ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

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ほのさん誕生秘話 ~もうひとつのストーリー 番外編2~

NICU担当看護師Tさんの届けてくださった、

「ほのさんとほのかあさん、ほのとうさんが家族になるお話」

番外編、つづき。


2007年11月7日。

いよいよ、ほのさんが生まれてから行った検査結果が出揃って、
その説明を聞く、という晩。

鎮静剤を切っても、
ほのさんは来る日も来る日も、目を覚まさなかったから、
とうさんもかあさんも、
おそらくは、ほのさんの脳は、
ダメになってしまったのだろうと、
うすうす、気付いていた。

だけど、この日に、
きちんと主治医のO先生から説明を受けるまでは、
「猶予」が、あった。

「ひょっとしたら」という、
ありもしない希望を持っていられる、
「猶予」が。

だから、主治医のO先生をはじめ、
たくさんのスタッフの方々がいらしたカンファレンスルームに入ったときは、
もう、どうでもいいから、
言っちゃってくれ、
早いところ、
とどめをさしてしまってくれ、
そんな、気持ちだった。



この、11月7日の日のことは、
その後も、
なんども、何度も思い出した。

静まり返った部屋の、静寂の騒音が痛かったこと、
残酷な、検査結果、
それを揺るがぬ事実として示す、画像などの検査データ……

「脳死ということですか」と、
とうさんがひとつだけ質問をし、
「子供の場合は、そのようには呼びません」と回答されたこと。

このストーリーにも書かれているように、
説明を受けた後で、
ファミリールームでひとまず休ませてもらって、
とうさんと2人、声をあげて泣いたこと。
その後の、看護師Tさんとのやりとり……。

ショックが大きかった割には、
どのことも、ほとんどクリアに記憶している。

なのに。


このストーリーを読むまで、
主治医のO先生が、検査結果の説明をする前に、

「私たち小児科医がどんなに組成をしても、全く反応を示さない子もいるなか、
ほのかちゃんは私たちがいつもやる、ごく普通の蘇生で戻ってきてくれた。
何も特別なことはしていなくて、自分の力で戻ってきてくれた。
本人の生きる意志というのは、医師がしてあげられることではなくて、
本人の力だと思う。
ほのかちゃんには、生きる意志を感じている。」

と、口火をきったこと、
この3年近く、
1回たりとも、
思い出すことができなかった。

でも、このストーリーを読んだときには、
みるみるそのときの記憶が蘇り、
O先生の表情、ニュアンス、何もかもを、
鮮明に、
思い出したのである。


これを読んで、
O先生のこのことばを思い出して、
かあさんは、少し、震えた。

そして、
涙が、
溢れた。

いろいろな感情が、押し寄せた。

こんなに大切なことをO先生がお話してくださっていたのに、
あのときの自分は、
ほのさんの「生きる意志」という尊いものよりも、
この先ほのさんが、
目覚めるかどうか、とか、
脳の機能がどの程度のこっているかとか、
そっちのほうが大事たと、
思ってしまっていたこと。

脳がダメなのに、
ほのかちゃんには「生きる意志がある」
なんて言われても、
と、きっと思ってしまっていたこと。

ほのさんが、
どれだけ「生きたい」と願っているか、
そのことにちっとも、思いを馳せてあげられなかったこと。

そもそも、
「生きる意志」とか、
それがなんなのか、
どんなに尊いものであるかということすら、
ちっとも、わかっていなかったということ。

O先生が、あの日、あの宣告の時に、
ほのさんの「生きる意志」について、
わざわざお話くださったことの意味について、
全く考えられなかったこと。

Tさんのストーリーを読むまで、
このO先生の大切なことばを、
これまで1回たりとも、
思い出すことができなかった、ということ。

そして。

ほのさんは、
あのときから、生まれたときから、
生きたくて、生きたくて、
そうやって、
今日まで、いのちが続いてきたということ。



担当看護師Tさんのおかげで、
ほのさん退院2周年の日に、
思いがけず、いろいろな大切なことに気付かされたかあさんは、
しばらく愕然とし、
「時が経つ」ということの意味を、
あらためて知ることとなったのだった。

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番外編 つづく……


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by honohono1017 | 2010-10-29 15:26 | Event

ほのさん誕生秘話 ~もうひとつのストーリー 番外編~

NICUの受け持ち看護師Tさんに、

「ほのさんとほのかあさん、ほのとうさんが家族になるお話」

と題されたストーリーを手渡されたのは、
ほのさんの在宅2周年記念日の、
今年7月23日のことだった。

まさか、このようなものをいただけるとは思っていなかったので、
驚いたし、とても嬉しかった。

しかし、その反面、
医療者側から見たほのさんや、自分たち家族の姿を知ることは
とても勇気のいることであったし、
自分たちの知らない事柄があるのではないかという恐れ、
とにかく、
読むに当たって、身構えたのは確かだった。



かあさんが、このブログをまとめた本、
「ほのさんのいのちを知って」(エンターブレイン)を
出版させてもらったのが、今年はじめのこと。

そのときに、医療者側から見たストーリーも、
読んでみたいなあ、
と無意識に言ったのが、
看護師Tさんがこれを書いてくださるきっかけとなったようだった。

かあさん自身も、無意識に言ったとはいえ、
ほのさんが生まれたあの頃のこと、
ショックと混乱で、うまく整理できなかった時期のことを、
あらためて客観的にみた事実を知っておきたいという気持ちが確かにあった。

そして、
ほのさんのためにも、
自分は知っておく必要があると思っていた。



このストーリーをいただいた晩、
かあさんはひとりで、寝室で、
緊張しながら、
読んだ。

自分が分娩台の上で、
突然の緊急事態だというのに、身動きもできず、
何が起きているのかも知ることもできず、
なんともいえない時間を過ごしている時に、
NICUでは、
確かにほのさんが「生まれた」という連絡が入っていた。


『16時28分、女の子!SpO2 50%で挿管!』


このたった1行が、
かあさんにとっては、
とても重みのあるものだった。

長いこと陣痛で苦しんだのに、
先生にお腹を押されてボンと出されてしまったほのさん。

のちに、「16時28分に生まれました」
と言われたけれど、
それは、かあさんにとって、大事なほのさんを
「産んだ」
という実感にも何もならなかったから。

だから、このNICUに入った連絡は、
緊急の、重症の子が運ばれてくる、
という連絡には違いないけど、
確かにほのさんが、
あの日16時28分に
「生まれたんだ」
という臨場感になったのだった。

ほのさんが生まれて、
2年9ヶ月と6日という月日が経過して……。

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ほのさんがNICUに運ばれて、
たくさんの先生方に囲まれて処置をされている中で、
看護師Tさんが、
「この子、生きるな、生きられるな」と感じてくださったこと。


きっとそれは、医学的にも科学的にも、
何の根拠も無くて、
でも、それは確かに感じられた
「生命力」というものだったとわかるから、
かあさんは、
とても、とても、
嬉しかったし、
それと同時に、
自分の不甲斐無さが身にしみた。

ほのさんが生まれてしばらくの間、
呼吸器につながれて、モニターやら何やら、
たくさんくっつけられた我が子の姿を見て、
かあさんは、ほのさんが「生きている」という風に、
感じてあげることができなかったから。

確かに、
ほのさん自身が一番辛くて、苦しかっただろうに、
いつも楽しそうで、嬉しそうで、可愛らしい姿で、
元気な赤ちゃんとなんにも変わらないな……
と感じていたはずなのに、
自分自身の辛さが先立って、
ほのさんの「生きる意志」を見出せなかったのだから。

その間にも、
看護師Tさんや主治医のO先生をはじめ、
たくさんのスタッフの方々が、
ほのさんを温かく育てていてくださったことをあらためて知り、
感謝してもしきれないと、思った。

当時、1日1時間しかなかった面会時間。
かあさんが、ほのさんにしてあげられることはほとんどなくて、
家にいても、何にも手につかなくて、
ただほのさんのことを思って作ったお人形たちを、
スタッフの方々が、
ほのさんに握らせたり、楽しげに飾ってくれたり、
そういったことひとうひとつが、
ほのさんの「生きる意志」を、
かあさんやとうさんに届く、助けとなっていた。


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とうさんかあさんが、
ほのさんが生まれて何日か、
看護師Tさんに対して、
「いつ目を覚ましますか」とか、
「鎮静剤はいつ切れますか」といった質問ばかりしていたということは、
いま、思い出してみても、
確かにそうだったと思う。

生まれたその日に、
「助かる確率は五分五分、運よく助かったとしても、
重症な障害が残ることは間違いない」
と言われていたのに、
やっぱり、まさかそんなはずがない、
と信じられない気持ちがあったし、
鎮静剤を切れば、目を覚ます、
いま、眠っているのは、鎮静剤が効いているからだ、
そう思っていたのだ。

でも、心のどこかでは、
目を覚まさないんだ、この子は……

そう気付いていたから、
主治医のO先生には、その質問をぶつけることができずに、
聞きやすい看護師Tさんには、
お顔を見るたびに、我慢できずに質問してしまっていたのだろう。


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とうさんとは、確かに、
手を繋いで面会に行っていた。

出かけるときは、いつも手を繋ぐ私たちだったけど、
ほのさんを出産したあとのかあさんは、
のちに鬱と診断されることになったが、
全く気力がわかず、
話す声も消えいりそうで、
とにかく弱弱しかった。

とうさんも、言葉には出さなくても、
これまで見たこともないほど不安そうで、
不安をかきけすためにたくさん話したり、
無理に明るく振舞ったりもしていた。

そして、かあさんを、
自分が支えなくては、
と、強く思っていたのだと思う。

だから、ほのさんのところに会いにいくまでの道のりを、
とうさんとかあさんが手を繋いで行ったのは、
看護師Tさんが目撃した時に感じたように、
そうしていなければ、病院にたどり着くこともできなかったし、
立っていることもできなかったし、
手を繋いで、お互いを感じていないと、
自分自身が生きているのかすら、
わからなくなっていたのだ。

現実感覚がなくなって、
「これはきっと悪い悪い夢なんだ」と思って逃避したり、
覚めないとわかって、どうしようもなくなったり、
毎日毎日、
そんな日々だった。

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産科の先生からの、
出産時の経過の説明、こうなった原因についての説明は、
かあさんにとって、致命的だった。

陣痛室にいて、分娩台に移動するまで順調だったのに、
さあ生まれる、という時のあまりの緊急事態だったから、
自分にしてみれば、
このお産の過程に、
病院側の、何か不手際があったのではないかとか、
もっときちんとやっていれば、
異常に気付けたのではないか、
という気持ちがあった。

だが、そうではなくて、
もともと、
へその緒の中にある3本の血管を守るためのオブラート状の組織が、
何か確かな原因はないのだが、
形成されていなかった、
それが原因で、
ほのさんが「産まれよう」として下に下がってくる過程で、
負荷がかかって、一番太い動脈が切れてしまった、
ということだったのだ。

ほのさんの陣痛が始まって入院したのが、朝10時頃。

そのときはまだ陣痛も弱く、
子宮口も開ききっていなかったので、
生まれるのは、次の日になるかも、
と言われていたのだが、
午後になって、急に陣痛が進んで、
16時28分に生まれた。

だから、もう少し、
ほのさんがゆっくり、ゆっくり、
降りて来てくれれば、
血管むき出しのへその緒が切れることはなかったんじゃないか、とか、
いやいや、
ほのさんが、すぐに出てこれるまで下に下がってきてくれていなければ、
すぐにお腹を押して出すことができずに、
助からなかったんじゃないか、とか、
考えても仕方の無いことを、
来る日も来る日も、
考えた。

そして、
ほのさんは、
生まれたくて生まれたくて、
早くお腹から出て、
とうさんとかあさんに、
会いたくて仕方が無かったんだ、
と、自分に言い聞かせていた。

つづく……



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by honohono1017 | 2010-10-28 11:44 | Event

ほのさん誕生秘話 ~もうひとつのストーリー4~

ほのさんの、NICUの受け持ち看護師さんによって届けられた

「ほのさんと、ほのかあさんほのとうさんが家族になるお話」つづき。


「 2007年12月17日
ご両親に長い面会をしてもらいたくて、o先生やM先生、N師長さんと相談、交渉を重ね、
自分の予定より遅かったが、ファミリールームを行った。

このファミリールームは、ご家族みんな楽しそうだった。

特にとうさんはとっても楽しんでいる、というか、
ほのちゃんと長い時間に一緒にすごせることが嬉しくてたまらない、という様子だった。

かあさんは、とうさんやおじいちゃんおばあちゃんの、
『家族』を通して楽しそうだった。

でも一番楽しそうだったのは、
ほのちゃんだったことが一番嬉しかった。

ただ、2人のおばあちゃんは複雑な表情を見せていて、
ほのちゃんと3人になると、涙を見せていた。

ほのちゃんはかわいそうな子ではない、
と思ってもらうまでにはまだ時間が必要だな、と思う。

でもほのちゃんを見ていれば、
涙の似合う子ではないことにいつか気付いてもらえます。」



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「2008年1月1日
新年早々、ほのちゃんの沐浴をした。

かあさんは、ほのちゃんの隅々まで洗うように、沐浴していた。

沐浴ということにテンパッていながらも、楽しそう。
この前のファミリールームよりもずっと、楽しそう。

どこにでもいる、ごく普通のご家族の風景だった。

かあさんになったな、となんとなく思ってしまった。

きっと、西村家はもう大丈夫。
これから(気管切開の)手術もあるし、ケアの指導も始まるし、
越える山は今までよりもたくさんあるかもしれないけど、
いままでより高い山はないな。

愛されているほのちゃんは、本当に幸せ者だね。

これからたくさんの幸せがやってくるよ。

ほのちゃんが、たくさんの幸せを感じられますように!」


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Tさんの届けてくださったストーリーは、
これで、終わり。

A4用紙12枚に詰まった、
ほのさんが生まれてから、たった3ヶ月間の物語。

Tさんのおっしゃるとおり、
この後も、これから先も、
乗り越えるべき山は、たくさんあるけれど、
それがどんなに険しく高くとも、
えいや!と笑いながら越えられるのは、
ストーリーの題名の通り、

ほのさんと、ほのかあさんほのとうさんが、
家族に、
なったから。


番外編に、つづく…。





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by honohono1017 | 2010-10-27 14:33 | Event

排痰の、苦労。

ここ何日間か、
ほのさんは、本当に痰で苦労している。

痰というものが、
自分で出せない人にとって、
こんなにも苦しいものなのかと、つくづく思う。

普段なら、多少、痰が多いなというときでも、
かあさんの肺リハで、
すっきり吸引できてしまうのだが。

ここのところは、
粘張度が高く、カテーテルの中をゆーっくり進む感じ。
あるいは、、残る。

そうかと思えば、
水のような痰が、
目にも留まらぬ速さで、ズズッと引けることもある。

胸の音を聞きながら、
あーでもない、こーでもないを、
ブレイクをいれつつ、1時間、2時間続けることもある。

そうなれば、もちろんほのさん本人にとっては普段だし、
かあさんも、疲弊する。



退院前、購入物品をあらいだしているとき、
念のため、吸入器も欲しい……
と思ってきいたところ、
パピー2という呼吸器では、吸入器の接続は、
あまり進められない、と聞いた記憶が。

学術的にも、吸入の効果よりも、
呼吸器の加温加湿器による「加湿」効果が一番有効、
と言われ、ならば仕方あるめえ、と思ったのだが。

しかし、今回の苦労を考えると、
何か手を打たねば、ということで、
再度、呼吸器メーカーに問い合わせて、相談。

吸入器に関しては、
呼気弁に、吸入薬が付着して、
空気の流れを妨げてしまう種類の薬があり、
やはり、あまりよくないとのこと。

ならば。

加温加湿器の、設定温度を少し高くするという裏技ならば、
痰を水っぽくできるのでは、と。

なるほど。

今でも多い、水っぽい痰が、
ますます水っぽくなって、
吸引回数がさらに増える……
という懸念もあるが、試してみる価値はありそう。

それから。

「カフアシスト」というものも、教えてもらった。

で、調べてみた。

説明によると、原理は、

「非侵襲的に排痰の補助を行うことで、
気道内吸引による気道への負担を軽減させます。
また、排痰がしっかり行えるので、
感染による肺炎などの肺合併症の予防につながります。

気道に陽圧をかけて肺に空気をたくさん入れた後に、
陰圧で吸引するように息を吐き出させることで、
咳の介助をして、気道内分泌物を除去するのを助けます。」


ということらしい。

そして……

・在宅人工呼吸器とカフアシストの併用により、緊急入院が減る

・気管切開からの排痰にも有効で、通常の吸引のみより苦痛が少なく
一度に多量の痰を吸引でき、吸引の頻度が減り、肺炎になりにくい

・吸引頻度が減ることによって、介助負担が軽減する

などなど、すばらしいことが、たくさん書いてある。。


cough assist の詳しい情報はこちら



なるへそ。

そんなうまく、いくんかいね、
と思いつつ、
検討する価値は、ありそうだ。

昨年の冬は、こんなに苦労した記憶がないのだけど、
いまより、胸の音の変化もよくわかっていなかったし、
サチュレーションが下がっても、
酸素オンしよう……みたいな感じだったから、
かあさんが、わかってなかっただけだったのかな。
どうなんだろ。




全然、違う話。

お昼のご飯を炊こうと思って、
米びつを出したら、
その下に、ゴキ〇リ氏発見。

しばし、お互いの様子をうかがって、
お互いに固まっていたけど、
いつもみたいに、とうさ~ん、
と呼んででみても、どこにもいないし、
逃げ出すわかにもいかず、
人生初、
かあさん、
新聞紙で、やりました……。

なーむー。

あ、でも、その新聞は、そのまま床に放置してあります。
だって、どーしよーもないですから。
不自然に、床に、
「今日の」新聞が……。

早く、引越したいですっ。。



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by honohono1017 | 2010-10-27 11:52 | Condition

ほのさん誕生秘話 ~もうひとつのストーリー~

ほのさんが退院2周年記念、
生まれてから2年と9ヶ月と6日目、
NICUの、ほのさんの担当看護師さんによって、
我が家に届けられた、
ほのさんとほのかあさん、ほのとうさんが家族になるお話」。


それを読んで、
3年前の、11月7日、
ほのさんの病状説明の日に、
本当は、主治医のO先生が、
とっても、とっても、
大切なお話をしてくださっていたことを、
あれ以来、はじめて思い出すこととなる……




「2007年11月7日
事前に行っていた検査の結果が出たので、O先生からほのちゃんの病状に関して
ご両親に説明することになっていた。

19時30分。
周産期カンファレンスルーム。
ご両親に対して、医療者は、主治医のO先生、新生児科長、産科主治医N先生、
看護師長、受け持ち看護師。
これは、ただごとではない説明だと誰でもわかる。

ご両親は今までにない緊張した顔をしていた。
というか、誰もが緊張している顔だった。
私も相当緊張していた。

説明を書き留める紙とともに、母が途中で泣くのではないかと、
ボックスティッシュを持って臨んだ。
ご両親がパニックになるかもしれないから、
ファミリールームも予約していた。

……。

O先生のお話の中で、私が印象的だったのは、

『私たち小児科医がどんなに蘇生しても、まったく反応を示さない子もいる中、
ほのかちゃんは私たちがいつもやる、ごく普通の蘇生で戻ってきてくれた。
何も特別なことはしていなくて、自分の力で戻ってきてくれた。
本人の生きる意志というのは、医師がしてあげられることではなく、
本人の力だと思う。
ほのかちゃんには、生きる意志を感じている。』

という内容。

O先生、すごい。

私がなんとなく感じていたほのちゃんから感じるオーラって、
それだ。

生きる意志だ。」


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「病状説明の間、そして終わった直後、ご両親の表情は硬いものの、
冷静に見えた。
『このあと、面会されますか?』の声かけにも、
『はい』と。

あの説明の後で、冷静でいられる親はいるのだろうか?

どんな気持ちでほのちゃんに会うの?

このお二人ならきっと、ほのちゃんの前では涙は見せないでしょ?

私はこのまま、ご両親をほのちゃんに会わせたくなかった。

『もし良かったら、ほのちゃんに会う前に一度休憩しますか?
今は、ファミリールームが空いているので、少し休むことはできると思いますよ。
と』声をかけた。

かあさんはしばらく考えて、
『ちょっと疲れました。休ませてもらっていいですか?』

良かった。
ここでも『大丈夫です』と言われたらどうしようかと思った。
ファミリールームで、少しの間、とうさんとかあさんと過ごしてもらった。

5分位して、ファミリールームに入ると、
お2人は泣いていた。」



つづく……


今日、10月25日は、
とうさんとかあさんの、
結婚記念日だ。

3年前の今日、
結婚4年目のあの日。

鎮静剤を切っても、
来る日も、来る日も、
一向に目覚めることもなく、
ピクリともうごかなかった、
ほのさん。

とうさんと、かあさんは、
薄々、
わかっていた。

ほのさんの、脳は、
ダメになちゃったんだって。

それでも、いたずらっこが、何かをたくらんでいるような、
とても可愛らしいほのさんの様子を見るたびに、
いや、そんなはずがない、
我が子がそんなことになるはずがない、
と、お互いに言い聞かせあっていた。

「4年目の結婚記念日は、赤ちゃんも一緒」と、
生まれる前から楽しみにしていた、25日。

実際は、赤ちゃんが家にいないばかりか、
この先、どうなっていくのか全くわからず、
真っ暗闇の、トンネルの中にいるようだった。

そんなどん底の気分でも、なんとか立っていられるようにと、
記念日の夕食は、お寿司をとって、
とうさんかあさんと、実家の母と、
3人で祝った。

お寿司の味なんて、
全く、
わからなかった。




f0199379_1210235.jpg




そして、結婚7年目の今日。

夕飯は、
やっぱり、お寿司。

違うのは、
元気で、
大きくなったほのさんが、
我が家の真ん中に、いるということ、
一緒に、お祝いしてくれるということ。

そしておそらく、今晩のお寿司は、
とっても、とても、
おいしいということ。




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by honohono1017 | 2010-10-25 12:26 | Event

あたしは、たいりょう。

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あたしは、ここのところまいにち、
たんにくるしめられてます。

かあさんがいうには、たんがかたいんだって。

とんとんされたり、ぶるぶるされたりして、
なんとかやってるわ。


きょうは、かあさんが、かぐやさんにいってたから、
あたしは、とうさんと、ねんがんの、
つり。

たいりょうだったわ。

ちなみにとうさんは、けさ、きんじょにつりにいったけど、
ぼうずでした。




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by honohono1017 | 2010-10-24 20:54

ふたりして……

ほのさん、痰に悩まされた1日。

かあさんも、鼻水が垂れて。
吸引したいくらい(笑)

ふたりして、おとなしくしています。。



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by honohono1017 | 2010-10-20 18:36 | Condition

もうひとつの、3つのお祝い。

f0199379_16503649.jpg

ほのさんの、七五三の着物ができあがりました!
着物は上下に別れてます。
足が曲がっていても、前が合わせやすいように、
スカートみたいになってるのよ

あ〜ぁ、かあさん!なんてすてきなの!
ほんとにあたし、これをきせてもらえるの?

そうよ、ほのさん!ぬっていただいたかたに、かんしゃしないとね!

引越しが済んで落ち着いたら、ゆっくりと。



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by honohono1017 | 2010-10-19 16:50

ほのさん誕生秘話 ~もうひとつのストーリー2~

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かあさんのお膝に乗ったほのさんは、
ずっしりと重く、
バレリーナのような足が、
とても、可愛い。

膝の上のほのさんは、
すっかり、
赤ちゃんから、少女になっている。

好きな時に、自由に抱っこすることもできなかった
3年前……

『ほのさんとほのかあさん、ほのとうさんが家族になるお話』つづき……


「ほのちゃんのベッドの周りは、お人形さんがたくさんあり、
しかもNICUのスタッフのみんながいつもほのちゃんにお人形さんを抱っこさせてくれる。
だからなのか、ほのちゃんがいる隔離室はほんわかした空気が流れていた。

M看護師さんは、『本当にほのちゃんって、ほのかって顔ですね~。
このお部屋に来ると優しい気持ちになる』とか言っていた。」


「NICUの看護師から、『ほのちゃんのご両親って仲良しですね。手をつないで
面会に来るのを見ましたよ』って数人から言われた。
私はそれを聞いたとき、仲良し夫婦でうらやましいなあと、何も考えずそう思った。
しかし、実際に目の前にその光景を見たとき、私は切なくなった。
二人が支えあっているように見えたから。
手をつながないと病院に来ることができない、手をとりあっているから、
なんとか病院にたどり着きました、という背中だった。

ほのちゃんの前では明るいご両親。表情もそれほど硬くないように見えたし
とても気丈に見えた。
でも、それはほのちゃんの前だけだったんだ、
もしくは、医療者の前だけだったんだ。
私って、浅はかだ。」


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「2007年10月31日
産科のN先生から、ほのちゃんの出生時のことについて病状説明がある。
……
ご両親はとても冷静に説明を聞いていた。
ように見えた。
ただ、印象的だったのは、N先生から、
『ご希望でしたら(胎盤の病理結果などの)紙をお持ち帰りになりますか?』
と聞いてきたとき、ご両親が顔を見合わせて、しばらくして、
『もらっていく?』

『……そうだね、はい。』

と言ったときの、間。

医療者が不安になる、間だった。

……

その後、ご両親は、予約の時間通りに面会に来てくれた。
でもいつもとは表情が違った。
そして、私が行くといつもしてくる、鎮静剤の薬効の話をしてこなくなった。
ご両親が帰るとき、NICUのドアを出てからも、
隔離室のドア越しに見つめるかあさんの姿があって、
NICUが見えなくなる角を曲がるときも、隔離室を振り返っていた。
なんとも心配そうな、
不安げな顔をしていた。」

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「2007年11月7日
事前に行っていた検査の結果が出たので、O先生からほのちゃんの病状に関して
ご両親に説明することになっていた。

19時30分。
周産期カンファレンスルーム。
ご両親に対して、医療者は、主治医のO先生、新生児科長、産科主治医N先生、
看護師長、受け持ち看護師。
これは、ただごとではない説明だと誰でもわかる。

ご両親は今までにない緊張した顔をしていた。
というか、誰もが緊張している顔だった。
私も相当緊張していた。」

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このあと、ほのさんが、永遠に眠り姫であるということ、
脳のほとんど全ての機能が失われているということを、
主治医のO先生から、
宣告される。

かあさんの、そのときの記憶は、

いやな静寂の、キーンという音、
まっ平らな、脳波、
白くなった、脳のMRI画像、
そして、

「脳波は平坦で、萎縮も始まっています。
目も見えていないし、光りにも反応しない。
耳も聞こえていない。
今後、目を覚ますことも、
起き上がることもありません……」


というO先生のことば……。


そのときの残酷な記憶は、
それ以降、
なんどもなんども思い出し、
なんとか消化しようと、
ありのままのほのさんを受け止めようとしてきた。

しかし。


ほのさんが退院2周年記念、
生まれてから2年と9ヶ月と6日目、
我が家に届けられた
「ほのさんとほのかあさん、ほのとうさんが家族になるお話」
を読んで、
本当は、
主治医のO先生が、
この宣告の日、
2007年11月7日に、
とっても、とっても、
大切なお話をしてくださっていたことを、
あれ以来、はじめて思い出すこととなる……



つづく。

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3歳のお誕生日に、
たくさんのメッセージ、お手紙、プレゼント、
本当にありがとうございました!!
大切に、大切にします。
それらが、ほのさんと我が家の血となり肉となるのです!



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by honohono1017 | 2010-10-18 16:15 | Event

ほのさん誕生秘話 ~もうひとつのストーリー~

「16時28分、女の子!SpO250%で挿管!」

2007年10月17日、こんな連絡がNICUに入った。

3年前の今日、16時28分に、
ほのさんが、かあさんのお腹の中を出てから、
ほのさんがどんな時間を、
どんな辛い時間を、すごしていたのか、
どんな様子だったのか、
かあさんの中では、空白だった。

空白だったのだ。

だが、その空白を、
ほのさんの退院2周年の記念日(7月23日)に、
思いがけないことで、
埋めることが、できた。



だから、3歳を迎えた今日の16時28分は、
1歳のその時とも違い、
2歳のその時とも違い、
かあさんは、とても穏やかに、温かい気持ちで、
ほのさんの手を握りながら、
しみじみと迎えることができた。


空白の時間を埋めるきっかけは、
ほのさんのNICU時代の、
受け持ち看護師Tさんのおかげだ。

かあさんが今年はじめ、
このブログをまとめた本を出版させてもらったときに、
何気なく言った一言。

「この本は、まるっきり『かあさん視点』だから、
きっと、看護師さんや先生に書いてもらったら、
また別のストーリーがあるんだろうな……」



受け持ち看護師Tさんは、
このかあさんのことばを覚えていてくれて、
退院2周年の記念日に、
次のように題されたストーリーを届けてくれた。

『ほのさんとほのかあさん、ほのとうさんが家族になるお話』




それが届けられ、かあさんは正直、
とても面喰った。

嬉しかったのだが、
自分の知らないほのさんのはなし、
医療者から見た自分たち家族、
とてもとても辛かったあの日々のことが、
どのように書かれているのか、
読むのが、少し怖かった。

しかし、受け持ち看護師Tさんは、

「これはもう、ほの家のものです」

と笑顔で言っだ。

それで、
かあさんは、
その晩、ひとりでじっくりと、読んだ。




「5時前頃に保育器に入った赤ちゃんを先生たちが連れてきた。
でも人が多くて見えない。
何とか横から見ると、ほのぼのしたお顔の赤ちゃんが保育器の中にいた。
こんなときにそのお顔?
この子、生きるな、生きられるな、と私の直感。
『かわいい子だね』と隣にいた看護師に声をかけると、
『そうなんです。かわいいですよねこの子。』って返事。
処置をしているO先生まで『うん、かわいい』と言う。
笑ってしまった。」

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「NICUの奥の方に、赤ちゃんに初対面しているお母さん、そしてお父さんの姿があった。
保育器にしがみつくようなお母さんの姿。
『必死』。
他の赤ちゃんは見えていない、いや、傍にいるスタッフも見えていないんじゃないかと
感じるほどに、ご自分の赤ちゃんにだけ必死に声をかけていた。
お母さんは、『ほのちゃん、ほのちゃん、大丈夫だよね、よくなるよね』
と、大きな声で我が子を呼んでいた。
私が近づいていることに気付いていないなと思った。」

「やっとお母さんと目があった。
『赤ちゃんのご誕生、おめでとうございます。
私、赤ちゃんの担当になりました、Tと申します。
これから赤ちゃんの成長を一緒に見守らせていただきますね』
はじめての挨拶って緊張する。
でも、なるべく明るめの声で挨拶した。」


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「2007年10月18日。
朝にはほのちゃんの痙攣は止まっていた。
生まれたときより、少しむくんだかな。
でも、相変わらず穏やかな顔をしている。」

「2007年10月19日。
一連の搾乳指導を行い、とうさんもかあさんも搾乳については積極的に聞いていた。
しかし、妊娠中のこと、出産のことなどはあまり話をしたくない感じだったので、
深くは聞けなかった。ほのちゃんのことに関しても、
『鎮静剤はどのくらいでやめる予定ですか?』
『いつ頃になると動き始めますか?』という質問が多い。」


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つづく……




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by honohono1017 | 2010-10-17 20:47 | Event


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