ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2011年 09月 ( 13 )   > この月の画像一覧

『えがお』へ GO !!

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待ちにまった、金曜日。

今日も『えがお』いっぱいに、
いってきます!!
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by honohono1017 | 2011-09-30 09:12

げいじゅつの、秋。

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はい、どーん。

作品No.2 ぱんだ ほのか画伯


「おかおノート」で、
訪問看護師Nさんと作った傑作。

「おかおノート」とは、
いろんなおかおが描いてあって、
そこに、好きなように、
目、鼻、口、めがね、リボン、イヤリング……
などなどのシールを貼って、
オリジナルのおかおを完成させる、というノートなのですが。


訪問看護師Nさんと相談して
「ぱんだ」のおかおを作ることに決定したようなのですが、

まあまあ、目は「ボタン」風な、
見方によっちゃあ、
つぶらな瞳、を選び、
うまいこと貼って、

じゃあ、おはなはどれにするー?

とあーでもないこーでもない、
悩んだ末、
ほのさんがこのお鼻のシールを選んだときには、
Nさんとかあさんは、じゃっかん凍り付き、

まあまあ、ほのさんのおもったように……

と、
口のシールを選んで貼ったところで、
意外とポジショニングもよく、
なんかとっても善良そうなぱんだらしく仕上がったのですが。

Nさんが、

ほのさん、りぼんとか、つけてみる?

と言って、
いろんな種類のりぼんのシールを、
ほのさんは自分の手で物色してみたものの、
ほとんど興味を示さず……

じゃあ、いやりんぐは、どう?

……。

これまた反応が薄く……。



あれ、こんなのもあるよ。

と言って、
ほのさんが触ったのが、

触覚なのか、
マラカスなのか、
正体不明のもので。

どうやらそれを2本、
ぱんだの頭に刺したいらしく。

……
そ、そ、そうね、ほのさんのおもったとおりにね……


で、できあがってみたら、
これが意外とアートなもんで。


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げいじゅつの、あきよね。

え?なに?
おでこ?

うふ、かに、くわれたのよー。


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by honohono1017 | 2011-09-28 21:03 | Goods

「酔芙蓉」に寄せる思いと、「送迎問題」。

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酔芙蓉、という花。

晩夏から初夏に咲くという。

先日、初通園の時に、
「えがお」さんのお庭で初めてみた。

朝のうちは純白、午後には淡い紅色、
夕方から夜にかけては紅色になり、
酒を飲むと顔色がだんだんと赤みを帯びるのに似ていることから、
この名がついたといわれているらしい。


思い出がふっと蘇る瞬間は、
景色や空気や香りやその時に聴いた曲など、
思いがけないことがらが、運んでくる。

ほのさんの初めての通園は、
これからきっと、
この酔芙蓉の花をどこかで見かけるたびに、
微笑ましく思い出されるに違いない。



ほのさんを初めて「えがお」に連れて行って、
当日と翌日は、みんな少し興奮状態だったのか、
しみじみとする間もなく、
あっという間に過ぎた。

翌々日の日曜日、
なんだか急にホッとして、
全身の力が抜けた。

当日、何事もなく楽しく過ごせたことの安堵感と、
当日を迎えるまでのさまざまな準備など、
張り詰めていたものが一気に緩んだ感じだ。

当のほのさんは、まったく元気印であることが、
本当に何より。

ここで気が緩んでいては、
まだスタートを切ったというだけで、
これから「えがお」さんには、
ほのさんのケアを覚えていただいて、
ゆくゆくは、かあさんの手を離れるところを目指さなくてはならない。

そして、未だ解決の兆しのない問題が、
立ちはだかったままだ。

「送迎問題」。

そう、ほのさんを「えがお」まで送り届け、
迎えに行くための支援の話である。

これまであまり感じることのなかった、
制度の「穴」に直面しているのである。



ほのさんは、これまで月1回の通院には、
介護給付の中の、「通院介助」を申請して、
ヘルパーさんに付き添っていただいている。

ほのさんの「通院介助」には、
「ベッドからバギーに移乗する際の介助」というのが、
非常に重要になっている。

自発呼吸の全くないほのさんの、
人工呼吸器を一旦はずして、
一瞬でほのさんを抱っこしてバギーに移し、
もう一人が、呼吸器を持って追いかける。

あるいは、呼吸器をはずしている間に
アンビューでバギングする、という方法もあるが、
どちらにせよ、2人の介助人が必要だ。

抱っこするにも、
弛緩性のマヒ(だらんとしている)のほのさんは、
成長して長くなった手足をそのままにして抱き上げると、
手足だけがベッドに残って引きずってしまい、
骨折や脱臼の危険性もある。

かあさんのほかに、
この介助をしていただく方には、
ある程度の知識と訓練が必要であり、
だからといって、とてもとても難しいということではない。

本人の移乗が終われば、
あとは、呼吸器の回路をおでかけ仕様にきりかえて(加湿器をはずして)、
そのたの必要機器類を積み込むなどの作業は、
全部、かあさん一人でできる。


そのような介助を含む「通院介助」は、
現在は、日中・夜間の身体介護をお願いしているヘルパー事業所さんに
引き受けていただいている。


だが。

「えがお」さんに通う際には、
行き先が「病院」ではないので、
「通院介助」は使えない、というのだ。

なるほど、確かに、
行き先は「病院」では、ないですけども。

そう言われて、よくよく、考えてみる。

ほのさんは、病院以外に、お出かけだってする。

そのときには、いつも、とうさんかあさんが2人一緒だから、
介助をお願いしたい、という事態がなかった。

でも、制度を調べてみたら、
結局、ほのさんが外出する際に使える制度と言ったら、
「病院」に行くためだけの、
「通院介助」しかないのである。

なんだか、それを考えると、
ほのさんみたいな子は、
病院以外には行ってはいけない、といわれているようだ。


確かに、「地域生活支援事業」には、
「移動支援」というのがある。

これは、行き先は「病院」ではなく、
「屋外での移動が困難な障害者・児に対し、
余暇活動などの社会参加のための外出が安全かつ円滑にできるよう
移動についての支援を行う」と決められているが、

ほのさんはどうかと言ったら、
「おかあさんがいないと無理なので、
この制度は、本人が一人で外出できる場合に限る」と言われてしまう。

そして、「移動支援」が認められる子どもたちでも、
通園や通学には、利用できないというではないか!



それじゃあ、支援が必要で、通園通学に行きたい場合、
どうしているのかというと、
「障害児(者)生活サポート事業」というのがあるらしく、
そこが主に通園通学の送迎を担っており、
その他にも、一時預かりや派遣の介護などを行っているという。

「生活サポート事業」と言われてもとっさに、
ヘルパー事業所と何が違うのかわからなかったが、
福祉ガイドを読む限り、
ほのさんのような超重症児が頼めそうなものではないという匂いがプンプン。


よくよく調べてみると、
「生活サポート事業」に登録できるのは、
法人格を持たない、「非営利団体」で、
障害児者の介護経験があれば、
ヘルパー・保育士・介護福祉士などの資格のない方でも、
サービスの提供ができるという。

それを見て、
「えがお」に行くためのサービスが他にないからといって、
「生活サポート」を利用してください、と簡単に言われても、
ヘルパー事業所だって、なかなか引き受けてくれない超重症児を、
どうして「生活サポート」が引き受けてくれるだろう、と絶望的に。

結局、通園の「送迎」が必要なら「生活サポート」で、
と一律に言われてしまうのは、
ほのさんの「送迎」にまつわる、
先ほど書いた、バギー移乗にまつわる作業などがいかに大変で、
それらを含めて「送迎」なんだ、

つまり、
「ベッド to  ベッド」
でなければならない、
ということに対する理解がないのだな、と。



なかなかその介助を引き受けてくださるヘルパー事業所がないという現状は、
これまでも何度も直面してきたし、
でも、実際いま、「通院介助」をしてくださっている事業所があるのに、
それが「病院じゃないからダメ」という理由でお願いできない、
ということには、制度というものの融通のきかなさにいささか腹が立つが、
それを言ったところで「制度ですから」と言われるのだから、
それじゃあ、その「生活サポート」の事業所にあたってみるしかなく。

引き受けてもらえるかどうかのカギは、
おそらくバギーへの移乗介助になるだろうと、
ほのさんを実際にバギーへ乗せるところを見てもらって、相談したが、
まあ、結局、お断り、ということになった。

そりゃ、そうでしょうよ、と思いつつも、
実際に「生活サポート」の事業所さんいお会いしてお話を聞けば、
「送迎」と言っても、運転手さんと車が来る、という感じで、
料金的にも、定められた利用料のほかにも、
NPO運営のためか、登録料や運賃などもかかる仕組みで、
おそらく、その事業所によって形態も違うのだろうということもわかった。

それなら、運転手と車を生活サポートにお願いして、
バギー移乗にまつわる介助を、
「身体介護」でヘルパーさんをお願いするか……
なども考えてはみたが、
これから「えがお」に行こう、という日に、
そんなに細切れにいくつものサービスを入れることを考えたら、
それこそ頭の中が、ワーッとなってしまった……。




「えがお」さんも、役所にこの「送迎問題」について問い合わせてくださった。

すると、
「日中一時支援」というカテゴリーで運営する「えがお」さんは、
送迎をすると、加算がとれるという制度になっているから、

「送迎もえがおさんがなさったらいいじゃないですか」

と言われたという。

こどもの定員4名に対して、看護師2名。

もともと「日中一時支援」は、
「送迎」のための事業ではなく、
安全に楽しく子どもたちを「預かる」事業なのだ。

その「預かる」だけでも全く採算が合わないからこそ、
制度があってもこれまで手を上げる事業所がなかったことを、
役所は知っているのか、知らないのか。

加算がある、と聞いて、
それがいかほどのものかと調べてみて、驚いた。

「送迎1回 55単位」

つまり、「送り」をすれば、
1単位10円で、550円、
「お迎え」もすれば、
1日で1100円、という報酬……。

一般のタクシーよりも、安い……。

定員4名のこどもたちを順番に「えがお」さんが迎えにいってたら、
それは一体、なんのための事業……。




市では、この「日中一時支援」は、
「超重症心身障害児短期入所促進事業」の一つとして定められている。

そう、超重症心身障害児、です。

そのこどもたち、
移動するのに、どんだけ大変か……。



「超重症心身障害児促進事業」の予算が組まれて2年、
やっと、不採算でも、その必要性を感じて、
手を上げて、実際に預かりをはじめた「えがお」。

かあさんも、
ほのさんがその「初」の子であるということもあり、
この制度が、だんだんと、利用しやすく、
その、そもそもの目的、

「医療的ケアを必要とする在宅の超重症心身障害児に対する
支援の充実」

「介助する家族の負担軽減」

を果たす制度となるように、
できることを努力していきたいと思いつつ。



結局、すでに初通所を飾ったいまも、
この「送迎問題」は解決の糸口もないまま……。

いまのところ、とうさんが仕事をお休みできるときはお願いして、
全くのボランティア青年が一人、特訓済み……

そのあてが都合がつかなければ、

「行けない」

という事態であります。。

しどいっ。。




現在の自立支援法から、

「障害者総合福祉法」に変わるにあたって、
その骨格に関する総合福祉部会の提言(案)にも、
もちろんこの「送迎問題」、
あるいは「移動介護」については指摘されている。

以下。

「障害児の通学や通園のために移動介護を利用できるようにする」

「歩く、動くは、話す、聞く、見ると同様、
基本的権利であり、
自治体の裁量で行う支援には馴染まないため、
移動介護(移動支援、行動援護、同行援護)は個別給付とし……
(中略)また、車(障害者の自家用車や障害者が借用した車)を
移動の手段として認める」

「国は日中活動等支援への送迎を支援内容の一環に位置づけ、
これに係る費用は報酬上で評価する仕組みとする」

「医療的ケアを必要とする人の送迎には看護師の添乗も必要になる。
実績に応じて報酬に含まれるような制度にする必要がある」




制定に当たってこのような指摘がされている、
新法ですけど、平成25年8月の施行を目指しているそうだが、

いま、なう、
困っているこどもたち、
どーすんですかー、
と声を大に。。



通所デビューを果たして、
気が抜けた、なんて言っとる場合ではなかとー。




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by honohono1017 | 2011-09-27 11:48 | normalization

「えがお」溢れる、スタート。

9月23日金曜日、
ほのさん、記念すべき通所デビューの日。

前の晩から明け方にかけて、
ヘルパーTさん(メンズ)が来て下さる日だったのだが、
Tさんからの報告によれば、

眠ったかなと思うと、小さな声で少しお話して、
また少し眠る、という感じで、
なんだか眠りが浅い様子でした、
とのこと。


あした、はじめていくんだから、
こんばんは、Tさんとよふかししないで、
ちゃんとねるのよ

とかあさんにも言われていたし、
なんとか眠ろうとしたけど、
やっぱりちょっと、緊張しちゃったのかな。


朝は、いつもより1時間早く5時半に起きて、
ケアをして、朝のミルク。

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かあさんも、なんだかソワソワして、
ほのさんの持ち物はほとんど準備していたけど、
最後の点検や、
なまえを書いたり、目印のマトリョーシカのシールを貼ったりしつつ、
まあ、なんと余分な動きの多いこと。。



台風が通り過ぎて、すっかり秋の陽気になって、
ほのさんには少し肌寒いくらい。
お空は少し、曇りがち。

ちょっぴり不安なほのさんの気持ちみたい。


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一度、見学に行ったかあさんだけど、
やっぱり道は覚えられず、
これからいっしょに通うことになるおともだちのパパ&ママの先導により、
なんだか楽しく出発。
(振り返って変顔するとか、やめなさい)


これからお世話になる「えがお」は、
風致地区に指定された閑静な住宅街にある。

結構な細い坂道の途中、
我が家の大きな車で入って行き、
折り返してなんとかスロープを出して、
やっとほのさんが車から降り、
出迎えてくださったみなさんと、
「えがお」のごたいめーん。


所長さんは、
「やっぱり行けません」って、
朝、電話がかかってくるんじゃないかと思ってたの、
と、ちょっと涙ぐんで、
ほのさんの到着を喜んでくださった。

向かう途中、車の中で、

ほのさんが、ほんとうにくるかどうか、
しんぱいになってるんじゃないかしら

とこちらはこちらで話していたので、
受け入れる側も、通う側も、
何分、初めてのこと、
どちらも不安な気持ちがありつつ、
今日の日を迎えたんだなあ、と。



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お部屋に入った、ほのさん。

病院とは全然違って、
誰かのおうちに遊びに来たみたいな雰囲気。

知ってる声や、知らない声や、
あちこちから、ほのちゃん、ほのちゃんと言われ、
初めての場所に来て戸惑っているのか、
ほのさんのお顔は、
ちょっとこわばっていたよ。

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さあ、べっどにうつるよ!

寒がりほのさんのために、
ぽかぽかと陽射しのふりそそぐ窓際に、
ベッドを移動してくださっていて。

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ほのさん、どう?
おちついた?
おにわ、みえる?
これからここに、かようのよ。
どう?すてきでしょ?


ほのさんは、まだちょっと緊張気味で、
かあさんが話しかけても、
お返事があんまり返ってこず……。


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痰を出したり、おしっこを出したり、
ほのさんのケアは、少しばかり難しいので、
看護師さんに覚えていただくまで、
しばらくは付き添うことになります。

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てへっ。
なんか、たのしくなってきた。


だんだんと、どの手が誰で、
ああ、ここに、あたし、かようわけね、
とわかってきたのか、
お顔の緊張がとけてきて、
ケアも終わって、ミルクタイム。

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とうさんやかあさんは、
ヘルパーさんお手製の美味しいカレーをご馳走になったのです。

みなさんとお話しながら美味しく頂いていると、
ほのさんが

ふーん!

と大きな一声。

はい、はい、と駆け寄る。

吸引してみると、痰が引けた。

ああ、そう、
ほのさん、たんがでたのね。
かあさん!って、よんで、
えらかったね。

と言って、またカレーに戻る。

しばらくすると今度は、

ヒーッ!

と、叫び声に近い声。

走り寄りると、
顔の左半分を真っ赤にして、大汗をかいていた。

あらら、おしっこかうんち、
したくなっちゃたのかな……。

こんな時間に踏ん張るのは珍しいけど、
いつもと違うから、ほのさんもリズムが狂ったかな。

一足先にごちそうさまをしたとうさんに、
ほのさんのお腹を押してみてもらったけど、
おしっこもうんちも、まったく出ず。

きっと、何かがイヤで、
どうにか伝えたいんだ、ほのさん。

それともみんなが一斉に食堂でカレーを食べていたのが、
淋しかったのかしらん。

お庭が見えるようにと、左向きをさせていたけど、
ひょっとしたらそれがイヤだったのかもしれないから、
仰向けにして、様子をみていると、
だんだん赤みも汗も引いてきて。

いつものように自分が呼べば、
すぐに誰かが来てくれるとわかって安心したのか、
その後は、いつものようにご機嫌になって、
お話もいっぱいするようになった。

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午後になると、ほのさんの不安と一緒に、
お空の雲も、どこかに消えてなくなり、
お日様がぽかぽかと、
ほのさんのベッドまで差し込んできた。





ほのさんの一日の流れは、
おうちにいても、ここへ来てもほとんど一緒だけど、
時間の流れは全く違い、
いつもより長く感じるようで、
でも帰る時間になれば、なんだかあっという間だった、という感じもして。

ほのさんも1日で、いろんな気持ちがしただろう。

バギーに乗り込む頃には、
なんだかちょっと淋しくなってしまったみたいで、

また、らいしゅう、よ。

と言うと、

あ、そっか。



帰り際、所長さんが、

「またひとつ新しいことに挑戦できましたね」

と何気なくおっしゃったことばが胸に響いた。

そう、今日はスタートの、日。

これからここで、
おともだちも作って、
いろんな遊びをして、
ほのさんは成長していくんだ。

かあさんも。。


スタートの日は、慌しく、
でも、大きなトラブルもなく、
忘れ物もなく、
たくさんの「えがお」に包まれていた。

そして、

また、らいしゅう……。

何かの魔法のように、
ほのさんと何度も唱えてみた。



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by honohono1017 | 2011-09-26 18:39 | Event

はじめの、一歩。

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ほのさん、初めての通園の日の朝。

どんな気持ちがするだろう、と思っていたが、
やっとひしひしと嬉しさが込み上げ、
ほのさんがこれまで健やかに育ってくれてきたことに
心から感謝する。

さあ、新しい一歩を踏み出そう。
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by honohono1017 | 2011-09-23 06:41

リュックに詰めた、期待。

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冷たい雨。
今朝は急に冷え込んだ。

夏の間、こどもたちの楽しそうな声で賑わった、
こどもプールが、
今日はなんだか寂しげだ。

日中一時支援に通うことが決まってこの一ヶ月、
それに関わる準備や、
新しいサービスの調整などはもちろんのこと、
なんだか身の回りが忙しく、
思いもよらないことでこころが揺れる。

いいニュースが、
いいことばかりでないことも、
知っているはず。

塞翁が馬。

ひとつのことに、
いいも悪いも、
ないのかもしれない。

ちょっと息切れしそうになって、
自分とセカイの繋がりを感じたくて、
唯一の『外』、
ベランダに出る。

行き交う車や、
学校帰りのこどもたちを見れば、
そこに、誰かの生活を感じるには十分だ。

頼まずとも朝だって来る。



----
そして、愛しいほのさんは、
たくさんの期待をリュックに詰めて、
新しいスタートを待ちわびているのだから。





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by honohono1017 | 2011-09-20 15:51

奇跡のスタート、カウントダウン。

こんな時間に、
消灯した寝室から、
ケータイで更新するような、
そんな内容では全くもってないのだが。

ほのさん、来週から通所に通うことが決まっております。

正式には、『日中一時支援』という、
地域生活支援事業の一つ。

ほのさんのような超重症児の日中預かり先として、
自治体の予算組がされたのも、
まだ2年くらい前のことだが、
なかなか手を挙げる事業所がなかった。

我が市でも、初めての事業所、
預かって頂く、初めての子となる。

いよいよ来週、というところまでくるのにも、
いろんなことがあった。

もう来週なのに、解決できていない問題も山積み。

そんな現実もあるのだが、
何よりかあさん自身の気持ちがおいつかず、
忙しく、心も揺れる日々だった。



三年越しの願いが叶えられようとしている今、
いろんな思いが溢れ出し、
簡単に整理できるものでもなく、
スタートを切ってから、
だんだんと、一つひとつの気持ちを、
あるべき場所におさめて行こうと思っている。





強く願がって努力すること。

たくさんの人の思い。

大切な出会いと、
それを引き寄せるチカラ。

そして、
不思議なタイミング...



なかなか前途多難の様相ではあるけれど、
一年前には考えられなかったこの『奇跡』を、
根付かせ、花を咲かせ、実を結ぶように...
楽しんでトライできますように。
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by honohono1017 | 2011-09-17 23:32

広がる、セカイ。

この週末。

何が違うって、そう、
「イスのある生活」!。

それは、想像以上にほのさんの世界を広げ、
家族みんなの生活を豊かにしてくれた。

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きっと、ほのさんの瞳には、
いろんなものが映って、
好奇心てヤツが、むくむくっと、ね。

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かあさんがよく言ってる、
「夕焼け富士山」ってやつや、

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まんまるお月さまなんかも、

やっぱりじっさいにみてみると、
ちがうわね。


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それでね、
かあさんとあそぶのも、
おいすにすわって、
つくえのうえでやると、
なんだかいつもより
とってもたのしくて。

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「おかおノート」を開いてみたら、
ちょうどほのさんみたいな女の子が最初のページだったので、
目や鼻や口のシールを貼って、
ほのさんは、自分のお顔を作ってみたよ。

ぽいんとは、ぼうしよ。
うれしいきもちだから、
ういんくしてみたの。



これからはベッドから出て、
もっと自由に、
動いて、汚して、
うわーつかれたーっ、
ていうくらい、遊んで欲しいなあと願う、かあさんです。



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by honohono1017 | 2011-09-12 16:37 | Life

キターーッ!!

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昨日、待ちにまった、
ほのさんのイスが、
届いたのです!

ほのさんが、どれだけ喜んだかは、
このお顔で、わかるはず……。



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by honohono1017 | 2011-09-09 18:38 | Goods

Thanks "giving" day な、日。

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清々しい夕暮れ。

黄金色に頭を垂れた稲穂は、
少し目を離したうちに、
あっという間に刈られていた。

いつも眺めているだけだから、
『あっという間』なんて言えるけど、
『収穫』に至るまでの苦労はきっとはかりしれない。



まちに待った『今日』は、
ものすごく長い一日だった。

いろんな思いが、浮かんでは消え、
また浮かぶ。

秋の空の雲みたい。
ふっと風に流される。

それでもきっと、また季節が巡って、
初秋の涼しい風を感じた日には、
今日の日を思い出すに、違いない。


今晩は、
家族揃って、
食卓を囲もう。




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by honohono1017 | 2011-09-08 17:17


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