ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2011年 01月 ( 19 )   > この月の画像一覧

待ちにまった、七五三 番外編。

たくさんのお客さんに、かわるがわる抱っこしてもらった、ほのさん。

最後に到着した、親友のひいちゃんとも
記念撮影をしたほのさんは、
とっても満足そう。

とっくにいつものおしっこの時間や、
おやつの時間を過ぎていたけど、
「はやくして」ということは一度も無く、
いつまでもこのステキな着物を着て、
誰かのお膝の上で揺られていたいようだったけど、
そろそろ、ベッドに戻ろうね。

ほのさんは、ベッドに戻って普段着に着替えてからも、
ステキなドレスのことや、

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着物のこと、

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あの人のお膝、このひとのお膝……と、
あれこれ思い出して、ほくそ笑んでいた。

かわいい、ほのさん。
すてきな、おひめさま。
でも、ふだんのほのさんも、とってもすてきよ。

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かあさんは、七五三が、
こんなにも感慨深く、とっても素敵な行事であると、
これまでわからなかった。

心にあるのは、自分の三歳と、七歳のときの思い出。
三歳のお祝いは、4つ上の姉と一緒に。
はじめての着物や口紅に、心を躍らせ、
おもちゃの指輪までして、その手をこれみよがしに
写った写真がある。

かあさんが、ほのさんの七五三で覚えた感動は、
きっと、かあさんの両親が、あの日感じていたことであり、
世の中の全ての親が、感じる喜びなのだろう。

こどもの成長の喜び。
子育ての喜び。

そして、やっぱり思うことは、
ほのさん、いきていてくれて、ありがとう。
ということ。

ほのさんが生きていてくれなかったら、
ほのさんが生まれてきてくれなかったら、
この喜びを感じることはできなかったし、
かあさんは、かあさんになることが、できなかったのだから。




この心のこもったお祝いは、
ひとえに介護事業所さんのおかげ。
かけつけてくださった方々の温かい気持ちのおかげ。

結局、かあさんは、ほのさんのために
なあんにも準備してあげることができなかったのが、
少し、心残り。

前日に、せめて、綺麗なお花だけでも、
と、自転車を走らせ、
電車に乗って、お花屋やさんに出かけた。

出来上がった花束を買うことはよくあるが、
ほのさんの晴れの日だから、
自分でみつくろってみようと決めていた。

でも、実際にたくさんのお花や葉っぱ類を目の前にすると、
洋服を選ぶのと違って、
なかなか、難しい。

それで、思い浮かべたのは、
ほのさんの着物の色と、
ほのさんの、イメージ。

ほのさんの、かあさんの心の中にある、イメージ。

いつも元気で明るく、
ハッとするくらいの、みなぎるパワー。
見ていて幸せになる、優しい微笑み。

派手すぎず、地味すぎず、
「帆花」にふさわしい、お花……

そんなことを思いながら、
うろうろとお花屋さんを見ていたら、
ハッと目を引いた、
ダリア。

これだっ!

これまで、ダリアという花を気に止めたことはなく、
一度も飾ったことはなかったが、
見れば見るほど、不思議と美しい。


大輪の種類で、華やかでありながら、
和服に合いそうな気がしたのは、
キク科のお花だからなかな。

とにかく、ほのさんの七五三の仕度のお花選びが、
思いがけず楽しく、幸せなひとときだった。
そんな時間にも、とても感謝した。

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またひとつ、
すばらしい思い出が、我が家に増えた。

ほのさんの、成長。
我が家の、歴史。




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by honohono1017 | 2011-01-27 18:38 | Event

待ちにまった、七五三パーティー その2

いちばんに、とうさんの着付けがおわり、
とうさん、とっても嬉しそう。

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本日の主役、ほのさんも、
着物姿のとうさんを見ると、
はやく、あたしにも、きせて。
と、焦ってきた様子だけど、
体温保持や、着物を着ていることの負担を考えて、
次は、かあさん、
最後に、ほのさん、
という段取りを組んでくださっていた。

ということで、
髪型だけ、着物用にチェンジ!

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それじゃあ、ほのさん、
かあさん、きつけ、してくるよ。

玄関ロビーに移動して、
かあさんが着付けをしてもらっていると、
ほのさんが、
あたしも、はやくー。
と唸り声をあげているのが、聞こえてきた。

それを聞きながら、
かあさんは、可愛いな、嬉しいな、
と、幸せいっぱいで、
お腹やお尻にタオルやら何やらいっぱい詰め込まれながら、
着物をあっという間に、着せていただいた。

ほのさん、おまたせ、
かあさん、どう、にあう?
ほのさん、きつけのまえに、
きゅういんして、さっぱりしようね。

かあさん、おきもので、
きゅういんできる?

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しんぱいないわよ、ほのさん。
かあさん、どんなだって、できるわよ。

吸引して、さっぱりしたあと、
ヘルパーさんたち3人に取り囲まれて、
あっという間に、着物を着せてもらったほのさん。

あっという間だったし、
取り囲まれていたので、
ちゃんと、写真を撮っていなかった……

着物は、上下にわかれていて、
下の部分は、開いた足がきつくないように、
巻きスカートと状になっている。

上下が着れたら、
被布を着て、完了。

3歳の子の、
この被布が、なんと可愛いことか!

ヘルパーT(メンズ)さんに抱きかかえられ、
その後を追って、呼吸器と回路を持って、とうさんが追いかけ、
ソファーでスタンバッっているかあさんが、
ほのさんを受け取り、抱っこ。

その素早さも、見事!

無事、かあさんのお膝に着地したほのさんに、
かあさんは、着物とおなじ、
朱色系の口紅をさしてあげた。

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たくさんのお客さんの前で恥ずかしいけど、
かあさんは、涙を堪えきれなかった。

なんども、なんども、
ほのさんを抱っこしてきたけれど、
今日のほのさんは、
とっても綺麗で、
とってもお姉さんで、
とっても立派に見えて、
涙が溢れて、とまらなかった。

せっかくの晴れ着。
おめでたい、お祝いの日。

涙は似合わないとわかっていながら、
ほのさんの健康と、これからの成長を祝う行事でありながら、
かあさんは、ほのさんと、みなさんから、
とっても大きな見えないご褒美をいただいたみたいで、
こんな気持ちになったのは、
はじめてのことだった。

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ほのさん、ほのさん、
あなた、とっても、きれいよ。
ほんとうに、きれい。
ほのさん、ありがとう。

かあさん、どうして、ないているの。
ほら、あたしみたいに、
わらってみせて。

そうね、ほのさん。
わらって、かぞくしゃしん、とりましょうね。

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ほのさん、ほのさん、
かわいいよ、きれいだよ。

うふふ、とうさん、かあさん、
あたし、とってもうれしいわ。
きもの、とってもきれいなんだもの。

ほのさん、ほのさん……

とうさん、かあさん……




ほのさんが生まれて、
かあさんは、
「ありのままのほのさんが好きだ」と心から思った。

それでも、元気な子とは、
成長の仕方も違うし、
できない体験もあるし、
親としても、味わえないこともあるだろう、
なんて、なんとなく思っていた。

でも、それは違うな、と思った。

ほのさんは、立派に成長している。
その成長を、親としての喜びとして、
感じさせてくれる。
それ以上のことが、あるだろうか。
あるだろうか。

かあさんは、ほのさんのかあさんでなかったら、
自分の子を、誰かと比べたり、
喜ぶべきことを、
ちゃんと喜ぶべきこととして、
感じる親でいただろうか。

ほのさんは、ほのさんのいのちを、生きている。
そのこと自体が、このうえない、喜び。
そんないのちの母であること、
このうえない、幸せ。

そして、たくさんの方に、支えられている。
この喜びを、わかちあえる、
たくさんの方に。

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ほのさんが、特別なのではない。
どのこも、みんな、
大切な、大切な、いのち。

ほのさんがたくさんの方に成長を見守っていただいて、
かあさんが、ほのさんの子育てを、
たくさんの方に助けていただいているように、
どの子も、みんなで大切に育まれていかなきゃ、
いけないんだな、と思う。



このあと、おじいちゃのばあちゃんやみなさんに、
かわるがわる抱っこしてもらった、ほのさん。

かなり長時間、布団もかけずにいたから、
体温が心配だったけど、
やっとベッドに戻ったときには、
奇跡の36.6度。

こんなことは、滅多にない。

抱っこしてくれたみなさんの温もりと愛情を、
ちゃあんと感じていたんだね。

親友のひいちゃんに、
着物姿を一番見せたかった、ほのさん。

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ことしは、ひいちゃんのばんね。
たのしみだわね。

そうね、ほのさん。
たのしみだわ。




(つづく)



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by honohono1017 | 2011-01-25 11:52 | Event

待ちにまった、七五三パーティー その1

ほのさんの呼吸不全やら、
かあさんの体調不良やら、
引越しやらで、
ついには年まで明けて、のびのびになってしまっていた、
ほのさんの七五三のお祝い。

年明けからまた左肺無気肺で辛い日々が続き、
ほのさんの体調のことでアタマが一杯だったかあさんは、
今思うと、もっともっといろんなものを準備してあげたかったのだが、
余裕がなくて、迎えてしまった、当日。

ほのさんがいま、お世話になっている介護事業所の所長さんのご好意で、
ほのさんでも着やすいような着物を昨年から準備していただいていて、
さらに、ほのさんのドレスや、
とうさんかあさんの着物まで準備してくださるというので、
まったく、甘えてしまった。

おじいちゃんおばあちゃんが勢ぞろいして、
所長さん、ヘルパーTさん(メンズ)、Sさんが到着されたところで、
まずは、ドレスを着せてもらうことに。

ドレス用に、髪の毛をセット。

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ほのさん、うれしくて、
なみだがでちゃった。
そうだよね、ずっと、たのしみにしていたんだもんね。

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あっという間に、ドレスを着せてもらって、
仕上げに、リボン……

かあさん、かわいくむすんでね。
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はいはい、ほのさん、
ばれりーなみたいで、とってもすてきだわ。
よーく、にあっているよ。

せっかくだから、
珍しくスーツを着たとうさんと、かあさんと3人で、
記念写真を撮ろうと、
慣れたヘルパーTさん(メンズ)にお手伝いしてもらって、
さあ、かあさんのお膝へ、GO!

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あれ、まだとうさんの準備ができていないのに、
ケイタイでの撮影のあらし……
はーい、こっち向いて~!
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って、あらやだ、かあさん、マヌケな顔……
と、とうさーん、はやくー。。

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ほのさんは、優しく微笑んで、
ドレスがとっても、気に入った様子。

もっと、着ていたい様子だったけど、
本日のメインイベント、着物、
しかも、とうさんとかあさんの着付けも控えているので、
急ごう。

Y所長さんは、選ぶ楽しみも、と、
こんなにたくさんの着物を持ってきてくださった。

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うわ~っ!
どれも、きれい~!

ほのさんに負けず、興奮してしまったかあさん。
普段、着物に縁のない生活をしているので、
見ただけでは、どれが似合うのかよくわからず、
結局、全部、羽織らせてみてもらうことに……

5枚の中から、パッと見て一番気に入ったのは、コレ。
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一見、地味だけど、
こういう色、好きなんだなあ。
(そういえば、結婚式のお色直しのドレスも、こんな色だった……)

でも、ギャラリーの反応がイマヒトツで、
今日はおめでたいお祝いの日だし、
みなさんや、ほのさんの意見も大切にして、
華やかなのにしようと。

どれに決めたかは、お楽しみ。

ほのさん、かあさんのおきもの、
きまったよ。
まずは、とうさんからきつけがはじまるから、
もうすこし、まっていてね。

ほのさんは、早く着物を着たくてうずうずしている様子。

ほら、ほのさん。
ほのさんと、かあさんの、
きれいなかみかざりも、ほらっ!

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ほのさん、とうさん、
もうすぐ、きつけしゅうりょう。
どうかな、にあうかな。

あれあれ、とうさん!
いつものとうさんと、ちがうみたい。


とうさんが着物を着たら、
とうさんが「七五三」になっちゃうんじゃないかとの不安もありつつ、
でも、さすが「とうさん」歴3年3ヶ月。
立派、りっぱ。

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そして、なにより、
とうさんとっても、嬉しそう。

だんだん、お客さんもふえはじめ、
大盛り上がりの七五三パーティーは、
まだまだ、これから……

(つづく)


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by honohono1017 | 2011-01-24 12:05 | Event

ドキドキワクワク。

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明日の、七五三。
結局、何にも準備できなかったけど、
お茶菓子だけは、
たんまり仕入れてきた。

我が家は、ドキドキワクワク...

こんばん、
ねむれるかな、ほのさん。
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by honohono1017 | 2011-01-22 21:49

前日の、溢れる喜び。

駅まで、自転車をこいだ。
日差しが柔らかく、温かい。

爽やかな空気を胸いっぱいに吸い込みながら、
無心にペダルをこいでいたのだが、
思いがけず、熱いものがこみあげ、
ひとり、むせび泣いた。

ほのさんの呼吸不全やら引越やら何やらで、
のびのびになっていた、
七五三のお祝いが、
ついに、明日。

お参りにも行かない。
写真館にも行かない。
年明けからずっと、ほのさんの不調が続いていたので、
そのことで心が占められていて、
何の準備もしていない。

ただ、早くから、
ほのさんのような子でも着やすいようにと、
心をこめて縫ってくださった着物が待っている。

そして、今日までほのさんの成長を見守ってくださってきたみなさんが、
心から楽しみにしていてくださる。

ほのさん、
かあさんは、
胸がいっぱいだよ。

こんなにも、嬉しいなんて。

ほのさん、
あなたも、小さな胸を踊らせているでしょう。

ありがとう。
かあさんのとこに、
うまれてきてくれて。



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by honohono1017 | 2011-01-22 12:48

“脳死”臓器移植について考える 市民と議員の勉強会 お知らせ

先日、ちょこっと書きました勉強会について、
お問い合わせがありましたので、
詳しくお知らせします。

主催者が作成したチラシをそのまま、どうぞ。

“脳死”臓器移植について考える市民と議員の勉強会(第3回)

賛同議員  衆議院議員: 阿部知子 石井啓一 枝野幸男 北神圭朗 郡和子 笠浩史
参議院議員:大島九州男 川田龍平

日時:2011年2月3日(木)14時~16時
会場:衆議院第一議員会館 第4会議室

☆ 講演 西村 理佐 
『長期脳死の愛娘とのバラ色生活 ほのさんのいのちを知って』著者

「長期脳死」と呼ばれた子を持つ母として思うこと
ー「どんないのち」も等しく輝ける社会を!-

改訂された臓器移植法が施行されて半年、家族承諾での臓器摘出が、
2011年1月15日の段階で30例になりました。
この30例に関して多くの情報が非開示で検証も行われていません。
小児脳死患者からの臓器摘出は行われておりませんが、
脳死判定の途中で小児患者の親が臓器提供を取り下げた事例があったとの報道もありました。

細川律夫厚生労働大臣は「改訂臓器移植法は、
“脳死は一律に人の死”としたものではない」と答弁しています。
しかし、判定が難しく可逆性も強いといわれる小児に対して脳死判定基準が作られ、
家族の承諾で「長期脳死の子どもも脳死判定の対象にする」とされました。
これは大きな問題です。

今回の勉強会では、「長期脳死」と呼ばれた子を持ち、在宅で介護しながら生活している
西村理佐さんに、普段の暮らしぶりを紹介していただき、
思いを語っていただきます。
長く生きて家族と穏やかに暮らす生活があることも知らずに、
「脳死」に近い状態と診断された子どもの臓器提供を承諾したなら、
「あの時承諾書にサインしなければもっと生きられたのではないか?」
と後悔する人も出るでしょう。

今一度、脳死・臓器移植の問題について、いのちについて、
考えていただきたいと思います。

~ほのさんのようないのちが存在していること
一生懸命生きていること
事実を、たくさんの人に知ってほしいです
それが、それだけが、切なる願いです
(「長期脳死の愛娘とのバラ色生活 ほのさんのいのちを知って」より~


主催:臓器移植法を問い直す市民ネットワーク



また、かあさんのお話の後、
東京医科歯科大学教養部准教授の田中智彦さんが、
「【長期脳死】への理解ー医学教育の現場から」と題してお話されるそうです。



脳死臓器移植の問題は、
とかく「賛成派」「反対派」などというように捉えられがちですが、
そういうことではなく、
ほのさんとの暮らしを通して、
尊いいのちについて、
あらためてみなさんと考えることができるようなお話をしたいと思っています。

ウイークデーの日中ではありますが、
ご興味のある方は、ぜひご参加ください。


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by honohono1017 | 2011-01-21 12:52 | Event

激疲れ、通院。

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おはようございます。
きょうも、いいおてんきです。
でも、あめがふらないから、からからです。
あめはいやだけど、
あめもふらないと、こまるんだなって、おもいます。


昨日の通院の話。

11時に家を出発。
いつもは午後の出発だから、
その要領でちんたらちんたらしていたら、
あれれ、もうこんな時間!と、
バタバタの準備に。

今日は、盛りだくさんの内容の通院なので、
長時間になることは必至だから、
体温保持を何よりも気にしていたかあさん。

「診察前の計測」という指示が出ていたのだが、
ほのさんをバギーから抱き上げるのも一苦労だし、
なにより寝袋をはぐことを避けたいので、
おうちで済ましていこうと、
ほのさんとふたり、アタフタしながら、
なんとかかあさんがほのさんを抱っこして体重計に乗り、
その間、ほのさんは呼吸器をはずして、ちょっとがんばってもらって、
なんとか体重測定修了。

このところお腹の調子が悪くて、ミルクを飲まないことが多かったから、
痩せちゃったかな。。。と心配していたけど、
12.4キロと、ほぼ横ばい。

(ほのさんを妊娠中のとき以来、
自分の体重を測ったことがなかったかあさんは、
めちゃめちゃ着こんで測ったのにもかかわらず、
マイナス1.5キロの衝撃。
好きなものを好きなだけ食べているのに、
たいじょうぶかね。。)

身長もメジャーをほのさんの体に這わせて測定。
99センチ。
1メートルまで、あと一歩。

耳まで毛布をかけ、帽子をかぶせて、
顔の本の一部しか出ていない状態にさせ、
電気毛布+ホッカイロ2つ+湯たんぽで完璧な保温をされているほのさんは、
ふうーふうー、と、
ちょっとあついんだけど的な訴えをするが、
いいんだよ、いいんだよ、
といいながら、そそくさと準備。

いつもの持ち物に加えて書類やらなにやら、
万が一にそなえてほのさんの注入の準備もして、
ヘルパーTさん(メンズ)と一緒にほのさんをバギーに乗せた。

以前のおうちでは、玄関から車に行くまでに、
スロープを設置してもらって、降ろしてもらうという動作があったため、
かあさんひとりでできなかったのだが、
ここに来てからは、
ほのさんとふたりで玄関に鍵を閉めて、エレベーターに乗って、
車まで行くことができるようになり、
実はこのちょっとした、ほのさんとふたりの道のりが、
かあさんにとっては、ものすごくものすごく、
嬉しくて、「ふたりでできる」という自信になっていたりする。

ほのさんと大きな声でお話しながら、
マンションロビーまでたどり着き、
車に乗り込んだ。

盛りだくさんの診察の内容は、
①皮膚科で火傷どの経過診察
②11月の呼吸不全以降、呼吸器の設定を見直したので、血ガス検査
③思春期早発治療開始後のエストロゲン(女性ホルモン)の変化の検査
④あわせて血液一般検査
⑤カニューレ交換
⑥エストロゲン注射
⑦普段の診察
⑧障害者手帳更新のための診察
⑨座位保持椅子作成のための書類依頼

と、そんなこと。。

まずは、時間のかかる採決から。
のっけから寝袋をはがれて腕を出す採血とは、
一気に体温が下がるんじゃないかと、気が気ではない。
結局、50分くらいで採血完了。
まあまあ、早いほう。

その後、皮膚科受診。
また、寝袋をはがし、今度は足を出す……。
火傷の状態は、非常によく、
だが、勢い良くかさぶたをピンセットで剥がされたもんで、
ほのさんは静かに涙を流していた。
ほとんど乾燥していて、薬もあまり塗らなくて良いと。
次の1ヵ月後の受診で完了となるはず。
よかった。

その後、処置室でカニューレ交換。
難なく終了。

しばらくして血液検査の結果が出たと、
診察室へ呼ばれる。

血ガス検査で、二酸化炭素は29.
飛びすぎているくらいの値。

2週間前に、無気肺発覚のときの値は49くらいだった。

その後の呼吸状態について主治医のA先生に聞かれ、
聴診して、左肺のエアー入りは以前より改善、
雑音が聞かれても、それほど苦労せずに痰が取れるし、
サチュレーションも安定しているので、
かあさんの感触だと、だいぶ無気肺が改善しているのじゃないかと、話す。

問題は、2週前からのお腹の不調。
注入が通りにくく、残乳が多いこと。

10日の祭日に、かあさんが病院に電話して相談したときのことも、
A先生はご存知だった。

詳しく経過を話し、
肺のコンディションが悪いことで、
リークを飲み込んでお腹が張ったりしているのではないかという心配を話した。

ここ何日かは、肺のコンディションがよくなってきたので、
そのときのように、お腹がパンパンに張って、
胃チューブからミルクが戻ってしまうというようなことはなくなったのだが、
注入中に心拍を上げて、相変わらず残乳が多く、
ここ4日、排便も無い。

それらの経過を細かく聞いたA先生は、
そのお腹の不調はについて考えられることがひとつだけあるという。

それは、前回の診察時から倍量になったテオドールの副作用。
昨年11月以降2度目の無気肺だったため、
テオドールを増量してみようということで飲み始めたのだが。

テオドールは、わりと副作用の出やすいお薬で、
まれに、心臓がどきどきしたり、
消化器系に問題が出たりするんだそうだ。

今回、肺のコンディションが改善したのが、
増量したテオドールのお陰かどうかもわからないし、
ほのさんのお腹症状がこの副作用によるものかどうかもわからないのだが、
心配要素は取り除こうと、
一旦、テオドールを中止して、
別の気管支拡張剤に切り替えることにした。

もし、副作用によるものだとしたら、
別の薬に飲み換えて、4日から1週間くらいかかって、
お腹の症状は改善するということだった。



かあさん的には、
ほのさんはお腹を壊すことが頻繁にあるし、
そういうときには心拍が上昇することが多いので、
副作用説をあまり信じてはいないのだが、
以前の主治医のときにも、お腹不調について相談することが多かったが、
しょうがないですね、みたいな感じだったから、
かなり詳しく経過を聞いてくれたり、
その後も心配なので、来週末に一度電話をしてください、
といってくださったA先生の対応にはカンゲキしてしまったs。

例の、祭日に病院に電話したときの当直医の対応についても、
苦情というよりは、
今後のためにも先生にお話しておこうと思った。
(例の当直医の対応 ⇒ こちらの日記  )  

先日、お電話したときのことですが、と切り出すと、
先生もご存知だったようで。

病院に電話して相談するということはそうそうあることではなくて、
本当に気がかりなことがある時に、心底困って電話するのだから、
患者に関してわからないことがあって、応えられないのならば、
少し待たせてでも、カルテを開いてみてから対応するということも
必要ではないかと、お話した。

小児科の医師でも、ほのさんのことは知っていても、
細かい経過までは把握できないので、ということだが、
それはもちろんのこと。
だから、「主治医」なんだから。

それでも相談したい時に電話をするのだから、
経過がわからずに教科書どおりのことを応えられても、
実際、家族は、教科書どおりのことならば、
すでに知識として持っているのだから、意味が無い。

24時間365日対応します、
という意味が、
病院と家族とでは、食い違ってしまうのかな。
それとも、食い違いはしないけど、
実際問題、病院にとっては難しいことなんだろう。

まあ、そんなことを素直にA先生にお話しすると、
今回は本当に申し訳なかった、
今後の反省材料にしますので、
今後は安心していただきたいです、
と誠実にお話された。


それから、身体障害者手帳更新書類のための診察。

ほのさんが生まれて3ヶ月、
いつか「お家で暮らしたい」という一心で申請した身体障害者手帳。

申請は原則3歳以上です、なんて言われて、
「うちの娘は3歳まで生きるかわからない!」なんて言って取得したのだが、
いま、ほのさんは3歳を過ぎて、更新の時期が来た。
なんてすばらしい、いのち。

申請書類はとても細かく、
どこの関節がどこまで曲がるかとか、
腕周りや太もも、足首が左右それぞれ何センチか、など
とにかくたくさん診なければならないところがたくさんある。

またまた寝袋をはがされて、
これが済めばおわりだから頑張れ!と心の中で叫びながら、
先生がすばやく診察するそばから、
服をなおしたり、毛布をかけたりする。

おもったよりすぐに終了して、
ああ、やっと終わった!と思いながら寝袋を占めていると先生が、
「リュープリンの注射がまだです!」と……。

一度しめた寝袋を再びあけて腕を出し、
もううんざり顔のほのさんの腕に、プスッ。

これで、本当に、終わり。
時計をみると、2時。
急いで帰ろうと、そそくさと会計へ。

処方箋を薬局にFAXして、車に乗り込み、
病院を出てすぐに右折したところで、
何にも忘れてないよな、大丈夫だよな……と
頭の中で確認していると、

あっっ!!

ほのさんの物品、何にももらってきてない……。

つぎ通院まで使う、吸引カテーテルや胃チューブや、
その他もろもろ、受け取るのをすっかり忘れていたのだ。

すぐに引き返して、
猛ダッシュで小児科に戻り、物品を受け取り、
再び車まで、猛ダッシュ。

それでようやく帰路に着いた。

ホッとして、気が緩んだのか、
すぐに偏頭痛がしてきて、
お昼ごはんを食べていない空腹もあり、
ほのさんのためにガンガンに暖房をかけていて暑かったのもあり、
気持ち悪くなってしまった……。

まいった、まいった。。

かあさんお「うっかり」が、
余計な仕事をふやしている気もするのだが。
許してよ、ほのさん。



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by honohono1017 | 2011-01-20 12:15 | Hospital

はりきって、Driving!

今日は、通院日。
それも、ちょっと大忙しな……

皮膚科で、足の火傷の経過をみてもらって、
小児科で、ここのところの不調続きについて相談し、
身体障害者手帳の更新の書類のための診察をし、
座位保持椅子を作るための紹介状を依頼する。。

何にも忘れ物しないように、気をつけなくちゃだわ。

そんなことで、ほのさんはおそらく寝袋をはがされることが多いだろうから、
昨晩から体温を上げるようにしていて、
なんとかおうちに帰ってきて、最悪35度台後半ですむように、
と、願っているのだが、うまくいくかなあ。

車の揺れは、
ほのさんの痰を出しやすくするので、
それじゃ、はりきって、
ドライビン!
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by honohono1017 | 2011-01-19 09:37 | Hospital

「ふくれっつら」ほのさん。

ここのところ、ほのさんがよく、
「ふくれっつら」をする。

実際、体調が優れない日々だったから、
どこか気持ち悪かったり、苦しかったりするのだろうけれど、
今日などは、だいぶ痰も抜けてきて、
お腹の調子は気になるけど、
これまでのほのさんからすれば、
かあさんから見たら、何もそんな「ふくれっつら」するほどじゃ……
と思うのだが。

ヘルパーTさん(メンズ)に、
どうしたの~、ほのちゃ~ん、
なにか、きにいらない?
と言われているから、
そそくさとほのさんの顔をのぞきに行くと、
たしかに、
「ふくれっつら」。。

ほのさん、どうしたの。

といって、頭をナデナデして、しばらくほのさんに話しかけていると、

ふうーん、ふうーん。

と、少し低くてこもった声でこたえる、ほのさん。

ああ、これはほのさん、
なんか言いたいんだな、と確信し、
ほのさんも、あれこれ駄々をこねたり、ふてったりする、
立派な3歳児なんだ……
と思うと、なんだかおかしくて、かわいくて。

いましがた、
ほのさんの12キロの体をもちあげたり、
腰をひねったり、
かあさんのお腹をキックさせたりして、
じゃれあって、遊んだ。

ほのさんは、
「ふくれっつら」をなんとか崩さないようにしながらも、
ちょっと楽しそうに笑っているのを、
かあさんは、
見逃さなかったぞ。

でも、それを言うと、
きっとますます「ふくれっつら」になるだろうから、
ああ、なんてかわいいほのさん!
と、心の中に、おさめた。


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by honohono1017 | 2011-01-18 16:04 | Life

吹き飛ばすのだ。

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1月17日、
ほのさん3歳と3ヶ月のお誕生日。
ほのさん、おめでとう。
ほのさん、ありがとう。


そんな良き日に、
なんだか久々に、頭の中がモヤモヤし、
心がざわついた。

2月3日に、
「“脳死”臓器移植について考える
市民と議員の勉強会」において、
(衆議院第1議員会館にて)
お話することが決まっているのだが、
久々に、この問題について考え始めて、
なんだかムショーに腹が立ってきたのである。

何に対してか。
「脳死」に関してか。
「臓器移植」についてか。
いや、そんなことは、どうでもいい。

厳密には、どうでもよくない。
どうでもよくないから、依頼を受けた。

そういうことではなくて。

純粋に、
かあさんの可愛いほのさんが、
今日、無事に3歳3ヶ月をむかえることできて、
かあさんの前で、温かく、優しく、微笑んでくれているということ、
それさえ確かであれば、
そのほかのことは、それほど重要ではない。

そのほかのことが重要でないと思うほどに、
ほのさんが、目の前で、温かく、優しく、微笑んでいてくれているということ、
ほのさんが「そこに在ること」が、
あまりにも大きく、
大切なことなのだ。

大切なことを、大切にしたいと、
毎日、願っている。

心から、願っている。

だが、人間は、社会の中で生きていて、
大切なことを大切にできないような場面もある。
自分が大切に思っているというだけでは、いられないこともある。

ほのさんの生きる道は、
残念ながら、かあさんが用意してあげることはできない。

だから、ほのさんが決めた道の先を、
照らしてあげることくらい、
してあげたいと思う。

だから、お話しようと、思うのだ。

堂々巡りだ。。



そんなモヤモヤは、
大切な、大切な、
ほのさんのお顔を見て、吹き飛ばすのだ。

吹き飛ばすのだ。
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by honohono1017 | 2011-01-17 16:14 | Event


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