ちょっと大変な、週末あれこれ。

先週の金曜日、約1ヶ月ぶりに「えがお」に行ってきました。

ボランティアの若い看護師さんたちも来てくださって、
朝からワイワイと楽しく、出発。

久しぶりだからなのか、
いつもよりギャラリーが多かったからなのか、
到着しても、一言もお話しない、ほのさん……。


いつもの血圧測定も、
なんだか、緊張気味。

でも、はじめておともだちと「えがお」で会えて、
なぜか、「かえる」で遊び始めた2人……。



この遊びが悪かったのか、
ほのさんは、自分の両肺にも、
たくさんの「かえる」を呼んでしまい、
吸引してもしても、なかなか雑音が取れず……

結局、「えがお」で、
ほぼずっと、かあさんはほのさんに馬乗りになって、
「かえる」退治をすることに。。

おうちに帰ってからは、
雑音だけでなく、サチュレーションも下げ始めたほのさん。

かあさんも、少し途方にくれ始めていたけど、
いつもの「おうち」に安心したのか、
2時間くらいして、大物が取れて、
エアー入りも回復。

ホッと安心。



かあさんには、ちょっと心配事があった。

先日の通院のとき、
ほのさんの呼吸器の設定（吸気流量のUP）変更を先生に相談してきたのだが、
その後、先生から連絡があり、
３０から、４０あるいは５０にUPしても良い、
と言われていて。

「UPしてください」という指示ではないもので、
どうしたもんかね……と悩んでいたのだが。

かあさんからUPしてみてはどうか、と申し出たものの、
圧をUPするほど、大きな影響を伴う変更ではないとは言え、
やはり、どのタイミングでやったらええもんか、
そりゃ、かなり悩んだわけで。

特に、リークが目立って増えてサチュレーションが落ちている、というわけでもないし、
ただ、体格が以前より大きくなってきているのに、
これまで通りで大丈夫なもんか……というのが主たる理由。

結局、あーでもないこーでもないと悩んだ末、
やってみるしかない、
ということになり、
「えがお」に行く前日の昼間、
吸気流量を３０から４０にUPしたのです。

UPしたとたん、
呼吸器の動いている音が急に大きくなり、
何か変化がないかと、
メモリを凝視、実測値をにらめっこすること、しばし。

PEEPがね、５設定で、このところ４できていたところ、
すぐに６まで上がり、
ずっと、６をキープ。

最大圧も、２６設定のところ、
２４だったり、２８だったり、なんだかバラバラな数値を示し。

変更したばかりだからなのかしらんと、
しばらく様子を見ていたけど、
ずっとそんな感じが続いたため、
PEEPだけは４に設定しなおし……。

ほのさんの呼吸器は、
最大圧は、設定値以上にはならないようになっているらしいのだが、
流量をあげたことによって、
これまでよりも勢いよく空気が送り込まれることになり、
おそらく、うまいこと設定値の２６をキープできないのかしらん、と。

ときおり、呼吸器から大きな音がするのだが、
心配になってメーカーさんに問い合わせたところ、
どうやら、設定最大圧値よりも上がらないようにするために、
弁が作動している音らしく。。

ほのさん自身の様子は、というと、
なんだかずーっと、しーんとして、
ちっとも、お話しない。

流量が上がって、リークが少なくなったのかしらん。
リークが少なくなるのはいいけど、
今後、おしゃべりしなくなっちゃうのかな……と思うと、
それは何よりも淋しいことで。


設定を変えたら変えたで、いろんな心配事が出てきて。

そして、心配事は、
呼吸器設定の問題だけではなかったのです。

そう、人工鼻……。

お出かけするときにつける、フィルターのようなものなのだが、
普段、おうちで呼吸器につけている、加温加湿器をはずさなくてはいけないので、
その代わりに、ほのさんの呼気に含まれる水分をためて、
吸気を湿らす、という仕組みの人工鼻。

それが、ね……

退院したとき以来、
サイズアップしていなかったという……

新生児用の、小指の第一関節分くらいの長さのもので。

確かに、退院する時に、呼吸器メーカーの方に、
人工鼻も体格に合わせてサイズアップしていくものです、
と教えていただいていたのだけど、
日々の体調管理で精一杯だったし、
体格に合わせて、というと、
呼吸器の設定や、カニューレのサイズアップのことのほうが、
どうしても頭にあったもので。

今回の、設定変更を相談したあとに、
色々考えていて、あれ、じじ人工鼻、ちっちゃくね？
と気付いたという。。



結局、「えがお」に行くまでに、
新しい大きな人工鼻は手配が付かず、
これまでの新生児用をつけていくしかなかったのだが。

流量を増やして、これまでよりもひょっとしたら肺が膨らみやすくなった分、
痰が上がりやすくなったとして。
小さな人工鼻をつけることで、
加湿が足りなくて、痰が固くなって、苦しくなるんじゃないかとか。

心配したところで、そのちっちゃい人工鼻をつけて「えがお」に行くしかないから、
仕方ないと言えば、仕方なかったんだけど。

そんな不安要素いっぱいで、
おうちにいるならともかく、
外出するというのは、
ほのさんはもちろん、かあさんにとっても、
それはかなりのストレス。

で、結果、そのせいではないにしても、
「えがお」にいる間中、ずっと「かえる」がいて、
帰ってからもなかなか酷く、という状態だったもので、
なんだか辛い、日になっちゃった。



ほのさんは、普段、状態がとても安定しているため、
入院することもほとんどなく、
月1回の定期通院だけで、おうちで過ごしている。

定期通院でも、その間の体調の揺れ、
それに対してとった対応を先生に報告するが、
限られた受診時間では、
何もかも話すことも難しく、
普段、その小康をどうやって保っているか、
どんなケアをどれだけしているかなんてことは、なおさら、
伝える機会などない。

ホントは、その小康を保つことが、
いちばん、難しいことなんだけど。
日々、それにどれだけ、注意して、過ごしていることか。



今回の、呼吸器設定＆人工鼻の問題で、
ほのさんは、「在宅患者」なんて呼ばれているものの、
一体、誰が管理しているのだろう……
というギモンを感じてしまった。

いやもちろん、体調をコントロールするという意味での「管理」なら、
当然、かあさんがやっていることなんだけど。

そして、呼吸器の設定についても、
もちろん、普段、毎日毎日みているからこそ、
「こうしたらいいんじゃないか」と気付くこともあるかもしれないが、
でも、そこは素人なんだから、
もう少し、その素人が不安にならない程度には、
こちらからどうの、と言わないでも、
「そこはちゃんと診ていますよ」という安心は、欲しいものだ。




で、結局。

「えがお」に行った翌日。

相変わらず、最高吸気圧が設定値をずっとと上下しており。
ほのさんも、黙っていることが多く。

これは、この2日半の間の状況を整理するに、
どうも、ほのさんは、流量UPが気に入らない、
UPの必要がなかった、
と判断するに至り。

吸気流量４０から、もとの３０設定に戻すと、
最高圧は、安定して設定どおりの２６を示し。

ときおり、ほのさんのおしゃべりも元気よく聞けるようになり。

リークはあるものの、
勢いよく空気が流れるよりは、これまでどおりの速さがお好みだったのか。


吸気圧の変更のようには、おおきな変化や危険は伴わないとは言え、
本人にとっては、肺に流れ込む空気の変化なのだから、
「変化」がないわけがないのだし。
「UPしてもいい」という指示も、指示と呼んでいいのか、どうか……。


この経過を、また先生に電話でお話しするわけにもいかないので、
とりあえず、もとの設定でまた安定しているので、
来月の通院まで様子をみて、
通院時にゆっくりとお話するか。。

来月は、カニューレサイズのUPも予定していたけど、
それももう一度、よく相談しないとだな。



そんなこんなで、
ちょっと大変な週末でありました。