ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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今ごろご挨拶…

母さんがほのさんとのバラ色在宅生活のブログを初めて10日以上がたちます。
そこで今日は、とっても今さらながら、「ほのバラ」に遊びに来てくださった皆さんにご挨拶を…。

なぜこんな中途半端な時にご挨拶することになってしまったかというと…
 
  ① 「継続は力ナリ」という言葉が大嫌いな母さん。ブログやるっていっても果たして続くのか…
  ② どんなブログなのか説明したいが、自分でもやってみないことには、はっきりしなかった
  ③ やるからには、ちゃんと楽しくやっていきたい

とまあ、自分のなかでモヤモヤと…。ほのさんと「今日何書く~?」と相談しながら今日までやってきました。そこではっきりしたこと、すごくたくさんあって自分でもびっくりしています。

まず1番に、
ほのさんは病気ではないということ!
自分で呼吸できない、目は開かない、動けない、ミルクを口から飲めない、ないないずくしだけれど、それがほのさんというヒトである。よって、このブログは「闘病生活」ではない。

フツウの子育てとは違って、お世話の仕方が特殊です。でも、それはそれ。特殊なお世話の必要ないわゆる「超重症児」でもこんなに楽しく在宅生活が送れるという事をたくさんの人に知ってもらいたい。知ってもらえたら、母さんの言ってることが「あれひょっとしてそれはフツウの子育ての悩み…」って、世のお母さんたちが共感してくれることもいっぱいあると思う。そして、はたまた、「いのち」のスバラシサなんかに少しばかり思いを馳せてくれる瞬間があるんじゃないかと思う。

色んな病気や障害をかかえたこどもたちを抱えながら頑張っているご両親、医療・介護に携わっている方はもちろん、そういう方たちに限定することなく、ほのさんの生活を書くことでたくさんの人たちが楽しめるブログになればと思う。

2番目。
「書く」ということのスバラシサ。これまで母さん、自分で日記やほのさんの状態などを自分でつけてきたが、それは「読む人」を想定していないため、あまりに主観的。しかし、ブログにして皆さんが読んでくださることを思うと、ほのかの状態もわかりやすく客観的にみれるし、母さん自身の気持ちも整理できる。だからとても皆さんに助けられています。

さいご。
これはほのさんの「在宅生活」であり、母さんの「在宅生活」でもある。文字通り「宅」に「在る」。大半の時間をお家の中で過ごしているわけで、だからなんとか少しでも快適で豊かな時間をこの部屋で送れるようにしたいというのが二人の切なる願い。「ほのバラ」を訪れてくれた皆さんからも色んなご意見やつっこみなどいただけたら、またそこから世界が広がります。

なので、ぜひぜひ遊びに来てくださったときは、どなたでも自由にコメントに足跡を残していってください。


そして、このあと、ほのさんと我が家のこれまでの歴史について簡単におはなしシマス。

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by honohono1017 | 2009-04-07 11:45

春は別れの季節…

3月と言えば、卒業シーズン。

ほのさんと母さんも、涙の別れを経験することになりました。

在宅生活を始めて以来、8ヶ月間お世話になったお二人の訪問看護師さんが退職されます。

お1人は、週2回、重たいほのさんを抱っこしてお風呂にいれてくれてました。

なんと、定年退職…というだけあって、看護師としても経験豊かであり、

子育ての大先輩としても、本当に頼りにしていたのです…。

ほのさんも、この看護師さん大好きで、不思議とよくお話してました。

もうお一方は、週1回2時間来てくれて、母さんが外出する間、ほのさんとお留守番してくれてました。

当然のことながら、ほのさんをおいて母さんが出かけることはできないわけで、

ちょっと牛乳買いに…というのも、父さんが仕事から帰ってから出ないと行けない。

下手すれば、2週間、文字通り1歩も家の玄関から外にでれないこともあり。

そんな生活の中で、この看護師さんのお留守番してくれる2時間がどんなにどんなに

ありがたかったことか003.gif

ほのさんを自宅に連れて帰ってから、初めてお留守番させて嬉しいのと不安なのとで、

涙しながらスタバに行った日のこと、思い出すなあ。

訪問看護といったら高齢者がメインで、特に小児(乳幼児)などは症例自体少なく、

引き受けてくれる訪問看護ステーションは少ないのが現状。

病棟看護と違って患者と接する時間もごく僅かでありながら、

設備もなくドクターやスタッフもいない自宅で命を預る。

特にほのさんは、人工呼吸器がついているし、自分で意思表示できないし、

落ち着いていると思っていてもいつ何がおきるかわからない…。

そんな子をこの8ヶ月間みてくれて、可愛がってくれて、本当に色んなことがあって…。

ほのさんの人生、母さんの人生、たくさんの人と出会い、別れ…

でもこのお二人と過ごしたことは一生忘れないだろうなあ。

感謝などという言葉では足りない。

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by honohono1017 | 2009-03-27 17:58 | Friends


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