母さん、立ち止まる

ほのさんは、ミルクを鼻から飲んでいる。いわゆる経鼻栄養ってやつだ。

鼻から胃まで細い管を通して、その管からミルクを注入するのだ。

その管、マーゲンチューブは10日に1回新しいものと入れ替えている。

片方の鼻ばかりに入れているとかわいそうだし、固定するテープなどで肌荒れもするので、左右の鼻に交互に入れていた。

しかし、何ヶ月か前から右の鼻から全く入らなくなってしまった。

最初は鼻の中が炎症などを起こして腫れているのかな、と思っていたがどうやらそうではないらしい。骨格なのだろうか、とにかくチューブが鼻の中を通過してくれない。

それで、もっぱら左の鼻から入れていた。

しばらくして、今度は左から入れても、入って１０ｃｍくらいのところでつかえるようになってしまった。

それでも、なんとかして入れるしかない。

だって、ほのさん、それがなきゃミルク飲めないのだ。

これまでは、血がでても、なんとか入った。

だが今回は…




どうにもこうにも入らない。

チューブの先に血はついてくるし、ほのさんもちょっと（いや、かなり…だろう）うんざりしてくるし。

だからしょうがない。口から入れることにした。

口から入れると、どこにも引っかかることなく、胃までスルスル。スムーズすぎて怖いくらい。

ただ、見てくれが、慣れない。今まで鼻から出ていたチューブが口から出ているのだ。気になる。

「普段とちがう」ということにヒジョーに敏感なほのさん。大丈夫だろうか…



そして口から入れて今日で4日。いつもと違ういでたちに、ヘルパーさんが

「ほのちゃん、大丈夫？お口からで嫌じゃない？気持ち悪くない？お口とお鼻とどっちの方がいい？」としきりに話しかけていた。

それを見ていて、母さんハッとした。

いつも母さん、誰よりもほのさんの気持ちを考えているつもりだった。何をするにも、嫌がらないかな、痛くないかな、こうしたら嬉しいかな…

今回だって、入りにくいのに何度も無理に鼻からいれると痛くて可愛そうだし…でも口だと「いつもと違うから嫌かな…と散々迷った。

だけど、ハッとさせられた。

ほのさんの気持ちを考えているようで、だけど無意識にか、最終的になのか、自分自身のケアのやりやすさ、介護のしやすさを優先してないだろうか…と。

あるいは、あらゆることの決定権は「母さんにある」と思っていないだろうか…と。

フツウの子なら嫌だったり、痛かったりしたら泣いたりわめいたり抵抗するだろう。

それができないほのさん。もちろん、顔を赤くしたり涙をながしたり、しかめっ面をしたりはするが、気持ち的な部分をあらためて考えてみると、常に自分がきちんとわかろうとしいるのか、ちょっと自信がもてなくなった。



そういえば、ほのさんと母さんのやりとりを見た人からよく「母さん、キビシ～」とか「スパルタ～」と言われることを思い出した。

元来、辛口で毒舌、ブラックな母さんであるから、そのことを言われているのならいいのだ。

ほのさんが、超重症児だからといって甘やかしたくない、過保護にしたくないという思いもある。甘やかすも何も、過保護も何も、何にも自分でできないじゃ～ん、と言われてしまうかもしれない。

そりゃそうなんだが、礼儀や作法や、生きていくうえで大切なことをちゃんと教えたい、という気持ちだ。

だけど、ちょっと立ち止まって考えた。



物言わぬ娘の気持ち、自主性、個性…

考えれば考えるほど、物が言えないからこそ、ほのさんがたくさんのことを母さんに言っている気がしてきた。