ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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<   2012年 05月 ( 8 )   > この月の画像一覧

「家族」ということ。

ほのさんが入院中、
かあさんは3年ぶりに実家に帰った。

駅前は再開発が進み、小さなお店は立ち退き、
マンション建設中。

学生時代にちょっとだけアルバイトしたファストフードは、
スタバにころもがえ。

町並みは3年の間にずいぶんと変わっていたが、
爽やかな海風と、のどかで清々しい雰囲気はそのままに。

ほのさんを、病院できちんと看ていていただいているという安心感もあり、
これまでのいろんな思いも溢れて、
赤い電車を降りた駅から実家までの道のりは、
ちょっと涙が出たりして。


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ベランダには、母の日に贈った白い花が風に揺れていた。

妹の3年ぶりの帰省にあわせて、
かあさんの姉も、
イヤイヤ期に突入したという、
ほのさんの年下の従妹ちゃんを連れて、
はじめて2人で電車に乗って来ていた。

思えば、3年前に帰った時は、
このやんちゃ盛りの従妹ちゃんを妊娠中の姉が、
悪阻に苦しみ、里帰りしていた時だった。


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あの時、姉のお腹の中にいた子が、
アンパンマンの形をしたパンをおばあちゃんにせがみ、

どこをたべるの?

と聞かれて、

容赦なく目の上にナイフを入れさせる、
逞しい女の子に成長している。

(ちなみに彼女は、『あんこ入りアンパンマンパン』が好きらしいのだが。
この日、おじいちゃんが買ってきたのはチョコレート入りで、
ちょっと不本意らしい。

なんでわざわざ「あんパンマン」に「チョコ」を入れるのさ、
と、一瞬思ったけど、
ちびっ子にしてみれば、食べることを考えたら、
断然、あんこ入りより、チョコ入り派が多数だろうよ……。

ああ、少数派の渋い従妹ちゃんの食の好みは、
間違いなく姉譲り。)




かあさんが両親と会うのも、
ほの家を訪ねて来てくれる時がほとんどで。

電車を乗り継ぎのりつぎ、2時間半かけて会いにきてくれるおじいちゃんおばあちゃんに、

「よくきたね」

なんてほのさんが言って、
どっちが孫だかわからないというようなやりとりを繰り広げる、
ほのさん&おじいちゃのばあちゃんの姿を日頃見ているものだから、

のべつ動き回っている従妹ちゃんに振り回されて、
それでも優しく相手をしている「おじいちゃん」「おばあちゃん」らしい、
両親の姿を見るのも、なんだかとても新鮮だった。


従妹ちゃんは、義兄さんのケイタイをいつも一緒にいじっているらしく、
かあさんのケイタイを、指でいじりたがる。

写真を出して、ほのさんの顔を見せると、
従妹ちゃんは自分の小さな指で上手にスマホをスクロールさせ、

「ほのかちゃん!」

と言う。


いつも姉が、ほのさんの写真を見せては、
ほのかおねえちゃんよ、
と教えてくれているのだ。

それにしてもまだ3歳にもならない従妹ちゃんの成長に、
本当に驚かされるし、
その場には不在だったが、
かあさんにこの貴重な帰省の時間をくれたほのさんも、
確かに、家族の輪の中にあるのだった。





かあさんは、この賑やかな家族の時間に、
ある場面を思い出していた。

ほのさんが生まれた、翌日。

4人のおじいちゃんおばあちゃんが、
NICUにいるほのさんにはじめて面会している間に、
産科の病室で、姉と2人きりになったときのこと。

かあさんは姉に、

「なんでこんなことになったんだろう……」

とひとこと言って泣いた。



あの時の自分が、
何を指して「こんなこと」と言ったかは、
いまとなってはわからない。

きっと、あの時の自分には、
もっと、わからなかったのだろう。



混乱していたのは、きっと私だけではなかった。

生まれてきたいのちが今後、
どうなっていくのか、誰にもわからず、
家族が増える喜びが一転、
行く先の見えない不安と悲しみに包まれたのだ。

だが、消え入りそうにみえた弱々しいいのちの灯は、
やがて、とても力強くあたたかな光となって、
逆に、とうさんとかあさんを導いていってくれた。

それは、ほのさんのいのちの力でもあり、
一緒に歩んでくれた、家族の力でもあった。



時は経ち、
こどもたちは健やかに成長し、
家族もそれと共に変化した。


この次はきっと、とうさんと一緒にほのさんを連れて帰ろう、
そう思った。




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by honohono1017 | 2012-05-29 20:19 | Event

おかえり、愛しい日常。

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ほのさん、お泊りケア特訓(レスパイト)から、
元気に帰ってた。



今回の入院は、
かあさんにとっては、色んな意味で、
「ラストチャンス」というくらいの気持ちでのトライだった。



結果、たくさんの方々の尽力で、
(もちろん、ほのさん本人もがんばってくれて)、
ほのさんが、いい顔をして過ごすことができた。



在宅生活をする者にとって、
「病院」という後ろ盾の持つ、
「安心感」という意味は大きい。


4年半かけて、
「おうち」と「病院」の間に、
信頼して渡ることのできる橋がかかりつつある。




そんなこんなで、
ほのさんは今日も、いつもの月曜日。

朝風呂にゆっくりつかり、
午後はリハビリで、スイッチにナースコールをつけて、
連打していた。


愛しい、日常。

おかえりなさい。




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by honohono1017 | 2012-05-28 20:29 | Life

ほのさん不調の覚え書き。

この3日間、かなり不調だったほのさん。

これまでとちょっと経過が違ったので、
ちょっと覚え書き。


月曜日、入浴後に普段よりも痰があまり取れず。
サチュレーションがなかなか100にならない。
肺雑はほとんど聴取されず。

その後、午後イチのケアをして、
胸を動かしていると、
酸素1㍑ONしているにもかかわらず、
サチュレーションがかなり不安定に。

普段、吸引中でも、サチュレーションが揺れることはほとんどないのだが。

通常量の痰が取れたのち、聴診すると、
雑音はないのだが、
左肺のエアー入りがかなり弱い。

再度、胸を動かして再び吸引すると、
少しだけ改善。

そのあとすぐに訪問リハの先生がいらしたので、
いつもより丁寧に肺リハをお願いした。

やはり、その最中にも痰の動きは感じられず、
吸引するも、ほとんど引けない。


その後も、一生懸命胸を動かすと改善するが、
時間が経つとエアー入りが弱くなる、という繰り返し。

夜中2時半以降、常時酸素0,25㍑ON。




火曜日。

あいかわらず左肺のエアー入り微弱。

午前、ヘルパーさんと2人で排痰&吸引すると、
ものすごい量の痰が取れて、
これで改善するかと思われたが、
air入りは相変わらず弱い。

午後、訪問看護師さんと排痰&吸引後、
少しだけ改善するも、
時間が経つとまた悪化。

水分を40ccいつもより増やして、
痰をやわらかくすることに。


そして、今日。

朝、ソリタT3を注入後、排痰。

左肺から、かなりトロッとした痰がズズズッと抜けた。

それ以外の痰は、
水分増量の効果か、サラサラした感じにはなったが、
あいかわらず引きにくい。

「抜けた」感覚は当たり、
air入りが最も弱かった、左上葉区への空気の入り方が改善。

その後も丁寧に胸を動かしていくと、
左上葉区にairが入りはじめたせいか、
もっと下の抹消の方での痰の動きが聴取されるようになる。

吸引中、体を動かしたりしても、
大幅なサチュレーションの揺れはなくなり、
酸素0,25㍑で100をキープ。

20分おきに体位ドレナージを行い、吸引する。

時々、左肺が下になると、
サチュレーションが下がることがあるが、
ケア後、時間が経っても、閉塞することはほぼなくなった。

ほのさんの声も、
引っかかったような弱弱しい声から、
普段の声になる時間も増えた。




これが、経過。

今回もまた、詰まったのはいつものように左肺。

だが、いつもと違うのは、
痰が増え始め、そのうち左肺が詰まり、
時間がかかって抜け、
頑張って吸引しているうちに痰量も元に戻り回復、
という経緯を辿らなかったこと。

特に風邪を引いた様子もなく、
鼻水なども全く増えなかった。

なんだか急に、左肺上葉区の太いところが細くなった感じ。




これまでも、何度も無気肺を起こしてきたほのさん。

その中で、CRPが上昇するような感染を被って、
そのせいで痰が増えていっぱいになってしまった感じのときと、
感染などの感じもないのだけど、
いつもどおり丁寧に排痰していても、
なんだか取りにくくなって、
なかなか抜けずに苦労するときと、
2パターンあった。

今回はその後者で、
しかも、経過がなく、急に。

このパターンがおきたときのことを振り返ってみると、
だいたい、秋口と、この春先。

何日もairが入りにくい状態が続き、
改善が見られないで入院することもあった。

だが、この2パターンのどちらであっても、
病院ですることは一緒で、
点滴で水分を取り、抗生剤の投与。

入院させなくてすむようにと、
自宅で抗生剤を経口接取させてみたこともあったが、
明らかな効果はなく、
むしろ下痢しておわり、みたいな。

結局、抗生剤が有効な原因ではない、ということ。




でも、結局、それしか手立てがなくて、
入院しても、おうちでできないことといったら、
点滴くらいだし。

何か他に手立てはないいのかと、ずっと思ってきて、
また、今回のエピソード。





今回、airの入り方などからして、
今までなんとなく予想してきたことが、ちょっとはっきりしたような。

左肺の上の方、気管の結構太いところが、
(きっと、もともとほのさんは細いのだが)
何かのきっかけでさらに細くなる、あるいは潰れて、
airの入りが悪くなる。

すると、それより下の肺胞が膨らみにくくなって、
そこにどんどん痰が溜まっていく。

airがあまり入っていないから、
雑音もあまり聞こえない。

どんどん痰は溜まるけど、
気管が細くなっているから、
引きづらい。

だから、いつものような、
いつも以上の排痰をしても、
いっこうに取れない。

それならば、痰を柔らかくして、動きやすくして、
上がりやすくして、
細い気管からも引けるようにするしかない。



そんな感じなのかなって。


それじゃあ、なんで気管が細く(狭く)なるのか。

気候?季節柄?

吸引の刺激?

攣縮?

ちょっとした体調の不調?



それはよくわからんのだけども。


ひとつ気になっているのは、吸引の刺激。

ほのさんは、痰が上がりにくいので、
吸引のカテーテルを、結構深く挿入している。

こんな状態になれば、いつもよりさらに吸引が頻回になるし、
刺激しないようにといっても、
痰は取らなくちゃいけないし……。

だから、カフアシストが早く使えるようになって、
いまよりも、ほのさ的に負担のない方法で、
痰をあげてやることができたら、
そんなに深く挿入しなくてもいいんじゃないか、とか。



あとは、PEEPの設定を、
いまよりも上げてみるのは、どうか、とか。。



まあどれも素人考えで、
前提になる「原因」それ自体が不確かだから、
今度の入院で、
CTを撮ってもらおうかと。

以前、CTを希望したら、
必要ないと言われて断念したんだけど、
これだけ無気肺を繰り返しているんだから、
再度、お願いしてみよう。





airが入りだしたら、
今度は抹消の痰が動き出して、
なかなか雑音がとれなーい、みたいなジレンマに陥っておりますが。

まあ今晩は、

いつ搬送するか、

みたいな心配は、ひとまず逃れたんじゃないか。





とゆーわけで、今晩も、
がんばりますー。

ほのさんは、スヤスヤおやすみしていて、いいんだよ。


 

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by honohono1017 | 2012-05-16 21:00 | Condition

夢の鉄博デビュー。

家族みんなの念願だった、
鉄道博物館に、ついに行って来たー。

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まずは、障害者手帳を出して、入場料を払います。

すると……


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改札をタッチして入る入場専用のカードをかしてくれます。

あたしのと、かあさんの。

Suica を持っている人はチャージして、
あらかじめ入場手続きをする機械に触れておくと、
入場改札を通ることができます。

(とうさん用に、Suica にチャージしてあげたものの、
入場手続き機械を通さなくてはいけないということを知らなかったかあさんは、
とうさんを、そのまま入場改札へ行かせてしまい、
見事にひっかかっていました 笑)



入場すると、
そこは、夢の国!
(ねずみの国に劣らないぞ!
っていうか、電車は夢ではないから、
その上をいってるかもしれん……)
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と、入場早々、興奮する3人。

早く色々見て周りたいけど、
ほのさんのミルクの時間も過ぎていたので、
とりあえず、ランチすることに。

かあさんのお目当ては、もちろん駅弁!

施設案内を事前に調べて、
駅弁だけははずせない!と決めていた。

前日、とうさんと色々相談していて、
お昼ごはんだけどさ、という話になって。

かあさんは当然、駅弁!と思っていたし、
きっととうさんもリサーチして、そういうに違いない、と思っていたら。

とうさんが、

「なんか、持ち込もできるらしいよ!」

と開口一番に言うではないかー。

レストランで、とか言うならまだしも、

「持ち込み」とか言い出したもんだから、

えっなに?かあさんに弁当作れってこと?

ってなって。

駅弁に対するワクワク感が、
とうさんのその一言で一気に萎んだ気がして。

鉄博に到着する寸前までほのさんと、

とうさん、じぶんの もちこみようのおべんとう
はやく かいなさいよー。

と、意地悪していた 笑



と、そんな事件もありながら、
ちゃんととうさんの分も駅弁を購入。

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どうやらですね、
このでんしゃのなかでも、
おべんとう、たべれるみたいですよー。

遠足らしきちびっこたちが、
この電車の中で、お弁当食べていたよ。

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で、購入したのが、
「こまちランチ」と、
「新青森駅 鹿児島中央駅 開通1周年記念弁当」!

中身はこんな感じ。
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「こまちランチ」は、お子様ランチ的な内容で、
完全に、この入れ物欲しさ!

売店で、お持ち帰り用のビニール袋を別にくれるという親切さ。


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デザートには、昔懐かしのプリン。

その昔、食堂車で売られていたとか。
思いのほか、美味しかった。


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ほのさんの位置からは、
さっきの「食堂車」と、
本物の線路を走る、宇都宮線や埼京線、貨物などが見えて、
食事中も退屈しないロケーション。

鉄道博物館にいながらにして、
本物の走る電車も眺められるなんて、
なんて贅沢!

まだ何も見ず、食事をしているだけなのに、
3人のテンションMAXで。。

こどもたちのはしゃぐ声とか、
レストランの裏側にあるシュミレーターから聞こえてくる大きな音とか、
いろんな音がして、ほのさんもとっても楽しそう。

びっくりしておとなしくなっちゃうかな、と心配したけど、
ほのさんもしきりにおしゃべりしていたよ。



さてさて、楽しいランチタイムも終了し、
次にほのさんが向かったのは、
3階のビューデッキ。

なななんと、
東北新幹線と、上越新幹線、
のみならず、

それに平衡して走る、
埼玉新都市交通ニューシャトル

が走っているところを窓越しに、
ごく間近に見ることができるという、
夢のような場所!

(鉄道博物館に来て、
まだ本物の電車を見るんかい!
というツッコミも聞こえつつ……

でも、コレもきっと見所のひとつなはず。)

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デッキには、親切に、
新幹線の時刻表まで置いてあって、

ほらほらもうすぐ上りが来るよ!
と思ったら、下りも来るよ!

なんて言いながら、
新幹線が通り過ぎる瞬間に合わせて、
カメラを構えることもでき。

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ほらっ!

こんなちかくに しんかんせーん!


で、興奮してたり、
ちょっと油断しているすきに……

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新幹線より下の線路に、
ニューシャトルが走ってくるという!


時刻表を見ながら、新幹線を待ち構えて、

時折、ふいにニューシャトルが走ってくる……

なーんてことをしてたら、
きっとあっという間に1日経っちゃう 笑


(東北&上越新幹線がすれ違いつつ、
ニューシャトルも同時に走ってくるという、
夢のような時間はないのだろうか……なんて妄想しつつ。
きっと、真の鉄なら、知ってるんだろうなあ。。)



もーもー、ほんとに夢のような鉄博!

早く色々見て周りたい気持ちをおさえつつ、
ほのさんは、バックヤードにある救護室のベッドをお借りして、
しばし、ケア……。

鉄博の係の方たちもみなとても親切で、
本当にありがたく、嬉しいもんだ!

夢の国のバックヤードに入れるのも、
ほのさんの、特権。。


大きなベッドで、すっきり痰も取って、
再び、いざ!


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まずは、レストランから大きな音が聞こえていた、
シュミレーターホールをのぞいてみたよ。

実物の電車の運転台に座って、
擬似運転体験ができるアトラクション。

ほのさんにはちょっと無理だけど、
見ているだけで、なんだか楽しそう!

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夢のD51だけは、有料しかも予約制らしく。

近くに行くと、とびきり大きな音がして、
急にほのさんの声が聞こえなくなったので、
心配になって慌てて顔を近づけると、
びっくりしたのか、シーンとしていたよ。



その次に、ヒストリーゾーンに行ってみた。

日本の「鉄道」の歴史が始まった明治から現代までの、
鉄道の歴史などが紹介されていて。

色んな種類の車両が、
まるでプラットホームに停車しているかのごとく展示されている様子は、
ほんとうにため息がでてしまうほど、美しい!

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ちゃんと、スロープもついているから、
安心です。


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ほのさんの寝袋と、けっこー似てる、
「あさかぜ」のカラーリング。



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こっちは、「とき」。
おっきいなあ。

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かあさーん、こっちは きかんしゃよー。




もう、あちこち見所ばかりで、

結局、2階には足を踏み入れることさえできず。

とうさんが一番楽しみにしていた、
ジオラマコーナーには辿り着けなかったという……。

で、年間フリーパス「Teppa倶楽部」に入会するんだ、
と鼻息荒くしていた、とうさん。



退館してからも、
最寄の駅(さっきビューデッキから見た、ニューシャトルの駅)までの道には、
こんな撮影スポットもあり。
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ちなみに、足元のタイルはよく見ると、
新幹線開業当時の時刻表になっております。

いやー全く、あちこちに楽しさ満載で。

我が家にとっては、
隠れミッキーを探すよりも、盛り上がる 笑


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で、帰ってきてからも、
みんなで思い出に浸りながら、
例の、アレを飾ってみた。

そう、ランチにいただいた「こまちランチ」の入れ物!

山荘なんかでよく見かける、鹿の剥製のように……

壁から新幹線が生えちゃったみたいに。


ほのさん、嬉しそうに眺めていたけど、

そのうち、ちょっと不審そうに……


このしんかんせん、いつまでたっても しゅっぱつしないわ……

ってねー。



あー、鉄博よ!

鼻血が出るほど、楽しかったのだー。

またいくぞ、ほのさん!





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by honohono1017 | 2012-05-11 17:35 | Event

遅れて来た、ほのさんのgoldenな日の巻。

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鉄道博物館!

ただいま、にゅうじょう!
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by honohono1017 | 2012-05-09 11:59

ほのさん作、お誕生日ケーキの巻。

昨日のとうさんのお誕生日。

ほのさんは、おたんじょうびかーど を書くことに。

大切な色鉛筆を出してきて、
先日、福祉用具展で買ってきた、スポンジハンドルをつけて、
準備万端!

ちょうど、リハビリのS先生がいらしていたので、
S先生と何を描くか、相談して決めたよ。


はじめに、かあさんといっしょに、
とうさんに、メッセージを書いた。

そのあと、S先生と相談して、
ケーキの絵を描くことに決まったよ。

S先生とお絵かきするのは、これがはじめて。

S先生は、ほのさんの右手の動きをうまく利用して描けるように、
うまく色鉛筆を握らせてくれた。

かあさんの購入したスポンジハンドルは、
単純に、鉛筆などをさして使うものだけど、
ほのさんの手の動きを利用してうまく書けるようにするためには、
まず、グリップを握らせて、その先に鉛筆がついているような、
T 字になったものが良いらしい。

そんな考え、思いもよらなかったから、
なるほどー、と感心してしまった。

これから、ちょっと、ほのさんが使いやすいものを、
考えてみよう。


それでも、ほのさんは、
かあさんと字を書いていた時よりも、
得意の右手の動きを存分に出せるうえ、
色鉛筆が紙とこすれる強い刺激が嬉しかったのか、
声を大きくして、鼻息荒く、楽しんでいた。

なるほどー、
こうやって、ほのさんのできることを伸ばしていてあげるんだなー、
と、ものすごく勉強になったし、
ほのさんが、生きいきと楽しむ様子が、
それは嬉しかった。

とうさんにも、
この嬉しさ込みで、プレゼントしたいものだ。

いやきっと、できあがったほのさんのカードを見たら、
とうさんにも伝わるよね、ほのさん!


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じゃじゃじゃーん!

いちご2段ケーキ!
ろうそくも!
(36歳だよ、とは言ったものの、
そこは、ほのさんには難しかったらしく 笑)


ほのさんも、大満足の出来栄え!

とうさん、よろこぶかな~。

きっと、おおよろこびだね~。

と、何度も2人で眺めながら、
とうさんの帰りを待った。

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かあさんからは、お料理。

パエリアを作ってみたが、
思うようにはいかずー。

(だって今日は断水だったんだもーん……
とか、全く脈絡のいない言い訳を一人つぶやき、
あまりの理不尽な言い訳に、一人爆笑。
というか、ほのさんも、笑ってたかも、
だんすいは、かんけーねーし、って。)


とうさんが、大喜びしたのは、
言うまでもありませぬ。

パエリアのみならず、
ほのさん作のケーキまで、

ぱくぱくぱく。

って、食べるマネをしたとうさんをみて、
ほのさんも、とっても嬉しそうだった!



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by honohono1017 | 2012-05-08 16:37 | Event

きょうは、なんのひ。

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きょうは おとさんの おたんじょーび ♪

むふふ~。




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by honohono1017 | 2012-05-07 18:31 | Event

「これから」に、思いを馳せる福祉用具展。

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先日、「第11回 子どもの福祉用具展」に行ってきた。

おとなの福祉用具展を想像して行ったら、
もっとこじんまりとした会場に、
こどもたちが溢れていて、
とても楽しい雰囲気だった。


そろそろ小さくなってきたほのさんのバギー。

この次に乗るのは、
どんなのがいいかなあ、とか、
最近動かし始めた右手のことを考えて、
スイッチとか、
何かいいものがあればいいなあと思って。


バギーは、これからの体の大きさや、
バギー上でケアを行うことを考えて、
座位もとれて、フルフラットにもなるもの……
となると、だいたい絞られてきた。

カタログだけで見ているよりも、
実際にモノに触って、
業者の方のお話を聞くと、
だいぶイメージが湧いた。

しかし、それよりも、
めぼしをつけたバギーに、
実際に乗ってきていた子たちが何人かいて、
それぞれにカスタムして、
持ち物なんかを搭載している様子をみることができたのが、
とっても参考になった。



スイッチなんかは、
いわゆる「意思伝達装置」がほとんどで、
ほのさんが利用できそうなものは見つからなかった。




ほのさんをどこに連れて行くのにも、
バギーで通れるかなとか、
駐車場は、ケアの場所は……とか色んな心配をするけれど、
この会場のように、たくさんのこどもたちが、
思いおもいの乗り物に乗って、
自由に行ったり来たりする様子を見たら、
今度はほのさんも連れてこよう、と思った。


結局、ほのさんには、コレをお土産に購入!

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おてがみを書くときなんかに、
いつもはエンピツにガーゼやタオルを巻いて握らせていたけど、
これからはコレで!



「子どもの福祉用具展」は、
単に、「福祉用具」を見る場、ではなくて、
ほのさんのこれから、
「将来」のことにあれこれ思うを馳せる、
わくわくするところだった!



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by honohono1017 | 2012-05-01 16:10 | Event


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