ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

<   2009年 05月 ( 37 )   > この月の画像一覧

「ありあまる富」

最近、久々に感動した椎名林檎嬢の曲。

「ありあまる富

僕らが手にしてる富は見えないよ
彼らは奪えないし壊す事もない
世界はただ妬むばっかり

もしも彼らが君の何かを盗んだとして
其れはくだらないものだよ
返して貰うまでもない筈
何故なら価値は生命に従って付いてる

彼らが手にしてる富は買えるんだ
僕らは数えないし失くす事もない
世界はまだ不幸だってさ

もしも君が彼らの言葉に嘆いたとして
其れはつまらない事だよ
涙流すまでもない筈
何故なら何時も言葉は嘘を孕んでる

もしも彼らが君の何かを盗んだとして
其れはくだらないものだよ
返して貰うまでもない筈
何故なら価値は生命に従って付いてる

ほらね 君には富が溢れてる


かあさんの価値観は、ほのさんを産んだことによって
大きく大きく変わった。
生活は不自由だらけ。
息が詰まることもあるし、
眠くて眠くて、吐きそうなこともある。

だけど、なぜ豊かなのだろう。
幸せなのだろう。

「何故なら価値は生命に従って付いている」

ほのさんに教えられているいのちの尊さ。
それに気付くことのできた、豊かな、満ち溢れた生活。

f0199379_2125454.jpg


ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-31 21:25 | Goods

繋がるいのち

昨日、電車の中にベビーカーに乗った赤ちゃんとお母さんがいた。
年の頃は…そうだなあ、2歳くらいなのかなあ。

ベビーカーにどっしりと座った坊やは、
お母さんに、パンをちぎって食べさせてもらっていた。

その光景を見て、つくづく…
一人の人間が、立派に大人になるって
ほんとうにほんとうに、大変なことだなあと。

食べたいんだか、食べたくないんだか、
食べたいけど遊びたいんだか、
食べさせなきゃいけないけど、食べてくれないだとか…。

食事に限らず、何につけても、
そうやって色んなことを試しては失敗し、
良かれと思っても、泣かれ、
毎日毎日、くりかえしくりかえし、
そうしていつの間にか、一人でなんでもできるようになって。

みんなみんなそうやって大人になるんだけど、
それってほんとうにすごいことだなあ。

子育てする親も、
愛情を注がれて成長するこどもも、
そうやっていのちが繰り返されてきたことも。
ほんとうにほんとうに、すごいことだなあ。
生きるってすごいなあ。


そして、かあさんは、
両親からもらったいのちを
ほかでもない、ほのさんに繋げることができたことを、
心から、誇りに思う。


ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-31 20:53 | Life

オトナなロック

このところのブルーを晴らすべく、2週間ぶりの外出。

近頃、胸につかえていた、今後のほのさんとの生活についても
今日、自分の中で方向性については決着がつき。

何をするにも、自分自身、心底納得がいかないと進めないかあさん。
その上、相手にもその自分の気持ちを伝え、
理解し合えないとダメだから、厄介だ。
なんとなく気が晴れない…
雨のせいかな…
なんて言っては見るものの。
自分の心の奥底で燻っているモノ、ほんとはわかっているんだよね…。

それを、機が熟さないのに自らつついて、つついて
つきつめて。
そういう風に探って解決することがイチバン!と思っていた
若かりし日々。

でも、燻っていることがわかっていて、
それが燻っているうちは、燻らせ、
機が熟した!と思ったときに、
命いっぱい、燃え上がらせるなり、火の始末をするなり…
そういう方法をとるのもいいのかな、と思えるようになった。

守りに入るオトナにはなりたくねぇ、
なんて、ロックなこと思ってたこともあったけど。
いやー、それって守りじゃないんだな~
なんていうようなことも言ってみたり。

とはいえ、未だ怒りを抑えられずキレたり、
率直に感情をぶつけすぎて、もうちょっとやり方があっただろうに…
と思うこともしばしばだが。


今日は、これからの雨の日々にもピッタリと思われるCDを購入。

「1人なのに大橋トリオ」なんていうミョーなキャッチの
大橋トリオ 「A BIRD」 。

「どこまでも深く優しく響く歌。
アコースティック・ミュージックのニュースタンダード」だそうな。
いいよ~、いいよ~、ピアノがね~060.gif
ロックだけが「ロック」じゃないのよね~。


胸のつかえもとれ、良いミュージックも手にし、
街をプラプラして、
妙に晴れ晴れとした気分になり。
お昼ごはんを食べるのを忘れていて、
でもなんだか胸もいっぱいだし…
と入ったカフェで、赤い飲み物飲んでるよ~
って、ほのさんと父さんのお留守ばん組にメールしたけど、
実はね、あれ…
キールだったのよ…。
ほのさん、とうさん、ごめんよ。
かあさん、こっそり祝杯あげてました069.gif
こういう時、アルコール飲んでも顔色ひとつ変わらないのって
得だよね~。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-30 21:58 | Life

ブルーな日々

降り続く雨のせいだろうか。
なんだか、気の滅入っているかあさん。
ほのさんがここのところ毎日、元気いっぱいなことだけが何よりの救い。

少し疲れが溜まったり、体調が悪いと、
父さんがお休みの日にも、外出よりも寝ることを選んでしまう。
すると、必然的にまた1週間は、外出できない日々が続く…。

休息をとるか、気分転換をとるか。
難しい。

人間はとてもムツカシイ生き物だ。

かわいい我が子がいつも目の前に居てくれる幸せ。
これ以上に望むものなどないはずなのに。
この狭い部屋の中ででも、いくらでも楽しい時間を過ごすことができるけど。
自由に出かけることができなくなって初めて、
外の空気を吸うことの大切さがわかる。

出かけていっても、別に何をするわけでもない。
見知らぬ人々が行き交うのを見る。
社会が動いているのがわかる。
自分もその一員だと確かめる。

かあさんは、決して一人じゃない。
たくさんの人に支えられている。
お友達もたくさんいる。
それがわかっていながら、結構周期的に陥るこのブルーな感じ。
どうしたもんかな~と思う。

人がメンタル的に健康でいるのは、
それが無意識にできているから「健康」なのであって、
意識的に「健康」にもっていこうとすると、すごく難しい。

なんだかしょーもない感じになってしまったけど…。

そうは言っても、毎日毎日エナジーに満ち溢れ、ぐいぐい行く感じでも
それはそれで、気持ち悪いし。
浮き沈みあってこそ、かなーなんて。
基本、ノーテンキなかあさんですから、2、3日すればもとどーり。
これが、生きてるってことなんだろうか、きっと。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-29 18:21 | Life

赤い長靴の思い出

今日は朝から雨模様。
これから梅雨に入ると、こんな日が多くなるんだろうな。

昨年の梅雨は、ほのさんがまだ小児科に入院中だった。
毎日、徒歩とバスで病院通いをしていたかあさん。
少しでも快適で、楽しい病院通いのためにとうさんにおねだりして買ってもらったモノ。

f0199379_15523294.jpg


そうです、長靴です。
この長靴を見るにつけ、雨ニモマケズ、風ニモマケズ、
病院通いをしていた日々が思い出されます。
ほのさんの着替え、オムツ、かあさんの昼ごはん、おやつ、水筒…
大荷物を持って、朝から晩までほのさんと一緒に過ごした小児科病棟。

ほのさんのところに到着すると、長靴は窓際において、
動きやすいようにサンダルに履き替えて。
当時の小児科師長が、この赤い長靴を見て…
「あら、ほのちゃんのお母さん、どうしたの?これ誰の長靴?」と。
「え、誰のって、私のですけど…」(私以外誰が履くのさ、ほのさんが履きますか?)
「またまた~、お母さ~ん…」
…。

って、何がまたまたなのかもわからず。
あまりに赤いから、子どもの長靴と、思ったのだろうか。

そもそも、かあさんは小さいときから長靴が嫌いだった。
小学生の頃など、雨が降ったら、長靴を履かされて登校したのだが。
かあさんは下の子なので、姉のお古が多かった。
長靴もそう。
お古が嫌だったのではない。
お友達はみんな、赤やピンクや黄色の長靴を履いていた。
だけど、姉からのお古の長靴は「紺」色で、細い白い線が上のほうに入っていた。
当時のかあさんは、「紺」色の良さがわかるほどオトナではなかった。
それに、誰一人履いていない「紺」色を履きこなすほどの勇気もなかったのだろう。

その反動だろうか、こんなにも赤い長靴を買ってしまったのは。

ほのさんがお家に居てくれる今、この長靴の登場する機会も少ない。

雨は「濡れるもの」ではなく、部屋から「眺めるもの」になった。

ほのさんと過ごす、雨の日。
2人で雨の日をお家で楽しく過ごす方法を、今年の梅雨は、考える。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-28 16:18 | Goods

スイートな夢

なんだか今日は、かあさん体中が痛くて痛くて…。

父さんが夜のほのさん当番を交代してくれると言うので…

最近いただいて美味しかったおやつたちを思い出しながら

寝ようと思う…(おいおい、だいじょぶかよ、かあさん…)


埼玉与野「大黒屋」の生どら
(かおたん、ありがとう。その後何度も購入いたしますた)

新潟県「瑞花」も おせんべ(黒胡椒&柚子胡椒)
(ひぃまま、ありがとう。とまりません。)

東京都巣鴨「もとこ」のわらびもち
(三温糖・黒糖・抹茶・紫芋・さくら…があるそうな。さくらは綺麗な桜色のわらびもちに鶯黄な粉でキレイ)

神奈川茅ヶ崎「フイッシャーマンズキッチン」のプリン
(余分な味がしない、昔ながらの、でも贅沢なプリン)

北海道「わらく堂」のアラモードマロン
お取り寄せしてみた。濃厚マロンクリームののったプリン


あ~、おいしかったよね、おいしかったよね。
と、遠い目をしているかあさんを見て…ほのさんの一言。

「早く寝たら…」

そ、そーだよねー026.gif

んじゃ、とうさん、ほのさんを頼んだよ。
かあさんは、スイートな夢、みちゃいます。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-27 21:47 | Goods

とうもろこしの含蓄

今日は、我が家に初夏の香りが…

f0199379_16154086.jpg


ほのさん、とうもろこしっていうんだよ~。

Mさんが、ほのさんに見せてあげたくって!と言って、くださいました。

この2週間ほど、かあさんはスーパーに行っておりません。
あるものでてきとーに料理するので、
「てきとーに買ってきて」と父さんに頼んだりしており。
だから、野菜売り場に行って、あ~、こんな季節なんだな~、と実感することもなく。

元来、料理好きのかあさんですが、ここのところ、
食べれればいいじゃん、みたいな頽廃的ムードが自分の中に流れることしばしば。
この何の加減かよくわからない、母さんのムード一つで
晩御飯が左右されてしまう、とうさんは気の毒なもんで。

それはさておき、(おいとかれちゃうんだ…)
ほのさんは、いつもかあさんの台所の音を、耳を澄まして聞いている。
ぐつぐつ煮る音。
にんにくのいい匂い。
今日は何を作っているのかな…。

かあさんの好きな小説に幸田文の「台所のおと」というのがある。
かあさんの台所のおとは、時にけたたましく、かなり騒がしい。
憧れる「台所のおと」からは程遠いのだが。
ほのさんは、かあさんの台所仕度の音を、心地よく聞いていてくれてるだろうか。
かあさんの音だとわかっているだろうか。

ほのさんを早く我が家に連れて帰りたい、と願っていた頃。
自分の作るご飯の匂いのする我が家に、ほのさんがいる光景をよく思った。
幸せな家族の風景、
夕食を囲む家族団らんの時間。

とうもろこしが思い出させてくれた大事なこと。
かあさんがほのさんに伝えたいこと。
かあさんの台所仕度。
季節感溢れる質素で豊かな食事。
それを囲む家族の楽しい時間。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-26 17:23 | Life

天敵出現…

ただ今、ほのさんとかあさん、不安な夜を過ごしております…。

さきほど、天井にゴキさんが…。
とうさんに新聞ではたいてもらったものの、取り逃がすという失態。
ほのさんとかあさんがスースー眠ってる間に、
出てきたらどうするんだよ~007.gif

f0199379_22302963.jpg


とりあえず、しずちゃんが、ほのさんの警備にあたってくれています。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-25 22:31 | Life

講義「アカルイミライ」

昨日は、月に1回の「講義」の日であった。
つまり、ほのさんの在宅医のT先生の往診の日だ。
先生は、胸の音を聴き、関節の拘縮具合をチェック、
その後たっぷり1時間は、とうさんとかあさんの話を聞き、
それに対する、ヒジョーにヒジョーに専門的で明確、かつわかりやすい回答をくださる。

先生の答えは、豊富な経験と、広い視点、暖かい人間性に基づいている。
これぞ、小児科ホームドクターの鏡。
ホームドクターといっても、ほのさんのような重症ちゃんだ。
かなり高度で幅広い知識を要求されるはずだから、
こんな先生を在宅で独り占めしている我が家は、
先生にかなり高額なギャラを払ったって惜しくない(払えれば…ね…)。

たとえば、昨日のお話。
議題のひとつは「排便コントロール」について。
ブログでもほのさんの「うんちネタ」、多いように、非常に重要で難しい問題。
大概は…
「出してあげることが大事だから、嫌なのはわかるけど浣腸して」みたいな話になる。
いや、だからね、
ほのさんの場合、「固くて出ない」、「出たくても出ない」じゃなくて、
「下まで降りてこない」んだから、浣腸効かないから困るって話。
だから、手をポキポキさせながら必死にお腹マッサージしたり、温めたりしてるわけで。
そういう苦労を聞いてくれるだけまだまし、っていう先生はいるけど、
じゃあ、どうすんの、ってことになると、結局今のところ良い方法はなく…。

T先生のすごいところは、「お母さんの感覚」をとても大事にしてくれるところ。
だから、「ほのさんここのところ成長著しいのに、ミルクの量が増えていないから、
うんちの作られる量が、これまでより少ないんじゃないか、腸も長くなって、
降りてくるのにも時間がかかるんじゃないか…」なんて素人考えもフツーに言える。

T先生曰く…
「その子の排便ペースがあるから、必ずしも毎日しなきゃいけないわけではない。お母さんの話を聞く印象だと、今、1週間に1回、自分で出ているみたいだし、その間特に苦しんで出そうとするのに出ないわけでもなさそうだから、躍起になって毎日出そうとする必要は無い。便秘と下痢で、どちらが大変かと言ったら、下痢で。
便秘だったらどうにか出せばいい話。実際どうにか出せる。だけど下痢は、体内の水分量が関ってくるし、脱水も怖い。ほのちゃんは1日450ccしか飲んでないから、実際うんちも少ないはず。今1週間に1回で調子が保てていて、それが10日、2週間…ってなっていくようだと考えないといけないけど、問題ないと思う」と。

1週間に1回する時、かなりお腹が亢進状態になり、とまらなくなる。
普段動きの悪いお腹が、何かの加減で急に動きすぎてうんちがとまらなくなる…
という変なペースになってしまったんだろうか…というギモンについては。

「1週間に1回、しようかな~って時に、行列していたガスやうんちが出始めて動き出すと、急に動きが活発になったような音が聞こえるし、1週間お腹の中にあったうんちは1日2日で出るうんちに比べて醗酵しているから、自然とガスも多くなる。それで亢進状態のように思えるんじゃないかと思う」と。

お~!!
うんちすることを忘れてしまっていたほのさんのお腹が、
1週間するとハッとして急に動き出していたのではなかったのね…。
実際のところ、1週間に1回しか出ない、という事実はかわらなくとも、
このような考え方を示していただけると、かあさんの心もちはかなり違う。
全然違う。
その一方で、背筋がピンと伸びる。
だって、「お母さん的感覚」が鈍っていたり、それがほのさんの本当でなければ
話がまったく違ってきてしまうから。
1週間苦しみ続けてたり、固くて固くて…だったら、なんとしても出そう!って話になるんだから。
結局、これはほのさんの診察でありながら、
T先生に、育てられてるんだよ、かあさん。

それから、お~!と思った、もう一つのこと。
ゴールデンウィーク中、おそらく感染症を被ったと思われ、黄色どろどろの痰が出たほのさん。
夜から明け方は汚い痰で、日中はサラサラになっていた。
だから治ったかな…て思うと、また夜に…ということを4日間繰り返した。
かあさんの考察は…
たとえば、自分がカゼ引いたりして、悪くなるのは夜だったり、
朝起きて、せきをして出た痰が茶色かったりするのは、
寝ていてずっと気管の中にあったからで。
だから、夜中もずっと吸引しているし、咳ができないほのさんには
あてはまらないよな…

T先生曰く、
「咳や喘息、呼吸器に関する症状については、日中良くて、夜悪くなる、という日内変動がある、っていう説明を僕もしている。それは、ふつう、痰はゴホンと咳をした時に出るもので寝ていて溜まっていた痰が、朝どっとでて、日中良くなる…みたいな。だけどそれはほのちゃんにはあてはまらないわけで。そういう日内変動とは別に、実際、夜から朝に悪くなるっていう日内変動があるっていう話を聞いたことがあるけど、ほのちゃんがそうだったとしたら、何かが影響していて、本当にあるのかもしれないなあ」と。

T先生のすごいところ。
それはない!と断言しない。ほのさんにはあてはまらない、と言わない。
どのようなちょっとしたことでも、聞き逃さず、先生の医学的知識と照らし合わせてくれる。
医者として、興味がある、と思っているようにも見える。
医学的に根拠が見当たらないことに関して、興味を持てるというのは、
関係する医学的根拠を引っ張ってこれる、というのは、
本当にT先生の医師としての経験の豊かさ、懐の大きさだなあ…と。

そして。
一番こころに響いたことば。
「ほのちゃん、すごく成長してるから、10歳になった時のことを考えて、今のやり方ができるのか、使っているものが使えるのか、できないこと、使えないものは、今から徐々に変えて行ったり、買い替えを準備していこう。10年後に突然はできないよ」と。

ほのさんの10年後。
10歳のほのさん。

良くも悪くも、目の前のことでめいいっぱいな日々。
そうだ。
ほのさんには未来がある。
我が家の明るい未来。
この1日1日の連続で、繋がる未来。
見たくないものから目を反らしたい気持ちから、
あまり考えることのなかった先のこと。
これまで、ほのさんの成長は、
いつも前だけをみていた。
そして、これからも、前だけを見ている。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-24 18:39 | Life

かわいければモーマンタイ

f0199379_13595189.jpg


着せてみた053.gif

襟ぐり深いから余裕だろうと思ってたんだけど…。
今日のお着替えは父さん担当の日だったが、かあさん…ヘルプ!って…
見れば、ほのさんの腰骨でワンピがつかえてる…

しかたなく上からもぐった。
なんとか着せられた。
だって、これ、110cmっすよ。

伸びない生地はダメなんだな…。
なんせ、かあさんなんだかんだ言って、いつもかわいさ優先だし。

なんとか改造して、着るモンね。

父さん、なんかチマチョゴリみたいだねって。
…。
え~。
かあさん的には、シノワズリかなあ、と思ってたのに。
別にチマチョゴリだって悪くないけど。
だけど自分の思ってたのと、全然かけ離れてないんだけどけど、
ちょっとおしいこと言われた時って、
なんか、ガックーン、てなる…。

ほのさん的には、え、ムームーじゃないの?
ハワイアンじゃ~ないの~?
って、一人でリゾート気分っす。

そ、そうね、かわいいから、なんでもいいかね…。

ポチッとな↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 介護ブログ 障がい者福祉・介護へ
にほんブログ村
[PR]
by honohono1017 | 2009-05-24 14:13 | Goods


以前の記事
カテゴリ
最新のトラックバック
お気に入りブログ
ライフログ
タグ
検索
その他のジャンル
ブログパーツ
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧