ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2010年 12月 ( 18 )   > この月の画像一覧

感謝、の一年。

大晦日。
11月に引越してから、毎日がバタバタと過ぎ、
気がつけば、年が明けようとしている。

ゆっくりと一年を振り返ってしみじみとしたり、
また新たな何かを見つけたりしてから
新年を迎えたかったが、
その時間もなかった。

先日の講演の振り返りもしたかったのだが、
また年の始めに...。


『ほのさんのバラ色在宅生活』を読んでくださっているみなさん、
この一年、応援ありがとうございました。

ここでみなさんと出会えたことは、
我が家の血となり肉となり、
おかげで笑いの絶えない幸せな日々を過ごせました。

来年もきっと、ますます『バラ色』。
また新しいことにたっくさん挑戦して、
ほのさんと共にスクスク育っていきたいと思います。

みなさんも、どうぞ、
よいとしを、おむかえください!
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by honohono1017 | 2010-12-31 21:10

クリスマスイブの通院と、サンタ&トナカイさん。

12月24日、クリスマスイブの通院のはなし。

ほのさんは、毎年、
クリスマスイブか、クリスマス当日、
定期通院という予定が入る。
幸か不幸か。

しかも、今回は、インフルエンザ2回目と、
先月から開始した、
思春期早発治療のホルモン剤、
2本も注射を受けなくてはならず。

かわいそうだが、仕方ない。
どうにかほのさんのモチべを保つため、
小さなサンタハットのピン留めをして行くことに。

転居してから新しくお願いしている訪問看護師さんに、
外出時のバギーへの移動、
呼吸器などの搭載の仕方を見学してもらい、
無事に車に乗り込んで、レッツラゴー。

新居は7階で、エレベーターに乗らなければならないけど、
マンションのエントランスには、ちゃんとスロープがあるから、
かあさん一人でもなんとか連れ出せる。

以前の家は、1階だったけど、
玄関外に3段の階段があったから、
購入したスロープを2本、
出かけるたびに設置しなければならなかったから、
ああ、なんてラクチンなのかしらん、
引っ越してよかったわ~、と実感。

夏までに、なんとかかあさん一人でほのさんをバギーに乗せて、
マブ宅まで行けるように特訓しようと、心に誓う。

とうさんやヘルパーさんがいないと外出できないというのが、
これまでの「あたりまえ」だったけど、
ほのさんとふたりで支度して、
ちょっとでも外に行けるようになれたら、
それは本当に、すごいことだ。

身軽感。

娘とふたりの外出。

むふふふ~。

と、しばし妄想しているうちに病院に到着。

先月の呼吸不全による緊急入院以来の通院なので、
退院後の様子を、主治医のA先生に報告。

呼吸の様子はすこぶる良く、
肺がラクなのか、心拍のベースも以前より低め。

ただやっぱり、気をつけていても、
左胸の肺雑音が聞かれたり、
エアー音が右より弱くなることがたびたびあって、
念入りな排痰&吸引で改善させている、と。

また、水分量を増やしたことに関しては、
退院直後に、なぜか下痢&脱水症状が続き、
一時的な乳糖不耐症も考えられるため、ノンラクトミルクをあげており、
1日の注入計画も、大幅に見直したことを報告。

その後は、下痢も止まり、排便も快調ということで、
普通のミルクに切り替えていくことに。

体重が横ばいだったため、ミルク増量のはなしも出ていたが、
下痢のエピソードも続いていたし、
来月、計測をしてもらって、
エストロゲン(女性ホルモン)の検査もするので、
そのときに考えてもいいかなあと。

診察はそんな感じで、
カニューレ交換⇒両手に注射、という運び。

ほのさんは観念しているようで、
A先生に、両腕を差し出し、
ぐっとこらえてみせた。
えらいぞ。



そして、もうひとつ。

先々週、かあさんがぶっ倒れていたとき、
どうやら、足元にいれた湯たんぽが、
足にあたってしまっていたようで、
かあさんが復活傾向で久々に清拭をしてあげた日、
左足指2本が赤紫になっているのを発見。

とうさんに言うと、
わー、俺だ……
と青ざめるけれど、
いやいやこの際、誰のせいとかではない。

これまで、足にあたってはいけないと、
かあさんは、横向きにさせるために背中に入れるクッションの横に置くようにしていたが、
結局は、かあさんが具合悪くなって、
監督不行き届きということで、
ほのさん、ほんとうに、申し訳ない。。

何日かすると、案の定、水泡と化し、
ある入浴日に、水泡がふやけて血が滲んだ。

痛そう。

A先生に診せたところ、
指がかなり赤紫になっているから、
皮膚科に診てもらった方がいい、ということで、
至急、紹介状を書いてくれて、
待つこと40分。

なによりも怖いのが、感染。

ドキドキしながら皮膚科の先生に診せると、
いまのところ深刻な状況ではないということ。
ただ、完全にキレイになるかどうか、
キレイになるにも、時間がかかるという。

そして、中指とお姉さん指の水泡を、プチッと潰してもらった。

ほのさんは、一瞬、力が入ったのか、
モニターのリズムが狂ったが、
よく、こらえた。

その後、軟膏処置をしてもらい、
毎日のケアの方法や、入浴時の注意点を聞き、終了。

ほのさん、ごめんね。。


それで、今日の受診はおわり。

ヘルパーTさん(メンズ)と会計にむかうと、
もうすぐ年末年始休みに入るからだろうか、
もう5時だというのに、長蛇の列。

それで、ほのさんと人ごみを避けたところで、待つことに。

すると。

先月の入院時に、主治医A先生と一緒に診てくださった女医さんが、
走り寄ってきてくださった(お名前が、思い出せない……)。

ほのさんは、久しぶりに会えて嬉しそうで、
サンタハットを褒められて、なおご機嫌。

入院したとき、MRI検査にも付き添ってくれたなあ、とか、
かあさんも、いろいろ思い出して、嬉しくなった。

現在は、NICUのほうにいらっしゃるそうで、
こんなに若くてかわいい先生が、
赤ちゃんやちびっこたちを診てくれることに、
とても心強く感じた。

そして、「ほのちゃんは生命力が強いんですね!」と
おっしゃってくれたこと、
なんだかとても、嬉しかった。

ちびっこたちの「生きる力」を感じながら、
ますます、すばらしい先生になっていってくれたら、いいなあ。



そんな嬉しいこともありつつ、
帰りの車に乗り込んだ頃には、どっぷり日も暮れていた。

いろんなことに耐えたほのさんはもちろん、
年内の受診という大イベントを無事終えた安堵感で、
かあさんも、なんだかどっと疲れていた。

クリスマスパーティーは、前日に大々的にやってしまったし、
今日はイブだけど、夕飯もありあわせだわ……
なんて、ヘルパーTさん(メンズ)と話しながら帰った。

家に着いたほのさんは、
受診で腕を出したり、足を出したりしたので、
久々に体温が35度台になってしまい、
クリスマスイブなのに……
なんて、淋しいことを言い出す……。

そんで、2人して、
なんだかしんみりしてしまい。

そして、とうさんが帰宅して、少しすると。

ピンポーン!と誰か来た。

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うわ~!!!
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サンタさんと、
なぜか、ガチャピンのトナカイさん!!

ほのさんも、とうさんもかあさんも、
もうビックリして。

なんだかテンション下がり気味&冷え冷えしていたほのさんも、
まさかのサンタ&ガチャピントナカイの登場に、
一気にクリスマスイブテンションに!

サンタさんの招待は、
何時間前かに、通院介助をしてくれたヘルパーTさん。
ガチャピントナカイは、ヘルパー事業所所長(!)。

ヘルパーTさん(メンズ)、にっくいなあ。
さっき、何にも言ってなかったのに。

35度台になっていたほのさんの体温も、
サンタ&トナカイさんが帰った後に計ると、
なんと37度に!

嬉しかったんだね。

おかげで、素敵なクリスマスイブとなりました!



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by honohono1017 | 2010-12-29 17:14 | Event

クリスマスパーティー @ ほの家

昨日、講演も無事終わり、
やっとなーんも考えず、ほのさんとゆっくり過ごし、
さて、年末&年始はどんな楽しいことをしようかと、
ほくそ笑みつつ。。

クリスマス前からの、あれこれを、
まったく書いていないので、
ここらで振り返っておかねば、です。


12月23日、ご近所マブのひいちゃん一家と、
ちょっと北のほうから来てくれたすみちゃん一家と、
とびいり参加のちいちゃんと、
総勢10名での、
一足早い、クリスマスパーティー。

前の家では、おともだちをお招きしても、
狭くてあんまりゆっくりできなかったから、
今度は、玄関脇のロビーにバギーのまま入ってとめられるし、
呼吸器でも吸引器でも、どーんとこい、
というわけで、電力も60アンペアにしたし、
あとは、お料理だね、
ということで、かあさんは前日から、仕込み。

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(ちらしずしの具材を、何種類も煮たりしていたら、
偏頭痛になった……。
ちらし寿司って、ちらすまでが、大変。。)

ほのさんは、
自分のお部屋にみなさんをご招待、という夢が叶って、

あしたは、あたしが
おもてなし、しないといけないわね。

と、少し興奮気味だったのか、
15分おきの吸引で、
パーティー当日、大丈夫かな……
と心配したけど、
当日はすっかり落ち着いていた、さっすが。

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パーティーで着るドレスを飾って、
志気を高める、ほのさん。
うふふふふ。


そして、当日。
とうさんは、カメラスタンバイ。
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(ちょっとマヌケな顔のため、本人には無断で使用。。)

お昼過ぎ、まず、高速に乗って来てくれた、
すみちゃん一家が、無事到着。

すみパパ&ママが、ほのさんにご挨拶。
かあさんが、すみちゃんに、ご挨拶。
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そして、ひいちゃん一家も、
同じマンションの、違う棟から、歩いて到着!

ひいちゃんと、すみちゃんは、初対面!
こんにちは、すみちゃん。
はじめまして、ひいちゃん。
きょうは、めいっぱい、たのしみましょうね。
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そして、ひいちゃんが、ほのさんにご挨拶。

ほのさん、きたわよ。
ひいちゃん、よくきたわね。
きょうは、くりすますだから、とくべつなかんじがするわね!
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みんなが勢ぞろいして、ご挨拶が終わると、
とうさんの音頭で、カンパーイ!

(カンパーイなんて、恰好のシャッター切り時なのに、
みんな夢中になって、忘れてた……。
お料理も、いっぱいあったのに、
これまた、写真におさめなかった……)

写真には残せなかったけど、
みんなでわいわいしながら、
飲めや食えやの大騒ぎ。

3人の姫が、そんな大人たちを、
優しく見守る、という、
予想通りの、図。

で、結局、
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一旦、空のお皿を片付け、
空の酒ビンがゴロゴロする頃、
みんな、思い出したかのように、
カメラを向け始める……。


お腹が満たされた頃、
本日の大イベント、
大人たちによる、プレゼント交換、ならぬ、
プレゼント争奪戦。

ゲームをやって、買った人から、
好きなプレゼントを選ぼう、ということに。

まずは、「黒ひげ」で、
海賊を飛び上がらせた人が「勝ち」ということにしようと。

ということで、黒ひげ、スタンバイ。
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はい、きゅういんかんりょう。
いいぷれぜんと、げっとするから、
いいこに、まっているのよ。

で、はじまった、黒ひげ対決。
ナイフが、ズボっとささる瞬間、
みんなに、緊張が走る。
ところが、順番が1周、2周しても、
黒ひげが、飛び出さない。

ひょっとして、最後のナイフかな……
と、みんな固唾をのんで、
盛り上がる、最後の1本

ブスっ。

……。

なんと、黒ひげ、
飛び出さなかった。

おかしいな。。

ということで、
黒ひげ対決は、強制終了。

次は、ジェンガで、倒した人の前の人が勝ち抜け、
というルールで、再び、
プレゼント争奪戦、2回戦がスタート。

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みんなでゲームで大騒ぎするなんて、
本当に久しぶりで、
しかも、かわいい姫たちが3人そろって、、
見守ってくれているということもあり、
大興奮の勝負が続く。

かあさんは、ジェンガ初体験だったけど、
面白い反面、
積み上げられたジェンガが不安定になればなるほど、
自分がガッチャーンと倒したくないばかりに、
もう、やりたくない!と思うほど。
でも、くせになる。

結局、勝負で最後まで残ったのは、
ひいパパと、かあさん。

それぞれ、1000円以内で用意してきたプレゼントを、
中身がわからないので、
ジェンガ勝ち抜け者から、
見かけだけで選んでいった。

こういうプレゼント交換って、
みんな、どーしよーもないくっだらないモノを買ってくるのかと思っていたのは、
とうさんと、かあさんだけ。

とうさんの用意したプレゼント↓
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かあさんの用意したプレゼント↓
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他のみんなは、かなりのお役立ちグッズを
用意していたよ。
な、なぜだ~(汗)


そんなこんなで、
いよいよ、宴もたけなわ。
ひいちゃん、すみちゃん、ほのさん、
3人のケーキを、
みんなでいただくことに。

ひぃママと、近所のパティスリーで予約してきたケーキ。
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3人の姫たち、
みんなのけーきだよ。
みえるかな。

じゃあ、ろうそくに、ひを、
つけましょうね。

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じゃーん。

うわー、きれい!
みんなのけーきだとおもうと、
なんだか、うれしさも、
いっぱいだわね!

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はい、ほのさんのぶん。
きょうは、みなさんのおもてなし、
じょうずにできたね。
えらかったなあと、
かあさん、おもっているよ。

ほんとう?かあさん。
あたし、うまくできたかしら?
みんなたのしんでくれたかしら!

ケーキを食べる頃には、
「おもてなし係」の重荷からも解放されて、
ちょっとホッとした様子の、ほのさん。
えらかったね。


みんながケーキをほおばっている頃には、日も暮れて、
綺麗な夕焼け富士山も見えた。

みんなでたくさん笑って、たくさん食べて、
なんて楽しい、クリスマス。

最後はやっぱり、集合写真。
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かあさんは、久しぶりにほのさんを抱っこして、
その重さに、ビックリしてしまった。

抱っこしようねと、約束していたわけではないけれど、
ほのさんも、
きょうはきっと、かあさんのおひざにいけるはずだわ。
と、思っていた様子で、
うっとりとした顔で、かあさんのお膝に乗り、
みんなで集合写真を撮ることができた。

なんて、あったか、クリスマス。


こうしてお開きになった、パーティー。
みんなが急に、一気に帰ってしまって、
なんだか、さみしくなっちゃうわ……
と言っていた、ほのさん。

ほのさん、またすぐに、あえるよ。
つぎは、ぼうねんかいかな、
しんねんかいかな?


色々と大変な思いをして、やっと引越ししてきた我が家。

ああ、頑張ってきてよかったなあ、
と、心から思った、このパーティー。

みんな、楽しいことが大好き。
しあわせいっぱい、家族です。

クリスマスは、また、来年!



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by honohono1017 | 2010-12-28 14:03 | Event

かあさんのひとり時間と、ほくそ笑むほのさん。

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今日は、いい加減、
自分の病院に行き、
おでかけついでに、気になっていた、
近所の古民家パン屋カフェまで足を伸ばした。
----
お野菜たっぷりランチ。
パンはお代わり自由。
だのに〜、そんなに食べれなかった。。

月曜日に迫った、講演の準備を、
食後のコーヒーとともに。

ランチする間ダムたちの話し声が、
いい感じのBGMに。

今回は、1時間の講演なので、
ボリュームが出せない分、ちょっと難しいけど、
また新しい出会いに、
心、踊る。

連日のクリスマスパーティーのことや、
昨日の通院のことなどは、
またじっくりと。

ところで、お留守番だったほのさんは、
ここのところの楽しかったあれこれや、
たくさんのプレゼントなどのことを思っているのか、
いまもずっと、一人でほくそ笑んでいる...
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by honohono1017 | 2010-12-25 19:10

ほのさんた、です。

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メリークリスマス、イブ。

きょうは、つういんにいってきたの。

ごじかんもかかって、
ちょっとつかれちゃったから、
きのうのぱーてぃーのことや、
さっきとつぜんきた、さんたさんととなかいさんのおはなしなんかは、
また、あした。

みなさん、あったかくりすます、
すごしてね。
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by honohono1017 | 2010-12-24 22:14

ほのさん、ゆず湯に入るの巻。

冬至。

なんつって、
そんなことは、全く忘れていた、かあさん。

と、
ヘルパーTさん(メンズ)が、
ゆずを持ってきてくれたよ!

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ゆずの、とってもいい香がして
普段よりも、

いいゆだな~♪

の、ほのさんでした。



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by honohono1017 | 2010-12-22 13:44 | Event

東大生の訪問、振り返りあれこれ。

ひょっとしたら、もう二度と元気にならないんじゃないか……
そんな風に思うほど、具合悪くなってた、
この1週間。

かなり、精神的にも落ち込んでいたけど、
ようやく復活した、かあさん。

いのちについてとやかく言っている自分が、
ちゃんと自分の持病とも向き合えず、
ホント、ダメダメなわけで。

不規則&寝不足の生活のせいにばかりしていてはいかん!
と思いつつ、
なんだかんだ理由付けして、
逃げようとする、弱い自分。

どげんかせんと、いかん(ふるっ)。



さて、話は1週間前の日曜日にさかのぼる。

自立支援を学ぶ、東京大学の学生さんを
お迎えしたときのこと。

事前に、そのうち何人かの学生さんは、
実際に障害者支援のボランティア活動などをなさっていて、
熱心な方々だと、うかがっていた。

ほのさんも、「障害者」に含まれるのだが、
「小児」ということで、
かかえる問題が特殊である部分も多く、
そのあたりも含めてお話すれば、いいのかしらん、
と、思っていた。



最寄り駅から徒歩圏内の我が家だが、
はじめていらっしゃる方には、
その道順がなんとも説明しずらいところで、
(かあさんが方向音痴ということもあり)
タクシーの方がわかりやすいです、とお話していたものの、
学生さんたちを歩かせる辺り、
さっすが、引率者(笑)。

迷いながらもなんとかたどり着いてくれた御一行。
自己紹介をしてくれる学生さんたちの、
目の輝きようといったら、
自ずと背筋が引き締まる思い。

ほのさんは、若いお兄さんお姉さんがたくさんきてくれて、
とってもうれしそうに、
ひとりひとりと、握手してもらった。

学生さんたちは、それぞれたくさん質問をもってきてくれて、
しかも、その質問が、
ドキッとするほど大切な部分だったり、
いい加減には応えられない、
とても難しいものばかりで、
日々、学生さんたちがしている学びが、
どれだけ有意義で、
たくさんのことを考え、考えながらやっているのかを、
うかがい知ることができるものだった。



『ほのちゃんは、自立生活をすることができると思いますか』
という質問があった。

とても抽象的だけど、
『自立生活』ということの大切さ、意味を深く考えているのだろうな、
という質問であり、
かあさんも、常々、
ほのさんに「自立した生活をしてほしい」と望んでいるので、
余計に、どう応えようかと、迷った。

それで。

『自立生活』というのは、どういうものだと思っていますか?
と、最初に聞いてみた。

すると。


『自立生活とは、手助けしてくれる人がいて、
利用者を主体とした生活のことです』と。

たとえば、脳性麻痺の方と、一緒に買い物に行く。
お店の人に何かをたずねると、
答えが、全部、付き添いの自分の方に帰ってくる。
ご本人は、うまく伝えることができなくとも、
「買い物をしている」のは、そご本人であるから、
自分たちは、その方の意思をかわりに伝えているだけだ、と。

自分たちが何かを手伝う。
その人は、自分では何もできないかもしれないけど、
手伝ってできる、というのは、
「その人ができる」ということだ、と。

そこまでを聞いて、
かあさんは、
ひょえ~!!
って、なった。

「自立支援を学んでいる学生」と聞いて、
かあさんは勝手に「自立支援法」とか、制度的なこととかを
学んでいるのかな、と想像してしまっていて、
だから、実際の、ナマの、
ほのさんとの生活を伝えたいなあと思っていたんだけど、
彼女らは、実際に、
肌で障害者の「生活」というものを感じ、
その人たちが本当の意味で「自立」する生活、
というものを探っているんだなあ、と、
質問されている立場を忘れ、
ただただ、感心してしまった。

かあさんは、ほのさんが生まれてこの3年間、
いろんなことがあり、
いろんな壁にぶち辺り、
ほのさんのようなこどもたち、
あるいは障害とともに生きるひとたちの苦労など、
初めて知ったに等しいわけで。

お会いした学生さんたちがなぜ、
「自立支援」について学ぼうと思ったのか、
動機は色々だと思うが、
彼女たち活動が、
ただ単に、人の役に立ちたい、という気持ちというだけでなく、
自己満足や偽善などでもなく、
「人が人として生きていく」ということにかかわろうとしているのだということが
ひしひしと伝わってきて、
なんだか日本の将来も捨てたもんじゃないと感じた。



話がそれた。

結局、かあさんがこの問いになんと答えたのか。

あまりに深い質問で、
事前に答えを用意できていたわけでもなかったから、
決して必要十分な回答ではなかった(←いいわけ)のだが。

まず、
ほのさんの生活、
というより、ほのさんの「いのち」が、
「自律」している、
ということを説明した。

栄養、排泄、そのほかいろんな、
生きていくうえで大切な事柄に対して、
非常に誠実な「いのち」であるということ。

かあさんのように、
お菓子食べ過ぎて、ごはんいーらない、
とか言わないし、
自分の不摂生で便秘になって、
じゃあ、下剤飲んじゃえ、
みたいなこともしない。

一見、こちらが一方的に決めているようにみえる
生活のリズムも、
ほのさんの体のリズムにのとったものであり、
健康なときは、そのリズムが正しくすすみ、
調子が悪くなると、
そのとおり行かなくなるが、
薬などにも頼らず、
自分の生きる力で、修正していく。

そして、「自立」のほう。

一見、眠っていて、
何も意思表示をしないように見えるかもしれないが、
ほのさんは、ほのさんなりの意思表示の仕方を持っていて、
それではっきりと、自分の「好き嫌い 」や「快不快」を表している。

それらの意思表示は、
かあさんが母親であるからわかるという部分も確かにあるが、
実際に、ヘルパーさんや訪問看護師さんたちとは、
意思疎通をしながら生活をしている。

だから、まず、
「手助けしてくれる人」と、継続的なかかわりを持つことが必要で、
その中で、ほのさんがどんな子なのか、
何が好きで、何が嫌いなのか、
どんな方法で意思表示をするのか、
ということをわかっていってもらうことが、できると思っている、と。

そして。

それをわかっていくには、二つの視点がどちらも欠かせない。

一つは、
人工呼吸器がついていて、
その他、医療的ケアが必要な子であるから、
基本的な医学的知識が必要で、
モニターの値や、血圧、体温など、
数字の表す意味を知ること。

二つ。
医学的根拠だけではなく、
ほのさん固有の意思表示を知ろうとすること。
例えば、気分的なことでもサチュレーションの数字を下げたりする、とか。
ちょっとした体位など、気に入らないことがあると、
サチュレーションを下げることがある、とか。

医学的根拠だけにとらわれず、
人として、
どんな子なのか、どんな嗜好なのか、
ということを考えながら、
心を通わせようと、付き合う姿勢。


継続した、このふたつの視点によって、
ほのさんも、自立した生活を送ることができると考えている、
と、答えた。


学生さんからは、
その二つの視点もそれに含まれると思うが、
医療や支援に携わる人に必要だと思うことは何か、
という質問が、続いて出た。

これも、どこへ行っても聞かれること。
そして、それはとても難しい。
医療者として必要なこと、
患者家族側から見て望むこと、
いろんなことが考えられるわけだが。

かあさんは、
「はじめに『いのち』がある、ということ」を、忘れないこと、
と、お答えした。



また、将来、出産したいと考えているが、
ほのさんを生んで、いのちに対して、
考えがかわったことなどありますか、という質問もあった。

かあさん個人は、
とてもこどもじみていて、
将来出産したい、母親になりたい、などと考えたことも無かったので、
「母親になりたい」とはっきりと言う女学生さんを、
とても頼もしく思った。

母親になって、変わったこと。

出産の、大変さ。
もしかしたら、自分がいのちを落とすかもしれない。
元気なこどもが生まれてくることは、奇跡である……。

世の中的には、当たり前に思われていることが、
決して「当たり前」ではなかったということ。

障害をもったこどもを育てるということなど、
自分には全く無縁であると思っていたこと。

『元気』に生まれてくるのも、
『障害を持って』生まれてくるのも、
親にとっては、
本来的には、
何も変わりがない、
大切な、大切な、いのち、我が子である、ということ。

出産に関しては、
ほのさんのことと切り離して、
かあさん自身の思いも、また別にあるので、
あまり詳しくは話さなかったが、
母親として、
ありのままのほのさんを、
心から愛していることが、
伝わっていると、いいなあと思う。




今回は、特に「脳死・臓器移植」に関することを話す予定ではなかったが、
どんないのちも等しく尊い、という話の延長で、話題にのぼった。

ほのさんは、厳密に「脳死判定」を受けているわけではないのだが、
脳の機能を失っても、
家族とともに楽しく暮らしている様子は、
ほのさん自身が、自分で伝えたに違いない。

男子学生の一人は、
「脳死は人の死だと思っていた」と発言した。
そのわけを聞くと、
「それほど深く考えていたわけではない」とおしゃったが、
確かに、
脳死を人の死として、
臓器が提供され、
法改正後は、本人の意思が不明でも、
家族の同意だけで、臓器が提供されている世の中にいれば、
「深く考えずにそう思う」というのが、
実際、正直なところだろうと思った。

そんな彼も、
ほのさんが、生きいきと暮らしている様子を、
ご自身の目で確かめられただろうし、
「脳死」というのは、
「生か死か」ではなく、
「障害」のひとつ、
つまり、ひとつの「生きるかたち」だというと思ったと。

それを聞いて、
ほのさんが生きているのかどうか、とか、
脳死者がどうか、とか、
それだけにとどまらず、
彼ら自身のいのちのあり方、
あるいは、彼らのご家族や大切な方々のいのちについて、
これを機に、真剣に考えてくれたら嬉しいと思った。




フィールドワークの受け入れ先となった我が家だが、
かあさんが彼らに学ばされたことが、
どれだけ多かったことか。

将来、彼らが職業選択の時期に来て、
福祉分野などを選ばれるかどうかはわからないが、
十分な診療報酬も与えられず、
生活するにも苦しいほどの給料しか得られない、
福祉介護分野というものが、
彼らのような頼もしい存在によって、
新たな風を吹かして、
変えていってくれたら、と願わずにはいられなかった。

法律や制度などを作る、エライ人たちにも、
彼らのような「現場感覚」、
見習って欲しいなあ。




ほのさんのおかげで、
また素晴らしい出会いにめぐりあえた、かあさん。


ほのさん、あなたのおかげで、
かあさんは、
おうちからいっぽもでずとも、
せかいは、どんどん、
ひろがっていくよ。
ありがとう。


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by honohono1017 | 2010-12-21 14:30 | Event

あみこみ、のひ。

f0199379_19401335.jpg


きょうは、かあさんがすこし、げんきになって、
ひさしぶりに、あみこみにしてもらったのよ。
うれしかったわ。


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by honohono1017 | 2010-12-18 19:41 | Life

かあさんに、泣が入る、の巻。

今日は、17日。
ほのさん三歳と二ヶ月のお誕生日。

ほんとうは今日、ちょっと遅れたほのさんの、
七五三をやる予定だったんだけど。

この4日間、かあさんが本格的に寝込んでしまい、
延期しました(泣)

風邪っぽくもあり、
ありとあらゆる持病が悪化。
とにかく、だるいっ。

クリスマスまでに完治させないと、
それこそ、ほのさんの逆鱗に触れてまう...

なーんて。
ほのさんは、至って優しい子。

かあさんを、いたわってくれてます。



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by honohono1017 | 2010-12-17 21:33

にぎやかで、心温まる新生活の etc.

話は先週末にさかのぼる。

ある団体の代表がいらして、
年明け2月の、お仕事の依頼があった。

臓器移植関係のことは、
改正臓器移植法施行の日から遠ざかっていたので、
アタマをそちらに切り替えねば……
と、少々焦っていたが、
そもそも臓器移植云々ではなくて、
人のいのちってなんなんだ、
生と死ってなんなんた、
って話だから、
ちょっと荷の重い仕事の内容ではあったけど、
快くお引き受けすることにした。

代表の方とも、
じっくりとお話しする機会がこれまでなかったので、
信念と熱意を持って、
行動し続けていらっしゃるわけをうかがうことができたことは、
それだけで、かあさんやほのさんの力になる気がした。


そんなこんなで、打ち合わせラッシュがひと段落。

前日から風邪も引いていたが、
土曜日は、どうしても行きたいところがあったので、
気合で風邪を吹き飛ばす。

f0199379_1234968.jpg

午後から、マブと愛車をフッとばして(←チャリ)、
片道20分くらいだろうか、
住宅街や、田園風景や、紅葉のきれいな沼などをみながら走り、
目指したのは、1世紀半の時をくぐりぬけてきた
古い家屋を改造したギャラリー&カフェ。

先日、また別のお仕事の打ち合わせの時に、
担当者さんが教えてくれたカフェなのだが。
(Oさん、Kさん、行ってきたよ~。)

教えてもらったその日から、
そわそわするほど、行きたくて仕方が無かった。

期待通り、とても素敵な雰囲気で、
全面窓からは、夕暮れの空と椛の木々たちが、
まるで一枚の大きなキャンバスに描かれた絵画のように、
それはそれは、すばらしく、
時が経つのを忘れてしまうほど。

連れ立ったマブは、コーヒーのプロなんだけど、
マブも「旨い」と、
2人しておかわり(2杯目に限り250円くらいだったような)。

スコーンに目がないかあさん。
迷わずオーダーしてみたが、
全粒粉を使ってるのかな、
手作りの素朴な味が、
甘さ控えめの生クリームとコンフィチュールに、合うあう。

このスコーン、テイクアウトしたかったけど、
無かった~(泣)

楽しくおしゃべりもして、
お腹も心も満たされて、
帰る頃には、外は真っ暗。

最近、「真っ暗」というのをあんまり見なかったけど、
田園風景の中では、
「夜って暗いんだ」と思うほど。

引越しをしてから、
近所を散策することもこれまでなかったけど、
「住めば都」とは、よく言ったもの。

また、あちこち探検してみたいと思った。



そして、昨日の日曜日。

朝、かあさんは密かにたのしみにしていることがあった。
マンションの管理組合(自治会?)主催の、
餅つき大会があると、
エレベーターの中の張り紙で、見ていた。

本当は、ほのさんを連れて行って、
そんな楽しそうなイベントならば、
ぜひ体験させてあげたかったけど。

どんなもんなのかもわからないし、
朝から冷たい北風も吹いているし、で、
かあさんも、一人で行ってもなあ……
と、思っていたら。

ご近所さんのMちゃんが電話をくれて、
「来ない~?」って。

それで、つきたてお餅を頂いてくるタッパーをかかえて、
そそくさと、管理センターを目指した。

すでに、すごい行列。

お餅はマンション内の公園でついているというのだが、
そのついている様子を遠くから見る限り、
それほど盛り上がっている様子はなかった。

(おもちついているところ、しゃしんにとってくるね。)

と、ほのさんに話して出かけてきたけど、
ちょっとカメラを向ける雰囲気でもなかったので、断念。

結構、並んで、からみもち、きな粉、あんこ、のり、の四種類をゲット。
Mちゃんちの長女のRちゃんが、
一杯100円で買えるトン汁を、
我が家まで一緒に届けてくれた。

それで、Rちゃんにも、ほのさんに会ってもらった。
中学生の新しいおともだちができた、ほのさん。
Rちゃんの部活の話や、好きなアイドルの話などを聞かせてもらった。

地域の楽しいイベントと、新しいおともだち。
新生活は、何かとにぎやかで、
心温まる。



午後からは、東京大学の「自立支援」を学ぶ学生さんたちの、
フィールドワークを受け入れた。

つづく。


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by honohono1017 | 2010-12-13 13:39 | Event


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