ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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なかなか、どうして。

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背筋も縮こまる寒さ。

しかし、ほのさんはメキメキ成長中。

お風呂用のビニールプールは、
いつの間にか、足先が当たるようになった。

リハのS先生と、今日もヤル気に満ち溢れて、
手をたくさん動かし。

普段は全くかかなかった汗。
最近、ある一部分にかくことがある。
体温も、下がりにくい。

4歳になる頃から、
それまでには考えられなかった、
成長という名の、たくさんの変化を感じる。

そんなほのさんに、
かあさんはどんな風に接し、
どんな環境を整え、
立ちはだかる問題をどうやってクリアしていったらいいのか、
深く、考える。

きっと、言いたいことがあるのに、
ちゃんと伝わらなくて、
『もどかしい』思いを、
ほのさんは、たくさんしてるだろうな。

わかったつもり、にならないで、
いつも、いろんなほのさんの声に、
耳を傾けられるように。

ほのさんが、たくさん隠し持っている『のびしろ』を見つけて、
うんとうんと、伸ばしてあげたいけど。

なかなかどうして、難しい。

子育てって、難しい。

そして、親としてのそんな悩みを抱えられることは、
なかなかどうして、
幸せだ。
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by honohono1017 | 2012-01-30 21:36

鬼が来たー。

火曜日、ほのさんのおたのしみは、
「おはなしの会」。

訪問看護師Nさんと、手遊びをしたり、
本を読んだり、
工作をしたり。

今日は、もうすぐ節分、ということで……。



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おにのめーん、を作ります。

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なんか、けいとって、ふわふわー。

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ほのさん得意の、
必殺、「おりがみくしゃくしゃ」で、なにができるのかな。

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ほっぺたぐーるぐる。




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はい、どーん。


ほっぺた、と言うよりは、ほくろ?しみ?

きば、と言うよりは、金歯?

愛嬌たっぷりの、ほのさん鬼のできあがりー。

たのしみだねー、節分。

ほのさん、今晩、とうさんに、

かぶって。

って、言いそう……。。





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by honohono1017 | 2012-01-24 15:53 | Goods

ほのさんの自発的な動き、の巻。

最近、ものすごい意欲をみせているリハビリ。

先週からほのさんは、新しい挑戦をはじめた。


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昨年の11月終わりくらいから見られるようになった右手の動きを利用して、
センサーを使ってみようと、リハのS先生が持ってきてくださったのだ。

頻繁に見られるようになったその動きが自発的なものかどうかはわからず、
ダメでもいいからやってみよう、という具合でセンサーにトライしたのが先週のこと。

右手小指側の手首に近いところに、S先生がセンサーを貼ってみると……

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見事に、ピーっ、ピーッ、ピピピーッ、と乱れ打ち!

器械をほのさんの耳元に置いて、音が良く聞こえるようにする。
「自分で音を鳴らしている」という感覚が楽しいのか、
S先生の、

ほのちゃん、やってごらん、えいっ!

の掛け声に、タイミングよく鳴らすことも何度も。



初めてトライする割りに、ほのさんはものすごく涼しい顔で、

あたし、まえからこうやって うごかしていたんだもの

という様子。

驚いたのは、S先生と、かあさんのほう。



といっても、かあさんはその日まで、
このセンサーがどういうものかよく知らなかったので、

先生から説明していただいて、
ほのさんの動きが、れん縮や反射などではなく、
自発的なものであるということを理解して、
ものすごく、驚いたわけだ。



驚いた、というのも、ほのさんには失礼な話。

反射であっても、それは「ほのさんの動き」に変わりはなく、
どんなものでも動きが出てきた、というその事実だけでものすごく嬉しかったのだが。

それが、自発的なものであるとなれば、なおのこと。

どんな動きでもいい、と思ってきたあまり、
予想外のほのさんの力を客観的に測ることができて、
なんともなんとも、それは「嬉しい」といった簡単な言葉では違うし、足りない。

不思議なものだ。

ほのさんには色々な表情があるし、声色とか、数字でも、
意思表示をしてくれる。

そのことを、いつもみんなに一生懸命自分で説明している割りに、
このセンサーのように、
ほのさんの自発的な動きというものを客観的に示されると、
逆に、驚いてしまう、という……。

このセンサーは、例えば、
もっと楽しい音や音楽のなるようなおもちゃに接続したり、
「はい」の時は1回、「いいえ」の時は2回鳴らすんだよ、
というルールを作って練習したり、
もっと高度な意思伝達装置やパソコンに繋いで会話することもできるという。

ほのさんが一体、どこまで何をできるようになるかわからないけど、
本当に、昨年の11月までは、その動きすら発見できなかったわけだから、
まったく、こどもの成長、可能性と言ったら、
本当に、ほんとうに、スゴイ!

これまでは、ほのさんも小さかったし、
表情とか声色とか、「わかる人にしかわからない」という方法で、
とうさんやかあさんが理解してあげて、
日頃かかわってくださっている方たちにわかってもらえたら、
それで十分、十二分、というところがあった。

でも、これからほのさんはどんどん大きくなって、
世界を広げていく。

そのときに、いつでも、どんなときでも、誰にでもわかってもらえる方法、
というものを身につけておかないと、
ほのさんが困ってしまう。

困らないため、というだけではなく、
「自分の意思を伝える」ということで、
その世界は広がっていくのだから。

嬉しさと共に、
ほのさんがこれからいろんな練習をしていく中で、
これまで感じなかったような「もどかしさ」とか、
「うまくいかない」という「悔しさ」とか、
そういうことを感じる場面が、たくさん出てくるんだろうな、
と想像したり、
そんな、ほのさんが「悩む」という姿を思い浮かべたりして。

ほのさん、辛いこともたくさんでてくるだろうな、頑張れるかな、
と、少し心配になったり、
そんなほのさんを目の当たりにしたら、
自分は親としてどんな気持ちになるかな、
と少し不安になったり。

いろんな気持ちを感じながら、今日、
2回目の、センサー挑戦。


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ほのさんは、前回よりも上手に手を動かしていた。

そして、ほのさん本人も、
「あたし、できる」
という確信を得たように見えた。

相変わらずの集中力で、かなり力みながら真剣な表情で取り組んでいた。

かあさんが思っている以上に、
ほのさんはきっといろんな力を秘めている。

これからは、それに気付いてあげられるよう、
そして、それをうまく伸ばしてあげられるよう。

これが、ほのさん4歳3ヶ月の、成長。


ピエゾセンサースイッチ



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by honohono1017 | 2012-01-23 16:08

1月17日、「迷い、悩み、向き合う」。

1月17日。

阪神淡路大震災から17年。

ほのさん、4歳と3ヶ月の日。

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仙台にある新聞社から、
ほのさんの記事が掲載されている新聞が届いた。

紙面の、

「再生へ 心ひとつに」

の文字がこころにずしんと来る。



いのちについて、
生きることについて、
いろいろな思いがする、 日。

祈りが、届きますように。







河北新報の連載 「いのちの地平」は、

こちら  から読めます。



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by honohono1017 | 2012-01-17 21:59

はじめての、しろいゆき。

(待ちにまったブツの到着 つづき)

到着した発泡スチロールの箱は、
ほのさんが首を長くして待っていた、
A県の大学に通う、医学生のMおねえちゃんからの贈り物!

さっそく、開けてみた!


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中にはたっぷりと、
ふわふわの真っ白い、雪、雪、雪!

ちょうどリハビリが終わり、ベッドに戻る前だったほのさん。
リハのS先生と一緒に、
がっつり触ってみた!

生まれて初めて触る雪の冷たさに驚いたのか、
冷たさを「痛い」と感じたのか、
ほのさんは、両目をカーッ見開いていたよ。

雪のあまりの白さに、
ほのさんのお顔に、光りが反射。

楽しみにたのしみに待っていた雪。
とっても白くて綺麗だけど、
その手触りは、ほのさんの予想に反して「辛かった」らしく(笑)
だんだん顔つきも、ひきつってきた!


箱のなかには白い雪といっしょに、
きれいなブルーの封筒がはいっていた。

中には、ほのさん宛の、ひらがなで書いてくれたお手紙と、
かあさん宛のお手紙が入っていた。

読んでみると、
Mさんが、どうして「雪を送ってあげよう」なんてステキなことを思いつくのかがわかるほど、
とても心に響くお手紙だった。




日々の生活は、それ自体に追われてしまうことも多く、
毎日が変わり映えしない繰り返しのように思えたり、
狭い世界でこじんまり暮らしているように思えたり、
息苦しく感じることもあるけれど、
Mさんのように、
雪の降る晩に出た月をじっと眺めたり、
雪かきのしていないお宅の人の暮らしに思いを馳せたり、
ゆったりとした心で、想像力を持って
耳を澄まし、じっと見つめてみると、
自分と同じようなささやかな暮らしがそこにもあそこにもあることを感じられ、
それがなんだかとてもあたたかく思えることがある。

そんな時間は、大きく現実を変えることはなくても、
なんだか心が豊かになったような気がして、
ちっぽけな「日々」が愛おしく感じられる。

Mさんからの贈り物は、
ほのさんとかあさんを、
そんなあたたかな気持ちにしてくれた。




それから、とうさんが帰ってきたら、
Mさんがお手紙で指示してくれたように、
この雪を使って、みんなでちょっと遊んでみようと、
あわてて冷凍庫の中身を出し、
大事に発泡スチロールの箱をしまった。


とうさんには、200mLの小さなシャンパンを買ってきてと頼んだ。
そのわけは……

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雪で、シャンパンを冷やしてみようと思って。

Mさんのおかげで、おもいがけず、
おいしいシャンパンを躊躇することなく買って飲めた(笑)

(躊躇しなかったのは、かあさんだけで。
雪で冷やす、というプランは、帰ってきてからのお楽しみ!
と思って、
ただ単に「200mLのちっちゃいシャンパン買ってきて」
とだけ言ってとうさんに発注。

とうさんも「わかったー」と言って電話を切ったのだが。
しばらくしてとうさんから電話があり……

「750mLのほうがお得だけど。」と……。

いやいや、そりゃそうなんだけど。
今日に限っては、お得とかじゃなくて、
瓶が大きいと、雪で冷やせないんだよねー。ってなった 笑)


もちろん、
ほのさんも、ほのさんの楽しみ方をした。

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ちっちゃな、ゆきだるま!

また来年、としまったサンタさんの帽子を急いで出してきて。

目は「ゴマ」、口は「赤唐辛子」、
手は「楊枝」!

はやくしないととけちゃうよ~、
と3人でわいわい言いながら、楽しく作った。

ほのさんのベッドに置いて写真を撮っていると、
みるみるうちに、雪だるまのしたの方から溶けてきた。

それもそのはず、ほのさんのベッドは、
電気毛布が2枚もはいっているからねん。



雪が、白くて、冷たくて、
しばらくすると、溶けちゃうんだと、知ったほのさん。

でもこの雪は、冷たいだけじゃなくて、
Mおねえちゃんのあったかさがつまていることも、
ほのさん、ちゃんと感じたかな。


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ほのさんの白い手で、おもいきり握った、
白いしろい、雪。

はじめての、しろいゆき。


Mおねえちゃん、ほんとうにありがとう☆


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by honohono1017 | 2012-01-17 14:35 | Goods

待ちにまった、ブツの到着。


どんよりと曇った、寒いさむい月曜日。

今朝もほのさんは、好みの熱めのお湯に入り。

入浴中は、気持ち良くて、
まるで眠ったかのような、
スースーという穏やかな声になることが多いのだが、
今朝はずーっとものすごい勢いでおしゃべりし通し。

(かあさんは、ナゼだかだいたいわかっていたけどね。)

ポカポカあたたまって、
トリートメントしてブラッシングして、
最近お気に入りの甘い匂いの栄養剤を飲み、
午後のお楽しみに備えるほのさん。



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はい、どーん。

午後のお楽しみ、その1。
リハビリ!

今日のリハビリの大事件!については、
また後日。

リハビリが終わって、
まさにベッドに戻ろうという時、
インターフォンが鳴った!

きたっっ!!

ほのさんは、これを待っていたのだ!


実はほのさんは、何日前から楽しみに待っていたものがあった。

ご縁あって知り合った、
A県の大学に通う医学生のMおねえちゃんが、
ほのさんに、雪を送ってくれるというのだ。

昨日、その雪がMおねえちゃんの元を旅立ったとの連絡を受け、
ほのさんは今かいまかと朝から待っていたのだ。

(実は、朝お風呂からまさに上がって、
ベッドに着地するかというまさにその時、
インターフォンが鳴ったもので、
これはもうブツが届いたに違いないと、
ヘルパーさんに代わりに玄関に出てもらったら、
全然別の荷物だったという、
まさかの肩透かしにあっていたほのさん...)

今度こそ!
と急いでかあさんが玄関に出ると、
小ぶりの発砲スチロールの箱を抱えた、
某黒い猫の配達お兄さん。

これはもう、間違いない!

ほーのーさーん!
きたよー!!
つづく..,
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by honohono1017 | 2012-01-16 21:38 | Goods

ボーダー女子の、初リハビリ。

今年初の、訪問リハ。

ここのところの痰の多さから、
今日は、まず、
がっつり横を向いて、胸郭を動かし、
バイブレーションをかけてもらう。

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背中が逞しく見えるのは、
ボーダーのせいではなく。


(今思い出したが、今朝、TVで、
ボーダー女子はモテない…?
というのをやっていた。
それを見てなお、娘にボーダーを着せる母……)

このところ、なんだか急にふっくらとしてきた、ほのさん。

会う人、あう人に、
あれ?大きくなった?
と言われるので、かあさんの見間違いではないようで。

かあさんの印象では、
腸の動きがよくなった感じで、
調子がよい時でも、常に腸の動きが聴診できなかったこれまでと違い、
コンスタントに動いており、
何より、快便。

ミルクに加えて開始した、
ツインラインという栄養剤もどうやらお気に召したようで。

お正月、計測したところ、
100cm、13,1㎏ 。

大きくなれよ。
(かあさんもガンバルから……)



左肺が詰まりやすく、痰も出しにくいため、
どうしても左の胸郭を念入りに動かすことがどうしても多く、
その影響か、右の胸郭のふくらみの方が悪いらしく。

うまくいかないな。。



今日は肺がメインになったので、いすには座らず、
寝転んだまま、手も動かした。

はじめ、ほのさんの目の前でわかるように、
手と手を摺り合わせていた。

指先に刺激を入れることは多いのだが、
掌をこすりあわせたことに驚いたのか、
両目をあけて、ビックリ顔をしていた。

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それで、ほのさんの愉快な仲間を、すりすりしてみた。

馴染みの仲間のはずが、
これまた、自分の顔の前でまじまじと見たからびっくりしたのか、
ビックリしつつ、結構な笑顔になった、ほのさん。

自分で持ってみると、新鮮なんだろう。



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今度は、得意の右手の動きの訓練。

ただ動かすだけではつまらないので、
指人形を、はめてみた。

目もキョロキョロさせながら、
先生の「エイッ!」という声に合わせて動かそうとするものの、
なかなか難しい。

鼻息を荒くしてしばらく頑張っていたけど、
そのうち、いつものように、
本人的がんばりの限界が(突然)訪れ、
気が抜けた顔に変わった。

わかりやすい……。。



きっと、こちらが思う以上にエネルギーを使うのだろう。

今は、おやつを飲みながら、
すやすやモード。


今年も、がんばろー。



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by honohono1017 | 2012-01-11 15:44 | Life

大切なもの、そして祈り。

良いときと、悪いときとを繰り返しながら、
だんだんと、元気になりつつある、ほのさん。

時々、唐突に痰が詰まるので、
まだまだ、気は抜けないが、
こういう経過を辿りながら快方に向かっているのだとわかる。

ほのさんの生きるチカラは、
菌や痰や何やらに、
負けるつもりはないのだから。



新年には、この18年間、
いつも自分なりの目標を決めてきた。

目標、といってもたいそうなものではなく、
まあ、なんというか、「心持ち」について。

結局、18年間、変わらず浮かぶ目標は、
毎年、できないでいることなのか、
それとも、自分の生きる限り、
いつも気にとめていたいことなのか。


「大切なものを、大切にすること」


それは、ほんとうに、難しいんだ。

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大切なものは、増えた。

なくしてから後悔しても遅いということも、知った。

それでも、いつも全部を、
大切にすることができない。

大切だと思うほど、
大切にできていることも、少ない。

せめて、
大切に思っていることを、
伝えられたらと、思う。





そうして、どんなに大切だと思っても、
「いのち」に対しては、無力だ。

いま、とても厳しい状況にある、
小さなおともだちの、いのちがある。

入院生活を送って、
頑張っているおともだちも、いる。

何にもできないけど、
ただただ、祈ろう。

厳しい冬はやがて終わり、
桜の季節は、必ずやって来る。




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by honohono1017 | 2012-01-10 18:11 | Life

きっと、すばらしい何かが新年に。

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2012年。

新しい年の幕開けは、
ほのさんにとっては、少し辛い時となった。

年末から、あれ?と思うほど多かった痰。

2日の明け方頃から、
聴診すると、ほのさんの肺のあちこちで、
けたたましくしゃっくりが起きているかのような、
騒々しい雑音&雑音、雑音……。。

それが、どんなにどんなに排痰しても、
取れやしない。

「多い」と思っていたものが、全く姿を現さずに、
音だけしているという状態の恐ろしさよ!

これはまずい、とゆーことで、
水分を増やしてみた。

(近頃ほのさんは、注入のほかに、
お白湯を飲んでいる。
シリンジに入れて、手動で。)

それが功を奏したかどーか、
1日半くらいしてから、
今度はネバートローとした痰が、エンドレスに引けるように……。

もう、とうさんかあさん2人で張り付いて、
四六時中、排痰&吸引。

一体、ほのさんの肺、どうなっちゃってんのよと思うくらい。

引け出すと、徐々にではあるけど、
しゃっくりみたいなものすごい雑音もとれはじめて、
エアー入りもだんだんと回復。

これだけ排痰をしていれば、二酸化炭素も溜まっていなさそうだし、
多いとはいえ、痰は黄色くも緑色でもないし、
もう少しの辛抱……

どっちみち、5日は定期通院の日だし、
必要とあらば、レントゲンや血ガスもとってもらえるー、と思っていたが、
案の定……


どんなに具合悪くとも、
通院の日はなぜか状態がヨクナッテル説が、今回も。

診察されたほのさんは、
検査の「け」の字もなく、
それどころか、「そんなに悪かったの」ぐらいな感じ。


だけど、今回はここでかあさんも引き下がるわけにはいかず。

これまでの経験からすると、

ちっさい風邪を引く ⇒ 長引く痰&繰り返す痰つまり ⇒ ついにエアー入らず ⇒ 入院

という経過をたどることがほとんどで。


風邪薬を飲んで鼻水をおさえてしまうと、今度は痰が固くなって困るとか、
まして抗生剤なんて、下痢したり、リスクも大きいからねと、
いまだかつて、いつものお薬以外に、
症状軽減のための処方を受けたことがなく。
おうちでひたすら「排痰」という、超原始的なことをしてきたわけで。

だがね。

昨年11月の入院生活を考えると、
ほのさんにとって、この体調不良にプラスして、
「おうちでない」というリスクが一番負担になるんじゃないかということで、
先生に頼んで、この段階で抗生剤を飲ませて、
早目に叩いちゃうことにした。

(確かに、CRPも調べてないし、肺もレントゲンで見てないし、
エアー入りから考えても、肺炎にはなってないんだろうから、
「早目に」ということにはなるんだろうけど、
実際、この4日間くらいでは酷い痰つまりにもなってるし、
本人の辛さから言っても、
みているかあさんから言っても、
決して「早目に」では、ないんだが。。)


そんなことで、昨日夜間から、経口で抗生剤開始。

はーやーくーきーけー。

と、怨念を送る……。



昨日のカニューレ交換では、
めずらしくカニューレ内腔にカリカリの痰が多めに付着。

どうりで吸引カテーテルが入れにくいわけ。

四六時中、エンジンをふかしているみたいな唸り声をあえげていたのも、
カニューレが閉塞気味だったからに違いない。

そんな状態でも、それほどサチュレーションを下げないほのさんは、
まったく頑張り屋さんだこと! ← まあ新年早々の親バカ、許してちょーだい。



一時は、「こりゃ入院か」とゆー考えが一瞬頭をかすめたほどだったけど、
このまま気を抜かず、完治させるのだよう。




そんなことで、我が家の新年はさんざんな感じに。
日頃にまして魂込めた排痰のおかげで、
かあさんの左腕は上がりませぬが(50肩じゃないよ)。


何はともあれ、
新年は、来た。

なんか落ち込んだり、くらーくなったり、心配したり、イライラしたり、
日々というものが、
もし、自分みたいだったら、
こうも毎日、ちゃんと朝は来ないだろうし、
まして、新年なんて、もっとさ。

本当に、何はともあれ、
新しい年をこうして迎えられたことに、
感謝して。




きっと、すばらしい何かが、
いっぱい、いっぱい、待っているんだ。



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by honohono1017 | 2012-01-06 10:48 | Life


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