ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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出前鮨から学んだこと

ここのところ、行政とのやりとりでヒローコンパイしていた母さん。
昨晩は、父さんの許可なく、ほのさんと二人で相談して、夕食にお鮨をデリバリー。
しかも、「並」じゃなく。
ちょっと豪遊してやった。
たかがこれくらいで「豪遊」といってしまう自分が悲しくもあり。
一昔前の不良(死語?)が、髪を金色に染めて反抗心を表現したように、母さんよ、「鮨をとる」という形でしか行政の理由無き門前払いに対して、反骨精神を表現できないのか、と自分にツッコミいれてみたり。
母さんの腹の虫がこの鮨でおさまるくらいなら、安いもんだわよ!ってなぜかおネエ口調になってみたり。
いやいや、明らかにおかしいのは行政で、それでこっちは鮨とらされてんだから、鮨代要求したって妥当だろ~が、とよくわからないが強気になってみたり。
とにかく、どうにもこうにも腹の虫はおさまらないが、二人前の鮨代を無駄にはしない!と心に誓った母さん。

そして、今日。
ほの爺さんがたずねてくる日。
それが爺さん、お昼ご飯にと、お鮨片手に来たではないか…。

給食カレーだったのに、晩御飯もカレーかよ~みたいな…気持ちもしつつ。
冗談じゃなく、この行政とのやりとり、昨晩1回の鮨では片付くわけもなく…、これから長期的に解決していかなくてはいけないんだな…と、真剣に2度目の鮨に教えられた母さん。

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by honohono1017 | 2009-04-22 18:03 | normalization

痛い勲章

大好きなヘルパーさんが来た。
本当だったら、お手伝いしてもらってほのさんを抱っこするはずだった。
ほのさんと母さんは一日の大半を二人っきりで過ごしているが、二人っきりでは抱っこすらしてあげられない。
呼吸器の長いホースのような回路がくっついているから…。

だからホントだったらとっても貴重な抱っこタイム。
なのに母さん、今日はヘルパーさんにほのさんをお任せして寝室で眠ろうと思う。
そう思ってきたが、眠れない。

昨日まで、ほのさんのために!超重症児のために!といきまいてきた母さん。
今日になって突然、諦めたのでも、投げ出したのでもない。
落ち込んでいる、とも違うし、腹がたっている、というのも違う。
なんだろうね、この気持ち。

自分のやろうとしていることが、そんなに簡単なことではないとわかっているし、かなりの労力を使うということは誰よりもわかっていたはずだが、ただそれを、身をもって実感したってだけなのか…。
初めて実感したわけでもないのだけど、多少なりとも我が家の生活に入っていた人にさえ、本当の苦労や、助けてもらいたいことをわかってもらうことが、母さん自身が思ってたほどできてなかったってことかな。
「生活に入っていた人にさえ」ではなく「人だからこそ」なのかもしれない。

その人の大変さ、痛みは、その人にしかわからない。
母さんは、自分の苦労、いや苦労っていう言葉は違うな…。
傍目から見て大変そう…って思われることでも、そこはカワイイわが子のことだから、実際苦になるはずもなく、本当に大変なことはもっと別なとこにあったりするから、それをわかってもらおうと思ってもズレがでても仕方ない。
でも、ほのさんが、こうやって毎日毎日がんばって健気に生きているということ、この子の生きようとする意志みたいなもの、何はさておき、この命が無条件に尊いことを、もう少し理解してもらってるかと思ってた。
だから、きっと、こんなに悲しいんだ。

ほのさんの命の尊さの元に、たくさんの人が協力してくれている、と思っていた。
実際、そうだ。
力強い味方がたくさんいる。
だから、母さん、みんながみんな、母さんが思うようにはならないし、いろんな人がいるし、それはわかってるんだけど。
一人でも、ほのさんの命の重みをわかってくれれば、それで十分なはずなのに。

ほのさんの顔を見ると、自分の不甲斐無さが身にしみてしまう。


ほのさんの頭の後ろに10円ハゲがある。
昨日、見つけた。
それまで、気づかなかった。
母さん、気づかなかった。

ほのさんは、そんなこと一言も母さんに言わなかった。
ほのさんは、周りの環境が変わっても、大きく体調を崩すこともなく、いつも堂々としている。
だけど、その影で、人知れず、
母さんにもわからないところで、
実はとっても必死に、いつも、ガンバっていたんだね…。

その10円ハゲは、ほのさんの勲章。
母さんには、ちょと痛い勲章です。
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by honohono1017 | 2009-04-21 14:36 | Condition

母さんピンチ!

ほのさんとの在宅生活も8ヶ月を越えました。

昨年末の(本当に突然の)急性呼吸不全によるほのさん「瀕死事件」など山あり谷あり、泣き、笑い。

しかし、ここへきて母さんが救急搬送・入院騒動になるとは(本人が一番)想定外。

原因は…

  ① 疲れが溜まりに溜まっていた

  ② アトピーが爆発的に悪化

  ③ 痒みによる不眠・ストレス

  ④ ステロイド内服による抵抗力・免疫力の低下

  ⑤ ホルモンバランスを崩して不正出血

  ⑥ 微熱・頭痛・吐き気による脱水状態

  ⑦ そして思ってるより若くなかった

これまで何度となく体調を崩してきたが、父さんと助け合って、なんとか気力で乗り切ってきた。

だからこれからもなんとかなっていくんだろうと勝手に思い込んでいた。

結局2日間入院して、点滴し通し。検査上も特に問題ナシ。

こんな風に母さんが倒れてしまうと、ほのさんのように医療依存度が高い超重症児は、

預ってくれる施設はほぼ皆無。だからほのさん的には元気モリモリでも病院に預ってもらうしかない。

だけど一口に「預ってもらう」と言っても、親としては本当に色んなことを考える。心配する。




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by honohono1017 | 2009-03-27 12:38 | Hospital


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