ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

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傷は癒えなくてもよい

ほのさんとの在宅生活が1年を過ぎて、
色んなことを思い出す。

もちろん、ほのさん自身の成長は、日々目を見張るものがある。

だが、変わったのは、ほのさんだけではない。

かあさんの気持ちも、ずいぶんと変化した。

この1年間、ほのさんが産まれてから数えてもたった2年足らずのことなのだが
振り返ってみると、そのときの自分がどのように考えていたのか、何を思っていたのか、
きちんと思い返すことがでいないことも、多くある。


あまりにいろんなことが起こったからだろうか。

その都度、無我夢中だったからだろうか。

きちんと、整理できていなかったのだろうか。

きっと、
どれも、正解。


かあさんが、我が子に起きたこと、自分の置かれた状況をある程度整理して、
きちんと受け止められるようになってからも、
ずっと、ずっととらわれ続けた考えがある。

「どうして、自分は、大切な大切なほのさんを、健康に、産んであげられなかったのか」

ほのさんが入院していて、ほのさんと会えない時間に、
この考えがかあさんのすべてを支配して、とても苦しいこともあった。

しかし、だんだんとほのさんの在宅生活が具体化し、
色々な準備に追われて、その考えにとらわれる時間が物理的に少なくなっていった。

だが、必ず、毎朝、病院に向かうバスの中から外の景色を眺めて、
季節のうつろいを感じる時に、必ずこの考えが、
必ず、
頭をよぎった。

きっと、かあさんは、一生、この考えから解き放たれることはないんだろう。

ほのさんは、日に日に成長し、
お家に帰るために頑張っている。

そして、ついに、おうちに変える日が来る。

家族3人の幸せな生活が始まる。

だが、それと、この考えとは別だ。

どんなに穏やかで幸せな時間が流れようとも、
ほのさんを元気に産んであげられなかった母親の責任から、
逃れることなどできない。

そう、思っていた。


2月。

ほのさんの気管切開のオペも近いある日。

かあさんは、いつものように、バスの中から外の景色を眺めていた。

暦の上ではもう春だが、まだまだ寒い朝。

窓からは、ピンと張り詰めたような冷たい空気の中で、
凛と咲き誇る梅の木々が見えていた。

淡いピンクや白の花。

暖かくなってから、新年度のスタートに花壇に咲き乱れる
色とりどりの花たちとは違って、
まだ寒い冷たい空気の中で、派手さはないが、
ひっそりと、だが誇らしげに咲くその梅の花を見て、
かあさんは、無意識に涙が溢れた。

また、あの考えが姿を現したのだが、
だが確かに、これまでと何かが違っていた。


かあさんは、この考えが姿を現すたびに、苦しくなるが、
だが、逃れたいとは思わなくなっていた。

ほのさんの産まれた、初秋。
だんだんと紅葉も深まり、そして散り、
寒い冬が来た。

そして、今、梅の花が満開となり、
確実に春が近いことを教えてくれている。

春が、来るのだ。

確実に、時が、流れている。

かあさんのこの思いも、根こそぎ取り去ることはできないとしても、
きっと、梅の花が咲いて、散り、季節が巡っていくように
少しずつ形を変え、現れては消え、思い出した頃、また現れ、
そういう風になっていくのかなあ、と初めて思えるようになったのだった。

それは、時間が解決する、というようなことではない。

時がたって、傷が癒える、ということでもない。

どんなに時が経っても、ほのさんが目覚め、立ち上がることはないのだから。

だが、かあさんは自分が背負った十字架のために
これからの日々を、それによってずっと苦しめられて、
泣きながら暮らすわけには行かない。

かあさんの負った傷と、ほのさんといういのちを、一緒にしてはいけない。

そう、思った。

梅の花が教えてくれた、大切なこと。


ほのさんとお家で暮らして1年。
ここ最近は、この考えに支配されることもない。
だが、消えたわけではない。

これで、いいのだ。

これからも、くすぶった時には、蓋をせず、
きちんと向き合おう。

ほのさんは、きっと、明るいかあさんが好きだけれど、
時には、泣いちゃうかあさんだって、
ちゃんと、見ていてくれるはずだ。

だからこそ、自分をごまかして、うそをつかないように。

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by honohono1017 | 2009-07-31 18:46 | Life

祝 5本目

いつものように、

「きゅっきゅ~きゅ~のきゅっきゅっきゅきゅ~」
と、某99円ショップの歌に乗せて、
ほのさんのお口の中を綿棒でキレイにしていると。

やりました!ほのさんっ!

5本目の歯が、ちょこっと、顔を出しています。

下の前歯2本が出ている、その横のところに、
ほんのちょっぴりしろ~く、出っ張って。

確かに、昨晩はなかった。

すごいぞ、ほのさん。

上下前歯2本ずつが出てから、しばらく他から出てくる様子がなかったので、
ほのさん、この4本で、満足しちゃったのかな…
あ、でも、4本でも、かわいいよね…

なんて、アホな会話をしていたとうさんとかあさん。

そんな両親を横目に、着々と水面下で準備していたほのさん。

得意げな顔をしている。

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by honohono1017 | 2009-07-30 18:05 | Condition

日が暮れる前に

宇都宮にある、重症障害児レスパイト施設「うりずん」についての番組の再放送を見た。

3週間ほど前にも放送されて、見逃したかあさんは、何人かの方に教えてもらっていた。

今日までに、ホームページなどを調べて、資料を読んだ。

すばらしい、思っていたが、
今日の再放送を見て、本当にすばらしい!と思った。

人工呼吸器をつけて在宅生活を送るお子さんの往診をなさっていたクリニックの高橋先生が、
毎回、往診に行くたびに、お母さんが疲れきったお顔をなさっているのを見て、
自分が、預かり施設を
「やるしかない!」と思われたのだそうだ。

やらない理由を考えるのではなく
やる理由だけを考えた

そうだ。

並大抵のことではない。

現行の制度にはのっからなかったこの預かり施設。
採算が会う見通しのないままはじめた事業。
高橋先生が何度も宇都宮市の障害福祉課に出向いていかれて、
その必要性を訴えられたという。

宇都宮市障害福祉課長は、
「診療所の個人の先生が熱い思いで事業を展開しようとしているということは
市としてこの事業を手がける必要性があると感じた」と話す。

高橋先生の熱意もさることながら、
この事業に市としてお金を出そうと決めた宇都宮も、すごいと思う。
現在10名程度のお子さんが利用されているということだから、
宇都宮の大勢の子どもたちの中の、10名のための、事業なのだ。

高橋先生のような先生は、本当に、稀だ。
だからこそ、役所も先生の熱意にうごかされたのだろう。

ただ、事業として必要性を感じなければならないのは、
「個人の先生が熱い思いで動いているから」ではなく、
そこに、人工呼吸器をつけた子どもが自宅で暮らしているから、そんな子どもの育児をしている親がいるから、
ではないんだろうか、と思う。

第2の高橋先生が、ほのさんの近隣に現れてくれるのを待っていたら、
日が暮れてしまう。

しかし、家族の声だけでは、どうにもならない。

支援ってなんだろう、と
今日も、思う。

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by honohono1017 | 2009-07-29 18:17 | normalization

「支援」とは何ぞや

我が家は、ほのさんは、支援を必要としている。

しかし、残念ながら、現行の自立支援法では、カバーできていない。

だから、毎日こんな生活をしていて、こんなことに困っている、と
率直な意見を述べることで、少しでも世の中が変わっていったら…と願う。

だが、実際にほのさんのような子どもとの生活で、何が大変なのか、
うまく訴えることは、本当に難しい。

こういう子どものことを少しでも知っている人は、よく、
「吸引したりするの、大変ですね」とよく言う。
「わかります」と言う。

しかし、どうだ。

実際、ほのさんは、吸引よりも、膀胱を押しておしっこをさせてあげることのほうが難しい。
時間もかかる。

だが、その「用手排尿」も「吸引」も、ほのさんとの生活では「当たり前」ことだ。

本当に難しいのは、例えば、物言えぬ子の体調管理。
一言で「体調管理」と言っても、いろんなことがある。

モニターに現れる2つの数値と、胃に残ったミルクの量、おっしやこうんちの出具合、
聴診器できく胸の音、人口呼吸器の圧の数値、声の出方、体温、そして、表情…

すべてを総合して、今、ほのさんがどういう状態なのか、
病院に連れて行くべきか、家で様子を見るべきか、判断しなければならない。
そして、その判断は、間違うと命取りになりかねない。

落ち着いているように見えてもいつなんどき、SOS信号を送ってくるかわからない。

かあさんはいつでも、受信できなくてはならない。

そういうことを無意識にやりながら、日常生活を送る。

掃除をしていても、洗濯をしていても、料理をしていても、仮眠していたって
意識は眠らない。

そういう事情は、我が家をたった何分かみただけではわからない。
ほのさんは、穏やかな顔でいるし、
かあさんだって、来客中は相手をしながらほのさんをみる術を身につけているから。

こういった状況は、かあさんだってほのさんの親になって初めてわかったことだ。

なんだって、そうだ。当事者になってはじめてわかることがある。

だからこそ、聞く側が、「わかっている」という態度では、到底こちらの声は届かない。

本当の生活というものを把握してもらえなければ、問題は明らかにならないし、
改善すべきが何か、見えるはずもないだろう。

健康で、不自由なく暮らしていれば、特に意識したりしないだろうが、
ほのさんのように弱い立場の人たちは、結局「法律」で守られるしかない。

法律で定められている範囲での支援を受け、生活をするしかない。
逆に言えば、法律で定められていないことは、希望しても叶えられないということになる。

そうでなければ、かあさんだって、苦労していろんな働きかけをすることもないだろう。

ほのさんにとってかあさんにとって、「法律」のことは「法律」のことではなく、
「生活」のことであり、「いのち」のことであり、非常に切実な日々のことなのだ。

支援を必要としている人たちが、法律や権利について声高に主張をするのは、
「政治的」だからではない。

それだけ、必死なのだ。

そこを理解せずして、
「支援」とは、なんぞや。

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by honohono1017 | 2009-07-28 21:06 | normalization

続 ほのさんお出かけ珍道中

昨日の、ほのさんおでかけ珍道中の続き。

週末にタイミングよく新しいバギーも届いた。
とうさんかあさん、かなりドキドキだったが、なんとか玄関も通過できた。
これで、引越しせずにすんで、ホッと安心…。

今日のおでかけは自宅の車ではなく、リフトカーのデカイのをレンタルした。
これまで何回かレンタルしていたが、車いすが2台乗る大きなタイプは今回初。
座席もそのほかに6席あって、本当に広い。
車体に「〇〇〇〇市」と書いてあり、歩行者が、結構覗き込んでいる。
こんなにデッカイのに、運転手のとうさんのほかには、
ちっちゃなほのさんと、かあさんしか乗っていないことが申し訳ないのと、
なんだか恥ずかしいのとで、カーテンを閉めた…。

市のリフトカーレンタルの制度はありがたい。
だが、ほのさんのように、人工呼吸器をつけている子は、
車内ではシガーソケットから電源を取るのだが、
この車には、運転席に一ヶ所しかシガーソケットがない。
呼吸器トモダチと遠出する夢は消えてしまった…

行き先は、大型ショッピングモール。
自宅から1時間以内に、このショッピングモールは6ヶ所ある。
ほのさんは今回で5ヶ所制覇したことになる。
ここは、多目的トイレも充実、店内の通路もとっても広く、もちろんバリアフリー。
駐車場も事前登録でキーをもらっておけば、
ゲート内の障害者専用のスペースに安心して、駐車、乗降できるのだ。
店内に、車いすの方やベビーカーが多いのは頷ける。
みんなにやさしい、お出かけスポットだ。

そして。
「外食」(お外でミルク注入)にももう慣れたほのさん。
用手排尿して、吸引して、ミルク作って、ポンプにッセットして。
ちゃかちゃかっととうさんと、かあさんの、共同作業。
一足先に、ほのさん「いただきます」。
そうして、とうさんとかあさんのお食事どころを、
11時開店前のレストラン街で吟味して探し、オープンと同時に入店。
ほのさんのバギーが邪魔にならず、静かな場所に陣取る。
しばし、3人で楽しいランチタイム…
店内が混み始めた頃、ごちそうさまで、お店を出る…という寸法。

食後のトイレも済ませ、かなりご機嫌なほのさん。
なんだか、ひとだかりが…

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タヒチアンダンス!
しかも、本番前の、リハーサル中のところを、ほのさん見物。
すごいね、お尻フリフリだね…。

そして、ほのさん、このお店がかなりお気に召した様子…

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ピンクや水色や、水玉やキラキラや…
ほのさんをウキウキにするオシャレでかわい~雑貨が、ところ狭しと…。
ほのさん、しばし、佇む…。
そして、もちろん、色々、購入~!

こちら。
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ほのさんとかあさんがこよなく愛す、マトリョーシカの便箋まで…。
これで、おともだちに、お手紙書くんだもんね~。

女の子って、かわいい~雑貨に目がないよね。
しょうがないよね、かあさん。
うんうん、しょうがないよね、ほのさん。

またしても、とうさんは女性陣のお買い物に付き合わされることに、なりました。

たのしかったね、とうさん。
う、うん、そ、そうだね、ほのさん。

また行こうね~。
行こう、行こう。
行こうよ、ねえ~。

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by honohono1017 | 2009-07-27 19:08 | Event

今日はお出かけ日和

昨日に引き続き、今日も夢のような楽しい時間を過ごしたほのさん。

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とーさーん、広いね~、広いね~。

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スーパーマンもいるんだ、すごいねー、すごいねー。

家族3人の、夏休みを、満喫中。

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by honohono1017 | 2009-07-26 19:39 | Event

☆ 感動の再会 物語 ☆

今日はほのさんにとって記念すべき日になった。
ほのさんの生まれて初めてのお友達、Yちゃんが我が家を訪ねてきてくれたのだ!
Yちゃんとは、生後6ヶ月までNICUでずっと一緒だった。

Yちゃんママが初めてゆっくりお話したのは、ちょうどほのさんのお喰い初めの日だった。
NICUでは、未熟児ちゃんたちはしばらくするとみんなすぐに退院していき、
お母さん同士がお友達になるということもなかった。
Yちゃんとほのさんは、自分たちはいつ帰れるのだろうか、帰れないのだろうか、
と思いながらも、何人もの赤ちゃんたちが元気におうちに帰っていくのを見送っていたのだった。

そんななか、Yちゃんママが、面会前に身支度をする更衣室で
「ほのちゃんママ!」と言って話かけてくれた。
かあさんも、そのときはカウンセリングに通いだして、
だいぶ自分のおかれた状況を整理でき始めていたものの、
ほとんど食欲もなく、元気もなかった。
だから、ほのさんのおとなりのYちゃんママに声をかけてもらったのは、とても嬉しかった。
病院のロビーで待ち合わせをし、売店で飲み物を買い、
空いている待合いの椅子に座って、お互いのこれまでをかいつまんで話した。
状況は違っても、娘たちの厳しい境遇には共通するところがあり、
お互いの話を聞きながら、胸をつまらせた。
子どもを出産してできた「ママ友」に変わりはなかったが、
心躍る出産の物語ではなかったし、眺めのよいカフェで、
娘たちを連れて待ち合わせをすることもできない私たちだったが、
それでも毎日といっていいほど、娘たちのわずかな時間の面会を終えて、
薄暗い病院の軽食コーナーでのおしゃべりは、
かあさんの心をだんだんと軽く、明るくしていってくれた。
毎日、ほのさんに会いに行く「病院通い」は、Yちゃんママと出会えたことで
それまでとはまったく違ったものになり、かあさんのこころの支えとなっていった。

そして、Yちゃんママとかあさんの友情が生まれるもっと以前から、
おそらくは仲良しになっていただろう娘たちは、励まし合い、
それぞれいろんな危機を迎えては乗り越え、成長をしていった。
そして、ほのさんは6ヶ月の時に、「Yちゃんも早く来てね」としばしのお別れをして、
NICUを卒業して小児科に転科した。2年前の4月のことである。
その後3ヶ月間小児科で過ごしたほのさんは、
小児科でYちゃんに会うことはできなかったが、
今度はおうちで会おうねと、一足先に退院した。

その後、Yちゃんも同じ年の10月21日、初めてお家に帰ることができた。

その年の暮れ、2日違いで救急搬送された2人…
小児科の同じお部屋に入院したが、
嬉しいような、嬉しくないような再会 であり、
必ず、病院ではなく、お家で会おうと約束をした。

それから7ヶ月が経過した、今日、
いや、NICUでお手てを繋いで記念写真を撮ったあの日から数えれば、
1年半越しの「再会の約束」を果たしたことになる。

オンナの約束を…

Yちゃんは、今日、
ほのさんのベッドの上で、
ほのさんの横に、添い寝をしてくれた。

横たわる2人の姫の顔を見て、
思わず、
目頭が、
熱くなった。

ほのさんは、産まれてから何度となくいのちの危機にあった。

そしてまた、Yちゃんも。

それでも、どうしたって、
生きたかった、
ふたり。

「絶対にげんきになろうね」
「気管切開、がんばろうね」
「絶対、お家にかえろうね」
「お家で、一緒に遊ぼうね」
たくさんの約束をし、
ひとつひとつかなえ。

いま、
こうして、
あつい友情で結ばれた二人が、
手を繋いで、
笑っている。

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そして、今日、また、
新しい約束をしたふたり。

「今度は、一緒にカフェに行こうね」



感動の再会物語の後に、なんだが、
2人の繋いだお手っての写真。

いい写真だな~と、またまた目頭熱くして眺めていたかあさん。

ところが。

なんか、ほのさんのお手ってが、ずいぶんと「おとこらしく」ないか…。。
華奢なYちゃんという彼女を、
リードして守る「おとこらしい」ほのさん…
みたいな。

しょうがないね、ほのさん。
あんた、いつだって、そんなキャラだもん…ね!

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by honohono1017 | 2009-07-25 17:21 | Event

とうさんからのプレゼント

3日ほど前、とうさんからプレゼントをもらったかあさん。


こんなの。
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開くと…
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そして、もっと、開く。
じゃーん!
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キーボード、登場!

最近、M先生から譲っていただいて、パソコンが新しくなった我が家。
それで、かあさん、せっせこせっせこブログを更新していた。

ところが、かあさん、
どこへ行っても、どんなときでも、書きたがり。
ブログに限らず、いろ~んなことを書きまくる。
一人でおでかけして喫茶店でも、カリカリ…カリカリ…
たまーに電車に乗っても、カリカリ…カリカリ…

だけど、パソコンに慣れているから、
手書きするのが時間かかる。
面倒くさい。

かといって、もっと薄型のノートパソコンはいらないし。
ネットブックだって、いつでもどこでもネットに接続したいわけではないから、いらないし。

しょうがないね、外に行ったときは、
ノートを持って、自分で書くのもたまにはいいか~、と。

そうしたら、こんなにかあさんのニーズに見事に応えている品を、
とうさんが、(かなり値切って…)買ってきてくれた。

その名も「ポメラ」。
(変換したら、ポ「米良」って出たよ。もののけ姫か~い。)

キーボード入力の「メモ帳」。
2秒で画面が立ち上がる速さで、
USBでパソコンにつなぐこともできるから、優れものっす。

これまで、とうさんは、何かのたびに(誕生日や結婚記念日でなくても…)
いい鞄見つけたから、買ってあげようか…とか言ってくれるのだが、
そこはケチなかあさん、
「もったいないからいいよ~。その分みんなで美味しいもの食べよう」
なんて、お断りしていたが、
今回の「ポメラ」については、お言葉に甘えて。

しっかし、とうさんの値切りっぷりはスゴイ。
定価から1万円近くも値切った上、充電式電池までつけてもらった。
それだけじゃ、終わらないところがとうさんの底力…
6千円分ほど、「ポイント使います」と言ったそうな。
そりゃ量販店の店員さんもヒクわ。

この時分、ケイタイにしても何にしても、
本来の機能どころか、そんなことまでできるの~、
みたいなものがあふれているけど、
「文章しか書けない」というこのシンプルな機械にとっても新鮮なものを感じた。

ちなみに、「ポメラ」とは…
「ポケット」「メモ」「ライター」からくる造語だそうな。
とうさんから「ポメラ買ってあげる」と言われたとき、
な、なんだ「ポメラニアン」か?「ポ、ポ、ポ(鼠先輩な…)カメラ」か?
と、色々考えたかあさんでしたが、どれも、不正解でした…

とうさん、ありがとう。
大事に使います。
いろんなことを、書きとめておきます。


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by honohono1017 | 2009-07-24 14:07 | Goods

記念すべき「乾杯」!

昨日の、ほのさんご帰宅1周年記念、
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果汁デビュー!!

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あたしの、果汁、りんご味。。

そんなにがっちり持たんでも…

40mlのお湯で溶いて、薄めに作ってみた。
生まれて初めて飲む、りんご味。
はじめてだから、5mlから、スタートだよ。

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ほのさん、あんた、お口開けて待ってるの。
とうさんの乾杯の音頭で、ちゅうにゅう~!

どうですか、ほのさん。
美味しいですか。

ほのさんにりんごジュースを飲ませてあげることがこんなに嬉しいなんて。

はじめて母乳を飲ませたときとはまた違った感動が。

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お友だちの彩たんから頂いた、果汁の数々…
「ミックス」!
「プ、プルーン」!!

ほのさんに輪をかけて、母さんの方がそのお味に興味津々…
大丈夫、横取りしたりしませんよ。

彩たん、ありがとう。
おかげで、思い出に残る「乾杯」ができました。

今日から、少しずついろんな味に挑戦していきます。


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by honohono1017 | 2009-07-24 09:39 | Event

ほのバラ1年 ヒストリー。

2009年7月23日、
今日で、ほのさんのバラ色在宅生活、1年が経ちました。
我が家にとって、記念すべき日です。

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まだ、髪も薄くて、うささんのピン留めがやけにめだつ。
なんだかあおっちろいお顔をしていて、もやしっ子でした。

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念願の公園デビューをはたして、
お顔がゆるみっぱなしの、ほのさん…。

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お誕生日には、イオンに一緒に行って買ったお洋服を着ました。
かあさん、お気に入りのお洋服。もう着れなくなっちゃったけど。

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一生懸命体操に励むほのさん。
こんなにおてって、あがるんだ。

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おっきなツリーだって、見に行ったよ。
家族で過ごす、クリスマス。あったかいね。

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痰が詰まって、死ぬほど苦しかったけど、
ほのさんは、そんなことに、負けません。

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はじめて見るさくらのお花。
花霞で、どこからお空かわからないよ~。

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たて抱っこも得意になったよ。
すっかりお姉さん顔の、ほのさん。


我が家はこれからも、
家族3人、泣き笑い、ななころびやおき、で、
仲良く、楽しく、元気良く。

たくさんのかたたちのお力をかりて、
今日のよき日を無事に迎えることができました。
こころから、感謝の気持ちをこめて、
ほんとうに、ありがとうございました053.gif

そして、これからの、
“ほのさんのバラ色在宅生活”2年目を、
これまで以上に思い出深い1年にすることができるよう、
みなさんの力をかしてください!

みなさん、ほんとうに、ありがとう。

そして、ほのさん、
ほんとうに、ありがとう。

これからも、よろしく。

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by honohono1017 | 2009-07-23 13:48 | Event


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