ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017

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それは「子育て」ですよ!

NICUから小児科に移動して、ほのさんが在宅生活を始める準備、特訓をしていた
去年のちょうど今頃、主治医のT先生に聞いた。
「家に戻ってから、何かの異常の目安になることは何ですか」と。

T先生は、「サチュレーションと心拍、残乳ですかね」と。

それを聞いた母さんは、いえいえ先生ね、そうじゃなくってね…、と思った。

だけど、今になってその意味がよ~くわかる。

サチュレーションと心拍の数値の表す意味、そこから読みとるほのさんの体調。
なぜサチュレーションが低いのか、呼吸器の圧はどうか、肺に痰が詰まってないか、
首の向きが悪いのか、それともおしっこうんちがたまっていてお腹が苦しいのか。

心拍の高低。体温コントロールは大丈夫か、おしっこうんちがしたくて興奮していないか。

残乳(ほのさんは鼻から胃までチューブを通していて、そこから機械式ポンプで
ミルクを注入している。注入する前に、胃にミルクの残りがないかどうか、シリンジで引く。)が
あるかないか、あるならどれくらいの量で、どんな状態のものか、胆汁なのか胃液なのか、
それともミルクそのものなのか、それじゃお腹の調子はどうなのか、お通じは?

「サチュレーション、心拍、残乳」この3点セットの物語ることの奥深さが、その時の母さんには
まだちっともわからなかったのだ。
そして、当たり前だが、それぞれの数値が表すことが、ほのさんというひとつの体の中で
起こっているということ。
呼吸は呼吸、心拍は心拍、ではないのだ。
逆に言えば、すべてほのさんという体のある部分を表しているにすぎない。

今回の痰詰まりも、それとすぐに気づいて対処できたからよかった。
昨年末に起きたときには、母さん自身の理解も今より乏しく、
排痰もうまくやってあげられていなかったのだろう。
結局、ほのさんが文字通り「命をかけて」教えてくれなければわからなかった。

ほのさんはもともと気管の痰が少ない子だ。
だが、痰詰まりは痰が少ないから起きない、というわけではなかったのだ。
たまたま痰が、気管の大きなところにスポッとはまってしまって、肺がうまく膨らまなくなる。
それが、恐ろしい恐ろしい、痰詰まり。

昨年末のほのさん瀕死事件を思い出すと…

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by honohono1017 | 2009-04-30 17:23 | Life

リセットします!

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あたしのお腹、エイリアンじゃなかったみたい…。
ホッと安心、でもなぜか少し残念そうなのは気のせいか…。

なーんて、ほんとにほんとに心配したよ。
痙攣なのか、なんなのか。
今まで無かったことだから。

在宅医の先生に聞きました。
その日の状況をお話し、先生曰く、
「痙攣なら顔色が悪くなったり、サチュレーションがものすごく下がったりするはず。
おそらくおしっこが溜まりすぎたことによる神経反応じゃないか」と。

近頃、いつもの時間におしっこが出ないことがよくある。
だから、ミルクを注入中、もしくは飲み終わった直後に
ほのさん的に、もよおす時間がかぶってしまうのだ。

最近、1回のミルクの量が85ccから90ccに増えた。
1回たった5cc、1日にしても25ccの増量。
でも、ほのさんの小さな体、小さな膀胱にしてみれば大きな変化。
こまめにみてあげているつもりが、そんなに苦しくなってしまったのか…。
ごめんよ、ほのさん。

確かに、大人でもおしっこ我慢しすぎて震えがきちゃうようなこと、あるよね…。

何か大きなことを心配する前に、もっと基本的なこと、もう一度見直すする必要アリ。
母さん学びました。

Mさんにいただいたアプリコットティーを淹れてみました。
う~ん、いい香り!
ちょっとリラックスして、母さん、リセットします034.gif
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by honohono1017 | 2009-04-30 14:41 | Condition

穏やかほのさん

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やっといつものほのさんに戻った。

穏やかな夜になりますように…。


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by honohono1017 | 2009-04-29 20:26 | Condition

お腹にエイリアン?

昨日、日中、痰詰まりをおこしたほのさん。
気管からいや~な黄色のおも~い痰がひけている…。
自発呼吸が無いってホントに怖い。
呼吸器からの酸素と圧力がいかなくなったら一貫の終わりだもんね…。
昨年末の痰詰まり、ほのさん瀕死事件も頭をよぎり…。

そして、夜中…。
おしっこさせようと、おむつを開けてお腹をだしたら…・

ちょうど胃のあたりが痙攣のように、ミョーな動きをくりかえしているではないか!
なんだかお腹の中にエイリアンでもいそうな見たことのない動き。

痙攣なのだろうか、ただ胃や腸がものすごく頑張っているのだろうか…。

もちろん母さん心配で眠れず。


今日の午後からは、嫌な感じの痰もおさまり、
胃だか腸だかの変な動きもなく…。

大丈夫かな。
大丈夫だよね。

もうどうにも心配で、疲れちまいました。
ほのさんは、もっとだよね。


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by honohono1017 | 2009-04-29 17:48 | Care

パンキッシュほのさん

あたしの「はこ」中身あるも~ん!
と、ほのさん。
ゴメンゴメン。
ほのさんの大事なハートの「はこ」には、ほのさん自慢のピン留めコレクション053.gif


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今日は、今からまた区役所の人が来るって言うから、ほのさんに「どくろ」のピン付けた。
反骨精神だよね。
パンキッシュ?ほのさん。

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by honohono1017 | 2009-04-28 10:18 | Goods

大切なのは「中身」デス

ほのさんと母さんは「はこ」好きだ。

ほのさんの道具は全部「はこ」にしまってある。
ガーゼやアルコール綿、シリンジなど、むき出しにして置いたらまるで病院みたいだ。
だからかわいい「はこ」にしまっておく。

そして母さんが「はこ」好きなもうひとつの理由…。
とりあえず「はこ」に突っ込んでおけば片付いている風に見える…。
何を入れるか決めて買わなくても、あったら困らないところが「はこ」のスゴサさで。
用途をこちら側に委ねられているというところがすばらしいじゃないか。
そんなものが「はこ」の他にあるだろうか。

母さんがずーっとねらっている「はこ」がある。
かわいい雑貨屋さんにうっている缶なのだが、大中小3つセットで確か8000円くらい…。
とにかくかわいい花柄で、大きさ違いで3つ、缶だし水にも強い。
この条件で8000円は決して高くないと思うのだが、
8000円という値段自体が母さんにとってはヒジョーに高級。

母さんの買い物はいつだって即決即買いなのだが、
こればっかりは、おそらく母さんのものになる日はないだろうと思いつつ
いつもそのお店に立ち寄っては、あるある、よしよし、と確認をおこたらない。

先日も、恒例の確認をしたあとで、立ち寄った100円ショップ。
すると、これまでにはなかった「はこ」シリーズが…。

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どことなく、あのキャス〇○〇ソンを彷彿させる花柄。
もちろん迷うことなく買いました。
だって100円ですから!

しかし、買ってから3日目の今日、いまだ「はこ」は空っぽのまま…。
いかに「はこ」がすばらしくとも、中身がないとね。
いけませんね…。

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by honohono1017 | 2009-04-28 09:54 | Goods

二人してモニター急降下

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母さんに抱っこされて、ご機嫌なほのさん。

いくさんと三人で楽しく過ごすはずが、突然区役所の人が訪問。

いつもなら1時間くらい母さんの膝の上で過ごすのに、早々とベッドに戻されたほのさん…。

ご機嫌斜めになったのか、役所の人が突然来て「聞いてねーよー」ってびっくりしたのか、

サチュレーションをみるみる94まで下げました。
ごめんよ、ごめんよ007.gif
やっと穏やかな日々が戻ったと思ったのに、また知らないおじさんが来て、ほのさんも
もうたくさん気味なのね…。

今朝、先日の本庁の課長補佐が区役所を訪れて、母さんが話したことを伝えて行ったらしく、
その上で、区が直接の窓口としてできることを確認し、具体的な手続きに来てくれたのだ。

今回の一件、母さんも自分でふっかけておいて何だが、
もうかなりお腹いっぱいで、役所関係の人の顔はしばらく見たくなく…。
母さんにもしモニターついてたら、かなり急降下してたと思う。
でもこれが、意見するってことなんだな…とあらためて実感。

いくさんにも、代わりに役所に連絡してもらったり、事業所を探してもらったり、
助けてもらっていながら、まさか役所とこういう話になるとは予想外で、
それで勝手に落ち着くところに落ち着いてしまい、ごめんなさい。

母さんも一生懸命やっているつもりでも、結局は親身になってくれる人に甘えてるだけなんだよね。


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by honohono1017 | 2009-04-27 18:02 | normalization

いつもの母さん帰ったよ。

父さんが、いつものように「出かけておいで」と言ってくれた。

母さんも、仕度をしつつ、別に用事ないしなあ…、なんか体ダル重だしなあ…、でも今日外出ないと
ますますストレス溜まるしなあ…と心の中でモヤモヤが。

父さんは、快く送り出してくれるのだが、ほのさんの痰がズルッていても引く様子がない。
さっきも、ほのさんの体を拭いた後に、「体温下がっちゃった」と言う。

ものすごーく痰が多いわけじゃないけど、いつもなら母さんは引いている。
体温も深刻になるほど下がったわけじゃないけど、いつもは下がらない。

極めつけ。
「お昼は、冷凍庫においしそうなココナッツカレーがあるから。あ、でもごはんがない…。
ご飯炊いて食べるの、面倒くさい?」
「いいよ、俺好きなように食べるから」

好きなように
この言葉が心に突き刺さった。
父さんが悪いのではない。
むしろ、出かけておいで、美味しいもの食べておいで、と言ってくれる理解あるオットだ。

ほのさんが、ズルッと言ったらできるだけ吸引してあげる。
体温管理もきちんとする。
面倒なようでも、具合悪くさせないように用心する。
お休みの日、さっと食べれるモノ、父さんの好きなカレー、買っておこう。
ごはんは、今日炊いて冷凍しておけばいつまでもつ、と計算。

なんだか自分が毎日毎日せこせこやっていることがなんだか急にバカバカしくなった。
悲しくなった。
疲れた。

自分の好きな時、好きなように、何かをすることなんて母さんにはない。

でも、別に父さん悪くないから、怒るわけにもいかない。
気持ちを吐き出すところがない。


お天気がいいので、チャリをかっ飛ばした。
青空。
暑いくらいの日差し。
連休の家族連れ。

さっきまで、自分の不自由さを辛く思ってたはずが、
急に、ほのさんと父さんが恋しくなった。

そうだ。
母さんは、この生活が好きなんだ。
自分で選んだんだ。

ごめんね、父さん。
ほのさん、お土産買って帰るからね。


玄関を開けると、いつものように、父さんとほのさんの声がした。
「母さん、お帰り~」

「母さん、帰ったよ~」
いつもの母さん、帰ったよ。


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by honohono1017 | 2009-04-26 20:54 | Life

「ますますバラ色在宅生活」のはじまりはじまり!

昨晩ほのさんはとてもいい子で、母さんはトータル3時間は眠れました。
昨日はほのさんも色んな人がきたから、ちょっとお疲れちゃんだったのかな。

さて昨日のお話。

まず一番の争点、「重度訪問介護はなぜ子どもに認められないのか」ということ。

母さんが調べられた限りのところでは、厚生労働省は年齢についてふれていなかったのだが、行政の担当者などに配られると思われる要領みたいな冊子にははっきりと「15歳以上」「根拠は児童福祉法第63条の4」と書かれていた。
と、ここで父さんがキレちゃったのです。
「ほのかのどこが要保護児童ですか!私たちはこの子を愛情と責任を持ってきちんと育ててる!」とね。
母さんだってそう思う。心からそう思う。変な根拠だ。
だけど、国がそうはっきり言っちゃってんならしょうがない。どうしようもない。
昨日来た、市の障害福祉課長補佐も厚生労働省に問い合わせたというし。

ところが、「重度障害者等包括支援」というのがまた別にあって。
重度訪問介護が障害区分4以上の人なのに対して、これは区分6の人。
平たく言えば、重度訪問介護より障害程度が重い人にめられる認もので。
これは年齢の規定がなく、子どもでも認められるって言うんだよね…。
課長補佐が持参した要領の、一冊前に配られたものには重度包括にも「概ね15歳以上」と書かれていたらしいのだが、最新版では、この規定が消えているんだって。
課長補佐曰く、15歳以下にも重度の障害者が増えており、ニーズが増えているのではないかと。
「包括支援」っていうくらいだから、ほのさんの「身体介護」も、洗濯してよとか買い物行ってよとか「生活介護」も区別なしに利用できるのだ。
(現在ほのさんに認められているのは「身体介護」のみ)

だから、今回、ほのさんにこの「重度障害者等包括支援」認めるよって話かと思いきや…。
ここにも大きな矛盾。
「重度障害者包括支援」の指定をとって実際にサービスを提供している事業所が市内には皆無…。
おいおい、そういうことか。
だから結論。
「身体介護」の時間数を増やして使えるようにしよう。
連続8時間の利用も認めるよ、ってことらいし。
言いたいことはたくさんあるが、とりあえずなるほど。

そこで、はっきりさせたこと。
① 今後、いずれの区においても「子どもだから」という門前払いを決してしないこと
 「子どもにへルパーなんて必要ない」なんて区の発言は問題外!
② 各区において「認める」「認めない」のばらつきが起こらないようにすること
そしてグレーゾーン突入。
③ 現在認められているのは「身体介護」だが、実際母さんは買い物に行けないし、家事を手伝ってもらえるとヒジョーに助かる。そういう意味で「家事援助」的内容の必要性を認めるか?「<b>認めます」」。では、現在の「身体介護」においてヘルパーさんに家事援助を頼むことを認めますか
?「ダメとは言えません」。まだまだ詰め寄る…。どこの区に相談しても同じ回答ですね?「私の今の意見が行政判断と思っていただいて結構です」!

あんまり詰め寄るものだから、こうもおっしゃいましたよ、課長補佐。
ほのかちゃんにサービスを提供するのか、お父さんお母さんにサービスを提供するのか、そこにはっきりと線引きをしたら福祉というものは成り立ちません」と!

今回の一件は誰が聞いても区の担当窓口の不手際で。
だからその上の市も平謝り的な部分もあり、穏便なクレーム処理的な態度もあると思われるが、言ったことは守ってもらうよ、絶対に。

そして、話は地域行政の障害児フォロー体制と関係部署の人事について…。

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by honohono1017 | 2009-04-25 11:45 | normalization

大きな一歩

長い1日だった。

秋谷さんという看護師が、医師の許可のないまま、
ほのさんの呼吸器の呼吸回数設定を勝手に変えた。
ほのさんが、ベッドの柵につかまって、く、苦しい…と言っている。
そして、ほのさん急変。
一泊45万円の特別室に移します、といわれ…。
というとんでもない悪夢にうなされて目覚めた朝。
最悪の幕開けだったので、この夢が今日という日を暗示していなければ…と不安がよぎる。
(あくまで夢で、秋谷さんという看護師さんは存在いたしませぬ。)

そしてやってきた市の担当部署の課長補佐と主査。
母さんはずっと、ほのさんの手を握ってた。
また知らないおじさんが二人も来て、ほのさんが不安にならないように…
なんて思っていたけど、実は母さんが、ほのさんにパワーをもらいたかったんだ。

約2時間の話の内容は、また時間をかけてゆっくり整理する必要がある。
今日のこの極度のヒロウの中で言えること。
やっと、話の通じる人が出てきたということ。
ある程度、有意義な話し合いができたということ。
そして、今日引き出した言葉が本当に実行されているか、
今後の市の対応をずっと見て行くことが重要。


二人のおじさんがやって来たちょうどその時、ほのさんはマーゲンチューブの入れ替えをしていた。
(ほのさんは鼻から胃までチューブを入れていて、そこからミルクを飲んでいる。)
10日に1回入れ替えるのだが、右鼻は鼻の入り口でつかえてしまい、専ら左鼻から入れている。
だがこの何ヶ月か、左鼻から入れても、入って10センチ位のところでつかえて、とても苦戦する。
どつぼにはまると、30分やっても入らず、血がでてしまうことも…。
父さ、母さん、おじさん二人というギャラリーの多い中、訪問看護師さんにも妙なプレッシャーを与え。
スルスルと管が鼻を通過。
10センチを過ぎ、スルスル…スルスル…
一発で入ってしまった。
ほのさんて、本番に強いというか、プレッシャーに強いというか、期待に応えようとするというか…
そういう子なんだ、いつも。

話し合いの途中、父さんが大きな声を出したときに、ほのさんをパッと見たら涙を流していた。
普段、ほのさんが涙を流すのは、必死に力んでうんちする時だけだから、びっくりした。
父さんは、穏やかなのがウリの人だから(うってないか別に…)ほのさんびっくりしちゃったんだろう。
おじさん二人が帰った後、ほのさん、モニターが刻む音を消す、という荒業にも出た。
疲れ果ててソファーでグデッとしてる父さん母さんを呼びたかったんだろう。
とにかくほのさんのおかげで、、父さん母さん頑張れた。

ホントに健気なほのさんと、たくさんのガンバルお友達、応援してくれるみなさんのために、
今日という日が、障害や病気を抱えながらもがんばる子どもたちにとって、私たち親にとって、
少しでも良い方向に変わっていく一歩になるように。

それには、母さん、まず今日は寝ること…。
といっても、今晩はほのさんと過ごす日なの
であくまでほのさんが母さんを寝かせてくれれば…の話。
最近、今日のための準備やいわゆるシンロウで、眠れない日々。
でも、いいんだよ。
母さんまた、力が湧いてきた066.gif
ほのさんの顔みたら、眠気も吹っ飛ぶよ。
いつでも、母さん、母さん、って呼んでくれ!


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by honohono1017 | 2009-04-24 23:37 | normalization


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