ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ありがと、またらいねん。

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あとわずか何時間で、
今年も終わろうとしています。

不思議なものです。

いつものように、
日が暮れて、
みんなで夕飯を食べて、
おしゃべりをして、
あくびなんかが出る頃、
12時を回ったら、
新しい年が来るのです。

1年365日。

どうして自分に生まれてきたのか、
どうしてここに居るのか、

あの時どうするべきだったのか、
自分から出たことば、
出会えた人たち、

そしていまこうしてここに在ること。

自分で選んだことも、
不思議なめぐり合わせも、
楽しいことばかりじゃなく、
身をきられるような辛い思いも、

すべてにありがとう、と言えるのは、
いま、生きているから。



ありがとう。

また、来年。
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by honohono1017 | 2012-12-31 20:34

第3回日本小児在宅医療・緩和ケア研究会@聖路加に行ってきたの巻

クリスマス頃から、 寒波がやってきていて、
なんだかとっても冷え込みますが。

今晩は、関東でも雪が降るかもしれん、ということで。

ここのところ、ほのさんはちょっとばかし痰が多く、
それでも、先日の危機を乗り越えて以来、
なんだか以前より上手に自分で痰をあげられるようになって、
かあさんも、その「タダでは起き上がらない」娘の様子に感激しながら、
無心に痰を確保しております。


先週の土曜日12月22日も、結構雨も本降りで、
そりゃあさむーい日でしたが。


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聖路加看護大学講堂で開かれた、

第3回日本小児在宅医療・緩和ケア研究会

平成24年度厚生労働省在宅医療連携拠点事業

『小児在宅医療の新時代へ
~多職種地域連携とend-of-life care ~ 』

に行ってきました。

第3回ということで、
かあさんが聖路加に行くのも、この3年、
恒例行事となりました。



正直、これまでは「小児在宅」という整わない分野で、
先進的に取り組んでいる先生方や事業所のお話を、
指をくわえて見ている感じだったけど、
今回は、タイトル通り、小児在宅の新時代が少しずつ、
でも確実に見えてきているなあという、
とても心強い、そしてなんだかすごくあたたかい内容でした。


簡単に内容をレポート。

シンポジウム1 障がい児支援における多職種・地域連携

座長 梶原 厚子 (NPO法人あおざおらネット理事)

●副島 賢和氏 (品川区立清水台小学校昭和大学病院内学級担任)

「子どもを真ん中において」

副島先生のことは以前、「プロフェッショナル」という番組で見たことがあった。

今回、シンポジスとの中に、教育の分野の方がいらっしゃるというのも、
こどもたちにとっての「連携」ということがどういうことか、
きちんと考えられているなあと思った。

入院中は、まず「治療」が第1に優先されるけれど、
こどもたちにとって「学校」という場所がどれだけ大切なところか。

どんなときでも、子どもたちの生活は「連続」していなければならない。

「学ぶことは生きること」ということばがとても印象的だった。

病そのもの、あるいは入院生活というもので、
こどもたちは、2つの「K」の喪失をすることとなる。
ひとつは、「感情の喪失」。
もうひとつは、「関係性の喪失」。

その辛さ、苦しみを、うまく表現できないこどもたちもいる。
表現していることがすべてではなく、
その一部だったり、周辺だったり、あるいはまったく別のことだったりもする、という気付き。

自分が入院中の両親の不和は、
自分のせいだと感じる、こどもの気持ち。

「学校」という場所だけでなく、
親としてもすごく、学びの多い話であった。


●長島 史明氏 (あおぞら診療所松戸理学療法士)

「たすきをつなごう ~理学療法士が考える連携の意味と求められる役割~」

在宅の理学療法士の役割は
「子どもと家族の夢を広げること」ということばが、ものすごく感動的であった。

支援には、「専門性による支援」と「関係性による支援」がある。

可動域の維持、拘縮予防といったことも、理学療法士の「専門性」であるが、
それだけではなく、在宅における「専門性」ということを深く理解し、
その実践が報告されていた。

いのちを守るドクター、
いのちを育むナース、
夢を叶える福祉職、
夢を広げるリハビリスタッフ、
という在宅におけるそれぞれの職種の「専門性」を理解し、発揮されると、
きっと多職種の「連携」がもたれ、そこに「関係性」が生まれ、
子どもや家族の願いである「安心して楽しく過ごせる家族の時間」が生まれ、
そうしてどんどん子どもの「できること」が増えて、夢が広がり、
「医療」とか「福祉」とかそういった枠組みを越えた、
「生きる」という「関係性」が生まれるのだろう。



●戸枝 陽基氏 (NPO法人ふわり 社会法人むそう理事長)

「むそう:発達保障と障害保障 ~障がい児支援における多職種・地域連携」 

ノーマライゼーション=障がい者の住居、労働、余暇などの生活の条件を
可能な限り障がいのない人の生活条件と同じにする(=ノーマルにする)。

エンパワーメントの視点=障がい者の能力や権力を訓練や指導によって後から付加するのではない。
本来、一人の人間として高い能力が備わっており、問題は社会に抑圧されているということ。
それをどう開花させるか、という環境整備をしていく。

日本の障害者施策は「同化」=障がい者が普通の人に近づいたときのみ受け入れる。
目指すは「共生」=障がい者と地域住民がお互いに良い影響を与え合う

本来の「地域福祉」とは、家族がいなくても本人が暮らせる状態を指す。

ソーシャルワークとは、サービスをマネージメントするだけではなく、
関係性を作り、サービスがなくても橋渡しをし、
そして、新たな社会資源を生み出すこと。

それらを実践するべく、東京で「小児在宅介護」の事業所をたちあげる際にぶつかったさまざまな壁。
建築関係の問題
都庁の「微細割」行政
枠組みを超えたネットワークの不在
相談支援事業の不在
人材育成の問題
コスト面の問題 etc...

従来の、障がい者を「取り囲む」ような介護事業のイメージを根底から覆された。
本当の意味で、障がい者が「地域で暮らす」ということと、
それをサポートする、あるいは支えあう「事業」といった面でのことが、
なんら矛盾せずに理想的に構築されていくことができる具体的なイメージがあった。

社会法人むそう http://www.musou03.org/


●鈴木 郁子氏 (社会福祉法人毛呂病院光の家療育センター施設長)

日本で3番目の規模の重症心身障害児施設

「子どもと家族を分断させない」入所施設としての取り組み
有期限入所
ローリングベッドの取り組み etc...

施設の中に一生隔離されて過ごすのではなく、
施設の機能を最大限活用しつつ、
地域で家族と共に暮らすことを目指す取り組みから、
これまでの「施設は入所するところ」という枠組みではなく、
今後、子どもが「地域」を中心にした生活を送る中で、
「施設」が担うことのできる役割は多くあると思った。



●田中 道子氏 (公益財団法人 日本訪問看護財団あすか山訪問看護ステーション)

「障害児支援における多職種連携」

小児の訪問看護を受け入れてから見えてきた問題点
⇒まずは1件受け入れることから

小児の受け入れをする訪問看護を増やしていくための取り組み
あすか山訪問看護での実地研修や小児看護についての学習会の設置
訪問の同行など

小児訪問看護を支える会 sukusuku の設置

小児地域連携会議の発足




シンポジウム2 小児のend-of-life care

座長 高宮 有介氏 (昭和大学医学部医学教育推進室)

●船戸 正久氏 (大阪発達総合医療フェニックス園長・南大阪小児リハビリテーション病院長)

こどもの「死」をダブー化している現実

「科学万能の考え方からは死は敗北。死の現実から目をそむけることで
うすっぺらな現実しか生きられなくなった(チベット死者の書)」
⇒事実を直視し、最善を考えることの大切さ

子どもの最善の利益とは?⇒利益・苦難・危害の比較衡量

all or nothingl ではなく、「これはして欲しい」「これはして欲しくない」というように
医療選択できるようにするべき

小児医療の最大のテーマ「自分の意思表示ができないこどもの人権と尊厳をいかに守るか」
「臨床倫理学」「緩和ケア」を必須教育に

「医療における尊厳」とは
無断で行わないこと
選択できるということ
大切にされている、と感じられること

本人が意思表示できない場合は、法的代理人である両親の意見を尊重
それを医療者が受け入れられない場合は、倫理委員会や法的手段が必要

Patient & Family-Centered Care
子どもを中心としたトータルケアを家族と共にどのように専門チームが支援するか

医療の3つの「C」
Cure(治療・治癒)  Care(看護・ケア)  Core(倫理・愛情)
Coreの部分において、医療者と家族が一致していれば、
Cureが中心でも、Careが中心でもいいはず


●鍋谷 まこと氏 (淀川キリスト病院・ホスピス・こどもホスピス病院院長)

11月1日に日本初の緩和ケア小児専門病棟を立ち上げ
「家族、仲間と共に生きる癒しと希望の病院」

小児がんを含んだ致死的疾患の緩和的医療
難病の児、および家族の在宅療養生活の改善

Life-threatening illness
治療が期待できず、そのために早期に死に至ることが避けられない病態も
緩和ケアの分野


●天野 功二氏 (聖隷三方病院臨床検査科・静岡県立こども病院緩和ケアチーム)

質の高いEOLケアのために緩和ケアは不可欠
緩和ケア医・薬剤師・看護師・児童精神科医・チャイルドライフスペシャリストと協働

チャイルドライフスペシャリスト⇒家族支援においての役割が大きい。特にPICUでのきょうだい児ケア

「その後」に繋げられるグリーフケア



シンポジウム3 我が国における様々な小児在宅医療の実践

座長 小沢 浩氏 (社会福祉法人日本心身障害児協会 島田療育センターはちおうじ所長)

●京極 新治氏 (福岡県 医療法人小さな診療所所長)

「地方都市福岡における在宅診療所の活動」

10年前から在宅医療を専門に行う診療所 0歳~100歳まで
小児科出身であり、当初より小児の紹介があったが、2008年ごろから小児の依頼増

2011年より日中一時支援事業「小さなさんかく」開始
1日3人程度 看護師+医療的エア可能なヘルパーが対応
事前訪問でケアを確認。写真やビデオを撮りサポートブック作成
初回は母親同伴で児の様々なサインを学び、安全で一貫したケアを。
予定利用以外にも急な対応や時間対応も2割
⇒母親同士の交流の場
短時間の診療中にはわかりにくかったことを確認できる
遊びや外出などにより潜在的な力の発現も

「福岡こどもホスピスプロジェクト」
「子どもホスピス」は地域にあること
①退院支援
②入院治療・症状コントロール
③日中一時支援・ショートステイなどの在宅ホスピスのサポート
④小児緩和ケア全体の情報センター的機能


●横林 文子氏 (京都府 医療法人よこばやし医院院長・チームドクター5事務局)

「内科医と連携した小児在宅医療:診診連携で小児・障害児者を支えるTDR5の活動」

「チームドクター5」
在宅療養支援診療所開始と同時に、京都乙訓地域で開業医5人(内科医3人・外科医1人・小児科医1人)
で診診連携を立ち上げ

小児在宅の問題点
ケアマネの不在
訪問看護の制限
特定疾患に適応されない etc...

病院主治医と地域かかりつけ医の連携の重要性

小児科医と内科医との連携の重要性

退院・かかりつけ医探しに医師会や小児科医会が在介するシステムの構築提案



●宮田 章子氏 (東京都多摩地区 医療法人社団さいわいこどもクリニック院長)

「我が国における様々な小児在宅医療の実践」

小児科医3名でグループ診療を行う小児科クリニック

2008年~「多摩療育ネットワーク」
多摩地区の病院医師、療育施設の医師、開業医、歯科医師などで年4回定例会
講演会、研修会の開催、メーリングリストで症例の医療相談や入院の受け入れ連携など

医師が在宅児に接する時間は少ない⇒訪問看護師やヘルパーからの情報が重要
病院、診療所間にとどまらず地域の他職種への情報伝達必要不可欠
子どもの成長と共に変化する医療・福祉の課題に対するケース会議

子どもの成長に合わせた時間軸で支えることを皆で意識



●戸谷 剛氏 (東京都23区 子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田副院長)

「子ども在宅クリニックあおぞら墨田 開設からの取り組み」

小児期に発症した慢性疾患で通院困難を含め在宅療養支援が必要な患者を対象
定期的な訪問(月2回以上)
24時間365日医師による電話相談、往診対応
130名の小児患者の在宅支援を行っている

スタッフ構成
常勤医師3名、看護師1名、事務5名、ケースワーカー1名、理学療法士(非常勤)3名

特別支援教育との関わりや行政とのかかわりの多さ

医療と福祉の相互理解の進展が必要、ともに目指すものは同じ

医療者の福祉制度の理解を進める

いのちはみんなで守るもの!




以上、簡単なレポート。
(かあさんの個人的諸事情により……たとえば睡魔に襲われたとか、
自分の発言内容を考えるのに没頭してしまったとか……
実際のお話しの内容というよりも、レジメをもとにしているところも多くあります)




今回の研究会で強く感じたことは、

日本のあちこちで、小児在宅の分野でさまざまな取り組みがされてきているということ

またその取り組みは、固定された一つのスタイルである必要はなく、
児や家族を取り巻く環境、問題点を知ることで、
いろいろな支援体制が考えられるということ

「連携」といういわば「使い古されたことば」でありながら、実際は中身がみえないようなものの、
具体的なモデルとなりうる関係が築かれてきているということ

またその「連携」というものが、子どもひとりひとりが地域で生きていく中で関わる、
さまざまな分野、医療、介護、福祉、教育etc...に渡っており、
「子どもが地域でより豊に生きる」という同じ方向を見ているということ

そして、そんな取り組みをされている方々がとても魅力的であたたかいということ

などでした。


医療と福祉はどうして「連携」することが難しいのか、
というような、だれもが感じていてでも突っ込めないような(笑)質問も出て、

演者の戸枝氏の回答がとても印象的で納得。

「医療と福祉はそもそも違った土壌の、違った文化を持っているが、
お互いが十分に知り合う準備がなく出会ってしまっている。

まずは、共通言語を持つための基礎研修などが必要」と。

「医療が福祉に対して上から目線」とも冗談交じりにおっしゃていたが、

在宅で暮らす子どもたちにとって、
医療分野の人も、福祉分野の人も、それぞれの専門性があって、
そのどちらも必要不可欠。

「医療的ケア」というものが日常的に必要なこどもたちが増えてきていることで、
「医療」と「介護」の境目もぼやけてきた。

色々な場面で言えることだと思うけど、
それがどの分野なのかとか、どっちの仕事なのかとか、資格がどうだとか、そういうことじゃなくて、
「子どもの暮らし」というものを中心に見れば、
それぞれの分野の専門性、つまり「視点」が、
子どもや家族にとっては、かけがえのない「支え」になるんだと思う。



310名の参加があったようだ。

310名のそれぞれの分野の方々が、
真剣に、子どもたちのいのち、暮らしについて考えて日々実践してくださっているということは、
我が家の生活にとっても、大きな励みだ。

いのちを守り、
いのちを育み、
夢を叶え、
夢を広げてくださる、
さまざまな方たちと関わってスクスクと育つほのさんと、
かあさんの子育ては、
とても幸せだ。

今はまだ、確立されず、
どこにいても、誰でも、というようにはいかない小児在宅という分野だけど、
だからこそ、たくさんの人が、たくさんの視点で、
考え、作り、生み出すことができる。

そこには、たくさんの一生懸命生きるこどもたちのいのちのように、
希望が溢れている、
そんな風に感じた。

かあさんは、ほのさんの母親としてほのさんのいのちを育みつつ、
ほのさんのような子どもの一番近くにいる地域住民として、
何ができるだろうかと思っている。



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by honohono1017 | 2012-12-28 12:31 | News/Report

めりくり。

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Merry merry Christmas ♡

みんなが あったかくて しあわせな

クリスマスを すごせますように。
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by honohono1017 | 2012-12-25 10:39 | Life

ほのさん5歳2か月の、ミラクル。

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先日、12月17日ほのさん5歳と2か月の日。

ほのさんは、はじめてパソコンに文字を入力する、
という偉業(!)を成し遂げました。

「伝の心」という意思伝達装置を使って、
ほのさんは、センサースイッチを操作します。

五十音の表をカーソルが行ったり来たりして、
自分で文字を選んで入力していくのだけど、
文字を音声が読み上げてくれるので、
字がわからなくても、よく見えなくても使えます。

大人用のソフトだし、
ほのさんにはまだちょっと難しいかなあ、と思いながら使ってみたんだけど。

最初は本人も、
なんだ、なんだ?
という感じで、様子をうかがっていたけど、
自分がスイッチを押すと、
なんやしらん、パソコンから声が聞こえてきて、
文字が入力されていってる、
とにかく、「なんか自分でやってる感」みたいなものが、
ほのさん自身にものすごくフィードバックされているようで。

ただただカーソルを移動していただけだったのが、
選ぶ、とか、やっぱりやめて戻る、とか、
濁点の字を選んでみるとか、
教えたわけでもないし、どうやってるのかもわからないけど、
とにかくいろんなことを自分でスイッチを押してやってみている様子は、
ちょっと、かなり、感動。

好きなようにやらせておくと、
かなーり長い文章(文字の羅列)を3行やって、

ほのさん、 。 とか 、 とかもあるんだよー。

なんて言ってみると、

どうやったのか、目にもとまらぬ速さで、

「名前を付けて保存する」

というメニューを自力で引っ張って来て、
名前をつける、
というミラクルを起こしたのでした……




自分の気持ちを自分で理解する、
それを文字におきかえて、自分で入力する

その本来の目的が果たせなくとも、
なにはともあれ、チャレンジすることの大切さよ!

いつもそれをほのさんに見せつけられてきたけど、
今回も、かなりキョーレツにやってくれました。。


やり始めたときは、スイッチすらあまりおさなかったのに、
「自分でやってる感」が入ってくると、
連打連打で、熱中して画面に向かっている様子は、
もうなんか、すごすぎて。




ほのさんの「内面」は、
かあさんが思っているより遥かに広く深く広がっていて、
それが「ふつう」というものにあてはまらない世界であったとしても、
ほのさんなりの表現方法を見つけて、
外の世界との繋がりを持たせること、
その機会をたくさん作ってあげなくちゃだなあ、と思いました。


そう、ほのさんの打った文字の羅列は、
「意味の分からない文章」なんかじゃなく、
ほのさんの、ミラクル。






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by honohono1017 | 2012-12-19 11:52 | Event

ほのさん、最近の趣味の巻。

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エプロン姿のほのさん。

なにをしたかというと……

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クッキー作りに挑戦!

以前、お月見のお団子つくりをしたから、
こねこねしたり、丸めたりするのは、もうお手のもの!


生地からは、あまーいにおいもするし、
かざりの、いろとりどりのゼリーもとってもキレイで、
超ご機嫌のほのさん。

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オーブンで15分焼くと、
こんなにかわいらしいクッキーのできあがり!

型抜きした、王冠やくつ下の形もすごーくかわいいけど、
ほのさんが一生懸命形を整えて、
力みすぎて爪の跡が入っちゃったりした、いびつなのも味なもの。


とうさんが帰ってきて、きっと羨ましがるから、
生地を半分とっておいたら……


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今度は、食べれるペンで、
ほのさんは、字を書いたらしく。

夜中の2時半に起きてきたら、
ほのさんがとうさんと作ったクッキーの中に、
「かあさん」
と書いてある1枚を見つけて、
とっても嬉しくなったのでした。


あたしの しゅみは
おかしづくり!

と言える日も、遠くないぞ、ほのさん!
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by honohono1017 | 2012-12-18 11:43 | Event

「心からの願い」。

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先週から、ヘルペスを患い、神経痛もあったりで、
かあさん、ちょっとへたばっておりました。。

ほのさんは、このとおりの、げんきじるしっ。

先日、段ボールにたっくさんつまったみかんを頂き、
その中に、葉っぱ付きの、さくらんぼみたいに、
ふたっつくっついた、みかんが入ってて、
それを嬉しそうに、抱えておる図です。

ほのさんの、こんな嬉しそうなごきげんなお顔を見ていると、
ほのぼのと、穏やかな気持ちになりますが、
ここで、この間のことを少し。



ほのさんは、10月17日、めでたく5歳を迎えました。
たくさんのあたたかい祝福の気持ちに包まれて。

毎年、このお誕生日を迎えたあとぐらいから、
体調がだんだんと悪くなり、
11月ごろ、結局入院する、という経緯をたどってきたこれまで。

今年は、肺の調子もよく、
やっぱり5歳になるとちがうよねー、なんて言いながら、
今年こそ、入院しなくてすむかも……と思っていた矢先。


おじいちゃんが急に具合悪くなってしまって入院。
かなり悪い状態で、
とうさんも仕事を休んで付き添うことになり。

それで、とっても急だけど、
病棟が快く受け入れてくれたので、
ほのさんをレスパイトにやることになり。

ほのさんを預けないことには、とうさんもかあさんも身動きがとれないので、
そうするしかなかったのだけど、
やっぱり、元気なほのさんを、一番苦手な季節に預けるということは、
もうなんとも不安で不安で。

でもそこは5歳になったほのさん。

あたしだって、かぞくのために きょうりょくするんだから!

と、むしろとうさんかあさんを励ましてくれるくらい、
頼もしさも見せながら。





レスパイト3日目の朝。
かあさんが病院へつくと、先生や看護師さんに取り囲まれているほのさん……。

どどどうした……と駆け寄ると、
朝方から痰が詰まっているとのこと。

それで、みんなでなんとか痰をだそうと格闘していてくれたようで。

急いで排痰吸引してみると、
「もうあんまり引けない」ということだったけど、
かなりズルズル引けたので、
いつもどおり、かあさんと頑張って排痰すれば
半日ぐらいでよくなるんじゃないかと思ったのだけど。

普段は使っていない酸素を2ℓ流していてもサチュレーションが不安定になり、
見ただけでも、胸の上りが明らかに悪くなってきて、
朝来たときよりも、急激に悪くなってきている感じがして、
おうちにいても起きる、いつもの痰詰りの経過に比べてかなり悪いので、
もろもろの検査をしてもらったところ、
二酸化炭素もかなり溜まっているということで、
すぐに病院の呼吸器につけかえ、
なんらかの感染の可能性も考えて点滴も始まった。

できる限りの手を打ってもらって、
できる限り「早い対応」を取った、という感じがして、
このままよくなりますようにと祈りながら、
面会時間終了の夜9時に病院を後にした。


翌朝、病院に着くと、目を疑った。

酸素濃度は80%になり、
おしっこの管も入って、
開放された胃チューブからは、血やらなんやらが入り混じった、
みたことのないくらい汚い色の内容物が戻って来ていた。

主治医から胸部レントゲンの画像を見ながら説明があった。

両肺のほぼ全部がつまっていて、
右肺のほんの一部で呼吸している状態。
そこがいつ詰まってもおかしくないし、
かなり高濃度の酸素を流しているとはいえ、
この状態で呼吸できているのが不思議なくらい、と。

レントゲンの画像は、両肺とものっぺりと真っ白く、
聴診してみると、ほのさんの胸の音とは思えないくらい、
両肺とも「静か」で、エアーの音も、痰の雑音も、
何にも聞こえなかった。

毎日、何度も何度も聴いている、ほのさんの胸の音。

その音を聴いたら、
ほのさんがどれだけ辛い状態かはすぐにわかった。



主治医からは、「付き添い」の提案があった。

ほのさんの病院は「完全看護」なので、
面会時間終了の夜9時がきたら帰らなくてはならないのだが、
個室に移って付き添ってもいいし、
このままの部屋で付き添ってもいいし、
いつものように自分たちに任せてもらって帰ってもいい、とのこと。

とうさんもかあさんも、もちろん「付き添い」を希望した。

個室に移ると、急変した時に対応が遅くなるので、
そのままの部屋で、付き添わせてもらうことにした。

もちろん、一晩中、
「排痰」するために。


注入もすべてストップ、
おしっこもカテーテルが留置されているから、
排痰だけに集中できる。

でも、あまりやりすぎてほのさんに負担になりすぎてもいけない。

ということで、1回の排痰最大20分、
40分あけて、また排痰。
そうすれば1時間ごとになってわかりやすい。

そうして、とうさんと協力して、
40分おきの排痰を始めた。



万が一のことも考えられる状態だったけど、
ほのさんは、いつものように、

「かあさん、たんとって」

という顔で、
いつもよりも青白かったけど、
「あきらめた」感じは全くなく。

それだけが、救いだった。

だから、
「ほのさん、たんはつまったって、とればまた
げんきいっぱいに なるんだから だいじょうぶ」

と、半分は自分に言い聞かせながら、
本当に無我夢中、文字通り「必死」の排痰が続いた。

日付が変わるころには、
右肺の下の方にエアーが入り始めた。

希望が見えた。

引き続き、40分おきの排痰……。

空が白けてくる頃だったか、
左肺にもエアーが入り始めた。

エアーが入り始めると、痰が動き出して取れだし、
どんどんとエアーが入る場所が増えてきた。


病院が動き出して、朝一番でレントゲンを撮ると、
聴診の通り、両肺とも白さが抜けていた。
酷く詰まっているのは、左肺の下の方だけ。


その画像を見て、ホッとした。
みんなとても喜んだ。

それからも、40分おきの排痰を三日三晩続けた。

画像をみて明らかに排痰の効果が出てから、
先生たちが熱心に排痰に取り組んでくれるようになった。

そのうち、看護師さんたちも
「おかあさん、おしえてください」と言って、
真剣に取り組んでくれるようになった。



そうして元気におうちに帰ってきた。

帰ってからは、こんな出来事がウソのように、
エアーは肺の隅々までいきわたって、
ものすごく調子がいい。

本人も、ホッと安心した様子で、
すこしふとったかな?
とみんなに言われるほど。


レスパイト中に起きた、今回の痰詰り。

色々な思いはあるが、
ほのさんを失うわけにはいかない、と、
先生や看護師さんたちが真剣にほのさんのいのちに向き合ってくれたことに、
心から感謝している。

こんな「心からの感謝」は、正直、はじめてかもしれない。

もちろん、これまで入院中にここまでのいのちの危機に直面したことはなかったから。

ほのさんの「厄介な痰」と真剣に向き合ってくれたことに、
心から感謝しているし、
かあさんが、一番、向き合ってほしいと願っていたことなのだから。




結局、ほのさんは生きてくれた。

よかった。

それ以上に、
それ以外に、
なにもない。



一晩で、すこぶる改善したほのさんのレントゲン画像を見て、
かあさんたちの排痰を、
「気管支鏡なみ!」と褒めてくれる先生もいた。

でも、そんなんじゃない。

おうちにいても、ほのさんの痰はよく詰まる。

そのたびに、どうしたら取れるのか、
どうしたら詰まらないで済むのか、
ほのさんに聞きながら、
あーでもない、こーでもないと、
5年間を過ごしてきた。

詰まらせないための努力、工夫。

直接的には痰とは無関係に思えることが効果的だったりもした。

どれもこれもが、小さいちいさい積み重ね。

そうしてほのさんは、日々の小康を保って、

元気に、楽しく暮らしてきたのだ。


「おかあさんが一番」とはよく聞くセリフだけど、

いつも一緒にいるかあさんが一番にならなくては、

ほのさんは生きてこれなかったし、

それは「母心」からそうして丁寧にやってきたというよりも、

ほのさんが「生きる」ために必要だからやってきたことであり、

そして、それは「技術」というよりも、

ただただ、ほのさんを大切に思う気持ち、愛情、あるいは「母心」に

突き動かされてきたことだ。



生きるために必要なことは、

誰が一番などということではなく、

「何心」などではなく、

どこにいても最低限、行われなければならないことだと思っている。


ほのさんのような子にとって、

「生きるために必要なこと」=「ケア」なんだと思う。



ほのさんが「生きたい」と願っているあいだ、

かあさんはどうしたら、守ってあげられるのだろうか。

「生きたい」という、たったひとつの、

ほのさんの心からの、願いを。
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by honohono1017 | 2012-12-10 16:06 | Life

クリスマス仕度と、雑誌「We」のお知らせ

気が付けば、師走。

街はクリスマスムード一色。

とゆーわけで。
先日、ほのさんもクリスマスの準備を始めたよ。

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何ができるかなー。

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よっし!ほのさん、がんばれっ!

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ほのさんが一生懸命張った、
フェルトボールのツリー完成!

今年のクリスマスの飾りつけは、
このほのさん作のツリーが中心。

どこか、誇らしげなほのさんでした。




今日は、もうひとつご紹介。

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「くらしと教育をつなぐ We」 という雑誌。

先日、伊丹で行われた、

「今、取り戻す『存在の価値』
誰にも在る『命のこと』について考えましょう」 をテーマに

NPO法人地域生活を考えよーかい主催のフォーラムで、
かあさんがお話しした内容を掲載してくださいました。


さまざまなステキな出会いが重なって、
この「We]という雑誌を知ったのですが、
とても読み応えのある記事満載で、
これまたとってもステキな雑誌です。

このフォーラムの主催者である、
李国本修慈さんのインタビューが掲載されているバックナンバーなんかも購入できます。

今回、かあさんがお世話になった、編集の冠野さんの書かれている、
「乱読大魔王の『We』周辺記事」というブログもとっても面白いので、
ぜひ、のぞいてみてください。

フェミックスのHP
http://www.femix.co.jp/

乱読大魔王の「We」周辺記事
http://we23randoku.blog77.fc2.com/





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by honohono1017 | 2012-12-03 12:02 | Life


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