ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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母さん、立ち止まる

ほのさんは、ミルクを鼻から飲んでいる。いわゆる経鼻栄養ってやつだ。

鼻から胃まで細い管を通して、その管からミルクを注入するのだ。

その管、マーゲンチューブは10日に1回新しいものと入れ替えている。

片方の鼻ばかりに入れているとかわいそうだし、固定するテープなどで肌荒れもするので、左右の鼻に交互に入れていた。

しかし、何ヶ月か前から右の鼻から全く入らなくなってしまった。

最初は鼻の中が炎症などを起こして腫れているのかな、と思っていたがどうやらそうではないらしい。骨格なのだろうか、とにかくチューブが鼻の中を通過してくれない。

それで、もっぱら左の鼻から入れていた。

しばらくして、今度は左から入れても、入って10cmくらいのところでつかえるようになってしまった。

それでも、なんとかして入れるしかない。

だって、ほのさん、それがなきゃミルク飲めないのだ。

これまでは、血がでても、なんとか入った。

だが今回は…

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# by honohono1017 | 2009-03-31 19:41

お花見作戦

昨日までちょっぴり不調だったほのさん。

今朝はだいぶ体調も戻ってきたようで、酸素を切っても大丈夫に。

やっぱり大きな感染症などではなく、ちょっと「優れない日」が続いただけだったみたい。

母さん、一安心だよぉ~。

今日で3月も終わり。早いなあ。

明日からは、電車の中なんかでもどっからみても新入社員、みたいなスーツ着た若者たちがミョ-に目につくようになるんだろう。



ほのさんの調子ももどってきたことなので、ぜひお花見に連れて行きたいと思案中。

しかしこの季節、「花冷え」なんて言葉があるように、結構冷えるから気をつけないといけない。

そして、どこに連れて行くかも問題。近所に桜の綺麗な場所はた~くさんあるが、車を停めて、スロープを出して、しかもほのさんのバギーが押しやすく、あんまり人がたくさんいない所…となると結構ムツカシイ。

一番安全なのは、「車中から」なのだが、それじゃああんまりだ。

お花見に行くとなれば、父さん母さんはほのさんと一緒にお弁当くらい食べたいし…。

お弁当…おいしいお弁当をどこで買うか?コンビにじゃ味気ない。せっかくお花見なら、ちょっとばかし美味しいのがいい…。

おいおい、母さん、どんどん趣旨がずれていくよ…。

兎にも角にも、ほのさんに、生まれて初めてのホンモノの桜を見せてあげたいんだった…

昨年のお花見シーズンはというと…。

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# by honohono1017 | 2009-03-31 11:11 | Event

美味いパン!

元来、食いしん坊で料理好きの母さん。

だが、ほのさんとの生活は、好きな時に買い物に行けない。

だから当然、夕食は冷蔵庫の中にあるもので作ることになるから、その日に食べたいものを食べることは難しい。たま~に計算を間違えて、冷蔵庫がほとんど空ってことも…

でも、そんなことは仕方ない。むしろ残り物の材料しかない時の方が、おいしいものが出来上がったりする。

だが、母さん、ひとつだけ譲れないことがある。

パンだ!美味しいパンだ!

朝昼晩、おやつもパンでいいくらいパン好きな母さん。

だがもちろんパン屋には行けない。それどころかスーパーの食パンすら切らすこともあるのだ。

そんな生活の中で、母さん、生涯で一番美味しいパンを毎週毎週口にすることができるようになった。


ほのさんのところに来てくれるヘルパーさんが、やっぱり無類のパン好き。

近所に美味しくて手ごろなお値段のパン屋さんがあるといって、いつも買ってきてくださるのだ!

ブランジェリーKよこやまというパン屋さんである。

母さんはどちらかというとハード系・ライ麦系などが好み。

パン屋も色々で、ハード系とか、デニッシュ系、お惣菜系とか必ず得意分野がある。

だから、何系を買うときはあそこのパン屋、とか自然と分類されてくる。

しかし、である。

このよこやまのパン、何系を食べてもはずれがない!

ヘルパーさんは、ランダムに購入してきてくださるので、私はそれを首をなが~くしてまっているわけだが、1回たりともヘルパーさんのセレクションにがっかりしたことがないのだ。

これはある意味奇跡である010.gif


そんな夢のようなパン屋との出会いを果たした母さん…だが元来パン好きというのは、あそこで買えば間違いないとわかっていても、ついつい浮気をしてしまうものなのだ。

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# by honohono1017 | 2009-03-30 18:52 | Goods

大親友の退院!

今日は記念すべき日!

ちょっと花冷えだけどいいお天気で一安心。

ほのさんが小児科で過ごした3ヶ月間、毎日同じお部屋でがんばってきたお友達が、

約1年の入院生活を卒業、今日の午後退院となります012.gif

 
ほのさんとおんなじ10月生まれ。

女の子同士、病棟の面会時間が終わって、母さんたちが帰路についてからも、

夜な夜な内緒話なんかして、楽しく励ましあってきたんじゃないかな。


本人同士だけでなく、母さん同士も毎日励ましあってやってきました。

そんなお友達がめでたく退院となるなんて、本当に自分のことのように嬉しいです。

ほのさんとは全く違う難病で、症状なども違うけれど、

長い長い病院通い、幼い我が子を思う気持ち、それはそれは大変な退院準備、

苦労は同じようなもので、このようなお友達ができたことで、

母さんもほのさんもどんなに励まされていることか!


子どもの成長は、医学でははかりしれないものがある。

だから家族の揃ったお家での生活は、娘たちにとても大きな良い変化をもたらすと信じています。

どうかどうか、お互いの在宅生活長く長く幸せなものでありますように053.gif

一緒にお散歩に行ける日を夢見ています。
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# by honohono1017 | 2009-03-30 13:22 | Friends

マトリョーシカ

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最近やけにお店でみかけるようになったマトリョ-シカ。

何年か前に上野の美術館にプーシキン展を見に行ったときに、ミュージアムショップで、なんともできの悪いマト的な人形が5人くっついてるブローチを購入して以来、マトさんに目がない。

2年後にまたこのミュージアムショップを訪れたら、今度は手作りキットがあるではないか!

手作りといっても、色を自由に塗れるもので、マトさん本体(中に3人入ってる、総勢4人)と筆・絵の具がセットになっているもの。

ええ、当然購入いたしました。

そして、もちろん父さんがそれはそれは上手に色塗りしました。あまりに上手で、手作り感がない感じになんだかちょっとがっかりさえした…。


ところが最近になって、色んな雑貨屋さんにマトさんグッヅがあふれており、結構困惑。

なんでいま、火がついたんだろう。

マトさんて、日本のこけし的位置にあるものなんだろうか…。

でも開けると何人も小さなマトさんがでてくるってことは、こけしより上か?


とにかく気付けば、頂いたものも含め、ほのさんと母さんのマトさんグッズはたくさんになっていた。

だけど、ほのさんがマトさん柄のオレンジ色のトレーナを着ていた日、ヘルパーさんに「かわいいこけし!」って言われて、やっぱこけしなのね…とちょっと落胆気味に…いえいえ日本のこけしをばかにしているのではありません!


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そして、このぱっちん留めが、ほのさんの新作まとさん!

子どものピン留めってだいたい2つせっとで198円とか…。

でもこのマトさん、いいとこのマトさんなのか、1つで2倍以上のお値段065.gif

近所にある、ちょっとアンティークなんかも扱うちっちゃな雑貨屋さんで見つけ即ゲットですよ。

でもなんだろうね~マトさんの魅力って。

体型が丸っこくて、癒し系…。

丸っこいってことは、こけしっつ~よしだるまか?

まあどちらにせよ、丸っこくてちょっと癒し系、どこか素朴な感じも、ほのさんに近いのね056.gif

どっかでまた可愛いマトさんと出会えますように…。
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# by honohono1017 | 2009-03-30 12:27 | Goods


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