ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2011年 06月 ( 16 )   > この月の画像一覧

大好きリハと、東電よりの使者。

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こんにちは、ほのかです。

きょうは、だいすきな、
りはびりの、ひ。

いろいろうんどうしたあと、
よこむきして、
「ちゅうしゃようじょうりゅうすい」ってやつで、
あそんでみました。

かたむけると、
なかのおみずがゆれて、
ぼこん、っていうから、
ちょっとびっくりしたけど、
なんだか、
おもしろかったのよ。



なんだかほかに、適当なモノがなかったのかって感じだが、
人工呼吸器につけている加湿器用の蒸留水で遊ぶ、
シュールな図。。

でも、大きさ的にぴったりで、
ほのさん的にも、
シゲキテキだった、ようで。

うふん。



さて、明日から7月かあ、
あちーなーと、のんきに思っていたら。

ピンポーン、と、
東京電力の方、みえましたよ。

ええ、明日からはじまるかもしれない、
計画停電について、だそうで。



ああ、この夏の電力供給は、どーなるんだろー、
ということは考えていたし、
まあ、ニュースなどでも見ていたわけですが。

明日からはじまるかもしれない、
と言われると、
急にまたあの緊張感が走るわけで。

東電の方、そりゃあ汗びっしょりで、
医療機器を使用されている方のお宅を回っています、と。

そりゃ、ありがたい。

このままいったら、
明日、実施されても
「知らなかった……」ということに、
なりかねませんでしたから。



説明を聞いて、
震災直後の計画停電と大きく異なることは、以下。

①翌日の電力供給が逼迫する恐れが出た場合、
前日の夜18時に政府からお知らせが出るそうな。
「より一層の、節電を!」と。

②それでも翌日の需要電力が供給を上回って輪しまった場合、
各グループの実施開始時間の2時間前に、
TV、東電のホームページで実施が宣言されるそうな。

③実施されたとしても、各グループ1日1回だそうな。
(あくまで、予定)



我が家の状況として東電から聞かれたことは、
バッテリーの使用可能時間と、
停電時に連絡のつく電話番号。

で、
こんな機会もないから、
実際に、ほのさんの生活の状況を見てもらった。
(あー、また緊張の日々が始まるのか……と、
強ばる顔のかあさんをよそに、
ほのさんが、こんにちはっ!と言うと、
結構な笑顔になって、こんにちはー。
とおっしゃる東電のお方。。)

機械類の簡単な説明と、
停電時にバッテリーで動くものと、
使えなくなるもの、
またそれが使えなくなるとどんな支障があるのかを
お話したわけだが。

熱心に聞いてくれて、メモなんかもとって、
最後に、
「状況はわかりました。
最後に、さらなる節電のお願いです」
と、チラシを渡され。

ま、多少、
何がわかったんじゃー、
ってなったはなったけど。

わざわざ来てくれて、
心積もりと備えができる、わけだ。

ほのさんに、

ありがとしなさーい。

と言うと、

少しほのさんに近寄って、

ありがとうー、さよならー。

と、また結構な笑顔で言ってくれた、
東電のお方。



とゆーわけで、
再び、計画停電という、
いのちかかった試練がやってくるので、
慣れるまではまた少し、
緊張の日々です。

ほのさんのように、
医療機器を使われている方々が、
もれなく万全の準備をできますことを。



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by honohono1017 | 2011-06-30 17:45

ところてんが運んできた、夏。

今日の、ほのさん。

朝から、びっくりして、
まんまるおめめに、なってました……。


水曜日の朝は、
訪問看護師Nさんと、お着替えして、痰を出して、
すっきりさっぱりしたあとで、
お楽しみの、
「おはなしのかい」をしてもらうほのさん。

絵本を読んだり、
手遊びをしたりする、
ほのさんの大好きな、時間。

ほのさんの蔵書は、すでに45冊を越えており、
いつも、Nさんに好きな絵本を選んでもらって、
ほのさんと一緒に読んでもらうのだが。

先週、その45倍という高い倍率を乗り越えて、
選ばれた1冊が、

「トコロウとデンジロウ」!

てんぐさ兄弟の、トコロウとテンジロウ、
というあまりにもシュールなキャラ。

最後には、ところてんの作り方まででている、
という、オモロイ絵本で、
ほのさんとかあさんは、気に入っているのだが。

初めて読むNさんは、
え、なにこのはなし……
途中、不安になりながらも、

な、なんか、おもしろいね、ほのちゃん。

という、正解、な、反応。

そして、Nさんのすごいのは、
そのあと。



そうだ、ほのちゃん、
こんど、おかあさんに、
ところてんをかってもらって、
さわらせてもらったら。

と、ほのさんに提案。

ほのさんも、

あ、そうして、みよかな……。


と、乗り気な様子だったので、
パルシステムで、かあさん、頼みましたとさ。



そして、今朝、
Nさんが訪問してくださっている時に、
ちょうどよく、届いた、ところてん!

3人で、そりゃあ盛り上がりながら、
触ってみることに。

と、その前に、
「トコロウとテンジロウ」で、
ところてんって、なんだったか、
少し、おさらい。

傍らで、
お椀に入ったところてんが、
スタンバッております!

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にょ、にょ、にょ~ん!

と、ところてんが押し出される、
クライマックスを読み、
さて、さて、
ホンモノのところてんは、いかに?

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はい、あたし、て、いれてみる!


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!!!!!!!

ほのさんの第一声を楽しみにしていた、かあさん。

おそらくは、

なにこれ、つるつる、

とか、

ぐにゃぐにゃ、

とか、そういう反応を期待していたのだが。


ほのさんは、両目をパッと見開いて

つ、つめたいっ!!!

と、叫びましたとさ。


どれ、どれ、と、
Nさんとかあさんも、
小さなおわんの中に手を入れてみると、

あれ、つめたっ!


お椀に、ほんの少し入れたところてんは、
思っていた以上に、冷たく冷えていて、
ああ、これじゃあ、ところてんのあの独特の感触というよりも、
冷たさが先にきちゃったな……と、
なぜか、何の責任もない、
むしろ、冷蔵品を冷たくして配達してくれた、
ありがたい、パルシステムの配達のおにいさんの顔を思い浮かべたりして。



まあ、なにはともあれ、
ほのさんは両目を見開くほどびっくりした様子だし、
その様子がおかしくて大笑いした、
Nさんとかあさんを見て、
ほのさんも、

よーわからんが、なんか、たのし。

みたいなことになっていたので、
ところてん作戦、
だいせーこー!

ついでにほのさんと、匂いもかいでみる。

すると、
なんというか、海っぽーい匂いがして、

ほら、ほのさん。
うみのかおりがするわよー。

と、ほのさんのお顔にお椀を近づけて、
うささんうちわで、扇いでやると、


ううっ……

と、ほのさん、かなり、びみょーなお顔。

焦ってもう一度、
かあさんも、かいでみると、

まあ、たしかに、そうね、
うみのにおいっていっても、
なんか、なまぐさいかんじもするし、
でも、ほのさん、
うみのかおりって、こんなかんじなのよ……

と、びみょーなほのさんを前に、
かあさんも説明し難く、
また、みんなで、笑った。




と、えらい盛り上がったあとにナンなのですが、
かあさん、あまり、ところてんが好きではなくて……。

そうは言っても、
ほのさんに、ほれ触ってみろとか、
ほれ、かいでみろとか、言ってしまった手前、
こりゃ、食べてみて、
どんなだったか、
ほのさんに教えてやらねばいかんな……と思い、
パックに残ったところてんを器にもって、食べてみることに。

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えっと、何年ぶりですかね、ところてん……

おかずでもない、
どちらかといえば、おやつ的な食べ方をするのに、
なんで、酸っぱいの、
しょうゆみたいなタレかけるの、
という「意味のわからない」食べ物、
という評価をしていたそれが、
いま、こうして、
食べなくてはならない、じょーきょーに。。

はい、いただきますっ。



確かに、三杯酢の味は、
今日も、あまり好きではなかったし、
寒天の仲間なら、
なんで、あんことか、のっけないわけ?
みたいな考えも無くは、なかったけど、
つるっとひんやりしていて、
ズズズっと食べ終わると、
なんだか涼を感じたとさ。



ほのさん、なつ、が、
ことしも、きたね。

かあさん、
なつ、だわね。




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by honohono1017 | 2011-06-29 12:35 | Event

薄ら笑いのほのさんと、しょーがないかあさん。

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あついわね。
っていっても、あたしにはちょうどいいけれど。
でんきもうふも、つけているけれど。




昨日は、排痰すれども、すれども、
次から次に、
ほのさんの左肺におっきな「カエル」が現れ、
それを退治すべく、揺すったり、
胸を絞ったりしていると、
今度は右肺に移動、
それをすかさずキャッチ……
みたいなことを繰り返し。

「カエル」なのに、
「いたち」ごっこだわ……
と、しょーもないことを、言いながら。

ほのさんは、

なんか、かあさんがひんぱんに、
あそんでくれる!

的な感じで、薄ら笑っていて。

それは、可愛いっちゃかわいいのだが、
ハンパない吸引回数に、
かあさんの笑顔も、
きっと引きつっていただろう……。


今日は、真夏のような陽射し。

昨日よりはマシだけど、
(カエル)注意報を発令中。。

訪問看護師さんたちと、新しい手遊びをしたもんで、
エライご機嫌なお顔の、ほのさん。

うーうー、
あーあー、

と言って、張り切って遊んでいた。

その間、かあさんは、
来月のレスパイトに備えて、
ほのさんのサポートブックを更新中。

入院するのは、
昨年11月の引越しのとき以来、半年以上振り。

お世話の仕方もだいぶ変わっている。

変わるたびに、サポートブックも更新していけば、
入院目前で、ヒーヒー言わなくていいのに……
とは、毎回、思うこと。

しょーがない。


そして、
あ、珈琲でも淹れよか、とか、
あ、人形焼でも食うか、とか、
あ、田んぼの稲が伸びたかどうか、見ないとね、とか、
気が散りまくり。

しょーがない。

今日の星占い、双子座(かあさん)、

「予定通りに行かない日」
だそうな。

それじゃあ、
「サポートブック更新」の予定、
うまくはかどらなくても、
しょーがない。

きゃは。




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by honohono1017 | 2011-06-28 16:11 | Life

カエル、呼び放題。

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ほのさーん。
おむねに、かえるさん、
よびすぎよ。
よびほうだいしすてむ、
じゃあ、ないわよ...

かあさん、えへ...


とゆーわけで、
ほぼ一日、吸引となりました。。
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by honohono1017 | 2011-06-27 19:32

「踏ん張った」通院と、エッセイ第2回だよ。

昨晩は、熱帯夜だったと聞くと、
よけーに暑く感じるのは、どーしてか。

今日もまるで梅雨明けでもしたかのような、
真夏日となり。

「通院の日は雨降り説」を覆してくれたのはいいけれど、
ホッカイロと電気毛布をつけたほのさんを触るだけで、
汗が出る~。

病院に到着したとき、
先生が聴診している時、
カニューレ交換の時(!)、
ほのさんは顔の左半分を赤くして、
目を見開き、
どうやらおしっこがしたいのか……。

トイレにつれてくかなー、
と思うと涼しい顔に戻るので、
急いで帰ってきてみると、
自分でうんちょ、してました。

エライっ!



ってことで、
エッセイ連載2回目、出ましたよ~。

写真のほのさんのおでこやほっぺが、
ひかっちゅる。。
白すぎる。。

f0199379_17194166.jpg


詳しくはコチラで。




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by honohono1017 | 2011-06-23 17:24 | Life

小論文の、問題です。

このブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」をまとめた本、

「長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活
ほのさんのいのちを知って」

の一部が引用されて、

大学の入試問題に使われていた、
ということを知った。


出題されたのは、
平成23年度 三重大学 後期日程
特別支援教育コース小論文試験問題。

問題は、以下の通り。


【問題】
最近、医療の力を借りながら自宅・学校で生活し学習する子どもたちが増えています。
このような子どもたちに教育・支援を行う上で重要であると思われることについて、
別紙イラスト資料を参考にあなたの考えを述べなさい。(800字以内)

資料
f0199379_11134625.jpg

出典:ほのさんのいのちを知って 長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活(2010)
西村理佐 著 エンターブレイン 50-51頁


このイラストは、
ほのさんの1日11回の一連のケアについて、
どんなことをやっているのか、
イラストレーターのmappyさんが、
かわいいイラストで、
わかりやすく描いてくださったページ。
(実物の本では、カラーです)

いまではもっとケアの仕方が複雑で難しくなったけど、
それを言葉で説明すると、さらに難しく、
こんな風に絵で描いてもらうと、
本当にわかりやすいし、
「医療的ケア」というよりは、
生身のほのさんを「お世話している」という臨場感に溢れていて、
かあさんも、お気に入りのページ。



話がそれた。

入試問題のこと。

問題文にもあるように、
「医療の力を借りながら自宅・学校で生活し学習する子どもたち」
というのは、まさにほのさんのことであり、
そのほのさんをかあさんは育んでいるわけだが。

この問題を見て、
客観的に、
「教育・支援を行う上で重要であると思われることについて」
問われると、
本当に、難しい。

三重大学が、どのような解答を「合格」とするのか、
受験した学生さんたちが、
どのような解答をしたのか、
非常に気になるところだ。

かあさんも、800字以内で答えてみようと思ったけど、
やめた(笑)

不合格になったりして……



親の立場として、このような子どもたちが
生活し、教育を受けるうえで必要と考えることと、
それを支援する側が、必要と考えることは、
果たして、どのくらい、
一致するのか、
しないのか。

どちらにせよ、
両者が、おんなじ方向を、
向いていますように。


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by honohono1017 | 2011-06-21 11:33 | News/Report

ほのさんの日&とうさんの日。

17日の金曜日。

ほのさん、3歳と8ヶ月の月誕生日。

とうさんが、オモシロいケーキを買ってきてくれた。

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どどーん。
オムライス!

クレープで巻かれた、クリームonバナナ、
with いちごジャムのケチャップ!



ほのさんが、さんざん眺めた後、
とうさんがまっぷたつに切って、
さあ、食べよう!と。

こんな大きいの食べれん……
などと言っていたかあさんも、
あっさり、いただいてしまいました!

ほのさん、
まだまだ見たことのないものが、
この世の中には、たっくさんあるぞよ。



さて、日曜日、父の日。

ほのさんは、とうさんに初めて似顔絵を描くことに。

おてがみはたくさん書いたことのある、ほのさんだけど、
なんせ、絵は描くのがはじめて。

ほのさん、お気に入りの筆ペンをとって、


ほのさん、おもったとおりに、かいてごらん。
とうさんのおかお、おもいだして。

かあさん、ちょっとむずかしいけど、
たすけてね。

で、意外とスラスラと描きあげたほのさんだけど……

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か、かあさん、
とうさんをかいたつもりだけど、
なんか、はなわくんみたいに、
なってない……?

ほ、ほのさん……
ちょっとだけ、はなわくんはいっちゃったかな……
で、でも、とってもじょうずよ。

ちびまるこちゃんのクラスメートに、
どことなく似ている、とうさん完成。

体は、
なんだか「リー、リーリーリーリーッ」と
盗塁の構え……

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字のほうは、
相変わらず、ほのさんらしさ、炸裂で。

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えへ、えへ。
おとさん……

夜は、
とうさんのお膝に乗って、
サザエさんをみました。

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ってゆーか、
とうさんばかり見ている、ほのさん。

そんなに、好きかい、
とーさんが。




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by honohono1017 | 2011-06-20 14:41 | Event

NICU卒業生注目、の講演。

昨年8月、このブログでも読後感を紹介した本、

「救児の人々 医療にどこまで求めますか」
(熊田梨恵著 ロハスメディカル)

そのときのブログはコチラ

以前も書いたように、
色々な問題提起がなされていて、
かあさん自身もかなり考えさせられた本だが、
その著者の熊田梨恵氏が、
講演をなさるそうです。


日時 平成23年6月21日(火曜日) 18:00-19:30
場所 大森キャンパス医学部第2講義室
   (他キャンパスで中継あり)
講演内容
18:00-18:30
「東邦大学周産期人材育成事業について」
東邦大学周産期人材育成推進室 室長 広田幸子

18:30-19:30
「記者が見たNICU~高度医療と福祉サービスのギャップ」
ロハス・メディカル論説委員
関西版「それゆけ!メディカル」編集長 熊田梨恵


東邦大学周産期人材育成推進室
TEL 03-5763-6551(内線2101)
mail shusanki(アットマーク)@jim.toho-u.ac.jp


詳しくはコチラ


この本や、自分が昨年持った感想を読み返して思うことは、
新生児医療のあり方について、
あるいは、倫理観や死生観について、、
いのちを支える社会システムのあり方について、
医師は医師で、
患児家族は家族で、
それらを客観的にみる記者などの立場の方はその立場において、
いろいろなことを思い、悩み、
その中でそれぞれの職務や生活に向きあっているが、
それらをどうすり合わせて、
より良い社会を、
どんないのちであれ、
そのいのちのある限り幸せに生きることができるか、
という「協同」について、だ。

ほのさんは、NICU卒業生。


あの日のブログに、
非公開でコメントをくださった、
NICU卒業生のお子さんやのおかあさまたちも、
元気に生活していらっしゃるかな。


どんな講演がなされるのかな。


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by honohono1017 | 2011-06-17 11:15 | News/Report

ふたつのいのち、の実感。

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あたし、げーりー、
なおったみたい。
つらかったけど、がんばったわー。


朝から楽しいバスタイムを過ごしたほのさん。

お腹が落ち着くと、
不思議と痰の調子も良くなり、
久々に穏やかな時間。

ほのさんが、お風呂上りのミルクを飲んでいる間、
DVDを観た。


「殯の森」 (河瀬直美2007年)

「殯(もがり)」とは、
敬う人のいのちを惜しみ、
しのぶ時間のこと。

また、その場所の意。

語源に、
「喪あがり」喪があけるの意味があるという説も。


おそらく、その土地に古くから伝わる、
死者を見送る行列の映像からはじまる。

そして、場面はうつり、
のどかで小さなグループホーム。

そこで暮らすしげきが、
33年前に亡くなった妻の姿を追い求め、
それに寄り添う職員の真千子が、
共に墓参りに出かける。

セリフもほとんどなく、
墓参りの途中で迷った深い森の中でのシーンがほとんどで、
それを観て何を思うかは人それぞれだと思うが、
「人の死」というものの、
抽象的で感覚的なものが描かれているように思った。



冒頭のグループホームでのシーンで、
お坊さんのお話を聴く、という時間があった。

そこで、「私は生きているのか」という問いを、
認知症を患うしげきが、お坊さんに、
独り言のように話す。

すると、お坊さんは、
『「生きている」には2つある。
ひとつは、「ごはんを食べていますか」「おいしいですか」ということ。
これは、ほとんどの人が「はい」です。

そして、これとは違うもうひとつが、
「なぜか生きている気がしない」
「生きている意味がわからない」
「めあてがわからない」、
つまり、「生きている実感がない」という意味。

「虚」ということ。
生きているのかどうか朦朧としている、ということ。

では、その「虚」をどうカバーするのか。

手を握ってみてください。
あたたかいですか。
エネルギーが伝わっていくのがわかりますか。
それが、「生きていることの実感」なのです。

生きているというのは、「実感」なのです。』


このように諭した。




「息をしているのかどうか」という、
生物学的ないのちと、

「生きている実感がある」という、
人間らしいいのち。


しげきは、亡き妻の姿を追い求め、
幻ばかりをみては、
自分の生きるめあてを失っている日々のように見えるが、
妻の「殯」の場所を訪ねることで、
生きいきと、
自分の生を感じたのかもしれない。

また、そのしげきの「殯」の時を共有することで、
我が子を亡くす、
という辛い経験のある真千子も、
次第に自分のいのちを実感したに違いない。




愛するひとと、
さまざまなことを共有する時間も、

その人を失ってから、
思う時間も、

どちらも尊い、時だろう。

残された人が、
逝ってしまった人となお、
「殯」の時を、
共有しているように、
実感するのだから。




ほのさんと、
手を繋ぐ。

あたたかい。

ふたつのいのちの、
実感。




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by honohono1017 | 2011-06-16 14:29 | Life

今日の、つれづれ……。

f0199379_19183543.jpg

今日の、良かったこと。

金曜日から続いていた、
ほのさんの下痢が止まっていること。

ヤル気を出して、
ウォークインクローゼットを整理したこと。

今日の、よくなかったこと。

整理することで力尽きて、
空のダンボールなどが、
未だそのままになっていること。

生協がきて、
冷蔵庫の中に、
ヨーグルトが18個あること。



そして、
DVDは、3本見途中、
本は2冊読みかけ、で、
思考回路が忙しく、
相変わらず、『時刻表』のシステムがよくわからない自分に、
ちょっと嫌気が。


部屋も、気持ちも、
とっちらかり気味で、
さあ、夕飯の仕度でも、
しますかね。

ほのさんは、
ふふふ...

と、ほくそ笑んでいます。
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by honohono1017 | 2011-06-15 19:18 | Life


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