「ほっ」と。キャンペーン

ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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メリクリ。

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ごぶさたしました。

メリクリ!でございます。

ご心配おかけしましたが、
ほのさんは元気にスクスクと成長中。

身長も体重もちゃくちゃくと増えていますが、
かあさん的にとても気になっているのが、
ウエスト周り!

なんだか日に日に成長しているように見えます。

スカート類はほとんどウエストがきつくなってしまいました。




なかなか更新できなかったのは、

まず、夏終わりからの、かあさんの深刻な体調不良。

一時はどうなることかと思いましたが、
ほのさんととうさんの協力と、
ほのさんに関わってくださるみなさんのおかげで、
なんとかどうにか持ち直し傾向です。

それに加えて、ほのさんの毎日がとても忙しくなったこと。

秋以降は、急激な乾燥と気温の変化により、
毎年のごとく、頻繁に痰詰りを繰り返して、
排痰にかかる時間がとても多くなり、
家事もままならない日もありました。

でも、時間がかかってもちゃあんと息を合わせて、
ほのさん自身が痰をあげてくれるようになったおかげで、
毎年恒例となっていた晩秋の入院は、
6年目にして初、免れたというわけです。


それからそれから、
ほのさんの意思表示がとてもはっきりしてきたことで、
さまざまな要求が増え、それにこたえることで、
1日はあっという間に過ぎてしまうようになりました。

かあさんの通院の間に、
看護師さんとOTさんと一緒にお留守番をするようになったほのさんの成長は、
目を見張るものがありました。

うん、うんうん、うんうんうん、うんっ、を上手に使い分けて、
Yesの返事をしたり、「そうだね」のあいずちをうったり、
はたまたNoの時や、都合の悪い話になった時には急に黙る、ということをして、
かあさんと二人でいるときよりも遙かにはっきりと意思表示をしていることがわかり、
看護師さんやOTさんに褒めていただくのですが、
実はかあさんがいちばんビックリしていたりします。

かあさんに対しても、これくらいちゃあんとお返事をしてくれたらいいのになあ、
と思う反面、
かあさんがいない間、きちんと自分の意思を伝えられるということは、
なんてすばらしいんだろうと思ったり。

やっぱり母親と離れるということは大事なんだなあとしみじみ思います。


ほのさんにも「うち」と「そと」ができつつあるのかもしれません。



それから、春から始まった、就学相談。

そう、ほのさんは来年、ピカピカの1年生になるのです。

市の教育委員会の特別支援教育コーディネーターと呼ばれる方との
度重なる面談、
こちらの就学に関する意向を、
医療や教育の専門家の方たちで構成される就学委員会にかけたり、
そこでの意見をふまえて、再度考え直したり、
さまざまな書類を作成したり、
そんなやりとりを就学委員会としているというのに、
地域の小学校で開催される就学前健診にも来なさいと言われたり、
その健診には連れて行くことができませんと、地域の小学校に連絡しなければならなかったり、
それでもまだまだ入学は決まらず、
師走に入ってようやく、希望する学区内の特別支援学校の先生方との面談があり、
その面談内容をさらに県にあげて、
最終的に入学が許可されるのは、来年の2月だったり。


こういった手続きを踏まなければ、
学区内の特別支援学校に入学することもできないので、
途中、その手続きのやり方や意義について役所に意見をいうこともありながら、
なんとか決定通知を待つばかりとなりました。

初回の就学相談の時に、
障害を持ったお子さんが就学するにあたって、
地域の学校を希望しようと、特別支援学校を希望しようと、
とにかく県にお伺いを立てる必要があります、
という説明を受けて始まりましたし、
希望する特別支援学校の先生方とお会いできるまでの過程について、
かあさんは今でもその意義についてよく理解できていないばかりか、
正直、とてもストレスでありましたし、
障害があるからといって、小学校に入学させるということが
これほど大変なことになっているのは、
どうしようもなくおかしなことだと感じています。



そんなこんなで、気が付けば今年も残りわずか……。

ほんとうに1年はあっという間です。

駆け足ですぎていく毎日の中で、
逞しく生きる我が子の成長の様子を書き留めておく暇はなくても、

その時々のほのさんの姿を、
ちゃあんと心に刻んでいられますように。




と、そこへチョッパーサンタとトナカイズがプレゼントを持って現れたのです。。

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ほのさんは今年も、
あたたかいクリスマスイブを過ごしています。


みなさんも、
あたたかいクリスマスをお過ごしください。
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# by honohono1017 | 2013-12-24 18:26 | Life

6歳イブ。

明日、10月17日ほのさんは
6歳のお誕生日を迎えます。

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1歳のお誕生日に作った本を、
懐かしく眺めています。

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帆花 という名前に込めた願い。

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NICUで初めてはいたスカート。

少し青白く、弱かった赤ちゃんは、
もう6歳の女の子になるのです。



この一年間は、
色々と成長著しい一年でした。

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右手の動きを活かしてパソコンに取り組み始めました。

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ビニールプールが少し小さくなって、
訪問入浴デビュー。


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お歌がとっても好きで、



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リハビリだってがんばります。



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栄養剤も気に入りました。



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工作も好きです。



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絵の具で手が青くなった時は、
ちょっぴり泣きました。


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オシャレも大好き。お買い物も大好き。



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変顔ではなくて、お顔のマッサージ。


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初めて水族館に行ってから、
おさかなが大好き。



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バナナに乗ったり、


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日中預かりに行って、
みなさんと仲良くたくさん遊びました。



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新しいバギーは、フルオーダー。



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とうさんが、カバーを作ってくれました。



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新車で初お出かけは、軽井沢へ。



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親友一家とアウトレットにも行ったよ。


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マンションの夏祭りにも初参加!




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今や恒例の、お月見団子作り。



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具合が悪くなっても、
ちょっとやそっとでは負けないの。


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最近は、本当にお返事が上手になりました。

うーん、うんうーん、うんうんうーん、
3回までできます。

うんっ!とすごく短いお返事の時は、
かなりのご機嫌。

イヤな時やNOの時は、
途端にこえが止み、
スーッ、とリーク音だけになります。

少し前は緊張すると固まって、
おしゃべりをしなくなっていましたが、
最近は、普段より大きな声になり、
ハイテンションになる傾向あり。

かあさんの通訳は必要なく、
初めての人とも上手にお話しできることもあります。

とても頼もしいです。

来年は、小学校‼︎




今晩は、ほのさんが生まれた日のことを、
静かに思います。
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# by honohono1017 | 2013-10-16 19:26

ご無沙汰です。

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ご無沙汰しています。

ほのさんはとっても元気です。

暑い夏も、よく遊びました。

6歳も目前に迫っています。

ここ何ヶ月か、かあさんが体調を崩しております。

みなさんのご協力のもと、
ほのさんは先週からお留守番デビューし、
今日がお留守番2回目、
かあさんは1人、通院しております。

2度目の今日は、
出がけにちょっとグズり、
サチュレーションを下げるという技を披露してくれて、
そんなほのさんを見て心細くなったかあさんですが、
さすが看護師さん、即座に”おはなしのかい”の歌が始まって、
その隙に、そそくさと出てきました。

最近になって、
かあさん、かあさん!
が始まったほのさん。

いろんなことがわかりだすと、
ちょっとしたことで、
かあさん!かあさん?
となるようで。

チャリをこぎながら、
10月とは思えない強い日差しを浴びながら、
6年前に思いを馳せています。
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# by honohono1017 | 2013-10-08 13:55

すいか残暑お見舞い。

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ざんしょ おみまい もうしあげます!

まいにち まいにち、
あついですね。

あたしは げんきに すごしてます。
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# by honohono1017 | 2013-08-15 11:43

新車がやって来た、の巻。

ほのさんの、新しいバギーができました!

一年がかり...!

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とりあえず、のってみた。

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もうなんか、ベッドみたい!

お出かけに慣れたほのさん。

外でのケアのやり方や、
成長著しい体の乗せ方、
車への載せ方や車内でのケアの仕方など、
いろんなことを考えて、
恐ろしく難しい注文の多いフルオーダーとなりました。

時間はかかったけど、
現在の車への特殊な載せ方
(サイドのドアに自分でスロープを設置して、
運転席と二列目シートの間に頭から載せる)
もクリアー。

角度のついたスロープに載せるので、
対面式であることは必須。
(でないと、ほのさんの頭がさがっちゃうからね)

そして、狭い車内に乗せるんだけど、
ほのさんのシートは広々してなきゃいけないし。

かといって大きすぎると、
車に載らないばかりか、
うちのエレベーターや玄関にも入れなくなるし。

で、可能な限りコンパクト且つ広々設計、
という、何の具体的提案もない、
言いたい放題の難オーダー。

それでも、叶えてくれたのです!

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セレブ風日よけもお気に入り!

あとは、これまでのバギーに使っていた、
(マグロ似の)寒さ対策用の寝袋みたいなものを、
なんとか自作するのみ。

それまでは、もう少し、
この5年間いっぱい色んなとこに連れて行ってもらった先代に、
お世話になりつつ。

新車でお出かけ、
たのしみだね、ほのさん♡
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# by honohono1017 | 2013-08-06 16:25


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