新生活と、振り返り。

新居にて、やっと「生活」が始まった、
という感じがする。

日中・夜間の、
訪問看護やヘルパーなどのサービスも再開。

とうさんが帰るまで、
ほのさんとかあさんの、ふたりの時間。

大きな変更はないけど、
場所が変わった、
といのは、何よりもの大きな変化だ。

以前の家は、アパートの１階。
陽が差し込む時間も少なく、
寒くて暖房もつけっぱなしだった。

ここは、マンションの７階。
夕方まで、電気いらず。
暖房も一度もつけていないほど、
ぽかぽかと暖かい。

寒がりの、ほのさんとかあさんにとって、
これ以上のことはない。

ほのさんの居場所と、
リビング、ダイニング、キッチンが一体で、
何をしてても、どこにいても、
ほのさんの様子がよくわかる。

大きな窓からは、
綺麗な富士山を臨むことができ、
なんとも清々しい。

同じマンションのお友達や、
心優しい隣人のみなさんにも、恵まれた。

ほのさんも、この家を、
とても気に入ったようで、
色々あったけど、
思い切って、引越しを決断して、
本当に良かったと、心から思う。



さて、
引越し前の、ほのさんの不調について、
少し、振り返って、書いておこうと思う。


１１月１８日。
明け方、サチュレーション低下で、アラームで呼ばれる。
それ以降、吸引して痰が取れても、
酸素がオフできない。

お昼ごろになると、
酸素を0.5で入れていても、
サチュレーション97～98。

念入りに排痰して吸引し、
痰が取れても、
肺雑音はなかなかとれず、
特に、左肺のエアー音が聞こえずらい。

午後1時。
食後のケアの時間。
再び念入りにスクイージングなどして吸引していると、
酸素1㍑でもサチュレーションが90。

バギングに切り替えるが、
なかなかサチュレーションが上がらないので、
酸素３㍑でしばらく、バギング。

再びスクイージングや体位ドレナージを行って、吸引。
なんども繰り返すうちに、
ズルッと重い痰が、取れた。

すると、サチュレーションが100になったので、
酸素を２㍑におとす。

聴診。

左肺のエアー音が、ほとんど聞こえない。

１１月にはいって、こういうエピソードが多かったが、
排痰、吸引で改善してきたが、
今日は、エアー音がほとんど聞こえないし、
左胸はほとんど上がっていないので、
病院に連れて行くしかない。



そんな、状態だった。

１１月４日の定期通院のときも、
こんなエピソードが続いていたから、
血ガス検査をしてもらったのだが、
そのときは二酸化炭素はたまっておらず、
炎症反応もなかった。

だが、今回は左肺が上がっていないから、
ひょっとしたら、無気肺？
と思ったが、
案の定、左肺の下の方は白くなっていた。

入院した日は、
念のため点滴のラインを確保し、
血液検査をしたかったのだが、
血管が育っていないので、
なかなかできず、結局、断念。

翌日、そけい部などからもトライしてもらったが、
結局、断念。

採血だけはなんとかして、
二酸化炭素が、120！！
炎症反応はそれほど高くなかったが、
白血球が増えてきていたので、
おそらく、なんらかの感染もアリ。

至急、病院の呼吸器に付け替えて、
呼吸回数、換気量などを調整。

その日のうちに、
120という二酸化炭素も40弱まで飛んだ。

ただ、やっぱりどうしても点滴ラインが確保できず、
痰を出やすくするためにも、
水分補給は肝心、
ということで、
これまで90ｃｃ×５回だった注入を、
120×5回に増やしてもらった。

それから、抗生剤も経口で開始。

冷静に、経過をおうと、
こういうことだ。

しかし、きちんと情報を整理するには時間がかかるし、
ほのさんが、いままさに一番「苦しい！」というときには、
あれほど冷静に対応した自分だったのに、
一旦、病院に入ってしまい、自分の手元から離れて、
経過の説明を聞かされると、
一気に、「どういうこと？」と、不安で不安でたまらなくなってしまうのだ。



入院の翌日は、
とうさんに、朝から病院に行ってもらい、
かあさんは、午後からいくことになっていた。

入院させた日は、
とりあえず、酸素2㍑でサチュレーションも安定していたし、
注入もいけていたので、
レントゲンや血液検査の結果を聞くまでは安心できないけど、
これで、ひとまず安心、
という気持ちで、帰宅していた。

ところが。

朝、病院にとうさんがつくと、
ほのさんのベッドはカーテンが引かれて、
おそらく、点滴がとれないので、
いろんな先生がたくさん来ていて、
なんどもトライしたり、
二酸化炭素が120というおそろしい数字だったから、
呼吸器を、ほのさんのものから病院のものにつけかえる作業で、
ごったがえしていたのだろう。

部屋持ち看護師さんからは、
「昨晩は、安定していましたが、
おしっこが少なかった」
という報告を受け、
その後、主治医のA先生からは、

「点滴をなんとか確保したいのだが、
なかなか入らないので、そけい部から太いものを入れたい。
二酸化炭素が120で、呼吸器を付け替えました」

と報告を受けた、とうさん。


おしっこが、出ない。
太いライン……IVH？
二酸化炭素120？！

ほのさんを一目たりとも見ることができず、
そんな情報を聞いたとうさんは、
かなり、悪い状態を想像しただろうと思う。

すぐに電話でそれをきいたかあさんも、
おしっこが出ない？
に、二酸化炭素、120？
IVH？

すぐに顔が青ざめた。

それで、予定を変更して、
すぐに病院に行った。

ほのさんは、まだ、
点滴の針を、あちこちに刺されているようで、
会うことができなかった。

こんなことになっても、
決めてしまった引越しの予定をキャンセルしたり、
変更したりすることもできない。

ほのさんとの生活は、
その後に何か予定が控えている時は特に、
それまでに、ほのさんに何かあったらどうしよう……
という考えが、フツーに、
アタマをよぎる。

そんなことを言うと、
悲しいことのように聞こえるかもしれないけど、
それまでに何かあったらどうしよう、
という不安、というよりは、
予定をたてていても、
それを迎えることができないってことも、
あるんだな、
ってことを、
フツーに考えるのだ。

今回は、特に、
引越し、という大イベント。

そのうえ、かあさんの妄想ではなく、
実際に緊急入院までしてしまったのだから、
この考えは、
どんどん、どんどん、
現実に、大きくなった。


しばらくして、A先生が呼びに来てくださった。

結局、点滴は入らず。
IVHというわけではなく、
注入も普通にいっているし、
おしっこの量もチェックしてみると、
いつもよりは少し少なめ、
という程度で、全く出ていない、ということではなかった。

少し、安心した。




今回の入院で、気になったこと。

無気肺を治し、二酸化炭素を換気するために、
換気量を保つため、
口からのリークをなくそうと、
口を閉じた感じで枕を入れてもらっていたのだが。

リークをなくして換気量を保てるかなあと思いきや、
口から出ない分が、
ぜーんぶ、胃に入ってしまって、
お腹がパンパンに。

胃チューブからシリンジでエアーを抜いたり、
お尻から抜いたりしてもらったけど。

結局、おなかがふくれると、
肺に空気が入りにくくなって、
換気量が下がる、という悪循環。

エアーでお腹が張ったのもあったけど、
水分確保のために、
一気に注入の1回量が30も、毎回増えたこともあって、
さらに、お腹はパンパン。

お腹がパンパンになると、
用手での排尿もしにくくなるし、
いつもならお腹を押して、ガスを出してあげられるけど、
これほどまでに張ってしまうと、
それも、なかなかできなくなってしまった。

最終的には、リークがあってもサチュレーションが下がらない、
ということで、
おうちでいるときのように、
リークでおしゃべり可能な体位に落ち着いた。

お腹パンパンエピソードは、これだけではない。

バギングするときにも、
体位に気をつけないと、
同じように、空気を飲み込んでしまって、
お腹パンパンに……。



今回は、思春期早発が、
腫瘍によるものではないということをたしかめるために、
頭部のMRIを受けたのだが。

検査時間中、30分近く、
A先生が、ずーっとバギングしてくださって、
安心は安心だったのだけど、
ヘッドホンされたり、頭を固定されたりして、
こりゃ、またお腹、はっちまうかな……
とはちらりと思ったものの、
枕を入れてあげることもできず、
案の定、30分のバギングで、
お腹パンパン。

しかも、
MRIの機械の中で、
うんちを踏ん張ってしまい、
ますますお腹を膨らませてしまったとさ……。



これまで、バギングや、体の向き（頭の位置）で、
お腹が張ってしまう、
という事態がなかっただけに、
ちょっとびっくりした。

点滴ができなかった分、
痰をやわらかくするという意味でも、
水分を急激に増やしてしまったことも、
本人にとっては少しかわいそうなことだったな、きっと。

一度は、電解質のバランスも、崩れてしまったし。

無気肺が改善してから、
水分増加分を少し減らしてもらって、
今後、徐々に様子を見ながら調節していくことにした。



しかし、退院4日目の今日も、
以前として、うんちが、水のよう。

入院すると、必ず下痢をするから、
何日かすれば元に戻ると思っていたんだけど、
「お腹を壊している」というより、
なんか、ただ単に、水っぽい、
って感じ。

お腹を壊していれば、
そのほかにも不調なサインが出るはずなんだけど、
別にそういうこともないし。

ただ、やっぱり、
入院前より、
お腹がぽこっとしている。

水分を取るために、
ソリタ水のほかに、
ミルクを白湯で薄めて飲んでいるんだけど、
薄めて飲むことをさせないっていう先生もいるらしいから、
次の通院で、要相談だな。

あっちに良かれと思って動かすと、
こっちに、支障が出る、
という具合。

なかなか、難しいです。


難しいと言えば。

今回も、思ったこと。

救急車を呼ぶ、
タイミング。

もちろん、病院に連れて行かないといけないときはあるんだけど、
「いままさに苦しい」というときに、
ほのさんとふたりっきりのときは、
電話をすることもなかなか難しいし、
痰がらみの症状だと、
2年前の痰詰まりのときも、
結局、救急車の中でも、
おかあさん吸引してください、
といわれて、ずっとみていなければならなかったから、
揺れる車内で、うまく引いてあげられなかった記憶もアリ、
ある程度のサチュレーションを回復させて安定させるのなら、
部屋で自分がやったほうが効果的だったりもする。

ただ、心拍も落ちてしまった場合は、
「心拍」と「サチュレーション」
ふたつを一人で何とかするのは到底無理だから、
なんとしても、119番しなきゃいけないけど。

あと、救急車だと、
すぐに、呼吸器を積んで行けないんだよな……。



新しい家に来たわけだし、
今後の緊急時に備えて、
色々と考えておかなきゃ、いかんです。

何はともあれ、
元気になってくれて、
本当に、ほんとうに、よかった。

二酸化炭素120なんかになっておいて、
けろっと回復し、
入院4日目辺りから、
帰りたい帰りたいオーラ炸裂だったほのさん。

えらいそ。

A先生や看護師さんたちにも、
とってもお世話になりました。

緊急な入院にも、
すばやく対応してくださって、
本当に、助かりました。

そして、
心から応援してくださったみなさん、
あらためて、
本当に、ほんとうに、
ありがとうございました。



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