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ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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母さん、立ち止まる

ほのさんは、ミルクを鼻から飲んでいる。いわゆる経鼻栄養ってやつだ。

鼻から胃まで細い管を通して、その管からミルクを注入するのだ。

その管、マーゲンチューブは10日に1回新しいものと入れ替えている。

片方の鼻ばかりに入れているとかわいそうだし、固定するテープなどで肌荒れもするので、左右の鼻に交互に入れていた。

しかし、何ヶ月か前から右の鼻から全く入らなくなってしまった。

最初は鼻の中が炎症などを起こして腫れているのかな、と思っていたがどうやらそうではないらしい。骨格なのだろうか、とにかくチューブが鼻の中を通過してくれない。

それで、もっぱら左の鼻から入れていた。

しばらくして、今度は左から入れても、入って10cmくらいのところでつかえるようになってしまった。

それでも、なんとかして入れるしかない。

だって、ほのさん、それがなきゃミルク飲めないのだ。

これまでは、血がでても、なんとか入った。

だが今回は…




どうにもこうにも入らない。

チューブの先に血はついてくるし、ほのさんもちょっと(いや、かなり…だろう)うんざりしてくるし。

だからしょうがない。口から入れることにした。

口から入れると、どこにも引っかかることなく、胃までスルスル。スムーズすぎて怖いくらい。

ただ、見てくれが、慣れない。今まで鼻から出ていたチューブが口から出ているのだ。気になる。

「普段とちがう」ということにヒジョーに敏感なほのさん。大丈夫だろうか…



そして口から入れて今日で4日。いつもと違ういでたちに、ヘルパーさんが

「ほのちゃん、大丈夫?お口からで嫌じゃない?気持ち悪くない?お口とお鼻とどっちの方がいい?」としきりに話しかけていた。

それを見ていて、母さんハッとした。

いつも母さん、誰よりもほのさんの気持ちを考えているつもりだった。何をするにも、嫌がらないかな、痛くないかな、こうしたら嬉しいかな…

今回だって、入りにくいのに何度も無理に鼻からいれると痛くて可愛そうだし…でも口だと「いつもと違うから嫌かな…と散々迷った。

だけど、ハッとさせられた。

ほのさんの気持ちを考えているようで、だけど無意識にか、最終的になのか、自分自身のケアのやりやすさ、介護のしやすさを優先してないだろうか…と。

あるいは、あらゆることの決定権は「母さんにある」と思っていないだろうか…と。

フツウの子なら嫌だったり、痛かったりしたら泣いたりわめいたり抵抗するだろう。

それができないほのさん。もちろん、顔を赤くしたり涙をながしたり、しかめっ面をしたりはするが、気持ち的な部分をあらためて考えてみると、常に自分がきちんとわかろうとしいるのか、ちょっと自信がもてなくなった。



そういえば、ほのさんと母さんのやりとりを見た人からよく「母さん、キビシ~」とか「スパルタ~」と言われることを思い出した。

元来、辛口で毒舌、ブラックな母さんであるから、そのことを言われているのならいいのだ。

ほのさんが、超重症児だからといって甘やかしたくない、過保護にしたくないという思いもある。甘やかすも何も、過保護も何も、何にも自分でできないじゃ~ん、と言われてしまうかもしれない。

そりゃそうなんだが、礼儀や作法や、生きていくうえで大切なことをちゃんと教えたい、という気持ちだ。

だけど、ちょっと立ち止まって考えた。



物言わぬ娘の気持ち、自主性、個性…

考えれば考えるほど、物が言えないからこそ、ほのさんがたくさんのことを母さんに言っている気がしてきた。
by honohono1017 | 2009-03-31 19:41
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