ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31

<   2012年 10月 ( 6 )   > この月の画像一覧

生まれてくれて、ありがとう。

f0199379_16275722.jpg

f0199379_16275712.jpg

2007年10月17日
午後4時28分 誕生
体重2830g

2012年10月17日 5歳
身長106cm 体重13.8kg

ほのさん うまれてきてくれて
ありがとう。
ほのさんに出会ってくれたみなさん
ありがとう。

あの日、言えなかった"ありがとう"を
たくさん言うよ。

ありがとう
ありがとう
[PR]
by honohono1017 | 2012-10-17 16:27

長いながい1日の、はじまり。

10月16日
ただいまの時刻、23時54分。

5年前の今頃、陣痛が始まっていた。

予定日から遅れること3日。

病院に連絡すると、
明日の朝1番で来てください、
今晩は、眠れるようならゆっくり休んで、
と言われたけれど、
陣痛の間隔など測っているうちに、
結局、眠らないまま朝が来た。

5年前の17日は、
快晴、ちょっと冷たい風が強く吹く朝だった。



そうして、
長いながい1日が、始まる。



5年経って思い出しても、
ギューっと胸が苦しくなるような、
あの日の出来事。

これから、ほのさんのお誕生日を祝うたびに、
こんな気持ちになるのだろうけど、

それは忘れたくない、
忘れることなどできない、
私が"ほのかあ"となった日。

大切な、たいせつな、
ほのさん誕生の、日。
[PR]
by honohono1017 | 2012-10-17 00:06

ほのさん、初リハビリの巻。

昨日の、初リハビリ@療育センターのはなし。

ヘルパーTさん(メンズ)にいつものようにお手伝いしてもらいながら、
バギーに乗り込んだほのさんは、
案の定、しーんとして、
早くも緊張の面持ち。。

いつもよりちょっと早起きしたし、
緊張するのも無理はないので、
それほど騒ぎ立てずに、出発。

玄関を一歩出たら、先月の通院の時とは全く空気が変わっていて、
かあさんにも肌寒いくらいだったので、
急いで戻って、ほのさんの毛糸の帽子を取ってきて被せた。

寒いのはいやだし、ほのさんも辛いだろうなと思うけど、
ほのさんがこうして毛糸のあったか帽子を被りだすと、
「冬支度」という感じがして、なんだか心があたたまる。

途中、渋滞に巻き込まれながらも、
なんとか予約時間ぴったりに到着。

療育センターには何度も足を運んだことはあったが、
未だかつてないほどごった返していて、
こどもたちのにぎやかな声、付添の親たち、
看護師さんや職員のひとたちがたくさん行き来していて、
受付前で待っていると、
ほのさんは先ほどまでとは表情が変わって、
ほっぺたがひきつり、固まった表情に。

顔見知りの看護師さんたちが声をかけてくれても、
お返事はできず。。

やっぱりなあ……と、かあさんもちょっと苦笑いしていたら、
ほのさんの担当の作業療法士、K先生がいらした。

はじめましてー、ほのちゃーん。

とK先生がほのさんに近づいてあいさつしてくれたけど、
ほのさんは、相変わらず強張った表情で、
うんともすんとも言わない。

枕や首の位置で、声がでにくくなることもあるので、
なんとか先生に挨拶させようと、
あれこれ位置を変えてみても、
ほのさんは一向に声を出さず。

諦めて、「訓練前診察」の部屋へ移動。

そこには、先日受診して、リハビリのオーダーを出してくださった、
小児神経の先生がいらした。



おはよう!ほのちゃん!

と元気に大きな声で呼びかけてくれた先生にも、
無反応のほのさん。


案の定、緊張してしまって……。

とかあさんが言うと、先生は、

今日は初めてだから、
どこまでほのちゃんが、おうちでしているような表出ができるかどうか、
やってみればいいんだから。

とおっしゃってくれた。

熱を測って、聴診。

問題なく、いよいよ訓練の部屋へ。


今日は初めてだし、
ほのさんの反応をじっくり見たいということで、
個室に通された。

ほのさん一人には広い部屋にお布団をしいてもらって、
バギーから降りて横になった。

近頃、成長著しいほのさんにとって窮屈になってしまったバギーを降りて、
お布団でのびのびしたら、声がでるかも、
なんて淡い期待をしていたけれど、
お布団に降りても声は出ず、相変わらずひきつった無表情フェイス。。




訪問リハビリの時に、ほのさんが一生懸命右手を動かしている動画や、
歌いながらタンバリンをたたいたり、
先日、お月見お団子をこねこねした様子などを先生に見せ、
いよいよ、体を触りますよ、ということに。


先生は優しくほのさんの右手をとって、

ぎゅっ ぎゅっ ぎゅっと ぎゅっと ぎゅー ぱー!

と歌いながらゆっくり握って揺すり、
最後にぱーっと離した。


繰り返すうちにだんだんほのさんの鼻息があらくなってきて、
声が出始めた。

先生が「もう1回やる?」と聞くと、
ちゃんと「ふーん」と返事もできた。


右手だけから、右腕全体、両足、背中と胸、
同じようにぎゅっとぱーをすると、
少々遠慮気味には見えたけど、
楽しそうにおしゃべりがでてきたほのさん。

右手を動かして見せて、と、
ほのさんの右手が動くようにセッティングすると、
一際大きな声を出しながら、
ものすごく大きく動かしてみせた!



今日は初めてだし、おしゃべりできなくても、お返事できなくても、
ましてや右手を動かせなくても仕方ない、
だんだんにできるようになれば……
なんて思っていたけど、
ほのさんは、ここが怖いところではなくて、
なんかたのしいことをするところだ、
とちゃんとわかってきて、
先生のいうこともちゃんときけて、
いやあもう、立派。

感心してしまった。


先生からも、
おうちでの表出がどれくらい出せるか、ということが、
まずここでの目標となっていたけど、
今日の様子を見ていたら、
こちらからの刺激に対して、それをちゃんと受け取り、
声と表情で表出できていたのがわかった、と。




ほのさんが、こちらの呼びかけやさまざまな刺激に対して、
ほのさんなりの表出をしていることは、
これまでもよくわかっていたことだけど、
こうしてはじめておうち以外のところで、
かあさんが助けることもなく、
はじめまして、の先生が相手でも、
きちんとほのさんが反応してくれたことは、
なんていうかもう、ほんとうに嬉しかったし、
こどもの成長ってつくづくスゴイなあと心底感心。

初めての場所や、はじめましての人に対して、
ほのさんが黙りこくって、固い表情をするように感じていたことが、
本当に、「緊張」とか「警戒」であり、
それでも「楽しい」とわかれば、
だんだんと打ち解けて、楽しむことができるんだということが、
はっきりとわかった。

それだけでも、
連れて来ることにした意味があったなあと。



次回は、おともだちがたくさんいる部屋でやることになった。

たくさんの声や気配がする中で、
ほのさんがどんな反応をし、表出をするのか、
とても楽しみ。

今後、どういう形で何をしていくのか、
いろいろ試してみて、
ほのさんに良くないストレスがかからない方法を見つけて、
どんどん世界が広がっていけばいいなあと、
心から思った。




おうちに帰ってからも特に疲れた様子はなく、
ミルクを飲み残したり、胃からの出血(通院後にはよくある……)も全くなかったし、
寝袋から出て過ごしたのにもかかわらず、低体温になることもなく、
かあさんと思い出しながら、
ぎゅっとぱーを楽しそうにやってみたりもした。

次回の予約のことで、K先生と電話をしていた時も、
ほのさんにちょっとかわると、
ものすごい大きな声でお話しして、
先生を驚かせていた。




もうすぐ5歳のほのさん。

ひょっとしたら、かあさんが思うよりもずっとずっと
先の方を歩いて探検しているのかもしれないなあ。


f0199379_1027361.png



読んでくれてありがとう。
ポチッとな↓ も、お願い!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村


このブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」が
本になりました♪
「ほのさんのいのちを知って」
絶賛発売中☆
紀伊国屋書店
TSUTAYA ONLINE
eb!STORE

アマゾンでも入荷したみたい。送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」購入
[PR]
by honohono1017 | 2012-10-11 15:37 | Life

初リハ@療育センターにいってきまんぼう。

f0199379_1033917.jpg

けさは、すこしはやおきしたの。

もう、くるまにのりました。

はじめて、りょういくせんたーで、
さぎょうりょうほう
ってやつを うけてきます。

おそとはもう、あたしには
かなり、さぶいっ。

かあさんが あったかぼうしを
かぶせてくれました。

ちょっと きんちょうするけど、
いってくるわー。
[PR]
by honohono1017 | 2012-10-10 10:03

天高く、ほの肥ゆる秋。

10月に入ってすぐ、台風が来たり、
そのあと真夏の暑さになったりで、
気温の変化も著しく。

気圧の変動は、我が家の母子をノックダウンしかけましたが、
負けるわけにはいかん!とゆーことで、
なんとかやっております。

ほのさんは、台風接近中の中、
1時間に19回吸引という記録を打ち出しまして、
回数にしてみれば19回ですが、
カテーテルを置いたと思ったらまた次の吸引……
てな感じでして。

そんなに頻繁に座れるのもさぞ辛かろうと思うけど、
取ってやらんことにはね。

かあさんはかあさんで、
気圧が動くと、体の中じゅうを小さな針でくまなく突っつかれているようなムズムズ違和感、
背中から首にかけてコチコチに固くなって動かなくなる、
寒いんだか暑いんだかわからない皮膚感覚のおかしさ、
片頭痛、蕁麻疹……
おまけに花粉なのかしらん、体や目が痒い……
という、なんかもーじっともしていられぬ感じで。。

今日あたりはまた台風が近づくということで気が重かったけれど、
わりと穏やかに晴れて調子もそう悪くないので、
ほのさんの衣替えをしてみた。


すると、こんな懐かしいものたちがでてきたのです。


f0199379_15301744.jpg


ロンパースの洋服なんて見るのはもう久々だし、
サイズを見たら「new born」だって!
(いまじゃすでに「toddler」でもキビシーときがありますん)

パンダが愛らしい(?)スタイは、
まだNICUに入院中、
生まれてから100日目ごろの儀式「お食い初め」をやらしてください、とお願いし、
かあさんが鯛やら何やらを(金魚っていわれたけど)フェルトで作って持っていき、
このスタイをして、主治医のO先生や担当看護師Tさんたちと
みんなでお祝いしたときにつけた思い出深いもの。

その時に、担当看護師Tさんが、
かあさんが必死に搾乳して持って行っていた、
冷凍母乳を人肌のあたたかさにして綿棒につけ、
ほのさんの口に含ませてくれたっけ。



10月は、ほのさんの月。

もうすぐ、5歳。

いまだ、コレという栄養剤が見つからず、
ミルクを飲んでいるほのさんだけど、(ヤクルトもね)
スクスク育ってくれている。

春先には、体重が減少傾向だったけど、
この2か月で、1,5キロも増えた!

体重が増加するということは、
体が「ラク」であるということ。


天高く、ほの肥ゆる秋、かな。。



f0199379_1027361.png



読んでくれてありがとう。
ポチッとな↓ も、お願い!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村


このブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」が
本になりました♪
「ほのさんのいのちを知って」
絶賛発売中☆
紀伊国屋書店
TSUTAYA ONLINE
eb!STORE

アマゾンでも入荷したみたい。送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」購入
[PR]
by honohono1017 | 2012-10-04 15:52 | Life

おだんごつくったどー、の巻。

今日は、ちょっとおくれてしまったけど、
訪問看護師Nさんと、
「おつきみだんごつくり」をしたよ!

f0199379_15545217.jpg


さいしょは こんなに こなっぽい しらたまこに
みずをたして こねこね していくよ。

f0199379_15565189.jpg


ほのさんの手のひらと、
かあさんの手で丸めて、
おだんごの形にしていきます。

最初は、白玉粉の感触に気をとられていたけど、
そのうちに「まるめる」ことに集中して、
だんだんときれいなまんまるにできるようになったよ。

そして、スピードもアップ。

全部作るのは無理かなあと思っていたけど、
まるめることが思いのほか楽しかったようで、
次々にまるめて、
ぜーんぶ、作っちゃった。

f0199379_1559482.jpg


よーく見ていると、
ほのさんは人差し指を必死に動かして、
一生懸命、自分なりにおだんごつくりをしている様子だったよ。



f0199379_163588.jpg

「やりきった」顔。

かあさーん、はやいとこ
ゆでちゃってー。

あいよー。


(茹で上がったあと、
「作った者の特権」で、
3人で味見をしたのは、とうさんには内緒です。)

今晩、家族そろってお月見しながらいただくのが、
たのしみで、そわそわのほのさんです。





f0199379_1027361.png



読んでくれてありがとう。
ポチッとな↓ も、お願い!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村


このブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」が
本になりました♪
「ほのさんのいのちを知って」
絶賛発売中☆
紀伊国屋書店
TSUTAYA ONLINE
eb!STORE

アマゾンでも入荷したみたい。送料無料ですので、ぜひ。
↓  ↓  ↓  ↓
アマゾンで「ほの本」購入
[PR]
by honohono1017 | 2012-10-02 16:05 | Event


以前の記事
カテゴリ
最新のトラックバック
お気に入りブログ
ライフログ
タグ
検索
人気ジャンル
ブログパーツ
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧