ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

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「救児の人々」を読んで。

さきほど読み終わった本。

救児の人々 医療にどこまで求めますか
熊田梨恵 著 ロハスメディカル

NICU卒業生のこどものお母さん、
NICUや重度心身障害児施設の医師などに
インタビューした内容がまとめられており、
色々な視点から考えることができる。

この本の中で、一貫してある著者の問題意識、
「私たちはどこまで医療に求めるのか、求めることが許されるのか」。

2008年10月に起きた、
墨東病院事件をきっかけに、周産期医療を追い始めた著者。

「この現代社会の病巣ともいえるような、
国民の倫理観や死生観の欠如、
自分たちが社会を構成する一員であるという意識と
想像力の欠如、
それを助長させる社会構造、
それらが新生児医療に凝縮されていた。」とある。

まさに、その新生児医療によって救われたほのさん。
いろいろと問題があることは、
当事者家族として目の当たりにしてきてから、わかる部分も多いが、

「私たちは医療にどこまで求めるのか、求めることが許されるのか」
という問いについては、最後までわからなかった。

わからなかった、というのは、
そのような問題意識を持つに至った著者の思考については理解するのだが、
かあさんの思うこととは、違う、ということ。

墨東病院事件後、国の議論の内容は、
救急患者を受け入れやすいように、
NICUを現在の1.5倍の約3000床にすること、
NICUの後方病床として、GCUや小児科病棟、重心施設などを
整備すること、だった。

これは、著者の指摘するように、問題の根本的解決ではありえない。

しかし、
「何がなんでも助けてほしい、
とてつもなく困難なケースでももれなく救って欲しい、
なんて、私たち求めていないですよね。
実際にそれを実現しようとしたら、
もっと医療者の労働環境が過酷になったり、
税金や保険料もあがりますし……」
というのには、
自分のこどもが、突然いのちを奪われかねない状態になったら、
そんなことは言えないのではないかと、思った。

親の立場にならなければわからない……
とか、著者を個人的に非難するものではない。

ただ、自分や、大切な我が子、家族が、
いつ死ぬかわからない、というリアルな状況は、
想像するにも容易いものではないし、
「死生観の欠如」と指摘されるような世の中で、
国民的合意を得て、
この新生児医療を「どこまでやるか」なんて、
決められっこない。

そして。

「医療にどこまで求めるか」という問いは、
ほんとうに、危険なものだと、
恐ろしく思う。

「どこまで求めるか」というのは、
結局、生まれて間もない小さなあかちゃんに、
そこまでしていいのか……
と言ってしまうので、

自分の子供が実際にそのような状況になった時に、
何を選択して、どうするのかは親に委ねられるとしても、

「そこまですることがいいことなのか」と言ってしまえば、
「そこまで」して生きている「いのち」は一体何なのか、
ということになってしまうと思うし、
一旦、そのような議論が始まってしまったら、
「そこまで」しても生きたい、と思うことが
許されなくなってしまう危険があると、思う。

一度、開発された医療技術は、すでに存在するから、
医療は「不可逆的」で、
まして、救急の場面で、
できることに、手を尽くさない、ということはおかしいと思う。

いや、おかしいと思う、と言ってしまうと、
それを望まない人を否定することになるから、
それも、おかしい……。

ある医師は、
「僕らはいつか赤ちゃんが笑顔でお家に返れるかもしれないと思えるからこそ、
小さな体に針をさしたり、様々なチューブを差し込んだりします。
でも、救命や、無事な退院の可能性が極めて低くなりつつあるときは、
僕ら医療者が、赤ちゃんの苦しい時間を長引かせていないか、
弱った体に暴力をふるっているのではないかと思えてしまう瞬間もありますよ。
(中略)
「やり過ぎ」の医療も「やらな過ぎ」の医療と同様に非倫理的ではないかと。
でも、どこからが「やり過ぎ」かという答えはないですね。」
と語っている。

「やり過ぎ」も「やらな過ぎ」も、
万人に共通のものではありえないし、
強制できるものでもないということか。



もうひとつ、大きな問題。

「医療が発達すると障害や後遺症を持つ人が増える」という説。

以前、かあさんが学生さんたち向けに講演したときも、
現役医学部6年生(来春、医師として勤務予定)の学生さんが、
「新生児科の実習に行ってみて、
たくさんの未熟児ちゃんや重症な赤ちゃんを見て、
この子たちを救っても、結局、脳性麻痺の子を増やすだけだ、
と思ってしまっていた。」
と、心のうちを話してくれたことがあり、
かあさんとしては、
これから医者になろうという若者が、
すでにそのような意識を持っているということに驚愕した。

この本の中で、ある医師は、こう語った。

「世間的にあたかも集中治療を行うことが後遺症を
作り出してしまっているかのように言われる風潮には危惧を感じる。
これは大きな誤解。これは周産期医療に限ったことではなく、
集中治療を始める、という時点、その状態の時に、
その人はもう、後遺症なり障害を持って生きていくという可能性を
持っているということ。そういう人は、いまも昔も変わらずいる。
だから、一定の割合で後遺症を持つ人は世の中に存在している。」

「じゃあ、適度な医療が行われれば、後遺症の発生を
減らせるのかといえば、現実はそんな簡単なものではない。
もし医学の進歩が後遺症の発生を増加させている側面があるのだとすれば、
それは「治療対象」が広がったという面においてか。
でも、これだって、治療対象としての線引きは容易なものではない。」


この議論て、結局、
どうしたら後遺症を無くせるのか、という前向きなものではなくて、
後遺症をおった人たちを、どこかお荷物的なものとして見ているものの、
そうとははっきり言えず、
でも、じゃあその人たちをどう社会として支えていくか、
ということもはっきりと深めてはいかない。

後遺症をおう人を出さないために、
じゃあ、治療をやめるんですか、
究極的には、そういう、はなしだろう。

ほのさんが「後遺症」をおったこどもで、その母となって、
はじめて気付くことだ。



かあさんは、この本を読んで、
ある光景を、思い出した。

ほのさんが重症仮死で生まれて、NICUに運ばれ、
かあさんがひとり(正確にはとうさんと、ふたりで)、
産科病棟で過ごした、産後の入院生活のこと。

元気に生まれた赤ちゃんに、授乳する、
自信に満ち溢れた、母親たち。

一方、急なことでなにがなんだかわからず、
赤ちゃんを取り上げられてしまったような、
授乳することもできない、かあさん。

そこには、くっきりと線引きがされていた。
二度と、消すことのできない、線。

昨日まで、
同じ、「妊婦」同士だったはずなのに。

実際、そのお母さんたちが何を思っていたかはわからないが、
かあさんの手元に赤ちゃんがいないのは、
一目瞭然であり、何かあったことは、すぐにわかる。

元気な赤ちゃんの母親と、
あかちゃんに「何かあった」母親、
という線引きは、
やがて、
健常児の母親と、
障害児の母親、という線引きになるのだろう。

かあさん自身、
ほのさんがお腹の中にいる間、
赤ちゃんの体重が思うように増えないという理由で、
かなりの期間、入院していたはずなのに、
自分の赤ちゃんに異常があるとか、
生まれてくるときに危険な目にあうとか、
まして、いまのような子育てをするようになるなんて、
夢にも思わなかった。

自分自身は、
いまいる方ではなく、
線の「向こう側」にいると、
信じて疑わなかったのだ。

同じ妊婦だからと言って、同じ母親だからと言って、
出産で危険な目にあったり、
障害を持ったこどもの母親になる確立がありますと言われても、
やっぱり、自分がその立場になりうると、
リアルに思うことは難しいと思う。

かつて、かあさん自身も、
「向こう側」の母親だと思っていたように。



そんな、別の種類の母親になったのだと思い知らされた出産から、
不思議なことに、かあさんは、ほのさんのことを
「障害児」だと思ったことがなかった。

人から、「障害を持ったお子さん」といわれ、
ハッとしたのをよく覚えているが、
でもよく考えれば、
自分のこどものことを「障害児です」と思っている母親の方が少なく、
世間的に「障害児」であるといわれ、
「障害児の母」を強いられるから、
ああ、うちの子は障害児なんだと思うのかもしれないな、と思う。

健康なこどもと違って、「障害」があるこどもに対しては、
独自の施策、教育、施設などがひつようであるからこそ、
区別のために「障害児」と呼ぶのであるから、
そのこどもたちを「障害児」と呼ぶからには、
きちんとした、継続した支援が整えられるべきだ。

そうでなければ、ただの、差別。



お産とはおめでたいだけではなく、
とても危険が伴うぬことであり、
障害を持った子供が生まれることもあるということを、
もっと広く認識してもらうということも、
確かに必要かもしれない。

しかし、あのときのかあさんが、
そのようなことを十二分に知った上で、お産に望み、
ほのさんといういのちを授かっていたとしたら、
混乱せずに済んだろうか?

すぐにも、ほのさんの生きる意志を見出すことが出来たろうか?

いくら「可能性」を教えられていたとしても、
まさか自分が、自分の子が……となるだろう。

だとすれば、必要なのは、
やはり、そうして生まれてきたこども、
救われたいのちの「その後」を支える社会システムと理解。

自分もいつかは「歳をとるから」という大前提において、
高齢者を支える仕組みが、社会的合意を得ているのに、
たまたまその「確率」にあたったこどものいのちを、
「そこまでして救うのか」といわれたり、
救われたその後は、勝手にやりなさいといういまの現状では、
あまりにひどすぎるのではないだろうか。

かあさんが、客観的に言うのもおかしいが、
救われたいのちが、救急医療の場面だけでなく、
社会一般にも尊いものとして、
元気なこどものいのちと同じように大切なものとして、
地域で育てていくシステムがきちんとしていれば、
そのような確率にあたった母親たちを苦しませる大きな一因が、
取り除かれるのではないかと思う。

ほのさんが生まれて、少したって、
機械によって生かされているのではない……
と自分自身は気付きながらも、
ほのさんが1日NICUにいることでかかる医療費や、
長期入院のために空かない病床のニュースなどを思うたびに、
自分の人間としての、母親としての思い、信念を、
この子たちにはあまり優しくない世の中で、
貫いていこうという一歩を踏み出すことは、
やはり勇気のいることだった。

いまでも、ほのさんとの豊かで幸せな子育てを、
豊かで幸せたるものにするための気力と体力、
それを世の中に伝える勇気は、
ふと立ち止まると、
いや、立ち止まって考えてしまっては、
いけないような気もするぐらいだ。

自分に無理をしているというのではない。

感じている幸せは、そこにある。

だからこそ、その幸せを伝えたいし、
伝えることで、何かが変わるかもしれないとも思う。



本の中でも、
高齢者の万が一のときの話はしやすいが、
自分の子供がまさかNICUに入るとは思いにくいし、
だからこそ、家族が話し合ったり、理解しあったりする場があれば…
というくだりがある。

そして、そのためにはもっと、一般社会の中に障害者が身近にいて、
障害者と健常者が交流できるしゃかいになっていないといけない、
いまの教育環境ではなかなか障害のある子と接する機会がないから…と。

この間、何度かかあさんが行っている講演の中でも、
多く出る感想が、
「ほのちゃんのような子が楽しく生活していることを、
もっと広く伝えていって欲しい」とか、
「こどもたちは、ほのちゃんのような子と接する機会が無い。
だから、理解しようにも理解できない。
ほのちゃんをかわいそうな子と思ってしまっても無理は無い。」
「どんどん、外に出てきて欲しい」
というものがある。

もっともだと、思う。

でも、あれ?と思う。

障害者は、健常者との生活を望んでもできなくて、
仕方なく、わけられてしまうことも多いわけだ。

別に、こっそり、人知れず生きているわけでもなかろう。

出て行きたくとも、出て行けない事情もある。

でも、出て行かないことには、
何を思って生活しているのか、
どんな生活をしているのか、
それを知ってもらわないことには……
と思うからこそ、出て行く。

でも、そのことが、どれだけ苦労が伴うか、
大変なんだよって、言いたい気持ちもある。

出て行く努力、伝える努力は、
ほのさんと、我が家がするものだ。

世の中が、「それをしろ」という限り、
我が家のような生活は、世間の人にとって「人事」であって、
きっと距離は縮まらない。

そして、そんなちょっとしたズレも、
「ほのかあさん以前」の、
かつての自分は、気付かなかったのだから。




妊婦たらい回し事件以降、
国が「周産期医療」のみを手厚くしようとしていることは、
確かにおかしい。

「周産期以降」、その後の受け皿がないのだから。

大金と多くの手によって救われた「いのち」が、
あるとき、行き場がなくなったら、
それは知らない人から見たら、
お金ばかりかかる、厄介者、となるだろう。

必要なもの。

NICUから、安心して在宅へ移行できるような、
在宅視点、退院指導。

地域での受け入れシステム。
基幹病院と、地域小児科医院、訪問看護、訪問介護、
訪問リハ、歯科、地域保健所、行政窓口……の連携。

それらをコーディネートする、ケアマネ的存在。

安心して預けられ、本人たちの楽しみもある、
入所、通所のレスパイト施設。

親の手の必要の無い、送迎システム。

医療的ケアのてきる介護職の要請。

夜間帯、あるいは長時間利用できる、
滞在型訪問看護、訪問介護。

長期入院や入所などよりも、
在宅での経済的負担が増えないようなシステム。

どこの病院からも、必要な医療衛生材料が、
必要十分な量、供給されるようなシステム。

それらを年齢に関係なく、
必要な人が、どこに住んでいても受けられるような制度。


そして。

一番、大切なこと。

「いのち」が尊いものであるということ。

どこまで医療に求めるのか、ではない。
「いのち」あっての、医療だ。

どんなに小さくても、
どんな状態でも、
親が混乱しても、
世間が何を言っても、
そのこどもの「いのち」は「いのち」に他ならない。

NICUが、たとえ異質な空間であり、
見慣れない人にとって「人間の領域」とは思えないとしても、
そこに誕生した「いのち」は、
光、希望、はじまり。

著者は、産婦人科病院で事務をなさっていたそうだ。

「新生児室の空気は、
生命力と澄んだ空気に満ちていて、
行くだけで元気になった気がしたし、
夜は暗いはずの室内が明るい気すらした。
気がしていただけではなくて、
生まれたばかりの命には、
疲れた私を癒してしまうほどの強くて温かい力に、
本当にあふれていたのだと思う。」
と書かれている。

このことは、
かあさんが、ほのさんを生んで間もなく、
自分自身は鬱になり、治療もはじめ、
真っ暗闇のトンネルの中にいるような気持ちで、
毎日NICUのほのさんのところに通って行き、
ほのさんのベッドサイドに近づいていくにつれ、
まさに、感じていたこと、
そのときは何と呼んだらいいかわからなかった、
不思議な力、
「生命力」と、同じものだと思った。

NICUにいる赤ちゃんたちは、
何も特別ではないと、いまは思う。

元気な赤ちゃんと同じ。
あどけなく可愛らしく、
光り輝き、
人を惹きつける。

赤ちゃんは、どこまで治療を望むか、
意思表示できないから……と言う。

でも、むしろ、
すでに、答えはあるのだと思う。

「赤ちゃんである」ということ。

「はじまり」である、ということ。

両親が親としての責任において、
何を望むかは、それぞれの価値だ。

だが、赤ちゃんが赤ちゃんである以上、
生きることを望んでいるだろうし、
そのことを思って、
将来の笑顔を思って、
治療に取り組むNICUの医師たちがいてくだされば、
「必要のない医療」など、提供されないと思うし、
「必要のない医療」は、ないと思う。

ほのさんは、
NICUを卒業し、在宅2年生。

立派な、卒業生。
恩師への感謝も、忘れない。

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by honohono1017 | 2010-08-31 17:36 | News/Report

第2幕……

f0199379_13415529.jpg

趣のある建物。

聖路加看護大学で行われた、
第1回日本小児在宅医療・緩和ケア研究会に
参加してきた。

午前中は、聖路加病院小児科の細谷先生の基調講演と、
小児緩和ケア、ホスピスについての講演が2つあった。

細谷先生の講演の中で、
とても印象的な1枚のパワーポイントがあった。

それは、細谷先生の幼少時代のモノクロの写真。

先生は、
「こどもにとって必要なものは、
この写真の中に全部あります」とおっしゃった。

その写真は、細谷先生の御両親とご兄弟の4人が、
ご自宅かどこかの縁側で撮られた家族写真なのだが。

先生のおっしゃる、「こどもに必要なもの」とは、
「おひさまの光」
「縁側に吹く風」
「助けてくれる人」。

こどもには、「我が家」と「自然」、
そして、そこに流れる「時間」が大切だとおっしゃった。

そのことが、とても心に響いた。

また、カナダのDr.Dawn Davis の講演では、
カナダにおける地域の小児緩和ケアについてきいた。

その中で紹介された、
Sir.Willam Osler のことばで、
どのようなかかわりを持つことが重要かということで、
「どんな病気か、ではなく、どんな患者で、どんな家族かを
理解するのだ」ということ、
あるいは、

「Don't just do something, stand there. 」

というところが印象的だった。

これは、かあさんも、ほのさんに関ってくださるみなさんに、
一番、望むことでもある。

何か、をしてほしいのではなく、
そばに在ってほしい。
一緒に、歩んでほしい。



そして、かあさんの聞きたかった午後のプログラム、
「わが国の小児在宅医療の現状と課題」。

先日、見学にうかがった宇都宮のレスパイトケア施設「うりずん」を
開設された、ひばりクリニックの高橋先生も、
パネリストとして参加された。

中でも驚きを持って聞いたのが、
熊本県おがた小児科内科医院の緒方健一先生の
「地方都市における小児在宅ケアと小児科医療ネットワーク」
というお話。

熊本県では、きっちりとシステムが構築されている。

小児在宅という、社会資源によるサポートが受けにくい分野で、
大学病院や地域の基幹病院・小児科診療所と
患者家族会による在宅ネットワークがはっきりとわかり、
しかも機能しているのだ。

驚いた。

「連携」とはよく言うが、
このチームの中心が、
緒方先生など小児科開業医の先生方にあり、
救急病院、歯科医師会による口腔ケア、訪問看護師、
薬剤師、理学療法士、ボランティア、救急隊員などが
そのメンバーとなり、
実際にケアにあたっているという。

そのかかわり方を具体的に説明されていたが、
どうして開業医の先生方が、
このようなかかわりができるのか、
本当に不思議でならなかった。

だがしかし、それが「システム」というものであり、
「在宅」で診る、
とはこういうことなのだと感じた。

熊本県では、小児科開業医が在宅診療を行っているのは30例。

ほのさんの暮らす県、あるいは市内では、
一体どれくらいのこどもが、
在宅診療を受けているのか、
受けることが出来ないのか。

誰か、把握しているのだろうか。
していないのだろうか。

地方によって、その都市によって、
差が生まれる原因は、色々考えられる。

在宅診療が必要な患児の発生率、人口、
開業医の数、距離、財政……

いろいろ、いろいろあるのだろうが、
はっきりといえることは、
国レベルでのシステム、制度が全く無いということ。


きっと、このような研究会が発足し、
小児在宅をどうにかしなくては、という動きがあり、
実際にとりくんでいらっしゃる医療者も確実に増えているのだろうが。

いま、まさに、ほのさんを在宅にて育てていることを思えば、
悠長なことを言っていられない、
というのが、正直な気持ち。

医療者、任せではなく、
かあさんにもできることを考えたい、という思いで
参加した研究会だったが、
なんだか、どうして、
苦しくなる。



愛媛県で児童デイサービスを行っている、
訪問看護ステーションほのか(!)の所長さんのお話、
「こどもの在宅支援と緩和ケア」では、
「決め手は相談支援機能」というお話があった。

相談というのは、
「この人にしなさい」と言われても、
その人を見て相談するかどうか決めるもの。

「相談」という仕事が機能しないと、
困っている方に出会う方法がない、と。

このお話には、心からうなずいてしまった。

行政などは、相談窓口なら、
あらゆる方面の窓口を設置しているはずだ。

だが、それが本当に「相談」の窓口となっているのか、
というと疑問符がつくし、
またその疑問符がつくということが、
いかに危険なことかということを、
あまり問題視されていないということも、恐ろしい。

あー、またため息。。



ほのさんはいま、あたたかい在宅チームの方たちに恵まれている。

この厳しい環境の中で、恵まれたことだ。

だがしかし、我が家がいま、
直面している、問題。

転居。

ほのさんのバギーが、玄関を通るのに、
ギリギリになっている。

ほのさんの成長スピードを考えると、
通れなくなるのは、そう遠い話ではない。

となると、引越し……

引越しとなると、
いつまでも賃貸というわけにも、いかない。

購入、となると、
ほのさんのことはもちろんだが、
とうさんかあさんの将来のことも考えなければならない。

お金。
ほのさんをみながら、共働きができない現実。

そして、なにより、
新しいほのさんチームの組みなおし。
同市内とは言え、
現在のチームの方々は訪問できない距離。
少ない事業所。

……コーディネーターの不在。



なんだか、いろいろな問題がいっぺんにやってきた。

でも、それが、「生活」するということ。

前に進んでいる、証拠。



そんなこんなで、
ほの家は、これから少し、
バタバタとします。

ほのさんのバラ色在宅生活
第2幕、に向けて。

 


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by honohono1017 | 2010-08-30 16:32 | Life

ほの家の、未来。

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いろんなことが、シンクロした日…。

各地で色々な立場の方々が小児在宅医療に取り組まれているさまは、かあさんがほのさんの母となった約三年前に比べてみても目覚ましく広がっていることを実感。

しかし、なんだろう。

それを知れば知るほど、なんだか苦しくなって、居ても立ってもいられなくなるのは…。

たくさんの方々の尽力と愛情によって、
頼もしく、安定した、温かい「ほのさんの在宅チーム」も、我が家の未来のために、解散の日が近づいている。




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by honohono1017 | 2010-08-29 20:21

それぞれの、涼。

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おはようございます、ほのかです。

きょうも、あさからあついですね。

あたしは、うささんうちわで、すずんでいます。

すずしいし、かわいいし、
いうことないです。

かあさんは、あさからまめをひいて、
あいすこーひーをいれています。

ちょっと、かあさん、のみすぎないでよ。

っていったら、

ぎゅうにゅういれるから、だいじょうぶ。

っていうけど、だいじょうぶなのかしら。

いがいたくなったって、しらないわよ、あたし。


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by honohono1017 | 2010-08-27 09:45 | Life

幸せな、午後。

朝イチのお風呂の最中、
ほのさんはものすごい大きな声を出していた。

最初は、みんなにお話したいのかな、と思っていたけど、
ひょっとしたらお腹が痛いのかも、
と、イヤな予感がしていた。

お風呂から出て、全部整った頃、
ほのさんは、フンっと真っ赤な顔をして、
踏ん張り出した。

ああ、イヤな予感的中。

急いでお腹を押してあげると、モリモリ出てくる。
ちょっと泡っぽくて、醗酵した感じ。
オナラも出て、あわやかあさんに飛び散るところで、
辛そうなほのさんには申し訳ないけれど、
かあさんは、ちょっと笑ってしまった。

こんな風になると、酷いときは半日くらい踏ん張り続けるけど、
今日は1時間半ほどでおさまった。

ここのところすごく調子が良かったほのさんなので、
久しぶりに踏ん張る姿を見て、
辛いだろう、とは思いながらも、
頑張る姿は、やっぱりとても力強かった。


そんなことで、大好きなマッサージのもみもみ先生もお断りし、
午後は、先日録画しておいた嵐の番組を、
ほのさんと一緒に見た。

ご機嫌そうにしているほのさんを見て安心したのか、
ふと気付くと、かあさんは30分くらい熟睡していた。

ハッと起きて、すぐ隣のほのさんを見ると、
ニコニコしていたので、
かあさんは、なんだかとても幸せな気持ちになった。

起き抜けに、NHKみんなのうたを何気なく見ていたら、
なんだかちょっと、清々しかった。
(大塚さんはあまり好きではないんだけど…)





さて。
先日の医療講座を聞いて下さった方から、
まるで詩のようなお便りを頂いた。

「ほのさん

あなたが届けてくれた愛はみんなの生きる力
あなたの声がみんなの心に届けられ
あなたの夢は私たちの希望につながる

はてしなく広がる大空のように
あなたの夢も私たちの希望も大きく広がる
ひとつ一つ、慎重にじっくりと時間がかかるけど
でも、夢の実現は生きているあかし
だから挑戦する
そして、いのちを実感する

生きるってこんなにも楽しいこと
生きるってこんなにも嬉しいこと
生きるってこんなにも弾むこと
生きるってこんなにも素敵なこと

あなたを知ってみんなは考えた
生きるって何にも変えがたい大切ないのちのこと
生きるって誰にも侵されない自分のいのちを燃やすこと
だからみんな自分のいのちを大切に
いのちを生きて輝かせる
生きて輝かせる

ありがとう!
可愛いみんなのほのちゃん!」

毎日、毎日、迷っては、
行ったり来たりして、
時には大切なことを見失いそうになるかあさんなんかより、
これをくださった方は、
いのちのこと、
生きるということに、
確かなことを思っていらっしゃるんだろうなあ。

そして、ほのさんが特別なのではなく、
すべての人のいのちが、同じように大切なもので、
それをみんながわかって、過ごしていけたら、
この世の中は、ほんとうにすばらしいだろうと、
なんだかとても幸せに包まれた。


I love you 昨日のstory
I love you 何年も先のstory
I love you 何気ない today
そして my doream , myself , myself

なおさら、みんなのうたが、心に響いた。

ほのさん、かあさんなんだか、
幸せだぞ。



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by honohono1017 | 2010-08-25 17:07 | Life

暑い夏よ、forever.

いったい、いつまで続くんだろね、この暑さ。

秋の風が吹き出すと、
それはそれで淋しさを覚えたりするけれど、
この異常な暑さは、
誰か、なんとかしてくださーい。

そりゃ、アイスコーヒー3杯目、
飲んじゃうでしょ。


ほのさんは、ここのところ、とても落ち着いていて、
ご機嫌に過ごしている。

ただ。

日に日に身長が伸びていることが、
明らかにわかる。

体位交換に使っているクッションの位置は、
同じところに同じものを入れるのだけれど、
あきらかに、足先がそこから出るようになったりして、
ほーのーさーん、
急ぐんじゃ、ないぞ、
と言いつつ、頭をなでなでする。


さて、先日無事終了した、東葛病院の夏の医療連続講座。

終わって、一気に気が緩んでしまったため、
まだ、ちゃんと自分でも振り返っていない。

かあさんは、肩書きもなく、
知識を授けるような話がでいるわけでもないのだが、
ほのさんの「いのち」に照らされたかあさんが、
日々感じていることを話すことによって、
集まってくださった方々の境遇、人生に触れて、
みなさんの「いのち」にも照らされている、
という感じが、本当に、あたたかった。



「むずかしい話ではあるけれど、
それほどいのちって、大きくて、
でもこわれやすい小さなものだ」

「誰かと比べるものではなく、
存在が大切だと思った」

「自分のいのちは誰のもので、
どんな価値があるんだろう」

「何も感じなければ、通り過ぎてしまう」



参加してくださった方たちから寄せられた感想は、
再び、かあさんの心の中に飛び込んで、
また新しい気持ちや価値となって、
これからの、ほのさんとの歩みになります。


企画に呼んで下さった東葛病院のみなさん、
暑い中、いらしてくださった方々、
ほのさんとかあさんは、
東葛の暑い夏を、
ずっとずっと、忘れません!


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by honohono1017 | 2010-08-24 16:40 | Life

のんびり、しよう。

夏の一大イベントを終え、
今日はかあさん、なんでもないとは思いながらも、
ちょっぴり不安もありつつ、
頭のMRI検査へ。

偏頭痛が、偏頭痛ではなく、
頭の中に原因があってはいけないので、
念のため。

人生初のMRI検査。

音がうるさいからびっくりするなと忠告を受けていたため、
なんだか余計に警戒心が働き、
横たわると、技師さんに、
「具合悪くなったら、これ押してください」
と、インターホンらしきボタンを渡されたもんだから、
ますます、不安に。。

機械の中に吸い込まれていき、
ちょっぴり薄目を開けてみると、
頭を固定されて、すぐ目の上が天井。

うー。

確かに検査がはじまると、
これ一体何の音?というくらいけたたましい音がする。

そのけたたましい音は、ただの「けたたましい」音なのだが、
その後ろで鳴っている、
心臓の鼓動にも似た、規則的に鳴る音が、
なんだか不安にさせる。

ずっと目を閉じていたけど、
天井が目のすぐ上にあることを思うと、
狭いところが苦手なかあさんは、
ますます不安になる。

あたし、大丈夫かね……

といよいよ不安になった頃、
終わりました~、と。

お、おわった……。



結果を聞く診察まで1時間あまり。

おそらくなんでもないとはわかっていても、
万が一、
血管詰まってるとか、
腫瘍があるとか、
脳が萎縮してるとか……
自分がサイアクの事態になった時のことを、
うっすら考える。

いくら考えても、
そんときは、そんとき。
としか……。

そうこうするうちに、
先生に呼ばれた。

目の前にMRI画像。

なんとなく、ほのさんが生まれた頃を、思い出した。
ほのさんの、脳を、思い出した。

でも、かあさんのアタマの中は、
すこぶる正常。

先々週行った採血結果も、問題ナシ。

……よかった。



でも、結局、偏頭痛は偏頭痛で、
「難しいだろうけど、なるべく疲れがたまらないように」
という、なによりも難しいことを先生に言われて、
診察終わり。

増え続ける「持病」。
困ったもんだ。



明日から、ほのさんと、のんびりしよう。


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by honohono1017 | 2010-08-23 18:23 | Life

暑い夏が…

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かあさん、さっきかえったよ。

おみやげにって、こんなのもってかえってくれたよ。

ほのさ〜ん、これでかあさんのあついなつが、おわる〜。

っていいながら、かあさんはうれしそうに、びーるのんでるよ。

あしたもあついのに、どうしてかあさんのあついなつは、おわるんだろうね。

きょう、あたしのはなしをききにきてくれたみなさん、ほんとうにありがとう。もうあたしと、おともだちだね。



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by honohono1017 | 2010-08-21 20:01

「じたばたするな」と、2歳10ヶ月児が。

世間のこどもたちが、
宿題やってない……
と焦り出す気持ちがよくわかる、かあさん。

東葛病院での「夏の医療連続講座」を明日に控え、
なんとなく朝から、無駄な動きが多い、自分。

午後、いつものように訪問看護師Iさんがみえ、
ほのさんをお任せして、
別室でリハーサル……などとも考えたが、

かあさん、いまさらじたばたするんじゃ、ないわよ。

と、ほのさんにまたもや、冷静なアドバイスをいただいたかあさんは、
それもそうね、
と、お昼寝させてもらうことにした。

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↑ 親に、「じたばたするな」と言う、ほのさん(2歳10ヶ月)の図



このところ、たてつづけにいろんな仕事が重なったこと、
考えなければいけない問題がたくさんあったことなどで、
結構かあさんの頭の中は、容量MAXを越えそうで、
同じ日に、用事を3つもいれたり、
予定を覚えているのに、1週間ずれてたりする。

先週のほのさん通院のあと、
処方箋を薬局にFAXしてたからまだよかったものの、
薬そのものを薬局に取りに行くことをすっかり忘れていた事件によって、
自分がいっぱいいっぱいになっているということを示され、
ひどく落ち込み、気をつけなきゃ、
と肝に銘じてみるのだが、
やっぱり頭と体がついてこぬ。

そんな頼りなげな自分を、明日引き連れていかねばならぬのは、
非常に残念だし、
予定にあわせて体調とモチベーションをコントロールできないところは、
まだまだだな、自分、と思うけど、
かっこつけてもしょうがない。

それでも、また明日、
ステキな出会いがあるのだろうと思うと、
心は躍る。

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いろいろなところで、「ほのさんのいのち」について
お話させていただいて、
増え続ける、
かあさんの「あたまのなか」ノート。
(明日のは、水玉だよ。)

ほのさんが「生きている」ので、
かあさんに、同じ話はできない。

日々成長していることの喜び、
それによってでてくる問題、
かあさんの「あたまのなか」もクルクル変わる。

お話の準備をすることは、
ただ単に「お話の準備」ではなくて、
きちんと、ほのさんと向き合い、
ほのさんへの思いを整理する作業になるから、
とても、消耗する。

消耗するけど、
こういう機会を与えてもらえなかったら、
ちゃんと、自分の気持ちを感じ、
整理することもできないまま、
日々が流れていってしまったかもしれないと思うと、
なんて、ありがたいことだろう。

夏の終わり、
これまでの、ほのさんとかあさんの総集編。

心を込めて、おはなしできますように。


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by honohono1017 | 2010-08-20 16:05 | Life

家族そろって、ガッツ満タン夏休み。

昨日、とうさんが、夏休みをとった。

それで、ほのさん、とうさんかあさんの、親友のお宅へ、
家族そろっておじゃました。

図々しいながら、長居できるように、
ほのさんは入院さながらの準備を万端にし、
しかしやっぱり楽しみのための準備は苦にならず、
家族そろってウキウキしながら、朝9時に出発。

到着すると、ほのさんがくつろげるようにと、
ベッドまであけわたしてくれ、
コンセントやら何やら、
必要なものをあれこれ準備して待っていてくれたファミリー。

ここは預かり施設さながらだね、と笑いいながら感謝。


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とってもあかるくて、いごこちがいいわ~。

と、まるでじぶんのおうちのように(おうち以上に)
くつろぐほのさん。

こどもたちはこどもたちで、おしゃべりがはずみ、
かあさんたちは、かあさんたちで、
とうさんたちは、とうさんたちで、
それぞれの楽しみを。

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はい、これはもちろん、かあさんたちのお楽しみ。

思いがけず、なによりも大好きなシャンパンが、
お宅の冷蔵庫に眠っており、
遠慮なく、いただいてしまいました。

ランチビールを飲んだり、
みんなでwiiで汗を流して、水もたくさん飲んで、
ブーブクリコを飲み干した頃には、
トイレに行きたくてしょうがなかったが、
話が弾んで、中座したくないのと、
ブーブが体から出てしまうともったいない……
などという戯言をほろ酔い気分で(←結構本気)言っていたら、
ほのさんが、「ヒーッ」とうんちを踏ん張りだし。

この3日間、十分にウンチが出ず、
お腹が張り気味だったので心配していたのだが、

やっぱり、おともだちがおうえんしてくれるとちがうわね。

とスッキリ顔のほのさん。

よかったよかった、えらかった。
と、おしりをきれいにして始末が終わったところで、
かあさんも、先ほどまでトイレを我慢していた限界が来て。

排便後の吸引、体位交換など、
一連のケアを終わらせる前に、
ごめーん、ほのさん、ちょっとかあさんもトイレ……
と、駆け込む始末。

そうこうしている時に、
とうさん方は、今日も「連れない」釣りに出かけていた。

「釣れない」記録は更新中だったが、
ほのさんとかあさんのトイレ騒動が落ち着いた頃、
とうさんから「釣れた!」というメールが、
勝ち誇り顔文字とともに送られてきて。
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それを見て、
魚に関して全く無知で、
しかもほろ酔いという状況からか、
「バス」だと早とちりし、
ほのさんと大喜びしていたのだが。

帰ってきたとうさんたちに、よくよく聞けば、
なんだかはっきりわからない小さな魚だと。

そう言われてもう一度写メを確認したら、
手と魚の比率から言って、
あらまあ、ホント、ちっちゃいじゃない!

その小ささが、一目瞭然の、
等身大とうさんと一緒に映ったショットも、
ケイタイに保存してあり、
なんでよ、そっちをおくりなさいよ。
と、ほのさんと相談して、
今回の「釣れた」というのは、

とうさん、ざんねんながらこんかいは、のーかうんとです。
がんばってください。

ということになりましたとさ。



そんなこんなで、あれこれ盛りだくさんな一日は、
あっという間に過ぎ、
お宅を出たのは、夜9時半頃。

ほとんど車のいない高速に乗って、
30分ほどで我が家に到着。

ほのさん、夜遊びしちゃったね。



そして、今朝。

看護師さんやヘルパーさんに、
昨日の楽しかったあれこれを、
大声でお話しながら、ごきげんな入浴タイム。

とうさんが、「ゴシゴシするよ」といったので、
かあさんは、カメラマンになったよ。
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家族そろって、ガッツ満タン、夏休み。


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by honohono1017 | 2010-08-18 17:45 | Event


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