ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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通院終了と、感謝の2周年!

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つういん、いってきたわ。

せんせいは、
ちいさなおかぜ、
ひいたかなって。

がんばって、たん、だすわ。

さくらのつぼみは、
うっすら、ぴんくでした。

もくれんっておはなは、
あちこちで、きれいにさいてたわ。

とうさんが、まいにちのってる、
でんしゃのせんろも、
よこぎったのよ。


ほのさんは案の定、
診察室では胸の音、とっても良く。
検査にも至らず、帰ってきました。
引き続き、排痰に魂込めます。


さて、先日3月27日で、
『ほのさんのバラ色在宅生活』は、
めでたく二周年を迎えました!

たくさんの方々と、
たくさんの方々とステキな出会いがありました。

これからも、
ほのさんとの毎日を素直に綴っていきます。

これからもどうぞ、
ほの家の歩みを見守ってください。

そして、みなさまも、
いまあるいのちを大切に、
喜びを持って過ごすことができますよう、
お祈りしています。
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by honohono1017 | 2011-03-31 19:10

膨らむは、桜の蕾、小さな胸。

月曜日の夜から、
ちょっと久々に不調なほのさん。

急に、左胸のエアー入りが悪くなった。
だけど、聴診しても、胸を掴んでも、
痰の音も、響く感じもない。

だが、呼吸器から送りこまれる空気の音がほとんど聞こえない、
ということは、
痰が詰まっているに、違いないのだ。

サチュレーションも不安定、
二酸化炭素が溜まったりすることも心配。

とりあえず、普段にも増して、
体位ドレナージとスクイージングを魂込めて。

もっと簡単に手っ取り早く改善できればいいけれど、
結局、ほのさんを揺すったり持ち上げたり、
手をつくすほか、ない。

これだけ頑張れば、
ズズズッと大モノが引けてもいいはずなのだが、
いつもよりも、ナゼか痰の量が少ない。

ということは、痰が固くて動かない、
だから聴診しても聞こえず、
吸引しても引けない...ということか。

それで、注入する水分量を増やしてみた。

考えてみれば、
このところ停電に備えて、保温のために体温を高めにすることが続いていた。

その上、お腹の調子がわるく、
ミルクの飲み残しも多かった。

ほのさんのベスト時の水分量が、
保てていないのかもしれない。

水分量を増やしはじめた晩から、
徐々に、固めの痰が引けてきた。

エアー入りの音がはっきりしだし、
かわりに、痰の雑音がスゴイ。

少し、ホッとした。

空気がちゃんと肺に入って、
あとは痰をこまめにひけば、
大事には至るまい。

痰が詰まって無気肺になって、
呼吸不全になって搬送したことが、
これまで二度あった。

健康な人にとって、
痰の存在なんて、あんまり意識しなくても出せるし、
ちょっと苦しければ、
カーッペッ、ってやればいいもので。

まさか、痰が原因で、
いのちを落としそうになるなんて、
考えてもみないことだった。

そして何より、痰が出せずに、
死にかけるほのさんを目の前に、
必死に『手当て』をすることは、
やはり辛いことであったから、
今回も、気を抜けない。

だが、これまでと、
少しだけ、心持ちが、
ちがう。

先日行われた、『まいど!医療的ケア』で、
吸引や経管栄養などの医療的ケアについて、
講師をしてくださった看護師さんのお話が、
とても心に響いているのだ。

そのお話は、こういう内容だった。

吸引の必要なこどもたちだけが、痰が出るわけではない。
私たちだって同じようにたくさんの痰が出ていて、
それを無意識に処理しているだけだ。
だから、『吸引』という行為を、
あまり特別なものと思わないで。


ほのさんは、痰が詰まれば、
死に至ることもある。

だが、かあさんが咳をして痰を出すように、
吸引してやればいい。

引けなければ、
2人してチカラを合わせて、
揺すったり持ち上げたりして、
なんとか、出せばいい。



明日は、定期通院。

病院への道、
膨らんだ桜の蕾を、
ほのさんは、楽しみにしている。
ちいさな胸を、
膨らませて。
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by honohono1017 | 2011-03-30 20:19

喜びをもって、生きること。

気がつけば、3月も終わりの週に。

ちょっぴり、ご無沙汰しました。

この2週間、心は時が止まったように感じていたり、
それでも、ほのさんの毎日は、
いつも以上に、忙しく。

新しい訪問看護ステーションからの、
訪問看護と、訪問リハビリが開始。

ほのさんは、新しい看護師さんとも、
PTの先生とも、すぐに仲良くなった。

そして、先週金曜日。
3ヵ月近く待って、ようやく訪れた、
療育センターの初診日。

以前から欲しかった、
座位保持椅子を作るための、整形外科受診。

停電やバッテリー、ガソリンの都合で、
行けるかどうか危ぶまれたけど、
とうさんも休みをとっていたから、
ほのさんと3人で、はじめて行く療育センターに向かう道は、
久々に心、躍る時だった。

ほのさんに、可動域の制限はないし、
いつもベッドの上で過ごす時間が長いから、
せっかくおうちも広くなったし、
これからどんどん世界を広げたいお年頃でもあり。

それで、ついに座位保持椅子を作ることにしたのだ。



地図を見ながらたどりついた療育センターは、
とても古い1階建ての建物で、
お庭や駐車場を囲んで、
ぐるっと廊下が繋がっている作りのようだ。

以前、何度かリハビリに通ったことのある療育センターは、
まだできたばかりで新しく、明るく、
エレベーターでの移動で、
それに比べると、そこは少し古めかしく、
外から見ると、暗そうな印象だった。

だが、ロビーを入ると、受付付近にも、
ほのさんよりおにいちゃんやおねえちゃんがたくさんいて、
長い廊下を、先生に追いかけられながら元気に走り回る子もいた。

ほのさんのバギーにストッパーをかけ、
呼ばれるのを待っていると、
呼吸器やら何やらたくさんのものがのっかって、
寝袋に包まれたほのさんが横たわるバギーめがけて、
何度も突進してくる男の子がいた。

ほのさんのその姿が見えているのか、見えていないのか、
きらきらと目を光らせて、
キャッキャと先生の追う手を逃れてはつかまって、
何度もほのさんのところまで来る。


待合室では、「ほのちゃんですか?」と声をかけてくださった、
今年、七五三を迎えるという、Sちゃんという女の子のママとも、
おともだちになった。

見れば、前にSちゃんを抱っこしているママの背中には、
スヤスヤ眠る弟くん。


普段、こどもたちがたくさんいる場所に行くことの少ない我が家。

その療育センターでの光景は、
なんだかとても、あたたかかった。

こどもの無邪気な笑顔。
不思議そうにほのさんをまっすぐ見つめる目。
いっしょうけんめい、真剣にこどもたちの世話をする、
おとうさん、おかあさん、先生たち。

ああ、どんなときも、
「いのちを育む」ということが、
人をつくり、世の中をつくるんだ。

いつも、そう思って、
ほのさんのいのちと真剣に向き合ってきたのに、
そんな大切なことを忘れてしまいそうになったのは、、
たくさんの大切ないのちがいっぺんに奪われた、
今回の地震の被害の大きさでもあるが、
かあさん自身の弱さでもあったのだ。

被災地のたくさんの方々が辛い、辛い思いをしているのに、
我が子のいのちひとつ、を守るために、
停電について、
人工呼吸器や酸素を使う在宅患者に対する対応について、
言わなければならないことがあり、
そうすることに対して何か申し訳なさや罪悪感があったりしたのは、
被災地の方々のことを思えばこその気持ちというよりは、
平和で、何もかも満たされた世の中では、
本当の意味で、「いのちを守る」ということの大変さを、
知らなかったということだろう。

ほのさんのような子ばかりではない。

健康なこどもでも、
このような状況では、安心にミルクを飲むこともできないかもしれない。
母親の心配は、計り知れない。

色んな考えがある。

不謹慎という人もいる。

でも、親が子のいのちを守り、
家族が家族のいのちを守る。

真剣に、いのちと向き合う。

そのひとつひとつが集まって、
また、町ができ、
世の中が、動く。

亡くなった尊いいのちの前に、
かあさんは、これまで以上に、
ほのさんの、いま在るるいのちを、
大切に、育んでいこう。

いのちある者が、
そのいのちに感謝して、
喜びをもって生きること。

我が家はそれを、これからも、
「ほのさんのバラ色在宅生活」と、呼ぶ。
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by honohono1017 | 2011-03-28 13:01 | Life

9日ぶりの、さっぱりこん。

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あたし、きょうはひさしぶりにおふろにはいって、
さっぱりこん。

きもちよかったな〜。
あ〜っ、きもちよかったなあ。

それでね、おともだちとおそろいの、なまえいりくつした、はいたのよ。

いいきぶんでやすんでたら、またおおきくゆれました。
みなさん、くれぐれも、きをつけてね。
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by honohono1017 | 2011-03-19 19:42

地震発生8日目、ほのさんの生活。

地震発生から、1週間が経ったんだ。

被災地のみなさん、それを支援している方々に、
頭が下がります。

昨日からかあさんは、心の中がモヤモヤ、モヤモヤ、している。

もちろん、計画停電に備えて、
ほのさんのあれこれを変更して、
それで、ああ、来ない、停電、来ない……
という空振りの労力、
それに伴う、ほのさんの体への負担、
いつもに増して、大事なほのさんの「いのちがかかっている」、
というプレッシャー……
そういうこともあるのだが。

いろんなことを、考えてしまう。

ほのさんは、確かに注意が必要な子だけど、
雨風も凌げて、
ミルクもおむつもあるし、
恵まれているのだ。

電力は大丈夫か、バッテリーは足りているか、
とみなさん心配してくださるが、
その備えが無ければ、
いまごろおうちにはいられない。

じゃあ、大丈夫なんだね、
と言われれば、
電力は大丈夫だけど、
困ったことはないかと言われれば、
困ったことだらけ。

大丈夫だけど、
だいじょうぶじゃない、
という状況は、なかなか伝えにくい。

でも、もっと辛い思いをしている子どもたちや、
被災者の方々を思えば、
ほのさんばかりがわがままを言っていられる場合でもない。

ほのさんのいのちを守ることは簡単なことではない。

だが、そればかりを主張していられる状況ではない。

かあさんが、守りさえすればいいのだが、
なんで、こういう「何かがすれ違っている」という思いがするのか、
一生懸命、考えた。

それはやっぱり、普段から、
人工呼吸器をつけた人が、
どうやって生活しているのか、ということが
本当に理解されていない、ということにつきるのではないかと思う。

一般の人にすべて理解してもらうというのも難しいことではあるが、
移動の際の方法や、
緊急事態、停電の際にどういう対応をとるのか、
どうやって備えているのか、
ということに関して、
かかりつけの病院も、
在宅にかかわるチームも、
十分に理解していないという現状が明らかになった。

在宅チームに関しては、
こちらがその方法などをきちんと知らせて、
手伝ってもらうように努めていたつもりだったけど、
本当にこういう事態を想定していたわけではなかったし、
バッテリーがいくつあって、何時間もってとか、
呼吸器を一旦はずして、
ほのさんをバギーに移動する方法なんかも、
実際にできるようにしていただくところまでは、
これまで備えてこなかった。

かかりつけの病院に関しては、
我が家が呼吸器のバッテリーを所有しているのかどうかすら不明だったし、
厚生労働省の通達が出たからか何なのか、
準備ができているのか、どんな準備なのか、
と先生から連絡を頂いたときには、
もうすでに備えは終わっていた。



人工呼吸器をつけて在宅生活をしている人は、
必ず、何かに備えて、
外部バッテリーなどを購入することをすすめられているし、
そういう指導をされて、退院しているはずだ。

だが、こういう大規模災害になれば、
それで対応できない事態もでてくるので、
呼吸器メーカーさんなどは、
もう一台バッテリーを購入したいと言えば、
それに尽力してくださったし、
今月末からは、レンタルもすることができるという。
本当に、助かる。



保健所からも、一枚の紙切れが送られてきた。
14日付、16日に届いたのだが。

それによれば、
以下のような事を至急、確認してください、というもの。

・人工呼吸器の内臓バッテリーの有無その他
・人工呼吸器外部バッテリーの準備および充電
・医療機関との緊急連絡体制の確認
・予め定められた停電時の対応確認
など。

役所としては、こういうものを送付しなければならないのかもしれないが、
送られてきても、どうしようもない。

親たちが、普段からこどものケアや体調管理におわれる生活をしていて、
こんなときにはなおさらいろんな対応があるとわかっていれば、
これをもらうよりは、
あなたのおうちの計画停電は何時からだけどだいじょうぶ?
と、知らせてくれたほうが助かるわけで。



厚生労働省は、
「在宅で人工呼吸器を使用している患者の主治医や訪問看護ステーション
等を支援するため、計画停電が予定される地域にある国立病院機構病院、
労災病院及び社会保険病院等に緊急相談窓口を設置」している。

人工呼吸器を使用する在宅患者の療養を担当している
在宅療養支援診療所等の主治医や訪問看護ステーションからの緊急相談を受けるという。

これには注がついていて、

(注1)患者の状態等を十分把握した主治医等からの相談を基本とするが、場
合によっては、患者本人及びご家族からの相談にも対応

と記載されている。

この注にかかれていることはもっともで、
患者本人の状態を知っている主治医に問い合わせると言うのが
明らかに第一手段。

それでもダメで、なのか、
つながらなくて、なのか、
急に設けられた相談窓口に、在宅主治医や訪問看護が、
何を相談するんだろうか。

状況に応じて、この相談窓口病院は、
患者の一時受け入れもするのだそうだ。

しかし、

「なお、患者搬送については、原則として、自家用車又は患者搬送専用
車(民間救急)を御活用いただきたい。」

と記載されている。

患者のことが何もわからない病院に一時収容する、
という事態は、
かかりつけ病院の受け入れができない状況なのか、
よくわからないけど、とにかく緊急なわけだろう。

そのときに、人工呼吸器をつけた患者を、
自家用車で運ぶ余裕があるんだろうか。
民間救急が運よく手配できるんだろうか。

家族にしてみれば、かなり現実とかけ離れたことが書かれているので、
とてもびっくりした。

厚生労働省としては、考えうる最大の方法だったのだろう。
活用できる方もいるのだとしたら、有難い窓口だ。

だが、バクバクの会(人工呼吸器をつけた子の親の会)の方たちの
安否確認などを見ていても、
ご家族がどんな厳しい状況でも、
お子さんのいのちをなんとか守る手立てを見出して、
なんとか乗り切っている。

本当に困っていること、
そんなときに何が役立つのか、ということを、
もう起こってしまった今となっては遅いこともあるが、
これからの教訓にしなければ、
絶対、いけないと思う。

病院や、厚生労働省や、東京電力や、
いろんな人を責めているのではない。

みんな、一生懸命、やっている。

大変なときだからこそ、
すれ違いで、余計な仕事はしないほうがいい。
迅速で、ピンポイントな対応を、患者家族も望んでいる。

そうはいっても、
そのすれ違いを正すのも、容易ではない。

今日は、突然、某民放の取材を受けた。

そんなすれ違いを正したい、
本当に困っていることを言いたい、
そんな思いで、例によって突然の取材を引き受けた。

だけど、
玄関から入るシーンを撮らせて欲しいとか、
「いのちにかかわる電気を」という思いから、
節電している玄関の明かりはつけていて欲しいとか、
もうすぐ計画停電の時間だというさなかに、
始まったロケ。

取材の方々は、それが仕事だから、
それに真剣に取り組んでいらっしゃるのはわかるのだが、
かあさんの緊張感と、
それを取材したい人のギャップがあまりにも凄すぎて、
ああ、こんなことなら、
ほのさんの映像なんかよりも、
ひとりでも安否を確認したい被災地の人のために電波を使って欲しかった……
と、うなだれてしまった。


かあさんが、いますべきことは、
なるべく、普段通り、
楽しく安全な生活を、ほのさんと送ること。


ここまで、グダグダ書いてきたが、
結局のところ、何が最大の違和感かと言ったら、
被災地でたくさんの辛い思いをしているかたたちがいるというのに、
人工呼吸器をつけていても、「健康な」こどもが、
たくさんの人に心配をかけ、
あちこちから「バッテリーはあるか」と言われ、
マスコミでもたくさんとりあげられている、という事態かもしれない。

こんなときに「健康な子」は本来なら、
みなさんに余計な心配をかけたり、
特別な配慮を頂く必要はないはずなのだ。

何が起きても、
ほのさんのような子が、
自宅で安全に暮らせるよことが当たり前になるように、
これからもよりいっそう、できることをしようと思う。

そのためには、これまで同様、
かあさんが思ったことを素直にここに綴っていきたいと思う。

こんな当たり前の結論に至るまで、
地震発生から何日も経ってしまい、
自分のちっぽけさも痛感。

それでも、前に進もう。

教訓を得るために、
大きすぎる犠牲を払ったのだから。

みんなが、いのちの大切さを思い知った、
いまこそ。

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by honohono1017 | 2011-03-18 21:03 | Life

地震発生7日目、ほのさんの生活。

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ほのさん、三歳と5ヶ月おめでとう。
ほのさん、生きていてくれてありがとう。
未だ、我が家に停電は訪れない。

明るいうちに家事も済ませ、
夕食もなるべく温めなおさなくて良いものを準備。

お湯も沸かし、断水に備えて水も確保。

普段、室温は26度に保っているが、
暖房は一切つけず、
カイロや湯たんぽ、
電気毛布だけで保温。

こんな時に冷え込むなんて。
雪の降る被災地を思えば、なんのその。

計画停電の時間と、ほのさんの体温を見ながら、
体を拭く。
月曜と今日のお風呂は見送った。

ほのさんもさっぱりこんしたいだろうが、
お風呂中に余震があっても困るし、
停電の時間とぶつかれば、
おのずとキャンセルに。

停電に備えて体温を上げて保温。
しかし、停電が来ず、
熱を逃がす、
の繰り返しで、
ほのさんにとっても体温の変動は、
かなりの負担だろうと思う。

だが、一旦体温が下がり始めると、
それを止めて上昇させるには
かなりの時間がかかるから仕方ない。

だが、保温をとるか、
体位交換、排痰をとるかはかなりの悩みどこ。
じっとばかりさせておいて、
こんなときに無気排などになったらたまらない。

布団をはいで、いつおしっこをさせるかも、かなり悩む。
おしっこ....
おしっこをさせたくない停電時間。
ならば、直前の注入は、
おしっこが出やすいソリタ水をやめて、
ミルクに変更しようか。

とにかく、停電といっても、
いろんなことを考えなくてはならないのだ。

日ごとに計画停電の時間も変わるから、
そのつど考え直さなきゃならないし、
パターンを作ったとこで、
ほのさんは人間だ。
その通りにはいかない。

ふたりさして、あーでもないこーでもないと相談して、
がんばれ、ほのさん、
わかったわ、かあさん、

で、結局、停電にならず。

完全に、振り回されている。

一度でも、実際に停電になれば、
だいじょぶだ、と自信もつくのだが...
なんて、
停電にならない方が恵まれているのに、
しょーもないことを考える。

とにかく、一日がそんなことで過ぎていき、
自分の疲れやフラストレーションを早いとこどうにかせねば。

ここ2日、下痢が続いたほのさんだが、
今日は落ち着いた。

こんな時でも変わらないのは、
ほのさんの優しいお顔。

日本中が辛いいま、
しばらくこんな状況が続くのだろうが、
ほのさんが変わらず穏やかなお顔でいられるように、
かあさんは、へこたれている場合ではないぞ。

我慢してたけど、
今晩は、ゆっくりお風呂につかろうとおもう。
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by honohono1017 | 2011-03-17 18:23

あたしは、げんき。

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きょうは、かあさんにかみをゆってもらって、
こんなときこそ、
おしゃれしなきゃねって、
おはなししたのよ。

みじたくは、
こころも、したく、
できるんだって。

こんばんくるかもしれない、ていでんも、
かあさんと、おててつないで、
しずかにおはなししながら、
すごすつもりよ。

みなさん、いつも、
ありがとう。
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by honohono1017 | 2011-03-16 16:26

地震発生5日目の、ほのさんの生活。

疲れが出た。

とうさんかあさん、交代で数時間横になった。

朝5時から5時半の間に、今日の計画停電の決定があると聞いたので、
その前からTVをつけて起きていたが、
見事に寝落ち。
結局、予定開始10分前の6時10分にとうさんに起こされる。

しばらくボーっとTVをながめているが、
予定開始時刻を過ぎてもニュースは流れない。
ほのさんのケアを始める。
ほのさんに対しても余裕がなく、
淡々とケアを進める自分。

朝のミルク、いただきますをして、
また計画停電の知らせをどこかで流していないかと、
無言でチャンネルをかえる。

しばらくして7時から3Gの停電開始とテロップが流れるが、
居住市の一部、としか書かれていない。

結局、我が家は停電を免れた。
とうさんは仕事に出かける。



ほのさんのような生活をしている人にとって、
停電そのものに対する備えができているからといって、
それで全てOKというわけではない。

電源の切り替えに伴って、
体温をいつから上げておくかとか、
注入や用手排尿などのケアをいつ、済ませておくかとか、
そっちのほうが、大変なわけだ。

突然の停電なら仕方ない。
一旦、計画停電だと言われてしまったから、
来るものが来ない、とストレスになっているのもわかる。
こんな時だから、仕方ない。
常に、ライフラインが確保されているのだから、
恵まれているのだ。

わかっている。
わかっているのだけど、
こんなとき、自分の心の中を閉じ込めておくことは、
よくないことだと思うので、
あえて書いておく。

時間が経つに連れて、
怖くなった。
ミシミシと大き揺れ、
物が落ちて割れる。
かあさんはただ、ほのさんに覆いかぶさっているさかなく。
とうさんや家族とも連絡が取れない。
電話も通じない。
何かあっても救急車も呼べない。

これまで二度経験した、
ほのさん呼吸不全での緊急事態とは、
全く、違う恐怖。

自分が何をしたらいいのかわからない。
このあとどうしたらいいかわからない。
元気なほのさんを、自分の行動いかんによっては、
怪我させてしまうかもしれない...
落とさなくて済むいのちを、
落としてしまうかもしれない...

そんな恐怖を感じながらも、
それが何日かしないと、自分でも感じられなかった。

災害、ということ。

被災地の方々の心のうちを思うと、
言葉が出ない。

被災者も、支援者も、
いま、日本中が、
大きな痛みとストレスの渦の中にある。

不安や恐怖を抱え込まず、
吐き出そう。
これまで抱えてきた痛みが、
これをきっかけにまた表に出てしまう、
ということにも気をつけたい。



ほのさんのバラ色在宅生活というものは、
いかに恵まれた環境の中で送ることができていたのか、
身に染みる。

いのちについて、
いのちの尊さについて、
本当はまだ、これっぽっちもわかってはいなかった。

たくさんの失われた尊いいのちのご冥福を祈るとともに、
いまあるいのちが、
お互いに大切にしあえますように。


これまでかあさんは、
ほのさんを『介護』しているとは、
一度も思ったことはなかった。

しかし、この先が見えない緊張の連続の中で、
この何日か、
ほのさんに対して、
『介護』や『看護』の側面ばかりが際立つ。
母親らしいことができていない。

ほのさんが、不安を感じ始める前に、
いや、もう少なからず感じていると思うが、
いつものかあさんでいられるように、
今晩は、ヘルパーさんにお任せして、
ゆっくり休息したい。

みなさんのご無事と、
元気なこころを祈って。
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by honohono1017 | 2011-03-15 17:19

地震発生からの、ほのさんの生活。

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みなさん、たいへんごしんぱいおかけして、
ありがとうございます。

あたしは、なんだか、ていでんってやつにそなえて、
こんなん、なってます。

けっきょく、ていでんこなかったけど、
れんしゅうだよって、
でんきもうふも、きってみたよ。



地震当日、夜に、
区支援課から安否確認の電話あり。

いのちに及ぶ被害はなかったものの、
電話が不通であり、マンションのエレベーターが不通、
緊急の事態にも救急要請できないことを報告。

いまのうちに病院に避難できないかと、
支援課を通じて病院に問い合わせてもらうが、
ほのさんが元気ならばムリと、当然の解答。
かあさんも、気が動転して、
ワガママな申し出をしてしまったと反省したが、
病院から安否確認や状況確認や的確な指導は全くナシ。

その後、呼吸器メーカーさんから連絡。
呼吸器のバッテリーなどの準備が整っているかなどの確認や、
その他、電力を確保するための手段など相談にのってくださる。

1日あけて、土曜日。
新しくお願いしている訪問看護ステーションから安否確認。
緊急対応の電話がつながりにくいとの事。

日曜日。
日中、東京電力カスタマーセンターより連絡。
計画停電の予定があり、
時間帯や開始日など決定次第、
また連絡するとのこと。

普段から呼吸器のバッテリーは常に充電して準備しているが、
酸素濃縮器が使えなくなるため、
急いで酸素業者にボンベの余分を希望したが、
予想通り不可能で、
残量の少ないものの交換だけを受け付けてもらった。

停電でもう一つ困ることは、
ほのさんの体温保持。
計画停電の直前まで、
普段より電気毛布を1枚増やして熱を上げ、
銀色の防災シートでくるんで保温しようと、
とうさんがお店に買いに走る。
ほとんど品薄状態の中、
電気毛布と防災シートをゲット。
これで、3時間強の停電時、どのくらい体温保持をできるか
やってみなければわからない。
ちなみに、懐中電灯は売り切れてどこにもなかった。

夜9時頃、都内の知り合いの訪問看護ステーションの方から、
我が家方面が、どうも明日の早い時間から、
(第1グループの時間帯で)
停電が開始されるかもしれないとの情報をいただく。

その直後、TVで計画停電の5グループと
地域が発表されたが、
我が家の地域は、1から3までにその名前があがっている。

頂いた第1報が正しければ、3時間半の停電が1日2回。
ひとつ3時間もつバッテリーがふたつ必要になり、
2回目の停電までに充電がおいつくか不安。

急いでカスタマーセンターに連絡すると、
ちょうど詳細が届いたところらしく、
2回連絡をとりなおして、
我が家は第3グループと判明。

夜、10時半頃のこと。

急いで近隣の呼吸器っこのおともだちなどに連絡する。

NHKから取材の依頼がある。
二転三転する情報に対する思いと、
停電に備えてどのような対策をしているかという趣旨。

記者さんとロケ隊が到着するのが0時半頃になるというが、
こんなとき、人工呼吸器をつけて在宅生活している人が、
どれだけ不安な思いで過ごしているか、
どんな風に生活をしているかを、
たくさんの人に知らせることくらいしか、
こんなときに我が家が役に立つことも無いため、
取材を了承。

とうさんとかあさんが普通に準備している姿や、
人工呼吸器の回路をタオルで保温するところや
インタビューなどをとって、
午前2時前に終了。

とうさんもかあさんも疲れ果てて、
順番に仮眠を取る。

月曜日朝6時半過ぎ、
計画停電第1グループの実施が回避されたとのこと。
あっけにとられる。
我が家は第3グループなので、
12時20分まで、水を汲んだり、できる家事を済ませる。

朝7時半頃。
ほのさんのかかりつけ病院主治医A先生より電話。
停電に備えて準備があるかという確認。
状況を説明して、
もし自宅で支障が出れば、
病院で受け入れの態勢があるとのこと。
そのことばを聞くことができて気持ちは軽くなったが、
健康なほのさんはなるべく病院に運ばない努力をしなくてはならないし、
電力が確保できる限りは、
家にいることが一番ほのさんのためである。

8時過ぎ。
訪問看護ステーションから安否確認。
転居前から(退院時から)お世話になっているステーション。
かなり遠くから来ていただいているので、
交通事情によっては遅延などがあるとのこと。

その後、続々とほのさんを心配してくださる方々から
連絡を頂き、
状況は変わらないにせよ、気持ちははるかに軽くなった。

呼吸器メーカーさんから再び連絡。
呼吸器外部バッテリーの確保に努めているので、
確約はできないが、購入予約するかどうか、ということ。
もちろんお願いします、と伝えた。
(午後5時半、ほの家近くまで届けてくれているが、
道路事情が悪く、とうさんがバイクで途中まで受け取りに向かう)
これで、呼吸器の外部バッテリーが3つになり、
1つ3時間もつので、9時間の電源を確保できることになった。
有難い。


停電時、もしほのさんが急変したときのことを考えて、
マンション管理センターに行って事情を話し、
救急隊にも連絡がつかなかった場合、
ほのさんを7階から降ろす際に、
お手伝いしていただきたい旨を話す。
その際には、管理センター直通の内線電話で連絡してくださいと
快く引き受けてくださる。

刻々とせまる、第3グループの停電開始時間。
12時20分から開始予定だと言うのに、
12時を10分過ぎても、東京電力からの情報は何もない。

ほのさんの器械類あれこれ、
いつ開始しても良いように、
バッテリーに繋ぎかえる準備をして待つが、
時間は静かに過ぎて、
時計の針は20分を過ぎた。


嵐が過ぎたような、
何も起こらずに、あるいは来てもいないのに、
なんだ、この疲れ。


ほのさんは、電力がいのち綱である。
だから、電力がいかに大切か、身にしみている。
被害の酷い被災地のみなさんが過酷な日々を過ごされる中、
計画停電は免れないことだ。

電気がいのち綱のほのさんも、
突然、復旧のメドが立たない大規模停電になるよりも、
はるかに計画停電の方が有難い。
みんなが我慢し合って凌がなくてはならない局面だ。

わが国にとっても未曾有の事態。
東京電力にとっても創業以来の窮地。
情報が錯綜して、混乱するのも仕方の無いことかもしれないが、
これを機会に、
「ライフライン」が「いのち綱」である人たちへの、
迅速で正確なきめ細かい情報と指示が、
どのようにしたら行き届くのかを、
きちんと確立する必要が明らかになっただろう。

明日からまた、どんな生活になるか、
不安な日々が続く。

たくさんの人が辛い思いをしている中で、
何かできることはないですか、
おうちを貸しましょうか、
大丈夫ですか、と
たくさんの方々がお声をかけてくださることは、
なによりの支えであり励ましであると同時に、
なんだか申し訳ない気持ちがしている。

本当に困っているおともだちに、
少しでもできることがないか考えて、
とにかく、ほのさんの生活をリアルタイムで伝えることをしたいと思う。

みなさん、ほんとうに、ありがとう。
これからまだまだ大変な日々ですが、
がんばりましょう。


読んでくれてありがとう。
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by honohono1017 | 2011-03-14 18:18 | Life

NHK放送 今日朝9時過ぎ

昨晩、深夜のロケ。
放送はもうすぐ、
朝9時過ぎだそうです。

ご覧ください。
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by honohono1017 | 2011-03-14 08:42


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