ほのさんのバラ色在宅生活 |
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先週の金曜日、約1ヶ月ぶりに「えがお」に行ってきました。
ボランティアの若い看護師さんたちも来てくださって、 朝からワイワイと楽しく、出発。 久しぶりだからなのか、 いつもよりギャラリーが多かったからなのか、 到着しても、一言もお話しない、ほのさん……。 ![]() いつもの血圧測定も、 なんだか、緊張気味。 でも、はじめておともだちと「えがお」で会えて、 なぜか、「かえる」で遊び始めた2人……。 ![]() この遊びが悪かったのか、 ほのさんは、自分の両肺にも、 たくさんの「かえる」を呼んでしまい、 吸引してもしても、なかなか雑音が取れず…… 結局、「えがお」で、 ほぼずっと、かあさんはほのさんに馬乗りになって、 「かえる」退治をすることに。。 おうちに帰ってからは、 雑音だけでなく、サチュレーションも下げ始めたほのさん。 かあさんも、少し途方にくれ始めていたけど、 いつもの「おうち」に安心したのか、 2時間くらいして、大物が取れて、 エアー入りも回復。 ホッと安心。 かあさんには、ちょっと心配事があった。 先日の通院のとき、 ほのさんの呼吸器の設定(吸気流量のUP)変更を先生に相談してきたのだが、 その後、先生から連絡があり、 30から、40あるいは50にUPしても良い、 と言われていて。 「UPしてください」という指示ではないもので、 どうしたもんかね……と悩んでいたのだが。 かあさんからUPしてみてはどうか、と申し出たものの、 圧をUPするほど、大きな影響を伴う変更ではないとは言え、 やはり、どのタイミングでやったらええもんか、 そりゃ、かなり悩んだわけで。 特に、リークが目立って増えてサチュレーションが落ちている、というわけでもないし、 ただ、体格が以前より大きくなってきているのに、 これまで通りで大丈夫なもんか……というのが主たる理由。 結局、あーでもないこーでもないと悩んだ末、 やってみるしかない、 ということになり、 「えがお」に行く前日の昼間、 吸気流量を30から40にUPしたのです。 UPしたとたん、 呼吸器の動いている音が急に大きくなり、 何か変化がないかと、 メモリを凝視、実測値をにらめっこすること、しばし。 PEEPがね、5設定で、このところ4できていたところ、 すぐに6まで上がり、 ずっと、6をキープ。 最大圧も、26設定のところ、 24だったり、28だったり、なんだかバラバラな数値を示し。 変更したばかりだからなのかしらんと、 しばらく様子を見ていたけど、 ずっとそんな感じが続いたため、 PEEPだけは4に設定しなおし……。 ほのさんの呼吸器は、 最大圧は、設定値以上にはならないようになっているらしいのだが、 流量をあげたことによって、 これまでよりも勢いよく空気が送り込まれることになり、 おそらく、うまいこと設定値の26をキープできないのかしらん、と。 ときおり、呼吸器から大きな音がするのだが、 心配になってメーカーさんに問い合わせたところ、 どうやら、設定最大圧値よりも上がらないようにするために、 弁が作動している音らしく。。 ほのさん自身の様子は、というと、 なんだかずーっと、しーんとして、 ちっとも、お話しない。 流量が上がって、リークが少なくなったのかしらん。 リークが少なくなるのはいいけど、 今後、おしゃべりしなくなっちゃうのかな……と思うと、 それは何よりも淋しいことで。 設定を変えたら変えたで、いろんな心配事が出てきて。 そして、心配事は、 呼吸器設定の問題だけではなかったのです。 そう、人工鼻……。 お出かけするときにつける、フィルターのようなものなのだが、 普段、おうちで呼吸器につけている、加温加湿器をはずさなくてはいけないので、 その代わりに、ほのさんの呼気に含まれる水分をためて、 吸気を湿らす、という仕組みの人工鼻。 それが、ね…… 退院したとき以来、 サイズアップしていなかったという…… 新生児用の、小指の第一関節分くらいの長さのもので。 確かに、退院する時に、呼吸器メーカーの方に、 人工鼻も体格に合わせてサイズアップしていくものです、 と教えていただいていたのだけど、 日々の体調管理で精一杯だったし、 体格に合わせて、というと、 呼吸器の設定や、カニューレのサイズアップのことのほうが、 どうしても頭にあったもので。 今回の、設定変更を相談したあとに、 色々考えていて、あれ、じじ人工鼻、ちっちゃくね? と気付いたという。。 結局、「えがお」に行くまでに、 新しい大きな人工鼻は手配が付かず、 これまでの新生児用をつけていくしかなかったのだが。 流量を増やして、これまでよりもひょっとしたら肺が膨らみやすくなった分、 痰が上がりやすくなったとして。 小さな人工鼻をつけることで、 加湿が足りなくて、痰が固くなって、苦しくなるんじゃないかとか。 心配したところで、そのちっちゃい人工鼻をつけて「えがお」に行くしかないから、 仕方ないと言えば、仕方なかったんだけど。 そんな不安要素いっぱいで、 おうちにいるならともかく、 外出するというのは、 ほのさんはもちろん、かあさんにとっても、 それはかなりのストレス。 で、結果、そのせいではないにしても、 「えがお」にいる間中、ずっと「かえる」がいて、 帰ってからもなかなか酷く、という状態だったもので、 なんだか辛い、日になっちゃった。 ほのさんは、普段、状態がとても安定しているため、 入院することもほとんどなく、 月1回の定期通院だけで、おうちで過ごしている。 定期通院でも、その間の体調の揺れ、 それに対してとった対応を先生に報告するが、 限られた受診時間では、 何もかも話すことも難しく、 普段、その小康をどうやって保っているか、 どんなケアをどれだけしているかなんてことは、なおさら、 伝える機会などない。 ホントは、その小康を保つことが、 いちばん、難しいことなんだけど。 日々、それにどれだけ、注意して、過ごしていることか。 今回の、呼吸器設定&人工鼻の問題で、 ほのさんは、「在宅患者」なんて呼ばれているものの、 一体、誰が管理しているのだろう…… というギモンを感じてしまった。 いやもちろん、体調をコントロールするという意味での「管理」なら、 当然、かあさんがやっていることなんだけど。 そして、呼吸器の設定についても、 もちろん、普段、毎日毎日みているからこそ、 「こうしたらいいんじゃないか」と気付くこともあるかもしれないが、 でも、そこは素人なんだから、 もう少し、その素人が不安にならない程度には、 こちらからどうの、と言わないでも、 「そこはちゃんと診ていますよ」という安心は、欲しいものだ。 で、結局。 「えがお」に行った翌日。 相変わらず、最高吸気圧が設定値をずっとと上下しており。 ほのさんも、黙っていることが多く。 これは、この2日半の間の状況を整理するに、 どうも、ほのさんは、流量UPが気に入らない、 UPの必要がなかった、 と判断するに至り。 吸気流量40から、もとの30設定に戻すと、 最高圧は、安定して設定どおりの26を示し。 ときおり、ほのさんのおしゃべりも元気よく聞けるようになり。 リークはあるものの、 勢いよく空気が流れるよりは、これまでどおりの速さがお好みだったのか。 吸気圧の変更のようには、おおきな変化や危険は伴わないとは言え、 本人にとっては、肺に流れ込む空気の変化なのだから、 「変化」がないわけがないのだし。 「UPしてもいい」という指示も、指示と呼んでいいのか、どうか……。 この経過を、また先生に電話でお話しするわけにもいかないので、 とりあえず、もとの設定でまた安定しているので、 来月の通院まで様子をみて、 通院時にゆっくりとお話するか。。 来月は、カニューレサイズのUPも予定していたけど、 それももう一度、よく相談しないとだな。 そんなこんなで、 ちょっと大変な週末でありました。
by honohono1017
| 2011-11-01 11:46
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