ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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エッセイのご紹介と、大野更紗さんとの紙上女子会。

今日はほのさん、年内最後のお風呂にはいり、
一年間の垢を落としました。

年内のサービスはこれで全部、終了。

今年も、たくさんのかたたちにお世話になって、
ほのさんと我が家は楽しい毎日を過ごすことができました。

感謝。


2011年が終わる前に、
今年のエッセイ連載を一気にご紹介。


『かあさんの「ほのか」な幸せ』~眠りっこ子育てetc.~

2011年10月3日号
「吸引祭り」絶賛開催中の巻

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秋の台風シーズン。
気圧の変化に伴って痰が増え、
吸引が頻回になっているときの様子を書きました。


2011年10月17日号
「支援」とは 、「あたしのかたち」の巻

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「送迎問題」に悩む中、
「制度のためにほのちゃんがいるのではなく、
ほのちゃんの生活のために制度があるのです」と、
とある相談員さんが教えてくださいました。


2011年11月7日号
「発信」すること、それは「生きること」の巻

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この狭い部屋から「発信」する一見繰り返しの日常は、
普遍的な何か、
つまり「生きること」そのもの。


2011年11月21日号
移動支援問題その後、かあさんの心の叫びの巻

すっきりと解決しない「送迎問題」。
ほのさんが緊急入院し、病室のほのさんの枕元で書きました。



2011年12月5日号
「おうちの子」、入院するの巻

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すっかり安定した在宅生活が長くなり、
「おうちの子」となったほのさんが、緊急入院。
久しぶりの入院生活で感じた問題について書きました。
写真は、13日ぶりにお家に帰って、
お気に入りの椅子に座ったほのさん。



2011年12月19日号
「幸せ」とは何ぞよ、の巻

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この連載のタイトルにもなっている「幸せ」について、
考えてみた。
いのちは一面的な価値でははかれない。
関係性の中で育まれる。
いま、ほのさんが自ら築いている「繋がり」、
それは「幸せ」の一部に違いない。



2012年新年号
今回は、かあさんの「ほのか」な幸せ、はお休み。
そのかわり、

「困ってるひと」の著者である、大野更紗さんと、
紙上女子会をさせていただきました!

“困ってる”と言える社会に
大野更紗さん × 西村理佐  紙上女子会

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「困ってるひと」力について × 迷惑はNGなのか
私も社会の構成要素 × 「生きよう」と言いたい

与えられた運命、難病という「クジ」、
家族の絆と、制度、
私たちは、「信頼」して、生きていきたい!

たくさんの方に読んでいただきたい内容です!




来年も、我が家で起きているリアルタイムな記事を、
もりっと書いていこうと思います。



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by honohono1017 | 2011-12-29 18:05 | News/Report

イブのパーティーと、聖夜の断髪式。

気付けば、今年も残り4日!

クリスマスに楽しく大騒ぎした余韻を引きずっている場合ではない……

ほのさんは、夜更かしグセ?パーティーモード-?のままなのか、
昨晩も朝方までおしゃべりし続け、
今になってスースー言って、お休みモード。。


イブの晩。

ほのさんは、大好きな親友をよんで、
一緒にクリスマスパーティーをすることに。

みんながワイワイ揃ったころ。

ピンポーン!と、サンタさんとトナカイさんが!

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あたしもきょうは、
さんたさんのどれす、きたのよ。
みて、みて。
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誰がホントのサンタさんなのかわからないほど、
にぎやかなクリスマスイブ。

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おいしいお料理もたっくさん。



こどもたちが元気で楽しそうな様子をみると、
みんな嬉しくって、ついつい大はしゃぎ。

ホントはもっといい写真を撮りたかったけど、
おしゃべりに夢中で。

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今年はちょっと、大人っぽいケーキに挑戦。

ほのさんのクリスマスプレゼントの新しい帽子と共に。


ここのところ、ほのさんのリクエストで、
白くて赤いのが乗ってるケーキにすることが多かったけど、
今年のケーキは、大当たり!で、大人たちに大好評。

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ピスタチオのクリームと、ベリー系のクリームが、絶妙。


そんなこんなで、
パーティーは夜更けまで続いたのでした。




そして、25日。

今年のクリスマスは、別な意味で忘れられない日になった。

ほのさんが生まれた4年前からずっと伸ばしてきた髪を、
初めて切る、記念日になった。

かあさんは以前、とうさんの髪を一度だけ切ったことがあったけど、
その時に、はさみを横にいれて、ジョキッと一思いに切り、
当然、でき上がりは「襟足一直線」の「海苔」みたいになって、
自分のセンスのなさを思い知っていたので。

かあさんの親友であり、
ほのさんの親友のママに、
カットをお願いした。

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4年間伸ばしてきた髪の毛にはさみが入る瞬間、
なんだかいろいろな思いがして涙が溢れてしまった。

ほのさんの頭から切り離されて、
はさみを握る親友の手に残った髪の毛は、
きっとほのさんが生まれた頃からほのさんと一緒にあった髪なんだなあ、とか、

まだNICUにいる頃から、
ほかにしてあげられることもなくて、
薄いほのさんの髪をひたすらとかしてあげていたなあ、とか。

ぽろぽろと思い出がこぼれて。

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髪の毛が落ちないように、
いつもお風呂用に使っているビニールプールにビニールを敷いて、
ほのさんにもビニールのスモックを着せた。

とうさんも、うれしそうにお手伝い。


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親友のはさみ使いは、本当に丁寧で、
パーツに分けながら、すきばさみとつかいわけながら、
大切に、大切に、切ってくれた。

ほのさんも、

ひいちゃんのまま、じょうず。
なんだか、うっとりしちゃう。

と、吸引も必要ないくらい、
それはそれはとてっもいい子に、
初めての散髪を満喫していた。


1時間半かかって、ようやく仕上がり。

ベッドの上に乗せたプールに寝かせながらの散発は、
とってもやりにくかったはず。

それでもゆっくりとほのさんに話しかけながら楽しく切ってくれた、
我が家のカリスマ、本当にありがとう。


ほのさんは、自分の親友のママに切ってもらって、
とっても安心している様子だったし、
かあさんも、いつもお互いの子育ての喜びや悩みをわかちあっている
自分の親友に、我が子の初散髪をお願いできて、
本当に嬉しく、
またひとつ素敵な思い出ができた。

そしてそして、
仕上がりは、こんな感じ!

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幼くなるかな、と思ったけど、
意外と大人っぽくて、
本人も、「おねえさんふうで、いいわ」と、大満足!

さっぱりと、新年が迎えられそう。


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by honohono1017 | 2011-12-27 13:43 | Event

「ほのか」な、ゆずの香り。

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冬至。

暦にふさわしく、寒い朝。

ほのさんの朝ごはんがはじまる、
7時にカーテンを開けると、
外はやっと明るくなり始める頃。

窓は結露でくもっていた。

寒さはどんどん厳しくなっていくけど、
季節は目に見えないところでもっと先に進んでいて、
春の訪れの準備にだんだんと向かうのかと思うと、
少し、ホッとする。

たまたま冷蔵庫にあったゆずとともに、
ほのさんの大好きな、朝風呂。



ほのさんは、手のひらでごつごつしたゆずを、
くりかえし、なでなでしていた。

近頃は、自分のほっぺや鼻の頭を、
自分の手指でなでて確かめる動作を一緒にするが、
ほのさんのお顔は「すべすべ」「つるつる」。

ゆずの厚い皮のごつごつ感に、
少しびくりしたかな。

ひとしきりなでなでしたあとに、
ほのさんの手のひらからは、
ゆずのいい香が、ほのかにしていた。





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by honohono1017 | 2011-12-22 13:06 | Event

意欲増のほのさんと、チームのあたたかさが身に沁みる年の瀬。

クリスマス寒波とやらで、
なんだか寒いさむい……。

夜中や明け方のケアのとき、
なかなか布団から出られない。

暖房をつければいいのだけど、
ほのさんは逆に、なんだかこもり熱が出やすく……。
うまくいかないもんだ。

ビニールプールで入るお風呂も、
昨日は、いつもの44度から45度と、
1度熱くして、お湯をはり。

熱いの好きなほのさんは、
まったく「涼しい顔」で入っていた……。



このところ、ほのさんはメキメキと成長中。

背もなんだか伸びたようだし、
昨日はリハビリのS先生に、

ほのちゃん、足が太くなったみたい

と言われていた。

たしかに。

なんだかむちっと、してきた、かな。


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成長しているのは、体だけじゃなく。

ものすごく「意欲」が増している様子。

リハビリでも、このヤル気に満ちた!顔で、
S先生と一緒に、
なかなか思うとおりに動かない右手を、
何度もなんども、ふんっ!
と、動かしてみるほのさん。

気がつけば、お人形とか、音の出るスイッチとか、
ちびっこの好きなものを何も使わず、
大人のリハのごとく、
先生と必死に、どこの筋肉を使ったらどこが動く……
みたいなことを教えてもらっては、
ふんっ!
の繰り返し。

ときおり、「ハンドパワー」が宿ったかのごとく、
手のひらがひっくりかえるほどの、ものすごい大きな動きを見せてくれた。

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そんでね、今回は、
ぱんだ、じゃあなくて、
うささん、
を飛ばしてみようとしたんだけど。

やっぱり、なんの加減か、ほのさん的には、
ぱんだじゃないと、ダメらしく。。

(余談だが、例のぱんだ、
季節柄、いまは、こんないでたちに……)

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そして今日は、そんなほのさんを、かあさんと一緒に育んでくれる、
チームのみなさんの、
あたたかさと、頼もしさを、
ひしひしと感じる1日だった。

ヘルパーのAさん(メンズ)に、
かあさんが、ほのさんの排痰をするところを見てもらっていた。

Aさん(メンズ)は、日中だけでなく、
夜間(0時から朝4時半まで)も、
ほのさんの見守り、吸引や用手排尿などやってくれて、
おかげで、とうさんかあさんは、
寝室でゆっくり眠ることができる。

夜間、どのようにほのさんと過ごしてくれているかは、
実際に見たことはないのだけど、
冬場にはいって、排痰や吸引に時間を費やすので、
なかなか絵本を読んだり、歌を歌ったりできない……とおっしゃっていた。

ほのさんの排痰は、本当に難しい。

それを、痰つまりなど起きないようにと、
あれこれ工夫して夜間にやってくださっている様子を聞いた。

かあさんが思っていた以上に、
Aさん(メンズ)は、ほのさんの要求を理解してくれていて、

ほのちゃん、ほんとうにありがたいね

とかあさんが言うと、
Aさん(メンズ)は、

僕は、ほのちゃんが、おとうさんおかあさんと、
楽しく過ごしてくれるのがいいんです。

と、さらっとおっしゃった。




ほのさんと、少しでも長く、楽しく過ごしたい、
そんなシンプルな我が家族の願い。

同じ方向を見てくださっていることが、
ほんとうに、嬉しかった。



もひとつ。

先月の入院のことなどもあり、
ほのさんのチームについて、
あれこれ考えていた。

新しく通い始めた「えがお」さんの利用のことなどでも、
とても親身になって相談にのってくださっている、
区役所支援課の方が、
今日は、地域の「障害者生活支援センター」の方たちを連れてきてくださった。

いまのおうちに引っ越してくる前にも、
なんの相談だったか、そのようなところに連絡してみたこともあったが、
「障害者」と名の付くところでも、
その人が「児」であると、
「ちょっとわからない」と言われることも多かった。

でも、ほのさんはメキメキ成長しているし、
この場所でずっと暮らしていくとなると、
やっぱり、この地域でほのさんのような子が生活していることを、
できるだけ多くの人に知っていてもらいたいという願いもあり、
ほのさんの生活の様子をまずは見ていただけたらと思っていたのだが、
支援課の方が、これまでの我が家の歩みを事前にお話してくださって、
今日の訪問となった。



これまで、在宅チームのカンファレンスを定期的にほのさんを囲んで開催してきたが、
1年前にこのおうちに引っ越してきてから、
転居に伴て事業所が変わったり、
何かと落ちつかず、新しいチームとなってからは、
まだカンファレンスをもつことができないでいた。

支援課の方からも、

ほのちゃんのチームと言う意味で是非開催して、
実際にケアにあたっている方たちとも会って、
どのように生活しているのかを知る機会としていきたい

と、本当に心強いことばを頂いた。

支援センターの方々も、参加してくださるという。




成長と共に、意思表示がはっきりとしてきたほのさん。

かあさんを介さなくても、
チームの方々とそれぞれの関係を築いている。

ほのちゃん、いま、こういったのね。

と、かあさんの通訳もなしに、
ちゃあんと自分の言いたいことを伝えられるようになって、
チームの方々も、それをちゃんと受け止めてくれる。

そんなこともあってか、
「かあさん発信」というよりも、
みなさんが、「やろうやろう」という積極的な姿勢でいてくださること、
なんというか、本当に、有難い。

あったかい。



制度が整わなかったり、
システムとして成り立っていないことは、
この頼もしいみなさんと一緒に乗り越えながら
進んでいける、と思える。

チーム医療、なんてことばは、
最近ありふれてきたけれど、
「チーム」って、本当はもっと泥臭いものなんじゃないかな。

ほのさんの「ケースワーク」が、
きっと、足跡となっていくはずだと思う。



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by honohono1017 | 2011-12-20 20:05 | Life

奇跡が運んだ、「18トリソミーの子ども達」。

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クリスマスが近づいて、
たくさんのプレゼントとともに、
素敵な写真集が、ほのさんに届きました。



「18トリソミーの子ども達
Photo Collection 」
著 Team 18 監修 渡辺とよ子  1500円(税込)




この写真集を作った Team 18 は、
18トリソミーのお子さんを持つご家族の集まり。

2008年から、「18トリソミーの子ども達写真展」がはじまり、
ちょうど今から1年前にも東京で開催されました。

(ほのさんのおともだちの Yuki ちゃんから
写真展のお知らせをいただき、
昨年、ブログにも書きました。

昨年の日記は こちら )


お知らせいただいたにもかかわらず、
残念ながら写真展に行くことができなかった、かあさん。

ところが、写真展から1年経って、
こんなに素敵な写真集が お空の Yuki ちゃんを通じて
いただけるなんて!


Yuki ちゃんのママがデザインされたようで、
とってもあたたかく、ふんわりとしたカワイイ装丁。

表紙には、

出会えた奇跡をありがとう
It's a Miracle that we have
a story of Gratitude.

と書かれています。


18トリソミーとは、現在、6千人にひとりの確率で生まれる、
特別な原因のない、染色体の異常だそう。

「うまれてきても、1歳まで生きられないよ」とお医者さんに言われても、
ぼくたち、わたしたち、「生きたい!」とがんばってうまれてきた、
18トリソミーのこどもたちの「いのちの輝き」は、
まさに、「奇跡」。


本の中には、
見ているだけで吸い込まれそうになるほどの、
こどもたちのキラキラした笑顔と、
幸せに包まれたご家族の写真の数々。

どこのなにちゃんだかわからなくても、
18トリソミーがどんな病気かわからなくても、
その写真の1枚1枚はどれもとても「スペシャル」で、
こんなにもすばらしい瞬間をカメラにおさめることができるのだろうか、
と思うほどのものだけど、
きっとそれは、
こどもたちご家族お一人おひとりが、
出会えた奇跡の意味を知り、
一瞬いっしゅんをとても大切に過ごしていらっしゃるからでしょう。

そうして77人のこどもたちの写真を眺めていると、
自然と涙があふれてきました。

きっと、すばらしく輝いているものをみると、
心の中の大切な部分が自然と揺さぶられて、
ことばにできない思いが、
涙になってあふれてくるのでしょう。



監修をなさった、都立墨東病院周産期センターの渡辺とよ子先生は、

「この写真集が同じ病気を抱える家族と医療者のところへ届き、
奇跡(ミラクル)の物語が広がりますことを祈念してやみません。」

と寄せられています。


ほのさんは、同じ病気ではないけれど、
ほのさんのいのちという奇跡、
Yuki ちゃんのいのちという奇跡、
ふたつのいのちが出会うという奇跡、
たくさんの奇跡がかさなって、
この写真集を手にすることができました。

感謝。




18トリソミーの子ども達の、
まっすぐで輝きに満ちたまなざしから伝わってくるメッセージは、
ことばに代えることができません。

そうしてそれは、
毎日まいにち、
かあさんが、ほのさんと接していて、
ほのさんから、直接かあさんのこころに届くメッセージと似ています。



どうか、たくさんの方に、
このメッセージが届きますように。




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by honohono1017 | 2011-12-18 17:58 | Friends

どうしようもなく、辛くて幸せな記憶の話。

毎年、暮れになると悩まされる、
原因不明の、胃痛、吐き気、めまい……。

今年もついにそんな時期が来た。

ほのさんは3年連続11月に不調、
かあさんは3年連続12月に不調、
そんなことで季節感、出したくないわ……
と、ほのさんと2人、ツッコミを入れる。。

ほのさんを置いて病院に行くわけにもいかんから、
体弱いくせに、「寝てれば治る」とか、
そこだけなぜかマッチョな考で。
(実際、万年睡眠足りてないくせにね 汗)

ところがところが2週間目に突入しても、
よくなるどころか動いただけで、
いやいや目を開いただけで世界はグルグル回り、
悪寒とともに酷い吐き気がー。

まあそこで家の薬箱をひっくり返し、
いつ買ったのかも不明の胃薬を飲んでみたら。

あれれ、2日目にして結構かいちょー。

薬ってすごいね。

寝てもいられないのだから、
長引く前に、これからは手を打とうと、反省(4年目にして、ね……)。



さて、かあさんが不調になる前のお話。

ほのさんおばたんが来てくれて、
ほのさんは、おばたんと2人、お留守番をしてくれた。

それで、とうさんとかあさんは、
ひさしぶりーに、2人してお出かけしたわけです。

とうさんもかあさんも、珈琲好き、甘い物好きですから、
まあ当然、カフェに行ったわけです。

最初は、久しぶりのお出かけということもあり、
ほのさんがいい子で、おばたんとお留守番してくれているという嬉しさもあり、
選んだスイーツが激ウマだったこともあり、
珍しく(?)とうさんと会話も弾み……。

そのうちちょっと落ち着いて、
珈琲をゆっくり飲みながら、
店内の楽しげなクリスマスの雰囲気や、
ガラス張りの店の外を行き交う人たちを眺めていたら、
ふと、ある記憶が蘇ったのです。



4年前のちょうど今頃。
ほのさんが生まれた年の、冬のはじめ。

かあさんは、実家の母と、この店で待ち合わせをしていた。

ほのさんは生まれてすぐにNICUに入っていたから、
当然、お宮参りに行くこともできず。

それでも、あの機械だらけのあの病室にいても、
なんとかお宮参り気分、
みんな、あなたが生まれてきてくれて嬉しいのよ、
という気持ちを、
ほのさんに味わって欲しくて。

それで、かあさんが3歳の七五三の時に着た着物をほのさんに着せて、
写真だけでもNICUで撮らせてもらおうと、
その着物を大事に保管してくれていた母に届けてもらうための待ち合わせ。

ほのさんが生まれて1ヶ月。
かあさんの心はいろいろと揺れ動いて、
辛いこともたくさんあったけど、
そんなささやかなイベントで、
わずかかもしれないけれど、確かに心は少し躍っていたのだ。

だけど、母と待ち合わせをして着物を受け取り、
その着物の懐かしい柄を見、
しょうのうの匂いを嗅いで、
自分の幼かった頃の思い出や、
幸せな家族の記憶が自然と蘇れば、
そこにいる自分がなんとも惨めで、
母に対してもどうしてこんなに寂しい思いをさせているのだろうかと、
本当にその場で消えて無くなりたかった。


ものすごく、
ものすごく、さびしかった。


そうして味のわからない珈琲を飲み、
母にありがとうとも、ごめんねとも言えず別れ、
人気の無い駅のホームで咽び泣いた。




そんなさびしい記憶が、ふと蘇ったのだが、
不思議と心はあたたかかった。

そして、はじめてその時のことを、
目の前で珈琲を飲んでいるとうさんに聞かせた。



「あのとき、ほんとうにさびしかった。
すごくすごく、さびしかった。」と。



おそらく、そんな風に自分の気持ちを素直に話したのは、
ほのさんが生まれてからこの4年間で、
はじめてのことじゃないかと思う。


それを聞いたとうさんも、
すこし笑って、

あの頃は、ほんとうに辛かったね。
ほのかもよくがんばったけど、
りさも、ほんとうによくがんばったね。

と言った。

辛かったよね、と言い合って、
そうして笑い合えるのは、
どうしようもなく、幸せだ。

そう思った。



激しい苦しみや辛さのさなかにあっては、
そのことを噛み締めたり、共有しあったりすることもままならなくて。

それでもこうしてその記憶を消し去ることも無く、
4年後の冬まで鍵をかけて大切にしまっておけたのは、
どんなときもほのさんのいのちの光りが、
力強く輝いて、
とうさんとかあさんを導いてくれていたからだろうな。


4年前のあの日に感じた、
得体の知れないさびしさは、
ほのさんの「いのちのかたち」に対してではなかった。

いまは、
ほのさん、と言って手を伸ばせば、
いつも温かくやわらかいほのさんのほっぺを撫でてやれる。

あったかい、我が家で。



みんな一緒に歩むこの毎日もかけがえのないものだけど、
さみしくてさみしくてどうしようもなかったあの日々も、
大切な、たいせつな、家族の歴史。


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今年のクリスマス。
いつもの、白くて赤いのがのっているケーキではなくて、
ほのさんは、はじめての「茶色いケーキ」を楽しみにしている。



(そうそう、おばたんとのお留守番のはなし。
痰もちゃんと出して、
うんちまでして、
ものすごーく、いい子にできてたのに。

とうさんとかあさんが、
かえったよー、ほのさnただいまー。
と声をかけるや否や、
心拍を120越えに……。

どした、どした、と、
おしっこかも、うんちかも、とお腹を見るけどペタンコ、
それじゃあ痰か、と吸引するけど引けず……。

あれあれほのさん、どうしたの。
おばたんといい子にできたんでしょ?
とうさんとかあさん、おかげでたのしかったよ。

と話しているうちに、
心拍は100を切り。

ものすごく頑張って、いい子にお留守番してたんだけど、
きっと、とうさんとかあさんの声を聞いて、

うえーん。

って、なっちゃったんだね。
なんともかわいい、4歳児。)




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by honohono1017 | 2011-12-15 13:58 | Life

かあさんの寝てる間に...の巻

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先週から不調のかあさん。

木曜日に年内最後のほのさんの通院を済ませ、
気が抜けたのか週末から悪化。

今朝もいっこうに良くならず、
とうさんが起きてきてからは、
本格的に寝る覚悟...

寝室に行く気力もなく、
リビングでそのまま倒れ込んだけど、
珍しくほのさんの声もモニター音も聞こえず、
テレビの大音量も気にならず、
深い眠りに。

夕方、目を覚ますと...

----
すっかりクリスマスになっている、ほのさんのベッド回り!

ほのさんも気が早く、
サンタ帽を頭にちょこんとのせて、
とうさんと楽しそうにしていたよ。

あったかクリスマスは、
みんな元気に迎えなきゃ。
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by honohono1017 | 2011-12-11 18:24

師走、冬の風物詩登場と、「パンダ投げ」の巻。

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こんにちは。
さむいわね。

さむいから、ぼうし、かぶったわ。


師走。
1年最後の月は、初めから冷たい雨が降り続いている。

我慢できず、夕方はじめて暖房をつけた。

部屋の中が暖かくなったせいか、
ほのさんには、こもり熱が出ることも多くなり、
体温調節が難しい。

冷えてしまったときは、
帽子をかぶると、すぐにあたたまる。

ほのさんがこの帽子をかぶりはじめると、
ああ、冬も本番やな、と思うのだ。

ほのさんとの、クリスマスの準備も、
ちょっとずつ、はじまった。
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11月は、猛スピードで過ぎ去った。
いろいろ辛い、1ヶ月だった。

いったん崩れた体調を、
元通りに戻すのは、ほんとうに時間がかかる。

だけど、ほんとうにちょっとずつ、ちょっとずつ、
自分のちからで元気になっていく様子は、
心配ながらも、心強い。

あたりまえだが、ほのさんは成長している。

だから、体調の崩し方も、
不調の訴え方も、小さいときとはちょっとずつ、
違ってきている。

踏ん張るとき以外、汗をかかない子だと思っていたが、
今回は、ひっきりなしに、冷や汗をかいた。

いつも、うんちなどを踏ん張るときは、顔全体に汗をかくのだが、
今回の冷や汗は、
顔の左半分と、左手だけだった。

以前、一度だけ、
リハビリで硬い足首をおもいきり伸ばされた時に、痛がって、
左半分の汗が引かなかったことがあった。

苦痛や不快の汗かもしれない。

これまでは、下痢しがちだったのが、
今回は便秘で苦しんだ。

自力で排便できるまでに戻ったが、
便の形状がこれまでと全く違う。

不調と見るのか、変化と見るのか、
水分量の調節などをしつつ、
見守っていこう。



そんなつもりはなくても、
ケアの方法、時間を決めてやっていると、
「スケジュールありき」になりがちだ。

調子の良いときはいいけれど、
不調が去った後などには、
いろいろなことを見直すいい機会だし、
本人なりにがんばっているところを見つけて、
ほのさんのリズムに、こちらがあわせていかなくてはいけないのだ。


退院してきてからも、
ほのさんには「活気」がなかった。
具合が悪いのだから、当たり前なのだが。

普段は、時間帯によって、
寝てるのかな、とわかるほど、
ぐぐっと心拍が決まって下がる時間がある。

一方で、活動的なときは、
心拍も上がり、
いろいろな声を出している。

声が出ず、呼吸器からの空気が漏れる「スースー」という音しか聞こえないと思いきや、
いきなり「ううーん」と言って、
痰が出たことを知らせることもある。

だが、11月はずっと、
心拍は四六時中、一定、
青白い顔で顔中の筋肉が突っ張り、表情がなく能面のような顔。
目を見開いたままで充血させていた。

常に冷や汗をかいて顔の左半分を赤くしていたので、
普段なら尿意や便意を顔に出したり、
急に大きな声で呼んだりするのに
それをしなくなったので、全くわからなかった。

そんな、抑揚がなく、
普段の合図もしなくなったほのさん。
必死に、元気なところが弱ったところを補い、
自分でちょっとずつ、調整していたのだろう。

溜まっていた便が出始めると、
冷や汗も少しずつ引き始め、
心拍もいつものように変動しはじめた。

そのうち、いつものように、
元気な声を出し始めて、
手遊びをしたりすると、
急に眼球をきょろきょろさせ、
フーンフーンと鼻息を荒くしたりした。


ほのさんにできる意思表示は、少ないかもしれないが、
普段していたことが、不調によってなくなると、
元気なときにはいかに、いろいろなことを教えてくれていたんだと気付かされた。

先週。

久しぶりの訪問リハビリで、
いままでわからなかった、右手の動きを発見した。

左向きに向かせて、上になった右手を、
ベッドの上に縦においた、パンダの人形の上におく。

縦に置かれたパンダは不安定なので、
ほのさんが微細な、でもはっきりした右手の動きを繰り返しみせるので、

ほのさん、うごかしてごらん。

と言って、なんどかくりかえしているうちに、
パンダの人形を、
ポーンと倒す。

うごかしてごらん。

と言って、タイミングよく、

ふん、ふん、

と右手を動かすのだが、
それが、ほのさんの意思とどう関係しているのかはわからない。
反射である可能性も高いのだが、
これまでは、それほどはっきりとした動きはしなかった。

パンダを倒すと手放しに褒められるし、
誰も手伝わずに、自分だけで何かをした、
というのはこれがはじめてだからか、
「パンダ投げ」をはじめると、
両目を吊り上げながら、ふーんふーんと急に大きな声を出して、
一生懸命やっているように見える。

(ちなみにね、その投げられちゃうパンダ、
上の写真で、ほのさんの呼吸器の回路を一番下で背負っている、
そう、そのパンダです……おしりが、見えますかね。。)

そして、毎回、20分ほどで、
集中力がとぎれるのか、
ぱたっと声が止み、スースーとなって、
吊り上っていた目は、いつものように優しい顔に戻るのだ。



もともと、右手首には、
ほんとうに微細な反射があった。

だが、退院後に復活してから発見した、この右手の動きと、
それと一緒に動かしている右足の動きには、
それがたとえ反射であろうとも、
こんなに大きな動きを見られるとは思っていなかったこともあるし、
その動きを、遊びに取り入れられるということも、
ほのさんにとっても、
とうさんかあさんにとっても、
それは嬉しい発見だった。

(かあさんは、とても嬉しくって、
ほのさんだって、とうさんに見せたいだろうと思い、
とうさんがお休みの時にやってみせたのだが、
リハのS先生がいる時ほどには、
上手にやらないのよね……。

S先生ほど、ほのさんの動きを上手に引き出してあげられないです、
と先生にお話したところ、
ご両親だけだと、ほのちゃんも、甘えがあるのかもねー。
と言われました。。なるほどねん。
やるな、4歳児……)



ほのさんも、またひとつ、辛い壁を乗り越えたことにより、
自分でも気付かなかった、持ってる力を発見したのかも。

動かしてごらん、と言われても、
動かし方だってわからないだろうし、
それはとてももどかしいことだろうし。

かあさんも、「ほのさんが動くはずない」なんて、
どっかて思っていたのかも、と思ったら、
ものすごく、ごめんね、
と思った。

それが医学的にどういうことなのか、なんて、
楽しく遊んだり、暮らしていく上では、
あまり意味のないこと。

ほのさんができることをうまく発見して、
それをうまく、伸ばしてあげられたら、と思う。

そして、そんな風に取り組んでくださる
リハのS先生や、訪問看護師さん、ヘルパーさんに囲まれて、
ほのさんは、嬉しいかな、
可能性の宝庫じゃないか!





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by honohono1017 | 2011-12-02 16:48 | Life


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