ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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嬉しい悲鳴

ほのさんの体重測定は、毎月保健師さんが訪問してくださるときに、赤ちゃん用の体重計で行ってきた。

だが、すでにほのさん、体重計からはみだしてしまう。

そこで、ついにデジタル体重計を購入(また、我が家のアナログっぷりが…)。
ほのさんを抱っこして測って、差し引きする。小数点第1位までしかでないがしょうがない。
日曜日に父さんと測ってみた。

9,8キロ…。

やっぱりね。
3週間前、母さんが入院したとき、ほのさんも病院で計測してもらっていた。
そのとき9,4キロ。
その後、絶対もっと増えてる…と思っていた。

なんか、急激にお顔がおっきいし、抱っこするにもかあさんハーハー言っちゃうし。
この間までよゆーだった服が、あれ、パツパツ?で…。

とにかく、ほのさん、デカイのだよ…。
毎日毎日見てるはずなんだけど、このところ、あれ?デ、デカイ?って思う。

歯だって朝よりその日の夜のが伸びてるのがあきらかだし。
す、すごい成長っぷり。
それはとても嬉しい限りで…。

だけどそれに伴って検討しなきゃならないことがたーくさんあり。
母さん、嬉しい悲鳴をあげている。

一番大きなことは…

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# by honohono1017 | 2009-04-15 13:48 | Condition

母さん、今日は四の五の言っちゃうよ

今日は母さん、なんだかとってもやるせない気持ちだ。
ちょっとマジメな話。

ほのさんとのバラ色在宅生活をこの先もずっとずっと楽しく安全に続けていくために近頃いろんなことを考えている。そのひとつ。

週1回でも夜中にヘルパーさんに入ってもらえないだろうか、ということ。
これまでずっと父さんと母さんと一晩交代でほのさんと過ごしてきた。ほのさんの横で過ごす夜は、睡眠時間は平均2時間から3時間。しかもとぎれとぎれで…。
睡眠不足の人は世にたくさんいるだろうけど、モウロウとしながらも神経とがらして注意してほのさんをみていなきゃならないのはかなりの労力を要するし、まして終わりがないのだ。

さらに。
母さん、気は強いが体は弱い。体力がない。
日中、昼寝も全くしない。ほのさんのベッドに突っ伏して、おーあたくし眠ってしまったの、って時計みると4,5分だったりする。実際、30分くらい母さんが完全に眠りに落ちてしまったとしても、ほのさんはきっとイイ子にしていられるのだが、もう、どうにもこうにも眠い!と意を決してほのさんの隣で横になろうとすると、決まってうんち踏ん張りだしたりするもんだから、近頃じゃ、休もうって気すらおこらない。

それで、続かなくなってきた。体力が…。
父さんが何日か多く見てくれるって言っても、父さんに倒れられちゃ、ほのさんのミルク買えないじゃない。
そこで、夜間帯に入ってくれるヘルパーを探そうってことに。
ほのさんは身体障害者手帳(肢体不自由1級)をもっているので、障害者自立支援法という制度のもとに、ヘルパーなどのサービスが受けられる。現在、受けているのは1日1,5時間の「身体介護」という区分のサービス。だが、長時間サービスを受けるとなると、「重度訪問介護」という区分での申請が必要となるらしいのだ。

不勉強なのかもしれないが、母さんも自立支援法に非常に明るいわけではない。だからとりあえず、区役所の支援課に尋ねてみた。
「身体介護と重度訪問介護の実際的な違いを教えてください」
すると…。
支援課の方、まさかとは思ったけど「障害者福祉ガイド」に書いてあることを全部読んでくれた。
「あ、あの、それはわたしも読んでわかっていいるので、もっと具体的なことを…」と言ったら、
「そ、そうですよね」とちょと半笑い気味。でも、
「実際、自分たち支援課は、認定や、時間数などを決めることが仕事で、具体的なことはあまりわかりませんし、問い合わせ自体ほとんどないもので…」と言う。

まあ、だいたいなんて答えてくるか予想はついてた。支援課の仕事が、実際のサービス内容や利用者がどんな生活をしているかを把握せずに行っていることを(って言うと語弊があるか…。把握しているつもりで?)これまでの経験から知っていたから、あえて支援課に問い合わせる前に、検討違いかもしれないけど、藁にもすがる思いで、社会福祉協議会なんてとこにも電話してみたのだ。
でもやっぱりわからず、そういうことでしたら支援課が一番…と言われて仕方なく問い合わせたのだ。

それじゃ、どこに聞けばわかりますかね。
「自分たちもわからないときは市の障害福祉課に問い合わせますので、そちらかと…」
で、気を取り直して問い合わせた。

なるほど、「重度訪問介護」についての定義は納得。
「身体介護」との一番の違いは、対象者。いかに重度であるか、常に介護が必要で、そういう障害者(児)に対して行われる総合的なサービスのことらしい。何時間以上という規定はないが、必然的に長時間になる。

料金のことも聞いてみた。
「身体介護」より「重度訪問介護」の方が、自立支援法で定められた単価が安いから、割に合わなくてやってる事業所が少ないって聞いてたから、ひょっとしたらやってるとこでも差額ベッド代みたいに、自費で払わなきゃ来てもらえないのかな、という疑問をぶつけてみた。
法外な料金を請求していればそれは法外だけど、まあ、請求金額によりますかね…みたいなグレー的な回答。料金についての相談はありますか?って聞くと、
あまり聞きません、重度訪問介護をひきうけてくれるところが見つからないという声はききますけど…。

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# by honohono1017 | 2009-04-14 02:11 | normalization

今日のサインは?

週の初めは、朝一のほのさんの入浴から始まる。

今日もヌクヌク温まったほのさん。髪もサラサラんなってご機嫌。

しかし、洋服も着て、痰も引いて、目薬もつけて、ひと段落してもサチュレーションが97から上がってこない。
上がってこないどころか、時々96、95と下がってしまう。

訪問看護師さんが、「酸素、いれましょうか…」と言った。

しかし、母さん的にはほのさんの様子からして、その必要はない!と思った。
ほのさん、具合が悪くなくても何かがイヤだと低い数字でお知らせするからだ。
この状況で思い当たるのは…

① 指に巻いてサチュレーションを測っているものの、巻き方が気に入らない
② 体位がしっくりしない
③ ベッドの角度が気に入らない

酸素を入れてサチュレーションを上げるのは簡単なのだが、思い当たることを一つひとつやってみて、それであがってくるならよし、それでもだめなら、今日のほのさんちょっと具合よろしくないのかな…とその他のことを考えてあげる必要がある。母さんはそうやっていつもほのさんの状態を把握するようにしている。

だが、訪問看護師さんがやってくださったことを、そばからやり直すなんつ~ことはあまりに感じ悪いし、どーしようかな、でも必要のない酸素を流すのはイヤだしな…と、こんな母さんでも一応迷う。

それで、酸素はいれずにちょっと様子みてもいいでしょうか…とお話し、そうすることに。

時間がたてば、あがってくるかな…なんて思ったけど、やっぱり95まで下がってしまう…。顔色からしても、超ピンク色の元気そのものなので…やっぱりここは、母さんちょっと頑張って訪問看護師さんにも、ほのさんのことをよく知ってもらう意味でも、ほのさんの納得のいくようにやり直してみよう。

ほのさーん、ちょっと横向きしてみようか~。
と言っていつものように横向きに。顔の向きも、呼吸器があごに当たらないようにしてあげて。
じゃ、ベッド上がるよ~。
と言って、リモコンでベッドの角度を上げる。

97。
あ、そーなのね、ホントにそーなのね。

ってことは、もうサチュレーションモニターの巻き方しかありえない。
看護師さんごめんなさい、と思いつつ(一旦はずすとアラーム音が鳴るので、こればっかりはこっそりできないのデス)ほのさん、ちょっと巻きなおしてみるよ~。

2,3分すると…。

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# by honohono1017 | 2009-04-13 11:45 | Condition

母さん一抹の不安

上下とも前歯が2本づつ生えてきたほのさん。

日に日に伸びているのがわかる。

当たり前だけど歯って、生えてる状態しか見慣れてないから、あ~こうやって生えてくるのね、すごいのねって感心する。

だって、昨日よりあきらかに伸びてるから…。

口腔ケアのたびに、うふふ、うふふ、伸びてるね、ほのさん伸びてますね、っていいながら綿棒でいじっちゃう母さん。

ところが…。

上前歯の2本目が伸びてきたここ2、3日、母さん一抹の不安が…。

f0199379_18242830.jpg


ほ、ほのさん、ひょっとしてスキッ歯なんじゃないか?そ、そうなのか?

歯と歯の間、みょーにあいてる気がするんですけど…。

え、どーなの、どーなの?
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# by honohono1017 | 2009-04-12 18:29 | Condition

母さん「落ち武者」からの卒業

母さん一週間ぶりに外に出た。

先週家族3人でお花見に行ったのだが、今日はもうすっかり葉桜になっている。自転車をかっ飛ばしていると暑くさえ感じる。

行き先は美容院。実は母さん、あんまり大声では言えないのだが、ほのさんの出産直前に美容院に行ったきり、髪を切っていない。

もちろん、ほのさんが生まれてから色んなことがあり、毎日の病院通いや自分のうつなどもあり、美容院どこじゃなかったっていうこともある。…あるにはある。だが、約1年半はやりすぎでしょ…。

母さんが美容院に行きたがらないわけはいくつかある。
① 持病のため髪が薄くなった
② 事前に予約しちゃっても、ほのさん突然具合が悪くなるかも…なんて考えると予約できない
③ 美容院に行く時間があったら、あんまり外出できない今、ほかの事にあてたい

まあ、とにかく今日まで、ほのさんとお揃いでポンパドール作ってみたり、カーラーでクルクルにしてみたり、なんとかこの事実を悟られないよう凌いできた。

しかし、この2,3日、我ながら「落ち武者」のようだ。いや、この2,3日ではあるまい。「落ち武者」となるとど~にもこ~にも許しがたい。いかんともしがたい。

それで、ついに意を決して行くことにしたのだ。

なのに、ってゆ~か、やっぱりだった。

母さんが美容院へ足の遠のく一番の理由。今日もやっぱりそういう目に会った。

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# by honohono1017 | 2009-04-11 15:11 | Life


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