ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2010年 06月 ( 32 )   > この月の画像一覧

夢にまで見た、アトラクション。

ディズニーランド報告、つづき。

園内に入場し、
「ゲストアシスタントカード」を受け取り、
「救護室」でケアを済ませ、
さあ、遊ぶぞ~、と、
一つ目のアトラクションを目指してバギーを進めるけど、
園内には、楽しいあれこれ、
かわいいあれこれが、
そこらじゅうに、たっくさん。

ひいちゃんと、ピン留め式のミッキーの耳を探しているのだけど、
カチューシャ式のものしか見つからず。

でも、かあさん、
ちょっと、そのみみ、つけさせて。
ためしてみたいのよ。

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はい、はい、ほのさん。
どうぞ。
さあ、どんなかんじかしら。
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かあさん、やっぱり、
みっきーさんの、みみのほうが、いいみたい。
もうすこし、ひいちゃんと、
さがそうと、おもうわ。

あれも見たい、これも見たい、
とうさんかあさんたちも、乗り物に乗りたい、
で、あちこち寄り道しながら、
目指していた、本日一つ目のアトラクション、
「スティッチプレゼンツ 魅惑のチキルーム」に到着。

このアトラクション、
おそらく若者には人気がない。
「家族連れで疲れたお父さん方のお休みどころ」
なんていう人もいる。

でも。

かあさんには、ちょっとばかり思い出がある。

この東京ディズニーランドができた翌年、
かあさんは小学校2年生だったかなあ…
両親に連れられ、姉と家族4人ではじめてディズニーランドに行った。

いくつもの「花形」乗り物にも乗って、ショーも見たはずなのだが、
この「チキルーム」のことが、とてもよく記憶に残っているのだ。

かあさんの父(ほのじいさん)が、
「ほー、これはなかなかよくできてるなあ」としきりに感心して、
鳥たちが陽気に歌うというとても単純なこのショーを、
家族4人で眺めたのだ。

普段は寡黙で厳しい父が、
母や自分たち姉妹に混じって、
ひときわ、この「チキルーム」で、
陽気に楽しんでいた様子が、
幼心にも、印象的で、嬉しかったのだ。

大きくなって友人とディズニーランドに行くようになってからは、
ほとんどこの「チキルーム」に足を運ぶ事はなかったのだが、
かあさんも、「親」として、
ほのさんをはじめて連れて行くこの機会に、
どうしても一緒に「チキルーム」を訪れたかったのだ。

そんなかあさんの思い出話を、
当然、ほのさんも何度も聞かされていたし、
ほのさんリサーチによっても、
ひいちゃんやほのさんのバギーでそのまま入場できることも
調べていたから、
ほのさんも、それはそれは、楽しみにしていた。

「すてぃっちぷれぜんつ みわくのちきるーむ
しょようじかんは やく9ふん
ていいんは 318めい。
くるまいすのまま、ごりよういただけます!」
と、インフォメーションブックに書かれた説明書きを、
毎晩毎晩、読んでは復唱していた、ほのさん。

もう、そらで唱えられるようになっていたほのさんは、
そのうち、

「ひいちゃんと、ほのさんは、
そのまま、おはいりください!」

と、オリジナルの能書きまで作って、
唱えては、それはそれは、嬉しそうに、
この日を、待っていた。



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いよいよ、ここが、
ほのさんと、夢にまで見た、
「チキルーム」のエントランス。

直前で吸引しなくてはならなくなったけど、
キャストの人が、せかすこともなく、
「まだ時間がありますから、大丈夫ですよ」と
ゆっくりと、案内してくれる。

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ほのさん、ムードがでてきたよ。
くらくなるけど、こわくないからね。

と、ほのさんに言いながら、
かあさんは、もう、すでに、
胸が、
いっぱい。


「チキルーム」に入ると、
すでに満員のお客さんが、着席済み。
ひいちゃん一家も、一番前で、待っている。

ほのさんの吸引待ちだったのかな……
少し、恐縮して、席に着く。

間もなく、ドアがしまり、
ショーのはじまり、はじまり……。

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鳥たちの陽気なリズムがはじまって。

ほのさんは、暗い会場の中の、
スポットライトのあたる鳥たちのすぐ目の前で、
少しびっくりしているのか、
心拍を上げ始めた。

はじめて見る、鳥たちのショーに、
驚いているのだろう。
その様子が、それはなんとも可愛らしく、
かあさんは、膝をついて、
ほのさんの顔を撫でながら、見物した。

「淋しくって 落ち込んで 元気でないとき
どんなにこころぼそくても 隠れなくていい
どっしり構えていれば きっとだいじょうぶ
希望さえあれば 道は開ける
おうちを見つけよう
家族をつくろう
楽しく暮らそう アロハ・エ・コモマイ♪」

ほのさんと楽しくリズムをとりながら、
鳥たちがうたう「アロハ・エ・コモマイ」が、
こんなに感動的だとは!



どっしりかまえていれば、だいじょうぶ。
たのしく、くらそう。



おそらく、この「チキルーム」というアトラクションで
感動泣きした珍しい人 = かあさんを見て、
ほのさんは、
「かあさん、どうしたの」と、不思議顔。

このときばかりは、
ほのさんにも、このかあさんの気持ちを、
うまく説明できなかった。



そのうち、稲妻とともにスティッチが現れた!
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この、アニメとは一味違う、
薄気味悪さを伴ったスティッチの登場に、
泣き叫ぶこどもたち、多数……。

ほのさんも、そのこどもの泣き声に、
少しびっくりした様子。

ひいちゃんは、だいじょうぶですかね。

と、ひいちゃんのほうを見ると、
パパママと、いい子に、見ている。

かあさんの、いろんな気持ちの入り混じった、
感動の涙も、
このスティッチ登場により、
笑いに変わる。

とうさんも、笑っている。

しあわせ。



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by honohono1017 | 2010-06-30 14:35 | Event

大きな、一歩。

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昨日は、写真のお方(あ、左ですよ)、
夜のヘルパーTさん(メンズ)の運転で、
栃木県宇都宮市にある、
重症障がい児者レスパイトケア施設「うりずん」の
見学に、行ってきました。

この、夜のヘルパーTさん(メンズ)の働く、
「生きいき」という事業所の責任者Yさんが、
さいたまにも、預かりを行う施設を作る!と立ち上がり、
まずは、「うりずん」の様子を見せていただこう、
ということになったのです。

「生きいき」のYさんと、Tさんとともに、
「うりずん」見学の旅。

「生きいき」さんと出会う前の、
昨年の夏から、「うりずん」を見学したい!
と思っていたかあさんにとっては、
たとえ、時間がかかっても、
人工呼吸器をつけていたり、
医療的ケアが必要なこどもたちでも、
利用することができる施設が、
ほのさんの町にも、できるかもしれない……
という、思っても見なかった期待とともに、
見学の夢が叶ったことは、
2重の喜びであるとともに、
色んな、思いがしました。


「重症キッズが地域に帰っていけるように」との思いで、
シンポジウムの開催におわれていた、
昨年の、夏。

地域で暮らす、重症キッズたちの生活の質向上を願う、
いま。

すこしずつ、すこしずつ、
進んで行きたいです。


「うりずん」で見せていただいた、
すばらしい、あれこれは、
また、あらためて。

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by honohono1017 | 2010-06-29 17:46 | Event

北上中。

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宇都宮に向けてとばしてまつ。途中、無果汁「レモン牛乳」いただきながら…




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by honohono1017 | 2010-06-28 09:13

川の字午睡、のち洗髪。

ほのさんのお部屋の温度湿度計を見れば、
気温32度の湿度75%という、殺人的数字。

それを見てしまうと、
さっきよりもなお、暑くなるのはなぜか。

さすがのほのさんも、電気毛布はオフ。
掛け物も、はいで。
3人で川の字になって、午睡。


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夕方、とうさんに髪を洗ってもらって、
さっぱりサラサラ、ほのさん。


明日は、ほのさんととうさんはお留守番。

かあさんは、わけあって、T県まで出張です。


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by honohono1017 | 2010-06-27 20:41 | Life

意外な、結末。

昨日の夕方から、
なんとなくサチュレーションが不安定。

今朝も改善されず。

サチュレーション ⇒ 痰

という、パブロフの犬的発想により、
(いや、根拠はあるか……)
今日も朝から、排痰に入魂。。

だが、しかし、サチュレーションをさげるほどの
厄介者は一向に取れず、
「若干気になる程度」の肺雑音が解消するまで
かあさんの格闘は続いたが。

これ、痰じゃあ、ない?

……。


結局、PEEP(呼気のときに肺を陽圧に保つための圧)の
「ゆるみ」を調整して、
恐ろしいほど、あっけなく解決……
という意外な展開。



そ、そうですか。
すいません、ほのさん。
もっと、はやく気付ければ。


原因は、ひとつではないだろう。
いろんなことが、絡み合ってのこと。

嗚呼、
総合的に判断する、ことの、
むつかしさ、よ。

これで、来月の検査入院での、
「呼吸器設定見直し」にはずみが付いた、か、
というのは、ポジティブだ。



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by honohono1017 | 2010-06-25 21:28 | Condition

ランドへ、GO!

ディズニー報告、つづき。

夢のような時間をすごしたお部屋で、
家族写真も撮り、
名残惜しさをこらえながら、
いよいよ、ディズニーランドへ出発!

ホテル宿泊者が一足早く入園できる時間は十に過ぎ、
ひいちゃん一家には、先に行ってもらった。


まずはチェックアウトを済ませるために
ロビーを目指して、
ほのさんのバギーを押してホテルの廊下を歩いていると……

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ルームメイクのキャストと思われる人たちが、
これまたとびきりの笑顔で、
「おはようございます!いってらっしゃい!」
と口々に言って、ほのさんを追い越していった。

ほのさんも、それはとろけそうなお顔で、
「いってきます!」と……。

もっともっと、ホテルの中を探検して、
ステキな吹き抜けのロビーに、
ほのさんとたたずんでのんびり過ごしたかったけど。

今回やり残したことは、
また、来年すれば、いいのだ……
となんだかんだブツブツいいながら、チェックアウトを済ませる。

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ほーのーさーん!!
みてごらん、すごいかずのひとたちが、
らんどめざして、おしよせているよ~。

疲れるはずの人ごみが、
こんなときに限って、
わくわく感を高めてくれるのは、なぜだろう。

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明らかに、ほのさんの、
足どりも、
軽い。



さあ、帆花!
こころゆくまで、遊ぼう!!



ほのさんは、ディズニー旅行の3週間前頃から、
障害者用のガイド東京ディズニーリゾートインフォメーションブックを、
とうさんとかあさんと、
毎日、毎晩、読んでいた。

かあさん、あたしと、ひいちゃんが、
のれそうなのりものと、
みられそうなしょーを、さがしたいのよ。

ほのさん、そうね、
ひいちゃんを、あんないしてあげないとね。
おねえさんだもんね。


それで、ほのさんなりの「段取り」があるようで、
それを、たびたび、
「とうさん、とうさん、わすれないで」
などと、確認していた。


じゃあ、ほのさん。
にゅえんしたら、まず、
しょうめんいりぐちひだりて、
めいんすとりーとはうす、で
げすとあしすたんとかーど、をうけとるのよね。

もー、かーさん。
どうして、さきにいっちゃうの。
あたし、おぼえていたのに。

あらあら、ごめんごめん……


すでにディズニーデビュー済みのおともだち、
すみちゃんから、教えていただいたのだが、
アトラクションの待ち時間の間、
列に並ばないでもいいようにしてくれる、というもの。

事前に電話でお願いしていたので、
ほのさんと、ひいちゃんの分を、受け取りに。

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とうさん、だいじょうぶですか。
ちゃんと、わかってますかね。

ほのさん、そんなにしんぱいしなくても、
だいじょうぶ。
とうさん、ちゃんと、やってくれてるから。


ほのさんは、来る前から頑張って立てていた計画が、
いま、まさに現実になっていることに、
少し、興奮気味。

そりゃあ、そうだよね。

ホンモノのディズニーランドだもんね。


無事、ゲストアシスタントカードを受け取り、
外に出ると、ワールドバザールは、
人・人・人……

一瞬、我が家3人とも、気が遠くなり、
一番近い、まだガラガラのお土産やさんに一旦、非難。

このごった返す人たち、
にぎやかで楽しい音にあふれたランドで、
ほのさんの体調に気を配りながら、
めいっぱい楽しむには、
覚悟が必要だぞ……
と、武者震い。。


先に入園していたひいちゃんに電話してみると、
ミッキーと記念写真待ち、ということで、
ほのさんと先に「救護室」に行って、
ケアを済ませ、ミルクを飲ませようと。

アトラクションではなく、まず「救護室」って、
ほのさんがっかりかな……
と、思ったけど、
ほのさんもゆっくりオシッコがしたい様子で、
とうさんとかあさんも「救護室」なるところに
行ったことがないので、ちょっと、楽しみ。

一番、近いのは、常時開いている「中央救護室」。

(園内には4ヶ所の「救護室」がある。
「中央」以外は、
地図には出ているのだが、その付近に行っても見当たらず、
キャストに声をかけると、
こっそり案内してくれて、
全くの「バックヤード」になっており、
シーンと静まり返って、
園内とは思えない、別世界……)

予め、救護室を使いたいこと、
バッテリー類の充電をお願いしたいことを、
連絡していたので、
「にしむらほのかです」と、元気よく。

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「中央救護室」は新しくなったらしく、
いくつもお部屋があって、
ベッドと水道があり、ケアをゆったりすることができた。

ほのさんはいつも、お出かけ先では、
バギー上で用手排尿(膀胱を押して出す)していたのだが、
今回の旅行では、バギー上が長く、
バギーのシートが柔らかくて、
膀胱を押しにくく、残尿がたまりそうな気がしたので、
「救護室」のベッドが利用できたことは、
とても助かったのだ。

しかし、ほぼ2時間おきに、
「救護室」めざし、
12キロのほのさんをバギーからベッドに移動させ、
一連のケアを行い、
合間に、めいっぱい遊ぶ……
って、思い出せば、かなりのハード。。
(そして、興奮のためか、
吸引も、普段の何倍も頻回……)

無事、ミルクをいただきますした、ほのさん。

そうこうするうちに、王国の主と記念撮影真を終えた、
ひいちゃん一家も現れて、ケアを済ませ。

あらためて、いざ!!

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つづく。


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by honohono1017 | 2010-06-24 15:36 | Event

ディズニーランドホテルの、朝。

ディズニー報告、つづき。

ほのさんがベッドで落ち着いて休み、
ミルクや、ケアが落ち着いて、
ようやく、とうさんかあさんの
バスタイムは、夜11時。

(ルンルン気分で、広いお風呂にはいり、
バスタブの中で、かあさん転倒しかける……
というアクシデントもありつつ(←笑えん)

そして、またすぐに、
ほのさん0時のケア&ミルクなどの準備になり、
明日の計画や打ち合わせなどをしていたら、
とうさんかあさん交代で寝始めるのが、
深夜1時ごろになってしまった。

いつもどおり、最初に寝るのがかあさん。

興奮しているのもあり、
となりのベッドで寝ているほのさんが気にかかるのもあり、
なかなか熟睡できず、
結局、1時間ほど寝たかな……
って頃に、とうさんと交代する時間になってしまった。

セミダブルのベッドで、ほのさんと添い寝できるのは、
やっぱり嬉しくて、
また興奮モードになってしまい、
ほのさんの横では全く寝られず。

昨晩は花火を見た窓の外が、
だんだんと明るくなってくるのを感じながら、
昨日の楽しかったことなどを思い出しては、
すぐ横で、お姫様気分で眠っているほのさんの顔を見、
まだ、今日1日、ディズニーランドを満喫しに行くというのに、
なんだかこの旅行も、もう終わりに近づいたような、
淋しさ交じりの嬉しい気持ちを感じながら、
朝を迎えた。



とうさんも、結局3時間位寝て、
ひいパパと、先に朝食へ行った。

その間に、すでに朝のミルクを飲んでいるほのさんの身支度を……

いつものように、「蒸しタオル美容法」をして、
すっきりさっぱり目覚めさせてあげようと、
かあさんは、まずフロントに電話。

お部屋にレンジがなかったので、
「蒸しタオル」を作って欲しい、と
持参のタオルとタッパーを託す。

そんなこと引き受けてくれるかな……と
少々不安だったけど、
それはそれは丁寧に、
宝箱を抱えて来てくれたかのように、
ほのさんのいつものタッパーに、
ほっかほかの蒸しタオルが、笑顔のキャストによって届けられた。

さっすが……。

ウキウキしながら、
ほのさーん、おかおあったかさーん!
といつものように、美顔を保つべく。

そのあと、目のケアをし、
ほのさんお待ちかねの、髪の毛セット。

今日は、ちょっと派手なくらいが、いいでしょ。
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いつもは、こうしてピカピカほのさんができあがり、
完全におはようするのが、朝の9時という、
お寝坊さんだから、
今日の仕度完了が6時半というのは、
そりゃあ、ほのさんも、
まだまだ、夢の中……

そんなほのさんを、とても幸せな気持ちで眺めつつ、
開園時間目指してランドに行く前に、
スムーズにチェックアウトできるよう、
しまえる荷物を片付けておく。

そうこうするうちに、とうさんが
モーニングビュッフェを堪能して、帰ってきた。

じゃあ、ほのさん、
こんどはかあさんが、あさごはんにいってくるよ~。

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昨晩のビュッフェで、「食べすぎない」と、
心に誓ったかあさんだったのに、
大好きなパンがたーくさん並んでいるのを見て、
いろんな種類をとればいいものを、
なぜかデニッシュ系を2つも……。

それを後悔していたら、
一つ食べるよ!
と言ってくれる、今朝もオトナな、ひいママ☆。

助けてもらっておきながら、
そういえば「パンケーキ取り忘れた…」とか言って、
おかわりしに行く始末……。

だいじょうぶー、今日ランドで動けるのー。
と、ひいママ☆に心配され……。

でもでも、このパンケーキがとっても美味しくて、
メイプルシロップかけてさ。

お部屋に戻って、とうさんに、
「パンケーキ食べた?」って聞いたけど、
「いや?そんなのあった?」って。

……でた。

そして、そんなビュッフェをめぐる会話を、
半笑いで聞いている、ほのさん。



雲ひとつない、晴天。
ディズニーランドの賑やかな楽しさに包まれる、
ほのさんを想像しながら、
ものすごい勢いで、
とうさんと2人して荷造り。

開園15分前に入園できるホテル宿泊者。

「出迎えてくれるミッキーと記念撮影」という計画で、
大急ぎで仕度していたのだが、
こんなステキなホテルのお部屋で、
家族写真を撮っていないことに気付き、
慌ててもしょうがない……と、
三脚を立てて。

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あ、の、
とうさん、ほのさんにかぶってますケド……。

せっかく寝袋に入っていないオサレしたほのさんと、
映りたかったのに~。。

今日の、ほのさんのおよふくは、
おともだちに教えてもらった、
バリアフリー子供服のお店で注文したもの。

130を買ってみたんだけど、
かなりデカイ……と思ったが、
着せてみたら、あったかいし、オシッコもさせやすいし、
言うことナシ。

そんなこんなで、
思い出のつまった、このお部屋とも
お別れ。

また、らいねんかならずこようね。

と3人で誓う。


さあ、では。

いざ、ディズニーランドへ、
入場!


つづく


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by honohono1017 | 2010-06-23 17:50 | Event

長い……

頂いて、まだ大きいのでしまっておいたズボン。

衣替えとともに、出してきて、
そろそろ、そんなにぶかぶかじゃあないんじゃないかと、
はかせてみると。

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なななんと~。
まったく、長すぎない、
120センチのズボン!

う~ん。
足の長さ、5センチわけて欲しい……とは、
とうさん、心からの、叫び。

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しかも~。
すそがフリフリになっていて、
ほのさんも、ご満悦。

ズボンでも、
オンナゴコロを満たしてくれるとは。



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by honohono1017 | 2010-06-23 08:13 | Life

父の日、「手ぬぐい」事件……。

父の日、ほのさんと、どうしようか、
と相談し。

ほのさんが、

さいきんあつくなってきたから、
とうさんがおしごとのときに、あせをふけるように、
はんかちなんて、どうかしら。

と。


ほのさん、かあさんもとうさんに、
はんかちをぷれぜんとしたことあるんだけど、
けっきょく、つかってくれなかったのよ……。



そう。
とうさん、ハンカチを持ち歩かない人。

トイレに入った後、どうしているのか、ナゾ。
汗かいたとき、何で拭いてるのか、ナゾ。

それで、まだお付き合いしている頃に、
プレゼントしても使ってくれないかも……
と、思いつつも、あげたことがあったのだが。

案の定、どこへやら。


でも、父の日の、ほのさんのせっかくのアイディアなので。

かあさんに、いいかんがえがあるよ!
かあさんに、まかせて~。

と、ほのさんの代わりに、おつかいに。

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そして、ほのさんは、得意のお手紙をそえて、
Tシャツ柄の「てぬぐい」を、プレゼントしましたとさ。

(↑そして、相変わらず、ほのさんらしい文面で。
プレゼントの中身が、手ぬぐいとわからなかったら、
痰出すの、うまくなったね、でも、ちょっと、汗拭いたらどーなのよ、
みたいな、上から目線にも読める……)

とうさんは、デレデレで、
(そりゃあ、ほのさんにもらえば、なんでも嬉しかろうよ)

「とうさん、あせ、あせ」
と、せがむほのさんを前に、
嬉しそうに、手ぬぐいで汗を拭うフリ。

しばらくたって、
ほのさん、またまた
「とうさん、あせ、あせ」!

とうさん、はいはい!
と、手ぬぐいで拭う……。

父の日は、1日中それを繰り返す、2人……。



そして、月曜の晩、
お風呂上りのとうさん。

仕事の汗を拭うのに大活躍した手ぬぐいを、
お風呂に入ったときに、
大切に手洗いした模様。

湯上りに、一目散に、ベランダに向かって、
大切そうに、大切そうに、
干している……。

ほのさんは、その姿を見て大喜びしていたが、
かあさんは、軽く、失笑……。

じょーだんで、(あくまで、じょーだんで)

とうさん、1枚じゃあ、足りなかったかな?

と、言ってみたら。

「そうだね~、ほのさん、じゃあもう1枚買ってくれる?」

と、結構マジで、言う。

……。。


ぬおーい。
とうさんよ。
この手ぬぐいはさ、ほのさんが、
「父の日」のプレゼントに、
あーでもないこーでもない、考えて、
ほのさんのおこずかいで、買ったものでしょうに。

それをさ。

毎日使うのに、1枚じゃあ、足りないわ、
みたいな、そーいう答え、
どーなのよ。

ほのさんも、てっきり、
「いやいや、この一枚を大切に使うよ」的な答えが
帰ってくると思っていたらしく、
結構、ぽかーん。



でーたーよー。

とーさん。

本人曰く、
「オレは、楽しいネタを提供して」
いるんだとか、なんだとか……。



そんな話は、さておき。

「ハンカチ」というほのさんのアイディアが、
「結局使ってもらえなかった」なんてことにならないように、
なんで、手ぬぐいにしたかというと……。

ひいちゃんのパパンが、オサレてぬぐいを、
さりげなくズボンの後ろポケットに入れているのを、
とうさんも、知っていたので。

そんなカッコイイてぬぐいなら、
うちのとーさんも、使うかしらん……と思ったわけさ。

f0199379_1645510.jpg

これは、ひいママ☆に、かあさんが以前、
いただいた、手ぬぐい。

ちょっと、北欧チックな柄でしょ。

ひいちゃん、我が家のまねっこ、許してね。
え?ほのさん、使い方、違う?



ちなみに、とうさんにあげた手ぬぐい映像は、
ありません。

だって、
今日も、大切に持って、
出勤中……。



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by honohono1017 | 2010-06-22 16:07 | Event

てんとうむし。

遅ればせながら、ほのさんも衣替え。

お風呂上りに、昨年買った、
お気に入りのワンピースを着せてみた。

f0199379_1711342.jpg


てんとうむしこーでぃねーとよ。
f0199379_1712764.jpg

わんぴーすは、
みどりいろの、とまとに、
あかい、てんとうむしが、とまっているの。

今年も、ほのさん、お気に入りの様子。

それにしても、
丈が短くなっていて、ビックリ!

スクスクほのさん。
来年はもう着れなそうだけど、
また、かわいいの、探そうね。



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by honohono1017 | 2010-06-21 17:14 | Goods


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