ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2010年 01月 ( 26 )   > この月の画像一覧

工作員、現る。

とうさんと、偵察に行って参りますた。

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なぜか、しょこたんの本の横に、平積み。
なぬ~。。

よし。
工作員1(かあさん)が、
珠玉の2冊を目立つ台に……

工作員2(とうさん)が、パシャッと撮影。

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そして、2件目。

またもや、工作員1が、
今世紀最大の、夢のコラボ(爆)

工作員2が、すかさず、
撮影。

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池〇の2大本屋よ。
よくやった。
工作なしに、2軒とも平積み&正面。


もちろん、帰り際、
撮影会に協力いただきました、
この2冊は、所定の場所に、
戻してきたと~。

指令を出さずとも、
各地でこのような行動をとってくださる、
志願工作員、ゾクゾク出現。

ありがとうございますだ~。


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by honohono1017 | 2010-01-30 21:53 | Event

そうして、Lifeは続くのです。

ほのさんは、すっかりいつものほのさんに戻り、
ご機嫌に過ごしている。

ここのところ、薄目を開けて、
キョロキョロと眼球を動かすことが多い。

色んなものを見たい、お年頃……。

ほのさんとかあさんは、
いつも音楽を流して聞いている。

はじめのころは、
ほのさんに合わせて、童謡などを一緒に聞き、
ここ最近は、ほのさんたっての希望で、
嵐なども聞いていた。

今日は、かあさんもここのところ聞いていなかった、
このCDを聞いた。




ほのさんもすっかり元気になって、
かあさんも晴れ晴れとし、
2人で、清々しく。

この曲には、思い出がある。

とうさんと、かあさんの、
結婚式で、使った曲だ。

かあさんがお色直しをして、
とうさんにエスコート(爆)されて
登場するときに流したのだ。

かれこれ、7年前になる。


この曲を思い出したのには、わけがある。


ほの本の、出版日前日の記念に、
かあさんは、おともだち(先輩です)からお手紙を頂いた。

そこには、本の引用があった。

『「死は恐ろしいし、決定的で、
しばしば予期したより早くやってくる。」
「だからどうだっていうんです」
「それがポイントだよ。だからどうだっていうんだ、がね。」
そういう次第で、我が家の格言は、
不幸な結末(アンハッピーエンド)といえど、
生気にあふれた豊かな生活は
いささかも浸食されるものではないということだった。』

ジョン・アービングの
「ホテル・ニューハンプシャー」という小説だ。

おともだちの、22年前の結婚式に、
この小説を引用して、
お招きしたみなさまに、ご挨拶されたというのだ。



かあさんが、とうさんと結婚したあの日、
いつか、とうさんとかあさんも、
どちらかが先に死んで、
別れなければならないということなど、
想像もしなかった。

まして、
我が子が生まれて、
その、可愛いこどもの死を、
常に思わなければならない日が来るなんて。

思いもよらなかった。

だが。

だから、どうだっていうんだ。

我が家の、
あたたかくて、笑いに満ち溢れた生活は、
何があろうとも、
この先、何が待ち構えていようとも、
なんら、変わりない。


あらためて、
そんなことを、教えてもらった、
お手紙だった。


とうさんと、かあさんが結婚して、
7年。

ほのさんが、
生まれて、
2年3ヶ月。

その年月と、
年月には変えられない思いと。

そうして、日々は、
続くのです。

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by honohono1017 | 2010-01-29 17:12 | Life

かあさんかあさん病

ほのさんのここのところの不調。
なかなか100にしない。

顔色は、すこぶるいい。
表情も、いたってご機嫌。
胸の音もかわらず。
うんちも出ている。

ここ2,3日は、だいぶ落ち着いた。

そして、明らかにそれ以前の不調のときと違う。

かあさんが、離れると、
サチュレーションを下げる。

どうした、どうした、ほのさん。
あーでもない、こーでもないと言って、
ほのさんのおでこを撫でたり、
体をマッサージしたりすると、
うふふふふ~、
とばかりに復活するのだ。

かあさんと、音の出る「うた絵本」で、
カラオケを流して2人で歌っていると、
さっきまでスースーと静かだったのが、
フガフガ言って、
興奮気味に騒ぐ。

ちからいっぱい、歌っているのだろう。

その様子を見た、とうさん。

毎晩、ほのさんと一緒に絵本を読んでいるとうさんは、
絵本より歌の方が好きなのかな…
と、少し淋しそう。


そして。

今日も、ちからいっぱい、走ったよ。
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ほのさんの中にも、
しっかりとした自我が芽生え、
きっと今は、かあさん、かあさん、と
言いたい時期なのかなあ。

いつ、かあさんうざい~、
などと言われかねないので、
今はかあさんも負けないくらい、
ほのさん、ほのさん~、と、言おう。

かわいい、ほのさん。



さて、いよいよこんなほのさんの本が、
明日発売となりました。

そこで、みなさまに少しだけ内容を。

かあさんがブログをはじめた昨年3月から、
臓器移植法案が衆議院を通過した6月までのブログの内容を
3章仕立てに。

1章は、ほのさんとかあさんの日常を。
具体的なほのさんとの生活やケアの仕方、体調など。

2章は、ほのさんがお家に帰ってからのサービス利用や
役所とのやりとりなど。
ほのさんのようなこどもがお家で暮らすということの大変さなどを、
制度のことを中心に。

3章は、やっぱり臓器移植法改正のこと。
昨年の国会での審議中に思ったリアルな感情を。
何が正しくて何が間違いなのか、ではなく、
ほのさんの母としての素直な気持ちを伝えることに終始して。


合間に書き下ろしや、
可愛いイラスト、
ほのさんの写真などもたっくさん。

ほのさんのお気に入りは、表紙だそうな。
表紙をはずすと、ちょっとした仕掛けがあります。



なんだか、かあさんが紹介すると、
うまく表現できませぬ。

イラストを描いてくださったmappyさんが、
その可愛いイラストを交えて紹介してくださっているので、
そちらもご覧くださいね。
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mappyさんのほの本紹介


ほのさんとかあさんの思いだけではなく、
この本にかかわってくださった、
たっくさんの方々の愛情がたっぷりつまった、
一冊となっています。

みなさんのお手元にも届くことを祈って。


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by honohono1017 | 2010-01-28 16:23 | Condition

良い1年に、なる予感。

この間の日曜日。
眠りっこのおともだちのママたちと、
我が家にて、新年会をした。

4人のママと、
ほのさんとうさんかあさんで、
狭い我が家は、ぎゅうぎゅう。

みんなが持ち寄ってくれた、
美味しいお酒や、お料理、お菓子をおともに、
話がつきない。

はじめましてのママもいたのだが、
そんなことはすっかり忘れて。

ここのところ、サチュレーションが低空飛行気味のほのさんだったが、
みなさんがいらしている間は、本当にいい子にしていた。

きっと、わいわいがやがや、
「ほのさん、ほのさん」とたっくさん言われて、
とても楽しく、嬉しかったのだろう。

ほのさんなりに、
お客さまを、おもてなししなきゃ、と
頑張っていたのでは……と少し心配もしたが、
その後、だんだんと本調子を取り戻しつつある。

こどもって、楽しいの、大好きだもんね。


ママたちの抱える状況は、
こどもの状態、家族の環境、さまざまで。

みんなそれぞれ、ずっしりと重いものを抱えているのだが、
底なしの明るさが感じられるのは、フシギだ。

お互い、それぞれの荷物を少しでも軽くしてあげたいけれど、
みんな自分でどうにか進んでいくしかなくて。

そんな人生の厳しさに直面しているからjこそ、
こうして集まって、
笑って、涙できるから、
ありがたい。

こどもたちにもらった、ステキな出会い。




さて、ほのさんは、
お空にいった、ノンちゃんが、
いつもママに、ステキな編みこみをしてもらっていたのを、
すごく、羨ましがっていた。

そこで、ノンちゃんのママにお願いして、
ほのさんの髪を、編みこみにしてもらった。

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ほのさんはもちろんのこと、
かあさんも、とっても嬉しかった。

ノンちゃん、見ていてくれるかな。

かあさん、毎日特訓して、
ノンちゃんのママみたいに、上手になるからね。


あたたかくなったら、
こどもたちを連れて、
みんなでお出かけもしたいね。

たっくさん、楽しいことが、
待っている。

今年もますます、
良い1年になる予感。



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by honohono1017 | 2010-01-27 17:12 | Event

ふしぎな、かあさんのおひざ

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みなさん、たくさんしんぱいしてくれてありがとう。

ごらんのとおり、あたしはごきげんです。

でもなかなか、100てんがだせないの。

だけど、かあさんのおひざのうえでは、
ずーっと100てんだったし、
たいおんもさがらなかったよ。

ふしぎでしょ。

かあさんは、
あたしをおひざにのっけて、
いねむりしそうに、なっていたよ。


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by honohono1017 | 2010-01-26 18:01 | Life

サイン中止。

ほのさんの、原因不明のサチュレーション低めな状況は
相変わらず、続いております。

このところ、
「出た!」と満足のいくほど、
毎日コンスタントに、うんちが出ていなかったから、
お腹が膨らんで、
肺を圧迫しているのかしらん……とも思っていたけど。

今日、朝お風呂から出た後、
吸引カテ-テルの先端の穴のところで、
ズズズズっと、
重くて動かず、
そしてとってもいや~な黄色をしている、
痰の一塊をキャッチ。

ぬォ~、こいつか~、
ほのさんを苦しめていたのは~!
と、吸引カテーテル(太さ2.7ミリ)を相手に、
睨みつける、かあさん。


お昼のミルクのあとには、
うんちもたっぷり出て、
お~、やっとサチュレーション低空飛行も終焉を迎えるか……
と、思いきや。


穏やかなほのさんと、いっしょに筆ペンを握って、
一足早く出来上がってきた、
ほのさんの本「ほのさんのいのちを知って」に
サインを始めると……

突然、ほのさん、
心拍がトットットット……と、急激に130までアップ。
サチュレーションを94まで下げた。

ど、ど、どうした、ほのさん。
ほのさ~ん。。

慌てて、酸素濃縮器のスイッチを入れ、
軽く胸をタッピング、
体をブルブル揺すって、すかざず吸引。

透明でサラサラとした痰が、引くには引けたが。

その痰が、ここまで急激にほのさんを苦しめた、のか、
興奮させたのか、
その原因とは思えない……。


ほの本に、サインイベントも、そこで中止。

その後は、
約12キロのほのさんの体を
持ち上げたり、
振るったり、
揺すったり、
ほのさんの痰が出やすい体操を念入りにして、
かあさんの心拍もUP……

息切れしてきたところで、吸引。

ズズズズっと、また。



その後、また何セットかこれを繰り返し、
その度に、痰が引け、
今に至る。

サイン中のように、急激に変化することはないが、
それでも、サチュレーションは、
全く100にならない。

ほのさんよ~、
キミはいったい、何を思っているのだよ。

編集M氏の言うように、
なんだか、緊張しちまってるのかい。


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by honohono1017 | 2010-01-25 17:35 | Condition

構って欲しい、病?

昨日からのほのさん。
なんだかよくわからない、不調。

不調、と言っても、
本人はいたってご機嫌な表情で、
かあさんにも、なんだかよくわからん。


サチュレーションが、下がり気味なのだ。

普段のほのさんは、酸素濃縮器から濃い酸素を流さず、
部屋の空気を利用している人工呼吸器だけで、
サチュレーション、ほぼ、100。

90台後半あれば、全く心配ないよ、
などとよく言われるが、
絶好調のときは必ず100であるから、
それが時々90台前半まで下がったり、
ほとんど100にならないという事態は、
おそらくほのさんが、何かを訴えている信号であると考えるべきで。

確かに、乾燥しているし、痰は多いのだが、
肺のどこかに痰が詰まっているとしたら、
呼吸器の圧が高くなって、閉塞気味になるはずなのだが、
むしろ圧は低めで、
ほのさんの声も、こもったようにはならず、
ご機嫌なのである。

痰自体も、そんなに固くないし、
詰まっている感じもしない。

なのに。

なんでだろう。
本当に。

2日前にモニターのプローブ(指に巻いて、酸素の値を感知する部品)を
新しいものに交換したばかりだったが、
もう一度、新しいものに変えてみたりもした。

でも、変わらず。

胸の音も、特にいつもと変わらず、
左右の差も無い。


う~ん、ほのさんよ~。。


結論としては、
何か急変するという事態ではない、
ということなのだろうが。

さきほど、往診のT先生も定期の訪問でみえて、
おんなじことをおっしゃった。


ただ、ほのさんが、かあさんに何か言っていることは確か。

数字を下げる。
でも、いつも通り、ご機嫌で可愛らしい顔。

一体ほのさんは何を言っているのだろう。

構って欲しいだけなのなら、いいんだけど。



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by honohono1017 | 2010-01-23 15:03 | Condition

もうすぐ、です。

今朝一番で、
待ちに待ったものが届きました。

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もちろん、中身は……

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かんむりょーでございます。


一方、ほのさんは、昨晩から痰がつまり気味なのか、
浮かない顔をしております。

朝からほのさんを
勢い良くブルブル、背中をトントン、
痰よでろ~と、
(たぶん)おそろしく必死な形相で念じている、かあさんです。

先ほどからようやく、
いつものほのさんのお顔になってきたかな。



そんな我が家の毎日が、
ありのままに綴られています。

必死に生きるほのさんの「いきザマ」が
みなさまのお手元に届くのも、もうすぐです。


【 はじめて「ほのさんのバラ色在宅生活」へいらしてくださったみなさま 】

昨年、3月よりこのエキサイトブログで綴ってきた、
娘のほのさんとの生活が、
このたび、
「ほのさんのいのちを知って」
と題して、エンターブレイン社から書籍化されました!

ほのさんは、生まれたときから人工呼吸器をつけて、
目を覚ますことの無い、眠り姫。

それでも数々の試練を乗り越えて、
生後9ヶ月で、ようやくはじめて我が家で生活をはじめました。

ちょっと変わった子育てがはじまった我が家……。

この本は、「闘病記」ではなく、
そんな我が家の、ドタバタ子育て日記です。

「超重症児」と呼ばれる、ほのさんですが、
毎日、一生懸命、生きてます。

ただ生きることだけに必死なほのさんの姿を通して、
いのちの大切さ、
みなさんのおこさんの、
みなさん自身の、
いのちの大切さを、
考えるきっかけとしていただければ、嬉しいです。


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by honohono1017 | 2010-01-22 10:33 | Goods

見つめあう、日々。

今日も、お客様をお迎えした、ほのさん。

3人もの、スーツを着たメンズに取り囲まれて、
びっくりするかなあ、と少し心配したが、
「よく来たね。」と、堂々と。
たいした、もんだ。

この春、さまざまな職種の、
医療従事者を目指して進学される学生さんを対象とした集まりで、
かあさんに講演してもらえないか、というお話で。

まったく、恐れ多きことかな。


医学生を対象に、
興味ある事柄は何かと、アンケートをとると、
「臓器移植」というキーワードが、上位にのぼるという。

講演の内容も、「臓器移植」をひとつの切り口か、と。


ぜひ、お話したいことがありますか、との問いに、
しばし……。

かあさんは、
今日のかあさんは、
臓器移植に、賛成でも反対でもない。

しかし、ほのさんの母として、
脳死について、
強く思うことがある。

強く、思うこと。

重症児を支援する制度、支援の薄さ。

いろいろある。
たくさんの人に知ってもらいたいこと。

でも、どれも、その根底には、
「いのちの尊さ」がある。

それを思えばこそ、
白黒、ハッキリと結論の出せないこともあるのだ。


「いのちの尊さ」を、リアルに伝えること。
それに、尽きる。


医療従事者を目指して、
これから勉強に励まれる、前途有望なワカモノたち。

ほのさんとかあさんの経験は、
世の中のほんの一部であり、
人生の、ほんの一部分であり、
いろんな考え方があって、
いろんな人がいて、
いろんな生き方があって、
いろんな、いのちがある。

ほのさんという、いのちを通して、
そんなことを、
かあさんは、伝えられるだろうか。



そうしてまた、
ほのさんと、
ほのさんのいのちと、
自分自身と、
見つめあう日々となる。


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by honohono1017 | 2010-01-21 18:07 | Event

「HAPPY ENDING」 ♪

ほのさんのところには、毎日色んな人が来る。

今日は、月1回の、酸素濃縮器と酸素ボンベの点検。
退院してからずっと、おんなじおじさんが来てくれている。

かあさんは、たいがい、
業者のおじさんなんかとも、
仲良しになって、色んなはなしをするのだが。

このおじさんとだけは、
いまだかつて、余分な会話を一言たりとも、
したことがない。

仕事ぶりを見ていて、
何か、ご自分の決まり、ルールのようなものにのっとって
点検をし、それには決められた順番もあり、
それが狂うことを嫌うタチ、
かあさん的分析は、こうだった。

点検の作業報告書に、
毎月の通院日を書く欄がある。

その日にちを毎回、聞かれるのだが。

退院してはじめての点検のとき、
通院日が、点検の日よりも後だった。

おじさんが、
「今月の通院日はいつでしたか?」
と聞くので、

「今月はまだで、〇日ですけど……」

と答えたかあさん。

すると、思いもよらぬ強い調子で、

「予定でもいいので、今月の最後の通院日を書きますから!」
と言うではないか。



じゃあ、「いつでしたか?」じゃあ、ねーじゃん。

だって、はじめてで、そんなこと知らんもん。

その強い調子にちと、カチンときたが
かあさんが要領を得ないことにではなく、
自分の仕事が、自分の方法で進まないことにイラッときたようにも見え。



それ以来、かあさんは、
この恐ろしく「融通のきかない」「きまじめ」なおじさんと、
一切、余分な話をすることがなかった。

今日も、いつものように、
彼のルールにのっとって、点検をはじめるおじさん。


かあさんも、ほのさんのおしゃべりに相槌をうつほかは、
黙って、自分の用事をしている。


……。


すると。

「あの、ちょっと、聞いてもいいですか?」

おじさんが、「台本」にはない一言を言うではないか。


かあさんは、てっきり酸素濃縮器のことだとばかり思って、
「はい、なんでしょうか」と。



「あのー。今、かかっているのはCDか何かですか?」


「……。」


うお~、おっさんが(ついに「おっさん」と言ってしまった……)しゃべった!

驚きのあまり、とっさに返答できなかったかあさん。


「ちょっと、なんだか気になったもので。
誰が歌っているんですか?」


お、おっさん、音楽に興味あるんかい。

「ええっと、ミーカって人なんですけど……」
と、そそくさとCDのジャケットを出してきて見せる。

「みーか?」
怪訝そうな顔をする、おじさん。

こういう相手に怪訝そうな顔をされると、
自分がおかしなことを言ってるんじゃないかという気がするのはなぜだろうか。

「MIKAです。ほら、こう書くんですよ。」

……。


かあさんは、ちょっぴりびくびくしながらも、
これを期に、このおじさんとすっかり打ち解けられるんじゃないか、
おじさんのことがもう少しわかるんじゃないか、
というかすかな期待もありつつ(わかりたいわけでもないんだが。)、
ここで、おじさんの意にそぐわないことをかあさんが言ってしまったら、
このおじさん、自分が話をふっておきながら、
またいつかのように、結構な勢いでキレルんだろうな、
とか。


ところが、おじさん、
この曲がたいそうお気に召したらしく、
「どこかで聞いたことあるような、
静かで重苦しい感じがねえ~」
などと、遠い目をしておっしゃる。


「結構、売れてますからね。
ひょっとしたら、どこかで流れていたかもしれませんね。」


そんなにお気に召しても、
かあさんがこれ以上、どうしてあげることもできず。
会話も、それで、終わり。



きっと、来月は、
何事も無かったかのように、
また、お決まりの会話だけで、そそくさと点検が終了するんだろうなあ。

う~ん、おじさん、手ごわいぜ。



そういえば、この曲。
以前も何回か、別の方に、
「いい曲ですね~」「何の曲ですか」と言われたことがあった。

なぜかね~。
人の心を捉える何かが、あるのかね~。






アルバムでは、10分21秒もある長い曲で、
この後に、第2部が続く。
好評なのは、その部分なのだが、YouTubeでも探せんかった。

雰囲気がガラッと変わって、
クラシック調の繊細なピアノとストリングスに乗せて、
悲しげな高音の少年のような声が心に響く。

ちなみに、LIFE IN CARTOON MOTION というアルバムにゃり。



かあさんにも、この曲には思い出があった。

ほのさんがお腹にいる頃、
ほのさんの体重がなかなか増えず、
長い安静入院生活を送っている時によく聞いていた。

夜9時に消灯となって、
暗くなった静かな病室で、
ほのちゃん、ほのちゃん、と言ってお腹をさすりながら、
イヤホンから流れてくるMIKAの歌声を
2人で聴いた。

タイトルは HAPPY ENDING である。


そんな思い出の曲に、今日、
新たに、おじさんとの思い出が加わった。

それも、アリだ。

だって、ほのさんとかあさんは、いま、
こうしていろんな人に支えられ、
たくさんの人とのかかわりの中で、
生きてるんだもん。



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by honohono1017 | 2010-01-20 13:33 | Life


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