ほのさんのバラ色在宅生活


低酸素脳症、人工呼吸器をつけた娘とのナナコロビヤオキ的泣き笑いのバラ色在宅ライフ
by honohono1017
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二人してモニター急降下

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母さんに抱っこされて、ご機嫌なほのさん。

いくさんと三人で楽しく過ごすはずが、突然区役所の人が訪問。

いつもなら1時間くらい母さんの膝の上で過ごすのに、早々とベッドに戻されたほのさん…。

ご機嫌斜めになったのか、役所の人が突然来て「聞いてねーよー」ってびっくりしたのか、

サチュレーションをみるみる94まで下げました。
ごめんよ、ごめんよ007.gif
やっと穏やかな日々が戻ったと思ったのに、また知らないおじさんが来て、ほのさんも
もうたくさん気味なのね…。

今朝、先日の本庁の課長補佐が区役所を訪れて、母さんが話したことを伝えて行ったらしく、
その上で、区が直接の窓口としてできることを確認し、具体的な手続きに来てくれたのだ。

今回の一件、母さんも自分でふっかけておいて何だが、
もうかなりお腹いっぱいで、役所関係の人の顔はしばらく見たくなく…。
母さんにもしモニターついてたら、かなり急降下してたと思う。
でもこれが、意見するってことなんだな…とあらためて実感。

いくさんにも、代わりに役所に連絡してもらったり、事業所を探してもらったり、
助けてもらっていながら、まさか役所とこういう話になるとは予想外で、
それで勝手に落ち着くところに落ち着いてしまい、ごめんなさい。

母さんも一生懸命やっているつもりでも、結局は親身になってくれる人に甘えてるだけなんだよね。


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by honohono1017 | 2009-04-27 18:02 | normalization

「ますますバラ色在宅生活」のはじまりはじまり!

昨晩ほのさんはとてもいい子で、母さんはトータル3時間は眠れました。
昨日はほのさんも色んな人がきたから、ちょっとお疲れちゃんだったのかな。

さて昨日のお話。

まず一番の争点、「重度訪問介護はなぜ子どもに認められないのか」ということ。

母さんが調べられた限りのところでは、厚生労働省は年齢についてふれていなかったのだが、行政の担当者などに配られると思われる要領みたいな冊子にははっきりと「15歳以上」「根拠は児童福祉法第63条の4」と書かれていた。
と、ここで父さんがキレちゃったのです。
「ほのかのどこが要保護児童ですか!私たちはこの子を愛情と責任を持ってきちんと育ててる!」とね。
母さんだってそう思う。心からそう思う。変な根拠だ。
だけど、国がそうはっきり言っちゃってんならしょうがない。どうしようもない。
昨日来た、市の障害福祉課長補佐も厚生労働省に問い合わせたというし。

ところが、「重度障害者等包括支援」というのがまた別にあって。
重度訪問介護が障害区分4以上の人なのに対して、これは区分6の人。
平たく言えば、重度訪問介護より障害程度が重い人にめられる認もので。
これは年齢の規定がなく、子どもでも認められるって言うんだよね…。
課長補佐が持参した要領の、一冊前に配られたものには重度包括にも「概ね15歳以上」と書かれていたらしいのだが、最新版では、この規定が消えているんだって。
課長補佐曰く、15歳以下にも重度の障害者が増えており、ニーズが増えているのではないかと。
「包括支援」っていうくらいだから、ほのさんの「身体介護」も、洗濯してよとか買い物行ってよとか「生活介護」も区別なしに利用できるのだ。
(現在ほのさんに認められているのは「身体介護」のみ)

だから、今回、ほのさんにこの「重度障害者等包括支援」認めるよって話かと思いきや…。
ここにも大きな矛盾。
「重度障害者包括支援」の指定をとって実際にサービスを提供している事業所が市内には皆無…。
おいおい、そういうことか。
だから結論。
「身体介護」の時間数を増やして使えるようにしよう。
連続8時間の利用も認めるよ、ってことらいし。
言いたいことはたくさんあるが、とりあえずなるほど。

そこで、はっきりさせたこと。
① 今後、いずれの区においても「子どもだから」という門前払いを決してしないこと
 「子どもにへルパーなんて必要ない」なんて区の発言は問題外!
② 各区において「認める」「認めない」のばらつきが起こらないようにすること
そしてグレーゾーン突入。
③ 現在認められているのは「身体介護」だが、実際母さんは買い物に行けないし、家事を手伝ってもらえるとヒジョーに助かる。そういう意味で「家事援助」的内容の必要性を認めるか?「<b>認めます」」。では、現在の「身体介護」においてヘルパーさんに家事援助を頼むことを認めますか
?「ダメとは言えません」。まだまだ詰め寄る…。どこの区に相談しても同じ回答ですね?「私の今の意見が行政判断と思っていただいて結構です」!

あんまり詰め寄るものだから、こうもおっしゃいましたよ、課長補佐。
ほのかちゃんにサービスを提供するのか、お父さんお母さんにサービスを提供するのか、そこにはっきりと線引きをしたら福祉というものは成り立ちません」と!

今回の一件は誰が聞いても区の担当窓口の不手際で。
だからその上の市も平謝り的な部分もあり、穏便なクレーム処理的な態度もあると思われるが、言ったことは守ってもらうよ、絶対に。

そして、話は地域行政の障害児フォロー体制と関係部署の人事について…。

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by honohono1017 | 2009-04-25 11:45 | normalization

大きな一歩

長い1日だった。

秋谷さんという看護師が、医師の許可のないまま、
ほのさんの呼吸器の呼吸回数設定を勝手に変えた。
ほのさんが、ベッドの柵につかまって、く、苦しい…と言っている。
そして、ほのさん急変。
一泊45万円の特別室に移します、といわれ…。
というとんでもない悪夢にうなされて目覚めた朝。
最悪の幕開けだったので、この夢が今日という日を暗示していなければ…と不安がよぎる。
(あくまで夢で、秋谷さんという看護師さんは存在いたしませぬ。)

そしてやってきた市の担当部署の課長補佐と主査。
母さんはずっと、ほのさんの手を握ってた。
また知らないおじさんが二人も来て、ほのさんが不安にならないように…
なんて思っていたけど、実は母さんが、ほのさんにパワーをもらいたかったんだ。

約2時間の話の内容は、また時間をかけてゆっくり整理する必要がある。
今日のこの極度のヒロウの中で言えること。
やっと、話の通じる人が出てきたということ。
ある程度、有意義な話し合いができたということ。
そして、今日引き出した言葉が本当に実行されているか、
今後の市の対応をずっと見て行くことが重要。


二人のおじさんがやって来たちょうどその時、ほのさんはマーゲンチューブの入れ替えをしていた。
(ほのさんは鼻から胃までチューブを入れていて、そこからミルクを飲んでいる。)
10日に1回入れ替えるのだが、右鼻は鼻の入り口でつかえてしまい、専ら左鼻から入れている。
だがこの何ヶ月か、左鼻から入れても、入って10センチ位のところでつかえて、とても苦戦する。
どつぼにはまると、30分やっても入らず、血がでてしまうことも…。
父さ、母さん、おじさん二人というギャラリーの多い中、訪問看護師さんにも妙なプレッシャーを与え。
スルスルと管が鼻を通過。
10センチを過ぎ、スルスル…スルスル…
一発で入ってしまった。
ほのさんて、本番に強いというか、プレッシャーに強いというか、期待に応えようとするというか…
そういう子なんだ、いつも。

話し合いの途中、父さんが大きな声を出したときに、ほのさんをパッと見たら涙を流していた。
普段、ほのさんが涙を流すのは、必死に力んでうんちする時だけだから、びっくりした。
父さんは、穏やかなのがウリの人だから(うってないか別に…)ほのさんびっくりしちゃったんだろう。
おじさん二人が帰った後、ほのさん、モニターが刻む音を消す、という荒業にも出た。
疲れ果ててソファーでグデッとしてる父さん母さんを呼びたかったんだろう。
とにかくほのさんのおかげで、、父さん母さん頑張れた。

ホントに健気なほのさんと、たくさんのガンバルお友達、応援してくれるみなさんのために、
今日という日が、障害や病気を抱えながらもがんばる子どもたちにとって、私たち親にとって、
少しでも良い方向に変わっていく一歩になるように。

それには、母さん、まず今日は寝ること…。
といっても、今晩はほのさんと過ごす日なの
であくまでほのさんが母さんを寝かせてくれれば…の話。
最近、今日のための準備やいわゆるシンロウで、眠れない日々。
でも、いいんだよ。
母さんまた、力が湧いてきた066.gif
ほのさんの顔みたら、眠気も吹っ飛ぶよ。
いつでも、母さん、母さん、って呼んでくれ!


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by honohono1017 | 2009-04-24 23:37 | normalization

出前鮨から学んだこと

ここのところ、行政とのやりとりでヒローコンパイしていた母さん。
昨晩は、父さんの許可なく、ほのさんと二人で相談して、夕食にお鮨をデリバリー。
しかも、「並」じゃなく。
ちょっと豪遊してやった。
たかがこれくらいで「豪遊」といってしまう自分が悲しくもあり。
一昔前の不良(死語?)が、髪を金色に染めて反抗心を表現したように、母さんよ、「鮨をとる」という形でしか行政の理由無き門前払いに対して、反骨精神を表現できないのか、と自分にツッコミいれてみたり。
母さんの腹の虫がこの鮨でおさまるくらいなら、安いもんだわよ!ってなぜかおネエ口調になってみたり。
いやいや、明らかにおかしいのは行政で、それでこっちは鮨とらされてんだから、鮨代要求したって妥当だろ~が、とよくわからないが強気になってみたり。
とにかく、どうにもこうにも腹の虫はおさまらないが、二人前の鮨代を無駄にはしない!と心に誓った母さん。

そして、今日。
ほの爺さんがたずねてくる日。
それが爺さん、お昼ご飯にと、お鮨片手に来たではないか…。

給食カレーだったのに、晩御飯もカレーかよ~みたいな…気持ちもしつつ。
冗談じゃなく、この行政とのやりとり、昨晩1回の鮨では片付くわけもなく…、これから長期的に解決していかなくてはいけないんだな…と、真剣に2度目の鮨に教えられた母さん。

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by honohono1017 | 2009-04-22 18:03 | normalization

障害の在り処

障害は、ほのさんの内側に存在しない。
障害は、外の世界に人工的につくりだされている。
今日、はっきりとした。

母さんは、ほのさんのことしかわからないが…。
世の中には、色々な病気やハンディキャップを抱えながら生きている人がたくさんいる。
その人たちを「障害者」と呼ばなくてはならないのは、外の世界が高い壁を作り、行く手を阻んでいるからだ。

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by honohono1017 | 2009-04-21 17:25 | normarization

門前払いに物申す

さて、今日は皆さんにご報告。
 
ほのさんを自宅につれて帰ってから、本当にた~くさんの人に助けられて今日に至ります。
看護や介護の現場の方たちには本当に本当に感謝、
ほのさんばかりか母さんまでも助けられています。
もちろん制度にも随分と助けられてきた。

NICUにいたときなんか、ホントだったら1日9万くらいかかるところを療育制度なるものに助けられ。
今だって身体障害者手帳によりさまざまなサービスを受け。
日本って色々あるけど、結構すてたもんじゃないねって、父さんとも話したりした。

そんななかで、やっぱりおかしいと思うこと。
今まで何度もこういう目にあってきて、でも見過ごしてきたこと。
やっぱり、先送りしてるとその分ほのさんに、ほのさんの大事なお友達がその度にイヤな思いするから。
決着つけたいと思います。

問題は、現行の自立支援法において、サービスを利用しようとすると障害者手帳が交付されているにもかかわらず、乳幼児だというタダその一点において、とりあえず門前払いを食わされること。

今回は「重度訪問介護」を申請したのだが、ほのさんの状態、医療依存度、介護度などの調査は何一つなく「原則大人」だからと言われたのだよ…。
もちろん、何のことだって原則があるし、目安の年齢もある。
だけど、じゃなんで1歳半じゃだめなのか、根拠言ってないし。
ほのさんみたいな「超」がつく障害児、ましてまだ1歳半って子がその辺にあふれてるわけじゃないから。
ケース自体が少ないんだろうし、だけど、ほのさんのお友達だって地域で暮らしてるし。
だから、漏れがあっちゃ困る。
まして超重症なんだし。ホント困ってんだもん。

母さんだってさ、何か申請するときは、ホントにほのさんが必要としているのか、
その前に母さん自身ができること全部やっているのかちゃんと考えるようにしている。
その上でお願いしてるから。考えて考えて、それで助けてくださいって、言ってるんだもん。

今後も、「原則大人ですから」と言われて嫌な思いしないために、末端窓口じゃラチが開かないので、その上の部署に、こんな文章送ります。

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by honohono1017 | 2009-04-19 16:00 | normalization

母さん、今日は四の五の言っちゃうよ

今日は母さん、なんだかとってもやるせない気持ちだ。
ちょっとマジメな話。

ほのさんとのバラ色在宅生活をこの先もずっとずっと楽しく安全に続けていくために近頃いろんなことを考えている。そのひとつ。

週1回でも夜中にヘルパーさんに入ってもらえないだろうか、ということ。
これまでずっと父さんと母さんと一晩交代でほのさんと過ごしてきた。ほのさんの横で過ごす夜は、睡眠時間は平均2時間から3時間。しかもとぎれとぎれで…。
睡眠不足の人は世にたくさんいるだろうけど、モウロウとしながらも神経とがらして注意してほのさんをみていなきゃならないのはかなりの労力を要するし、まして終わりがないのだ。

さらに。
母さん、気は強いが体は弱い。体力がない。
日中、昼寝も全くしない。ほのさんのベッドに突っ伏して、おーあたくし眠ってしまったの、って時計みると4,5分だったりする。実際、30分くらい母さんが完全に眠りに落ちてしまったとしても、ほのさんはきっとイイ子にしていられるのだが、もう、どうにもこうにも眠い!と意を決してほのさんの隣で横になろうとすると、決まってうんち踏ん張りだしたりするもんだから、近頃じゃ、休もうって気すらおこらない。

それで、続かなくなってきた。体力が…。
父さんが何日か多く見てくれるって言っても、父さんに倒れられちゃ、ほのさんのミルク買えないじゃない。
そこで、夜間帯に入ってくれるヘルパーを探そうってことに。
ほのさんは身体障害者手帳(肢体不自由1級)をもっているので、障害者自立支援法という制度のもとに、ヘルパーなどのサービスが受けられる。現在、受けているのは1日1,5時間の「身体介護」という区分のサービス。だが、長時間サービスを受けるとなると、「重度訪問介護」という区分での申請が必要となるらしいのだ。

不勉強なのかもしれないが、母さんも自立支援法に非常に明るいわけではない。だからとりあえず、区役所の支援課に尋ねてみた。
「身体介護と重度訪問介護の実際的な違いを教えてください」
すると…。
支援課の方、まさかとは思ったけど「障害者福祉ガイド」に書いてあることを全部読んでくれた。
「あ、あの、それはわたしも読んでわかっていいるので、もっと具体的なことを…」と言ったら、
「そ、そうですよね」とちょと半笑い気味。でも、
「実際、自分たち支援課は、認定や、時間数などを決めることが仕事で、具体的なことはあまりわかりませんし、問い合わせ自体ほとんどないもので…」と言う。

まあ、だいたいなんて答えてくるか予想はついてた。支援課の仕事が、実際のサービス内容や利用者がどんな生活をしているかを把握せずに行っていることを(って言うと語弊があるか…。把握しているつもりで?)これまでの経験から知っていたから、あえて支援課に問い合わせる前に、検討違いかもしれないけど、藁にもすがる思いで、社会福祉協議会なんてとこにも電話してみたのだ。
でもやっぱりわからず、そういうことでしたら支援課が一番…と言われて仕方なく問い合わせたのだ。

それじゃ、どこに聞けばわかりますかね。
「自分たちもわからないときは市の障害福祉課に問い合わせますので、そちらかと…」
で、気を取り直して問い合わせた。

なるほど、「重度訪問介護」についての定義は納得。
「身体介護」との一番の違いは、対象者。いかに重度であるか、常に介護が必要で、そういう障害者(児)に対して行われる総合的なサービスのことらしい。何時間以上という規定はないが、必然的に長時間になる。

料金のことも聞いてみた。
「身体介護」より「重度訪問介護」の方が、自立支援法で定められた単価が安いから、割に合わなくてやってる事業所が少ないって聞いてたから、ひょっとしたらやってるとこでも差額ベッド代みたいに、自費で払わなきゃ来てもらえないのかな、という疑問をぶつけてみた。
法外な料金を請求していればそれは法外だけど、まあ、請求金額によりますかね…みたいなグレー的な回答。料金についての相談はありますか?って聞くと、
あまり聞きません、重度訪問介護をひきうけてくれるところが見つからないという声はききますけど…。

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by honohono1017 | 2009-04-14 02:11 | normalization


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