ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2011年 07月 ( 14 )   > この月の画像一覧

施行から1年、「変化」の日。



昨晩、このニュースを知って衝撃が走った。

Reiharakami さんの、急逝。

夏フェスでも、矢野顕子さんとのユニット、
「Yanokami」で出演される予定だったのに。

才能溢れる40歳。

いのちの終わりは、年齢にも境遇にも関係なく、
突然やってくるものなのだなと、しみじみ。

残してくれた音楽を、
聴き続けようと思う。



そんなニュースと共に書き留めておこうと思うのは、
去る、7月17日、
改正臓器移植法が施行されて丸1年が経ち、
それにあわせて7月18日、開催された
臓器移植法を問い直す市民団体主催の、
市民の集いに参加したときのこと。

脳死・臓器移植の問題については、
いろいろな考えの人がいて、
そして、その異なる意見は、
ある意味、いつまでも平行線かもしれず、
どちらがどうというわけでもなく、
ただ、施行1年を振り返って、
法律としてどうなのか、
きちんとした手続きをふんで、
いのちがきちんと扱われているかどうかを、
検証しなければならない、という風に考えていた。

だから、今回の集いの、

「少年自殺者からの臓器摘出は許されるのか?」

という副題に関しては、
何を思ったらよいのか到底わからず、
気が遠くなるほどの気持ちがしていた。




集いはまず、

「いのちへの作法 ~自殺者からの臓器摘出は許されるのか?」

と題して、

和光大学名誉教授、最首悟先生(生物学)から
お話をうかがった。

先生のお話は、きわめて観念的・思想的で、
「自殺者」とか「臓器移植」についてにかかわる内容はほとんど無く、
科学技術や文明の発達に伴って、
「精神」と「物質(あるいは肉体)」が
どのように扱われるようになってきたか、ということから始まり、

「いのち」の「はじまり」についてや、起源、
「いのち」が「つづく」ということなど、
「いのち論」ということに終始されたように思った。



自殺であるとか、病死であるとか、
その場合の臓器をどうするか、とか、
そのような議論自体に薄気味悪さを覚えるかあさんとしては、
そもそも論のような、「いのち」に対するお考えをお話になった、
最首先生のお話は、とても興味深くありがたかった。




その後、主催者から、
この1年を振り返っての、
臓器提供事例報告と問題点などが報告された。

その中で、生体腎移植後に、予後が悪化した事例などがあるとか、
かつての「和田心臓移植事件」のことなどが引き合いに出されたりしたことに関して、
会場から発言があった。

お嬢さんが、何年か前にアメリカで移植を受けられたという、
お父さまからの発言だった。

予後が悪化したろいうような事例ばかりではないし、
移植医についても、自身の野望に駆り立てられているような医師ばかりでなく、
実際には、真摯にいのちを救うことに取り組まれている先生方も、
たくさん知っています、
といった内容だった。



かあさんは、
実際にお子さんが移植を受けられたという親御さんのご意見を、
直接うかがう機会はこれがはじめてだったので、
この集いにおいて発言されるお父さまの表情、ことばに、
非常に心を打たれた。



集いの後半では、
議論の時間となっており、
予め主催者から発言を要請されていたのだが、
この集いの主旨に添った、
つまり、「少年自殺者からの臓器摘出」に関して、
とりたてて述べさせてもらう意見も持っていなかったため、
迷いながら出席していたかあさんだが、

このお父さまが、この集いに参加されていること、
この場で発言された意味、
最首先生からうかがった「いのち論」で、
かあさんの心は決まった。



かあさんの発言の趣旨はこうだ。

まず、生まれてすぐに脳死に近い状態になったほのさんの母として、
法的脳死判定を受けたわけではないので、
非常に微妙なボーダーラインに乗った立場であること。

ただし、ほのさんや我が家にとっては、
脳死臓器移植の問題は関係の無いことであること。

だが、最首先生のことばをお借りすれば、
「表現の義務」があると考えてこの集いに参加したということ。

そして。

この脳死臓器移植の問題について、
かあさんがいろんなところで意見を言おうとすると、
すぐに「ほのかあさんは臓器移植反対だから」とか、
「病気に苦しむ子どもの親の気持ちがわからないのか」とか、
「ほのさんは色んな人に助けてもらっているのだからマシ」などと言った、
かあさんが言おうとしていることとはまったく別のことをすぐに言われてしまい、

本当は、
今日いらしている、お父さまと、
「反対の立場」でもなんでもなく、
「対立」しているわけでもなく、
そのような構図が作られてしまっているだけで、

本来、この問題は、
そのような構図の中で話し合われるものではないということ。


最首先生のことばをお借りすれば、

『「その方に向かない矢」の議論が欠かさない』
ということだろう。




「立場によって意見が違うのはあたりまえ」
ということがよく聞かれる。

かあさんも、その通りだと思う。

そして、その立場の違いによって生まれる意見の相違は、
お互いに、永遠に、相容れないものかもしれない。

でも、
問題の本質はそこだろうか。



人の考えは、
おかれた環境、境遇、人間関係……
さまざまなことの影響を受けて形成されていく。

違うのは、当然だ。

自分と「違う」ということを、
すっと聞き入れて、
自分の考えに取り入れたり、変化させたりできる人もいれば、
「違い」は、頑なに拒否して、受け付けないひともいるだろう。

それもまた、
「違い」のひとつだ。



かあさんは、
この「脳死臓器移植」の問題を、
「いのち」の問題だと捉えている。

どの立場だとどうで、
こっちの立場だと、こう変わる、
というような事象ではなく、

この世に生きている人が平等に与えられた、
「いのち」の問題。

立場を超えて、
もっと、普遍的な……。



いろんな「いのち」があって、
いろんな選択肢も与えられる世の中である。

「いのち」が平等に与えられているのなら、

どんな「いのち」も、
よりよく生きる機会が与えられるはずだ。

そして、「立場」というのは、
普遍的なものではない。

今、置かれている環境は、
明日、変わっていることもある。

自分の「いのち」の明日さえわからない。



「たったいま」の、
「ひとつの選択」に、固執することなく、
この集いに参加されていたこのお父さまに会えたこと、
移植を受けて、
いまも元気にしていらっしゃる女の子がいるということを、
肌で感じられたということが、
かあさんにとっては、
非常に貴重な経験となり、感謝している。

このお父さまとは、
またどこかでお目にかかりたいですね、
と、最後にお話した。





生きているということは、
変化だ。

生き方も、
考えも、
「いのち」も。

「出会い」は、変化を与えてくれる。



「自分自身がこの世で見たいと思う変化になりなさい」

そんなことばを、思い出した。





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by honohono1017 | 2011-07-29 11:59 | News/Report

「おにのパンツ」大演奏会……の巻。

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昨日は、訪問看護師Nさんと、
タンバリンに初挑戦した、ほのさん。

いろんな曲が流れてきて、
それにあわせて真ん中のボタンを押すと何種類かの音が出て、
さらに、本物のタンバリン同様、
振るとまた違う音が鳴り、光る、
という、いくつもの楽しみが詰まった、
すんばらしい、シロモノ。

最近、訪問リハビリでも、
鈴を鳴らしてみたり、
自分で触ったり押したりすることを覚えだしたほのさんには、
ヒジョーに嬉しいおもちゃです。

看護師Nさんは、ノリが良く、
全力で遊ぶことで有名(どこで?)。

「おにのパンツ」カラオケバーションにあわせて
大声で歌いながら、
ほのさんとこのタンバリンをあやつりつつ、

おおかあさんっ、ほのちゃんの鈴、
振ってください!

と、かあさんのパートまで決定し、
そりゃもう、大騒ぎの大演奏。。

ほのさんも、
途中からふがふがいいだして、
そりゃあ、楽しくないわけない。



いやはや、すばらしいおもちゃがあるもんだ。
今度、探してこよう。


それにしても、
「おにのパンツ」の世界観って、スゴイ。

「みんなではこう おにのパンツ♪」

って、何の誘いじゃろか……。


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by honohono1017 | 2011-07-27 13:49 | Life

乗ります乗ります、かあさんの夏休み日記 その1。

ほのさんは、昨日の朝まで酸素を切れなかったのだが。

お風呂にはいりながら、

ほのさーん、いつまでもさんそいれてると、
おでかけできないぞー。

と言ったのが効果的だったのか、

ほのさーん、よーくかんがえてみて。
おとまりのときは、さんそいれてたけど、
そのまえは、おうちでずっと、いれてなかったよね?
ほのさんに、さんそは、ひつようないのよ。
よーくかんがえてみて。

と言って、
ほのさんも、「お泊り以前」をよーく思い出してみて、

あっ、あたし、さんそつかってなかったんだわ!

ってなったのか、
まあ兎に角、
酸素を切ってもサチュレーションを100点にすることができるようになったわけです。


かあさんも、ホッと一息なわけで。

せっかく、ほのさんにもらった夏休み、
楽しく過ごした思い出を、
ここに書き残しておこうではないか、と。



7月16日(土)晴れ  (ほのさんお泊り3日目……)

かあさんは、マブと旅に出たわけです。

f0199379_13371131.jpg

まずは、これに乗ってね。

f0199379_13383959.jpg

まずは、茅野を目指すわけです。

茅野駅からバスに乗って、
20分くらいかな~。

お目当てのコレ、目指して。
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予約しないとなかなかありつけないらしく。

「黙坊」という小さなイイ雰囲気のお店で。
1枚木のテーブルで、
向かいのお客さんにご迷惑にならないようにと
パシャッと1枚撮ったので、
映りがいまひとつですが、
お味はとても上品で薫り高いお蕎麦でございました。

再び茅野に戻って、今度はコレに乗って、
小淵沢を目指します。
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この旅のテーマは、
ひとつ、電車に乗る
ひとつ、食べる
ひとつ、写真を撮る

でしたので(私の中で)……
電車の写真が多いです、あしからず。

ここからは、
電車に乗り倒すスケジュールでしたので、
ええ、もちろん、購入いたしましたよ、
地ビール。。

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「よなよなエール」ですよ。
なんて、かわいい、ネーミング。

いろんな種類が売ってましたけど、
コレが一番目を惹いたとです。

まあ、このよなよなちゃんが、
のちのち、大変な事件を引き起こすとは、
知る由もなかったとです……。


小淵沢までの道のりは、
ふたりして、デジイチくんをいじって、
特訓しておりました。

マブは、なかなかどうして機械類にも強く、
かあさんとは違って、既に使いこなしておりますが。

かあさんは、部屋の中で、
専らオートで、ほのさんを映しか能が無く、
そのうえ、本を読んで勉強するというタチでもないわけで。

ふたりの機種は違いますが、
いろいろと指導してもらいながら、

思わず車内で撮った写真が、
コレですよ……まったく。。
f0199379_1352273.jpg


ええ、何に反応して本能的にシャッターを切ったかというと、

「モハ」

ですね……。

モーターついてんだ、みたいなー。

まあ、そんなことで、
たのしーく過ごした車内。

小淵沢に着くと、
この旅のメインイベントー、
「小海線」に乗るのですー。

f0199379_13584258.jpg

でもでも、なんだかね、
何年か前に乗ったときにはなかった、
ちょっとあれーと思うようなキャラクターが車体に描かれておりまして。。

ちょっぴり、なーぬー、
と思いましたが……。

小海線は、小淵沢と小諸を結ぶ、
JR最高地である野辺山駅を通る、
世界初のハイブリッド車なのですよー。

最初は高原の中を走り抜け、
そのうち、のどかな田園風景に変わっていきます。

何年か前に乗ったときは、
「松原湖」駅で降りて、
松原湖畔でシャンパン飲んで、戻ってきてしまい、
「もう一度乗りたいいつか乗りたい」と思っていたわけですー。


2両編成が単線を走ってゆきます。

車内はたくさんの登山客、観光客でにぎわっており、
野辺山か、清里辺りで空くだろうと読みつつ、
最後部に陣取ったとです。

f0199379_1454223.jpg

まっすぐのびる線路は、希望そのもの。
わくわくしますねっ。

「ワンマン」と書かれているのに、
最後部には運転士さんが乗っていて、
眠りこけていました。
ええ、彼の鞄です。

きっと、どこかの駅で、
運転士さんと交代するのでしょうねー。

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そして、電光掲示板まで、
とっても親切です。

繰り返し、
「乗り心地はいかかですか?」
と、聞いてくれるではありませんかー。

それを見るたび、

「サイコーでーす」

とつぶやくのは、
かあさんだけではないはずです。


こんな感じで、
旅は、まだまだ続くのです。

後半は、ハプニング続きですよー。



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by honohono1017 | 2011-07-26 14:40 | Event

どんと来い3年生&エッセイ第3回。

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7月23日。

ほのさんがお家に帰って3周年記念日を迎えました。

この記念すべき日を、
家族そろってまたおうちで迎えられたこと、
心から感謝して。



パーティーを開こうか、
それともみんなでお出かけしようか……
といろいろ考えていたけれど。

お泊りから帰ったほのさんの体調も、
まだ完全に戻らないし、


それでもちゃんとほのさんが帰ってききてくれたことに
ホッとしたのか、
かあさんも少々、ぐったりしてしまい、
いつもとかわらない土曜日になってしまいました。

ちょうど往診のT先生がみえるひだったので、
これまでありがとう&これからもよろしく、
の意味をこめて、
ほのさんは、最近、訪問リハビリで覚えた「すず」を鳴らして、
T先生に披露いたしました。



3年前の7月23日、
ほのさんをはじめておうちに連れて帰った日のこと。

あの喜びはいまも少しも薄れていないけれど。

ほのさんがすっかり成長して、
思いもよらないほどの、成長をして、

いやだー、
と言って真っ赤になって涙を流したり、
頑張った後に放心してかたまったり……

これまで見せてくれなかった顔をたくさん発見して、
そんな新しい喜びに包まれながら迎える、
在宅3年生。


またいろんなことがあるだろうけど、

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どどどどどーんと来ーい、ほのさん。




さてさて。

少し遅くなりましたが、
7月4日発行、エッセイ
「かあさんの『ほのか』なしあわせ」第三回目。

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くわしくは  コチラ

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by honohono1017 | 2011-07-25 15:46 | Event

とりあえず、やっつけちゃいます。

ほのさんがおうちにいなかった1週間。

今年はかなりアクティブに動いて
いろーんなことをしたので、
普段、ほのさんと部屋から出ない生活をしているかあさんにとっては、
目が回るほどで。



ほのさんは、入院5日目あたりから、
胸の音が悪くなってきて、
サチュレーションも、
普段はなかなかお目にかからない数字、
70台まで下げるというほどで。

肺のコンディションだけではなく、
「おうちとちがう」という環境の変化に敏感に気づくほど、
おねえさんになってきた、
という、ほのさんの成長も確かにあり。

とりあえず、不安要素がたくさんある状態だったので、
今日まで外泊、という手続きで予定通りに退院してきた。



帰ってきた晩は、やはり痰が多く、
ほとんど寝ずに吸引をし、
明け方から2回ほど下痢もし。

だがほとんど100点をたたきだしていたので、
おうちに帰って安心したかしらん、
と、かあさんもホッと胸をなでおろしていたのだが。

昨日の晩から、酸素を切れなくなってしまい、
胸にはカエルが来ては帰り、来ては帰り……の繰り返し。。


今朝で正式に退院の手続きとなるため、
朝イチで主治医のA先生が電話をくださった。

経過をお話し、
おうちで様子をみたいと言って、
そうすることになった。



いまのようなほのさんのコンディションは、
これまで何度も経験してきたし、
どんなことに注意して何をすればよいのか心得てはいるのだが、
自分の手元にいなかった間におきた体調の悪化、
という条件が、
なんだかムショーにかあさんを「負」の方向に引っ張っている。

あかーん。。

23日の土曜日で、
ほのさんは退院3周年の記念日を迎えるのだ!

いろいろ考えなければならないことがある。

でも、とりあえず、
やっつけちゃいましょう、たんを。



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by honohono1017 | 2011-07-22 10:31 | Condition

今日でお泊り、5日目。

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ほのさん、
なかなか看護師さんたちを、
てこずらせているようですが、
かあさんにしてみれば、
おうちにいたらわからなかった、
ほのさんの成長を知ることができ、
なんだかすごーく、
嬉しいのであります。

そんなほのさんと、病院のスタッフの方々のおかげで、
とうさんもかあさんも、
濃密な夏休みを過ごさせてもらっとります。
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by honohono1017 | 2011-07-18 09:05

ご機嫌ナナメは、成長の証の巻。

昨日の朝、
ついにお泊りにに行く準備をしながら、

だから胸を張ってさー♪

と、景気付けに『ガストロンジャー』をBGMに選ぶという、
激しい、ほの家。

元気いっぱいに出発し、
病院でもみなさんに温かく迎えられ。

安心してほのさんをお預けし、
とりあえず家に戻って休んだ。

またたくまに深い眠りについたとうさんを横目に、
かあさんは横になってみたものの、
モニターの音とほのさんの声の聞こえない、
しずかーな部屋は、
あまりにも落ち着かず、
もそもそ起き出しては、
ほのさんのベッド回りを拭き掃除などした。

2時間ほどしてとうさんがむくっと起き出したので、
大都会に繰り出し、
友人を無理やり誘って、
未だかつてないほど悪趣味な、
B級ホラー映画レイトショー...

そのB級っぷりと日頃の疲れとで、
ぐったりしながら終電で帰宅。

ほのさんにもらった、せっかくの休日、
我ながら酷いチョイスだった...
と思いつつ、
初日からかなり濃厚で、
思い出深い日になった。。

夏のレスパイトは、
今年で三回目。

かあさんの心持ちにも余裕が出て、
自分のやりたいことをしよう、
という気持ちにやっとなってきた反面、
ほのさんと離れる淋しさは、
なんだか増している気がする。

ほのさんの存在感が大きくなったし、
自己主張がハッキリしてきたし...



お泊り2日目の今日は、
久々に9時までぐっすりと眠った。
夜中に起床(普段は2時半起床)しなくて良いのはいいが、
逆にリズムが狂ったのか、
体が、寝過ぎ、と判断したのか、
起きたとたんに酷い偏頭痛...

結局、掃除機をかけたくらいで、
恐ろしいほど動きが鈍く、
普段、ほのさんがいて、
朝から訪問看護師さんがくる日など、
嵐のごとく、家事を片付けケアを済ませている自分が、
なんだか別人のよう...

結局、歯医者に行ったくらいで、
瞬く間に午前中は走り去り、
とうさんとランチしておしゃべりして、
ほのさん、どうしてるかなー、
まだ2日目だから、
きっといい子にしてるよー、
と何回も言い合って、
病院へ向かった。



ほのさーん、
おそくなってごめんね。
いいこにしてたー?

とお顔を覗くと、
キレイにしてもらって、
まずまずの表情。

モニターを見ると、
SPO2は、96!

は、は、は、
しびれをきらしてたのかしらん...

と思っていたら、
今日の担当看護師さんが、

おかーさーん、
ほのちゃん、すごーくごきげんわるくって、
お顔、真っ赤にして、心拍150、涙流して、
大変だったんですよー。。

と。

見れば、酸素も0.5で流している。

持参したサポートブックをよく読んでくださったようで、
おうちでは、ずっと100、
赤い顔の時は、おしっこかうんちをしたい、
だから、お腹マッサージもしたし、
痰も念入りにとるようにしました、
だけどダメで。。

とおっしゃる。

かあさんが聴診しても、
カエルはいないし、
気分が悪そうでもない。

これまでだったら、
かあさん到着後、
ほのさーん、きたよー、
と言いながら、
お顔やお手てを触って、
1回吸引でもすれば、
すぐに100に戻ってくれた。

だが今日は、
酸素を流してひととおりしてても、
99にしかならないという...

確かに、スッキリするほどの排便はなかったようだし、
おしっこを出すのも、
慣れないとかなり難しいから、
お腹が張ってるのかもしれないが、
それにしても、
イイ顔をしている。

看護師さんも、とても熱心に、
おしっこのやり方を教えてくださいとか、
ほのちゃんもお姉さんになって、
お家と違うのがわかってきちゃったね、とか、
なんとかほのさんに慣れようとしてくれる。

それが、兎に角、ありがたく、嬉しく、
そんな心配をよそに、
何処となくほほ笑むほのさんを見ると、
『成長』というものの奥深さに想いを馳せずにはいられなかった。

ほのさんは、すっかり、
『おうちの子』になった。

だから、おうちじゃない!
かあさんが、いない!
おもいどおりに、いかない!

そんなことには、
かなーり敏感になった。

ほのさんの望む時に望む通りに。

それはもちろん、
おうちで暮らすことの大きな目的でもあった。

だけど、いつもいつも、
かあさんじゃなきゃ、
いまじゃなきゃ、
というのでは、いけないことも、
大いにある、お年頃。

ほのさんのためにも、
とうさんかあさんのためにも、
1年に1回ではなく、
もう少し、お泊りの回数を増やして、
ほのさんのことを知っていただき、
そしたら、ほのさんももっと、
お泊りを楽しむことができ、
とうさんかあさんも助かるのではなかろうか。


そんな風に初めて思えたのは、
先生や看護師さんたちが、
熱心におうちでのほのさんを知って、
同じくように過ごせるようにと、
あれこれみてくださっているおかげである。



結局、おしっこをさせ、
念入りにおなかマッサージと排痰をし、
体位を整えてやったら、
100点をたたき出し、
えへへ...
とあきらかに笑い始めたのだった。。



かわいいほのさんよ、
さっき、かあさんがはなしてきかせたように、
ごきげんなおして、
くつろいでいるかい?

かわいいこには、
たびさせよ。

お泊りは、始まったばかり。

たのんだぞ、ほのさん。
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by honohono1017 | 2011-07-15 23:59

いってきまつ。

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しばらく、るすにします。

げんきに、たなしんでくるわー。
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by honohono1017 | 2011-07-14 08:53

スマイル0円の、コーデの巻。

それにしても、
毎日、毎日、おあつうございます。

ほのさんは、
やっと電気毛布をオフしてもいい時間帯ができるという、
相変わらず凡人とはかけ離れた体温キープの方法で、
28度設定のクーラーの中、
あづいいいいいいー、
と言いながら排痰するかあさんを、
涼しげな顔で見つめてくれます……。



さてさて、今日のほのさん。

いまだかつてないくらい、
ポップなファッションに挑戦しております。

日曜日に、とうさんが買ってきてくれた、
新しいワンピース。

赤しまに黄色Tをあわせるというコーディネートは、
ほのさんとかあさんで決めました。

f0199379_1411232.jpg


でも、黄色に赤って、
なんとなく、
あの「スマイル0円」の
ファストフード店的な雰囲気が漂う気がするのは、
かあさんだけでしょうか。。

まあいい……
かわいいから、いいのです。

ま、なんならイメージキャラクター、
引き受けますけども。



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by honohono1017 | 2011-07-12 14:07 | Goods

「改訂臓器移植法施行から一年をふりかえる」集いのお知らせ

改正臓器移植法が施行されて、
もうすぐ2年が経ちます。

下記のような集いが開かれるそうですので、
ご紹介します。


―市民の集い―

改訂臓器移植法施行から一年をふりかえる
 少年自殺者からの臓器摘出は許されるのか?

日時:2011年7月18日(月・休日)13:30~16:45(13時開場)

開場:コア・いけぶくろ(豊島区民センター)5階音楽室

講演:最首悟さん(和光大学名誉教授・生物学)
著書に『星子が居る』(世織書房)
共著書『生命ー人体リサイクル時代を迎えて』(緑風出版)

タイトル:「いのちへの作法ー自殺者からの臓器摘出は許されるのか?」

討論:施行1年を振り返って

主催:臓器移植法を問い直す市民ネットワーク

資料代:1000円
連絡先:080(6532)0916
email:abdcnet@gmail.com



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by honohono1017 | 2011-07-09 11:16 | News/Report


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