ほのさんのバラ色在宅生活

黙ってた日のこと。

あまりにお久しぶりです。

ほのさん１７歳と９か月、高等部３年です。

とにかく大人になりました。

ここへ来ると、ほのさんが小さくて、まだリークを使って「フーン！フーン！」と

おしゃべりしていた頃が懐かしく思い出されます。

ブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」は、やめようとか、お休みしようとか、

決めたわけではありませんでした。

でも確かに、なんというか「黙ってしまった」んだと思っています。

どうして黙ってしまったのか、なぜいま語ろうと思ったのか……

そんなことについてもお話できればと思っていますので、今晩、よければ聞きにきてください。

2025.7.31（木）２０時より　Xスペース

いま、かあさんはこんなこともやってます。

ぜひ、のぞいてください。

一般社団法人ケアの方舟

訪問カレッジ「Be Prau」

嬉しいお便り

先月、とても嬉しいお便りが届きました。

毎年、看護大学の小児看護の授業で、
ほのさんのことを取り上げてくださる先生からです。

ほのさんの映像やこのブログから
”小児在宅”と言われる現状を学んだ学生さんたちが、
いろんなことを感じ、
いろんなことを考えて、
感想やメッセージなどをまっすぐに書いてくださっていました。

医療が必要な子どもたちと家族を支える
社会資源や制度などが十分でないことについてや、
今の自分にできること、
あるいは将来、看護師になったらできることは何かと、
みなさんとても真剣に考えてくださってました。

そしてそれだけでなく、
”いのち”そのものが生きているすばらしさ、
柔軟な考えを持ち、想像力を働かせながら
世の中のシステムや様々な意見について考えて行動することが、
”人権”を守ることになるのではないか、
など、読んでいてハッとさせられるような意見がたくさんありました。




”小児在宅”と呼ばれる分野はこの何年かで
ものすごくスポットが当たって、
あちこちで様々な職種のかたたちが
色々な研究会などを活発にひらいたり、
ほのさんの”在宅生活”もこの8年の中で
変わってきたなあと感じることもたくさんあります。

ありがたいことです。

しかし、たとえば施設ができても、
新しい制度が整っても、
そこに行けなかったり、
利用することができなかったり、
”もれてしまう”子どもが必ずいます。

いろんな生きかたをしている子どもたちを
”かたち”にあてはめて生活させようとしたら、
”かたち”にあてはまらない子どもは
必ずでてくるのです。

それから、子どもたちは
”医療”や”福祉”という”かたち”だけにあてはめられる存在ではなく、
あたりまえに遊び、学び、成長し、
たくさんの人に出会い、
たくさんの人の中で生きていく存在なのです。

何かが急速に整えられていく時には、
そういう”あたりまえ”に”大切なこと”が
見失われがちだから、気をつけなくてはと思います。

医療を必要とする子どもたちが”特別扱い”されないように、
一人ひとりの”暮らし”の中で支えてくれる人、
それが、ほのさんの先生であったり、
ほのさんの看護師さんであったり、
ほのさんのヘルパーさんであったり、
ほのさんを支えてくれている、
プロフェッショナルな方たちなのです。

その方たちはみな、
ほのさんがハッピーな生活を送ることを
支えてくれているのです。

そしてほのさんは、というと。


目下の楽しみは、新しい浴衣ドレスを着て
お祭りに行くこと。

お祭りで学校のお友だちや、
マンションのお友だちに会うこと、
プリクラしたり、かき氷をなめたりすることを楽しみにしている、
7歳の女の子です。




学生のみなさん、ほのさんに出会ってくださって、
心からありがとう。
ほのさんのように、医療を必要としながらも、
あたたかいおうちで楽しく暮らしている
かわいこちゃんが、たーくさんいます。
いつかどこかで、会えること、
みなさんのご活躍を心から楽しみにしています。

M先生、いつも本当にありがとうございます。

おかげさまで我が家は相変わらずの泣き笑い、
七転び八起きのバラ色生活です。

ほのさん、4月の出来事。

たいへんご無沙汰いたしました。

気が付けば今年も半分が過ぎ、
ほの家もいろんなことがあり、
ダーッと走り抜けて来た感であります。

もうすぐ夏休み......

ほのさんの充実した日々を振り返っておかねばねばだおー。


なななんと、雪降る新学期。

さぶいのなんのって。
それでもほのさん、負けずに登校。


大コーフンで、始業式&入学式に出席。

かわいい新一年を迎える姿は
貫禄さえ漂い、
一年間の学校生活というのは、
これほどまでに成長させるものかとしみじみ。

お父さんお母さんと緊張気味に入場してくる新入生のかわいい姿には、
もうそれだけで感激してしまいました。




昨年暮れに植えたチューリップの球根も
新学期に合わせてキレイに咲きました。


前歯も抜け。








今年は手作りこいのぼりもにぎやか。
注入棒につかまってよく泳いでました。



はらぺこあおむしが食べたりんご。


あたしも たべた。
ふーん、こんなあじ。

2年生が始まってからも
授業に一生懸命取り組む姿は相変わらず。

1年生の時に比べて、
ふたつのうちから、ひとつをえらぶ、
というようなことが増え、
声でふーん、と返事をしてしっかりと選べる時と、
迷ってしまってどっちとも言えなかったり、
ふたつともにお返事して、
りょうほうがいい！
と言ったりしています。

ゴールデンウィーク明けには、
ほのさん長年の夢がついにかなうことに......


つづく

くりーむぱんのような、その手で。

”一度起きてしまったことは無かったことにはできない”

かあさんがそのことを思い知らされたのは
ほのさんが生まれた時だった。

目を覚ますことのない我が子を見て、
どうしてこうなってしまったんだろう、
何がいけなかったんだろうと混乱状態の私に、
心療内科の先生がそうおっしゃった。

どんなに辛くても人は、
その場にとどまることはできず
前に進んでいくしかないのだと気付かされて、
そんなことはずっと前から知っていたはずだったのに、
初めて耳にする誰も知らない大切な秘密を聞いたみたいに、
かあさんは、ハッとしたのだった。

大切な人を亡くしたり、
心やからだが
傷んだり痛んだりしても。


病気や障害や災害や不可抗力の試練は
敵じゃないから飲み込まれることなく。

人の愚かさの産物や争いは
断ち切る勇気と決意を。

”世界平和”なんて言ったら大袈裟で
手の届かないモノみたいだけど、
かあさんの大切な人たちが、
そしてまたその人たちの大切な人たちが...
そうやってみんなが、
振り返った自分の人生を穏やかに物語り
”それでも生きて”きたことを幸せに思えたら。


３. 11


ほのさんが伸ばした
くりーむぱんのようなふかふかの手で、

いっぱい しあわせ つかみなさい

と願うかあさんと。


そんな親心をよそに、
”からだ”の授業で、
ただただ一生懸命、”横向きストレッチ”するほのさんと。

新しい年。

2015年。新しい年の訪れ。

年末年始のお休みは、
かあさんが急激に体調不良のため、
家族全員が寝正月に...

ほのさんもつまらなかったのか、
それともお休みを満喫していたのか、
口数少なく、おとなーしくしておりました。

お正月らしいことといえば、


年末、最後のリハビリで、
ほのさんが作ってくれたお箸(袋)で、
これまた頂いたおせちをいただいたことくらい。

箸袋は、何種類もある和紙とレース紙の中から、
センス良く組み合わせを選ぶのが、
かなり大変だったようで、
ちょっと混乱した様子だったというけれど、
できあがりはとても素晴らしく。

まさかほのさんが、新年を迎えるステキな準備をしてくれるとは！

おかげでお正月らしさを感じることができました。



お正月らしさといえば、

待ちに待った授業の再開。



”としがみさま”の紙芝居で、
お正月飾りや、おせち料理の意味を知ったり、





お正月の遊びについて本で読んでから、


実際にコマをまわしてみたり、


手の上で回したら、
びっくりして嫌がるかと思いきや、
興味津々。


小麦粉で、お餅つき体験。


春の七草も触ってみたよ。



先生のお膝の上で本を読んでもらっている時の、
嬉しくて弾むような生き生きとしたお顔。



今年初めての、”初めての体験”は、
バランスボールに乗ったこと。


丸形とピーナツ形を布団袋に入れて、
その上に乗ってみたら、
あらまあ、あつらえたイスのような
居心地の良さ！


心地よい揺れに身を任せて、
授業中だというに、ウトウトしそう。


リハビリでは、編み物にも挑戦。


指の間に毛糸が通る感覚が面白く、
どんどんと編みあがっていく様子もわかりやすいので、
興奮していたほのさん。


今年もたくさん、新しいことに挑戦できますように。


家族仲良く進みます。