ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2010年 09月 ( 23 )   > この月の画像一覧

近う寄れ、かあさん。

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秋雨、しとしと。

こんなひは、なんだかさみしくなっちゃうね…ほのさん。

かあさん、さみしいの?
それならこっちきて、おててにぎにぎ、してみてよ。

ほのさんのおてって、あったかい。

かあさん、なんだかたのしいね。



朝から心拍が落ち着かず、
何度かアラームを鳴らしたほのさん。

かあさんを呼んでいたのかな。



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by honohono1017 | 2010-09-30 15:44

コレぞ、支援。

先日、引越しにまつわるあれこれで、
とうさんが役所にいった。

障害の窓口である「支援課」にもたちより、
10月17日で3歳になるほのさんの、
オムツの支給などのことを、詳しく聞いてきてもらった。

すると、オムツの支給に関することはもちろんだが、
担当のIさんが、
引越したら、転居先で必要となる手続きなど、
考えられるすべての項目について、
「印鑑が必要」とか、「手帳が必要」とか、
そんなことまでも、書き出した文章を作っていてくれた。

とうさんに仕事を休んでもらわないと、
役所に出向くことも出来ない我が家にとって、
こういった手続きは、
どんなに考えて考えて準備して行っても、
あー、あれ忘れてた……
ということで、1回で済まないのが関の山。

ほのさんにまつわる必要な手続きを考えて、
支援課のIさんが用意してくれた資料を見て、
かあさんは、なんだかとってもうれしくなってしまった。

これぞ、支援。

こちらが頼んでもいないのに、
作成してくれたという、心遣いも、
なんと温かい。

そんなIさんとも、引っ越してしまえば、
区が変わってしまうので、
お別れとなる。

Iさんのように、
元気でヤル気があって、
ちょっとした心配りから仕事をできる人たちが、
支援課にどんどん増えていってくれたら、
どんなに心強いだろうか。

制度に精通しているだけでは、
利用者にとっては、有難くない。

ひとりひとりにあわせて、
カスタマイズしたものを。

痒いところに手が届く、支援。


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by honohono1017 | 2010-09-29 11:18 | normalization

ほのプー。

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ほのプーですけど、なにか。
げーりーとまりましたけど、なにか。

こらー!ほのさん!
なにか…じゃないでしょ。
ごしんぱいおかけしました…でしょ。

ぷっぷぷ〜…


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by honohono1017 | 2010-09-28 16:02 | Life

きっと、もうすぐ…

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こんばんは…ほのかです。

きのうのよるから、げーりーがとまらないの。

いまもまた、かあさんに、おしりをあらってもらったの。

それでね、
いたいのいたいの、とんでけ〜!

ってかあさんが、おなかをなでなでしてくれたから、
きっと、もうすぐ、なおるとおもうわ。
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by honohono1017 | 2010-09-27 17:49

客人、アリ。

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なんだかあわただしい、近頃の我が家。

今日は、久しぶりに大切な客人アリ。

医療講座というお仕事をとおして知り合った方たちだが、
いまや、我が家にとっては、
かけがえのない、大切な友人。

名目は、夏の医療講座の振り返り……
ということであったが、
ほのさんを中心に、
あれやこれや、5時間にわたって話し。

制度や支援体制について、
その充実を望めば、
現在の整わないところを嘆くことは簡単だが、
こうやって、心底、
「誰もが生きやすい世の中に!」と願うひとたちが
少しずつ、少しずつ、
広がっていくことこそ、
何事につけても「真髄」なのかなあ、と思う。



ほのさんは、
おはだつるつる~、とか、
かみのけさらさら~とか、
これでもかと言わんばかりにちやほやとされ、
かなりご満悦な様子。

そんなふうに我が娘をかわいがってもらえることはもとより、
ほのさんのいのちを通して、
こんなステキな方たちとめぐり合えたこと、
心から、感謝。

かあさん、しあわせだなー。

(注:ほのさんは、いただいた髪飾り、うれしくて全部付け)


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by honohono1017 | 2010-09-26 20:43 | Event

一体、おいくらまんえん……

金曜日、リフォーム業者さんとの打ち合わせがはじまった。

アタマの中が二次元のかあさんにとって、
リフォームして使い勝手を良くしたい、
という気持ちはあるものの、
どこをどう直したらいいのか、
なおしてみたらどんな風になるのか、
なかなか想像することができなくて、
あたふたしちまった……。

でも、リフォーム業者さんも、
お友達に紹介してもらって、
お会いする前から全幅の信頼をおいていたが、
お会いしてなおさら、
とっても親切で、楽しみも倍増。

約2ヵ月後には、新しいおうちにいるはず……
と考えて、部屋中を見回すと、
なんだか信じられなくて、
気ばっかり急く。

当分は、ほのさんととうさんと、
あーでもない、こーでもないと言い合いながら
分厚いカタログに囲まれて過ごす日々……

幸い、かあさんの抱えているお仕事も、
隔月の連載1本のみ。
次に迫る10月の締め切りをアタマにおいて。



それにしても、夢は広がるものの、
なんだかんだと入用で、
一体おいくら万円用意したら、
全てが整うのやら。

はー。。
マジで、おうちにいながらにして、
しかも、かあさんの得意方面でできる、
定期的なお仕事、ないだろーかー。。

世の中、そううまくは、いかないよな……



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by honohono1017 | 2010-09-25 18:15 | Life

ほのさん、グッとこらえるの巻。

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肺炎球菌の予防接種をしたほのさん。

非常に大人しくいい子に受けたものの、
終わって先生が帰られたあと、
「えらかったね〜、ほのさ〜ん!」とかけよると、
舌を思いっきり前に出して、これでもかってくらいの、
膨れっ面…

グッとこらえてたんだね…



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by honohono1017 | 2010-09-25 15:51 | Life

引越しにまつわるetc… つづき。 

あー、もーなんだか、
なんもしてないのに、飛ぶように過ぎ去る日々…。

今朝はまた、昨日に引き続き猛暑日で。
朝イチお風呂前、
左胸の痰が、
胸の上においた手にも響いてくる。

訪問看護師Iさんと、
ふたりして、ほのさんをものすごい勢いで揺さぶり、
あっち向かせては吸引、
こっち向かせてはユサユサ……。

当の本人は、

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あ、れれ?なにするの?
え?ゆさぶるの?
あ、そう、なんだか、たのしいぃ……

と、されるがままで、薄ら笑い。

こんなとき、かあさんは、
ほのさんって、ホントイイ子だなあ、と思う。

だって、嫌がるわけでもなく、
え?揺するの?あ、そう?
と、素直だし、
そのうえ、遊んでるみたいに、楽しんでいるし。

かあさんも、こうありたいもんだ。




さて。
なんだか、すでに時系列があやふやになってきているが。

引越しにまつわるetc…つづき。


かあさんが、ほのさんの思春期早発について、
ずっと悩んでいる頃。

8月に入った頃かな……
とうさんの物件めぐりが始まった。

いまと同じ市内で、ちょっと北方面のI区あたり。
I区に引っ越すなら、このマンション!
というところがあったのだが、
残念ながら、希望する間取り&条件の物件が売りに出ておらず。

冷やかしのつもりでも、掘り出し物があれば……
というつもりで、I区内の別の物件を、
とうさんが一人で見に行ったりした。

かあさんにしてみれば、
I区に引っ越すならば、
わけあって、「このマンション」というところがあって、
そこ以外に引っ越しても意味ないなあ、と思っていたけど、
もし仮に、そのマンションに空きが出て、
実際にそこに決めたとして。

ほのさんがいつか旅立ったあと、
かあさんは、そこに引越しをしたことを、
ものすごく淋しく思ったり、
何にも意味がなくなってしまったように、
思ったりするんじゃないかと、
心が決められないでいた。

そのマンションの物件が売りに出た時に、
心を決めればいいのかな…
と、思っていた。



そんなことをしていたら、
すぐ翌週頃、
なんと、そのマンションの希望するような物件が、
売りに出た。

とりあえず、内見の予約をした。

だが、よーく考えて、
これから見に行って、準備して、リフォームして、
ほのさんを預けて、引越しして……
と、考えると、年内に済ませることが不可能に思われた。

なにより、冬の時期のレスパイト&引越しは避けたかった。

だが、待てよ。

冬の引越しを避けるとして。

いまの家の更新が再来年の2月。
それまでにここを出るとなったら、
来年の春から秋の間に、
また希望する物件が、売りに出るだろうか……

そう考えると、
我が家が積極的に動き出したいま、
ちょうどいま、
売りに出ているということは、
「買え」
ということじゃないか……

そう思うと、
逃す手はない、ということで、
内見を1週早めて、とうさんが見に行くことに。
8月28日のこと。



話はすこし、さかのぼる。

8月のほのさんの日、8月17日、
2歳10ヶ月の記念日に、
ほのさんは、おともだちの家に遊びに行った。

みんなでおもいっきり遊ぶつもりで、
ほのさんはお布団から加湿器から、
入院のときの荷物くらい、準備万端にして、
おじゃました。

かあさんは、おともだちママと、ちゃりんこで、
近くのおいしいイタリアンのお店でランチ。
(もちろんビール。)

お宅に戻って、みんなで遊んでから、
今度は、とうさんたちがバイクで釣りへ。

そのあいだ、こどもたちと女4人で、楽しくおしゃべり。

そのときに、かあさんは、
ほのさんの思春期早発について、ママに相談した。
(そのときの相談の 日記はコチラ

そのときに、ずっと1ヶ月近くひとりで悩んできたのだけど、
ママに「ほのさんにちゃんと話して相談したら、
ほのちゃんが嫌なことは、ちゃんといやって言うと思う」
っていわれて、
ものすごーく、心がスッした。

あんまり悩みすぎて、いつも「大切にしてきたこと」、
ほのさんと相談する、ということを
忘れていたかあさんは、
そのことを思い出させてくれた、
このママの存在をとても心強く思い、感謝した。

そして、このことが、
「その」マンションに決めよう、
と心を決める大きなきっかけとなったのだ。

なぜなら、「そのマンション」というのが、
そのおともだちと同じマンションなのだ。

ほのさんの大好きなおともだちがいる……
お互いの生活が理解でき、心強い……
だけど、もしいつか、ほのさんが旅立ってしまったら、
その理由だけで、ここに引っ越すことを決めたら、
何にも意味がなくなっちゃうんじゃないか、
そう、思っていたんだけど。

かあさんに、とても大切なことを思い出させてくれる、
このママは、
確かに、こどもたちを通じて知り合った仲。

でも、かあさんにとっても、
かけがえのない友人だった、
そんなことをあらためて思うことができ、
「そのマンション」に引っ越すにあたって、
つかえていたものは、何もなくなった。





そうなると、早い。

とりあえず、とうさんが内見をしてきて、
問題はなかった。
かあさんは見に行くことができないけど、
おともだちのところに何度か行っていて、
勝手はわかっている。

だとすれば、早いとこ、ローンの申請。

その間、内金をおさめて、我が家以外の、
その物件の動きをストップ。

おおがかりなリフォームなど、いろいろな計算をすると、
おそくとも11月中には、引越しができるはず。

「冬場の引越し」という心配事も、
幸い今年は残暑も厳しいし、
インフルエンザもまだ出ていない。

なにより、ほのさんが引越しを楽しみにしていて、
それはそれは、楽しみにしていて、
だから、ちょっとの間、病院で過ごすことも、
快く了承してくれている。

みんなで、がんばろう。


9月14日、ローン申請も無事通過。
9月18日、かあさんはじめて内見。
リフォーム業者のMちゃんと、はじめまして。




という、怒涛の1ヶ月……。

その間、引越し先での新たな在宅チームのこととか、
新しい生活をどうしていくのかとか……
いろんなことを考えて。

9月の3週目から、
退院時からお世話になっていたヘルパー事業所さんと
お別れをした。

新居のI区は、訪問地域外ということで。
新たな事業所も決まったが、
引っ越してからは、これまでと少し生活パターンを変えようと思っているのもあって、
9月いっぱいは、ほのさんと2人で過ごしてみようと思った。

そうなると、週3回(うち2回は入浴)の訪問看護と、
夜間のヘルパーさん、週1回のマッサージ、
それ以外は、ホントにほのさんと2人きり。

退院と同時に、週4回のヘルパーさんを開始したので、
2年と2ヶ月ぶりに、
ほのさんとの静かな時間が多くなった。

ほのさんに関することで、
日中のヘルパーさんが来ないとどうしても困る、
ということは無いのだが、
ヘルパーさんが来てくださることで、
外の世界との繋がりを感じたり、
世間話ができたり、
ほのさんの成長について一緒に喜べたり、
あるいは、人が来ることで、
かあさん自身の生活も規則正しくすることができていた、
ということにあらためて気付いた。

2年半続いた生活が、
一気にガラッと変わったことで、
かあさんは1週間ほど気力が湧かず、
ほとんど何もせずに、デレーっと過ごした。
そして、色んな事を思い出した。

この家へ、帰ってきたときのこと。
楽しかった思い出。
ほのさんの痰詰まり、瀕死事件。
スクスクの成長……

それらが一気にガーッと、かあさんに押し寄せたので、
しばらく、動けなかったのかな。

でも、これからバタバタと忙しくなり、
向こうでの生活も新しくなる前に、
ほのさんとゆっくり、いろんなことを思い出し、
あらためて、心におさめられる時間がもてたことは、
かえってよかったと思う。

そして、これまでのヘルパーさんの利用の仕方を、
新しい生活の中でどのように変化させていくのか、
変化させることも、
いままでより利用を少なくすることも、
「きっと大丈夫」と思えるまでのかあさんに、
いま、なれたのは、
退院時から支えてきてくださった、
ヘルパーさんたちのお陰に違いない、と思った。



ほのさんが生まれて間もなく、
かあさんが「鬱」と診断されてから、
自分では「大丈夫」と思っても、
自分で思うより「変化」に対して弱いのかもしれない……
ほのさんの体調の変化、
生活の変化、
いろんな変化が起こるたびに不安な気持ちがどこかにあった。

それを、こうして、
大きな変化を家族全員で選び、
ますます「バラ色生活」を目指せるようになったことを、
これまで支えてくださった、
在宅チームのみなさん、病院のみなさん、
ブログを読んでくださっているみなさんに、
あらためて、
感謝の気持ちでいっぱいです。

ほのさんも、あたらしい自分のお部屋を
どんなふうにしようかなあ~って、
毎日まいにち、楽しそうに考えています。

とうさんは、毎日ほのさんとかあさんのために
一生懸命働いてくれていたお陰で、ローンも通った。
でも、これから、ますます
背負ったものを返すべく、頑張ってもらわねば。

かあさんも、ほのさんの新しい生活が楽しく安全なものになるように、
抜かりなく準備をして、
このところちょっと怠慢気味だった家事なんかも、
新生活では頑張ろうかな~と。

忙しいさなか、
ビッグイベント、
ほのさん3歳のお誕生日も控えている!


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by honohono1017 | 2010-09-22 16:05 | Life

やっぱり…な休日。

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朝イチで、とうさんとヘルパーTさんと、ほのさんの楽しい楽しいバスタイム。

その後、昨日購入したくるりのアルバムに付いていたDVD(ランダム再生という素晴らしい趣向!誰か買った方いませんか…)を家族でまったり鑑賞。

午後から、ほのさんととうさんに留守番を頼んで、
かあさんはマブとイケアへ。

家具を真剣に検討するはずが、イケアに着くなりカフェテリア直行でコレ…。
やっぱり…ね…。


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by honohono1017 | 2010-09-20 21:42

いんてりあしょっぷ、でびゅー。

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あたらしいおうちのね、
かぐを、みにいったのよ。

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あれもこれも、ほしくなるね、かあさん。

……。

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か、かあさーん……!



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by honohono1017 | 2010-09-19 18:03 | Life


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