんも、お話させていただきます。







読んでくれてありがとう。
ポチッとな↓　も、お願い！

にほんブログ村


にほんブログ村


このブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」が
本になりました♪
「ほのさんのいのちを知って」
絶賛発売中☆
紀伊国屋書店
TSUTAYA ONLINE
eb!STORE

アマゾンでも入荷したみたい。送料無料ですので、ぜひ。
↓　　↓　　↓　　↓
アマゾンで「ほの本」購入