ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

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かっぱ、ハロウイン

みなさ~ん、ハッピーハロウイン。

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ほのさん、何これ。

かっぱって言われたけど、
かあさんは、仕方ないよ…って言う。

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お部屋を飾り付けしたまでは、よかったんだけど、ね。


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寝袋に入ったら、
よけい、なんだかわからんくなった…


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by honohono1017 | 2009-10-31 17:46 | Event

ほのさんと、ほのおばたんのお陰

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昨晩、思いがけず、乾杯することになった、とうさんとかあさん。

夏から、週末に来て一晩ほのさんのお世話をお手伝いしてれるようになった、
ほのおばたんが、
結婚記念日だったのだから、
お留守番してみるから、2人で夕飯を食べてきたら…
と言ってくれたのだ。

幸い、ほのさんは落ち着いていたし、
相談したところ、イヤだということも無かったので、
不安に思うことも無く、
とうさんとかあさんは本当に、いつ以来だろうか、
夜、2人だけでおでかけした。


向かったのは、串揚げやさん。
話もはずみ、ビールもすすむ…


おばたんと、ほのさんのお陰で、
遅ればせながら、素敵な記念日を2人っきりでお祝いすることができた。


2時間半くらいかな…戻ると、ほのさんはおりこうにしていた。

が、しばらくするとお熱がぽっぽぽっぽ高くなってきて、
なんだかとうさんかあさんが戻ってきて、
コーフンしちまったのか、
安心したのか、
怒り心頭しちまったのか…
しばーらくあちっちのほのさんだった。

本人がどう思ったかわからないけど、
ほのさんが夜にお留守番できたこと、
かあさんは、ものすごく、嬉しかったよ。

すっかり、2歳のおねえさんだね。


ご褒美に、
今日はこれからハロウインの衣装をきて
おでかけしてこようと思う。

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by honohono1017 | 2009-10-31 11:05 | Event

地道に進む。

先日のNHKの番組のこと。

訪問看護について、何人かの方からお問い合わせいただいた。

ほのさんのように人工呼吸器のついた子は、
制度上、毎日来ていただくことが出来る。
2時間の長時間訪問も週1回受けられる。

だが、訪問看護ステーションのマンパワー的な問題や、
2つの訪問看護ステーションを同時に利用することが出来ないここでは、
現実、週3回の利用(うち1回は2時間の訪問)となっている、
というのが正しい表現なのだが、少し誤解を招いたようだ。

そのことを、たくさんの方にわかりやすく理解してもらう、
問題点をハッキリさせるという番組の主旨によって、
あのような表現になったのだと思う。



ヨネッティー(担当記者さんの通称)との出会いは、
世間が臓器移植法案改正で大騒ぎしていた頃。
我が家でも、何か出来ないかと、必死だった。

だが、例の法案が通ってしまった以上、
それがどのように細かく決められて施行されるのか注視する必要はあるが、
我が家の訴えたいことはその法案どうこうではない、
こどもたちの住みやすい世の中になるように、出来ることをしよう、と考えるようになった。

それで、ヨネッティーと色々なお話をした。

ほのさんも、今でこそこうして家族で楽しくお家で暮らしているが、
生まれてから退院に至るまでいろんなことがあった。

とうさんかあさんの受け入れの葛藤、
在宅生活を決めてからの様々な苦労、
制度の矛盾…
入院中にも色々な苦労があったし、
病院や地域によってその内容も異なるということにも問題を感じていた。

そんな中、今ほのさんは実際にお家で暮らしているので、
在宅生活の良さや、苦労を伝える内容を発信するのが適当だと思った。

ヨネッティーは厚生労働省担当の記者なので、
私よりも制度のことや情勢について詳しい。

我が家の問題点を話す中で、色々と教えていただいた。
また、制度上はそうだけど、家族の実際はこうなんだ…ということもあった。
私の話す問題点が本当にそうなのか、
たくさんの裏付け取材を行っているのをみて、
こうやってきちんとした番組が出来ていくんだなあ…と思った。



最初は、「メディアを利用」して、たくさんの人に訴えたい、と思っていた。

それも一つの方法かもしれないが、
かあさんは今回、それは違うかなあ、とも思った。

かあさんよりもたくさんの知識を持っているヨネッティーに、
色んなことを教えていただいた、ということも大きなひとつ。
 
たくさんの知識をお持ちのヨネッティーの元にも、
実際の家族の声はこれまで届いていなかったということがわかり、
ヨネッティーと色んな意見交換をして、
「ほのさんの在宅生活」というテーマの中で、
何が大きな問題点なのかを見つめていく作業になっていったということも大きなひとつ。



我が家は、ほのさんをおうちに連れて帰ってきて
本当に、ほんとうに良かったと思っている。
それは、我が家ならではの結論であるように、
テレビに映し出されるのは
その我が家の生活の中の一部分であり、
ほんのひとことであり、
<どう支える?重い障害児の在宅生活>
“在宅生活に支援を”重い障害児の家族
というテーマにおける、
ほんの一部分であった。

重症児と呼ばれる子どもたちの抱える問題は、
在宅生活におけるものだけではない。
こどもの状態や、家族の考えによっても、
その問題の在り処は変わってくると思う。

でも、きっとどのご両親もしお子さんを心から愛し、
お子さんの幸せを望む気持ちは同じ。

我が家の状況を、ほんの一例として見てもらうことで、
何か普遍的な改善すべき問題が浮き彫りにならないだろうかと、思った。

でも、そんなに簡単なことではなかった。
それも、学んだことの、大切なことの、ひとつ。



こんなことを言ったら、ヨネッティーは、「なにを~」と思うかな。
でも、この3ヶ月間に、一緒にこの問題を考えて、
「伝える」という一つの目標に向かって、
一緒に作り上げる、という作業が、
我が家にとってはかけがえのないものとなった。

テレビに出て訴えるとは、意外にも地道に取り組むことだった。

かあさんには、「たくさんの人にきちんと伝える」なんて難しいこと、
そう簡単には出来ない。

だからこそ、ヨネッティーとちゃんと向き合って、やってきたように、
これからも地道に、
我が家の考えに自信を持って、
かあさんのできることをやっていこうと思う。

いろんなことに、負けないで。

だって、ほのさんが、好きだから。

大切な、ほのさんだもん。


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by honohono1017 | 2009-10-29 16:33 | Life

尊敬する、ハタチのお兄ちゃん

かあさんの尊敬するmoguraさんが、
先日のNHKの番組についてのレポートを書いてくださいました。

moguraさんは、KOUくん(二十歳!)のおかあさん。
先天性サイトメガロウイルス感染症による小頭症、てんかんという病名のKOUくん。

生まれてすぐに、医師からは
「同程度の子は2歳まで…
まず成人まで生きるのは不可能でしょう」
と告げられたのだそう…。

なのに、KOUくん、成人式です!!

きっと、行動派なmoguraさんをはじめ、
すばらしいご家族たちと、
いろんな経験をして、愛情いっぱいに過ごされているからでしょう。

「こんな田舎に療育センターなんて不可能です!!」 と、
19年前に市の行政の人に冷笑されたそうですが、
今では、moguraさんたちの努力でできた、
デイサービスにKOUくんも通われています!


願って、行動すれば、叶う!
ということを示してくださる、ご家族。

KOUくんの成人式の様子なども見られるブログはこちら↓
KOUくんのブログ


かあさんは、まだまだ、ひよっこ。
moguraさんのような頼れる先輩お母さんに学びながら、
これからも頑張るぞ~。

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by honohono1017 | 2009-10-28 17:47 | Friends

6回目。

10月25日は、とうさんとかあさんの結婚記念日だった。
うーんと、6回目。

結婚式の、ウェルカムスピーチなるもので、
かあさんは、「運命」について話した。

「私は〇〇さん(←とうさん)と出会って、『運命の人』だと思い、
今日の日を迎えました…」とはじめた。

(ここで、「おー!」という声が聞こえたが、
そらそーだろが、結婚すんだから…と内心思ってたかあさん。)

「これまで私は、運命というのは自分で切り開くものだと思っていましたが、
人生を共にする〇〇さんと出会うという奇跡を体験して、
運命というのは自分の力だけでどうにかできるものではないのかもしれない…
と思ったときに、今日、お招きしたみなさまのお顔が浮かびました」

とゆ~ようなことを、確か、言った
(とうさんが一番、覚えてなさそう…)。

多分、出会いの大切さとか、
これまで出会った人たちに、自分が作られている…
というようなことと、
感謝の気持ちを言いたかったのだ。


それを、ちょっと、思い出した。



結婚生活はまだ、たかが、6年。

その短い中でも、たくさんのことがあった。

結婚してすぐに、かあさんの病気で、
辛い治療に耐えかねて、
「死にたい」なんて、真剣に思ったこともあった。

それを乗り越えなければ、
子どもも望めないよ…と先生に言われていた。

とうさんが、一緒に背負ってくれて、
なんとか乗り越えた。


そして、授かった、ほのさん…。


そして、いま、運命って、何だろうと、再び思う。


どんなに努力しても、自分の思うとおりになることばかりではない。

思い通りばかりの人生だったら、きっと、楽しくない。

思い通りでないと思うことも、不思議な巡り会わせだと感じることも多い。



6年前のあの日、みなさんの前で
「運命の人宣言」をしたかあさんは、
間違っていなかったなあ、と思う。

でも、その運命を、この先ずっと運命たらしめるためには、
今よりもさらに、深く繋がれるように
かあさん自身、いっぱい努力しなければいけないなあと思う。

ほのさんの目には、
とうさんとかあさんは、どんな夫婦に映っているかな。


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by honohono1017 | 2009-10-27 17:42 | Event

オサレは気合。

いつもと雰囲気の違うファッションに挑戦した、ほのさん。

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オサレは気合!とばかりに、「もぐり」もクリアー。

スカートは、わかりにくいけど、3段になってる。
(段…って。何つーの、こういうの、ティアード?え?そんな感じ?)

ワンピースはたくさんもってるけど、
スカートは初!

いいね、いいね。
ほのさんは、どんなのが一番好きなのかな~。


おばたん、ありがとう。

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by honohono1017 | 2009-10-26 16:32 | Goods

おとめねえさんと、ほのさん

ほのさんには、遠く離れた島にも、
とってもステキなおともだちのおねえさまがいる。

その名も、おとめちゃん。
おとめちゃんは気管軟化症という病気をもっていて、
気管切開をして呼吸器をつけて奄美大島で暮らしているんだよ。

最近は、デイサービスに通いはじめたり、
「立つんだクララ~」と合言葉に、
リハビリにも励む、いたいけな少女(あれ、少し描写がおかしい?)

みんな、そんなおとめちゃんのとりこになるはず…
おとめちゃんブログはこちら

ととめちゃんの魅力もさることながら、
おとめかあさんは超、絵がうまい。
すげーよ、マジで。

あー、ほのさんをいつか絵に描いてもらえたら、
どんなんかな~…
とかあさんはいっつも妄想していたのだが。

ついに、夢が、かなってしまったのです!


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どーですか。
おとめかあさんの描く、ほのさん!
ほのさんも、かあさんも、有頂天です。

そして、
おとめねえさんと、ほのさんの夢のツーショットも…。

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遠く離れているけれど、
これからも、ずっと、仲良くしてね…

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by honohono1017 | 2009-10-25 10:14 | Life

胃チューブ、解決編

ほのさん、胃チューブが入らなかったわけ。

T先生曰く、舌根が落ちてしまっていたから…だと。

みなさんのアドバイスのように、
かあさんも色んなことを試したのだが、うまくいかず。

でも、ほのさんとっても不快なため、舌が出てしまっているなあ、
とは思っていた。

ほのさんは、気分が悪かったり、
何か不快なことがあると、舌を前に出す。

近頃は歯も生えているから、
そうなると吸引などもしにくい…。

舌が前に出たら、逆に舌根は落ちない気もするのだが…


とにかく、1時間近く奮闘した様子を先生にお話しすると、
そういう判断になり、
先生、何の前フリも無く、ほのさんの口の中に手を突っ込んだ。

そして、舌根を引張りあげながら、
鼻から胃チューブを通した。

それで、通った…。


T先生はまだ病院に勤務されていた頃、
胃チューブを入れっぱなしのほのさんのような子で、
入りにくいこどもたちに、色々工夫して入れてきた経験がおありだ。

でも、挿管するときのような舌をおさえる道具もないし、
入るかな~…って、思いながら来たんだよね…
なんておっしゃる先生。
でも、さすが!

かあさんが、ずっと体調がいいのに、まさか胃チューブで
こんなに苦労するなんて思わなかった…と言うと、
たくさん入りにくいおこさんをみてきた先生は、
胃チューブは、本当に苦労するんだよ、と。

これからは、舌根をもちあげてやってみて、と言われた。

これまでの入りにくい感触とは違った、
舌根が下がって入らない、という感触をかあさんも覚えたから、
その判断はできるけど。

はたして、先生のようにおもむろにほのさんの口に手を
突っ込めるだろうか…。。

先生のすごいところは、
予防注射でもなんでも、
躊躇することなく、容赦なく、間髪いれずにやること。

あーでもないこーでもない言って、
こっちが二の足踏んでいる間に、
きっとほのさんも警戒して、イヤダイヤダになってしまうんだろうから。

これまでも、そんなことできんのか…って
最初は思ってきたから、
そのうちこれも、フツウにできるようになるんだろうけれど。

そのフツウに、ほのさんを苦しめた今回だったから、
かあさんも少し、不安だ。

何はともあれ、食事も再開。

クリニックの診療が終わって、
ほのちゃん、お腹すかせているだろうから…と言って
すっ飛んできてくださった、T先生、本当にありがとうございました。
ホント、T先生ってステキ!

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by honohono1017 | 2009-10-25 09:59 | Condition

食事、再開の巻

胃チューブ、入ったよ~。

さすがT先生、ゴットハンドだよ~。

詳細は、明日…

ご心配おかけしました。

ほのさんのご機嫌も回復。
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by honohono1017 | 2009-10-23 22:38 | Condition

食事できない、の巻

今日は、久々に、母として胸が苦しくなった…

13時から訪問看護師Aさんがいらしてくれる。
ほのさんはずっとご機嫌で、快くかあさんの外出を許可してくれたので、
例によって、近所のカフェへ…

1時間半ほどポメラでカタカタと物書き、
日が短くなったな~と深まる秋を感じつつ
少しひんやりとした空気を胸いっぱい吸って、おうちへ。

帰ると、
ほのさんはご機嫌に待っていてくれたのだが、
交換日だった胃チューブが、
入ったのだけど、音が聞こえないので、お母さん聞いてみてください、とAさん。

鼻から胃まで通したチューブの先端に、
空気をいれたシリンジ(針ナシ注射器)を繋げて押すと、
きちんと胃まで到達していた場合、
胃の辺りに聴診器を当てていると、
「シュポッ」と空気の入る音がする。

試してみると、Aさんの言うとおり、音が聞こえない。

胃チューブを抜いてみると、
チューブがよれよれしているし、
手応え的にもつかえてとぐろを巻いていたのがわかる。

それでは、かあさんがトライ!ということで。

トライすること、数え切れない…


ほのさんは、右鼻が全く入らなくなってしまい、
もうずっと左鼻ばかりから入れている。

いつもは20センチあたりでつかえた。

それで、肩枕にして、
ほのさんにまたがって正面から向き合うことで、なんとか問題解決。

7月のファイバー検査から、それで凌いできた。

今日のつっかかりは、いつもと明らかに違う。

入れてすぐ、5,6センチで変な手応えを感じる。
押し戻す感じも強い。
いったかなあ、と思っても、すぐに口の中でとぐろを巻いてしまう。

いつもは、口は通過するんだけどな…

角度やら体位やら、吸引するとか、色々試したが、
ダメ。

ほのさんも、舌を前に突き出して、
必死にイヤダ!と抵抗…

Aさんが訪問看護ステーションのエレガント所長に連絡。
すぐにかけつけてくださった。

同時に、往診医のT先生の指示も仰いでくださっていた。

口からいけ!と。


以前、一度だけ口からいれたことがあった。

入れるときはどこにも引っかからず、スムースだったが、
慣れないせいか、うっとおしいのか、
ほのさんは嫌がった。

でも、口から入れるほか、
ほのさんが食事をする方法が無い。

仕方ない。

所長が口からトライ。
すんなり入った。

これで事態は収束すると思われた。

が。

音が、聞こえない。

一旦、抜いてかあさんが、トライ。
すんなり入る。

が、音が聞こえない。

なぜだ~、なぜなんだ~。

所長とかあさんの感触で、
どこにもひっかからず、すんなりいくのだが、
残りあと4,5センチ…というところで何かしらん、抵抗がある。

明らかに、口の中でとぐろを巻いているのではないし、
誤って気管に入っている様子も無い。

なぜだよ~。

ほのさんのおやつの時間16時はとうに回ってしまった…


もう一度、T先生に連絡。
少し休ませてもう一度トライ、それでもダメなら診療後、見に行くよ、と。


指示通り、休んでからもう一度、トライ。
すんなり入る。
同じく、あと4,5センチで抵抗アリ。
やっぱり、音も聞こえない…。


ほのさんは、診察が終わっていらしてくださるT先生を待つしかない。
それで、解決すればいいのだが…



口の中でとぐろを巻いているチューブを引き抜くとき、
身が引き裂かれる思いがした。

久々に、辛い思い。

ほのさんは、その何倍も、辛いんだよね。

ほのさんが嫌がっているのがわかっていても、
ほのさんに必要なことだから…とそれを承知でやり続けたことが
よくなかったかな。

ごめんね、ほのさん。

ほのさんがいつも頑張り屋さんだから、
かあさんも、ムリさせすぎちゃったね。

少し休もうと、所長とお話している頃には
ほのさんもいつものご機嫌なお顔に戻ってくれた。



胃チューブを入れることも、
ほのさんが生きていくうえで必要なことなんだ、という思いが
かあさんの中で、ほのさん自身の辛さよりもいつしか勝ってしまっていた。

そのことにハッとして、凹んでいたときに、
所長さんがかけつけてくれたこと、
何よりも嬉しかった。


ほのさんは、きっと、かあさんに何か言いたかったのだ。



とにかく、T先生が来るまで、ゆっくり待とう。

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by honohono1017 | 2009-10-23 17:35 | Condition


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