痛い勲章

大好きなヘルパーさんが来た。
本当だったら、お手伝いしてもらってほのさんを抱っこするはずだった。
ほのさんと母さんは一日の大半を二人っきりで過ごしているが、二人っきりでは抱っこすらしてあげられない。
呼吸器の長いホースのような回路がくっついているから…。

だからホントだったらとっても貴重な抱っこタイム。
なのに母さん、今日はヘルパーさんにほのさんをお任せして寝室で眠ろうと思う。
そう思ってきたが、眠れない。

昨日まで、ほのさんのために！超重症児のために！といきまいてきた母さん。
今日になって突然、諦めたのでも、投げ出したのでもない。
落ち込んでいる、とも違うし、腹がたっている、というのも違う。
なんだろうね、この気持ち。

自分のやろうとしていることが、そんなに簡単なことではないとわかっているし、かなりの労力を使うということは誰よりもわかっていたはずだが、ただそれを、身をもって実感したってだけなのか…。
初めて実感したわけでもないのだけど、多少なりとも我が家の生活に入っていた人にさえ、本当の苦労や、助けてもらいたいことをわかってもらうことが、母さん自身が思ってたほどできてなかったってことかな。
「生活に入っていた人にさえ」ではなく「人だからこそ」なのかもしれない。

その人の大変さ、痛みは、その人にしかわからない。
母さんは、自分の苦労、いや苦労っていう言葉は違うな…。
傍目から見て大変そう…って思われることでも、そこはカワイイわが子のことだから、実際苦になるはずもなく、本当に大変なことはもっと別なとこにあったりするから、それをわかってもらおうと思ってもズレがでても仕方ない。
でも、ほのさんが、こうやって毎日毎日がんばって健気に生きているということ、この子の生きようとする意志みたいなもの、何はさておき、この命が無条件に尊いことを、もう少し理解してもらってるかと思ってた。
だから、きっと、こんなに悲しいんだ。

ほのさんの命の尊さの元に、たくさんの人が協力してくれている、と思っていた。
実際、そうだ。
力強い味方がたくさんいる。
だから、母さん、みんながみんな、母さんが思うようにはならないし、いろんな人がいるし、それはわかってるんだけど。
一人でも、ほのさんの命の重みをわかってくれれば、それで十分なはずなのに。

ほのさんの顔を見ると、自分の不甲斐無さが身にしみてしまう。


ほのさんの頭の後ろに10円ハゲがある。
昨日、見つけた。
それまで、気づかなかった。
母さん、気づかなかった。

ほのさんは、そんなこと一言も母さんに言わなかった。
ほのさんは、周りの環境が変わっても、大きく体調を崩すこともなく、いつも堂々としている。
だけど、その影で、人知れず、
母さんにもわからないところで、
実はとっても必死に、いつも、ガンバっていたんだね…。

その10円ハゲは、ほのさんの勲章。
母さんには、ちょと痛い勲章です。