ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

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ほのさんの勝ち

先週の月曜日に、ほのさんはお腹こわして、
半日以上、踏ん張り続け、
大汗かくわ、涙がでちゃうわ…、
血がでちゃうわ…で大変だった。

その後1週間、うんちとお会いしていなかったのだが、
きっと、出きってしまったのだろうし…と思っていたが、
例によってかあさんは、
用手排尿(膀胱を押しておしっこをだしてあげる)の度に、
つまり1日11回は
「ほのさ~ん、あんた、うんち、どこやっちゃったの~」
「うんちしないと、お腹苦しくなっちゃうぞ~」
とか、
「便秘はビジンの大敵だぞー」
とか言っていた。

いやいや、おそらく、1日11回じゃ、きかないね。


そして、かあさん、ふと、思った。

ほのさんに、「うんち、うんち」言うの、よそう、と。

それで、昨日丸1日、ひとっことも「うんち」と言わずに過ごした。

「ほのさーん、う…」
まで言いかけて、ハッとして、飲み込む。
その繰り返し。

そのうち、言わないことに慣れてきて、
ほのさんが、「かあさん、きっと“うんち”ってそのうち言う」
みたいな顔をしているのを見ると、
ふふーん、言うもんですか、言ってたまりますか…
みたいな、おかしな勝負に。



これまでも、ほのさんのうんちが出ないとき、
決まってかあさんは大騒ぎしてきたが、
とうさんは、そんなに「うんち、うんち」言わなかった。

だが、かあさんが“言わない”という異常事態に、
「おれ、言わなきゃ」
と思ったのか、
「ほのか~、うんち、どこやっちゃったんだ~」
なんて言っている様子を見るにつけ、
かあさんは、
「ふふん、面白くなってきた…」
なんて思ったりして。


ほのさんも、ほのさんで、
なんだか知らん顔して、かあさんに対抗しているようにも見えるし、
あれ、あれ、
かあさん、もう言ってよ、「うんち」って…
というようにも見える。


この勝負、今日の明け方まで続いた。


ほのさんは夜中から明け方までずっと落ち着いていた。

ほのさんの隣で横になっていたかあさんも、
モニターの音も、息遣いも穏やかであるから、
安心して眠っていた。

そして。
目覚ましがなった。
ほのさん、用手排尿の時間。

ほのさーん、と言って、起き出して見ると、
ほのさん、鼻の頭に大粒の汗をかいて、髪の毛も湿っている。
もしや…。


オムツを開けると、大量の「うんち」!

ほのさーん!

思わず、抱きしめてしまった、かあさん。

ほのさんは、これだけ大量のうんちを、
お腹をおしてもらうことなく自分でしたのに、
心拍をあげたり、サチュレーションを下げたりすることもなく、
「ヒ~ッ」と叫んで、眠っているかあさんを起こすこともなかった。

ひとりで、こっそりやったのだ。


ほのさんは、
「ほ~れ、かあさん。あたし、言われなくったって、自分で、できるもん!」
と言っているようにも見えた。

かあさんが、騒がなくなったのを見て、
こりゃ~、しないと大変だ、と思ったのかもしれない。

いずれにせよ、ほのさん、
この勝負、あんたの勝ちですわ。


お腹もスッキリ、朝からお風呂にもはいり、
さっきまでマッサージ。

今は、スースー、
のほのさんです。

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by honohono1017 | 2009-09-30 14:34 | Life

アイムア主人公

シンポジウムまで、あと1週間。

まだまだ、やること、あるわけで。
大変だわ、こりゃ。

でも、最近ようやく、「あー楽しみだ!」という気持ちが出てきた。

いやー、楽しみでしょう。


先日、まりねさんが教えてくれた、
楽しくて、バカバカしくて、でもなぜかちょっとステキなもの。

ぜひ、みなさんにもご紹介したく。↓
赤ずきんと健康http://www.youtube.com/watch?v=FI452L8bpkw



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by honohono1017 | 2009-09-29 17:58 | Life

ピカピカ「ひかる」おほしさま

ほのさんのおともだちのお別れに行くのは、
これが、はじめてだった。

突然のことだった。

仕度して、
黒い服着て、
お別れしてくるねって、ほのさんに話して、
家を出て、
電車乗って、
すると、
体が少し、震えた。

駅から斎場まで歩いた。

歩いて、歩いて、20分くらい、歩いた。

1歩、あるくごとに、
淋しさと、
悔しさと、
やるせなさが、募った。



お別れの会は、
おともだちとご家族の歩みを振り返る、
とっても心のこもった、あたたかいものだった。

なのに、かあさんは、どうしようもなく泣いた。



亡くなってもなお、
ご本人の生きる力、
生きた力を、
これほどまでに感じたお別れは、
未だかつて、なかった。


小さな、少女である。



ほのさんが小児科に転科してまだ間もない頃、
はじめて同じ病室でこのおともだちに会った。

ほのさんよりもだいぶお姉さんで、
在宅生活も長い。

退院されるとき、
ご両親が黙々と、
お嬢さんの吸引をしたり、
呼吸器を積み込んだり、
バギーに載せたりなさっている姿を見て、
本当に、驚いた。

その手際のよさからは、
そういった介助の必要なお嬢さんのいる生活が
当たり前のものであることが見て取れたし、
我が家も、そうなりたいと、
胸が熱くなったのを、今でもよく覚えている。

ほのさんと、かあさんは、このおともだちとご家族から、
大切なことをたくさん教えていただいたのだ。



今だって決してよいとは言えないが、
このおともだちが在宅をはじめたときには、
呼吸器を着けて暮らす子どもはこの地域にはいなかったのだから、
ものすごくご苦労されたろう。

お別れの会の中での、ご家族の言葉に、
「もっと一緒にいたかったという気持ちと、
本当に良くがんばったと言う気持ちがある」
というようなものがあった。

胸が、苦しくて、苦しくて、
苦しかった。


生と死は、
おなじ人の道に起こることなのに、
白と黒とも、
前と後ろとも、
上と下とも、
ほかの何とも違って、
ま逆のようでいて、
同じことのようで、
でも死は、
とても切なく、淋しく、やるせなく、
そして、
尊い。



この少女の、
短くも、ピカピカ「ひかる」、その人生に、
こころからの、
感謝と、
敬意と、
友情を。

そして、
ご家族のこれからが、
心穏やかなものでありますように。


これから、
ほのさんと、お空をみあげて、おはなしするからね。


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by honohono1017 | 2009-09-27 22:29 | Friends

旅立ち

ほのさんの大切なおともだちが、
天国に旅立ちました。

これから、お別れに行ってきます。



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by honohono1017 | 2009-09-27 09:42 | Friends

2人の赤いスイッチ

シルバーなウイーク中、
優しいとうさんは、シンポの準備が思うように進まず、
半狂乱なかあさんを、毎晩、朝まで寝かせてくれた。

お陰で、毎日、約8時間の睡眠を確保したかあさんだったが、
ベッドに入っても、おはなしする内容が頭をグルグルし、
気付けばぶつぶつ言って、もう日がまたぎ、
やっと寝付けたかと思うと、
なんだかわからない不快な夢にうなされたり…

起きると、逆にぐったりとしているという
もったいない感じに。

この連休中に、メドをつけたかったので、
最終日も、レコーダーを前にぶつぶつと話しては、
パソコンでカタカタ…
コーヒー飲んで、
またぶつぶつ…

そんなことしてたら、
夕方には、なんだか毛が生えそうな、血が出そうな、
どうしようもなく煮詰まってしまって。

とうさんは、少し外に出てきなよ、
例のカフェでも行ってくれば…
と言ってくれるのだけど、コーヒーは嫌と言うほど飲んだし。

それで、なないろメンバーのゆうまくんに渡すものがあったのを思い出して、
急に思い立って、得意のチャリンコで、
おうちに届けてみようかと。

連休の夕方に、突然迷惑なヤツだけど、
なんだかムショーに会いたくなって、
「渡すものがある」という立派な口実もあるもんだから、
こんなことでもないとなかなか訪ねることもできないので、
思い切って連絡してみた。

ちょうど、おでかけの帰りらしく、
もう少しでおうち着くところで、
快くOKしてくれた。


夕方の風はすっかり秋で、
チャリンコの旅にはうってつけ。

旅と言っても、かっ飛ばして10分足らず…だけど

さっきまで、沸騰していた頭の中も、
一気にクールダウン。

迷うことも無く、無事、ゆうまクンのお宅に着いた。

なないろの会でいつも会えるゆうまクンだけど、
我が家でくつろぐ様子を見ることができて、
なんだか一層、かわいくて、
あ、ここでいつもママと過ごしているのか~と思うと、
なんだか嬉しくなった。

滞在時間、1時間弱、
持参したコンビにプリンも、
お友達と食べると、うまいんだ。

ゆうまクンを高い高いした時に、
大喜びしてくれた笑顔と、
ママとの楽しいおしゃべりで、
帰宅した時には、かあさんの体の中のアクも抜けた。

勝手に行って、勝手に励まされて帰ってきたかあさん。

机に向かっていたときには浮かばなかったこと、
ほのさんと過ごしてきた中でのたくさんの気持ちが、
この1時間の中で、
溢れ出した。



ゆうまクンはおでこ、蚊に喰われ、
ほのさんは眉毛の横。

偶然にも、同時に2人のお顔に出現した赤いポチは、
かあさんたちを、元気にするスイッチかな。

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by honohono1017 | 2009-09-24 10:31 | Friends

結ってみた。

シルバーなウイーク、最終日、
とうさんと、かあさんと、朝からほのさんをお風呂にいれた。

髪が伸びた。
結ってみたよ。

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by honohono1017 | 2009-09-23 11:10 | Life

胸張って、いこう。

昨日は、月に一度の「なないろの会」。
台風も横道にそれて、絶好のお散歩日和。

なないろ唯一のメンズ、ゆうまクンも、
晴れてバスデビューをしたそうな。

今日の目玉は、K公園の中の美術館の横のレストランで
おいしいイタリアンを食す!
自家製たまねぎパンが美味。

今日こそは、集合写真を撮ります!と宣言したものの、
やっぱりわすれてしまって、
Aさんか帰ってしまった後で…
かあさん撮影。

f0199379_14395274.jpg


帰宅後、ほのさんに見せると、
あたしも、一緒に~、と
めずらしくだだこねちゃって。

じゃあ、卒業アルバム集合写真の欠席者みたいに載せますか、
と言ったら、
いやだ~、もっと陽気に!と言うので。

ドアラ、胴上げほのさん。


それはさておき。
なないろの会の話題は、今日も多方面へ。

支給物品のはなしとか、。
浣腸は処方かとか、
支援課でのサービス申請のはなしとか、
会の今後のこととか、
もちろん、シンポのことも。

こどもたちが日々成長していることは確実で、
だからこそ、親たちが困っていることや、欲しいと思う支援も
その都度、変化している。

これが叶ったから、もう十分、というわけにはいかないのだ。

こどもたちと長く楽しい生活を続ける上でたくさんの壁があるけど、
なないろのメンバーに会うと、
絶対なんとかなる!願えば叶う!と思ってしまうかあさん。

シンポが終わったら「燃え尽き症候群」になるんじゃないかと
密かに心配していたのだが、
幸い、やらねばならないことは、次から次にたっくさん。
こりゃ、取り越し苦労だわ…。



会の今後についてお話している時に、
Tさんが言った。

「〇〇ちゃんママ、ではなくて、
一人の人間として、一人の女性として、一人の母として、
みんなで集まって、いろんなことを話して、
もちろん、その中で、こどもたちの話もする、
いままでどおり、そういう会でありたい」


そういえば、なないろの会では、「〇〇ママ」とか「…(姓)さん」ではなくて、
それぞれを名前で「りささん」(←あ、かあさんね。)のように、呼び合っている。

別に、規則ではない。

かあさんがはじめてお友だちになった、YちゃんママのTさんとも、
はじめから、そうやって名で呼び合った。



かあさん的には、自分が実際に母親になる前には、
「〇〇ママ」と呼び合うのは嫌だなあ…って思っていた。

だけど、ほのさんを産んでしまえば、とりたたてて嫌だと思うことも無かったし、
だって、あたし、ほのかあさんじゃん、って思う。

その一方で、やっぱり、
私の中で「かあさん」なのは一部分であるし、
あたりまえだけど、ほのさんを産む前の人生があった。
そして、今もこれからも、一人の人間として、女性としての生き方がある。
そう思う。

はじめのうちは、ほのさんを置いて出かけたり、
自分だけ美味しいもの食べたり、楽しんだりすることについて
罪悪感だけしか感じなかった。
心から楽しめなかった。

でも、それは違う。

かあさんがしていること、みていること、感じたこと、
ほのさんは、かあさんを通して感じている。
かあさんの好きなことをほのさんは知りたい。
かあさんは好きなことをほのさんに教えたい。

かあさんは、ほのさんを育てながら、
自分の好きなことも、諦めない。

ちょっと自由が利かない生活でも、
できるもん。



Tさんのその一言で、そうだなあ、と思った。

かあさんが、なないろメンバーのママたちが好きなわけは、
ママとして、一生懸命だから。愛情いっぱいだから。

でも、それだけじゃなくて、
ちゃんと、「自分」があるからなんだ。

だからこそ、みんな、
こどもたちとの大変な生活を「大変」「大変」って言わずに、
楽しんで、成長を喜んで、時には落ち込んで、
自然にやっているんだろう。

面と向かっては、なかなか言えないけど、
かあさんは、なないろママが、大好きだ!



自分らしさが何かなんて、わかんないけど、
ほのさんを授かった今も、
かあさんが歩んでいるのは、
かあさんの、人生。

ほのさんの人生は、
ほのさんが、歩んでいる。

ほのさんが生まれてくれて、
かあさんは、人生の中で「母」になることができた。

ありがとう。

なないろママ、
なないろキッズ、
そして、ほのさん。
これからも、それぞれの人生を、
胸張って、いこう。


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by honohono1017 | 2009-09-21 15:36 | Event

よろしく、メカドック。

かあさん、あたし、ポールポジション、とったよ。
もう、走り出しそうだよ。


f0199379_22231832.jpg



ほ、ほのさん、
アイドリングストップで、頼むよ…エコですよ、エコ…。

かあさん!つべこべいってないで、
かあさんも、早くスタートライン、立ちな。


よろしくメカドック↓
10月7日のシンポジウム
詳細はこちらから
キーワードは
「honosan」 です。
ちからパパ、いつも宣伝ありがとう。



てゆーか、長妻大臣、自立支援法廃止だって。
あんた、カート、乗ってる場合じゃあ、ないよ。

かあさんじゃあ、こどもの制度、作ってもらおうよ!



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by honohono1017 | 2009-09-20 22:27 | Life

ほの総監督

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ふん、ふん、かあさん。なーるほど。
もうすこし、がんばってみなさい。

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by honohono1017 | 2009-09-19 21:40 | Life

“死んだばかりの赤ちゃん”

2歳まで、カウントダウンのほのさん。
今日も、ごきげんであります。

先日、往診のT先生に、
3種混合の予防接種、追加分を打っていただいた。

そのとき、準備するのを忘れていて
問診表を慌てて探したとき、
ほのさんが産まれてすぐに深刻な状況を説明されたときと、
ほのさんがこういうことになった原因を説明されたときの文章が出てきて、
そのとき以来、目にした。

f0199379_1731373.jpg


問診表を探していたときは急いでいたので、
ちょっと目にして、少し動揺して、
すぐにしまってしまった。

1週間、なんとなく気になっていたのだが、
シンポジウムの準備をしていて、
ほのさんの産まれてからの経緯を振り返っていたので。
今日、勇気を出して、見てみた。

相変わらず、
「シーン」というか「キーン」というか、
張り詰めた緊張の音が聞こえた。

だが、思ったよりも、大丈夫だった。

これをまた見た時に、どんな気持ちがするのか自分でも予想ができず、
また見る時が来るとかどうかもわからなかったのだったが、
それほど揺れない自分が意外でもあり、
納得でもあった。

原因のあった胎盤の写真が一番グッとくる。

あまり目にすることも無い、
リアルな胎盤のグロさも手伝ってなのか、
それとも、母と子を結ぶ一番大切なへその緒が断裂した部分を見て、
ほのさんとの繋がりを断裂されたように思ってショックなのか…。

生まれてすぐに、
NICUの主治医O先生から説明を受けたときのメモには、

“死んだばかりのあかちゃん”

と書かれていた。


そんなことを言われたのは、全く記憶に無い。

おそらく、他にもショックなことをたくさん言われたからだろう。
ほとんど耳に入ってこなかったのかもしれない。


“死んだばかりの赤ちゃん”

普通、赤ちゃんを形容する言葉は、

“生まれたばかりの”

である。

“死んだばかり”

なんて形容詞が付くと、
それはもう、すでに
赤ちゃんであることも否定されたような、
目の前の子が、一体何なのか、
生きているんだか、どうなんだか
生まれたんだか、なんなんだか、
わからない。

そんな世の中のすべてのことがわからなくなってしまうほどの状況の中で、
ほのさんは、
生きることを望んだんだ。

横にいるほのさんの顔を見ながら、
この恐ろしい得体の知れない文章を見ると、
誇らしくも思える。

当時は、いつかきっとこのときを思い出して、
「あの時、大変だったんだよ~」って
笑って話せるようになるんだから、と思っていた。

それは、こんなの現実であるはずが無い、
きっと、ウソのように元気にピンピンして、目を覚ます、動き始める…
という気持ちから、そう思っていた。

今のほのさんは、目を覚ますことも無い。
動くことも無い。

だが、かあさんは、
当時のことを振り返って、
ちょっと笑って話すこともできる。

ほのさんが、こうして、
かあさんの傍にいてくれるだけで、幸せなんだもん。



先日、とうさんがビデオのデータを整理して時。

そのとき、作業途中に、やぱり上映会になってしまったのだが、
まだほのさんがNICUに入院中で、
おそらく4ヶ月位のときかなあ、
1日中、家族水入らずで過ごせるというイベントの
日の前の晩、
翌日ほのさんに持っていく洋服とか、
遠足気分でとうさんと2人で準備している映像があった。
(NICUの面会は1日1回1時間で、普通は病院指定の肌着しか着せられなかった)

それを見て。

とうさんも、かあさんも、恐ろしく淋しくなってしまった。

だって、この我が家のリビングのど真ん中に、
ほのさんが、居なかったから。

部屋がガランとしていて、暗くて、薄ら寒そうで。

ほのさんがいない部屋が、こんなに淋しいなんて!



今のかあさんは、
あの日、ほのさんが生死をさまよったときの文章を見るよりも、
ほのさんのいない我が家を見る方が、
怖い。

それは、
ほのさんがいるこの毎日が、
とても、とても、
何よりも、
幸せだから。
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by honohono1017 | 2009-09-18 17:34 | Life


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