ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2011年 04月 ( 15 )   > この月の画像一覧

「BROOCH」 ブローチ。

唐突だが、ほのさんとかあさんは、
ブローチが、好きだ。

ほかのアクセサリーと違って、こどもでもできるし、
そして、なんだかスペシャル感もある。

いつもとおんなじお洋服でも、
ブローチをすると、
なんだかテンションが、あがる。




連休初日、かあさんはちょっとおヒマをもらって外出した。

なかなかのんびり本屋に行くこともないので、
最近できた本屋をのぞいてみた。

売り場面積は狭いけど、
ダークな色調で、かあさん好みの書棚の高さ、
かなり落ち着く店内で、
雑誌をチェックしてから、文庫本、ハードカバー、絵本、
と順番に見渡して、
気になるところに戻っては見、戻っては見、
徘徊すること2時間近く。

ほのさんの新しい絵本選びに真剣にとりかかり、
絵本コーナーでしゃがんで、
ほのさんのお顔を思い浮かべながら、
うーん、うーん、と悩んでいたところ、
ふと、とっても綺麗な装丁の、
ちょっと大人っぽい絵本が目に留まった。

絵本にしてはめずらしく、
本じたいにビニールカバーがしてあって、
その上からビニール袋に入っていた。

だから、中身をみることはできなかったのだけど、

「BROOCH」というタイトルと、
そのスペシャル感満載な包装っぷりに惹かれて、
そのほか何冊かあった候補を余裕でおしのけ、
ほのさんのもとに一緒に帰ること、決定。

本当は、一人で映画でも観ようかな、と思っていたのだけど、
どうしても「BROOCH」の中身が気になって、
とりあえず、珈琲でも飲みながら、
ほのさんに、「おさきに」と言ってから、
読んでみることに。



そそくさと、ビニール袋からそーっと出して、
表紙をめくると、
思わず「あっ!」と声が出てしまうほど、
目を奪われる、鮮やかな紫色!

f0199379_12265570.jpg


装丁と、タイトルページだけでこれだけ盛り上がると、
お話自体がどんなものか、
わくわくしながらページをめくると、
中身はぜーんぶ、パラフィン紙っていうのか、グラシン紙というのか、
薄紙に、綺麗な絵と、綺麗な言葉が、
ひっそりと優しく描かれていて、
次のページが透けるような仕掛けになっていた。

丁寧に1枚1枚、めくっていくと、
心を奪われるような絵と、
自分の深いところが動くようなことばがあって、
ちょっと大人の絵本だけど、
早く、ほのさんに見せたいな~と、
胸がいっぱいになった。



この1ヶ月くらい、
かあさんはなんだか自分の気持ちが騒がしく、
揺れすぎてついていけないことがたくさんあったけど、
たった1冊の本に出会っただけで、
爽やかな晴れ間が心に覗くのは、
なんて不思議なことかしらん。

帰ってから、
ほのさんとかあさんのブローチを、
ぜーんぶ出してきて、
さっそくほのさんと一緒に、読んだ。

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表紙をめくって、
鮮やかな紫が飛び出すと、
ほのさんと、かあさんの顔に、紫が映って、
ふたりで、
ほのさん、すごいねー、
かあさん、むらさきだねー、
と言い合った。

ほのさんは、ところどころ、

かあさん、それはどういういみなの?

と、不思議顔をしていたけど、

ほのさん、わからなくってもいいとおもうのよ。
わからなくってもいいから、きいていて。
ゆっくり、えを、みていてごらん。

かあさん、そうなの?
わからなくっても、いいのね。

と、言っていた。


わからないことを、説明してもらえない、
ということも、初めてだったほのさんは、

「わかならくっても、いいのね」

と、ちょっとなんだか、嬉しそうにも見えた。


ほのさん、きっとわからないことが、
あっ。
って、なるときが、くるのよ……。

と、かあさんは心の中で呟いた。




「BROOCH」

“足りないことを数えすぎて
満ちているいまを 忘れてしまわないように
小さな祈りを 胸にかざる”



勲章でなくても、いい。

誇り、であれば。

ほのさんと、かあさんの、ブローチ。




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by honohono1017 | 2011-04-30 12:57 | Goods

逃走するかえる、かくまうほのさん。

左胸に、かえるをかくまった、ほのさん。

聴診器で胸の音を聴くと、
グオッグオッ、とすさまじい音が……。

左胸にかくまっているらしいから、
真右を向かせて、揺すって絞る。

ほのさんの胸に当てた、かあさんの手が、
かえるの居所を、突きとめた。

だけど、吸引しても、つかまらない。

そのうち、ほのさんの左胸から移動した、かえる。

今度は上向きにして、揺すって絞る。

……。

失敗。

おそらく、右胸に流れていっただろうと、
今度は真左を向かせて、吸引。

ゴゴゴゴッ……。

やっと、「かえる」、確保。。


ほのさん、あなた、
かえるさんに、やさしくしちゃあ、だめなのよ。
ほら、こっちに、にげなさい、
なんて、あんないしちゃあ、だめなのよ。

かあさん……
うふふふ。



ほのさんは、あっち向き、こっち向き、
かえるとかあさんの追いかけっこを楽しんだかのよう、
うっすら笑っていた……。


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あのー、かあさん、結構、疲れたんすけど。

珈琲タイムにします。



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by honohono1017 | 2011-04-26 15:51 | Life

みーんな、おんなじ空の下。

また、1週間が始まった。

日曜日、なーんにもせず過ごしてしまったので、
朝から掃除やら洗濯やらに追われ、
午前中にほのさんのお風呂もあり、
慌しい、週明け。

お風呂につかったとたん、
ものすごい形相で、目を見開き、
ほのさんがみんなを睨む、
というハプニング。

何が嫌だったのかはわからずじまいだったけど、
そんな形相は久しぶり、というほどだったので、
ほのさんのハッキリとした意思表示に笑ってしまった。

お湯につかっているうちに、
いつもどおりご機嫌ほのさんに戻り、
かあさんもせいせいと洗濯を干し。

そうこうしていたら、尊敬申し上げるK姉さんから、
お味噌やら、切干やら、昆布やら、こいのぼりやら……が、ぎゅうぎゅう詰まった、
田舎のかあさんからのようなおっきな荷物が届いた。

その中身は、しっかりと地に足がついて、
しっかりと「生活」をしている証しのような品々で。

そういえば、このごろの自分は、
すっかり「腹を満たす」というためだけに料理をし、
「生活」というものそのものを大切に、楽しむということをしていないなあ、と
その品々を床に広げて眺めながら、
しばらく座り込んだ。

それで、おもむろに立ち上がり、
自分のためだけに、シンプルなだけに有難い、
お味噌汁を作ろう!と、なった。

出汁をとって、頂いたお味噌をいれて、
わかめや、とろろや、えびや、たくさんの海鮮を入れ……

簡単な作業を、
自分のために丁寧にやると、
不思議と心の和む、時間となった。

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ないがしろにしがちな、自分の昼食。
送り主のあたたかい心と、
自分の気持ちのもちようで、
「贅沢」ってこういうことかと、思った。

あたたかいお味噌汁の味とともに、
「寄り添う」こと、
「向き合う」ことを真剣に考える、
最近出会った青年からのメールを読んでいたら、
今度はなんだか、急に涙がでた。

誰かが真剣に生きている、とわかると、
なんだか急に、弱くなり、
強くなる。

涙が、空にうつったのか、
外は急に暗くなり、
そのうち雷が、鳴り出した。

慌てて洗濯物をとりこんで、

ほのさん、かみなりが、なりだしたわよ。

と、言いに行く。

すると、ほのさんは、

午後から来る予定になっていた客人を思って、

かあさん、あたしのてるてるぼうず、
まどのところに、もってって。

と言う。

それで、涙が、
笑顔に変わる。

お天気も、気持ちも、変わりやすい。


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客人は、看護学生さんと、
引率のおにいさん(!)、おねえさん。

大学の看護学部3年生の彼女は、
とてもしっかりとしていて優しく、あたたかい笑顔だった。

アルバイトしている小規模多機能施設で学んだことや、
助産師を志す気持ちなど、
たくさんのことを、キラキラと話してくれた。

素敵な、女性だ。

ほのさんがまだNICUに入院している時に、
受け持ちだった助産師さんの書いていてくれたノートを出してきて見せていると、
お風呂にはいっている写真があって、話題にのぼると、
ほのさんは、急にお話し始めた。

その頃のことを思い出したのか、
それとも、さっき入ったお風呂のことを話したかったのか。

おこえをきけて、うれしいわ。

と言われたもので、
それからずっと、大きな声や、小さな声で、
みんなのおしゃべりに、参加したほのさん。

あっという間に時間が過ぎて、
みなさんが帰った後、
ほのさんのてるてるぼうすは、
誇らしげに、晴れ渡った空を、見ていたよ。

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ほのさん、あなたのやさしいきもちが、
おそらにとどいたみたい。

かあさん、よかったわ。
あめあがり、あたし、すきよ。

そうね、ほのさん。
かあさんも、あめあがり、とってもすきよ。

そんなことを話していると、
こんどは、東北にいる、
ほのさんのちょっと年上のおにいちゃんのおともだちから、
綺麗な、桜の写真が届いた。

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おにいちゃんが、学校に行って見た桜。
とっても綺麗で、
また少し、胸が熱くなった。

お天気も、気持ちも、変わりやすい。

でも、おんなじ空の下、
みーんな、いっしょうけんめい、生きている、
そんなことを思った、1日だった。




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by honohono1017 | 2011-04-25 18:57 | Life

親子Tシャツと、シンポジウムのお知らせ。

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日照時間と、人の気持ちは、
やっぱり関係あるわ……とぶつくさいいながら、
ほのさんのお風呂後のタオルやら何やらで、
強制的に回した洗濯機。

乾燥機をかけたくない、
ほのさんと自分の洋服を(とうさんのは、どした)、
室内に干しながら、何気なく見たら。

ほのさんのTシャツと、自分のが、
生成りで、とってもよく似ていて、
あれま、親子やな……
と、なんだか嬉しい気持ちが、やってきた。

曇天でも、
そちこちに
転がっている
ほっこり、幸せ気分。


さて、今週の土曜日、4月23日11時から、
国立オリンピック記念青少年総合センター 国際会議室にて、

難病のこども支援全国ネットワーク主催の、

≪政策提言フォーラム/どーする医療的ケアⅣ
~小さな命を守り・育む地域支援を求めて~≫

が開催されるそうな。


医療的ケアの必要な子どもたちが健やかに成長・発達できるために必要な、
様々な支援の充実やあり方について学ぶ場として企画された、シンポジウム。

かなり、もりだくさんな内容のようです。

詳しくは、
難病のこども支援全国ネットワークのHP⇒ コチラ
かあさんも、ほのさんのお許しが出たのなら、
勉強しにいきたいと思います。


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by honohono1017 | 2011-04-21 14:23 | News/Report

きったどー!

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あたし、
にんじん、きったどー。


最近、やっていなかった、おままごと。

昨日、訪問リハビリの先生がみえたとき、
手の指に刺激を与えてみよう、
いっぱい、いろんなものを触ってみよう、
ということで、
何か、固いものないかな……
ということになり、
先生は、そこにあった体温計のケースを手にしたけど、
それじゃあ、面白くないからと、
ごそごそと、ほのさんのおままごとセットを出してきて、
握りやすそうな、にんじんを選んで出した。

最初、ほのさんは、にんじんのヘタやら、
さきっぽのとんがったところをいっぱいさわったり、
ベッドにたたいてみたり、
ずいぶんと時間をかけて「にんじん」を探っていた。

ほのさん、はい、にんじん。
きってみようか。

て、すぐに包丁で切って、
ほのさん、よくできたね~。

という遊び方だったこれまでと違って、
ほのさんは、

なんだろうこれ、
どうなってんだろう……

と、いっぱいさわっては、
ちょっと困ったような顔をしながら、
ほのさんなりに、探っていたみたい。

それから、一生懸命、片方の手でにんじんをおさえて、
もう片方の手で、包丁を握って、
なんどか、ごろん、と逃がしては、
さいごに、トン!
といい音をたてて、まな板の上で、にんじん切りに成功!

その、一生懸命考えてはとまどい、
最後に、

きったどー!

と、そりゃあ満足げなお顔をするほのさんを見て、
かあさんは、ちょっぴり涙が出たよ。


ほのさんの好奇心を引き出して、
たくさん、できることが増えていくような遊び方、
かあさんも、がんばってみよう。



ほのさんのほうちょう、
かあさんのとちがって、よくきれるわ。

え?かあさん、
じゃあ、これかしてあげるわよ。


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by honohono1017 | 2011-04-20 18:50 | Life

余計に、静かなしとしと雨。




心は騒がしいけど、
余計に、静かなしとしと雨。

どの人も、どの人も、
それぞれの人生があって、
それぞれのかたちで、
いのちと向き合っているんだということが、
痛いほどわかった、ここ何日か。

「生きたい」と願うことは、
人間の最も根本的な情動かもしれないな。

どんなに思いやったって、
その人が向き合っていくほか、ないんだけど。

それでも、幸せを願わずにはいられないのは、
いのちが、やっぱり関係性の中で、
存在しているということなのかな。

そうやってつながっていられれば、
何かが、見つけられても、
見つけられなくても、
本当は、どっちでも、いいのかもしれないな。


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by honohono1017 | 2011-04-19 12:13 | Life

17の日。

どうやって生きるか、
だとおもう。

いろんな人がいて、
いろんな価値があって、
自分自身の考えだって、
経験や、場面によって、
180度変わることだってある。

その人のその時の痛み苦しみは、
その人のその時の、最大のものであって、
別の人のそれと、
比べてはかるものでもない。

その痛みに寄り添うことも難しい。

思いやってみても、
果たしてそれが、
相手のためになっているかどうかも、
わからない。

『違い』を、
批判しても、攻撃しても、
何も生まれない。

あの人も、辛い。
この人も、辛い。
自分も、辛い。

みんな辛いから、しょうがない、
より、
みんなが辛くない方法を、
考えたい。

まさに、『いま在るいのち』が、
生きていていいのかどうか、
誰かの許可が必要だったり、
無言の圧力があって、
生きていることすらできないいのちがあるということは、
絶対に見過ごしてはいけない。
そして、自分が無意識にも、
誰かのいのちを否定してはいないか、
いつも省みなくてはならない。

立場なんて、
簡単に、入れ替わる。
何が起きるか、わからない。
自分の価値が揺らぐことも、
また、辛い。

本当に、ちっぽけだ。
簡単に、『人のため』などとも言えない。

だから、いつも大切なことを忘れないように、
自分の家族を、
自分の大切な人を、
今日も、明日も、
大切にしよう。

いつ、なくなるか、わからない。

でも、決して、
奪われることのないように。

辛く、苦しい、
そんな、バラ色生活。

その、大きなしあわせ。

17の日。
ほのさん、3歳6ヶ月だよ。
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by honohono1017 | 2011-04-17 15:22

ついに、この日が……

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ついに、この日がきた……と、
思わず、ほのさんの手を握った。

関東甲信越地方の病院で治療を受けていた10代前半の男の子が、
12日朝、脳死と判定され、
家族が脳死からの臓器提供を承諾したことから、
臓器移植に向けた手続きが進められているという。

15歳未満の脳死判定 臓器移植へ NHKニュース

このNHKニュースによれば、

「院で脳死判定を行った結果、男の子は12日午前7時37分、
脳死と判定され、死亡が確認されました。」

と記されている。

「脳死と判定され、死亡が確認された」……

もちろん、臓器移植法は、
脳死を人の死と定めた上で、
臓器摘出、移植を行うものであるから、
脳死判定で脳死が確定した段階で、
「死亡」となるのだが、
まだ、心臓が動き、温かい体の少年が、
はっきりと「死亡」とされる、この違和感。

改正臓器移植法施行後、
15歳未満の脳死判定は初めてである。

そして、少年は、
「将来、世の役に立つ大きな仕事をしたいと言っていた」というが、
本人の、臓器提供に対する意思は、わからない。

夕方、たまたま見ていた情報番組でキャスターが、

「まさにいのちのリレーがはじまった。
彼のすばらしい意思が無駄にならないように、
手術が無事行われるように見守りたい」

というようなことを少し興奮気味に言っていた。

このニュースを、いま、
日本の人たちは、
どのように受け止めるのだろうか。

こどものいのちは、
誰のものだろうか。

親が、決めていいのだろうか。



明日未明、
その温かく、心臓が鼓動をする少年の体に、
メスが入る。

臓器が、
取り出される。


ほのさん。

かあさんは、あなたのいのちが、
とってもとってもたいせつで。

ほのさんのいのちは、
ほのさんのものであって、
それでも、あなたのおもいどおりにいかないの。
それほど、とうといものよ。

かあさんは、
ほのさんのしんぞうが、うごきつづけるかぎり、
きょうのように、
あなたが、おだやかなほほえみをうかべられるように、
あなたのいのちを、まもります。




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by honohono1017 | 2011-04-12 18:42 | News/Report

今年の、桜。

震災からちょうど1ヶ月が経った昨日、
夕方、また大きな余震があった。

天災だけに、どうしようもないのだけれど、
これ以上、大切ないのちを奪わないでほしい、
と願うばかり。

ほの家方面は、震度4で、
かなりグラグラっときた。

ちょうどそのとき、ほのさんはサチュレーションを下げて、
酸素2リットルも入れながら、
吸引の真っ只中。

体を半分ひねって、ほのさんの喉元の吸引をしていたかあさんは、
思わずよろめき、ほのさんのベッドの向こう側の柵につかまった。

体位ドレナージをしながらの吸引だったので、
ほのさんの体位は、クッションなどを入れ込んではおらず、
不安定で、ほのさんの頭がグラグラ揺れていた。

とっさに、何を優先させるべきか迷ったが、
ほのさんの上に倒れこむものも無く、
部屋の中も、他に崩れるものもないのは確認済みなので、
ほのさんのサチュレーションを復活させることを一番にし、
部屋も自分も揺れる中、
さらにほのさんを揺さぶっては吸引し、
なんとか大きな痰を確保して、
酸素を0.25までおとしても、
サチュレーションをキープできるようになった。

地震だけでも不安なのに、
その上、ほのさんの体調が落ち着かないとなれば、
心配事だらけになってしまう……。

もちろん、打てる手は打って、
そして、照る日を待って、
降る日を、やり過ごす、というように、
腹を据えることも、大事だな。



「照る日」と言えば、
日曜日、ほのさんはおともだちのひいちゃん一家と、
今年の桜を見に行って来た。

震災もあったし、
今年は開花が遅かったのに、急に満開を迎えたこともあって、
行くのか、行かないのかも、いつ、どこで、も、
なにもかもノープランだったのだけど、
春の、この時しか見られない、
桜の咲き乱れる姿を、
ほのさんにどうしても見せたかったし、
ほのさんも、みたい、みたい、
と言うので、
それならやっぱり、思い出の場所、
ひいちゃんとは2回目、
ほのさんは3回目の、
あの公園に行こう!ということになった。

急だったので、2人のバギーがそのまま乗り込める、
市の福祉車両はレンタルできなかったけど、
色々試行錯誤して、
2台の車で向かうことになった。

朝、準備をしている頃は、
薄曇で、風も冷たかったけど、
ドライブして、車窓からあちこちの桜を楽しんで、
公園を目指して走っているうちに、
お日様も照ってきて、気持ちも高まった。

公園は、1年前と少し変わっていて、
遊具ができていたりしたけど、
昨年とほぼ同じ場所に陣取り、
イスやテーブルも出して、
桜の見えるところに2人のバギーを落ち着かせるのも、
もう、手馴れたものだった。

f0199379_12302.jpg


ひいちゃん、おはよう。
さくら、きれいだわね。みえるかしら?

ほのさん、おはよう。
はれて、よかったわね。
さくら、きれいね。よーく、みえるわよ。

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今年のお花見の、
はじまり、はじまり……



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by honohono1017 | 2011-04-12 18:12 | Event

合言葉は、『また、来年』。

今日でちゅうど震災から一ヶ月か、と
地震発生の時間が、静かに過ぎた。

なんだか急に、雨雲が現れて、
外が薄暗くなってきた、と思ったら、
ほのさんが、ヒーッと悲痛な雄叫びを...

朝から吸引が頻回だったし、
なんとなく予感はしていたけど、
案の定、お腹が痛いらしく、
真っ赤な顔で、大汗をかき、大きく目を見開いて踏ん張っている。

お腹を押してお手伝いしては、
多量の痰を引き、汗をふく。
それを何度も繰り返すこと1時間半、
未だ、おさまらない。

昨日は、念願の桜を見に行ってきた。

ほのさんにとっては、
三回目のお花見。

楽しかった思い出にひたるのは、
ちょっとおあずけ。

まずは、一緒に、
腹痛と痰を、
やっつけてしまおう。

だって、来年も、
あの綺麗な桜を見に、行くんだから。
元気いっぱい、行くんだから。
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by honohono1017 | 2011-04-11 16:18


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