ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2009年 12月 ( 27 )   > この月の画像一覧

1年間の、感謝。

「ほのさんのバラ色在宅生活」を読んでくださっているみなさま。
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今日で、2009年も終わりです。
1年間、いろんなことがありました。

こうして家族そろって、
無事に大晦日を迎えることが出来る
しあわせ。

我が家は、来年も、
仲良く、楽しく、
心から、泣いたり、笑ったりして、
我が家らしく、進んで行こうと思います。

1年間、「ほのさんのバラ色在宅生活」を
かわいがってくださって、
本当に、ありがとうございました。
ここで、みなさんに出会えた事を、
心から感謝して。

来年も、
みなさまにとってすばらしい1年となりますように。

ほのさん ☆ とうさん ☆ かあさん



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by honohono1017 | 2009-12-31 11:59 | Life

ブレイク

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頂いた、こんななまえのお香と共に、
しばし、ブレイク。

録画しておいたドラマの再放送を。

それにしても、のだめ、
世界で一番、ジャンバースカートの似合うおんなのこだね……


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by honohono1017 | 2009-12-29 17:24 | Life

東京大学講義を聴いて考えたこと その2

東京大学自主ゼミ「日本の医療の光と影~医療と福祉の現場から考える現代社会」の
授業のひとつ、東京海洋大学小松美彦先生の
「臓器移植法改定の本質を考える」に出席した報告、その2。

その1を書いていて、思ったのだが、
やっぱり「明日やろうは、バカ野郎」であったと。

貴重なおはなしをうかがえたので、
その内容を記録しておきたかったのだが、
色々考えているうちに時間が経ってしまい、
講義の詳細、
学んだ知識や定義などはもはやうろ覚え……

今なお、心に残っている、
深く響いたことだけの記録となってしまった。


小松先生のお話の中で、「死」に関して、
とても印象的だったエピソード。


不幸にして家族の死に直面したとき、
私たちが必ずしなければならないことがありますと。
それは、そのかけがえのないその人の肌に触れるということである。
そこにはゾッとする冷たさがある。
その冷たさを知ったときに、われわれは、
死というものがどうにも抗いようのないものであると知る。

それだけではない、と。
こんなエピソードを。

先生が幼い頃、
配膳の準備をお手伝いなさっていだとき、
亡くなったはずのおばあさまのお茶碗まで用意してしまい、
慌てて茶箪笥に戻した、という記憶がある……と。
長い時間の中で、そういう体験を繰り返す中で、
死がどうすることもできないもであると、
引き受けられる、と。



このお話を聴いてなおさら、
脳死者は死んでいるのかどうか…
などという議論がいかにくだらないものかと思った。

人は、人が死ぬ、ということ、
死んだ人のことを、
言葉でではなく、定義などではなく、
人であるという時点で、知っているのだ。

知っているはずなのだ。

その知っているはずの「死」を、
あとから開発された医療技術のために、
つじつまあわせをしようとしたにすぎないのだ。


先日、学生さんたちが我が家を訪問された際に、
ほのさんの手を握って、
「あったか~い!」と言ったことを、
思い出した。


その、「知っているはずの死」は、
「喪の仕事によって、受け入れられていく。

「お茶碗」は、まさにその過程である。



話があちこちいくが、
先日、おともだちのノンちゃんが亡くなったときのこと。

かあさんは、
ノンちゃんの死があまりにショックであったこと、
ノンちゃんママの心のうちを思って辛くなったこと、
ほのさんのいずれ来る「死」を思ってのこと、
いろんなことが込み上げて、
普段、何があってもそんな風にはしないのだが、
友人のKさんに電話して、
号泣しながら、自分の胸の内を吐き出した。

ほのさんが「いよいよ」というときに、
自分は母として、
ほのさんの意志を汲み取ってあげることができるのか、
ほのさんのために一番良いことを、
選んであげられるのか、
ほのさんにとって「一番」って、何なのか……
そんな禅問答のような、
答えの出ないことを、一方的にしゃべった。

そしたら、Kさんは、こう言った。
「死というのは、亡くなったその時だけのことではないと思う」と。

かあさんは、それを聞いて、
それがわかっているから、余計、辛い、と言った。

いま、こうして目の前にいる、
あたたかいほのさんと、
いかに生きるか、
どう過ごすか、
全部が、生であり、死であると。


いずれ来るその日を思うより、
今この瞬間を大事に……
そういう気持ちが強かった時期もあった。

だが、それを今思うと、
本当は、死を考えたくない気持ちがどこかにあったのだと思う。

こんなにも幸せな日々があればあるだけ、余計に、
その死は辛いものになってしまうのではないか、
という恐怖が、かあさんには生まれていたのだ。


「喪の仕事」は、愛する対象を失った後の、
アンビバレンスな感情を乗り越える過程だ。

いま、かあさんのほのさんは、
目の前に、いる。
あたたかい。

だが、大切なノンちゃんを失うという悲しい体験は、
いずれ来る、ほのさんの死をリアルに考える機会となった。


それは、辛い、辛い、ことだった。
ほのさんの死、それを
ここまで考えたことはなかった。

(ノンちゃんママの辛さなど、かあさんには計り知れない。)

それで、Kさんの言葉が、蘇った。

あたたかいほのさんを目の前にして、
ほのさんの「死」を考えることは、
一見、おかしなことかもしれない。
縁起でもない、と言われるかもしれない。

喪の仕事は、死が訪れてから始まるが、
「死を考えることは、生を考えることだ」
と自分でよく口にしながら、
それにはこんな意味もあったのだ、とはじめて知った。

いまのほのさんが、紛れもなく生きているから、
かあさんは、いずれくるその死を考えなけばならない。

辛い。
でも、それが、生きている証。




講義の話に戻る。

先生は、こうもおっしゃった。

「目の見えない人の前で、あっかんべえできますか。
耳の聞こえない人の前で、罵詈雑言を言い放てますか。
生きている人から、臓器を取り出せますか。
人間の尊厳とは、そういうことです。」

深く、うなずいた。

臓器移植の話がされるときには、
いつも忘れ去られる、人間の尊厳。

また、一般には知られていない、
「脳死者」の真実など、
確かに先生のおっしゃるとおり、
批判的というよりは、「影」に潜んだ、
あるいは意図的に隠されていた事実を教えていただいた。


先生の臓器移植反対の立場が、
他でもない、人間の尊厳に基づいていることを知ってもなお、
かあさんは「NO」と言う決心がつかなかった。

なぜだろうか。

苦しい。

そのことを、先生にぶつけてみた。

「ほのさんの母である私は、もしかしたら先生よりも強く、
反対を唱えられるかもしれない立場なのに、
なぜそれができないのか。
学生さんたちも、臓器移植に対して賛成、反対、というだけではなく、
ご自身が生きているということ、
いのちのことを、もっとリアルに考えてみてください。」

すると、先生は、こうおっしゃった。

「当事者でも家族でもない私が、
ここまで強く声をあげている意味を考えてください。
私は自分なりの覚悟をしたつもりで、反対を訴えています。」


かあさんは、さらに、苦しかった。


帰りの道々、
自分はどうして、ほのさんの母として、
このようなこたちを守るために、
臓器移植に「反対」と言えないのだろうか、と。

それは、やっぱり、母親だからだろうか。

講義の中でも見た、あの映像(その1参照)にもあった、
移植をして、こどもを助けたいと願う、親の気持ち。
藁にもすがる、思い。
それが、痛いほど、よく、わかるから。

だが、その一方で、
治るためなら何をしてもいいのか、という問題もある。

治らない、ほのさん。
そんなこどもも、いる。
頑張って、生きている。

将来、「脳移植」なるものができるようになったとして、
脳をもらえば、ほのさんが元気に走り回れるとして、
「かあさん」と声を出して呼んでもらえるとして、
かあさんは、ほのさんに、
別な人の脳をもらって、生きてほしいと願うだろうか。

わからない。

別な人のいのちを用いた医療技術を開発したこと、
そんな人間の愚かさが、
この問題の、諸悪の根源なのだろうか。

わからない。



ただ、言えることは、
ほのさんは今日も、生きている。
頑張って、生きている。
かあさんは、娘の成長を日々喜ぶ、
ふつうの母親である、ということ。

かあさんに伝えられることは、今、それだけだ。


つづく。


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by honohono1017 | 2009-12-29 15:13

東京大学講義を聞いて考えたこと その1

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まだまだ、クリスマスプレゼントが届く、ほのさん。

よねってぃーおじさん、ありがとう。


さて、今年やり残したことのひとつ。

先週の今日、
東京大学の自主ゼミ、
「日本の医療の光と影~医療と福祉の現場から考える現代社会」
で学ぶ学生さんの、
実際の講義に出席させていただいた。

そのときのことを、書いておかなければ。

講義は、東京海洋大学生命倫理の教授、
小松美彦先生の、
「臓器移植法改定の本質を考える」
というもの。

小松先生のことは以前から存じ上げていた。
臓器移植に対して反対の立場をとられている。

著書「脳死・臓器移植の本当の話」や、
「世界」に掲載された「A案の本質とは何か」などを読んで、
勉強させてもらっていた。

本ではなく、先生から直接、生の言葉を聴けるとあって、
とても楽しみにしていた。

だが、その一方で、
気が重い、というのも正直なところであった。

なぜなら、とても重いテーマであること、
ほのさんの母として、どのように聴けばいいのか…ということ

それに、来月出版する本の中身で、
臓器移植に関する部分がかなりあるのだが、
その表現の仕方をどうするか、
ちょうど、最終的に考えなければならない段階であったこともあり、
自分がいったい
「何立場」なのか、
全くわからなくなってしまっていて、
まさに、
混乱していたときだった。

 

以前から、一緒に行こう、と約束していた、
ノンちゃんのママ。

その1週間ほど前に、突然、
ノンちゃんがお空に旅立ってしまって、
ノンちゃんママとの「はじめまして」は、
考えていたものとは違ったが、
それでもこうして、お会いできたことはきっと、
ノンちゃんが導いてくれたものに違いないと強く思った。



東大の駒場校舎は、はじめて訪れた。

本郷もとてもいい雰囲気だが、
駒場は、渋谷にとても近いのに、
自然に囲まれた、とても良い環境の学び舎だった。

大学のキャンパスという、懐かしい空気。
目の輝いた、学生たち。

今さらながら、もっと勉強しておけば……という後悔と共に、
今まさに、学びの環境にいる学生たち、うらやましく思った。

「学ぶこと」は本来、いつ、どこにいても出来ることだろう。

だが、かあさんの今の環境では、
学ぼうと思ったら、
時間的にも精神的な面でも、
努力が必要だ。

だから、ご縁があって、
「ぜひ聴きたい!」と思う講義に出席させていただけるなんて、
本当に、有難いことだ。



さて、自主ゼミの学生たちは、
10人足らずであっただろうか。

(意外にも)とってもダンディーな小松先生を囲んで、
授業が始まった。

小松先生は、まず、
「脳死者はいろんな意味で、生きている。
脳死者を死んでいることにして、その人の臓器を取り出して
別な人の体に移植することには反対である」
と前置きされ、
授業は、批判的検証もあるが、
全体を通して「批判」をするということよりも、
「影」を見ていくものであるとされた。

まず、流れたのは、とても衝撃的な映像であった。

アラン・レネ「夜と霧」。
第二次世界大戦のナチによるユダヤ人虐殺を告発したドキュメンタリーである。

アウシュビッツでの虐殺や人体実験、死体の山。
思わず目を伏せたくなる映像が、
非常に淡々と流れ、
俄かに、これが史実であるとは信じられなかった。

だが、その中に、人間の残虐性と、愚かさを見た。



そして。
脳死状態とは、どういう状態なのか、
植物状態との違いや、
なぜ「脳死」という状態が注目されるようになったか、など
基本的事項の説明があった。

その後、また、印象的な映像を見た。

98年のもので、
アメリカでの渡航移植を望む子の母が、
まだ「臓器移植」というものが世間的にもよく知られていない中、
街頭で募金活動をしている、というもの。

募金箱を抱えて、我が子を助けてください!と大声で訴える母親。

誰一人振り向かない。

自分の訴えが届かないこと、
あるいは、多額の費用を集めて、渡航移植を受けなければ
助からないといわれた娘のいのちを嘆いてか、
「娘が死んじゃうんです!」と
街頭のアスファルトに崩れ落ち、
なりふり構わず泣き叫んだ。


その母親の姿を見て、
かあさんも、
隣りにいたノンちゃんのママも、
涙がこぼれ落ちた……
とても、複雑な、思いで。


つづく。


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by honohono1017 | 2009-12-29 11:57 | Event

タイトル、発売日、決定!!

いよいよ、本の出版日が決まりました!
来年1月29日です。

タイトルは…
「長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活
ほのさんの
 いのちを知って」



こちらからも確かめて


このブログをいつも読んでくださっている皆さまにも、
楽しんで、考えて、
読んでいただけるような本になっていると思います。
書き下ろしもありま~す。
かわいいイラストもたっくさん!

我が家だけではなく、
我が家に協力してくださるたくさんの方の思いも
い~っぱいつまっています。

どうぞ、楽しみにしていてくださいね。


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by honohono1017 | 2009-12-28 13:49 | Event

あと4日。

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年末は、なぜこんなに、忙しい……

今年も、残すところ、あと4日。

クリスマスのお祭り騒ぎも終わり、
お部屋も通常通りの装いに。


クリスマス当日、
やっぱり、「クリスマス」だから、
いつものような「焼き魚におひたし」的な夕飯では
つまらん!と思い。

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えびクリームパスタ、サラダ、
かぼちゃとベーコンのキッシュ。

だが、9年使ったオーブンは、
なかなか温度が上がらず、
キッシュにうまく焦げ目がつかない…

え~ん。

そしたら昨日、
とうさんが新しいオーブンを買ってくれた。

とっても嬉しいが、
「これでおいしいものたくさん作れるね」と
さりげなくプレッシャーかけられ。

ふふん、聞こえないふり。


あと4日、今年のうちにやらねばならないことが、
まだまだ、たくさんあるのだよ。

ほのさんは、
2回目のおうちでの年越し。

昨年とは違い、落ち着いた日が多く、
おかげでかあさんも、心穏やかに過ごせるよ~。

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by honohono1017 | 2009-12-28 13:38 | Life

夢のような、イブ。

通院から無事帰った、クリスマス・イブ。

クリスマスケーキを早々と前日に食べてしまった、ほのさん。

そこで、イブはいただいたシュトレーンで。
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シュトレーンは、ドイツの伝統的なクリスマスのお菓子。

粉糖におおわれた細長い形が
イエス・キリストのおくるみに似ているとも言われているそうな。
12月の初めに焼いたシュトレンをクリスマス前ごろから、
おやつに一切れずつ切って食べていくらしい。

それを、我が家は、
イブとクリスマス当日、2日間で
勢い良く、完食、の予定。

これまでも、パン屋で売られるお手ごろお値段のものを
食べたことはあったが。

今年は、頂き物の、「デメル」!

「デメル」というと、
ザッハトルテ、というイメージだが。
このシュトレーン、さっすが、ウイーン王宮御用達のお味。

シュトレーンって、
こんなにも美味しいものだったか……と感動。

来年は、アドベントカレンダー的に、
クリスマス前に買って、
一切れずつ食べながら、クリスマスを待つのも、
いいかもしれない…と。
(我が家の許容範囲のお値段ならば。)



そして。
世の中も寝静まる、深夜。
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ついに、サンタさん登場!

かあさんは寝室で休んでいたが、
ほのさんの部屋から、
ほのさんと、とうさんの絶叫が聞こえてきた。

サンタさんの正体は、
ヘルパーのTさん(メンズ)。

まさか、サンタさんになって来ててくださるとは、
思っても見なかったので、
ほのさんも、びっくりやら、うれしいやら。

でも、あれあれ、
時間なのに、サンタさんは来てくれたけど、
ヘルパーのTさんが来ない……と
ちょっと心配してしまった、ほのさんでした。


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by honohono1017 | 2009-12-25 12:43 | Event

恒例の唸り。

めずらしく晴れて、穏やかな、
ほのさんの通院日。

通院は、かあさんが一番苦手なイベント。

だって、帰ると、
かあさんが、いつも具合悪くなるから~。。

でも、今日は、
おひさまが応援してくれてるので、ちょっと気が晴れる。


ほのさんは、ただいま~まで、
体温が下がり過ぎないように、
ただいま、ガンガン暖められて、うーうー唸っとります。


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by honohono1017 | 2009-12-24 11:10 | Hospital

発覚の巻き。

昨日は、我が国、最高学府、
東京大学のゼミに参加させていただき、
小松美彦先生の、
「臓器移植法改定の本質を考える」という講義を聴かせていただいた。

そのことについては、また、
きちんと、整理して、書こう。


今日は、ちと早い、
クリスマスパーティー(その1)を開催。

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ほのさんのお顔、
4号ケーキよりデカイこと、発覚……。


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by honohono1017 | 2009-12-23 17:17 | Event

思いっきり泣いたり、笑ったり、しようぜ♪

今日は、気の重いことと、
楽しみなこと、
両方のある日。

ほのさんは、午後から、
とうさんとお留守番するのだよ。


さて、市民権のない「くるり」。
(そこが好き)

ここは、かの有名な奥田民夫氏のカバーで
名曲「ばらの花」をみなさまに、お届け。

「鶏びゅーと缶」の静止画と共に……




ホントは、
この某動画サイトの埋め込み技術がわからず、
昨日ジャイ子お姉さまに伝授していただき、
嬉しくて、何かアップしたかっただけ……という。

いやいや、みなさん、
思い切って泣いたり、笑ったり、しようぜ♪

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by honohono1017 | 2009-12-22 10:28 | Life


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