ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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ドット柄の結婚記念日と、歯科検診。

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昨日、10月25日、
とうさんとかあさんの、結婚記念日でした。

8周年。

その半分は、
すでに3人で歩いているのか……。

記念日だというのに、
体調は絶不調(体じゅう、赤いドット柄の蕁麻疹……)、
睡眠時間ものきなみ2時間、
考えなければならないたくさんのこと。

おかげでステキなディナーを用意することもできず、
妻としてはどーかと思われるが。

かろうじて用意していたプレゼントは、
2人のスリッパ。

とうさんからも、
いただきました、プレゼント。
これがなんとまあ、なんのめぐり合わせか、
ブルー地に、赤のドッドガ柄!のハンカチ……。



そして、今日。

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お誕生月恒例の、歯科検診!

口の中をこじ開けられ、
最後の方は、フガフガいいながら、
ちょっとふてくされ気味のほのさんでしたが、
歯も、舌も、とってもキレイ!と100点満点をいただいて、
すごく嬉しそうにしていたよ。

歯は、上の両奥歯がはえてくると思われるあたりの歯茎が白く盛り上がってきていて、
下の奥歯は、もう頭を出しているので、
そこが出てくれば、乳歯が全部揃います。

これからも、歯を大事にしようねー、ほのさん。
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by honohono1017 | 2011-10-26 17:20 | Event

ちょっと立ち止まって、考える。

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ちょっと立ち止まって、考える。

大切なことを、
見失わないように。
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by honohono1017 | 2011-10-25 19:08

昨日の通院と、エッセイ連載のご紹介。

昨日は、ほのさん定期通院の日。

ここ何ヶ月の間は調子がよかったので、
受診時も特に先生に相談することもなかったのだが。

今回は、かあさん的に不安要素てんこ盛りで、
ちょっと時間がかかることも覚悟で、出発。

この2年間連続で、
11月に呼吸不全、無気肺で緊急搬送されているほのさん。

今年はそんな事態にならないために、
注意して注意して、いるものの、
やはり、季節の変わり目、
気温や湿度の劇的変化は、キビシー要因。

10月の頭、久々に肺のコンディションが悪くなり、
そのまま痰が抜けずにすっきりしないまま、
どんどん寒くなって……
そして魔の11月、
みたいな最悪のシナリオを想像してしまうのだが、

今回の不調は、5日くらいですっかりよくなった。

しかし、相変わらず、
下痢をたびたび繰り返し、胃残(ミルクの飲み残し)もなんだか多く、
本調子ではない様子。

そんななか、ちょうどお誕生日の朝、
呼吸器のチェックをしていたら、
PEEPが、設定5のはずが、実測3、という低さになっていた。

(PEEPとは……
人工呼吸器から送られる空気と圧で、人工的に肺を膨らましているのだが、
圧を送らないとき、つまり肺がしぼんだとき……吐いているとき、に、
まったく圧をおくらず、肺をぺしゃんこにせず、
少しだけ圧をかけておくわけです。
そうしておけば、ぺしゃんこの肺を膨らませるよりも、
吸気の時に肺が膨らみやすくなるわけです。)


これまでも、PEEPが設定値よりも高くなったり低くなったり、
ということはあったのだが、
いつも、やはりほのさんの体調が揺れている時、
つまり肺のコンディションがよくないときに起こっていたので、
機械の調子、というよりも、
ほのさんの体調からその原因を探ることもしなくてはならず。


今回も、痰が多く、肺雑も多く聴かれている時だったのだが。

肺の中に分泌物が多くて、
いつもの圧をかけても肺が膨らみにくく、
PEEPが設定の5まで上がらないと考えるなら、
吸気圧26設定のところ、
最高圧も下がるのではないかしらん……とか。

いやむしろ、痰が多くて閉塞気味ならば、
圧は高くなるんじゃないか……とか。


それとも、リーク(漏れ)が多くて、
ちゃんと肺まで圧が到達していないんじゃないかとか。

そういえば、生まれてから1回も、
カニューレのサイズアップしていないしな……。


そして、最近、やけにお腹にガスが溜りやすく、
胃チューブからもエアーがたくさん引ける。

じゃあ、呼吸器の設定はそもそも体格にあっているのかな、とか。
いまやほのさん、身長100センチ、体重12キロ……。


まあ、そんなもろもろを
主治医のA先生にぶつけてきた。

とりあえず、呼吸器の設定のことと、PEEPのことは、
先生にゆっくりかんがえていただくことにし、
来月、カニューレはワンサイズアップしてみようか、
ということになった。



おうちではそんな風にいろいろあるのだが、
やっぱり受診日には、体調の良いほのさん。

それがいいのか悪いのか、
昨日は、いつものホルモン注射に加えて、
水疱瘡の予防接種をし、
結局、両腕に、ちっくん、とされたわけです。


この冬は絶対に入院しない!
という目標を死守……したいです。。


そんな盛りだくさんな受診を終え、
最後に看護師さんたちに、

「ほのちゃんよんさい、おめでとー。」

と言われ、
注射されたことなどすぐに忘れてしまった様子の、
嬉しそうなほのさん。

帰り道には、車窓からコスモスを見たよ。


さてさて、
このところ、エッセイの連載のご紹介をしていませんでした。

大変遅れましたので、
WEBでは見られませんが、
紙面には掲載されている写真とともに、ご紹介します。

第6回 拙著「ほのさんのいのちを知って」ご紹介の巻き
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第7回 「夢はかなえるものなのだ」の巻
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第8回 「夢はかなえるものなのだ」の巻 その2
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詳しい記事はこちら から読めます
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by honohono1017 | 2011-10-21 11:52 | News/Report

4歳になったどー。

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10月17日、ほのさん4歳のお誕生日を迎えました!

今年はおいすに座って、
みんなに囲まれながら、
楽しいたのしいお誕生日になりました。


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4年前のあの日には、
こんな風に家族そろって楽しくおうちで暮らしているいまを、
想像することもできなかった。

でも、いろんなことが変わり、
何より、ほのさんが喜んで日々を過ごしてくれて、

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1さいの、あたし。

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2さいの、あたし。

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3さいの、あたし。



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そして、そして、4さいのあたし。
(おちゃめさは、年々増していくようで。。)


これからも、みなさんのちからを借りながら、
ますますバラ色生活を続けていきたいと思います!
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by honohono1017 | 2011-10-18 12:13 | Event

恒例クッション作りと共に現れる客人と、「いのちの誕生」の記憶。

このところ、いろんなことがあって、
少し、疲弊していた。

ほのさんの肺のコンディションも、
ちょっとも油断できない。

少し気が緩むと、
どちらかの胸に、カエル(痰が動く音が、まるでカエル……)が現れる。

「えがお」に通う、送迎問題も、
少しずつ動きはあるが、なかなか解決できず。

いろんな方法を試したり、交渉したりで、
かあさんの頭の中も、気持ちも、
ちょっと、いっぱいになってきていた。

今日、金曜日は、「えがお」に行く日だったけど、
色んな方々が知恵を絞ってくれて、
なんとか足は、確保できそうだったけど、
はじめての方法で、しかも「外出」となれば、
少しでも不安がある場合は辞めておく、
という「セーフティーファースト」が原則としてやってきたので、
今日は、おうちでのんびりすることにした。

自分が「いっぱい」になっていると、
何のために頑張っているのかを見失うことはなくても、
何を優先させていいのか、
「なにがなんだかわからない」という心境にもなって。

本当は、
お誕生日を前に、
ほのさんとふたり、
ゆっくり過ごしたかったのかも。



ほのさんは、「えがお」に行けなくてがっかりするかしらん、
と思っていたけど、

「またいけるし」

といった様子で、
とうさんに、

「おたんじょうびには、
おなまえいりの、
かあさんおてせい、くっしょんがほしいな」

と、言っていたらしく。

横向きをしたときに、
腕の下にいれるのに使うクッションなのだが、
去年のお誕生日にも、
使っていたものが破れてしまっていたので、
せっせと縫っていたのを思い出す。

いつも、どこかにほのさんの名前を刺繍して作ってきたが、

「おなまえいり」
と指定を受けたのは、
今年がはじめてだ。

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いつものごとく、
デザインは、まったくの思いつき 笑

毛糸のお花のモチーフは、
小さい頃からほのさん愛用の帽子についていたもの。

茎と葉っぱにした、緑色のベルベットのリボンは、
かあさんが昔していたチョーカーのもの。

まあ、よく言えば、「リメイク」的な。

それで、お花を縫っている時に、
そうだ、名前は、漢字にしてみようかな、
とひらめいた。

そう、「帆花」 。

ほのさんの、花。

そう思ったら、ひと針ひと針が、
なんだかとても楽しくなって、
自然と、ほのさんの生まれた日のことを、
いろんなことを、思い出してきた。

大切な、たいせつな、
「いのちの誕生」のことを。

そんな時間が必要で、
いまのいろんな辛いことや、
乗り越えるべき壁が、
一体何のためなのか、
ゆっくり向き合うべきで、
ほのさんがきっと、「くっしょんつくって」と言ったのは、
かあさんにとっては必然だったのかな。


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できあがったクッションのラッピングが終わった頃、
ピンポーンと、突然の来客。

お誕生日をお祝いしにきてくださったカップル。

そういえば、去年も、
かあさんがクッションを縫っていた時に、
来てくださったなあ。

すっかり「おうちの子」になったほのさんは、
年々、たくさんの方に囲まれ、
たくさんの愛情を頂いて、
大きくなっている。

客人とともに、
いつしか、ほのさんの生まれた頃や、
入院中の小さかったほのさんの写真を、
一緒に見て、その頃の思い出話をすることになった。

最近、あまり出してきて見ることのなかった、
NICUに入院中に、
受け持ち看護師Tさんが作って下さったノートなどを、
懐かしく読み直したりした。


「H19.10.17(水) 日令0
体重 2830g 」

と書かれて始まったそのノート。

受け持ち看護師さんが、
1日1回1時間しか面会できない家族のために、
成長の記録を残してくれるものだが、
ほのさんが生まれてから日が経つにつれ、
かあさんやとうさんが、
自分の気持ちを長く書く日も増えていった。

客人のカップルは、

「ほのちゃん、生まれたときの写真、
とっても幸せそうなお顔をしている!」

と、嬉しそうに見てくださっていた。

それがとても、嬉しかった。



ほのさんが生まれた4年前の、
あの日に起きたことは
時が経っても、何も変わらないのだが。

事実が思い出となって、
記憶となるには、
そこに色々な経験が重なって、
「解釈」も変わってゆくんだと、つくづく。

かあさんの「解釈」を変えて、
次第に幸せに包まれた「H19.10.17」となってゆくのは、
いま、我が家を支えて下さる、
たくさんの方たちのお陰だと、心から。




お2人のおかげで、
お誕生日を目前に、
ほのさんの誕生の喜びに包まれることができた。

ほのさんの、お誕生日まで、
あと、3日。
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by honohono1017 | 2011-10-14 17:55 | Event

それが「生きている」、ということだ。

先週まんなかあたりから、
ほのさんの肺のコンディションが悪くなった。

楽しみにしていた「えがお」に行くのも、
先週は、見送った。

気温が急激に下がり、
湿度もグンと下がって、
毎年、この季節の変わり目あたりから、
痰に悩まされ始める。

これまでも、体位ドレナージをしながら、
かなり丁寧に排痰をしながら吸引してきたが、
それでもこうやって調子を崩すとなると、
また新たに方法を考えなければならない。

排痰の方法も、どれが正しい、というよりは、
そのときの痰の状態、柔らかいのか固いのか、とか、
どのあたりに多くあるのかとか、
そういうことを考えて、
一番、出しやすい方法を考える。

ほのさんのベッドに上がり込んで馬乗りになり、
両手で胸をがっと掴み、
小刻みに震わせながら絞る……
それをひたすら繰り返しながら、

今年の冬こそは、救急搬送されることなくおうちで過ごすのだ……

と心の中で唱える。


幸い、徐々に状態は落ち着いて、
日曜日にはすっかり酸素もオフし、
いつものほのさんに戻りつつある。

夏の間は、
それほど痰に悩まされることもなく、
元気なほのさん、があたりまえな日々が続いていたが、
そろそろ、そうもいかない。

厳しい冬が来ることを、肝に銘じなくては。



今日でちょうど、東北大震災から7ヶ月が経った。

かあさんは、ちょうど7ヶ月前から、
ずっと考え続けてきたことがある。

そのことについて、
決して「答え」ではないのだが、
心から思うことが、なんとなく心の中に浮かびつつある。

そして、もうすぐ4歳を迎える、ほのさん。

10月を迎えると、
いつも、自分が「ほのかあさん」となってからを振り返るが、
この1年、いろいろなことが大きく変わり、
いのちに対する思い、子育てに対する思いも、
徐々に変わってきた。

そんなことも、いま、
書いておきたいと思ったのだが、
まだ、自分の心が、
「機が熟した」という感じが、どうもしない。



4年前の今頃、
ほのさんがお腹から出てきてくれるのを、
心待ちにしていた。

大切に、たいせつに、
お腹の中で、育んだいのち。

それがいま、こうしてかわいい女の子に育ってくれて、
かあさんの目の前で、あたたかく、やわらかく、
優しくいてくれることに、感謝して、
また、静かに、「いのちの誕生」を思い出してみよう。


そうして、これからも、
「できる」「できない」ではなく、
一緒にいろんな経験をして、
いっぱいお話しながら、
ほのさんのいのちや、
ほのさんにかかわってくださる方々の、
たくさんのいのちとの「やりとり」を大切にしながら、
過ごしていこう。

それが「生きている」ということだ。


それが、「ほのさんのバラ色在宅生活」だ。
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by honohono1017 | 2011-10-11 18:38 | Life

女子力UP、大サクセーン。

急に秋が深まってきた。

空気が澄んできたのか、
ベランダから富士山が綺麗に見える日が増えた。

今日の午後、
訪問看護師Nさんと、
ほのさんは大好きなイスに座って、
ステキなものを、一生懸命つくりましたー。

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いろとりどりのキラキラビーズを、
ゴムに通して、
ブレスレット作り!

オサレの秋ですから、
これを作って、女子力をアップしたいところです。

ほのさんが選んだ色のビーズを自分で持って、
看護師Nさんが、ゴムを通す……という、
なかなか難しい作業。

やっていくうちに、
ほのさんのおしゃべりトーンが大きく語気も強くなり、
ああ、つかれてきちゃったかな……
途中で、泣いちゃうかな……
と心配しながら見ていたかあさんですが、

ほのさんはどうやら、
女子力アップに燃えていた模様。

時々、看護師Nさんに、

つぎは、みずいろでいい?

と聞かれると、

イヤー!

と、ものすごく強い調子で拒否することが何度かあり……
その色のチョイスがなぜかしらん、
彼女の美意識にモウレツに反したのでしょう。。



ものすごい盛り上がりをみせながら、
ほのさんは自分のブレスレットを完成させ。

なんと、その次に、
かあさんの分までオソロイで作ってくれるというではありませんかー。

結構、難易度も高く、細かい作業なので、
かあさんの分……といっても、
ほのさんのよりも大きめに作らなきゃならないから、
ほのさんの右手、疲れないかしらん……

というかあさんの心配もよそに、
ほのさんは、ますます盛り上がって、
かあさんのブレスレットも作ってくれましたー。

しかも。

最後のビーズは、
ほのさんが、ビーズと糸を両手で持って、
自分で糸も通したのよっ。

その姿に、目頭を熱くする、かあさん……

ええ、そんなもんですよ、親ってのは、ね。


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で、はい、コレ、どーん。

ええ、ものすごく、得意げです。

かあさんも、ものすごく、嬉しいです。

とうさんが帰ったら、まちがいなく、
ほのさんと2人して、

いいでしょー、いいでしょー。

と、自慢するでしょう……。

女子とは、そーゆーものです。



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by honohono1017 | 2011-10-04 16:53 | Goods

「えがお」で、散歩。

金曜日、2回目の通園。
元気に「えがお」に行ってきました。

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「送迎問題」は相変わらず、
解決の糸口もなく、
とうさんが(喜んで)お休みして、
みんなで行きました……。

道をおぼえなきゃならんのに、
工事中のところがあって、迂回などし……

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無事にとうちゃーくー。

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ほのさんは2回目にして、
すっかり慣れた様子で、
ついてからずっと、大きな声でおしゃべりし、
お顔もとっても、ごきげん。

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酔芙蓉のお花も、
見事に開いて、
ほのさんを、お出迎え。

ほのさんが松潤ファンなので、
嵐のCDをかけてくれてました。

ほのさんは、「えがお」にきたら、
看護師のKさんがみてくれる、とわかってきたようで、
お腹を押しておしっこを出すのが、結構難しいけれど、
Kさんにお腹を押してもらって、
ちょっとずつ出していたよ。


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お昼には、愛情たっぷりの
手作りおにぎりを、いただきました……。

午後は、とうさんのすすめもあって、
かあさんは、「えがお」の近辺を、
少しお散歩することにしようかと。

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もちろん、ほのさんのお許しがないとダメなので、

ほのさん、かあさんすこし、
おさんぽしてこようと、おもうんだけど……

と、言い終わるかおわらないかのうちに、
ほのさんは

ふんふんー。

と、大きな声で

いってらっしゃい。どうぞ、どうぞ。

と言ってくれました。

そのお返事があまりに早くって、
あれれ、ほのさん、ちょっと強がっていないかな……
と、ちょっと笑ってしまったけど、
ほのさんも、「えがお」に来て2回目で、
かあさんをお散歩に行かせてあげた、となれば、
自信もつくだろうし、

ほのさん、おねえさんになったね。

と言って褒めてやれるし……

とか、
まあ、結局、
かあさん自身も、
なんだかんだと理由をつけないと、
なにか不安というわけではないけれど、
思いきってほのさんをおいて出れない……
というのが、ホントのところだったのかな。。

「えがお」のみなさんに、
どこにどんなお店があって、どんな道で……と
いろいろ教えていただいて、
念のため(読めない)地図を片手に、
思いきって、初散歩へと出かけたわけです。

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まずは、梨園の間の細い道を行きました。


自宅の最寄り駅から3つしか離れていないところですが、
最寄り駅付近もまだあまり知らないので、
当然、このあたりもはじめての町。

ほのさんが「えがお」に通うことにならなかったら、
この道を歩くこともなかっただろうな……
なんて思いながら、
一歩いっぽ踏みしめながら歩きます。

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もうすぐ線路が近いのでしょう、
かすかに踏切の音が聞こえる一本道は、
なかなか風情があります。

ちょっとした、旅行気分。

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線路、は、
希望。

どこまでも、つづく。

O駅付近の商店街は、
小さい古いお店が軒を連ねて、
結構、活気があります。

いまはあまり見かけなくなった町の電器屋さんとか、
写真屋さんとか、呑み屋とか、
「ブティック」って言うような洋服屋さんとか……
見てるだけで、わくわくします。
(ほのさんのところに、デジイチくんを置いてきたことを、少し後悔……)

途中、日用品を買う用を思い出して、
とこにでもあるおなじみの100均ショップに立ち寄ったところ、
有線などではなく、
珍しく山崎まさよしのアルバムと思われるものが流れていて、
それがなんだか妙に心に沁み、
初散歩の静かな感動を、
ひとり、店の片隅で涙こらえて噛みしめる……
という、
はたから見たらただの怪しいオバサンです。

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自分の怪しい姿に少しハッとして、
そうだ、みんなにお土産を買おうと、
和菓子やさんに立ち寄ったところ、
まだ何も買うと言っていないのに、

お茶を淹れましたのでどうぞ。

と店員さんが、
お茶と大福を出してくださいました。

初散歩の感動テンションが再び上がり、
ほんとうにありがたく、いただいたわけです。

(写真を撮ってもいいですか、と一応店員さんにお尋ねしたところ、
ブログですか~、となんだか笑われてしまい、
ものすごく恥ずかしかったです。。)

和菓子の十万石さん、
すばらしいサービスをありがとうございます。。



お土産もゲットし、
来る道で気になった喫茶店で一休みすることに。

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どうです、この外観。
立ち寄らないわけには、いかない。

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店内も、すばらしく、「喫茶店」の雰囲気。

どうやら1972年創業らしく、
かあさんよりも、歴史があるっ。

マスターの初老の男性は、
ピシッと蝶ネクタイを締め。
いいですね、ひじょーに。

初めて来て、なかなかカウンターには座れないもので、
カウンターが見える席から、
マスターが珈琲を淹れる姿をストーカーのごとく眺め、
気付かれそうになると、鏡越しに……と、
本当に、「喫茶店」って、いいですよね。
常に湯気の立ち上っている様子なんかを眺めていたら、
きっと、一日中、居ちゃうんでしょう。。

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せっかくだから、いつも飲まない珈琲をと、
モカマタリをオーダーしてしまいましたが、
よくよく考えたら、かあさん、
酸味、苦手だったんですよね……。

でも、酸味、といっても、
決して嫌な感じじゃなく、
なんというか、味わい深く、思い出深い味となりました。

確か、このカップは、

「TRUE LOVE」ってヤツじゃ、ないですか……。

そして、何度か鏡越しにカウンターを見ていて気付きました……
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鏡の右下のイラスト……

フランス語で「休息」を意味する、店名に由来するキャラ、
ルーちゃんと、ポーちゃん……。

なかなかのセンスです。

いまどきのオサレカフェーもいいけれど、
やっぱり、味のある「喫茶店」の雰囲気は、
なんともいえない時間を過ごせます。

(これから、金曜日にはたびたび、
この喫茶店に足を運んでしまう、予感……)



およそ1時間の、かあさんの休息。

「えがお」さんとのご縁で、
歩くことになったこの道や、
珈琲の味や、
9月の終わりにしては暑い日差しとか、
いろんなことを思う間にポッポッと浮かぶ、
ほのさんの可愛らしい「えがお」……

これから長く「えがお」にお世話になる中で、
きっと今日のことは、
忘れられない「お散歩」になるでしょう。


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再び、「えがお」に戻ると、
ほのさんは元気な声で

おかえり、かあさん。
あたし、いいこにしてたわよ。

と、迎えてくれました。

かあさんは、ほおずりしました。



こうしてだんだん、
「えがお」さんにお世話になって、
ほのさんは、おねえさんになって、
かあさんも、「ほのさん離れ」していくんだな。



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by honohono1017 | 2011-10-02 20:33 | Event


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