ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2010年 04月 ( 39 )   > この月の画像一覧

ほのさんが一番オトナ…なお出かけ報告。

昨日の、お出かけ珍道中、つづき。


おいしいランチを済ませて、
かあさんが会計をしていると、
ほのさんを連れた、とうさんが不穏な動き……。

最初に対応してくれたお店のおにいさんが
「かっこいい……」
と、食事中、ずーっと言っていた、とうさん。

いやいや、確かにカッコいいけど、
そんなに言わなくても。

そんなに言ったところで、
とうさん、あんなふうにはなれないよ。

と、内心思っていたら。

お店の出口で、
ほのさんと、そのお兄さんを並ばせて、
写真撮ってるではないかーい。

ちょっと、あーた、
ほのさんをダシにするんじゃないわよ(怒)

と、言いたいのをぐっとこらえ、

「ほのさーん、お兄さんと写真とってもらって、
よかったね~。ありがとうございます、また来ます」
と、いちおう、オトナの対応を。

見れば、店の外には、
入店を待つお客さんの列が……。

もー、とうさんがー(怒)
ごめんね、ごめんねー。

f0199379_15241820.jpg


ほのさんは、「はずかしい……」
というようなウレシ困った顔をしていた……。

ほらほら、かあさん、みてみて。

と言ってデジイチを渡され、
見れば、ばっちりピンとはお兄さんに合っており。

結局、お兄さんに断ってこなかったから、
イケメンっぷりは、ドアラに変身せざるを得ず、
(いや、ドアラじゃなくてもいいはず…)
意味ねーし。

という、かあさんとほのさんをよそに、
一人、大満足の、とうさん。
ちっ。


その後、ビルの中から、
外の景色を眺めに行った。

f0199379_1531056.jpg


さんさんとふり注ぐ太陽のひかりに、
ほのさんは、ちょっと眩しそうにしながらも、
やさしく、微笑んでいたよ。

それを見るとうさんも、
自然と笑みがこぼれた。
(こうしてみると、まっとーなとうさんなんだがね。)

f0199379_15332419.jpg

ねえねえ、かあさん。
かみのけを、せっとしなおしてくれる。

はいよ、ほのさん。
きれいに、やりなおそうね。

おんなのこの身支度のあいだ、
とうさんは、もちろん、デジイチで写真……

f0199379_1535964.jpg

でも、コレ、
結構、かあさん好みの写真↑

よーく見ると、
チノパンはいた、とうさんの足が見えます。


その後は、例によって、ショッピング。
この間来た時に、とうさんに買ってもらった
マリンカーディガンが大のお気に入りのほのさん。

あの、おみせに、つれていってよ。

f0199379_15381677.jpg

ほのさん、このぼうし、かわいいよ。
マリンだし。

かあさん、どれどれ、
かぶってみたいの。

このお店、キッズ売り場に必ず
こどもたちの遊び場があるのだが。

今日は、なんだか面白そうなDVDが流れていたよ。

ほのさんは、それに目もくれず、
オサレなあれこれに、夢中……

そして、かあさんも、夢中。

で、今気が付いたけど、
遊び場の本棚に、
ほのさんのバイブル、
荒井良二さんの「たいようオルガン」があるではないか~。

今度行ったら、ほのさんに見せてあげよう。

あれ、かあさん、これならあたし、
もってます。

って、言うだろうなあ……


その後は、ほのさんのおしっこやら吸引やらをすませて、
また別のカフェーにて、
みんなで、おやつ。

とうさんが、「エスプレッソぜんざい」というものに
チャレンジ。

ようは、バニラアイスに熱いエスプレッソをかけて食べる
「アフォガート」に、小豆が入っているんだが。

とうさん、これに
「アイスカフェラテ」を頼んだもんだから。

エスプレッソ頼んだみたいなもんだから、
「アイスカフェラテ」はいらんかった、と騒ぎ。

一口、くれ、とかあさんも「エスプレッソぜんざい」をいただき、
「これ、小豆多すぎ」
「甘すぎ」
と、不当なクレームをつけ。

「ジャンボパフェ」を軽々平らげる若人カップルを横目に、
なんだかんだといいながら、
なんとか「エスプレッソぜんざい」を2人がかりで完食。

ようは、
とうさんもかあさんも、「食べたがり」なくせして、
あんまり、食べられないのね。

お店の席の配置と動線の様子で、
とうさんとかあさんがソファー席に横並び、
向かい側に、ほのさんがひとり、という陣取り方になり、
ほのさんは、とうさんとかあさんの、この
「Sぜんざい」劇場を、失笑しながら見ていたよ。




その後、食料品などの買い物をするために、
かあさんがひとり奔走。

ひーはー言いながら、
二人のところに戻ると、
ほのさんが涙を流し始めた。


あれー、かあさん、もどったよ。
どうしたの、ほのさん。
とうさんに、いじわるされたの(爆)

しかし、冗談を言っている場合ではなかったらしく、
吸引するために、人ごみを逃れて、
急いで駐車場へ。

ほとんど人気のない障害者用の駐車場で
吸引を済ませる。

すると……

今度は、ほのさんが
ひーはー、言って、踏ん張りはじめた!!

急いで連れて帰ろうと、
とうさんは既に車にスロープを取り付けた後だったが、
また急いでしまって、
近くの車いす用のトイレへ駆け込んだ。

ほのさんの寝袋をはぎ、
計4枚の掛け物をはいで、
スカートのボタンをはずした頃に、
ぷーん、と臭った。

ほのさん、自分でうんちした?

はい。

オムツを開けると、結構、てんこもり!

この2日間、うんちがすっきり出ていなかったので、
それはそれは、大喜び、
3人で。

しかも、出先で、
一人で、
できるなんて~!

お腹を押すと、ムニュームニューっと
3日分くらいの量が出た。


涙を流したり、
サチュレーションを下げたときは、
ちと焦ったが、
ほのさんも、どうやらおでかけすることに、
ものすごーく、慣れてきたんだなあと、
しみじみ。

外でミルクを飲めて、うんちができて、
楽しむことができたら、
もう、言うことナシだ。


せっかくのお出かけ報告だが、
なんだか結局、
最後は「うんち話」になってしまったあたり……


いやいや、何の、
ほのさん、あっぱれだぞ。

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by honohono1017 | 2010-04-30 16:05 | Event

まずはランチどころへ、まっしぐら。

昨日は、結局1日中サチュレーションが不安定で。

丹念に排痰動作を、遊びながら繰り返しても、
そんなに痰は引けてこず。

今日のおでかけは断念か……
と一瞬思ってしまったが、
痰は、体を動かしたほうが出やすい!

ということで。

朝から普段の予定を少しずつお出かけ仕様に変更しつつ、
ほのさんの様子を見ていると……

全く、問題なっしんぐー。

サチュレーションもずっと100.

さっすが、ほのさん。
おでかけに焦点をあわせているのね~。
たいしたもんだ。

とうさんかあさんはウキウキで準備し、
ほのさんの、お昼のミルクを済ませて、
おでかけGO!!

目指すは、とうさんとかあさんの
ランチどころへ
まっしぐら。

f0199379_20353219.jpg


はじめて来た時も、
とっても親切に席を用意してくれて、
ほのさんの電源まで貸してくれた、
カフェーです。


なにたべようかなあ~。

f0199379_20364860.jpg


かあさん、あたしにもみせてくださいよ。

f0199379_20394059.jpg

あれれ、ごめんごめん、ほのさん。
かあさん、しんけんにえらんでいたから。

かあさん、とってもおなかがすいているのね。

そうね。それもあるけど、かあさん、くいしんぼうだから。

かあさん、あたし、とうさんのたべるもの、
あてられるよ。

ほのさん、かあさんもきっと、
ほのさんのよそう、あたるとおもうよ。

f0199379_2042420.jpg


は~い、やっぱり、あたりっ!!

ほのさん、とうさんって、わかりやすいね。

かあさん、とうさんって、わかりやすいね。



おでかけ珍道中は、まだまだつづく……


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by honohono1017 | 2010-04-29 20:50 | Event

予定変更。

ゴールデンなウイーク、初日。

ところにより雷雨などと言っております。
突風も吹いております。

公園でのんびりしようと思っておりましたが、
予定変更でございます。

おそらく、
オサレショッピングセンター方面へ。



5月3日、NHK朝のニュースについて、追記。

ニュースの内容については
ネタバレになるのでお話いたしませんが、
1分半くらいのニュースですので、
ほのさんの映像も、先日のユーチューブのものの
ごく一部を参考映像のような形で流すのだと思われます。。

ちなみに、このユーチューブの映像は、
昨年10月22日、おはよう日本の映像でございます。

あらたに取材を受けたのではありませぬので。



では、お出かけ準備にとりかかるでござる。


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by honohono1017 | 2010-04-29 12:10 | Event

公共放送のおじさんと、もしもし。

懐かしく、嬉しい方から電話がありました。

昨年、夏から秋にかけて、
大変お世話になった、N〇Kの記者、よねってぃー氏。




重度心身障害児に関するあるニュースに、
この我が家の映像を使用するそうな。

放送は、5月3日のNHK、朝のニュース。


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by honohono1017 | 2010-04-28 16:54 | News/Report

用心の、日。

ほのさん、ピンチの朝。



昨晩は、夜のヘルパーさん(メンズ)の日で、
サチュレーションを下げ、頻回に吸引との報告を受けていたが。

全く、そのとーり。

朝、かあさんが起きていくと、
ほのさん、なんだか悲痛な叫びをしていた。

こりゃ、奥の方に痰があるのだろう……という声。

深めにカテーテルを入れて、しばらく待っていると、
痰が動き出して、ズルッと引けてくる。

それでも、まだまだ、奥の方に、
影を潜めている様子。

ほのさんをくるしめるたんよ、でてこーい。

と、おまじないつきの渾身の排痰動作をしても、
フラフラッとサチュレーションが下がる。

ほのさんよ-、ゴールデンなウイークは、
目の前なのよ~(泣)

ほのさん、ほのさんだけじゃなくて、
とうさんもかあさんも、ほのさんとおでかけするのを
たのしーみに、しているんだよ……

と、どっちが子供だかわからないという泣き言を言いつつ、
朝から、吸引祭り。。

痰が多くてもサチュレーションを下げるというのは
滅多にないことで。

ほのさんはさほど具合悪そうでもなく、
ご機嫌も良いのだが、
なぜか、かあさんがグスンと言っちまう。

何度も排痰動作と吸引を繰り返すたびに
気付けば悲痛な声は、止んでいた。



そうこうしていたら9時。

訪問看護師Nさんと、ヘルパーさん(メンズ)がいらっしゃって
ほのさんの何よりも好きな、お風呂。

心配だから、酸素を0.25入れて入ろう、とNさんに言われたが、
「うーん、0.5で!」
と、どれだけ違うかわからない「あがき」という名の
「用心」をした、かあさん。

ほのさんはいつもと変わらず、お風呂を楽しんでおり。

だが。
しばらくして、今にも「カー、ペッ」と
おっさんが痰を出すときのようにやりそうな声になってきて。

Nさんは、吸引しましょうと言ってくださったが、
かあさんは、笑ってしまったよ。

ほのさん、おっさんみたい……。

かあさんが、そんなことを言っても、
怒らないところが、ほのさんの可愛いところ。

エヘエヘ……みたいな、顔をする。

結局、お風呂から上がるまで吸引することなく、
無事にベッドに戻ったほのさん。

胸の音もよくなり、
今はすっかり、穏やかほのさんになってミルクを飲んでいる。



朝晩の冷え込みも、徐々に緩みはじめ、
かあさんの冬の間の緊張も少しずつほどけるこの時期、
気をつけなければ、ならぬのだよ。

ほのさんよ、ゴールデンなウイークに備えて、
今日は、用心の日ですぞ。

用心しながら、何して遊ぶ。


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by honohono1017 | 2010-04-28 11:30 | Condition

やらなくてもいい、ボタン付け。

やろう、やろうと思っていて、
なかなかやっていないこと。

かあさんの、自分の洋服の整理。

かあさんは、なかなか洋服が捨てられない(洋服に限らず…)。

10代の頃に買った洋服も、
フツーに着ている。

とっておけば、いつか着るかも……
と思って、もう何年も着ていない服もある。

それらを一掃処分するにも、
一旦お店を広げてしまって、
ほのさんのご機嫌によって、
途中でどうにもできなくなる……なんて事態を考えると、
なかなか、できない。

というよりも、
これは、完全に、ほのさんの、せいにしているだけ。

一旦やりだすと時間がかかるし、
結局、やりたくないだけ……。

衣替えと同時にね……
なんて考えながら寝ていた、昨晩。

ふと、思いついたこと。
ソッコーで、やってみた。
f0199379_13375232.jpg


あんまり着なくなっていた、
何の面白みのないシンプルコートの、
ボタン、つけかえ。

ほのさんが、お昼のミルクを飲んでる間に……
と、そそくさと裁縫箱を出してきて、
所要時間、たった15分。

た、たのしい、ふふふふ……。

ボタンは、もう何年も前、
(ほのさんの姿形の全くなかった頃……)
鎌倉のレトロ喫茶店でアンティーク雑貨を扱っていて、
思いつくまま、購入したもの。

何回か、皮ひもにあわせて、
ペンダント(風)に使ったが、
いつしか飽きて、ほったらかし(←B型)。

ようやく本日、
ボタンとして、日の目を見ましたとさ。



結局、やろうと思っていてもなかなかやらないことって、
なんだかんだ理由をつけるけど、
結局は、
「やりたくないだけ」
なのですわ、きっと。

ものすごーくプラス思考で考えれば、
そんなに、なにがなんでも
「やらんくてもいいこと」
なのですわ、どっちかと言うと。

そして、どんなに忙しくても、
「やりたいこと」
「楽しいこと」
は、いつでもできるのですわ。


やらなきゃ、やらなきゃ症候群に陥らないように、
やることは、やろう。

だな。


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by honohono1017 | 2010-04-27 13:47 | Life

ほのさん、おつかれちゃんなお留守番。

お昼前、急に痰が多くなって、
だいじょーぶかー、ほのさんよー、
もうすぐ、ゴールデンなウィークだぞー、と
つきっきり。

でも、大事には至らない様子で、
どうやら、かあさんが昨日、
長い時間お出かけしていたことが、ご不満なようで。

どうぞどうぞ、かあさんなんて、るすでもけっこー、
なんて言われたら、
かあさんもちょっぴり悲しいし。



でもさ、ほのさん、
かあさんだって、たいせつなおともだちに、あいたいんだよ。
ほのさんの、おともだちと、そのおかあさんたちにあってたんだよ。

かあさん、わかってますよ…そんなこと。



大切な在宅仲間の会があって、
かあさんがお出かけしていたのを知ってていればこそ、
ほのさんも、複雑な様子。



おるすばんの間、
ほのさんはどうやら「とうさん劇場」に、
付き合わされたらしい(汗)


f0199379_16212960.jpg



f0199379_16195679.jpg


f0199379_16233281.jpg


まあ、こんな写真が、
ざっと30枚くらい……

ほのさん曰く、

とうさんにつきあうのも、けっこーつかれます。



わかります、わかります……。

ほのさん、ほんとうに、おるすばん、
おつかれちゃん。



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by honohono1017 | 2010-04-26 16:26 | Life

ほのさんの目。夢見る少女じゃ、いられない。

ほのさんは、二年前の3月14日に、
気管切開の手術をした。

それまでは、口から人工呼吸器が入っていたので、
NICUに入院中のほのさんの吸引など、
本格的なケアの特訓は、
術後になってからだった。

手術前、かあさんにできたことのひとつに、
目のケアがあった。

瞬きをしないほのさん。

目やにをとって、
目薬をさして、眼軟膏をつけてあげる。

正直、
はじめのうちは、
かあさんは、その開くことのないほのさんの目に
触れることすら、怖かった。

自分についている目とかわらないはずの、
ほのさんの目。

「見えない」ということが、
かあさんを、怖くさせていたのだろうか。

だが、かあさんはいつも、
ほのさんの目のケアをするときに、

「ほのさん、ほのさんのお目めは大切な、たいせつな
お目めだから、大切にたいせつに、しまっておくんだよ」

と、必ずほのさんに言った。

かあさんはおそらく、自分自身に言い聞かせていたのだろう。



そして、気管切開の手術も無事に終わった。

因果関係はよくわからないが、
ほのさんは手術のあと、
よく目を開くようになった。

はじめてしっかりと見る、
ほのさんの、目。

かあさんは、ほのさんと目を合わせることが、
こわかった。

ほのさんがどんな目をしているのか
見るのが怖かったのもあるし、
そんな自分を、そんな母親を、
ほのさんに見られるのも、
怖かったのだろう。

そんな時、受け持ち看護師Tさんに、
「ほのさんの目がかわかないように、
眼帯を作ってみませんか」
と、言われた。

眼帯、と言われると、
かあさんがとっさに思い浮かべたのは、ジャックスパロウ。
海賊がしているような、ヤツ。

いやいや、それじゃあ、海賊だし、
海賊風じゃなければ、病人風になってしまう。

そうじゃあなくて。

Tさんとも相談して、
かあさんは、こんなのを作った。

f0199379_11314223.jpg



ほのさんは、目で、見ない。

動くこともなく、話すこともない。

でも、寝ているのでもない。

だとすると、ほのさんは、
どうしているのか……。

かあさんは、そんなことを思いながら、
この眼帯を作っていた。

そうだ、きっと、ほのさんは、
夢見ている……
そんなことを思ったのか。

イメージは、機内のセレブ風。

あたし、くつろいでいるから、
じゃましないでね。


そんなことを考えながら、
ひと針、ひと針、
ほのさんのために、縫った。

そんなことを思っていると、
ほのさんの目と、かあさんの目は、
自然と、会う、ようになった。

ほのさんの目は、
「みえない目」ではなかった。

よく見ると、
とても甘えたような、
ほんとうに何かを訴えているような、
「話しかける目」だった。

ほんとうに、愛おしかった。



最近では、あまり使わなくなった、この眼帯。

そして、ほのさんはこのごろ、
よく眼球を動かす。

キョロキョロ、する。

それが、何の動きか、かあさんは知らない。


だが、ほのさんは
「夢見る」だけでは物足りず、
この世の中を、探りはじめている。


f0199379_1157612.jpg

ほのさん、
かあさんのかおが、わかるかい。



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by honohono1017 | 2010-04-25 11:41 | Life

ほのさんと、創作。

f0199379_1634034.jpg


かあさん、きょうはとうさんもおしごとだし、
あれ、やってみましょうよ。

ほのさん、そうだね、やってみましょうか。


f0199379_16353768.jpg


ほのさんと一緒に、以前からやろうやろうと思って、
なかなかできなかった、創作活動……

ついに、やってみました。
アイロンプリント!

MoMA Design Store 表参道で販売している、
U.KデザインスタジオSukieのアイロンクラフトパッド。

ずいぶん前にいただいて、
大事に大事に、しまってあった。


ほのさんと、かあさんの好みの、
ちょっとかわった絵もたくさんあったけど、
今日は処女作ということで、
荒井良治さんのトートバッグの裏側に、
「あたまのなかの公園」をイメージして。

お花と、ちょうちょ、
ほのさんのイニシャル「H」を。

ほのさんと創作してみたよ。

小さなモチーフが動いてしまって、
なかなかうまくできんかった(泣)

全体的に色が薄いのは、
アイロン時間が短いのか……

あまりパッとしないできだけど、
ほのさんは、
「わたしだけの、おりじなる!」
といって、よろこんでくれた。

要領がわかったので、
次回作は、気合入れて、やりますぞ。



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by honohono1017 | 2010-04-24 16:49 | Event

「あたまのなかにあるの公園」を、お散歩中。

f0199379_1355357.jpg


昨日、届いた本。

「あたまのなかにある公園。」糸井重里 著

ほのさんとかあさんの大好きな絵本作家、
荒井良二さんが表紙の絵を書いているので、
買ってみた。

しかも、荒井さんの絵が書いてある、
トートバッグつき。
(トートバッグなしもあったけど、当然買うでしょ。)

「あたまあのなかにある公園」は、
糸井重里氏が、「ほぼ日刊イトイ新聞」
というブログに書いたものを、
1年に1回まとめて出版している本らしく。

本屋では販売せず、
糸井氏セレクトのあれこれが買える、
「ほぼにちストア」で購入できる。

ほぼにちストアはこちら
(「あたまのなかにある公園。」が立ち読みできます。)

手元に届いてみて、納得したが、
表紙の紙や、ページの角を丸く仕上げたところなど、
随所にこだわりが見え、
もちろん、荒井さんのステキな絵もあり、
読む前から、大切にしたくなった。


これまで、糸井氏にさほど興味はなく、
「コピーライター」「釣り」などのイメージしかなかったが、
本当に、面白い、人だ。

「あたまのなかにある公園。」というタイトルどおり、
土曜の午後、コーヒーを飲みながら、
寝っころがってのんびりと読める本で。

名言や、格言みたいなもの、
エッセイ風、
可愛い写真、イラスト、
本当に、公園に遊びに行ったみたい。

そして、
糸井氏がこれだけ注目され、成功している秘訣が
なるほど~、とわかる。


『「楽しむ」が上手になると、
いつも「できる」こどばかりになります。』

だって。

ふむふむ。

まだ、全部読んでいないけど、
いろんあエッセンスが詰まっていて、
ワクワク。


ほのさんに、トートバッグを持たせて、
2人で、公園の中を、
お散歩中です。

ともすれば、
あたまのなかでお散歩することなんて、
ほのさんより得意な人って、
いるのかな。



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by honohono1017 | 2010-04-24 14:23 | Goods


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