ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

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「現在の行動は、今までの体験の副産物」にゃり。

今日は、ほのさんの前にはもちろんだけど、
親として、一人の人間として、責任を持って生きなければならにということを
身につまされた一日だった。

朝から、とってもお忙しい訪問看護の所長さんに
お電話で、シンポジウムの相談をしていた。

なぜ、小児の在宅がスムーズに地域で受け入れられないのか、
どのような位置づけになっているのか、
といったようなお話をする中で、
やはり行き着くところは、「一朝一夕」にはいかない根深いところにある原因。

それがわかったところで、かあさんなどにはどうしようもできないし、
「モー本当にどうしたらいいんでしょうか…」というような一言を吐いてしまった。

所長さんは、
自分にできることをやり続ける、
例えば、一件一件の訪問を責任を持ってやる、やり続けるという、
身近なことをやるしかない、と。

かあさんは、重症キッズのほのさんを在宅で育てて、たかが1年。
この世界の不自由さを見て、まだ間もない。
だからこそ、すぐに結果を出したいと思ってしまう。
結果が出ないと、すぐに失望する。
当事者家族であるからという側面もあるのだろうが。

だから、所長さんのこの発言には、言葉が詰まった。

自分のできることを、地道にやり続けることで、
少ないところではあるかもしれないが、
確実に支援してくれる人が現れる。
少ないということは、きっと深く共感してくれているということでもあると。

Rさん(←かあさんの名前)が今回やろうとしているシンポジウムだって、
その思いに動かされた人が居たから、
協力してくれているでしょ、と。

確かに、そうだ。

だが、このところ、ほのさんを留守番させて、
外に出て色々な活動をしなければならない機会が増えている。

外に出れば、フシギなほどに大切な、願っても無いような出会いがあり、
学ぶことが多く、それはすべてほのさんのため。
重症キッズの楽しい在宅生活のためになると信じている。
重要な活動だ。


私は、そのような活動をするために、ほのさんと一緒に過ごせないこと、
傍に居てあげられないことに、すごくジレンマを感じています、
と、所長さんにぶつけてみた。

すると。

職業婦人は、みんなそう。
私なんて、ランドセルをしょている子どもの姿を見られなかったと言って、
未だに飲み会で、涙するのよ、と。

そういう中で、信念をもってやっているのよ。
それと、おんなじよ、と。


では、私はフツウの子育てをしていると言いながらも、
やっぱりどこかで、ほのさんのことを特別だと思ってしまっているんでしょうか…。


それは、まだ、ほのちゃんが、小さいからだわ…
と。


かあさんは、そんな所長さんの言葉に、
理由はわからず、涙が溢れた。


あの時、ほのさんの傍を片時も離れずにいてあげればよかった…と
後悔するのか。

あの時、もっとほのさんの周りにある障害を除くために、努力してあげればよかった…と
後悔するのか。


昨日、お会いした、低フォスファターゼ症の会のお母さんがおっしゃっていた。

お子さんを養護学校に通わせるならば、それはラクだった。
なにもかも整っているから。
その分、自分の心配も減る。
だけど、勇気を持って子どもと離れることも必要で、
頑張って、普通の小学校にやることで、
色々な不自由はあったけど、その都度、理解者と助けがフシギと得られたと。

そのお母さんの強さといったら、ないな。


そんなことを思い出しつつも、
胸がいっぱいになりながら、所長さんに、
では、私もやり続けます。
と言うのが精一杯だった。




そして、夕方。
台風の影響で雨風の強い中、行政の方が我が家を訪問。

以前、かあさんが提出した要望書についての回答を、
市長をはじめ、各関係機関の方々と調整して作成して来てくださった。

その内容は、やはり大きな前進はなかった。

一つには、要望の一つ一つが、やはり「一朝一夕」にはいかない内容であるということ。

一つには、その要望の裏に隠された、本当の家族の事情が伝わっていなかったということ。


ほのさんやかあさんにとって、「行政」というものは、
制度に基づいた支援をしてくださる機関である、ということがどうしても一番にある。

だから、お話しする機会があっても、
制度のこの部分が不足しています、とか、
こんな制度を作ってくださいとか、
そういう方向の内容になってしまう。

それでは、重症キッズを見ながらの生活の実態を見たことが無い担当者に、
すばらしい制度があっても、じつはこういう点で、使うことができないんだ、
といった本当の事情など伝わるはずも無く。

逆に、一般市民にはわかりにくい、
必要性は認識しているのだが、実行に移すことを阻むような法律があったり、
といった、行政側の事情などもあり。

やるのはそっちの責任でしょ、という市民と、
いやいや、そんなこと、できないよ、と言う行政と、
一向に平行線を辿っていくわけで。



例えば、レスパイトの話。

レスパイト施設を今から作るにはとっても大変だから、
既存の病院が、自立支援法の事業として「レスパイト事業」を始めてくれたとして。
そこに、行政がお金を出してくれたとして。



現在、理解あるドクター、病棟師長のお陰で、
空床があれば、レスパイトを受けてくださっている、ほのさんの病院。

そこが、「レスパイト事業」としてはじめたとする。

ほのさんにとっては、元気な状態で預かってもらうのに、
呼吸器が付いた重症キッズであるから、預かりは「重症部屋」であり。
そうでなくとも、病院に預けることは、
少なからず、感染の危険を考えながらお願いするのだ。
預かってくださるという病院には感謝しながらも、
他に良い選択肢が無いために、仕方なく預けると面もあるわけで。

これが一旦、「レスパイト事業」となれば、
これまでと同様、危険いっぱいの状況での預かりに変わりは無いのだが、
これまでは「医療」での請求が、
自立支援法での1割負担の請求に変わるため、
身体障害者で医療費がかからないほのさんにとっては、
環境的に変わらない預かりに、お金の負担が増えるわけだ。


こう言った事情があることを、行政担当者がご存知であれば、
こちらもお伝えすることができれば、
「助成のお金を出している」 = 支援 
という図式が簡単に成り立たないということがわかり、
支援の内容も変わってくるだろう。



そういったお話をすること、1時間半。

最後に、
「支援って、難しいですね…」
「福祉や、医療は、人ですね…」
という言葉を残された。


あらためて、支援してもらいたければ、
こちらもたゆまぬ努力をしなければならないということを思った。

不足している制度を指摘する努力ではなく、
かあさんがもっと伝えなければならなかったのは、
普段話しているような、
ほのさんのいのちの輝きや、
日々のかけがえのない、ほのさんとの幸せな時間のこと、
日常のことだったのかもしれなかった。



そして。

お忙しい中、チラシを1000部も印刷して、
雨の中、届けてくださったWさん、ありがとうございました。


みなさんが、ほのさんとかあさんの歩みを理解しようとして下さることに感謝して、
これからも、ほのさんのいのちの声に耳を傾け、
信じて進んで行こうと思います。


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by honohono1017 | 2009-08-31 23:51 | Life

お空を見上げるのだ

本日もとても有意義で濃密な時間を過ごしたかあさん。

尊敬申し上げる(笑)Eさんに、シンポのことや
その他色々相談にのっていただきながら美味しいランチを。

その後、ある学会会場で、様々な患者会や団体がブースを設けており、
我が「なないろの会」のメンバー、
彩乃ちゃんの病気、「低フォスファターゼ症」が参加。
病気の会のメンバーの方たちともお会いすることができた。

希少難病は、研究費用の助成も受けられず、
海外では治験が始まっていても、日本では薬が手に入らなかったりもする。

そのような厳しい現状の中で、会を立ち上げられ、大きな活動をなさってきた方々。

ほのさんと病気は違えども、
こうやって出会えたのもフシギなご縁。
これから何か少しでも協力し合えることができたらなあ、と思う。

そして、なにより、言葉にならないパワーをいただいた。


その後、学会と同時開催された市民公開講座に出席。
奇しくもテーマは「慢性的な病気や障害を持つ子どもを地域で育てる」
といったものであった。

小児科医の先生、患者会の代表、学校保健、大学教授といった
演者の方々のそれぞれの発表後、
演者の方々での討議、会場からの意見…という流れ。

この講座への参加を、今月の「なないろの会」の活動にあてたのだが、
発表の内容が、病気や障害を持つ子どもの学校生活や、
就労支援の話などが多く、
会としてはすこしがっかりだった。

また、患者会の方の活動のお話を聞き、
地道な働きかけにより、たくさんの協力者を得ながら大きな団体となり、
患者サイドだけではなく、ドクターたちと協同で色々な活動をなさっていることを知り、
すばらしいなあと思う反面、
ほのさんのことや、なないろメンバーのことを思った。

患者会の方のお話では、会の活動により、病気や障害に対する
差別や偏見をなくすことを訴えられていた。

だが、ほのさんのような子どもの存在は世の中にはほとんど知られておらず、
差別されたりや偏見をもたれる以前の問題である。

そして、何か有効な治療法があるわけでもない。

また、「低酸素脳症」とひとくくりにされても、
子どもたち一人ひとりの症状は、非常に個性的である。

そして。
なないろメンバーの子どもたちもまた然り。

彩乃ちゃんは、希少難病。
ゆうまくんは原因不明の脳の病気。
Yちゃんも、同じ疾患の子を探すには難しいだろう。
Hちゃんも、ほのさんと同様の「低酸素脳症」であるが、ほのさんとは真逆の症状も多い…

子どもたちの権利を守ったり、
地域で楽しく快適に暮らすために、
同じ病気同士で集まれる人たちばかりではない。

逆に、病気や障害が違っても共通する悩みや不自由さは多い。

それを思って、かあさんは「なないろの会」を作ろうと思ったのだが。
病気や障害というくくりを越えた集まりで、何ができるか。
物理的に、子どもたちを留守番させることが難しい中での活動…。

そんな中、本日の演者の方の発表で「ピアサポート」のお話を聞き、
「なないろの会」の真髄をみた。

なによりも、同じ「母親」「父親」であること。
子どもたちの病気や障害を知り、受け入れるまでの葛藤、辛い日々。
長い入院生活。
大変ながらも幸せな在宅生活…。
同じ立場だからこそ分かり合えること。
同じ立場での「言いっぱなし」「聞きっぱなし」。

ピアサポートの真骨頂、
「助けるものが最も助けられる」(リースマン 1965)。

「なないろの会」は、かあさんが言いだしっぺだったが、
実際のところ、かあさんが一番メンバーに助けられているなあ、とつくづく。

ただ、ピアサポートの考えは、「同じ立場だけに分かり合えるもの」ということだが、
それだけではなく、
いろいろな立場の方たちに発信していくこと、
理解を求めることも同時にやっていきたい…と決意も新たに。



そして、そして。。

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Yちゃんママが、「なないろバッジ」を手作りしてきてくれた!
感動…。。

かあさんは、それぞれが仲良しママ友であったみんなを、
「会」にしたい!と考えた時に、ずいぶんと悩んだ。

日々、子どもとの楽しいけれども大変な生活の中で、
ママたちの負担にならないだろうか。
今までどおり、仲良しでいられるだろうか。
その一方で、みんなが集まればなにか大きな力になるだろうという、期待…。

この4月に発足して以来、
なないろの虹の橋は、徐々にその綺麗でおっきな姿を、
現しはじめているんだなあ、と思った。



8月も残り1日。
月が変われば、シンポジウムの打ち合わせなどで本当に忙しくなる。

ここのところ、疲れもあって、珍しく弱気になったりもした。
プレシャーもある。

だが、そんなときは、ほのさんとお空を見上げよう。

おっきくて綺麗ななないろの虹の橋。
お空から見ていてくれる、おともだちもいる。


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by honohono1017 | 2009-08-30 22:49 | Event

「帆花ちゃんのこと」

先日、いらしてくれた全国訪問看護事業協会の
宮崎和加子さん。

ご自身のブログで、
ほのさんのことを書いてくださいました。

すっごく嬉しかったので、
みなさんにも読んでいただけるとウレシイです。

こちら↓

http://miyazakiwakako.blog102.fc2.com/


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by honohono1017 | 2009-08-29 11:40 | Life

天国からのお客さん

昨日は夢のような一日だった。

はるにゃーママが、上京し、ほのさんを訪ねてくれたのだ。



いまのほのさんと、かあさんは、
天国のはるにゃーや、ママや、
そのほかのたくさんのがんばるお友だち、
そのいのちを輝かせているママたちに、
本当に支えられている。
作られている。


もう少し、昨日のなんとも言えず、
充実した日のことを、
ほのさんとかあさんで、思い出し、大切にしてから、
ゆっくり、書こうと思う。


天国のはるにゃー、
昨日は、来てくれてありがとう。

これからも、お空から、見ていてね。


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by honohono1017 | 2009-08-28 23:07 | Event

持つべきものは…

昨日のはなし。

かあさんのマブ(だからそれ、死語)のIさんが、N県から来てくれた。
8ヶ月ぶり。
昨年末は、2人で銀〇に繰り出し、ショッピングなどし、
帰ってきてほのさんととうさんとみんなで夕食、というコース。

今回は、Iさんがおいしいお昼ご飯をあれこれ買い込んできてくれたので、
ほのさんと三人でおうちでランチ。

Iさんとかあさんは、職場の同期。
究極の人見知りIさんだが、なぜかかあさんは初対面から意気投合した。

94床の老人病院(介護保険以前の)で、Iさんは医療相談員で、
病棟クラークを兼ねた入退院係だったかあさんは
看護師長さんたちと一緒に、ベッドコントロールをしていた。

Iさんも、かあさんも、どちらかというと「クソ」がつくほどマジメなタチで、
毎晩のように仕事帰りに呑みに行っては愚痴り。
でも、今思うと、ほんとうに一生懸命に、
医療のことや、患者さんのこと、病院のこと、
あるいは自分の人生について、考えていたんだなあと、思う。
いろんなことに精一杯で、突っ走っていた。

若かった。

その後、Iさんは法人内のセンター病院へ、
かあさんは看護対策室という部署へ移動となり、直接仕事で関ることは減った。
だが、相変わらず、つるんでいた。

Iさんの数々の面白エピソードがあるのだが、
ここで披露したらほんとうに絶交されかねないのでお話できないのが残念だが。
かあさんが退職、結婚。
Iさんが、故郷のN県に戻る。

それぞれの人生で、大きな変化があっても、
2人のゆーじょーは健在。
久々に会っても時間を感じさせない。

Eさんの現在の職場、介護老人保健施設でのおはなしを聞いたり。
かあさんがシンポジウムの相談をしたり。

かあさんは、誰かに相談するということをあまりしないのだが、
Iさんだけは別。
シンポジウムでお話しする内容についてあーでもないこーでもない言っていたら、
その都度、色々考えてアドバイスしてくれるのだが、
それについてかあさんが、「それじゃあダメだ」とか「だって~」とか言うもんだから、
「あー言えば、こー言う!」と言われる始末。

悪かったね、そりゃ。

しっかし、
かあさんの借りていた都内ワンルームマンションの狭い部屋で、
失敗してコルクのかすが浮いてしまったワインを、
茶漉しでこしながら、2人して飲んでいた10年前。

あの頃の2人に、
10年後も、それぞれけっこー一生懸命やってるよ、
って教えてあげたいもんだ。


ほのさんは、
かあさん今日はよくしゃべる、と思いつつフンフンとよく聞いていた。

ほのさん、持つべきものはトモダチですよ。



10月7日にシンポジウムを開催します。
詳細はこちらから

ダウンロードのキーワードは…

honosan」です。


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by honohono1017 | 2009-08-26 18:08 | Event

zzzz…

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かあさん、もう寝ますって。

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by honohono1017 | 2009-08-25 22:04 | Life

ほのさん新たな感情を覚えるの巻

とうさんもようやく夏休み。
だから家族でおでかけ。

今日も市のおっきな車をかりました。ありがとう。

我が家得意のショッピングモールへ。
ちびっ子たちは宿題におわれているのだろーか。
意外に空いていた…。

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ほのか新幹線。発車オーライ。


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こんなとこにイケ面が。ジャニーズじゃ、ピカイチだよね。

ご機嫌なほのさん、とうさんに無理矢理お化け屋敷に連れて行かれ…
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ガイコツの目が光ったとたん、
ほのさん心拍急上昇。
サチュレーションは急降下…

「ほのさんはなんでもよくわかっている」
なんてかあさん自分でよく言うけど、
今日ばかりは驚いた。

ほのさん、ホントに怖かったんだ。

ごめんごめん。ほのさん。

これは「お化け屋敷」って言って、夏の風物詩。
こんなガイコツ、ホントはいないんだよ。

急いで出てきて、明るいちびっ子広場に来たら、すぐに元に戻ったほのさん…

ほのさん、ホントに怖かったんだね。
かわいい、かわいい、ほのさん。


「怖い」という感情を覚えた、2009年、夏。

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by honohono1017 | 2009-08-24 17:39 | Event

みなさん忘れていませんか

みなさん、忘れていませんか。

眠りっ子ほのちゃんの話を読んで、思い出そう。

こちらから(ダウンロード)


さて、体調回復したほのさん。
今日は…

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こうやって、美しいほのさんは、つくられる。

ちなみに、「眠りっ子ほのちゃん」のお話は
来月号に続きます。

ご購入希望の方は、
「いつでも元気」保健医療研究所
でんわ 03-5842-5656 まで~。

ためになるね~。
ためになったよ~。(もう中 風)
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by honohono1017 | 2009-08-23 17:51 | normalization

ほのさんから、大切なお知らせ

「ほのさんのばらいろ在宅生活」ご覧いただいているみなさんに、
大切なお知らせです。

10月7日にシンポジウムを開催します。

詳細はこちらから

ダウンロードのキーワードは…

honosan」です。

みなさんのご参加を、こころから、
こころから、お待ちしています。


シンポジウム準備ブログも、ぜひご覧ください

↓ ↓ ↓ ↓
こちらから

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by honohono1017 | 2009-08-21 21:34 | Event

おしりぺんぺん

昨日の夜中から、またまた不調なほのさん…

一晩中、お腹が痛いのだろうか…大汗をかいて苦しんで、
うんちを踏ん張ろうとしていた。

もう、うんちも出きってしまっても苦しむほのさん。

最初は手を握って、ガーゼで汗を拭っていたのだが、
少しでもほのさんの気が紛れるだろうかと、
自分の眠気を覚ますためにも、
先日、とうさんが、ほのさんとかあさんに…といってアート系古本屋で買って来てくれた
本を読んであげることにした。

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「詩とファンタジー」やなせたかし責任編集。

たくさんの投稿詩とイラストが載っている。

その中で、ほのさんとかあさんが気に入った詩があった。

『6センチのたましい』
5ミリの虫にも
6センチのたましい
たましいは
いつだってはみだしていた
見分不相応なことを
考える

声に出して読んで、
ほのさんとかあさんは、ニヤリと笑った。

たましい、たましい…

かあさんの好きな鉄キチ代表、岸田くんの詩

『魂のゆくえ』
輝かしい未来は 胸の中に咲く花のよう
そこで揺れたものは 魂のゆくえと呼ばないか

呼ぼうじゃあないの、ねえ、ほのさん。

そんなやりとりを、まだ薄暗い明け方にしていた、わしら。

結局、踏ん張るのは止めたものの、
頻回の吸引はずっと続き、仕方なく本日のほのさんの予定をすべてキャンセル。
かあさんも、作業中止。

朝も昼も、ミルクをやめて水分補給のソリタ水。

午後になって、体でも拭こうか~と…。
今日のお召し物は何にするかなっと。
そうだ~、いただいた、アレを!
みなさん、衝撃映像です、要注意。

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ピンクのフリフリ付きパンツ!

か、かわいい、なんて、かわいい。
Mさーん、ありがとうー。

あまりのかわいさに、
「おぱんつ、おぱんつ、るんるんるん」
と意味もなくオシリぺんぺん。

ごめんごめん、うんちがいっぱい出て、おしり、痛いよね…。

おしり映像だけではなんなんで。

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ほのさん、早く、復活するのだぞ。

そして、近頃みなさんにいただいているコメントに、
なんだかんだでお返事ができずに本当にかたじけないっ。
ありがたーく、読ませていただいています、ほのさんと。
ほのさんと共に、かあさんも完全復活せねば。

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by honohono1017 | 2009-08-20 16:34 | Condition


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