ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ほのさんの危機に親バカ母さん

今朝のほのさん、うんともすんとも言わず呼吸の音だけが「スース-」といっている。サチュレーション100、心拍90台前半でとても落ち着いている。調子がイイに違いない。

だが、そんな状態がずっと続いていたので、母さんなんかちょ~っとイヤな予感がした。「嵐の前の静けさじゃないよね…」なんて言ってヘルパーさんと笑っていた。

予想的中。

しばらくして、「スース-」いっていたのが、閉塞した苦しい呼吸に変わっている。呼吸器の圧(気道内圧)も高い。どこかに痰が詰まっているのかもしれない。(カニューレ内部や肺のどこかに痰が詰まって、空気の通り道が狭くなるため、圧が上がるのだ)

急いで背中を叩いたり揺すったりして気管吸引。ズズっと引けた。圧はまだ高い。

体の向きを変えてみた。圧が少し落ち着いたので、お昼のミルク開始。

すると今度は心拍が80から120の間を猛ダッシュしはじめた。そして気管からも5分おき位に「ゴーッ」と痰の音がする。あれ、はじまっちゃったか…。

ほのさん、急に気管からの痰が増えて心拍がひっきりなしに行ったりきたりすることが以前はよくあった。そういう時は便秘していることが多く、うまく痰を出してあげられていない時が多かった。しかし、昨年末の急性呼吸不全以来色んなことを学習し、排痰がうまくいっているので、このような状態になるのは本当に久しぶり。だから思い当たる原因がみつからない。

こうなると落ち着くまでに長い時は2日ぐらいかかる。どうしたというのだ、ほのさんよ!

1時間かけてミルクを飲み終わって、吸引は頻回だがサチュレーション的には悪くない。それだけが救い。

ところが、ごちそうさまから10分経過…顔真っ赤にしてうんちをふんばりだした…。

ほのさんよ、ただでさえ落ち着かないのに、ミルクでお腹たぽたぽの時になにもふんばらんでも…。しかし、でものはれもの、仕方ない。

オムツを開けて、いつものようにお腹を押す。すると、むにゅーとうんちが出てきた。エライエライ。

もう出ないかな~、と最後にもう1回と思ってお腹を押してみると、ほのさんまたプーっとお腹に力を入れ始めた。両目から涙流して…。頭の中まで汗びっしょり。どうしたの、ほのさん、まだ出たい?

すると、むにゅむにゅ出るわ出るわ、雪崩のごとし。

そろそろいいかな…

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# by honohono1017 | 2009-04-10 16:35 | Life

ヘタレ母さんの巻

昨晩から少しヘタレな母さん…。

入院騒動の後、徐々にではあるが体調はゆる~い右片上がりを示していた母さんは、どんどん回復に向かっていると信じていた。

だが、昨日からまた体調がおかしい。もうこれは、どっかが悪いとかそういうことではなく、「疲れ」というものに違いないと確信。一晩眠ったくらいではどうにもならない。むしろ中途半端に休むと、余計にその「疲れ」を実感する。おでかけして歩き回っている間は元気なのだが、一旦休憩すると、あ~疲れた、足も痛い、腰も痛い、随分歩いたんだ、と実感するようなものだ。



現在、週4日1回1.5時間、ヘルパーさんにほのさんのお世話を助けてもらっている。その間に母さんはひと息ついたり、家事をしたり、具合が悪い時は寝室で休んだりする。大助かりだ。ほのさん的にもたまには母さん以外の人と過ごす時間が欲しいのだろう。いつも楽しくご機嫌だ。

だが、入院事件後に、夜間帯にも週1日でもヘルパーさんに入ってもらえたらますます助かるなあ、と考えるようになった。

夜間は1日交代で父さんと母さんがほのさんの横で過ごす。調子がよければ2時間ごとの用手排尿・吸引で足りる。だから途切れ途切れではあっても4時間は眠れる計算だ。

だが母さん、元来寝付きが悪く、目ざとい。今日はほのさん絶好調だから何の心配もなく、次の吸引まで2時間眠れる!というときも、寝付くのに30~40分平気でかかる。やっとウトウトしかけた~!と思うと、そんな時にかぎってほのさんが突然「ヒ~」とか言い出して、うんちを踏ん張りだしたり…。そうなると結局あんまり眠れない。めずらしくぐっすり眠れても、ちょっとほのさんの呼吸が変わったり、モニターの音が下がりだすと、フシギなものでパッと目が覚める。 …つまり…夜ほのさんと過ごす日は、眠れないのだ。

そして、朝がやって来る。

切れ目なくほのさんとの生活が続く。お風呂に入れる日などは、朝9時に看護師さんが来る前に、布団をかたづけ、家の中じゅう掃除機、お風呂のセッティングのため机やソファーを移動、ほのさんのシーツや布団カバー交換、用手排尿・吸引を済ませなければならない。嵐のごとく…

お風呂が済んで看護師さんが帰ると10時。少しゆっくり…というわけにはいかない。山のような洗濯、お風呂の片付け、それが済むと、お~ほのさんの食事の時間がせまっている…用手排尿して吸引して、胸の音聞いて、ついでにちょっと体操して…

ほのさんのミルクが11時に始まると、ほのさんはおとなしい。だがミルクの刺激によって気管の痰がゴーっと上がってくることが多く、耳を澄ましている必要アリ。お腹がいっぱいになってくるとサチュレーションも下げがちになるので、酸素を入れてあげることも必要。だがそのサチュレーションの下げ方が重要で、おしっこが溜まっていて苦しいのか、オナラがしたいのか、痰のせいなのか、それとも体調自体悪いのか、ということを見極めなければならず、ただ酸素のスイッチを入れればいいというわけではないのだ。

そうこうしていると、母さんもお昼ごはんの時間。ガタガタと準備(入院事件依頼、ちゃんと食べなきゃ!とあらためて…)、食べていると、今度はほのさんがごちそうさま。機械からミルクのボトルを外して、胃チューブにお白湯を流す。呼吸の音によっては吸引…。食べた気がしないまま、母さんもごちそうさま、お片づけ…。

そうこうしているうちに13時、ほのさんおしっこの時間。そしてこの13時が「魔の時間」。ほのさんが1番サチュレーションを下げやすい時間なので注意が必要。吸引、体操、体位交換…。

あっという間に14時、ヘルパーさんが来る。お手伝いしてもらってほのさんを抱っこ。ヘルパーさんと3人でおしゃべりしながら束の間の楽しい時間。

15時半、ヘルパーさんが帰って、ほのさんおしっこ、吸引、ちょっと体操、体位交換。16時からおやつ(ソリタT3)。ミルク中と同じく、注意して見ている。16時、ごちそうさま。ミルク後と同じ動作。

その後、夜ごはんの仕度。あっという間に18時、ほのさんのおしっこなど一連のことをする時間…ちょっとゆっくりほのさんとお話したりしていると、父さんから「帰るよ~」とデンワ…。

母さん、この間にブログを書いたり、その他の雑用をしているわけで…。だから母さんの頭の中は、一つのことに集中しているわけにはいかず、常に同時に色んなことに気を張り巡らしている状態で…。そうしないとすべてが滞りなく進んでいかない。

元気な時にはそれができる。同時に2冊の本を読みかけることもできる母さんだ。そして性格的にも、ヒマにしているのが苦手な方で…

ところが母さん、この1~2週間、何かが抜け落ちる。短期記憶があやふや。たとえば…

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# by honohono1017 | 2009-04-09 13:22 | Life

ほのさんショックの巻

お風呂に入ってさっぱりしたほのさん。

マッサージの先生もきてひと段落。

「あの母さん、かあさ~ん、おねがいします。あれ、おねがいします。」

「はい、はい、あれね。」

と、ほのさん最近お気に入りの「ポンパドール」(前髪をあげて膨らませて留める)。

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ほのさんの髪の毛、サラサラなのでなかなかムツカシイが今日は一発でキマッた。


ところが、横浜から遊びに来ていたじいさんに、

「ほのちゃん、日本髪みたいだね~」

と言われ、ショック…。


母さんも激怒。

「に、にほんがみ~? ポ、ポンパドールよ、おフランスよ~」
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# by honohono1017 | 2009-04-08 14:35 | Life

今ごろご挨拶…

母さんがほのさんとのバラ色在宅生活のブログを初めて10日以上がたちます。
そこで今日は、とっても今さらながら、「ほのバラ」に遊びに来てくださった皆さんにご挨拶を…。

なぜこんな中途半端な時にご挨拶することになってしまったかというと…
 
  ① 「継続は力ナリ」という言葉が大嫌いな母さん。ブログやるっていっても果たして続くのか…
  ② どんなブログなのか説明したいが、自分でもやってみないことには、はっきりしなかった
  ③ やるからには、ちゃんと楽しくやっていきたい

とまあ、自分のなかでモヤモヤと…。ほのさんと「今日何書く~?」と相談しながら今日までやってきました。そこではっきりしたこと、すごくたくさんあって自分でもびっくりしています。

まず1番に、
ほのさんは病気ではないということ!
自分で呼吸できない、目は開かない、動けない、ミルクを口から飲めない、ないないずくしだけれど、それがほのさんというヒトである。よって、このブログは「闘病生活」ではない。

フツウの子育てとは違って、お世話の仕方が特殊です。でも、それはそれ。特殊なお世話の必要ないわゆる「超重症児」でもこんなに楽しく在宅生活が送れるという事をたくさんの人に知ってもらいたい。知ってもらえたら、母さんの言ってることが「あれひょっとしてそれはフツウの子育ての悩み…」って、世のお母さんたちが共感してくれることもいっぱいあると思う。そして、はたまた、「いのち」のスバラシサなんかに少しばかり思いを馳せてくれる瞬間があるんじゃないかと思う。

色んな病気や障害をかかえたこどもたちを抱えながら頑張っているご両親、医療・介護に携わっている方はもちろん、そういう方たちに限定することなく、ほのさんの生活を書くことでたくさんの人たちが楽しめるブログになればと思う。

2番目。
「書く」ということのスバラシサ。これまで母さん、自分で日記やほのさんの状態などを自分でつけてきたが、それは「読む人」を想定していないため、あまりに主観的。しかし、ブログにして皆さんが読んでくださることを思うと、ほのかの状態もわかりやすく客観的にみれるし、母さん自身の気持ちも整理できる。だからとても皆さんに助けられています。

さいご。
これはほのさんの「在宅生活」であり、母さんの「在宅生活」でもある。文字通り「宅」に「在る」。大半の時間をお家の中で過ごしているわけで、だからなんとか少しでも快適で豊かな時間をこの部屋で送れるようにしたいというのが二人の切なる願い。「ほのバラ」を訪れてくれた皆さんからも色んなご意見やつっこみなどいただけたら、またそこから世界が広がります。

なので、ぜひぜひ遊びに来てくださったときは、どなたでも自由にコメントに足跡を残していってください。


そして、このあと、ほのさんと我が家のこれまでの歴史について簡単におはなしシマス。

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# by honohono1017 | 2009-04-07 11:45

Perfumeの意外なチカラ

ほのさん、お気に入りのCDがある。

着替えたり、お風呂に入れたり、体操したりする時には必ずかける。

「み~んなどうよう」という2枚組み。その名の通りすべて童謡で、昔からある懐かしいものから、母さんも初めて聞くような「みんなのうた」的なものまで2枚あわせてたっぷり60曲!

母さんがいっつも「ぞうさん」「大きな栗の木の下で」をバカのひとつ覚えのようにうたっていたところ、ほのさんのおばたんがプレゼントしてくれた。

もう1枚はヘルパーさんが教えてくれた「ほら、赤ちゃんが泣きやんだ!天使のゆりかご」。

ディズニーの歌や子守唄オルゴールのメロディーで、バックに子宮内血流音が収録されており、お腹の中にいた時に赤ちゃんが聞いていた音なので、安心するらしく、赤ちゃんばかりでなく誰が聞いてもリラックスする。



その中でもほのさん大のお気に入りは「たいこのおけいこ」。体操する時には必ず聞く。

おととい、昨日の朝、昨日の夜、と(随分熱心ね…)たいこの練習をしている。最初は「とん、とん、とん」とゆっくりたたき、回数も少ない。それが、昨日の朝、夜、と練習をつむごとにだんだん早く叩けるように…。そしてこの曲のピーク。「いよいよ今日のおけいこは、「とんとことんとんとん、とんとことんとんとんとんとんとん」「あらお上手ね」チャンチャン!と最後はあっさり終わる。

何しろ「たいこ」のおけいこという地味~な練習の歌で、余計な詩もいっさいなく、上達するにつれリズムが早くなり「とんとん」の数が増えるという単純さも覚えやすく、素朴な感じがほのさんと母さんジャストフィット。

ところが最近、かな~りほのさんのハートを鷲掴みした曲がある。先日ほのさんの体操中、珍しくラジオを聞いていたら流れていた。

その名も「ワンルーム・ディスコ」。

パヒュームというアイドルの歌だ。

いえいえ、母さんもほのさんもアイドル好きではないのですが…。

パヒュームって、以前はいわゆるアイドル的な歌を歌っていたが、その後、歌の路線をテクノポップに変更、そしてブレイクしたらしい。3人組なのだがアイドルとゆーわりには可愛くないし、そりゃ売れなかっただろうよ…と思う。じゃ逆可愛くなくてなんで売れんのよ、っていうと。

あくまで母さん的予想。①アイドルなのにテクノ歌っちゃう珍しさ②可愛くなさがアキバ系男子の心を掴んだ

せれはともかくとして、ほのさんの両足を持って股関節の曲げ伸ばしをしている時にちょうど「ワンルーム・ディスコ」がかかって、なんともピッタリのリズムなのだ。

しかもテクノっていっても女の子がキャッチーな歌詞を刻んでいるからポップな感じで、いつしかほのさんノリノリで…「やべ、ノッて来た!」っていつしか母さんと二人して熱中して体操。

あまりにほのさんの動きにフィットする曲で…

母さんついにシングルCD(!)を購入。

だってラジオじゃ大概途中で終わっちゃうし、聞きたいときにきけないし…。

もともと母さん、テクノ好きだし…。

だからってさすがにケミカルブラザーズとか聞かせられないし…。

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「パフューム買ったの…シングル買ったの…」って父さんは苦笑していたけど。

ところがこの曲、ほのさん「お気に入り」というだけでなく、ものすごい効果が…

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# by honohono1017 | 2009-04-06 18:01 | Goods


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