ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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意外と保守的ほのさんとの攻防戦、の巻。

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今週はじめから、エンシュアという栄養剤を、
新たに飲み始めた、ほのさん。

新しいことをはじめる時はいつもそうなのだが、
ほのさん、いっちょまえに「様子見」をする。

なんかちがう、って あたし わかってんのよ

というアピールなのか、

残してみたら、いつものに戻してもらえるかなとか、
ほんとうに、これをずっとのむのかしら、とか、

まあとにかく、彼女なりにいろいろ思うことがあるのだろう。


とりあえず、がっつり、残す。



今まで飲んでいた栄養剤よりも、負担がかかる種類なので、
無理もない。

だが、負担がかかろうが、かかるまいが、
好きだろうが嫌いだろうが、
保守的なほのさんにしてみれば、
「がっつり残す」という反応も、
かあさんの想定内。

それでまずは、繰り返し、

「ほのさん、これをのんで、おおきくなろうよ。
のこしたら、おおきくなれないよー。」

と言ってみる。



作戦は、それでは終わらない。

今度は、
「のこさずのもう」を、
とにかく色んな人に、言ってもらう。

そうすると、
「ああ、かあさんだけじゃない。
みんながそう いっているから のんでみようかしらん……」
と、なるはずなのだ。



それで、
昨日の、ほのさん大好きなお風呂タイムに、
ヘルパーさんたちに、

「ほのちゃん、のんだほうがいいよー」

「ばにらあじ、おいしいはずだよー」

と、しきりに言ってもらった。

最初は大きな声でおしゃべりしながら、
楽しい入浴タイムを過ごしていたほのさんだったが、

「がっつり残してる」

とみんなに話されてしまったことがバツが悪かったのか、

「ああ、やっぱり のんだほうがいいんだ……」

と骨身に染みたのか、

そのうち、シーンとしてしまった。




お風呂上り、早速、
ウワサのエンシュアを飲ませた。

夕方、飲み残しをしていないか確認すると、
わずか、4cc !


なんだかんだ、
ほのさんは、まだかあさんの手のウチか 笑

なーんて思っていると、
そのうちほのさんに、思わぬ「しかえし」をされることも承知。


なにはともあれ、
残さず飲んで、大きくなるのだよー。



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by honohono1017 | 2012-04-27 10:51 | Life

のんびり進め。

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ちょっと長いこと、
かあさんがダウンしていた。

ほのさんは、相変わらずいろんなことに興味を示している。

今週のリハビリは、
初めてとうさんも見学。

いつものようにベッド上でのストレッチから。

しっかり起きていて、ちゃあんと先生にもご挨拶して始まったのに、
固い関節を伸ばしたり、
苦手な足指などを触られてると、
先生や、とうさんかあさんが何を言っても全く無反応に...。

無言で イヤだ!
と訴えているのか、
辛すぎて気が遠くなっているのか、
頑張っている本人には全く申し訳ないのだが、
あまりのわかりやすさに、
みんなクスクス笑ってしまった。

それでも、イスに座るとすぐにシャキッとして、
鼻息荒く、一生懸命に右手を動かしていた。

動画でしか見たことのなかったとうさんも、
ほのさんのあまりの集中っぷりにビックリしつつ、
大喜びしていた。


そして、ベッドに戻ると相変わらず、
ホゲーってなってお休みモードになる。

また、そのわかりやすさに、みんなで笑ってしまった。

これくらいにして、べっどにもどろうか?

という問いかけに対してはいつも、

まだできるもん。
まだやりたいもん。

と言わんばかりにフーンっと手を動かし続けてみせる人と、
同じ人とは思えん...



手を動かしてくれることはもちろんだけど、
こんな風に一生懸命取り組む姿とか、
ほのさん的にも"動かせる"ということが自信になって、
色々な反応がわかりやすくなったり、
意欲が湧いたり、

それに先生に、

ほのちゃんは集中力がある

なんて言ってもらえるなんて。

こんな喜びを味わうことができるなんて!


どんな状態であっても、
生きているということはそれ自体が、
あらゆる可能性なんだ。

そして、ほのさん自身も、
自分にワクワクしているに違いない。

"できる"ことが全てじゃあない。

できなくて、うまくいかなくて、
もうイヤだとか、もどかしさ、
いろんな思いが湧くことで、
きっとほのさんの世界は果てしなく広がっていく。

そんな風に、
のんびりのんびり、
進んでいくのだー。



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by honohono1017 | 2012-04-26 20:57

乙女らの、太っ腹な社会の巻。

今日は、1ヶ月に1度の定期通院。

この1週間、ぐっと調子の悪かったかあさんだが、
通院は這ってでも行かねばならず。

だが今日は、いつもの通院とは違って、
ほのさんは、大好きなおともだちにたくさん会うことができた。



こどもたちは、しばらく会わないでいると、
ほんとうに目を見張る成長をしている。

背が伸びてすらっとしたおねえちゃんは、
しきりに優しく、ほのさんの頭を撫でてくれた。

おねえちゃんと同じ幼稚園に通い始めた妹ちゃんは、
くるくると楽しそうに表情を変えて動き回っていた。

いつもブルマ姿がよく似合っていたが、
なんだかワンピースがとっても女の子らしくなっていたり。


ほのさんは、待合室に到着すると、
たくさんのおともだちが待っていたので、
会うのを楽しみにしていたというのに、
ちっともおしゃべりしないで、
「恥ずかしい」が、近頃、お得意の様子。



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ほのさんが近頃、椅子に座って一生懸命、
右手をふーんって動かしている動画を、
主治医のA先生や、外来の看護師さんたちに見せた。

みんな、とっても驚いて、
それで、とっても喜んでくれた。

ほのさんも、かあさんも、とっても嬉しかった。


先日は、ほのさん初めて、粘土で遊んだ。

柔らかくて、転がしたり、潰したり、手を乗っけたり、

これ、なんだろう

と、両目をくるくる動かしながら、
真剣に探っていた。


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それで、赤いハートと、緑のハート、
ふたっつハートを、一生懸命作ったほのさん。

ふたっつめの緑のハートの時は、
もう少しで仕上がる、という頃には、
右目から、左目から、と順番に、
涙をほろっと流していた。

はじめてのことをすると、
涙を流すことが多い。

興味を惹かれ、集中しすぎてしまうのか、
はじめてのことに疲れてしまうのか。

かあさんにしてみれば、「紙粘土」でも、
ほのさんにしてみれば、生まれて初めて触る、何か。

その感触の刺激は、
きっととっても大きくて、大きくて。




こどもたちはみんな、
それぞれのちっちゃなハートで、
楽しいや、びっくりや、ちょっと大変、なんかを、
いっぱい詰め込んで。

元気に走り回っていても、バギーに横になっていても、
呼吸器が付いていても、付いていなくても、
めんどうなことは一切なく、
〇〇ちゃん、△△ちゃん、
という関係は、
なんだかとってもスゴイなあ、と
そのなんというか、太っ腹で清々しい小さな社会よ!
と、思ってしまう。

だからこそ、
かあさんたち大人は、
このこどもたちの育っていく、この社会を、
信頼していくほか、ないのだ。




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by honohono1017 | 2012-04-19 21:24 | Hospital

見上げた、さくら。

昨日の繁華街での大きな事故のこと、
今朝の他国のミサイル発射のニュース、
なんだか気の重い、朝だ。

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かあさんの、「ことしの、さくら」。

下から、見上げてみた。

とても力強く、眩しかった。



我が家にとって、季節の行事はとても大切だ。

毎日見ているほのさんの成長。

だが、毎年、その季節に家族そろって同じ行事を楽しむことで、
1年というスパンから、
いろいろなことが見えてくる。

ほのさんの成長だけではなくて、
自分の気持ちの変化、
我が家をとりまく環境、
社会そのもの……。

変わったこと、
変わらないこと、
変えられないでいること。

いろいろだ。


それでも、愛しい「帆という花」は、
逞しく根を張り、
さくらと同じように、すくすくと育っている。

花の種類や、育ち方が違うことは、
既に、気にならなくなった。

いや、むしろ、
種類や育ち方は「いろいろ」で、あたりまえだ。

自信を持って、そう思う。


だが、不思議なことが、起きている。

ほのさんの存在、いのちを、
ありのまま受け止め、
成長を心から喜ぶことができるようになればなるほど、
その花の育つ「土壌」が気になりだし、
そこに「違和感」をもつことも多くなった。

「世界に一つだけの花
一つ一つ違う種を持つ」

とはいうけれど、
それは本当にそうなっているかな。

花を咲かせることができずに終わる花もあれば、
花がつかない「花」もある。

それも大切ないのちで、
そんな花は不自然だ、
自然の摂理に反するなどといって、
そこに育つ花を選ぶ、土壌はどうなのかな。

それぞれ一生懸命、根を張ろうとしても、
「尊厳」だとか、
「てい」のいい言葉で、
途中で抜き去られることもありえる世の中だ。




そんな厳しい土に根をおろし、
生きていく厳しさを噛み締めるけれど、

そこにいろんな種をまいてくれる人や、
遠くから照らしてくれる光もある。



厳しさは、まさに「生きている」証拠。

「つよく、つよく」というよりも、
どうか、「しなやかに」育って欲しい。




見上げたさくらは、
「根」の「本」を見よ、
そんな風に言っているようだった。

かあさんの、ことしのさくら。




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by honohono1017 | 2012-04-13 20:40 | Life

ことしの、さくら。

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4月10日 絶好のお花見日和。

風もなく、温かな日差し。

ほのさん、4回目のお花見決行。

今年は、近所の公園に初めて行ってみることにした。

日曜日にかあさんがチャリで下見に行った時は、
そりゃあスゴイ人で賑わっていて。

車いす用のトイレもあったけど、
よくある「公園のトイレ風」で、
荷物や毛布などを広げて用を足す雰囲気でもなかったから、
市の大きなリフトカーをレンタルして、
ケアが車中でできるように準備。


一番の特等席は、少し斜面になっていて、
ほのさんのバギーがはいって行けるかどうか、
一番奥の車いす用の駐車場が空いているかどうか、
いろんな不安もあったけど、
難なくとうちゃーく。

ほのさんは、バギーに乗ったときから、
スースー言い出して、
全く声を出さず。

眠くなっちゃったのか、

ほのさん、ついたよー。

と言ったら、

うーん、うーん、

とふたっつお返事をしたきり、
また静かになってしまった……。


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そして、こんなステキな場所に陣取って。

ここでみんなでランチ……という寸法です。



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ほのさん、さくら、とってもきれいね?

……。

ほのさん、おそとでのむ みるくは なんだかいつもより、おいしいでしょ?

……。


かあさんが何を言っても、

スースー。

と、ありえないほどの静かさで。

行く前は、あんなに楽しみにしていたのに、
どうしちゃったのかしらん、となんだかおかしくなっちゃった。


途中で、
ほのさんの目の前に、
とこかの施設から来たのか、
おじいちゃんやおばあちゃんが15人くらい、
パイプ椅子を並べて陣取ったときには、

さすがにほのさんもビックリしたのか、

いやーん、みえないわー。

と思ったのか、

急に両目を見開いて

いやーん。。

ってなって、それがおかしくてみんなで笑った。


食事も終わって、そろそろケアの時間。

それまで何を言っても反応の薄かったほのさん、

そろそろくるまにもどって、けあをして、
かえりに、にし○○や によって、
おようふくをみて かえろうか。

と言ったら、

うんうーん、うんうーん!

とふたっつお返事をした。



確かにね、
小さな女の子にしてみれば、
さくらの花より、お買い物……。

じっと同じ場所でさくらを眺めているより、
おみせやさんに行ったりするほうが、
楽しいお年頃なのかな。


4度目のさくらは、
これまでとビミョーに反応が違って、
それがかあさんにもちょっと、新鮮だった。

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うふふーん、はやく、おっかいものー、おっかいものー。




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車に戻ってケアをしようとしたら、
ほのさんのバギーに、
さくらの花びらがいっぱいくっついて来てた。

ほのさん、脂がのっているので(!)
お鼻にくっつきます。。


そして、ほのさん念願の、
初、西〇屋……。
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店内はすっかり夏物……。

寒がりのほのさんには少し早い品揃えだったけど、
季節を先取りして、
夏物を4着、大人買い……

というか、西〇屋の素晴らしいコスパでは、
4着買っても、1着分くらいですが。。

(ってゆーか、それなのに、
最初、4着のなかから、
どれがいいかなー?
と、ほのさんに選ばせようとした、とうさん。

いいじゃないですか、
ほのさんが自分で選んだんだし、
こんなに安いんだし、
全部買ってあげましょうよー。)




そんなこんなで、「今年のさくら」も、
楽しく終了。

来年は、どんな変化を見せてくれるのかな。


また、らいねーん。



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by honohono1017 | 2012-04-12 13:00 | Event

白雪姫プロジェクトのご紹介。

本日は、「白雪姫プロジェクト」をご紹介します。


白雪姫プロジェクトとは……
(ホームページより)

病気や事故のために、意識が無く、
回復の見込みが少ないと思われてきた「植物状態」と言われる人たちが
世界に何十万人もいるといわれています。
その方たちは、これまで、ベッドで長い間寝たままの生活を送ってこられました。

けれど、意識を取り戻し、食べる、思いを伝えるなどの生活行動を
取り戻すための方法があることがわかってきました。

白雪姫プロジェクトは、回復の方法や、
それにつながる意思伝達の方法、口から食事をとること、リハビリの方法、
介護の方法などの情報を集め広めるプロジェクトです。

私たちは、「誰もが思いを持っていて、回復する可能性がある」ということが
当たり前になっていく世界をめざします。




ほのさん&かあさんの、
白雪姫プロジェクトとの出会いは、
あるひ、かっこちゃんこと、山元加津子さんから、
このブログにコメントを頂いたことがはじまりでした。

かっこちゃん(とよ呼ばせてくださいね)は、
特別支援学校の先生であり、作家であり、
さまざまな活動をされています。

恥ずかしながら、かあさんは存じ上げなかったのですが、

このブログ、「ほのさんのバラ色在宅生活」を、
白雪姫プロジェクトで紹介させてくれませんかと、
かっこちゃんからご連絡をいただき、

脳幹出血から奇跡の回復をなさっている、
かっこちゃんの同僚、
こどもたちから宮ぷーの愛称で親しまれている、
宮田俊也さんのことなど、
はじめて知りました。



医学的には「回復の見込みがない」と診断されたり、
こちらからみたら「意識がない」ように見えたり、
「意思疎通ができない」と思われるような人たちでも、

さまざまな感覚を使って感じとり、
健康な人とは同じ方法ではないかもしれないけれど、
自分の体調や気持ちを表現しています。

むしろ、そのことにこちらが気付けなかったり、
うまく理解できなかったりすることが、
「障害」になっていたりするのです。

そして、宮ぷーのように「奇跡的」な回復をみせる人たちもいます。

周りの方たちの働きかけや、
ご本人の並々ならぬ努力、という点では、
「奇跡的」かもしれないけれど、
それだけ人間という存在は、
「医学」や「科学」だけでははかりしれないということだと思うのです。





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ほのさんは、生まれてすぐに、

「目も見えない、耳も聞こえない、これから動いたり目覚めたりすることはない」
と言われ、フラットな脳波を見せられました。

ですが、
昨年末あたりから、
右手の動きが著しく見られるようになり、
スイッチを鳴らしたり、人形を動かしたりするようになっています。

かあさんも、

「医学だけでははかりしれない」と言いつつも、

ほのさんが必死に右手を動かす様子を見て、
はじめは自分の目を疑い、信じられず、
どう受け止めていいのかわからないほどでした。

このほのさんの大きな変化を、
「回復」と呼ぶのか、「成長」と呼ぶのか、
「奇跡」と呼ぶのか、
いろいろな考え方があると思います。

あるいは、実際に動いている様子を見てみないと、
俄かに信じられないかもしれません。


かあさんにとっても、
ほのさんに「動き」が出てきたことは、
それはもちろん嬉しいことであり、
ますますこれからが楽しみにもなりました。

でも、
小さな頃から、
いつでもほのさんに話しかけ、触れ、遊び、
いつでもほのさんが、なんでもよーく聞いていて、
ほのさんが「わかっている」ということは、わかっていたし、
これからもそうやってほのさんと暮らしていくのだから、

きっと、ほのさんが動き出したことは、
ほのさんにとっては「あたりまえの流れ」であったんじゃないかと、
そんな風にも思っています。


相手が「わかっている」とか、
「通じている」というはっきりとした確信が得られれば、
それはこちら側にしてみれば、とてもわかりやすいことです。

でも実は、それほど「不確か」なことはないのだと思います。

健康な人と同じように話したり、動いたりできない人は、
「自分なり」の方法で一生懸命、意思表示をしようとしているのに、
逆に、健康な人の方が、
それをきちんと受け止めて、理解してあげられない。

「意思疎通」の難しさは、
伝える側の問題だけではない、ということ。

受け取る側の意識や、価値に、
大きく左右されてしまうということ。

かあさんは、いま、そのことを深く思っています。




そんなわけで、「白雪姫プロジェクト」、
せひ、下のバーナーをクリックして、
まずはホームページをのぞいてみてください。

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(ほのさんのブログは、「みんなの広場」
意識障害から回復されたり、
いま回復しようとしているご本人や家族のブログ
というところで紹介していただいています)





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by honohono1017 | 2012-04-06 15:36 | News/Report

さくらは、「希望」。

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朝から苦しい思いをしたほのさん。

気分転換に、少しの間、いすに座った。





生きることの、ほんとうの厳しさを知るのは、

寒いさむい冬ではなく、

頑張ってその冬を乗り切って、

ようやく暖かくなってくる、今頃のことだ。



毎年、そうだ。



あったかくしようね、用心しようね、
もうすぐ、あたたかくなるからね、

と励ましあって過ごした、冬。


乗り切ったあとには、

それまで以上に「希望」がないと、

次の季節を迎えられない。

きっと、だから春には、

たくさんの花々が咲くのかな。



今日は、少し苦しい時を過ごしたほのさん。

それでもほのさんは、

「今年のさくら」を、とても楽しみにしている。




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by honohono1017 | 2012-04-01 18:40 | Life


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